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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 09 décembre 2015 à 15:57:51 »

Bonjour,
Je suis à J+40 de l'opération et au 17e jour sans les sondes. Je suis toujours en centre de rééduc. On commence de me parler de ma sortie, peut-être avant Noël...
La capacité vésicale augmente peu à peu 450cc en position allongée et 300cc en position assise.
Quelques épisodes de fuites par le nombril persistent mais globalement cela s'est nettement amélioré.
Bon courage à toi isatys... Tiens-nous au courant...
acm

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Fauteuils roulants / Re : Assistance à la propulsion électrique - Yomper

« le: 08 décembre 2015 à 12:09:02 »

Bonjour,
Savez-vous s'il y a une assistance au freinage sur le Yomper ?
Si comme l'e-motion lorsque que nous sommes en descente le fait de tenir les mains-courantes ralenti le fauteuil ?
Ce n'est pas la cas pour le smart-drive et ça manque pour un tétra...
À plus,
acm

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Re : Tétraplégie puis AVC

« le: 03 décembre 2015 à 21:46:16 »

Bonsoir,
Les mots me manquent en lisant cette bien triste nouvelle.
Toutes mes pensées vont vers vous 2.
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 30 novembre 2015 à 21:42:14 »

Bonsoir,
Je vais bien, je te remercie...
Je suis à J+31 de l'opération et à une semaine des sondes enlevées. Je suis toujours en centre de rééducation et je ne sais pas pour combien de temps. Mais vu que le service est bien tant du côté des soignants que du côté des patients (que des blessés médullaires), je ne me suis, moi-même, pas fixée d'échéance.
Le 1er aspect positif était lundi dernier : ne plus avoir de "fil à la patte", plus de sonde à demeure ! Ça c'est chouette...
Côté transit, je n'ai pas senti de problème pour l'instant. Du fait de l'opération, le transit s'est arrêté quelques jours (8 jours). Mais dès le lendemain de l'opération, il y a eu suppo + TR chaque jour afin de stimuler le transit. Et depuis, je suis toujours avec suppo + TR chaque matin.
Côté vessie, elle a subi un sacré chamboulement, il faut lui laisser le temps de s'habituer à son agrandissement... Alors, oui, c'est normal que la vessie ait une petite contenance. Aujourd'hui, premier sondage à 250cc !

Ça augmente tout doucement.
Et concernant les fuites, j'ai eu la sensation de mieux arriver à les gérer aujourd'hui. En fait, j'ai l'impression que par moment, je ne vidange pas complètement ma vessie à cause du mucus qui bouche la sonde. Alors, je fais une sorte de va et vient avec la sonde, parfois ça débouche la sonde et l'urine recommence à couler. Et par moment, mes reins filtrent trop d'un coup et au delà de 200cc-250cc dans la vessie, la vessie expulse ce qu'elle n'arrive pas à garder en contenance...
J'utilise pour l'instant des sondes VaPro Plus de chez Hollister en charrière 14.
Ma cicatrice ressemble à celle de Basile dans... "Basile et son Mitrofanoff"...
C'est une sorte de point d’interrogation autour du nombril qui descend jusqu'au pubis. Ma dérivation est dans le nombril car le chirurgien a utilisé de l'intestin (je n'avais plus d'appendice). La dérivation est parfois plus basse si le chirurgien utilise l'appendice car c'est fonction de la taille de ton appendice et ça le chirurgien ne voit sa taille que lors de l'opération.
Dans les autres points positifs du jour, je peux refaire mes transferts (enfin la partie que je peux faire habituellement, c'est tout de même un transfert aidé) et j'ai repris une alimentation "normale" !

Pour moi, l'élément qui m'a fait prendre la décision de me faire opérer a été de me sentir en confiance avec le chirurgien. Il a su être à l'écoute et ne pas me mettre la pression pour me faire opérer le plus rapidement possible. Il m'a dit, je peux vous opérer maintenant, dans un an, dans deux ans, c'est vous qui voyez... J'avais besoin d'être en face d'un humain et pas uniquement d'un excellent "technicien". Certes il a des compétences techniques mais il a su aussi me rassurer et me faire sourire à quelques minutes de me faire endormir pour l'opération.
Bon courage à toi aussi...
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 26 novembre 2015 à 17:48:46 »

Bonsoir,
Les sondes ont été enlevées lundi à J+24.
Ils ont d'abord enlevé la sonde du nombril (qui était en charrière 14 et non en charrière 20 comme je l'avais annoncé plus haut).
L'interne a passé une 1ère sonde sur vessie vide. Puis la sonde à demeure sur voies naturelles (qui elle était charrière 20) a été enlevée.
Premier autosondage : 200cc avec fuites par le nombril... Depuis, les fuites par le nombril continuent ! :-( Et les sondages varient entre 50cc et 200cc...
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 20 novembre 2015 à 23:29:38 »

Salut,
J+15 : 9h de fauteuil.
J+16 : 9h de fauteuil.
J+17 : transfert en centre de rééducation. 10h de fauteuil. 22h : :-( Fuites d'urine par le nombril, accompagnées d'un espèce d'anneau autour de la sonde du nombril de mucus ou d'un vieille hématome. Gros coup de stress. À priori, ce n'est pas grave. 1h du mat' : re-fuites par le nombril... :-( Sonde par voies naturelles débouchée, le reste de la nuit est tranquille.
J+18 : Le médecin de rééduc conseille de faire des mises au fauteuil moins longues. 6h de fauteuil.
J+19 : 9h30 de fauteuil mais avec une pause en milieu de journée. Le soir : début de la diversification du régime sans résidu. :-D
J+20 : 6h15 de fauteuil
J+21 : 5h30 de fauteuil. 23h : Nouvel épisode de fuites par le nombril avec encore un peu de mucus qui est sorti du nombril... :-(
Avez-vous eu ce type de mésaventure ?
Comment gérez-vous ce mucus dans vos sondages intermittents ? Les sondes vont être enlevées lundi à J+24.
À plus,
acm

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Re : Tétraplégie puis AVC

« le: 19 novembre 2015 à 19:37:09 »

Bonjour Karine,
Je suis contente de te lire de nouveau.
J'ai suivi tes nouvelles par les messages de ton papa qui sensiblement t'aime très fort.
Je te souhaite de tout coeur que tu puisses retrouver la parole. Mais si malheureusement, la parole ne revenait pas, je te souhaite de trouver d'autres solutions pour communiquer comme tu as très bien su le faire avec les textos ou l'ordi.
Au plaisir d'échanger avec toi !
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 15 novembre 2015 à 11:51:35 »

Bonjour,
Merci poulette1309 !
La conséquence directe de la sonde bouchée par le mucus était les fuites accompagnées de frissons.
J+15 : Pas de fuite !
J+16 (aujourd'hui) : Nuit sans fuite également... :-)
Depuis J+14 au soir, je prends de l'acétylcystéine. C'est un fluidifiant pour les mucus, plus souvent utilisé pour l'encombrement des bronches. Ça à l'air de fonctionner pour le mucus fabriqué par ce bout d'intestin dans ma vessie !
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 13 novembre 2015 à 20:48:25 »

Merci Rincewind...
Ça se déroulait trop bien ! Des petits désagréments surviennent...
J+13 : Beaucoup de caillots de sang dans les urines le matin. Rien d'alarmant pour le personnel soignant.
Beaucoup de mucus dans les urines l'après-midi et le soir dans le rinçage.
J+14 (aujourd'hui) : Fuites d'urine sur sonde par voie naturelle ce matin. Le rinçage du soir a montré que ce serait certainement du mucus qui bouche la sonde par moment.
Parmi ceux qui se sont faits opérer, avez-vous eu ce genre de problème ?
À plus !
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 11 novembre 2015 à 13:45:51 »

Salut,

J+9 : Le transit continue... 7h30 de fauteuil...
J+10 : Une agrafe sur deux d'enlevée ! :-) 8h de fauteuil.
J+11 : Le reste des agrafes enlevées. :-D 8h30 de fauteuil.
Je suis à J+12 : C'est le temps nécessaire pour la cicatrisation interne. Donc, les risques de complications liés à l'intervention s’amenuisent. Je suis toujours en régime sans résidu !
À plus,

acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 07 novembre 2015 à 12:34:24 »

Bonjour,
Merci pour vos messages! Alors depuis J+3... Régime sans résidu strict depuis J+4, puis régime sans résidu élargi.
J+4 : Second redon enlevé, 1h au fauteuil (type gros relax)
J+5 : Arrêt de la perfusion tout en gardant le cathéter (au cas ou...), 1h30 au fauteuil (type gros relax)
J+6 : Cathéter enlevé, 2h au fauteuil (type gros relax)
J+7 : 3h sur mon fauteuil manuel... J'ai pu aller prendre le soleil ! :-)
J+8 (ce matin) : Enfin les premières petites selles... Les internes commençaient à s'inquiéter.
Bon courage isatys pour cheminer vers cette intervention...
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 02 novembre 2015 à 17:52:54 »

Bonsoir...
Merci pour vos messages.
Arrivée à l'hosto jeudi, bonne surprise, je pensais que j'allais avoir droit à un lavement ou une purge médicamenteuse... Et non : rien ! Juste à patienter pour le lendemain.
Opération bien passée ! Une sonde à demeure charrière 20 par voie naturelle, au nombril : une sonde à demeure charrière 20 fermée avec une sorte de bouchon afin de ne pas avoir 2 poches ! Et utiliser cette voie là pour rincer la vessie, 2 redons (drains), des agrafes en forme de point d'interrogation...
Réveil parfait. Une nuit en réa pour surveillance "rapprochée" puis service uro. J'ai dormi environ 48h après l'intervention, histoire de me remettre...
À jeun du matin de l'opération "minuit" (la nuit de jeudi à vendredi) jusqu'à dimanche soir et là... mieux que le régime sans résidu, la "réalimentation 1" dîner : bouillon + yaourt / ce matin : verveine + yaourt / ce midi : bouillon avec quelques vermicelles + yaourt... Et ce soir... bouillon-vermicelles + yaourt ! Vivement le régime sans résidu.

Aujourd'hui, à J+3, je vais globalement bien. Un redon a été retiré aujourd'hui et j'ai été mobilisée et assise au bord du lit. Ah si, quand même... Beaucoup de spasmes au niveau de l'abdomen et beaucoup d'appréhension à me mettre en position vraiment assise au lit.

Petite anecdote : arrivée avec mon lit en salle d'op.
- Déplacez-vous sur la table d'opération svp...
- Je suis tétra !
P'tite rigolade... Mais le gars doit bien se faire charrier...

À plus.
acm

88

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 28 octobre 2015 à 16:36:30 »

Bonjour,

Merci poulette1309 pour cette information... Ça me permet de me préparer à cette suite.
Merci isatys pour ton message. Oui, j'ai fait ma 3e séance de sophrologie aujourd'hui. Je pense que ça m'aide.
Je suis hospitalisée demain, jeudi 29 octobre à 15h, pour une opération vendredi, le 30.
À bientôt,

acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 23 octobre 2015 à 17:12:53 »

Ça va... Merci poulette1309 !
Mais effectivement, je ne sais pas si c'est psychologique ou physique mais une bonne assiette de légumes accompagnée d'une tartine de pain demi-complet et de fromage bien crémeux, ça me calait beaucoup plus qu'une assiette de pâtes blanches et un filet de poulet. Je trouve mes repas un peu fade en ce moment... Ça manque de goûts variés et de couleurs.
Sais-tu quel est le régime "post-opératoire" ?
J-7 !
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 22 octobre 2015 à 18:42:14 »

J-8... Ça approche !

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Les équipements, les aides techniques / Re : question 1 er apparition fauteuil et propulseur

« le: 15 octobre 2015 à 17:33:12 »

Le 1er fauteuil roulant électrique a été inventé par un canadien après la 2de Guerre Mondiale.
http://www.jouvea.org/evolution-electrique-a02658688.htm
Historique du fauteuil roulant électrique : http://tpe9585.e-monsite.com/pages/historique.html
Historique du fauteuil roulant : http://tpe9585.e-monsite.com/pages/historique-du-fauteuil-roulant-manuel-en-image.html

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Les équipements, les aides techniques / Re : question 1 er apparition fauteuil et propulseur

« le: 15 octobre 2015 à 17:24:53 »

Salut,
Wikipédia annonce 525 avant JC !
https://fr.wikipedia.org/wiki/Fauteuil_roulant
Ce site annonce 525 après JC...
http://cerahtec.invalides.fr/cfor/cerahfor2/cours/biblio/histo.htm
Regardez la figure 3, le handbike existait déjà !
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 14 octobre 2015 à 18:45:43 »

Bonsoir,
Afin de me préparer au mieux à mon opération (J-16), je fais une cure d'automne de 20 jours de compléments alimentaires depuis dimanche dernier : ce sont des ampoules : propolis, gelée royale, acérola et échinacéa.
Et à partir de demain : régime sans résidu !
Et pour compléter la préparation physique, la préparation mentale : je vais faire quelques séances de sophrologie. La première séance est demain.
Isatys, comment vont tes brûlures ? Une date d'opération a-t-elle été reprogrammée ? Bon rétablissement à toi.
acm

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Re : Tétraplégie puis AVC

« le: 09 octobre 2015 à 18:34:41 »

Bonjour,
Je me joins également à l'ensemble des membres du forum pour vous souhaitez bon courage et un bon rétablissement à Karine.
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 08 octobre 2015 à 22:18:46 »

Bon courage à toi !
J'essayerai de donner des nouvelles sur ce post.
Aujourd'hui RDV anesthésiste et prise de sang. je n'ai pas les résultats mais pour la consultation : RAS.
À plus,
acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 08 octobre 2015 à 18:03:30 »

Salut Isatys,

Et bien... ça ne s’appellerait pas un acte manqué ?
Soigne-toi bien. Et prends soin de toi.
Je risque donc de passer sur le billard avant toi...

acm

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : enterocystoplastie + stomie J-13

« le: 06 octobre 2015 à 22:12:20 »

Bonsoir,
Tétra C5, je vais me faire opérer d'une cystostomie selon Mitrofanoff et d'un agrandissement de vessie le 30 octobre : J-25 ! Je suis en sonde à demeure depuis 3 ans.

Ce sera au CHU de Grenoble. Je rentre à l'hôpital la veille. Je prépare cette intervention par un "régime sans résidu strict" de 15 jours afin que l'intestin soit le plus vide possible. Malheureusement, je n'ai plus mon appendice, donc le chirurgien va découper mes intestins... Je vais rester environ 15 jours dans le service et après je vais en centre de rééducation à la clinique du Grésivaudan pour les suites opératoires et l'apprentissage des sondages intermittents.
Isatys, où te fais-tu opérer ? Dans quel centre de rééducation vas-tu aller par la suite ?
Bon courage à toi !
acm

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : construction maison, vous en etes où?

« le: 31 août 2015 à 17:54:34 »

Bonjour,

Je vais faire construire également, courant d'année prochaine.
Je suis intéressée si vous avez des infos sur les différentes aides potentiels.
Je n'ai pas pris le temps de me pencher sur ce sujet, mais si j'ai des infos, je vous ferai passer les infos aussi !
À plus,

acm

99

Informatique et domotique / Re : Robots ménager samsung, irobot, lg, ...

« le: 31 août 2015 à 14:12:53 »

Bonjour,

Je viens de regarder les robots aspirateurs sur le net.
Les prix varient, en fonction des marques et des modèles, de 90 à 900€. Comment choisir ?
Existe-t-il un robot aspirateur et serpillière efficace ou faut-il acheter 2 robots ?
D'avance merci.

acm

100

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Sondage par le nombril

« le: 06 août 2015 à 18:52:41 »

Merci poulette1309...
C'est rassurant de savoir que ça va bien pour toi aujourd'hui malgré les difficultés.
acm

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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