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Messages - Jean
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« le: 16 novembre 2005 à 17:24:51 »
Boujour,
Moi ce que je deteste, Pam, c'est le moment où l'infirmière dit: "attention je pique" :(
Et Pam est très "piquante"...
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« le: 16 novembre 2005 à 17:21:48 »
je crois pas, par contre, faudrait voir si jean peux avoir l'emission en support diffusable avec leur accord bien sur
Je reste en contact avec "l'interviewer", et lui poserai la question.
378
« le: 16 novembre 2005 à 12:47:14 »
Habitants de Montpellier-Nîmes, notez sur vos agendas.
Vous pourrez écouter une émission sur ALARME d'une demi-heure sur Radio FM+ (Montpellier 91 MHZ et Nîmes 103.1), le samedi 26 novembre à midi trente.
379
« le: 15 novembre 2005 à 12:08:20 »
Didier m'a dit qu'il venait. (je lui amène des t-shirts Alarme exprès)
380
« le: 15 novembre 2005 à 11:26:51 »
Pourrais t'on avoir un petit compte rendu de cette soirée.
Quelles sont les news.
:D
Un compte-rendu, c'est beaucoup dire. Alarme n'est pas organisatrice de cette conférence et je pensais qu'un compte-rendu serait fait par Demain Debout, et disponible sur son site. Ce n'est apparemment pas le cas. Etant sur l'estrade avec les conférenciers, je n'ai pris aucune note. Mais, j'ai trouvé la conférence très intéressante, et n'ai pas regretté notre déplacement. Dommage qu'il n'y ait qu'un huitaine de paratetras en tout dans l'assistance, et qui ont peu posé de questions. J'espère que vous serez plus nombreux à la conférence du 2 décembre. (moi par contre, malgré toute ma bonne volonté, je ne pourrai pas y être cette fois) Le professeur Saillant a présenté l'ICM, qui aura l'avantage (par rapport à l'Irme) de vouloir impliquer le privé, des investisseurs et valoriser les résultats de la recherche par des start up. Seul point décevant, c'est qu'il n'y a pas encore la moitié des millions d'euros pour construire les bâtiments, ce n'est donc pas encore pour demain. Ceci et les prestations des Dr Féron et Decherchi m'ont conforté dans l'idée qu'Alarme, avec relativement peu de moyens, a bien investi dans ces chercheurs et dans l'équipe Raisman (qui collabore de près avec eux). Alarme avance, est un moteur, fait bouger les choses. Annie Meiniel (qu'Alarme avait aidée en 2000-2002) et financée maintenant par Demain Debout, est à l'origine de la molécule développée par Neuronax. Voir : http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,471.0.html . Et là encore, Alarme n'y est pas étranger, et avait donc fait un bon choix. Comme quoi, notre politique est la bonne.
381
« le: 14 novembre 2005 à 19:00:22 »
Qui y va ?
personne apparemment...
382
« le: 07 novembre 2005 à 18:19:43 »
Bon Anniversaire Danielle !
383
« le: 07 novembre 2005 à 10:57:08 »
C'est super Vincent de rebondir sur mon invitation à l'AG en proposant le salon Autonomic. (au fait, viens-tu à l'AG ?)
Voilà un projet intéressant.
Ca fait longtemps que je dis qu'il faut qu'Alarme soit présente à Autonomic.
Pour celà, il faut se faire héberger sur un stand d'un fournisseur, car c'est toujours pareil : les stands sont trop chers pour nous.
Jusqu'à présent, je ne me voyais pas à moi tout seul, trouver un fournisseur hébergeur, venir à Paris, et tenir un stand.
Mais puisque tu le proposes Vincent, et que d'autres te rejoignent dans l'idée, ça nous fait un projet de plus à concrétiser.
Une année, j'y avais été en visiteur, et un groupe de paratétras plongeurs s'était fait héberger sur un stand immense. Ca ne doit pas être très compliqué si on s'y prend dès maintenant.
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« le: 06 novembre 2005 à 15:35:30 »
Il y a une rencontre déjà prévue en janvier à Montpellier :
c'est l'Assemblée Générale d'Alarme, où je vous invite à venir le plus nombreux possible.
Celle-là n'empêche pas l'autre, mais est aussi très importante.
385
« le: 06 novembre 2005 à 15:27:37 »
A.L.A.R.M.E. se mobilise pour récolter des fonds
pour la recherche afin de guérir la paraplégie
Nous recherchons des bénévoles pour
emballer des cadeaux de fin d’année
dans un grand magasin du Centre Ville de Montpellier ------------------------------------------- Chaque année, sur Montpellier environ 4 000 € récoltés depuis 2002.Renseignements au 04 67 64 71 15 ou 06 33 32 45 80 ou en m'envoyant un mail à jean.graille@asso-alarme.com
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« le: 05 novembre 2005 à 17:41:00 »
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« le: 04 novembre 2005 à 12:57:51 »
Heu......... juste une petite question.............
Ca recouvre quoi précisément "les actualités des lésions médullaires" ? :oops:
Merci
fanchon :)
excuse Fanchon, j'avais zappé ton post. C'est moi qui ferai la présentation en question, il s'agit d'une synthèse des dernières news amenées par Thierry.
388
« le: 02 novembre 2005 à 11:42:01 »
Principe de précaution :
389
« le: 28 octobre 2005 à 10:55:56 »
Ça n'est une alternative au fauteuil électrique que si on peut freiner, que l'on a une pince suffisamment puissante.
tu freines avec une pince Vincent ? non, je plaisante. C'était juste pour dire que moi, tétra C6-C7, je freine avec mes freins (c'est original ça).
390
« le: 28 octobre 2005 à 10:49:57 »
Personnellement, moi, ça ne me dirait rien du tout si on me proposait de faire régulièrement un séjour dans un CRF Moi non plus Sylvia ! Ca m'a foutu à chaque fois le bourdon d'aller dans un CRF visiter un ami. Je n'y suis jamais retourné en tant que patient, j'aurais eu bien trop peur qu'on me propose de "s'occuper de mon cas". Ce n'est pas que je ne supporte pas de voir une concentration de gens en fauteuil (quoique), mais c'est surtout que ça me ramène toujours à la galère de la rééducation. Moi, je suis rééduqué depuis belle lurette. (et j'ai acquis mon autonomie sans être aidé par le CRF, à l'époque un tétra, ça ne pouvait pas être autonome) Personnellement, je ne fais pas de kiné, je vois rarement un médecin (je sais que ce n'est pas bien mais j'ai la chance formidable d'avoir une femme infirmière - je le conseille fortement à tous les paratetras), et je ne suis jamais malade (je touche du bois). Ca doit être pour ça d'ailleurs, parce que j'ai trop la trouille d'y retourner.
391
« le: 24 octobre 2005 à 17:38:02 »
ALARME est invitée à la 3ème rencontre annuelle de l'Inserm et des associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles.
le lundi 14 novembre de 13h30 à 17h30
au Ministère de la Santé et des Solidarités.
Il devient vraiment urgent que nous ayons une antenne Alarme dans la capitale, pour pouvoir représenter l'asso à toutes ces manifestations, nous faire connaître et rencontrer des responsables.
392
« le: 24 octobre 2005 à 16:16:00 »
En admettant que l'on prenne le Week End du 5-6 Novembre, qui serait disponible pour Lyon ou eventuellement Paris ??
J'avais compris que c'était en 2006, ce week-end de rencontre. J'ai dû rater un épisode... En tous cas, personnellement, je préfère une période plus chaude. Et là, ça va faire court non, pour organiser qq chose ?
393
« le: 22 octobre 2005 à 11:46:40 »
Personnellement, j'ai toujours eu de très bons rapports pleins d'humanité avec infirmières et aides-soignantes (que je ne distinguais pas forcément à l'époque). Je pense que c'est l'opinion générale de la population française.
Et c'est logique puisque c'est la personne qu'on voit tous les jours, et d'une manière intime. Et qui est vraiment au service de son patient.
Je suis peut-être impartial : ma femme est infirmière. Je lui fais plus confiance sur le plan de la santé qu'à mon médecin que je ne vois presque jamais.
Professionnellement, en plus, les infirmières françaises sont bien formées et ont bonne réputation à l'étranger. (en Suisse, la grande majorité des infirmières sont françaises)
Avec les kinés, c'était pour moi des relations de camaraderie, surtout que c'était surtout des hommes.
Les médecins, il y aurait beaucoup à dire, c'est très inégal. J'ai rencontré un médecin que je mets au dessus de tout et à qui je confierais ma vie les yeux fermés, c'est le Professeur Stieglitz, ex-chef du service de réanimation de Grenoble, qui m'a sauvé la vie contre tous les autres médecins qui voulaient laisser tomber.
D'autres que je ne citerai pas, se prennent pour des grands patrons et vous considèrent de haut, comme un "cas" et non pas comme un humain. Je ne dirai pas ce qui m'est passé par la tête à leur propos. Ce que je ne supporte pas chez certains médecins, c'est leur assurance incommensurable de leur savoir, même quand on leur démontre qu'ils ont tord. On se retrouve catalogué dans un modèle uniforme qu'ils ont appris et qu'ils ne veulent même pas discuter. Que j'aime l'humilité !
394
« le: 22 octobre 2005 à 11:12:46 »
Et bien il me semble, moi, que face à un tel enjeu, quand il s'agit de la mise en place d'une loi qui va cadrer le handicap en France pendant les 30 années à venir, il n'est pas possible de passer de tels éléments sous silence, ou de les faire passer en catimini.......
Je suis d'accord que l'objet premier d'Alarme n'est pas de faire des actions pour défendre les personnes handicapées, mais quand une Association regroupe 500 adhérents et manage un forum sur lequel il y a autant d'inscrits, elle n'a pas le droit de faire l'impasse sur quelque chose d'aussi énorme (en l'occurrence, la position quasi fasciste d'un "simple" conseiller ministériel). :(
Je trouve important que l'information soit portée sur le forum, ainsi que le texte de la pétition, que chacun peut signer s'il le souhaite.
Je partage entièrement ta pensée Fanchon. Par ailleurs, Alarme peut (et doit) se porter solidaire aux côtés d'autres associations comme tu le dis Jean.
Serait-il possible d'ouvrir un post-it ou sujet spécial "pétition", avec les explications nécessaires ?
Cette affaire vient en écho à un dossier très complet que "Faire Face" publie sur la discrimination, avec, notamment la création depuis le 23 juin 2005, de la HALDE (Haute Autorité contre les Discriminations et pour L'Egalité) par le Président de la République ; (j'ouvre un sujet d'info dans la rubrique "vie quotidienne").
Je te laisse manager cette affaire. Remets la pétition plus clairement comme le propose Pam si tu veux. Vois avec Fabrice ce qu'on peut faire techniquement.
395
« le: 21 octobre 2005 à 14:27:35 »
salut je voudré savoir si il y a des pérsonne qui font des pércution pour vider la vessie moi sa marche mé conbien il faux vidais par jour merci
Il n'y a aucune obligation de quantité à vider par jour. Cette quantité est directement liée à ce que tu absorbes comme liquide par jour. Si tu bois deux litres dans la journée, il vaut mieux en vider deux litres même un peu plus (car il y a de l'eau dans les aliments solides). Certaines boissons sont plus diurétiques que d'autres et selon les personnes. Personnellement, 15 centilitres de vin ont bien moins d'effets que 15 cl de café. Quoiqu'il en soit, percussion ou autre, l'important c'est de boire au moins l'équivalent d'1,5 litres (d'eau) par jour, et de ne pas avoir de résidus dans la vessie.
396
« le: 21 octobre 2005 à 12:44:40 »
Bonjour à tous,
en fait, ce texte était une incitation à signer une pétition que je vous joins, puisque je vois que certains d'entre vous réagissent et auront peut-être envie de la signer. J'ai demandé à Fabrice de mettre le texte sans la pétition car je ne voulais pas avoir l'air de forcer la main aux inscrits de ce forum.
Moi je l'ai signé, mais en tant que handicapé concerné, pas en tant que représentant d'Alarme.
C'est une chose que je ne peux pas faire.
Par ailleurs, l'objet d'Alarme n'est pas de faire des actions pour défendre les personnes handicapées, et nous avons bien d'autres choses à faire.
En revanche, nous pouvons afficher notre solidarité avec d'autres assos telles que l'APF. Et ce forum est un bon outil pour ça.
397
« le: 21 octobre 2005 à 12:11:41 »
Bon Anniversaire Nico !
398
« le: 19 octobre 2005 à 19:51:54 »
une mignone.
399
« le: 19 octobre 2005 à 19:42:46 »
ci-dessous un message reçu sur ma messagerie, susceptible d'être intéressant : Bonjour à tous
Nous vous avions déjà contacté au sujet d’une proposition expérimentale en vue de créer une bibliothèque nationale pour les personnes handicapées (l’expérimentation s’appelle ELUPHA).
C’est en fait une proposition de livres téléchargés sur Internet à partir de la bibliothèque numérique de Boulogne Billancourt. Le logiciel qui permet le téléchargement, offre la possibilité d’agrandir les caractères et de faire défiler le livre.
Ce développement ne sera possible que si nous trouvons 1000 candidats pour participer à l’étude expérimentale et nous en sommes encore loin.
Certains d’entre vous ont répondu présents (2 !!!) et seront contactés prochainement par email pour la suite du programme
L’expérimentation vous engage à répondre à 4 questionnaires dans les 6 mois à venir et vous offre le logiciel qui sinon est payant.
Bref j’espère que vous serez plus nombreux que lors de notre premier appel à nous répondre, c’est vraiment un projet utile et ce serait dommage que l’on ne puisse le réaliser.
Bien amicalement
Véronique Blandin/ALIS – Association du Locked-In Syndrome
SI VOUS ACCEPTEZ D’Y PARTICIPER, IL VOUS SUFFIT DE ME LE FAIRE SAVOIR EN M’ENVOYANT UN EMAIL
À alis@club-internet.fr avec votre adresse postale, téléphone.
400
« le: 17 octobre 2005 à 19:10:39 »
Jean,
Peux-tu nous dire qui représentera ALARME à cette remise de prix ?
Amitiés,
Thierry ;)
Personne, Thierry. J'avais mis l'info comme quoi Alarme était invitée, justement pour trouver des gens qui voudraient y aller. Vu qu'il va y avoir du beau linge. Si j'habitais Paris ou avais été dans le coin à ce moment-là, j'aurais pu y aller, mais là, ça ne vaut pas le coup. Excuse, je viens seulement de lire ta question.
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