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Messages - djet
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« le: 23 août 2019 à 10:49:48 »
Bonjour
Je suis tétra C5 compression et en ce moment j'ai un agrandissement de vessie avec une stomie près du nombril pour introduire les sondes.
J'ai fais cette opération en 2014 mais rien ne fonctionne comme prévu. Impossible de me passer de l'Augmentin 875mg sans quoi ma vessie se contracte fort et m'occasionne des douleurs et des fortes transpirations abondants non-stop.
5 ans sous antibiotique ça fait beaucoup, je sais. C'est pourquoi les urologues me proposent deux solutions. Soit agrandir encore la vessie pour la rendre plus flasque, soit appliquer la méthode de Briker.
Je possède déjà un poche à l'intestin du côté gauche. Je me suis fais opérer d'une colostomie terminale il y a un an pour mieux gérer mes selles.
Ce qui me préoccupe c'est qu'en mettent une poche au niveau de la vessie, je vais retomber dans une dépendance d'une tierce personne si la poche se décolle.
J'aurais donc bien voulu savoir si certains d'entre-vous on une poche urinaire ?
Merci
djet
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« le: 19 septembre 2018 à 10:42:59 »
Bonjour,
Tétra depuis 2001, j'ai mis des étuis péniens jusqu'en 2014 où je le suis fait opérer pour le sonder par une stomie sous le nombril. Lorsque je mettais des étuis péniens, à chaque fois que ma vessie se contractais pour se vider, je transpirais énormément. De la disautonomie comme me disais les médecins.
Lorsque j'ai commencé à me sonder par le ventre, ma vessie a continué à se contracter. Du coup, mon urologue m'a donné de l'Augmentin 750mg 1/jour. Tout ces arrêter directement. Résultat, j'en prend depuis 4 ans !
Mais il y a deux semaines, suite a un autre soucis, mon médecins m'a dis qu'il fallait l'arrêté définitivement.
Et ce matin, les symptôme du départ ont resurgis.
Avez -vous une solution pour calmer la vessie, la rendre plus décontractée ?
Je prend déjà du betmiga 50mg
merci
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« le: 09 septembre 2018 à 10:55:12 »
Bonjour,
Amateur de jeu de simulation, je me demandais quelqu'un avait trouvé un système pour que les paraplégiques puissent utiliser les pédales et un volant pour jouer sur une console ou sur un PC ?
Merci
djet
4
« le: 19 octobre 2017 à 19:28:35 »
Je suis intéressée par l'info et de savoir si tu sais d'où vient ces petites blessures au pli ?
J'ai les même 2 ou 3 fois par an et je ne sais jamais vraiment d ou cela peut venir.
J'utilise mepilex border em. Celui que tiers qu'à t'il de différents ?
Merci beaucoup
Salut, je viens de lire ton message et te répond sans faute demain matin 
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« le: 05 septembre 2017 à 12:38:11 »
Pour l'infirmière c'est impo car j'ai un horaire bien précis et pas possible pour moi de poirauter dans mon lit
Ici j'ai regonfler un peu mon coussin pour avoir un meilleur appui sous le pansement.
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« le: 05 septembre 2017 à 08:34:08 »
J'ai eu l'info.
Retirer le pansement tous les 2 jours et nettoyer la plaie au savon neutre. Si le pansement n'est pas tacheté, le remettre.
Changer le pansement au bout d'une semaine dans tout les cas
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« le: 04 septembre 2017 à 12:38:55 »
Bonjour,
J'utilise les pansements MEPILEX SAFETAC XT sur plaie au niveau du pli de la fesse.
Quels signes montre que le pansement peut-être retiré ? Sois définitivement, soit pour le changer.
Merci à vous
djet
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« le: 20 juin 2017 à 19:20:35 »
Oh moi tjrs pareil
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« le: 16 juin 2017 à 07:17:03 »
La nuit ca va. Je tiens le coup
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« le: 14 juin 2017 à 13:05:56 »
@frog C'est clair avec ces médicaments là, il faut être actif sinon c'est la sieste assurée. C'était difficile de regarder un match de roland garros en entier 
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« le: 14 juin 2017 à 10:19:34 »
@Frog Depuis mon accident, je n'ai connu que 2 relation. Pendant ma reva, je me suis remis avec une ex. Et 1 an après mon accident, j'avais rencontré une fille sur Caramail avec qui je suis reste 4 ans. Dès lors (2006), c'est le calme plat et franchement, ca ne me dérange pas. Surtout quand on voit les freins que mettent les lois pour qu'une personne vivent en couple. En belgique, quand on est handicapé, il vaut mieux vivre seul qu'en couple. C'est plus rentable malheureusement ! [/size]Je prend aussi du Lyrica 75mg matin et soir.
Et puis le mélange baclo+rivo+lyrica, ça fait pas mal dormir[/size]Pour les transpirations, il faut mettre à l'imparfait car ce n'est plus le cas Kiss 
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« le: 13 juin 2017 à 04:48:52 »
Au niveau de la tension quand tout va bien je suis a 11. Je prend tout les jours le matin 14 gouttes d'effortil avant de me lever. En plus je prend 1 baclofen 25mg a 3h-5h-8h-12h-18h-22h + 1 sulfate de quinine 75mg a 22h.
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« le: 12 juin 2017 à 10:28:45 »
Exact.
C'est pour cela que je ne vais plus chez les neurologues. Ils ne n'arrivent pas à se mettre en tête que chaque cas est différent malgré le fait que nous sommes tous tétraplégique !
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« le: 11 juin 2017 à 15:05:44 »
Moi bien. J'avais un essuie a côté de mon lit pour essuyer ma tête.
Et pareil accroché à ma chaise la journée
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« le: 11 juin 2017 à 11:07:09 »
Salut Djet,
Oui, on a déjà parlé de ces problèmes urologiques. Tu transpirais tout le temps ou juste pour pisser ?
Quand tu étais au lit et tu pissais, tu transpirais aussi ou juste en fauteuil » 
Bon courage à toi et pour tes parents aussi !
Je transpirais uniquement lorsque je pissais. Au début, en plein hiver et quand je me percutais toujours, je le faisait sous la couette pour avoir bien chaud lol
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« le: 28 mai 2017 à 14:56:34 »
@frog : Exact, là tu as tout compris  Je n'ai pas lu les post sur les douleurs neuropathiques. T'as des liens ? Je suis donc C5 et non je ne sais pas faire mes transferts seuls. Pour cela que j'ai des handimove aux plafonds. Idem pour me laver et m'habiller. Pour être plus intime (entre ch'ti), ces dernières semaines ont été très intenses pour moi et mon fait réfléchir sur mon avenir. D'un côté j'avais ma mère à l'hôpital pour le placement d'une prothèse de hanches. Et de l'autre, j'avais mon père avec moi, qui a de gros problèmes cardiaques et pour qui, nous étions dans l'attente de savoir si les ganglions actifs entre son coeur et son poumons étaient positif (cancer). Heureusement, ce mardi la nouvelle est tombée est c'est négatif. Mais il est quand même atteint d'une sarcoïdose (maladie qui don ne de l’inflammation dans les yeux et les poumons). Je n'ai jamais d'infirmière à domicile pour m'occuper de moi. Mes parents ont directement pris les choses en main. Surtout pour me permettre un gain de temps le matin. Attendre jusque 10h du matin qu'une infirmière arrive n'était pas envisageable. Il faut dire aussi que nous connaissions déjà le monde des hôpitaux. Mon petit frère, né en 1991, a été atteint d'un cancer en 1993, qui l'a emporté 4 ans avant mon accident. Bon, je veux pas plomber l'ambiance en ce si beau w-e  Byz
17
« le: 28 mai 2017 à 12:00:52 »
@frog : ce n'est pas du courage car ce n'est pas une obligation contrainte, comme pourraient le vivre des personnes atteinte d'un cancer par exemple. Moi j'envisage cette solution à 99% car ma situation actuelle me renferme dans une bulle. Au début de mon opération à la vessie, j'avais toujours beaucoup de moments de transpiration. A tel point que je m'étais résilié à garder une sonde 24h/24. mais avec le temps, je me suis aperçu que les sondes que j'utilisais n'étais pas adéquates. Et qu'en plus de ça, j'avais quelques petites infections urinaires. Il faut avouer que pour mon opération de la vessie, ce n'est pas mon urologue qui devaient m'opérer. A la base, c'était mon ancienne urologue du temps de ma revalidation qui devait s'en charger. Et mon urologue elle, devait l'assister étant donné qu'elle n'avait que moi comme blessé médullaire dans ses patients. Mais au dernier moment, mon ancienne urologue a annulé. Chose que j'ai appris à mon réveil. De plus, il était également prévu que je passe par mon ancien centre de revalidation après l'opération pour apprendre à me sonder. Eux aussi ont annulé mon admission quelques jours avant et sous prétexte que, du jour au lendemain, cette opération pouvait se gérer directement à domicile. Du coup, je suis rentré chez moi avec quelques retour aux urgences car mes sondes post opératoire se bouchaient ! Du coup, et vous allez comprendre pourquoi j'ai eu aussi des difficultés avec mon intestin, c'est qu'une fois arrivé chez moi et face a mon Stannah, il m'était impossible de me manipuler pour m'y mettre a cause des sondes et des douleurs. Résultats, on a du mettre mon lit dans le salon. Ca a duré un an, et pendant c'est un an, on a pas eu d'autres choix que de faire un touché rectal tout les matins car la sangle du leve personne amovible que nous avions loué me donnait faisait des plaies. Donc mettre une poche ne me dérange absolument pas. Surtout qu'en étant assis, cela devrait encore moins se voir que chez une personne debout. @frog....toujours lol : je vois que tu prends beaucoup de chose pour t'aider à aller a la toilette, j'en reviens pas. Moi je n'oserais pas. Trop de me faire dessus a tout moment. Ce qui est déjà le cas en ne prenant aucun laxatifs. Il faut dire aussi que dans mon cas, je suis très limité au niveau de mon alimentation depuis que je me suis opéré de la vessie. Plus de viandes marinées ou panées. Plus d'épices. Plus rien a base de tomates. Exit tout ce qui est trop gras. Fini le café et les crudités pour éviter les ballonnements. Tout ces aliments ont une répercussion sur ma vessie du fait que maintenant elle contient un morceau d'intestin. Donc pour les légumes par exemple, c'est 3 choix (haricots verts, courgettes ou petits pois). Hormis le melon et le fraise, je ne mange plus de fruits depuis 2001 car au début, j'avais souvent des diarées a cause de ça. Donc j'ai dit stop ! Ici j'attends ma mère ait bien récupérer son opération de prothèse de hanche pour réellement faire les démarches. Cette fois-ci, je ne ferais pas les mêmes erreurs que pour ma vessie. Si il faut faire 50 bornes pour me faire opérer correctement, je le ferai. Aujourd'hui ca va, j'ai bien été a la toilette et ce, malgré le fait que j'avais déjà bien été jeudi. Mais j'ai trouvé des petits biscuits chez LIDL avec des fibres. Ma mère en mange aussi tous les soirs et c'est vrais que ca aide bien. Bon dimanche
18
« le: 27 mai 2017 à 11:45:16 »
@ Paulo
Je pense que je t'avais déjà expliqué ma situation "urologique" dans un autre sujet.
De 2001 (accident) à 2014, je mettais des étuis péniens. Au début je me percutais mais au fil du temps, dans le centre de revalidation où j'étais ils se sont rendu compte que les percutions musclaient la vessie et par conséquence, diminuait sa capacité au fil des années.
Moi j'ai arrêté par fainéantise lol.
Donc je laissais ma vessie se vider quand elle le voulait. Mon problème c'est qu'à l'extérieur, la moindre bosse me donnait des contractions. Et comme a chaque contractions je transpirais énormément le temps qu'elle se vide (souvent pour 3 gouttes). j'avais parlé de ce problème à mon neurologue et elle m'avait répondu que c'était "de la disautonomie".
Comme j'ai dis aussi, l'étui n'est jamais fiable, même si j'avais trouvé le bon modèle et la bonne façon de le mettre.
Donc, comme ça avait marché chez un ami, je me suis fait opérer pour que l'on me mette une juste en dessous du nombril et c'est par là que je me sonde.
Ici ça fonctionne bien mais je dois prendre un antibiotique par jours et me sonder toutes les 3-4 heures. Sinon mon ventre devient une fontaine lol
J'avais fait aussi un agrandissement de la vessie elle ne marche que quand je suis coucher et dans une bonne position.
Pour les selles, je met 1 éductil tout les matins.
19
« le: 24 mai 2017 à 11:24:39 »
@paulo
Avant de me faire opérer, je mettais des étuis péniens. Ce système était très bien car j'avais arrêté de me percuter depuis longtemps et je pissais quand je pissais.
Mais il y avait quand même 3 points négatifs. Tout d'abord, il me fallait obligatoire une tierce personne pour me le changer. Ensuite, c'est pas fiable a 100%. Il pouvait se décoller, ou coller sur lui-même en pleine journée. Gros problème car la journée je suis tout seul. Enfin, à chaque fois que ma vessie se contractais pour uriner, je transpirais comme un dingue. On aurait dit que je sortais de ma douche. Donc très contraignant en hiver avec un gros manteau. Car, par exemple, a chaque fois que je prenais un nid de poule avec la voiture ou ma chaise, la vessie se contractait.
Maintenant je peux gérer ma vessie seul. Je met une sonde pour la nuit. Et la journée je me sonde environ toutes les 3-4 heures.
Pour l'intestin, au début j'allais tout les matins sur la chaise percée. au fil des années, pour être sur et certains que mon intestin soit bien vider et afin d'être tranquille la journée, on me stimulait quand même après la chaise parcée. Surtout les jours ou je ne faisais rien afin de voir si mon suppositoire était bien sorti totallement.
Après l'opération, comme j'ai expliqué, ça à beaucoup changé. Par exemple, ici j'ai été très bien a la selle samedi matin. Puis plus rien jusqu'a aujourd'hui et ou j'ai fais quelques petites boules comme des cacaouettes !
20
« le: 23 mai 2017 à 16:33:06 »
Moi je ne veux plus de toutes ces sensations quotidiennes de vouloir aller à la toilette. Douleurs, gaz, crampes, etc qui me donne la sensation de vouloir aller a la toilette. Et 1 fois sur 10, mon intestin se vide. Depuis mon accident en 2001, plus possible de manger des fruits au risque de me faire dessus dans l'heure. Pareil pour tout ce qui est trop gras.
Mais c'est surtout que maintenant je peux encore compter sur mes parents en cas de gros soucis la journée ou la nuit. Mais ils vieillissent et un jour je serais seul et là, que vais-je faire en cas de soucis ?
Et puis avoir une poche me permettrait, j'en suis sûr, de retrouver un autre style de vie.
Quand j'explique mon au gens mon intention de faire cette opération, beaucoup ne me comprenne pas font le rapproche d'une personne valide qui a une poche. Mais non, moi je suis conscient du changement. Je ne verrais pas ça comme dénigrant. Surtout qu'en fauteuil roulent, c'est encore plus facile à cacher.
Et concernant le fait qu'une infirmiere ne prendra pas le même temps que mes parents pour m'aider dans ma toilette actuelle, j'ai oublié d'argumenté cela en disant qu'en ce moment, les jours ou je ne fais rien il me faut +/- 1h30 pour laver, wc, habillé et mise en chaise. Quand je ne fait rien niveau wc. Mais quand je fais, là il me faut facile 2h, voir 2h30 car ca vient petit a petit sans s'arrêter.
21
« le: 23 mai 2017 à 13:27:13 »
@Frog2Lille
Merci pour ton message. Sache que j'ai un peu de sang ch'ti car ma mère est née à Roubaix et à habitée à Wattrelo.
Oui j'ai eu un sacré parcours. Maintenant ça c'est régularisé. Je prend un antibiotique tout les jours, ce qui est le cas pour beaucoup de gens qui se sonde.
Dans le courant de 2018, je vais me faire encore opéré. mes au niveau de l'intestin cette fois-ci. A cause de l'opération de ma vessie, elle ne se contracte plus quand je masse mon ventre. C'est cette contraction qui se répercutait sur mon anus et qui m'aidait à faire "caca".
Mais maintenant ca ne va plus. Ma mère est obligée de me stimuler tout les matins. Je ne vais a la toilette que tout les 3-4 jours. Et bien souvent ca vient n'importe quand et n'importe ou.
Donc de ce côté, je ne suis plus autonome.
Je vais donc mettre une poche a mon intestin. Ainsi je serais tranquille car maintenant c'est du stress tout le temps a tel point que je préfère rester chez au cas où...
Mon choix de mettre cette poche c'est surtout parce que en ce moment, ma mère ne sait plus s'occuper de moi car elle a subis une opération. Et mon, pas habitué, démontre bien que plus je serais autonome et mieux se sera. Surtout qu'un jour je vais etre obliger de faire appel a une infirmière qui n'aura surement pas le temps de me stimulé pendant une heure pour etre sur que mon intestin soit vide.
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« le: 03 mai 2017 à 11:17:38 »
Bonjour.
Hormis l'effet d'anti douleurs et de somnolances, est-ce que le rivotril goutte a des effets secondaires au niveau de la vessie et/ou de l'intestin ???
Merci
23
« le: 28 avril 2017 à 21:10:49 »
Orthese fourche au volant pour main gauche et orthese a glissiere pour main droite afin d'accélérer et de freiner.
24
« le: 28 avril 2017 à 19:35:04 »
Je me rend compte que j'ai oublié de vous dire que je suis "nouveau" conducteur âgé de 31 ans.
Désolé
25
« le: 28 avril 2017 à 12:40:20 »
ok Gilles, merci de l'info
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