Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: nemo83 le 15 septembre 2013 à 21:28:10
-
Salut à tous et à toutes,
Après 3 mois passés dans les hosto et centre de soins de suite, mon retour au domicile est envisagé. L'origine de ma compression est une tumeur au niveau de la moelle epinière, j'ai donc une espérance de vie beaucoup plus courte que celle de la grande majorité d'entre vous, bien que je sois en contact avec des patients atteints du même type de cancer réputé d'évolution lente et qui vivent avec depuis plus de 10 ans, voire plus de 15 ans et même plus de 20 ans pour une autre. La présence de la maladie m'incite à ne pas partir sur des investissements lourds car leur durée d'utilisation peu aussi être courte.
La maladie ne me pose aucun problème pour le retour au domicile ( traitement oral et hospitalisation 1j / mois pour examens de contrôle)
Par contre mon atteinte fonctionnelle m'inquiete beaucoup :reflechis:
En clair, mes pattes arrières ne me servent plus a rien, même pas à me porter ni à me servir d'appui. Les membres supérieurs et abdo se sont bien atrophiés à force de ne pas être sollicités et la bête fait encore ses 80 kg ! Il faut prendre en compte l'incontinence urinaire et fécale (sonde urinaire + couche).
Dans mes passages à l'hosto, la vie se résume au fond du lit, dans le centre de soins de suite j'ai une mise au fauteuil environ 2h/j à l'aide d'un lève malade.
J'ai besoin de vos expériences car je me pose plein de questions sur la vie au domicile avec le handicap qui me stressent un peu :confused:
Questions :
Quels sont les équipements techniques à prévoir pour un paraplégique à la maison (lit, matelas anti escarres, leve malade, etc ....) ?
Comment font généralement les paraplégiques à leur domicile pour passer du lit au fauteuil roulant et réciproquement ? (leve malade, planche, force des bras, ?)
Comment s'organise le lever / coucher d'un paraplégique ? (le para tout seul sans aide, avec une Auxiliaire de vie, Aide soignante ou Infirmière à heures fixes ou à la demande ?
Quand on se souille en dehors des heures de nursing, comment ça se passe ?
Avoir des elements de réponse sur ces quatres points va me permettre d'y voir plus clair et de mieux me projeter dans le futur
:1409: d'avance !
-
bonjour,
personne ne t'ayant encore répondu je me lance mais sache que chacun est un peu different et c'est dur de te donner une idée de ce que devrait etre ton "niveau d'aptitude" sans te connaître certains d'entre nous sont plus ou moins sportifs ;;;
Sache que vu ton niveau de lesion assez bas tu dois normalement etre en mesure d'etre assez voire totalement autonome ((touché en D12L1) tu dois donc avoir tes abdos qui fonctionnent ce qui aident bcp pour l'équilibtre les transferts ....
Perso je suis para D8 (pas d'abdos) depuis 10 ans je fais mes transferts seuls (lit fauteuil/fauteuil-voiture/fauteuil/douche/fauteuil/toilette.....), suis autonome pour les actes quotidiens (douche avec aquatec, sondages(je les réalise aux toilettes mais toi tu dois pouvoir les réaliser au fauteuil , habillage ....)
Ne t'inquiete pas si ce n'est pas ton cas actuellement, l'apprentissage peut prendre du temps je dirai qu'il faut quelques mois minimum (en general cetteautonomie s'acquiert en centre de reeducation avec kiné, ergo....en hospitalisation complete et:ou en hospitalisation de jour (si tu veux vite rentrer chez toi) pas forcement drole de sejourner en milieu hospitalier mais c'est important d'avoir des professionnels formés au handicap qui sauront te donner les bases. Perso je ne suis pas un exemple a suivre car j'ai accumulé les problèmes en début de paraplégie (escarre ...) j'ai donc passé longtemps en centre de reeduc mais j'ai attendu pour mes premières permissions (retour a doicile le we) d'avoir retrouvé suffisamment d'autonomie pour réaliser les sondages et etre capable de gerer seule d'éventuelles fuites urinaires ou fécales. Tout dépend de ce que tu souhaites, habites-tu seul ? Apres il est tout a fait possible au moins dans un premier temps d'avoir recours à du personnel medical pour la toilette, le lever .. mais difficile d'obtenir plus de deux passages a domicile par jour il me semble enfin je suis loin d'etre specialiste sur ce sujet et je laisse les autres completer ma réponse.
bises
Anneso
-
étant tétraplégique je ne peu guère te conseiller mais a la vue de ta lésion tu peut être autonome, en tout cas moi je le serait.
l'important est d'apprendre les auto-sondages et d'habituer ton organisme à aller à la selle, ça veut dire même heure tous les
matins ou un jour sur deux si ton transit est lent.
si tu ne sait pas faire les transfert, le mieux est d'aller en hospi de jour pour apprendre avec un kiné et érgo ou voir si c'est possible
à domicile, anneso viens de t'en parler :wink:
enfin, tu peut aussi demander a un SSIAD (service soins infirmier a domicile) si ils peuves venir pour t'aider à la toilette et habillage dans un premier temps, de toutes façon tu verra par toi même comment t'habiller et faire les choses du quotidien, on à tous appris
sur le tas a se démerder.
-
Tout est dit..après je ne sais pas quelles sont tes possibilités ou tes envies mais le mieux reste le sejour en hospitalisation complete ou de jour en centre de réeducation je sais que c'est pas drole mais dans l'optique de devenir autonome le plus rapidement possible ils pourront t'apprendre tout ce qu'il y a à savoir et t'orienter vers le meilleur choix de materiel en fonction de tes possibilités, de ton domicile et de ton cas (car meme avec un niveau de lesion identique chaque cas est different).
Je sais pas où tu en es au niveau assurances , secu, mutuelles mais comme tu as surement du temps libre le mieux est de mettre au clair tout ça avant de t'engager dans des frais de materiel parce que ça aussi c'est une vraie galère..au pire tu as en centre de réeduc des assistantes sociales qui connaissent bien les demarches..
Ce qui est bien aussi dans certains centres, si tu as l'occasion, c'est des séances d'education thérapeutiques si c'est bien mis en place tu apprends et tu comprends plein de choses sur ton etat et sur ton corps et ça complète vraiment ta "formation".
Courage laches rien !!
Arthur
-
Bonjour Anneso
Merci d'avoir lance la discussion sur le sujet.
Jusqu'a present tout mon entourage medical etait surtout interesse par mes tumeurs tres rares et se soucient peu de ma qualite de vie. Ce que prevoit le corps medical est une hospitalisation a domicile. A force d insister je vais avoir la posibilite de travailler avec un ergotherapeute (1/2 h / j) pour gagner en autonomie. J ai pas encore reussi a avoir un kine mais je ne lache pas car les abdo fondent et les bras aussi.
Compte tenu de ta capacite a te mobiliser, je suppose que tu n'as pas besoin d'equipement particulier (lit medicalise, leve malade, etc)
Je suis marie, mais il n'est pas question que mon epouse se transforme en garde malade, je crains que ce soit nocif pour le couple. Je tiens a gagner un max d autonomie et pour le reste utiliser des soignants exterieurs.
Merci pour ton temoignage qui me donne bon espoir pour devenir autonome. J'ai bien compris que ca va pas se faire en deux jours !
A+
-
Avant toute explication, je me demande(et me demande surtout pourquoi les autres n'y on pas pensé) pourquoi on t'envoi pas obligatoirement en centre... Tu as un tas de chose a apprendre que tu n'apprendra jamais seul...
Petite anecdote: quelque jours après mon arriver( environ 2 semaine) au centre... Ma famille est venu me voir et nous avons voulu aller manger au resto, le pb c'est présenter devant la voiture, "mais comment je grimpe la dedans?"
Si ton chirurgien ne t'envoi pas en centre apprendre tout ça... Exige le mais surtout change de chirurgien...
-
Salut Gilles,
L habillage, c y est cest regle ! Des vetements pas trop ajustes et un peu de contorsions et j y arrive! Un premiere victoire, peu etre banale pour certains, un premier pas pour moi.
Le pb de la selle reste a travailler. Tant que je suis en couches, ce sera pas simple (me semble t il)
Je comence cet aprem a bosser avec un ergo pour les transferts
Tu resumes bien la situation : mon objectif est de me demerder tout seul (dans tous les sens du terme)
Merci pour ton temoignage
A+
-
Coucou, oui l'ergo la kiné font partie des soignants indispensables!!!!
Je n'ai jamais utilisé ede leve malade ni de lit medicalisé à la maison.
Je suis restée avec mon compagnon avec qui j'etais avant l'accident et oui je pense aussi que c'est très nocif pour le couple si il doit jouer les garde malades !! mais c'est aussi rassurant de savoir que si on tombe ou autre il y aura qqu'un capable ou de nous aider ou d'appeler du renfort. Perso quand tu sors de l'hosto ou tu as des sonnettes d'alarme partout ca fait un peu peur de te retrouver tout seul et les premiers transferts seuls sont souvent stressants. Pour la muscu, je te conseille de te faire un petit programme tout seul genre 1/2 h deux fois par jour), tu achetes 2 halteres a décat et tu peux te confectionner un petit programme pour muscles les bras, les trapezezs les abaisseurs en veillant à y aller doucement au départ bien sûr. Perso moi je me faisais un programme avec quelques haltères, un manche à balai , des pompes, des abdos (j'ai un peu d'abdos croisés (jai oublié leur nom ...) et puis en fauteuil je faisais deux tours du parc...
bon courage et tiens nous au courant de tes progres!!!
bises
Anneso
-
Merci Marp027 pour ton temoignage de soutien.
Compte tenu de ma pathologie, il faut que je traite la maladie d une part et me battre pour integrer un centre de reeduc.
Le corps medical m adresse sur uun centre de soins de suite, rien a voir avec de la reeducation ou de la kine.
C est pas le soucis des oncologues qui s interessent aux tumeurs et n ont rien a foutre du bonhomme !
A+
-
tu à demandé pour Renée Sabran a Hyères ?
-
Bonsoir José, bonsoir Gilles,
Ma pathologie est un peu plus compliquée qu'une lésion traumatique de la moelle, puisque ma compression est provoquée par une tumeur, en clair par un cancer qui n'est pas encore stabilisé malgré plusieurs chimio différentes et de nombreuses séances de radiothérapie. Non seulement le fait d'être alité depuis 3 mois provoque une sérieuse fonte musculaire, mais la maladie et les traitements provoquent quand même une certaine fatigue.
Sans parler des conséquences fonctionnelles du cancer (paraplégie), j'ai un certain nombre de soins et de surveillance tout au long de la journée. A titre d'exemple, mes constantes (poul, tension, température, saturation en oxygène, etc ...) sont contrôlées 5 fois/j (dont 2 fois la nuit), sans parler des injections, des analyses de sang au moins hebdomadaires, du nursing (matin et soir), de l'incontinence fécale, etc .....
Tous ces soins ne sont pas dispensés dans les centres de rééeducation fonctionnelle, c'est pour ça que je suis dans un centre de soin de suite. J'ai été envoyé à Pierre Chevalier à Hyères (ex Chateaubriand) où il y a un service de soins de suite et ..... deux services de rééeduc. Je suis en train d'essayer de pouvoir avoir mes soins et de solliciter un ergothérapeute pour préparer au mieux mon retour au domicile .... qui ne sera pas simple ....
Les techniques qui permettent à un handicapé d'acquérir de l'autonomie est très loin des préoccupations premieres des professeurs en oncologie de Paoli Calmettes à Marseille ! donc je bricole et j'essaye de me démerder et de profiter des opportunités qui se présentent.
Merci pour le partage de vos expériences :1409:
A+
-
nemo83,
As-tu envisager et/ou t'a ton proposer une hospitalisation de jour en centre de rééducation ? La chimio est un traitement lourd mais si tu as la force physique (et mental) pour intégré 2, 3 heures un centre de rééducation, tu évolueras bien plus qu'avec 1/2 heure d'ergo à domicile. En outre l'ergothérapeute vas certainement t'aider dans l'aménagement de ton habitat et autres, mais la rééducation (fécale, urinaire et physique) ça reste de l'ordre du kinésithérapeute. Malheureusement pour toi c'est en centre de rééducation que l'on est le mieux pris en charge, les libéraux sont rarement formés et c'est idem en centre hospitalier.
-
Salut Marc
Le retour au domicile est programme dans deux a trois semaines le temps de bosser avec l'ergo au moins deux heures chaque apres midi
J'ai vu ce matin le toubib pour la prise du suppo qui va bien afin de remplir la couche a heures fixes avant de pouvoir faire mieux
L 'ergo doit aussi passer a la maison pour l'amanagement des lieux
Reste a motiver le kine qui considere que compte tenu de la maladie on va se servir de ce qui reste et que de toute facon, le cancer fer son oeuvre .... genial le mec !
A+
-
tu à demandé pour Renée Sabran a Hyères ?
Ce centre était trés bien pour les para tétra il devrait toujours être bien placé !!!
Tiens nous au courant :wink:
Chris
-
Concernant les suppos et les pb d'incontinence fecale, tout dépend si tu as dans ton cocktail de medocs des laxatifs ou si certains de tes medocs ont des effets secondaires sur la flore intestinale...
Les medecins on souvent peur des occlusions ou autres et ont tendance a prescrire pas mal de laxatifs or il vaut mieux pour gerer plus facilement les pb d'incontinence etre legerement constipé qu'avoir la diarrhée...
Après il faut aussi adapter son alimentation manger plus de fibres etc... je ne veux pas te decourager mais juste t'avertir que la pratique 'est parfois pas si simple que la théorie
bon courage
bises
Anneso
-
Reste a motiver le kine qui considere que compte tenu de la maladie on va se servir de ce qui reste et que de toute facon, le cancer fer son oeuvre .... genial le mec !
A+
c'est quoi ce kiné??
-
salut Chris
j'ai besoin de trop de suivi medical pour etre admis a Renée Sabran
merci pour le post
A+
-
bonsoir Anneso,
le but du suppo est d'habituer le corps a se synchroniser avec les soins de nursing
je n ai pas encore l autonomie necessaire pour aller seul aux toilettes
merci a toi
A+
-
Régulés les selles c'est bien mais le mieux serai de ne pas avoir de protection !!! Pour cela l'infirmier(e) doit après avoir administré le suppo [(+1 heure env. (et au passage je te conseil l'éductyl)] procéder à une extraction manuel des selles. Le risque d'escarre chez les blessés médullaires est assez élevé et il est primordial que tu conserve ton capital "fesse" surtout du faites de ta maladie. Je ne vais pas rentré dans les détails mais appuie + selle = risques élevés d'escarres, et tes défenses immunitaires sont amoindries du fait de ta chimio !!! Les risques de septicémies dans le cas de figure actuel est donc lui aussi assez élevé !! Je pense que supprimer la couche devrait être une priorité mais je ne suis pas médecin :rolleyes:
-
Il est clair que mes fesses n'ont jamais ete autant "admirees" que depuis l'apparition de rougeurs au sacrum !
Sur le plan psychologique, je suis loin d etre pret a supprimer la couche, c est une securite pour preserver un minimum de dignite. Souiller une couche n'est pas des plus agreables, souiller le lit parce que je ne suis plus capable de me lever est juste inenvisageable!
Quant au TR, le plus tard sera le mieux, je prefere le lavement si le suppo ne suffit pas! Si la question doit se poser, j'irai meme jusqu'a envisager la pose d'une poche. Pour l'instant je n'y suis pas encore et je fais tout pour profiter au mieux de la situation actuelle.
Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers,
A+
-
mauvaise idées que tu à la (dixit Yoda :grin: ) a un moment il faut savoir "s'asseoir" sur ses préjugés et sa dignité, faire comme tu pense vas t'engager dans une spirale négative pour ta santé et surtout ton postérieur :wink:
-
Salut...
@gyzmo : pourquoi tu dit "appui + selles = risque élevé d'escarres"? Tu parle quand il y en a dans la couche? (Je ne comprend pas dsl)
@nemo : 1 - Perso en centre je voulais mettre ue protection (juste derrière, pas de couche) mais passais des semaine sans me souiller... Un jours je me suis dit : tiens sa sert a rien a pars transpirer don je la met pas.... Bimm catastrophe ce jours là...
Les aides soignant me disaient : c'est psychologique, tu y pense trop... (Je ne sais pas si c'est vrai...)
Ne t'en fait pas une maladie même si c'est dur mais tout rentrera dans l'ordre...
2 - Je ne suis pas sûr qu'un chirurgien te posera une poche juste parce que tu as peut de te souiller...
3 - Sa n'a rien a voir avec le sujet(enfin presque) en centre on me faisait aller a la selle plus ou moins a la même heure tout les jours... Depuis que je suis chez moi je ne tiens plus compte de l'heure, un coup c'est le matin, un coup le soir, même l'apres midi sa m'est arrivé... Des fois tout les 2 jours des fois tout les 3...
Nous sommes para ou tetra mais nous ne sommes pas "esclave de notre corp"
Tu trouvera les solution qui régleront tes problème, tout seul, et en prenant des infos par ci par la car nous ne sommes pas tous pareil et Chaqu'une sa réaction...
-
Il esr clair que l'objectif est de se sortir de cette couche au plus tot. Ceci etant, je ne peux meme pas imaginer pataugerbdans mes excrements au fond de mon lit, c'est juste inenvisageable, par respect pour moi, pour les soignants et mes proches. A ce jour, je n'ai fait que deux essais de transfert lit -> fauteuil ..... et c'est pas une reussite. Le matelas a air sur lequel je suis pose ne m'aide pas pour les appui, c'est vachement mou. Combien de temps avez vous mis pour maitriser ces transfert de maniere autonome ? (Je n'ai aucun appui sur les jambes et les bras n'ont rienfoutu depuis 3 mois ... c'est flasque .....)
Je pense que si j'arrive a maitriser les transferts, je pourrai me passer de la couche .
A+ dans l'attente de lire vos experiences en matiere de transfert. Merci d'avance
-
bon alors moi suis blonde mais je ne vois pas trop le rapport entre ls transferts et les couches :reflechis: .
Par contre ce que je peux dire qu'un matelas à air c'est hyper dur de faire des transferts avec (meme quand il a une position dur activable pour les transferts). Combien d'heures passes-tu allité par jour ? il faudrait que tu vois si ta peau est a meme de supporter un matelas anti escarre classique. De toute façon ceci preparera ton retour a domicile à moins que tu n'envisages de louer un matelas a air pour chez toi ?
Anneso
-
Salut Anneso,
Le transfert, c'est pour sortir du lit et aller vers un endroit plus adapte pour deposer sa commission (toilette, chaise a pot, etc ...)
Jusqu'a lundi dernier, j'etais au lit 24h par jour depuis 3 mois. Depuis je vais au fauteuil de manere progressive.
J'arrive a tenir entre 3 et 4 heures au fauteuil. Je passe quand meme plus de 20h au fond du lit .
Je suis a l'hosto, pas dans un centre de reeduc fonctionnelle!
Handicape avec une maladie chronique tel un cancer, complique un peu les choses !
Bises
-
Concernant le matelas, j'etais sur un matelas' a memoire de forme., c'etais super. J'ai passe 3 jours a Paoli Camettes a Marseille piur une chimio et ces cons n'ont pas voulu (ou) me mettre sur un matelas anti-escarre. Resultat : rougeurs au sacrum et talons, et donc matelas a air au retour en centre de soins de suite ! Paoli Calmettes est un centre de reference dans la lutte contre le cancer, mais surement pas dans la prise en charge globale de l'individu !
-
Re,
Si tu n'arrive pas a faire tes transfert seul (déjà faut qu'un Kiné t'apprene a le faire) il y a ce qu'on appel des planche banane, ce sont des planche en plastique en "forme de banane" que tu fait passer sous les fesses et ensuite tu te fait glisser dessus jusqu'au li/fauteuil...
Sa coûte a peine plus de 100€ je crois mais c'est dommage car tu n'en n'aura plus besoin une fois le transfert aquis...
Ps: je unis pas revendeur de matos lol
-
J'ai vu ces planches sur le net, je vais en parlera l'ergotherapeute. Si ca peut me facilitet la vie .... 54 ans 80 kg, c'est moins simple que 30 ans 60 kg ! Et encore, j'ai perdu un peu plus de 10 kg
Merci pour l'info
A+
-
Salut...
@gyzmo : pourquoi tu dit "appui + selles = risque élevé d'escarres"? Tu parle quand il y en a dans la couche? (Je ne comprend pas dsl)
Pour la peau les selles sont de nature assez agressives, et la macération fragilise d'autant plus nos culs. Mettre ou ne pas porté de couche à de sacré conséquence, si il y a des fuites de selle à 4h du matin, même à 7h la peau aura bien morflé :sad: Le problème c'est que lorsque l'on est dépendant d'un tiers on n'est soumis à des horaires (à moins d'avoir quelqu'un 24h sur 24 et cela 7 jours sur 7). Un appuie la journée avec des fesses amoindries aura peut-être que peu d'impact, ou pas !! En outre être souiller au fauteuil est un risque potentiel d'escarre, je passe les détails mais un milieu humide ne favorise pas l'apparence de rougeur. nemo83 ne passe qu'en moyenne 4h par jour au fauteuil et sa réponse est éloquente : "Il est clair que mes fesses n'ont jamais ete autant "admirees" que depuis l'apparition de rougeurs au sacrum !"
@nemo83: Les indications que j'ai donner à JoséDaSilva sont réellement "un problème" Je suis de Montpellier et nous y avons un très bon centre de rééducation, j'ai été opérer d'une escarre en 2008 et j'ai croisé beaucoup de personnes qui on tenter le "ou pas !!!" citer dans le paragraphe du dessus :sad: Une unique protection serai vraiment la bienvenue :smiley:
-
Salut Gyzmo,
J'ai bien compris que macerer dans ses selles favorise voire provoque l arrivee des escarres. D'ou l'interet que je vois a les dechencher artificiellement avant les soins de nursing, la compagne ou l'epouse n'intervenant que dans les "urgences" ou "alas" pour preserver au maximum la relation de couple.
A+
-
Tu as tout compris nemo83, et si tu veux conserver ta relation avec ta "Doris" tu as la bonne démarche :wink: En cas vas faire un tour sur ce post ---> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6489.0 tu y trouveras peut-être une solution envisageable.
-
alors perso je suis une fille et pareil cette incontinence est sans doute encore le truc qui me met le plus mal à l'aise par rapport au handicap; Quand j’étais en centre de réeduc je me souviens que je ne voulais pas sortir de ma chambre si j'avais eu un pb qui avait entrainé un chgt de tenue. Cette situation reste toujours des plus humiliantes . POur mes retours a domicile le we j'ai attendu de pouvoir gérer ces pbs de façon autonome avant d'envisager toute permission ; résultat arrivée en juillet en centre de reeduc (après avoir passé de mars à juillet en réa), ma première sortie (à la journée!) fut en décembre !!!
Je pense que tout dépend de l'environnement de chacun, de sa sensibilité et bien sur de son niveau de handicap (je conçois bien que ça soit plus facile pour un para que pour un tetra!)
Anneso
-
Mega genial ! J avaais entendu parler de cette hisyoire de lavement avec de l'eau sans plus d'info. Merci pour le lien avec le post !
Merci pour tout ! Je retourne a l'hosto pour mes pb d'embolie (et oui, en plus du cancer metastase, de la paraplegie, j'ai fait 2 embolies pulmonaires passees completement inapercues .... chui un cas ! )
A+
-
Salut à tous,
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mai_s l
-
Salut à tous,
Dsl pour le bugg !
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mais la découverte d'un caillot de 6 cm dans la femorale a changé les plans, alors que j'étais déjà sous anti-coagulant !
Hospitalisation 6 jours avec perf d'héparine, matelas anti-escarre de compet, mobilisation toutes les trois heures voire toutes les heures, etc ....
Le retour a domicile a donc été différe, visite des lieux avec l'ergo mercredi et rencontre avec l'équipe soignante demain ! ca se bouscule mais j'ai hate de rentrer dans un monde plus hospitalier : mon domicile !
Si vous avez des idées ou des conseils, c'est le moment où jamais : ce qui vous semble évident, vous qui maitrisez depuis longtemps le handicap au domicile ne l'est surement pas pour moi qui vais découvrir ce nouveau mode de vie.
J'attends beaucoup de vous,
Merci d'avance
A+