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Sports, culture et loisirs / Les tables de restaurants jamais adapté ?

« le: 05 novembre 2016 à 10:10:52 »

salut à tous,

juste pour savoir si vous êtes confronté au même problème que moi ou je fais une fixation.
à chaque fois que je vais au resto je me retrouve confronté à 80% du temps au même souci l'accessibilité à la table, toujours un pied central avec pied en crois qui me prend la tête et m'oblige soit à être à 30cm éloigner du bord de table ou me positionner de biais pour manger sur un coin de table.
Pourtant j'ai un fauteuil manuelle compact alors j'ose même pas imaginé en fauteuil électrique...
Bref suis-je le seul à trouver ça adhérent ou on est tous dans le même bateau ? se serait quand même si simple d'avoir quelque table accessibles .... je sais pas si ce cas et typiquement français mais c'est un peu usant à la longue...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

« le: 01 novembre 2016 à 17:54:34 »

salut à tous j'utilise le système peristeen depuis 4ans maintenant 1 fois tous les 3 jours.
Je ne m'en plein pas trop hormis qu'il faut toujours que j'évacue à l'aide d'un T.R durant au minimum 10min.
à la maison tout va bien je fais l'irrigation au lit puis transfert sur la chaise douche et enfin TR en fin de douche pour finir le travail.
Seulement comment faites vous quand vous partez de la maison plus d'une semaine dans un endroit non adapté ?
je stress un peu car je dois partir fin d'année et je pense qu'il va falloir retourner à la méthode microlax + tr sans être sur que cela fonctionnera :(

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Les vacances / Re : trouver une infirmière à new york pour les vacances ?

« le: 03 juillet 2016 à 11:23:52 »

pas sure que ça rentre dans la valise.

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Les vacances / trouver une infirmière à new york pour les vacances ?

« le: 03 juillet 2016 à 10:53:39 »

salut à tous,

j'aurais voulu savoir si l'un d'entre vous avait un plan pour trouver une infirmière pour les soins du matin 1 semaine de vacance sur new york ?
francophone si possible car vu mon niveau d'anglais pour lui expliqué comment faire un t.r ou le système peristeen...

merci pour l'aide

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Sports, culture et loisirs / un tetra c6 participe et fini un ironman

« le: 27 mars 2016 à 22:10:55 »

voilà l'histoire de Pieter du Preez,

vu qu'aucun media français n'a relayer l'info depuis 2 ans je me permet de le mettre ici:

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Exprimez-vous ! / Re : comment reprendre gout à sortir ?

« le: 29 décembre 2015 à 10:01:01 »

Merci pour vos message, heureusement il y a de l'espoir et j'espère bien pouvoir passer au dessus de tout ça en 2016 et pouvoir m'accepter comme je suis et m'épanouir.
Le but de mon post était surtout de savoir comment vous vous y prenez vous quand vous êtes en situation "inconfortable", par exemple je vais chez un pote pas de toilette accessible comment faire pour ne pas être mal à l'aise et rendre du coup la personne en face de sois mal alaise en lui demandant de se sonder dans une autre pièces eventuelement demander un coup de main à vider la poche etc...?
ça peux paraitre bête mais c'est la chose qui me bloque le plus à l'heure actuel.

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Exprimez-vous ! / comment reprendre gout à sortir ?

« le: 21 décembre 2015 à 17:21:01 »

Salut à tous,

j'ai eu mon accident en 2002 à l'age de 19ans, depuis mes journées sont quasiment identiques j'ai l'impression d'être passé à coté de ma jeunesse.
Avant je sortais beaucoup et avait pas mal d'amis mais j'ai fais un peux le vide autour de moi à force de refusé les perches que l'on me tendait pour sortir etc.
Tout ça par peur du regard des autres mais avant tout de devoir avoir besoin de demander de l'aide surtout pour le coté intime, je me sonde et j'ai toujours peur de rencontré un pbm de toilette inaccessible et avoir à demander de vider ma poche ou autre...
Bref tous ça révèle surtout de l'acceptation du handicap qui n'a jamais réellement été fait je suppose
Aujourd'hui je souhaiterais que cela change mais je ne sais pas trop comment faire, à chaque veille de sortie je commence à angoisser, essaye de tout prévoir c'est un clavaire sans compter les mauvaises nuit ou autre ventre noué.
Je suis à mon compte j'ai une voiture que je peux conduire seul et ai une certaine indépendance par rapport à ma tétraplégie (je cuisine , fais mes transferts seul etc...) mais reste à retrouver cette confiance en moi que j'ai perdue.

Quand à avoir l'amour c'est le néant depuis mon accident donc je n'ai pas quelqu'un sur qui m'épaulé hormis des membres de ma famille.

j'aurais donc voulu savoir si l'un d'entre vous avez connu cette situation, s'il avait réussi à s'en sortir et si oui comment ?

merci pour vos témoignages ;)

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Sports, culture et loisirs / Re : Swincar vehicule électrique pendulaire

« le: 12 août 2015 à 15:27:44 »

Autant pour moi, désolé

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Sports, culture et loisirs / Swincar vehicule électrique pendulaire

« le: 12 août 2015 à 15:11:53 »

je ne sais pas si quelqu'un à déjà essayé mais cela parait assez incroyable.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 25 juillet 2015 à 17:13:19 »

Salut à tous,

je reponds à ce post car j'ai toujours c'est fichus à Répetitions qui me pourrissent la vie.
Avec mon urologue ont à mis en place il y à 3 moi le protocoloe de garches qui consiste à prendre 2 sachets de monuril une semaine et 2 oroken l'autre semaine.
il y a eu un léger mieux j'ai reussir à tenir 1 mois et demi puis 1 mois sans I.U mais on est loin de ce que j'esperer :(
pourtant j'ai fais super gaffe, lavage des mains systématique + passage le lignée sur le méa avant chaque sondage...
Je suis un peu désespére la je ne sais plus trop quoi faire.... :(

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Sports, culture et loisirs / handbike tout terrain Lasher ath-fs

« le: 14 mai 2015 à 14:34:54 »

salut à tous,

j'aurais voulu savoir si certain d'entre vous avez eu l'occasion de tester les handbike tout terrain lasher (le seul handbike tout suspendu à ma connaissance).
Je souhaites encommander un avec assistance électrique mais vu le tarif j'aimerais avoir quelques retours...

Merci

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 11 mars 2015 à 18:25:17 »

pour répondre à tes questions:

- j'ai fait une radio des reins et colomb + échographie il y a 1an suite à des souci de transit rien à signaler
- je bois environ 1l par jour et urine environ 2l
- l'aspect oscile de trouble à opaque quand il y a des iu avec un dépôt jaunâtre opaque en fin de sondage
- sondage 4 fois/jour 8h / 12h / 17h / 23h
- hygiene de vie correct, douche après les selles
- je ne transpire pas plus que ça
- je travaille à domicile et sort très très peu
- pas de penilex
- selle 1 fois tous les 3 jours avec peristeen avec evacuation plus ou moins importants et toujours des "douleurs" de ventre entre temps (impressions de pas avoir assez évacuer).
- sondage toujours réaliser dans ma salle de bain avec un coup de lingette passée sur le méa avant sondage.

un detail qui peut avoir sont importance je suis tétra et sort mes lingettes avec les dents.
La bactérie et toujours le klebsiella pneumonie.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 11 mars 2015 à 17:12:26 »

salut à tous,

je post à nouveau car mon souci d'IU à repetition ne s'arrange pas malgré une nouvelle injection de toxine botulique dans la vessie...
Mon urologue m'a parler du protocole de garches, en gros une prise d'un antibios alterné une fois par semaine, apparemment ce serait assez efficace et sans risque de résistances. Quelqu'un aurait déjà mis ce protocole en place et si oui en avait vous tiré des bénéfice ?

Merci

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Sports, culture et loisirs / Snowboard pour handi

« le: 06 mars 2015 à 12:48:15 »

si dés fois cela peut intéresser quelqu'un...

http://www.prodaptive.nl/wordpress/

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Les équipements, les aides techniques / Re : Avis aux lyonnais du forum

« le: 19 février 2015 à 14:16:05 »

salut Calia,

au final as tu trouver ton bonheur ? car je suis également dans le même cas que toi à savoir trouver un revendeur compétent.
J'ai acheter mon dernier fauteuil chez présence médicale à la tronche (38) mais c'est franchement pas térrible.

Merci pour ton retour ;)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 30 novembre 2014 à 12:25:05 »

j'ai fais une injection de toxine intravesicale mi-mars il faut que je reessai voir si cela peut régler le problème mais il ne me semble pas qu'il y a eu de grosse amélioration du point de vu des I.U j'avais juste gagner en capacité vésicale...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 30 novembre 2014 à 11:29:44 »

Salut à tous,

depuis que j'ai commencer les autosondages (il y a environ 1an) je fais des I.U à repetition. le plus longtemps que j'ai tenue sans avoir d'I.U c'est 2 mois.
En general c'est 2 semaines :( ma contenance vésicale juste en 2-3 sondages après les 1ers symptômes (résidus dans les urines) passant de 5-600ml à 150-250ml resulat je dois me sonder tous les 2h au lieu de 5h en moyenne habituellement.
J'ai essayer d'attendre plusieurs semaines pour voir si celà pouvait passer tous seul mais rien n'y fait.
Du coup je prends des antibiose en alternant à chaque fois à default de trouver d'autres solutions... Mon médecin me dit de ne pas traiter tant qu'il n'y à pas de fièvre, il es bien sympa mais quand il faut se sonder toute le 2h ce n'ai pas génial pour la vie courante et encore moins pour passer des bonnes nuits...
Je ne comprends pas pourquoi ces I.U à repetitions car mes sondages sont toujours fait dans les meilleurs conditions à la maison, je mets même une goute de solution hydroalcoolique sur le méa pour assuré que la sonde ne sois jamais en contact avec des microbes.
Le virus est toujours le klebsiella pneumonie et la dernière I.U était de 10 000 000 d'ufc/ml.

Si vous avez des solution je suis preneur ;)

merci a+

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 28 mai 2014 à 10:16:20 »

Salut a tous,

Depuis je j'ai commencer les autosondages je fais une IU par mois environs alors que j'en ai pas fait une en 10ans de percussions. :(
Seul la premiere à été sevére avec fièvre et tremblements.
Les autres on juste réduit ma capacité vésicale, en revanche j'ai des urines très troubles et en fin de sondage les urines sont carrément opaques (couleur pastis peu dilué :( ).
Mon médecin réeducteur et mon urologue m'ont dit "tant qu'il n'y à pas de phénomènes de fièvre ou fuites on ne traite pas" et mon médecin généraliste aurait tendance à vouloir traiter à chaque fois en me disant que la noroxine ne posera pas de problème de resistance meme avec une utilisation régulière...
Du coup j'ai fais une ecbu et eu les résultats il y a dix jours dont voici les résultats:

Hématites: 90 000/ml
Leucocytes: >à 1 000 000/ml
Numération de germes: 1 000 000 ufc/ml

Apparemment c'est assez important, depuis dix jours je n'ai rien fait étant donné que je n'ai ni fièvre ni fuite mais je me demande si c'est bon de rester comme ça étant donner que mes urines sont toujours aussi opaque en fin de sondage et que ma capacité vésicale n'a pas réaugmenter.

J'aimerais avoir votre avis et retours d'éxperiences sur le sujet car je suis un peu perdu et je ne voudrait pas faire de bêtises en prenant trop d'antibios ou le contraire en ne traitant pas...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : perte de puissance dans les bras et jambes "flasques" ?

« le: 12 mai 2014 à 10:27:11 »

je ne suis pas sure que cela soit ça car cela fait maintenant 2 mois que j'ai eu ces injections...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : perte de puissance dans les bras et jambes "flasques" ?

« le: 10 mai 2014 à 12:10:27 »

le verdict est tombé, j'ai fai un IRM et il ont trouvé une legére cavité mais qui est sequellere, en comparant avec un IRM de 2011 mon neurochirurgien m'a dit qu'il n'y avait eu aucune evolution de cette cavité et donc que mes pertes de forces ne pouvait pas provenir de ça.
Je vais faire une prise de sang et aussi me peser car quelques kgs en trop pourrait aussi peser dans la balance :)
voilà reste donc encore à trouver l'origine du problème...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : perte de puissance dans les bras et jambes "flasques" ?

« le: 24 avril 2014 à 10:26:46 »

je suis tetra c5-c6 depuis 10ans, je vais aller consulter une neuro chirurgien et passer un IRM suite à tes conseils.
Je vais commencer par une prise de sang aussi pour être sur qu'il n'y a pas une carence quelque part...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Affaiblissement musculaire suite à une injection de toxine ?

« le: 23 avril 2014 à 14:41:35 »

salut à tous,

depuis peu je n'arrive plus à faire mais transfert canape/fauteuil sans enlever le coussin pour gagner de la hauteur alors que j'y arriver avant (difficilement mais y arrivé)
pour les transfert voiture > fauteuil avec planche pareil j'ai du mal car je sens un manque de puissance dans les bras et surtout mes jambes ne se tiennent plus comme avant, elles partent en torsions...
J'ai remarqué ces changement en très peu de temps (1-2 mois) est-ce que cela vous ai déjà arriver et comment y avait vous remédier ?

voilà les changement qu'il y a eu dans mon quotidien ce dernier temps pour savoir si il y aurait un lien de causes à effets:

- passage de percutions à l'autosondage avec les infections urinaires qui vont avec...
- Arret de la séance de ciné (mobilisation + renforcement muscu) d'une heure par semaine
- injection de toxine botulique dans la vessie

merci pour vos avis ;)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : tétraplegige et sondage, comment vous vous y prenez ?

« le: 27 octobre 2013 à 17:15:35 »

J'ai un BUD de prévu prochainement, mais depuis 1 semaine ça va bien mieux j'y arrive à chaque coup sans forcer.
et depuis 2 jours j'ai également trouver la téchnique pour le faire au lit pour la nuit, je me penche légèrement en avant et ça passe.
maintenant il reste à résoudre le problème des velcros pour que je puisse refermer mon pantalon seul.
La 2éme problématique est le sondage lors de sortie car c'est délicat de demander au copain un endroit où s'isoler pour pouvoir se sonder…
sans compter qu'il faut trouver un endroit où ranger le matos et trouver un endroit où le jeter une fois usager...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : tétraplegige et sondage, comment vous vous y prenez ?

« le: 21 octobre 2013 à 14:48:56 »

désolé Terry j'ai pas répondu plus tôt car je n'ai pas encore pu bien expérimenté, la semaine dernière j'ai pu gouter à la joie de ma 1ere infection urinaire et comme je n'arrivé plus à passer la sonde j'ai stoppé les sondages croyants que cela pourrait provenir de ça.
J'ai recommencé hier soir avec sucées mais ce matin de nouveau après 2 essai ça ne passe pas au niveau de ce foutu sphincter qui bloque tout :(

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : tétraplegige et sondage, comment vous vous y prenez ?

« le: 14 octobre 2013 à 08:43:16 »

si j'ai fait une séance en hospit' de jour avec une infermiere qui m'a expliquer comment faire, elle l'a fait et m'a laissé des échantillons pour que j'éssaye à la maison.
J'ai reessayer hier soir en position assis pour la 1ere fois et c'est passer comme une lettre à la poste c'est déjà une bonne nouvelle.
Reste à confirmé et trouver une solution pour que les vêtements ne me gêne pas...

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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