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Messages - elmario
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Merci Isa.
pppfff 120 pages d'anglais c'est long...
J'en ai parlé à mon médecin en rééducation que je vois tous les deux mois pour remplir ma pompe à liorésal...
J'espère qu'ils vont en acheter un pour que l'on puisse tester puis à voir suivant les résultats ?
Vraiment miraculeux ? l'état paye mais le tétra passe en catégorie 2 niveau "pension d'invalidité" ? Chacun se démerde ? ex ... ?
Aucune idée pour le moment... J'ai rdv dans 15j je verrai ce qu'ils me disent...
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« le: 12 septembre 2025 à 13:06:07 »
Bonjour Isa, merci beaucoup pour ce partage ! J'attendais avec impatience la certification CE après l'approbation de la FDA... Le prix pique un peu, néanmoins hâte de tester (j'en ai parlé à mon toubib en centre de rééducation). Si nous les tétra, enfin 87% devenions para 
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« le: 12 septembre 2025 à 12:55:21 »
Salut,
Pour moi, Mitrofanoff depuis plus de 10 ans néanmoins aucun souci malgré le changement de "sonde"...
Avez vous essayé en passant la sonde sous l'eau pour lubrifier "plus" ?
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« le: 11 juillet 2025 à 21:59:56 »
Suite et fin de cette histoire/ galère.. J'ai d'abords acheté un fauteuil douche de marque 'Aston', youpi une Aston pour mes 40 ans Tellement mal conçu que la "tige" de frein dépasse au niveau de l'assise rendant le transfert impossible / dangereux... Remplacer qques jours plus tard par un fauteuil de marque Kmina et là, je remarque que c'est la même assise que celle cassée de mon ancien fauteuil mais en mieux, plus robuste à l'arrière. Du coup, renvoi du fauteuil et commande de l'assise en direct chez Kmina en Espagne. Je précise que ces deux fauteuils n'avaient pas la palette monobloc rendant mon transfert super chiant et bancal... Donc 103 euro au lieu du fauteuil à 1750... et re-transfert et douche sur mon bon vieux fauteuil. Après tout ça, je vais qd même bien le retaper/rénover pour être tranquille.
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« le: 27 juin 2025 à 14:04:13 »
Pourquoi ?
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« le: 25 juin 2025 à 10:03:07 »
Bonjour à tous, Voilà, après 15 ans de bon et loyaux service mon fauteuil de douche à rendu l'âme, fissure de l'assise... Ma morning routine est simple, transfert dessus avec supervision d'une inf puis peristeen si besoin... C'est un fauteuil basique avec palette monobloc pour les pieds comme ça : https://www.invacare.fr/fr/hygiene/douche/chaise-fauteuil-de-douche-invacare-cascade-h253Sauf que là, surprise, il n'est plus fabriqué depuis 2022... il était vendu grosso modo 500 euro... Bref, le seul qui existe (?) avec palette monobloc qu'on me propose est un 'Delphin' de marque 'sunrise' à 1782 euro !!!!! Je vais tenter un autre fauteuil sans cette fameuse palette (il y en à plusieurs sur le marché entre 400 et 6-700 euro...) mais je suis choqué par le tarif du 'sunrise'... Help ! Des idées, solution, autre ??? (pas trouvé en occas non plus)
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« le: 24 février 2025 à 18:01:29 »
Oxo, je fais des exercices de "musculation" / remise en forme avec des bandes élastiques et poids (de la marque sveltus, poids scratchable aux poignets jusqu'à 2kg vu que je suis tétra), pas que je vise un corp d'Appolon, juste à garder la forme / muscles pour optimiser ma digestion, mon cardio et faciliter mes transferts.
8
« le: 24 février 2025 à 14:08:45 »
Bonjour, me concernant si ça peut aider : tétra C7 depuis 15 ans, je reste aussi dépendant pour le peristeen et certain petits soins/ trucs avec passage inf le matin. Pour le reste, donc hors passage inf du matin / aide, je vis seul. Je veux dire par là : - assistance au transfert sur fauteuil de douche, je me transfert sans souci du lit au fauteuil et inversement habillé avec jeans adaptés (avec "réhausse dos" pour pas perdre le pantalon) mais le fauteuil de douche est peu stable et mouillé encore moins... vous faite ça seule ? - enfiler les chaussette de contention m'est aussi impossible et du coup par simplicité/praticité les inf m'habillent le "bas", vous arrivez à mettre facilement et correctement un pantalon sans mille aller-retour sur les cotés ? Concernant la durée des passages, si pas de peristeen, durée des soins environ 30-45 min pour lavage + chaussette + pantalon + vérif cutané ... Si peristeen, l'inf part faire un autre soin le temps de la douche + lavement (30-45min) et revient après pour chaussette + pantalon + vérif cutané... Durée de soin de 45 min... Concernant les selles, j'ai testé plein de truc différent en 15 ans mais là j'ai enfin trouvé un rythme parfait à 95%  ... Alimentation équilibré + sport (1h/j), Peristeen 500ml un jour sur deux, si selles dur ou pas présent, un cuillérée de 'fibraplus' le soir... Une fuite depuis aout 2024 (car 1/2 bouteille de rhum englouti, débile et de ma faute...) sinon RAS, je revis. Au plaisir.
9
« le: 07 février 2025 à 09:48:10 »
Bonjour à tous, dès aujourd'hui (en théorie j'ai pas testé), la liste des fauteuils roulants pris en charge par l'état / gratuit ... et ce à partir de Décembre dixit notre Président. vidéo oust france : https://www.youtube.com/shorts/T-xoKQXqiXMAgréable journée à tous :) (pas trouvé le sujet si déjà traité désolé) Modération : c'est bon, j'ai fusionné les sujets. 
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« le: 26 juillet 2024 à 10:34:43 »
Bonjour Christophe,
Combien Prends-tu de laxatif et fais tu beaucoup de kiné ?
Pas de kiné, juste du sport pour m'entretenir, pas de laxatif, "fibraplus" si vraiment constipé...
Tu fais ceci combien de fois par semaine ?
Mon "rythme" c'est une fois tous les 3 jours... A vous de trouver le votre, j'ai une connaissance c'est un jour sur deux avec 350ml d'eau...
La commerciale me dit que normalement en 15 minutes c'est plié
==> oui généralement.
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« le: 08 juillet 2024 à 14:00:42 »
Bonjour Christophe,
pour ma part voilà comment je procède :
- je me transfert sur une chaise douche (=chaise percée),
- l'infirmière insert et "retient" la sonde en position (sonde préalablement lubrifié à l'eau),
- je gonfle le ballonnet (1-2 pression) puis insert 700ml d'eau (elles peuvent le faire aussi si besoin),
- l'infirmière relâche la sonde et s'en va faire un autre soin chez qq'un d'autre (entre 30 et 45min)...
- pendant ce temps je dégonfle le ballonnet et attends que l'eau + selle sortent et en profite pour me laver...
Si question, n'hésitez pas :)
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« le: 20 mai 2024 à 13:50:40 »
Bonjour,
Pour ma part, je n’ai aucun problème non plus, opéré il y a 10 ans...
Je me lave juste les mans avant sondage et pour le nombril, comme le reste sous la douche eau et savon.
Bonne journée.
13
« le: 29 janvier 2023 à 00:32:24 »
Merci RosenKreutz vais tester ça Voilà les derniers jeux auxquels j'ai joué : - Hearthstone et Magic (jeux de carte) - Gears Tactics et Xcom (stratégie tour par tour) - Trigon space story - Timberborn (jeu de gestion d'une colonie de castor  , chill en facile, ardus en hard ^^) - Football manager 
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« le: 24 janvier 2023 à 19:50:45 »
Perso pour moi après 5 ans de souffrance, quelques facteurs ont tout changé :
- alimentation équilibré et saine (1 cheat meal/semaine max),
- peristeen tous les 3j c'est nickel (trop rapproché ça fait des crampes au bide), si bouché, aliment avec fibres (lentille + wasa fibre chez moi) avec lavement jusqu'à "vidage"... ,
- plus d'alcool (2-3 binouz max ça passe), pas de foie gras, pas de tarte flambée... ==> sinon diarrhée.
- arrêt de la cigarette (remplacé par la vape) = diminution de 90% de mes douleurs neuropathiques et fuite intempestive disparues.
souci de transite 10 x max par an, gérable...
Bon courage pour te "régler" .
15
« le: 23 janvier 2023 à 13:32:18 »
Bonjour à tous, (je ne sais pas si je post dans la bonne section, dsl les modo) Extrait vidéo BFM Business de l'interview du PDG de Wandercraft (société d'exosquelette française), ça redonne espoir, vivement que je devienne Ironman 
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« le: 01 mai 2022 à 23:08:04 »
@misterjp
entraîne toi à espacer les temps de sondage ou picole moins si dérangeant, j'ai fait comme cela avec succès :)
8h / 12h / 16h / 20h / minuit voilà mon rythme de sondage +/- 1h et boire modérément...
@klysio
Ah, oui, nuit de 12h c'est énorme sans vider la vessie... je dors 8-9h... si urine foncé je bois du jus de citron la journée (les flacons pour mettre sur le poisson, parfait pour les conserver cas où)...
Pourquoi un transfert ? je me sonde avec les VaproPlus de chez Hollister (sonde "emballé" et sac à urine attaché à la sonde, très rarement de souci avec) du coup je peux le faire partout...
On m'as dit de me sonder la nuit mais je ne me réveillais pas du coup j'ai fais sans..., par contre allongé la vessie tel un ballon de baudruche augmnte et se rempli donc réveillé et direct sondage...
"est ce qu'on vous à proposé d'utiliser une sonde que la nuit" Je pense que vous parler d'une sonde laisser à l'intérieur "à demeure"... non... Je pense qu'une sonde comme ça c'est source de problème niveau bactérie et "sécheresse" de la sonde...
17
« le: 30 avril 2022 à 02:32:50 »
Tu ne te sonde pas seule ? si c'est le cas oui c'est chiant...
Perso moi je bois peu après 18-20h et ne me sonde pas la nuit, aucun soucis sauf des fois en globe au matin mais c'est une fois par mois max.
18
« le: 07 avril 2021 à 12:21:17 »
Merci pour ta réponse....... Quel sac de nœud 
19
« le: 06 avril 2021 à 18:35:51 »
Dsl, je m'incruste dans la discussion...
@ Breizhfenua, 132h/mois ?, et tu es en invalidité cat 3 avec 800e + 1000e pour tierce personne ?
en faite je pige pas comment ça marche car la mdph du bas-rhin ne se déplace pas :/ du coup je touche 1900e et me démerde pour le reste...
20
« le: 29 septembre 2020 à 11:46:04 »
Je l'ai également depuis 2 ans...
Fait parfaitement le boulo ...
Petit !
Idéal pour handi sans voiture car se recharge EN USB contrairement au standard qui utilise l'allume cigare et trouvable pour 30-40 euro !!!
21
« le: 14 septembre 2020 à 18:18:49 »
Salut,
moi c'est bien une infirmière libérale qui passe le matin pour toilette/habillage + peristeen....
Me concernant, je me transfert sur siège douche, je fais ma toilette seul et pendant ce temps là (30 min pour me laver et évacuer) elle repart faire un autre soin puis reviens pour m'aider à m'habiller....
Voir avec ton docteur à mon avis, lui il devrait ce faire entendre...
Bon courage ;)
22
« le: 08 novembre 2019 à 11:41:21 »
Bah, vu que c'est en gelule, 1-2h pour moi... l'huile sous la langue, 10-15min...
ça ne t'as pas aidé ?
23
« le: 29 octobre 2019 à 22:32:16 »
@ Doudou, j'utilise les gélules de 20mg...
bref 30e/mois de ma poche "sans" effet secondaire contre le max admissible de gabapentine (4x/jour) avec effet de douleur décupler quand tu zappe une prise auparavant pour moi et je ne parle même pas des 48h de sevrage qui ont été un enfer... pas sur que ça fonctionne chez tout le monde mais à tester cas où ;)
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« le: 28 octobre 2019 à 11:00:21 »
Je les commande sur sensiseeds (banque de graine de cana en Hollande)...
J'ai une pompe à liorésale donc pour les spasmes pas dit que ça fasse effet, sinon concernant les douleurs neuro chez moi ça marche, un cachet le matin suffit, au pire un second le soir...
25
« le: 26 octobre 2019 à 17:44:18 »
Enfin...... ou pas.....
Perso je consomme du CBD (huile puis gélule) depuis 3 ans, = réduction des spasmes et douleurs neuro...
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