Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: christ701 le 07 mars 2013 à 17:09:31
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eric,...moi ce qui m'enerve le plus,c'est d'entendre des paras et meme des tetras declarer a des medias (tv ,radio)que ça va bien pour eux ,qu'ils preferent meme leur vie de maintenant a celle d'avant l'handicap!!?? je me dis qu'ils sont ou cons ou masos.je comprends aussi que c'est une facon pour eux de ne pas inspirer de la pitiè mais quand meme...ces declarations ne nous aident pas car elles insinuent pour le public que les paratetras ne sont finalement pas a plaindre..
quand aux milliardaires ,pour qu'ils distribuent un peu de leur fortune pour vaincre les maladies ou l'handicap,il faudrait que ca les touche de pres,et apparemment ils petent tous la sante..
.putain d'epoque..
Entièrement d'accord avec toi Farid, (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.alarme.asso.fr%2Fforum%2FSmileys%2Fnew%2F662.gif&hash=2c96846dbdd3fc9942ede242f5cdae351d82e06a) et je me permets d'ajouter,
Tant qu'il y aura des irresponsables pour sortir de telles conneries, il faudra ne pas venir réclamer quoi que ce soit pour améliorer la vie des handicapés, car monsieur et madame tout le monde n'ent prendront conscience que lorsque qu'un des leurs sera directement concerné par le handicap (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.alarme.asso.fr%2Fforum%2FSmileys%2Fnew%2Fsad.gif&hash=6bdcf2b3bff2dc09eccf1c98385e2ee03bf1d4e5) . Au travers des médias, les handicapés, sont des personnes tout à fait normales, ce sont tous des gens heureux de vivre leur nouvelle vie, vous n'avez qu'a allumé votre télé de merde et vous verrez des chaisares qui jouent aux globes trotteurs, dans certains reportages, ont vous en montrera même qui avec leur chaise roulante descendent des escaliers, à regarder ce genre de reportage c'est presque mieux que voir certains numéros de cirque. Seulement, on ne vous montre pas le pauvre mec qui se fait prendre la place de parking qui lui est réservée, l'autre pauvre mec qui attend que le branleur de service est terminé de se taper une pignole dans le chiotte réservé aux handicapés, ou la bande de cas SOS qui sont pressées de passer à la caisse prioritaire Handi pour payer sa bibine avec le chéquier C.A.F, des situations telles que les exemples cités ont pourraient en écrire un livre et le gros souci c'est que chaque jour cette incivilité se développe de façon exponentionnel.
Lorsque vous vivez certaines situations, vous pouvez être amené à penser, qu'il doit y avoir un très grand nombre de handicapés qui n'ont pas dû être placés dans la bonne catégorie, je parle de ceux dont parlait précédemment Farid . Le gros souci c'est que ces gens de par leurs idioties coupent la branche où ils sont assis.
Et la putain de télé, elle ferait mieux d'apprendre aux gens, ce qu'est le respect et le civisme, car ça aujourd'hui on peu se poser la question " est-ce que le civisme existe encore ???? "
.............Christian
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hé bin voila !! il y à plus rien à dire :lol:
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entièrement d'accord avec farid que je soutiens :smiley:
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comme je l avais indiqué ,je suis tous a fait d accord avec farid
ces reportages tv me gonflent aussi , j en ai vue aussi qui disais qu' il étais plus heureux depuis qu 'ils sont handi !!!
c est des démagogues ou mythomane , ou ils ont eu un chéque de la chaine pour avoir un discours aseptisé politiquement correct ( c est la grande mode en ce moment)
on vie autrement avec son handicap , on s adapte (on a pas le choix) , mais de la a dire que l on est plus heureux faut pas pousser le bouchon trop loin !
je me plains jamais auprès de mes amis et proches chacun a ses problémes ,
mais si je fais le bilan de ma vie depuis 2003 (année de mon accident ) ,
j ais jamais eu autant de galère que depuis cette date (santé , perte de mon travail que j aimais , toujours calculer ces déplacements par rapport a l'accessibilité ,perte d amis, escarre,
bouffé par les douleurs neuro , infections urinaire a répétition ,fuite urinaire permanente ,fuite de selle en société (ça c est le top :cry: ) arrêt du sport par manque de structure dans mon coin ect etc !!)
avant 2003 je pétais le feu ,sportif; aucun probléme de santé ,un boulot que j aimais ,une vie familiale et amicale super équilibré !
depuis ,je pourrais écrire un livre avec toute les situations de merde que j ais connus pffff !
et je pense toujours a nos amis tétra pour qui c' est encore plus dur
eric
ps : vivement qu 'il trouve quelque chose les chercheurs pour nous tous ,les années passent ,plus tard j aimerais mourir debout
merci de m avoir lu ça viens du coeur ce coup de gueule!
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slt
vous avez aimé intouchable?
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slt
vous avez aimé intouchable?
oui , c est bien fait et bien tourné , j ais même rigolé plusieurs fois
par contre dans la "vrai vie " tous les tétras ne sont pas millionnaire comme Philippe Pozzo di Borgo !
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Franchement,je n'ai vu que des bribes du film "intouchables".Un milliardaire tetra qui a a son service un prolo rigolo,ca court pas les rues,.c'est l'arbre qui cache la foret des dures realites de notre condition..la realite des paratetras est tres loin de ce film un peu romancè et aussi plein d'inepties .
Comme jouir en se faisant caresser les oreilles,j'ai essayè ,pas moyen.Seul le sapajou dore de papouasie en est capable ,et encore il faut lui lui malaxer les couilles en meme temps.
Malgre tout,le seul avantage est de faire savoir l'inexistence de vie physique des paratetas:absence de sensation,de mouvement.le public ne le sait forcement pas.
le comique mis en avant dans le sujet du film (pour des raisons d'entrees d'argent))n' a pas completement estompè la realitè pas vraiment gaie des paratetras.
et c'est toujours ça de gagnè..
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on vie autrement avec son handicap , on s adapte (on a pas le choix) , mais de la a dire que l on est plus heureux faut pas pousser le bouchon trop loin !
je me plains jamais auprès de mes amis et proches chacun a ses problémes ,
mais si je fais le bilan de ma vie depuis 2003 (année de mon accident ) ,
j ais jamais eu autant de galère que depuis cette date (santé , perte de mon travail que j aimais , toujours calculer ces déplacements par rapport a l'accessibilité ,perte d amis, escarre , infections urinaire a répétition ,fuite urinaire permanente ,fuite de selle en société (ça c est le top :cry: ) arrêt du sport par manque de structure dans mon coin ect etc !!)
avant 2003 je pétais le feu ,sportif; aucun probléme de santé ,un boulot que j aimais ,une vie familiale et amicale super équilibré !
depuis ,je pourrais écrire un livre avec toute les situations de merde que j ais connus pffff !
et je pense toujours a nos amis tétra pour qui c' est encore plus dur
eric
ps : vivement qu 'il trouve quelque chose les chercheurs pour nous tous ,les années passent ,plus tard j aimerais mourir debout
merci de m avoir lu ça viens du coeur ce coup de gueule!
comme je me retrouve dans tout ça éric !! depuis 97 il me semble être rentré dans une spirale infernale et ne pas pouvoir
en sortir. quand un souci de santé ou autre est résolut, une autre merde apparaît, c'est sans fin!!
comme toi j'étais hyper actif en sport, je bossait pour moi, des heures j'en ai fait!! pour rien.
pas d'enfant a mon grand regret, une vie de couple partie en lambeau et des pseudo amis disparus,
il y à de quoi devenir con et aigri et finalement on fait face a tout ça pour essayer d'avoir une vie "normale".
comme toi, j'aimerais mourir debout, si c'est pas le cas je ferais mettre la caisse verticalement, ce sera mon dernier pied de nez a cette vie de merde.
pour "intouchable" , malgré que ce soit un film sympa et pleins d'humour,indirectement il porte tort aux handicapés, les gens sont
sortit du ciné en ce disant que "finalement c'est pas si dur d'être handicapé", connerie oui!!!
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pour "intouchable" , malgré que ce soit un film sympa et pleins d'humour,indirectement il porte tort aux handicapés, les gens sont
sortit du ciné en ce disant que "finalement c'est pas si dur d'être handicapé", connerie oui!!!
non je pense pas gille certe il y a des situations cocasses voir comique , mais ce film a le merite de montrer des choses :
la scéne d omar avec les gant pour l évac , le manque de sensibilité , les bas de contention , les mouvement de kiné , la toilettes ,la scéne de léchouille d oreille lol ect
comme j ais dis auparavant tous les tétra ne sont pas millionnaire ,mais les spectateurs font la part des choses!
tiens un autre coup de gueule , ce matin sur le net j ais vue les salaires des joueurs du psg et tous le pognons investis par les émirs , et pendant ce temps la nos chercheur partent a l étranger faute de moyen ,si les qatarien savent pas quoi faire de leur pognon on peux leur donner quelque idées !
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Je pense qu'il y a un mauvais amalgame dans le raisonnement des para/tétra. Lorsque je vais voir un films c'est pour me divertir (surtout une comédie) Un bon nombre d'entre nous à été voir les chti ? Quels sont ceux d'entre vous qui à la sortie du cinéma on débattu des conditions de travail des postiers ??? Votre regard a-t-il vraiment chargé sur les gens qui habite dans le nord ?!!! Et faut-il vraiment ce poser la posez la question ? Le cinéma c'est un diversement, avec un reportage on aurait peut-être pus débattre, mais là... Perso que ce soit les chti ou intouchable j'ai passer un bon moment, et je pense que ça a été le cas pour 95% des spectateurs, pas plus, pas moins. Quant aux para/tétra qui se complaisse dans le handicap c'est qu'ils on oublier ce qu'ils étaient, ou que l'accident à fait plus de dégâts que de visu. QUI AIMERAI DEVENIR INCONTINENT, INSENSIBLE AU PLAISIR ET CONSERVER SEULEMENT DES DOULEURS, ETRE DEPENDANT D'AUTRUI, CLOUER DANS UN FAUTEUIL ET ENFIN MOURRIR PREMATUREMENT c'est ce que ma apporter la tétraplégie et ce n'est là qu'une infime partie de ce qui me dégoute dans le handicap. Je préfère arrêté là car je craint que ma colère prennent le dessus.
Marc BENOIT
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slt un film peu divertir et en meme temps coler a la realité
la vrai question c'est pourqu oi ça a marché,quelle IMAGE du handicap est envoyée on en revient au post de farid et
eric. pas d'amalgame mais un constat qui est mon avis réel.il suffit de lister les films avec des handis..............
de meme des handis sont heureux et le disent. malgrès la montagne de misere qu'on traine derriere nos roues
si certains sont heureux tant mieu ,mais la tele est formatée,les gens qui y passent aussi.
les conditions de travail des postiers sont souvent mieux connu que la condition de vie des handis........................
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les conditions de travail des postiers sont souvent mieux connu que la condition de vie des handis........................
tout à fait!! qui à déjà vus un reportage concret sur la vie d'un handicapé, ce qu'il touche comme pension et comment il
se démerde avec, personne.
par contre les chômeurs ou les gens au RSA on en vois souvent en train de dire qu'ils n'arrives pas a joindre les deux bouts.
nous sommes la majorité intéressante pour les élections ou seront de faire-valoir a certaines personnes ou assos.
c'est sur que quand des handis descendes dans la rue ça fait moins de dégâts que les mecs de goodyears.
attention !! c'est un constat perso que je fait et ne tire pas a boulet rouge sur ces personnes, tant mieux si elles sont médiatisé.
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Je pense qu'il y a un mauvais amalgame dans le raisonnement des para/tétra. Lorsque je vais voir un films c'est pour me divertir (surtout une comédie) Un bon nombre d'entre nous à été voir les chti ? Quels sont ceux d'entre vous qui à la sortie du cinéma on débattu des conditions de travail des postiers ??? Votre regard a-t-il vraiment chargé sur les gens qui habite dans le nord ?!!! Et faut-il vraiment ce poser la posez la question ? Le cinéma c'est un diversement, avec un reportage on aurait peut-être pus débattre, mais là... Perso que ce soit les chti ou intouchable j'ai passer un bon moment, et je pense que ça a été le cas pour 95% des spectateurs, pas plus, pas moins. Quant aux para/tétra qui se complaisse dans le handicap c'est qu'ils on oublier ce qu'ils étaient, ou que l'accident à fait plus de dégâts que de visu. QUI AIMERAI DEVENIR INCONTINENT, INSENSIBLE AU PLAISIR ET CONSERVER SEULEMENT DES DOULEURS, ETRE DEPENDANT D'AUTRUI, CLOUER DANS UN FAUTEUIL ET ENFIN MOURRIR PREMATUREMENT c'est ce que ma apporter la tétraplégie et ce n'est là qu'une infime partie de ce qui me dégoute dans le handicap. Je préfère arrêté là car je craint que ma colère prennent le dessus.
Marc BENOIT
Je pense qu'oublier ce qu'on était avant est le seul moyen de ne pas être malheureux. Mais pour ça il faudrait complétement tout reconstruire (changer de région, d'amis...)
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slt un film peu divertir et en meme temps coler a la realité
la vrai question c'est pourqu oi ça a marché,quelle IMAGE du handicap est envoyée on en revient au post de farid et
eric. pas d'amalgame mais un constat qui est mon avis réel.il suffit de lister les films avec des handis..............
de meme des handis sont heureux et le disent. malgrès la montagne de misere qu'on traine derriere nos roues
si certains sont heureux tant mieu ,mais la tele est formatée,les gens qui y passent aussi.
les conditions de travail des postiers sont souvent mieux connu que la condition de vie des handis........................
Pour répondre à ta première interogation je dirait que c'est ni plus ni moins qu'une question de mode, en ce moment les films avec les handi marchent et en période de crise quant il y a un filons on l'exploite. Les média on des € a la place du coeur et si ça fait de l'audience c'est bien (pour eux), les reportages ne reflete pas forcement la réalité mais qui vas dénoncé cela ??? c'est le pot de terre contre le pot de fer, on subi le système mais de là à croire que les gens vont au cinéma et prennent de la graine d'une comédie humouristique c'est un peu utopique. Pour le reste je ne dit pas que l'on ne peu pas être heureux en fauteuil mais entendre de la par d'un para et/ou un tétra que ça va bien pour eux et qu'ils preferent meme leur vie de maintenant a celle d'avant moi ça me fait vomir.
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Pour le reste je ne dit pas que l'on ne peu pas être heureux en fauteuil mais entendre de la par d'un para et/ou un tétra que ça va bien pour eux et qu'ils preferent meme leur vie de maintenant a celle d'avant moi ça me fait vomir.
tous a fait d accord avec toi !
et ceux qui dise le contraire sont de sacré hypocrite ou de bon comédiens !
une chose que je voulais ajouter aussi , je me rappelle aussi d émission de jean luc delarue (paix a son âme ) ou l on voyait l histoire de personne en fauteuil qui a force de courage de kiné et de barre paralléle arrivait a remarcher (je ne suis pas aigris je suis content pour eux)
même ma mère m avait appeler elle était pleine d espoir
moi ce que je leur reproche a ces sois disants journaliste , c est qu il avais omis d expliquer les differentes pathologie ,para complet incomplet moelle sectionné ou l on peux rien faire ect
donc vous a la limite aprés cette émission, les gens vous regardent en pensant que vous êtes un foutu fénéants qui veut pas se bouger le cul, et je vous dis pas la tristesse de vos proches
cette émission m avais foutu la haine comme toute les émissions voyeuriste de décérébré de tf1!
eric
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je remarque qu'on vit tous la meme chose ou presque.
on m' a reprochè mon manque de volontè( ,de ne pas suffisamment me forcer pour remarcher,des remarques relles "quand on veut ,on peut" ,j'ai deja entendu..
mes explications"scientifiques" n'ont pas assez convaincu.
certains m'ont reprochè mon absence de foi religieuse(si,si ) qui serait un obstacle a ma guerison, d'autres m'ont conseille de voir des rebouteurs ou des sorciers!!
la connerie se niche partout.
et puis ,j'arrete pas de faire des cauchemars. les premiers mois apres l'accident,je revais chaque nuitque je remarchais. .
les soit disants amis espacent de plus en plus leurs visites quand ils viennent,ils me parlent de leurs problemes de coeur ,de cul,et de boulot ,façon de me dire que je suis pas mal loti ,moi qui n'a plus de femme et de travail. ,
.du cote de la famille :meme constat: a part mes parents ,on se fiche royalement de ma situation .
lorque je me mets debout (sans pouvoir marcher),je remarque que je me sens gigantesque et que le monde est different car a force d'etre sur le fauteil roulant ,on visualise l'environnement autrement ,on est comme des nains dans des corps normaux.
on s'habitue aux douleurs,aux infections urinaires ,au fauteuil roulant mais on ne s'habituera jamais a l'idee de crever sans pouvoir remarcher un jour.
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je remarque qu'on vit tous la meme chose ou presque.
on m' a reprochè mon manque de volontè( ,de ne pas suffisamment me forcer pour remarcher,des remarques relles "quand on veut ,on peut" ,j'ai deja entendu..
mes explications"scientifiques" n'ont pas assez convaincu.
certains m'ont reprochè mon absence de foi religieuse(si,si ) qui serait un obstacle a ma guerison, d'autres m'ont conseille de voir des rebouteurs ou des sorciers!!
la connerie se niche partout.
et puis ,j'arrete pas de faire des cauchemars. les premiers mois apres l'accident,je revais chaque nuitque je remarchais. .
les soit disants amis espacent de plus en plus leurs visites quand ils viennent,ils me parlent de leurs problemes de coeur ,de cul,et de boulot ,façon de me dire que je suis pas mal loti ,moi qui n'a plus de femme et de travail. ,
.du cote de la famille :meme constat: a part mes parents ,on se fiche royalement de ma situation .
lorque je me mets debout (sans pouvoir marcher),je remarque que je me sens gigantesque et que le monde est different car a force d'etre sur le fauteil roulant ,on visualise l'environnement autrement ,on est comme des nains dans des corps normaux.
on s'habitue aux douleurs,aux infections urinaires ,au fauteuil roulant mais on ne s'habituera jamais a l'idee de crever sans pouvoir remarcher un jour.
trés beaux témoignage ,ne t inquiète pas mon amis farid , nous ressentons tous comme toi!
par contre c est vrai ce que tu dis , quand je me verticalise sur mon verticalisateur ,je retrouve la sensation d être grand !
j ais même des personnes qui m on vue dessus est qui n'imaginais pas que j étais si grand , je fais 1 metre 84 , mais dans un fauteuil
on est tous minus! :sad:
eric
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comme vous avez les même pensée que moi, on peut dire aussi qu'on à le même ressentis, j'ai rien a rajouter, vous l'avez
fait pour moi.
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Bonjour à tous, ( Les intervenants sur ce post )
Je rentre de l'hosto et de suite je me connecte pour suivre le sujet que j'avais démarré le 7 mars dernier. Comme je le supposais seulement les personnes que j'avais citées, mais très peu d'autres ( alors que la majorité des inscrits a ce forum est logiquement concernés et bien j'aurais penser que la boule de neige que j'avais balancée allait se transformer en avalanche ) . Je veux dire par là, je me rends compte qu'en réalité c'est bien chacun pour sa gueule, tout le monde s'en fou à part un très petit nombre, tout le monde est super heureux, bien sûr,il y aura toujours des abrutis qui pour se faire remarquer qui iront crier partout qu'ils n'ont jamais été aussi bien que du jour où ils ont eu droit à leur petite carte orange. Seulement les vrais handicapés, ceux qui souffrent tous les jours de ce corps qu'ils ne maitrisent plus, de ce corps dont ils sont emprisonnés, de toute cette merde contre laquelle vous ne pouvez physiquement plus vous battre, là aussi, je veux parler de nos chers dirigeants, de tous ces technocrates qui font semblant d'aider le handicap, mais qui s'en moquent royalement, tient un exemple encore............Hier j'étais à l'hôpital Jean Minjoz à Besançon, département du Doubs, le V.S.L qui me transportait, n'avait pas le droit d'accéder et me déposer sur un parcking handicapé digne de ce nom, car ce parcking est réservé aux V.S.L du département du Doubs et vous allez dire que j'exagère, mais les taxis de Besançon eux ont le droit de s'y mettre alors que le V.S.L immatriculé dans un autre département que celui du Doubs et qui transporte un handicapé avec toutes ses cartes de droits et bien celui-là il va se faire mettre. Le seul droit, c'est le transfert minute et la file des transporteurs. Donc, c'est bien encore une fois de plus un sac de merde, alors les cons qui revendiquent que d'être handicapés c'est la chance de leur vie, à ces cons-là, je leur demande d'arrêter de dire des conneries, car un jour ils vont mourir sous l'avalanche de leur propre bêtise, en attendant tous ces idiots font un tort énorme aux vrais handicapés, ceux pour qui chaque jour est un vrai parcours du combattant.
Si je précise " aux vrais handicapés " c'est pour bien faire remarqué aux lecteurs de ce post, que tous les handicapés ne sont pas égaux face au handicap, que malheureusement pour monsieurs et madame tout le monde le petit et le gros c'est un peu comme l'histoire de Laurel & Hardy !!!!!!!!! :grin: Malheureusement, les abrutis, ce n'est pas une race en voie d'extinction...............Christian
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Hou la la Christian… tu m'inquiètes là ! (je crois que c'est pas la premiere fois d'ailleurs) Quelle colère dis donc !
Moi, dans tes propos, j'ai vu que tu t'adressais à Farid, Gilles et Eric… Ca parait finalement assez normal qu'ils t'aient répondu ? Y sont polis, ces gars là ! (entre autres qualités -que tu soulignes d'ailleurs)
Maintenant, de là à dire en t'adressant à la cantonade, que chez les handis "tout le monde s'en fout, tout le monde est super heureux et c'est chacun pour sa gueule", tu vas trop loin. C'est même carrément insultant.
Je ne crois pas avoir rencontré sur ce forum (ou alors y a longtemps) quelqu'un qui corresponde à ta description. Et d'ailleurs, si il y correspondait, pourquoi serait il sur ce forum ?
Alors ne mets pas, s'il te plait, tous les handis dans le même sac. Pour 10 handis, il y en a un qui gueule comme un veau sa colère sans rien faire avancer (toi), il y en a un autre qui passe sa vie au troquet à jouer au tiercé ("le ravi" que tu rencontres partout, on dirait). Les 8 autres ne sont ni plus heureux ni mieux lotis que toi, mais ils evitent simplement de le crier sur les toits…
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En tous cas, moi, je ne me retrouve pas dans ces propos. Je ne suis pas une "handi" béate, je ne suis pas ni plus mal lotie, ni sans doute mieux lotie que la plupart des gens, mais si je regrette bien entendu, ma vie "d'avant" (comment ne pas la regretter ? Ce serait une ineptie que d'affirmer le contraire !), je ne regrette pas ce que je suis devenue, le chemin parcouru depuis ce foutu 23 septembre 1978 ... depuis cette date, il m'a fallu reconstruire une autre vie, un autre moi avec beaucoup de pleurs, de colère, mais si je fais le bilan, je crois que je m'en suis sortie. Bien entendu que je voudrais que tout soit comme avant, bien entendu que je voudrais pouvoir tout faire comme avant cette date fatidique, mais il y a souvent une question qui me taraude : si ce 23 septembre 1978 n'avait pas exister ... où serais-je aujourd'hui ? Comment se serait passée ma vie ? Aurais-je accompli plus de choses ? Aurais-je été plus heureuse ? Sans doute que oui ... peut-être que non ... Le fait de me retrouver en chaise, paradoxalement, m'a donné une force ... celle que j'avais en moi et que je ne soupçonnais pas. J'étais plutôt "suiveuse", je suis devenue "meneuse" ... j'ai pris du temps pour faire les choses que j'aimais (le bénévolat, me dévouer pour une cause) ... pas certaine du tout, que j'aurais fait autant de choses en continuant ma vie d'avant. En fait, je crois que j'ai arrêté de me regarder le nombril et de me centrer sur la vie qu'on attendait de moi, pour être tout simplement moi, moi avec mes faiblesses mais aussi ma force. Bien sur, c'est ce que moi je ressens et ce n'est bien entendu pas ce que tout le monde ressent, mais, je ne crois pas que la vie s'arrête avec notre handicap, en tous cas pas en étant comme moi paraplégique D8-D9. Le handicap a, disons, "mis des limites" à ma vie, des limites infranchissables, mais en tenant compte de ces limites (qui me mettent encore parfois hors de moi et qui me mettent dans une grande colère et ce malgré les presque 35 années écoulées), je peux encore être heureuse, et ce même si ma vie est souvent difficile, même si vieillir me pose encore plus de problèmes qu'aux valides, même si la moindre anicroche devient un problème. J'ai encore une vie sociale très remplie, j'ai mon mari, ma famille, des amis (des vrais amis, des "anciens" d'avant la paralysie", mais aussi des "nouveaux" d'après la paralysie), j'ai sans doute beaucoup de chance, mais je crois aussi que lorsque je suis avec eux, je me comporte comme n'importe quelle amie, pas comme quelqu'un de différent, je ne crois pas qu'il y ait une hiérarchie dans les problèmes des uns et des autres (bien entendu, que certains problèmes peuvent nous paraitre futiles par rapport à une paralysie et à nos soucis quotidiens pour mener tout simplement notre vie), mais chacun a ses problèmes et lorqu'on on les a, ils semblent probablement "les plus importants" ... je suis consciente qu'en disant cela, sans doute que je vais en choquer plus d'un, mais rappelons-nous comment nous étions "avant", est-ce que la perte d'un boulot, la perte d'un amour, ou même d'une relation, une déception ... Est-ce que ce n'était pas important ? Je crois que les gens tristes et malheureux qu'ils soient handicapés ou pas se retrouvent seuls, parce que c'est difficile pour les autres qui voient cette tristesse. L'amertume est difficile à vivre pour nos proches, l'agressivité l'est d'autant plus qu'ils n'y sont pour rien. Est-ce qu'on fait avancer les choses en gueulant contre tout le monde et en traitant tout le monde de "pauvre con" ? Je suis loin d'en être certaine ... je crois même que c'est contre-productif. Par contre, il est intéressant de s'unir ensemble pour faire entendre ce que nous avons à dire : pour réclamer qu'on respecte nos droits, pour exiger l'accessibilité des lieux publics, le droit d'aimer, des aides pour exercer un métier, un sport, un loisir, pour habiter un logement adapté et décent, pour nous déplacer et pour soutenir la recherche ... là, je crois que c'est intéressant et que ça fait avancer les choses.
Pour en revenir au film "intouchables", j'ai quand même trouvé qu'il y avait beaucoup de détails de notre vie quotidienne qui étaient relevés dans le film, je me suis souvent surprise à rire (mais à rire jaune, en me disant "c'est vrai"). Ce film a pour moi le mérite d'exister, nous ne sommes plus des gens "qu'on cachent", nous sommes des gens avec des problèmes spécifiques et ce type de film a le mérite de lever un coin du voile (bien entendu, nous ne sommes pas tous miliardaires, ni noirs issus de la banlieue, mais fallait bien quelque chose qui fasse "prendre" le film, ces extrêmes ont servi sans doute à cela).
Je suis étonnée de lire que le passage du "léchage d'oreilles" ne correspond à rien, car c'est quand même sur ce forum que j'ai lu un jour le témoignage d'hommes qui disaient qu'une des zones érogènes qu'ils avaient découvertes après la paralysie était les lobes d'oreilles. Qui sait, peut-être que le scénariste du film est venu traîner sur ce forum :azn:
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Je suis paraplégique depuis l'âge de 5 ans donc si je t'écoute Christian, je dois passer ma vie ENTIERE (puisque trop courte en tant que valide) à être en colère, à hurler sur tous les toits que la vie c'est de la merde, que je ne pourrai jamais être heureuse de toute ma vie... En bref être aigrie et finir vieille acariâtre.
Alors certes c'est différent je n'ai aucun souvenir d'avant et je peux difficilement comparer mais si comme tu en es persuadé, ceux qui disent qu'ils se sentent bien sont des cons hypocrites alors ça me laisse vraiment peu de chance d'avoir une vie acceptable...
Non, je ne suis pas en colère, je ne l'ai jamais été, ça servirait à quoi ? Je fais ma vie, j'avance, je me suis construite avec les données que j'avais, ça n'a pas été facile mais je n'ai jamais envié les valides autour de moi, et je préfère ma situation à celle d'une femme qui subit des violences conjugales ou à celle du SDF qui mourra de froid seul dans son coin.
Je regrette certaines choses c'est vrai, j'aimerai moi aussi pouvoir porter des pantalons qui mettent en valeur mes formes (que je n'ai pas), des jolies jupes qui ne me fasse pas ressembler à un caneton, ou encore de jolies chaussures à talons. Je regrette de ne pas pouvoir sauter sur un trampoline avec mon fils ou de mettre plusieurs minutes à le faire sortir de la cuisine où je ne veux pas qu'il reste à vider les placards, alors que pour mon compagnon ça prend quelques secondes. Mais au fond c'est dérisoire et au risque de te choquer je me suis toujours trouvée chanceuse dans la vie. J'ai survécu à mon accident, j'ai fait ma scolarité dans des établissements où j'ai rencontré des gens formidables qui m'ont tellement apporté, j'ai une famille unie et soudée, des amis, un chéri et j'ai même réussi à faire un bébé ! Alors non le tableau n'est pas idyllique, on connait tous les revers de notre pathologie, j'ai moi même connu de gros problèmes de santé à plusieurs reprises ces 5 dernières années dont un extrêmement difficile juste après la naissance de mon fils. Mais bon je m'accroche, le handicap a de bon qu'il te permet d'acquérir une certaine force mentale et personnellement je me battrais jusqu'au bout du bout. Je ne dors pas assez, car après ma journée de maman et le petit film du soir, j'enchaine avec 1h30 aux wc... Mais bon, ce n'est rien c'est un détail pour moi, une parenthèse dans la soirée et je l'oublie dès que je suis couchée.
N'y a t-il pas plus intéressant dans la vie, que de s'arrêter sur tout ce qui nous emmerde et de ruminer ça indéfiniment ? Je ne suis pas au summum sur l'échelle du bonheur mais en tous cas je fais de mon mieux pour faire grimper la jauge parce que j'estime que c'est ce que j'ai de mieux à faire. Il faut trouver ce qui nous réjouit sur cette Terre et l'exploiter de façon à oublier le reste. C'est ma vision des choses, je préfère ça que de me complaire dans mon malheur.
Comme Sylvia, je pense que je n'aurai pas eu mon accident, ma vie n'aurait peut etre pas été si riche d'enseignements, de rencontres, d'épreuves qui renforcent et qui donnent l'envie de se battre parce que tout ça ne tient qu'à un fil, qu'à une volonté propre, etc... Et je n'ai pas envie de passer à côté de tout cela tout simplement. Je n'ai pas envie d'empoisonner mes proches et moi même par une révolte et une colère qui ne change rien si ce n'est de faire fuir tout le monde et de finir seul.
Si seulement votre colère et votre aigreur était utile à faire avancer les choses... Est ce que vous vous en servez pour aller voir le maire de votre ville pour qu'il rajoute une rampe ici ou là ? Est ce que vous parlez aux gens pour les sensibiliser au handicap ? Est ce que ça vous sert de manière productive de vous plaindre de votre sort ? Est ce que vous pensez donner envie au monde de faire changer les choses en aboyant sur tout et tout le monde de la sorte ?
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Hou la la Christian… tu m'inquiètes là ! (je crois que c'est pas la premiere fois d'ailleurs) Quelle colère dis donc !
Moi, dans tes propos, j'ai vu que tu t'adressais à Farid, Gilles et Eric… Ca parait finalement assez normal qu'ils t'aient répondu ? Y sont polis, ces gars là ! (entre autres qualités -que tu soulignes d'ailleurs)
Maintenant, de là à dire en t'adressant à la cantonade, que chez les handis "tout le monde s'en fout, tout le monde est super heureux et c'est chacun pour sa gueule", tu vas trop loin. C'est même carrément insultant.
Je ne crois pas avoir rencontré sur ce forum (ou alors y a longtemps) quelqu'un qui corresponde à ta description. Et d'ailleurs, si il y correspondait, pourquoi serait il sur ce forum ?
Alors ne mets pas, s'il te plait, tous les handis dans le même sac. Pour 10 handis, il y en a un qui gueule comme un veau sa colère sans rien faire avancer (toi), il y en a un autre qui passe sa vie au troquet à jouer au tiercé ("le ravi" que tu rencontres partout, on dirait). Les 8 autres ne sont ni plus heureux ni mieux lotis que toi, mais ils evitent simplement de le crier sur les toits…
je partage! Y a pas de "Like" dans ce forum??? :lol:
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moi ce qui m a mis en colére , c est la manque d 'honnêteté intellectuelle devant une caméra
a écouter certains dans certaines émission , style tf1 (la chaîne des décérébré) c est le monde des bisounours l handicap et la vie est
plus belle qu 'avant en fauteuil
aprés je suis tous a fait d accord , il faut rien lâcher et essayer de construire sa vie avec plus ou moins de réussite , mais cela est le l
lot commun a tous , handi ou valide
ça a rien a voir , mais c est comme les ch 'ti dans des reportages ou les télé réalité, on se fait passer tous pour des cas sociaux ,tous
chômeurs , alcoolique consanguins et j en passe !
moi je sais faire la part des choses , mais beaucoup prenne au pied de la lettre cette tv qui lobotomise!
eric
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le sujet ,au depart ,est la representation de l'handicap par les medias.celle ci est tronquee car ces derniers "exhibent "presque toujours des handicapes heureux et fiers de l'etre.
je pense qu'il y a manipulation dans un but d'accroche du public qui est generalement mal a l'aise par rapport au handicap d'ou l'image de l'handicap cool,sportif ,aventurier (on attend un kohl anta special handicapes) pour seduire le telespectateur enfin rassurè.
je maintiens que cela nuit a notre cause pour les raisons que j'ai deja enoncees.
reste le temoignage de Sylvia et et de Calia,.apparemment ,elles ont eu de la chance dans leur malheur:...tout va bien pour elles ,et les autres?
Calia qui compare son cas avec celui d'une femme battue,c'est quand meme tordant. elle est enchainee a jamais a son handicap alors qu'il suffit a la femme battue de quitter son conjoint ,et c'est faisable,pour se liberer.
elles voient leur verre a moitie plein ,d'autres ont le droit de voir le sien a moitie vide.
personne n'a dit qu'il faut se lamenter mais dire les choses meme deplaisantes est legitime.
pour l'histoire de la jouissance par le lobe de l'oreille,je dis que c'est bidon chez un homme mais pas pour une femme ,les zones erogenes etant differentes
l'homme a une seule zone erogene ,c'est sa queue..la femme en a plusieurs.
salutations.
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Calia qui compare son cas avec celui d'une femme battue,c'est quand meme tordant. elle est enchainee a jamais a son handicap alors qu'il suffit a la femme battue de quitter son conjoint ,et c'est faisable,pour se liberer.
D'une part, je ne me sens pas enchaînée et d'autre part, tu sauras si tu regardes des reportages ou lis des témoignages de femmes battues qu'on ne se libère pas de son "bourreau" aussi facilement que tu as l'air de le penser. Ce sont des manipulateurs qui savent y faire pour faire en sorte que ces femmes n'aient pas d'autres choix que de subir.
Sinon au risque de vous faire rager encore plus, j'ai un ami paraplégique qui est très content de son sort car depuis qu'il est handi, il réalise sa vie telle qu'il la voulait avant, mais son boulot l'empêchait d'être pleinement heureux. Maintenant il consacre sa vie au sport et c'est ça qui le comble. D'autant que comme il est en très bonne forme physique, le handicap ne le gêne absolument pas, ni pour collectionner les conquêtes féminines d'ailleurs.
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Calia qui compare son cas avec celui d'une femme battue,c'est quand meme tordant. elle est enchainee a jamais a son handicap alors qu'il suffit a la femme battue de quitter son conjoint ,et c'est faisable,pour se liberer.
Sinon au risque de vous faire rager encore plus, j'ai un ami paraplégique qui est très content de son sort car depuis qu'il est handi, il réalise sa vie telle qu'il la voulait avant, mais son boulot l'empêchait d'être pleinement heureux. Maintenant il consacre sa vie au sport et c'est ça qui le comble. D'autant que comme il est en très bonne forme physique, le handicap ne le gêne absolument pas, ni pour collectionner les conquêtes féminines d'ailleurs.
moi je rage pas , je suis même bien content pour lui calia
on est tous différent , même dans le handicap
certains (trés rarement comme ton pote ) n ont pas de probléme lié aux handicap
mais crois moi , pour avoir plusieurs amis para ou tétra ,la plupart peuvent écrire des livres sur les galères engendrés , encore faut il être honnêtes et l avouer ,chose que je fais ici certe ,mais pas devant mes proches je l avoue pour pas les inquiéter
avant j étais comme ton pote, sportif ,vie saine et équilibré , grand ,mignon (je suis pas prétentieux ,on me l as dis lol) bien dans mes baskets
mais comme le dis la pub ça c étais avant
la depuis 10 ans c est galère sur galère , d 'un point de vue santé et physique
biz a toi
eric
ps :farid pour les zones érogène je suis d accord avec toi que se soit les lobes les tétons , on a tous essayé c est un grand bof pour moi , le seul plaisir est de faire plaisir a ma partenaire !
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ça dérape dans tous les sens ce sujet!!
je suis comme farid, les médiamensonges ne font voir que les soi-disant bon coté du handicap, le trash ils aimes mais quand
c'est pour de la télé-réalité ou qu'il y à de la fesse à voir, alors un mec en fauteuil content de sa "life" c'est pas trés représentatif du panel!! et ça c'est gonflant :angry:
le handicap c'est de grosses galères tous les jours, et la mes amis, on est presque tous au même niveau. :lol:
on vis avec , on fait avec, avec une certaine haine qui nous fais tenir et aller plus loin, on réalise ce pour quoi on a été programmé, fonder une famille, travailler, boire des canons avec les potes, c'est pas pour ça qu'on est aigri au point de se mettre la rate au cours-bouillont, certains sont heureux d'avoir cette vie, en fait!! malgré tout on est tous plus ou moins heureux mais quand
il faut dire la vérité sur le handicap et que tu regarde les médias, c'est du "foutage de gueule"!!.
parce que moi par exemple, même si j'en chie comme un chiens galeux certains jours et que je regrette ma belle vie active d'avant,
je ne renie pas celle que j'ai actuellement (de toutes manière je suis obligé de faire avec :grin: ) mais avec 15 ans de handicap ça me
gonfle de voir un mec avec tout juste 6 mois ou 2 ans de fauteuil dire que la vie est belle a la TV :shocked:
PS : je crois que je viens d'écrire n'importe quoi !! :grin:
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Eric, je te comprends très bien, ton discours est plus mesuré que ceux de farid et christian que je trouve vraiment agressifs et qui ont des paroles définitives et surtout expéditives.
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le sujet ,au depart ,est la representation de l'handicap par les medias.celle ci est tronquee car ces derniers "exhibent "presque toujours des handicapes heureux et fiers de l'etre.
ça me gonfle de voir un mec avec tout juste 6 mois ou 2 ans de fauteuil dire que la vie est belle a la TV :shocked:
Ah bon ? qui, par exemple ? On n'a pas la même télé, les mecs, ou quoi ? Y serait passé au zapping, et je regarde tous les jours…
Et de plus: ça change quoi ? Farid, tu crois que les spectateurs rassurés, vont se dire: "c'est pas grave si je me plante bourré avec ma caisse et que je finis dans un fauteuil, on est même mieux assis que debout, je l'ai vu a la télé !
Ou alors: "mon fiston s'est vautré en scoot ce con, il est tétraplégique comme "intouchables". Génial ! à lui (et nous) la belle vie, les dollars et les bagnoles de malade !"
Non ! Même la pire buse addictée aux pires conneries de TF1 ne pense pas comme ça… et c'est pas pret de changer. D'ailleurs proposez à un type qui marche mal, ou pas longtemps, de se mettre en fauteuil et de gagner 500% de plus d'autonomie, et vous allez voir sa réaction ! Non non, les gars, PERSONNE n'envie la place du mec en fauteuil. Alors peut etre, oui, de temps en temps, y a un naze qui dit que sa vie actuelle est MEILLEURE que quand il était valide. Mais sa vie d'avant, c'etait une tellement petite vie, et il est tellement naze, qu'il ne fait pas illusion bien longtemps, y compris sur TF1 (c'est dire). Le temps de passer au zapping, en fait.
je maintiens que cela nuit a notre cause pour les raisons que j'ai deja enoncees.
Voir, ça aide un peu à comprendre, pas vrai ? Les handis, avant, on les mettait "en maison", et on "les" sortait le dimanche matin le long du canal ou sur la jetée. Maintenant on "les" voit à la télé. Moi je trouve que c'est un progres, pas toi ? Si en France, on a un tel retard dans la gestion du "probleme handi" c'est bien à cause de ça…
...tout va bien pour elles ,et les autres?
T'es sur d'avoir bien lu ? Tu dois avoir un problème alors, c'est pas ce qu'elles ont écrit ! Elles t'ont décrit leur vie, qui n'est pas toute rose loin de là, mais surtout dans laquelle elles n'ont pas laissé le fauteuil prendre une place exagérée. Tu raccourcis tout ça dangeureusement ! On peut porter un regard objectif sur sa vie, la trouver "de merde", regretter celle d'avant, voire aussi dire qu'on peut etre (assez) heureux en fauteuil, sans se transformer en ravi du village… ou en connard aigri. Prends exemple, y a des chances que tu te sentes mieux !
Si seulement votre colère et votre aigreur était utile à faire avancer les choses... Est ce que vous vous en servez pour aller voir le maire de votre ville pour qu'il rajoute une rampe ici ou là ?
P…AIN VOILA UN BON CONSEIL ! Plutot que d'attendre que les cellules souches soient au point ou que les VSL se stationnent pas sur les places handi… Y a du boulot les gars ! Et vous allez même vivre assez vieux pour voir les résultats…
Ah, au passage : L'homme une bonne quinzaine de zones érogènes. C'est sur que si il avait la teub au milieu du front, ça aiderait en cas de para/tétraplégie, même sévère ! Pas de bol…
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vous vous enflammez trop les gars, tout ça a cause des médias qui passent le bon reportage sur le handicap pour
faire de l'audimat.
allez!! tournée générale et le premier qui se lève paye son coup à boire :lol:
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là, est toute la question ... est-ce qu'on parle de "l'image que les médias ont des personnes handicapées" ou est-ce qu'on parle de "comment, MOI, je vis ma vie d'handicapé" ... je crois que se poser la question serait utile pour simplement revenir à l'essentiel. Je ne sais pas vous, mais pour moi, l'essentiel c'est comment je vis les choses. Les médias sont un moyen de diffuser de l'information (mais jusqu'à présent, je n'ai jamais cru que TF1 diffusait de l'information ... mais bon, je suis peut-être trop "difficile" :azn: ). Par contre, je constate, pourtant je ne suis pas une adepte de la TV, que je vois de plus en plus de films, de feuilletons où l'on voit des chaisards et ça, je crois que c'est une bonne chose parce que c'est la réalité ! Il y a effectivement beaucoup de bipèdes, mais il y a aussi des chaisards et les voir à la TV (je ne leur demande pas de témoigner sur leur vie ... ce sont des acteurs !), contribue à faire passer le message que nous existons, que nous vivons, que nous travaillons, que nous allons à l'école ... et ça, c'est important !
Pour dédramatiser les choses ... va falloir vraiment que je retrouve la discussion sur le forum concernant les lobes des oreilles :rolleyes:
Allez, tout le monde, on respire un grand coup ... et je suis d'accord Gilles tournée générale (j'suis tranquille, c'est pas moi qui vais payer le coup à boire ... mais si je vous rencontre un jour "en life", je vous promets de le faire en toute amitié ! ... je veux dire payer le coup à boire, pas me lever :lol: )
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il faut convenir que le nombre croissant d'handicapes est liè a la violence contemporaine,la guerre des gangs aux usa ou celle des narcotraficants enregistre un nombre siderant de handicapes,les accidents de la route et spotrtifs ne sont pas en reste.
les guerres comme celle d'irak,d'afghanistan ou de syrie sont encore pires.
en algerie ou je vis,la guerre menee par les islamistes a genere un flux important de handicapes (aveu d'un medecin militaire).
cela explique un peu la "visibilite" des handicapes sur le plan societal.
je m'excuse aupres de Calia si je l'ai bousculee mais la realite est parfois cruelle..
eric a raison sur un point,il est vrai que pour quelqu'un qui avait une vie terne avant l'handicap n'a pas les regrets que peut avoir un autre qui avait une vie plus epanoui avant l'accident.c'est logique.
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Voilà un témoignage hier dans Sept à Huit, que je trouve très bien, qui correspond bien à ma vision de la vie en fauteuil avec une philosophie de vie très positive.
A la fin, à 1h25min :
http://videos.tf1.fr/sept-a-huit/sept-a-huit-du-17-mars-2013-7879444.html (http://videos.tf1.fr/sept-a-huit/sept-a-huit-du-17-mars-2013-7879444.html)
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Zut, la vidéo "n'est pas accessible dans ma zone géographique" ... dommage
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Moi je plussoie Farid.
Niveau media c'est a en gerber, entre les handi "teletubies" pour qui "ca rouuuuuule",
les téléthon qui cumulent 1 841 420 525 € depuis 1987 et ca juste en france (le telethon et mondiale)
et tout ces dont pour quoi? Le seul progrès est de pouvoir detecter la myopathie avant l'accouchement....... 1 841 420 525 € LOL
Calia je comprend que tu n'ai pas de regrets et que tu positives, j'essaye de faire pareil, mais avoues que les sondages,
les fuites, les problèmes d'escarre, de deplacement, le regard des gens, des enfants, la grossèsse, le sexe, le manque de loisir, ... j'arrete la...
ca correspond pas a une "belle vie"! Ok y'a toujours pire... mais avoues qu'on est quand même dans le bas de l'echelle!
Farid ajoutes un sondage a ton post avec en question "votre vie de paratetra vous plait elle? Une vie "normal debout"' ne vous interesse plus"
"oui" "non"
Ca sera claire...
Et concernant la "solidarité" ce sujet a été bientot lu 700 fois pour 35 participations...
On peut aussi reparler des participations / mobilisation lors du periple de joe kals...
Ou aussi du nombres de personnes qui font un dont a alarme, même que 10€ symbolique, sur combien de milliers d'inscrits?
Tout ca pour dire que c'est bien chaqun sa gu*ule et on pompe tant que c'est gratos!
Maintenant je le répète, chapo a ceux qui voit le verre a moitier plein, c'est ce qui nous garde en vie!
Mais de la a se complaire sur un fauteuil et tout ce que ca entraine faut pas pousser...
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Calia je comprend que tu n'ai pas de regrets et que tu positives, j'essaye de faire pareil, mais avoues que les sondages,
les fuites, les problèmes d'escarre, de deplacement, le regard des gens, des enfants, la grossèsse, le sexe, le manque de loisir, ... j'arrete la...
ca correspond pas a une "belle vie"! Ok y'a toujours pire... mais avoues qu'on est quand même dans le bas de l'echelle!
Oui notre vie est remplie de galères mais je n'ai pas (ou trop peu) connu autre chose donc pour moi c'est avec ça que je me suis construite depuis mes 5 ans. Je ne sais pas ce que c'est d'avoir une vie "facile" de valide donc à partir de là c'est sur que c'est plus simple pour moi d'accepter mon sort et de faire en sorte de le vivre au mieux, tout comme cette jeune fille dans Sept à Huit. Donc non je ne me sens pas en bas de l'échelle, je me sens dans la moyenne.
Après tout ce que j'ai traversé je me suis forgée une force mentale très solide, je suis capable d'encaisser pas mal de choses (les problèmes de santé) et d'en vivre d'autres avec légèreté (les regards des gens), et j'estime que si je ne suis pas assez satisfaite de ma vie, c'est parce que je n'ai pas assez fait le nécessaire pour l'améliorer. La seule chose que je n'accepterai pas c'est que quelqu'un me pourrisse la vie et m'empêche d'avancer. C'est ce que j'ai dit à mon compagnon lorsque nous avons traversé une période difficile récemment, j'aurai préféré partir avec mon fils plutôt que de subir ça plus longtemps.
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Sylvia, voici le blog de la jeune fille : http://wheelcome.net (http://wheelcome.net)
Elle s'est faite remarqué grâce à ça car elle raconte ses "aventures" avec beaucoup d'humour et plusieurs médias ont déjà parlé d'elle et de son blog. Je te conseille de le lire si tu as du temps, c'est une vraie bouffée de fraicheur et d'humour.
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Moi je plussoie Farid.
Niveau media c'est a en gerber, entre les handi "teletubies" pour qui "ca rouuuuuule",
les téléthon qui cumulent 1 841 420 525 € depuis 1987 et ca juste en france (le telethon et mondiale)
et tout ces dont pour quoi? Le seul progrès est de pouvoir detecter la myopathie avant l'accouchement....... 1 841 420 525 € LOL
c'est grâce au téléthon que les scientifiques ont décodé le génome humain (notre ADN) e qui sert pour les cellules souche par exemple.
Calia je comprend que tu n'ai pas de regrets et que tu positives, j'essaye de faire pareil, mais avoues que les sondages,
les fuites, les problèmes d'escarre, de deplacement, le regard des gens, des enfants, la grossèsse, le sexe, le manque de loisir, ... j'arrete la...
ca correspond pas a une "belle vie"! Ok y'a toujours pire... mais avoues qu'on est quand même dans le bas de l'echelle!
Farid ajoutes un sondage a ton post avec en question "votre vie de paratetra vous plait elle? Une vie "normal debout"' ne vous interesse plus"
"oui" "non"
Ca sera claire...
c'est la qu'est le problème entre ceux qui ont un handicap de naissance ou trés jeune, et les autres comme nous qui avions une vie normale, la perception
et le ressentit est énormément différent, notre vécu de valide nous pourris la vie en quelque sorte et vivons dans une frustration permanente et je rejoins
sid dans ces commentaires.
pour quelqu'un qui à eu le handicap trés jeune il y à eu une évolution "normale" avec celui-ci, c'est pour ainsi dire naturel (attention, je dis pas que c'est bien) de vivre avec, faire des choses ou vivre tout simplement car vous n'avez jamais connu autre chose, la barre est moins dure à franchir que pour
un mec de 25/30 ans qui se retrouve du jour au lendemain scotché.
une fois de plus la TV à donné un exemple pas tout à fait réaliste de la vie que nous avons, cette jeune et jolie nana (elle à de la chance) est comme ça depuis la naissance, habite dans une grande ville, etc, etc et raconte ces sortie en boite !!!! il y à peut être plus important ?!
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slt
elle vie, raconte sa vie oui c'est important! apres la tv le stress le montage c'est autre chose..........
elle est pas VRP pour les handis.
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(...) Les téléthon qui cumulent 1 841 420 525 € depuis 1987 et ca juste en france (le telethon et mondiale)
et tout ces dont pour quoi? Le seul progrès est de pouvoir detecter la myopathie avant l'accouchement....... 1 841 420 525 € LOL
[/size][/font]
Quelle vision restrictive... Et même si cet argent ne servait qu'à détecter la myopathie avant l'accouchement ce serait déjà énorme.
Mas vois-tu, les maladies génétiques, car il n'y a pas que la myopathie, (ou défaut génétique) ne sont pas détecter systématiquement avant la naissance (mis à part la trisomie 21 me semble-t-il). Les dépistages, seuls ou accompagnés de FIV, ne sont proposés qu'aux familles qui ont déjà des antécédents dans leur famille et que l'on sait donc porteuses d'un gène "défectueux"... Et le dépistage ne leur est proposé que pour ce gène là.
L'AFM ne fait pas que dans le dépistage, mais a aussi mis en place des équipes sur le terrain pour accompagner les familles dans leur quotidien, pour aider à l'intégration des enfants, ce qui aide aussi à l'intégration de l'ensemble des personnes, enfants ou adultes, atteintes de handicaps.
La recherche a aussi permis d'améliorer la prise en charge des personnes malades et leur permettre d'allonger leur "durée de vie" dans de meilleures condidtions.
Tu te plains de ton handicap, mais essaie d'imaginer si tu devais faire face à un handicap évolutif avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête ? Imagine toi en tant que parent d'un enfant atteint d'un tel handicap, imagine les soins à lui apporter quotidiennement, la difficulté de se projeter 2 ans dans le futur... Imagine la vie de cet enfant avec des prises en charge médicales lourdes, sa difficulté pour s'intégrer dans un groupe d'enfants qui courent partout...
Tu te plains que chacun de nous ne voit que midi à sa porte, et toi, que fais tu en critiquant le Téléthon et en te plaignant de la faiblesse de dons à Alarme ou à la recherche pour la para/tétraplégie ?
Personnellement, je préfèrerai, qu'en premier lieu on puisse éradiquer toutes ces maladies génétiques, ou tout au moins en diminuer leur conséquences, arriver à canaliser, voire stopper leur évolution. J'ai trop d'amis décédés de ces pathologies jeunes adultes, et je côtoie maintenant des parents dont les enfants sont atteints...
[/size][/size][/font]Calia je comprend que tu n'ai pas de regrets et que tu positives, j'essaye de faire pareil, mais avoues que les sondages,
[/size]les fuites, les problèmes d'escarre, de deplacement, le regard des gens, des enfants, la grossèsse, le sexe, le manque de loisir, ... j'arrete la...
[/size]ca correspond pas a une "belle vie"! Ok y'a toujours pire... mais avoues qu'on est quand même dans le bas de l'echelle! (...)
Pour finir, j'essaie de réagir comme Calia, non je n'ai pas de regret, je ne sais pas comment aurait été ma vie valide... Quand le handicap arrive à 18 ans, on n'a pas eu trop le temps de se projeter dans sa vie, ça aide peut être à mieux "accepter" ou "faire avec".
Oui, on a des galères, des moments pas faciles, des soucis de santé qui prennent des proportions bien plus importantes que chez un "bien portant". Oui, on est parfois victime de rejet ou mise à l'écart car on n'entre pas dans le "moule", dans la vision de la personne idéale...
Non on n'est pas le partenaire "idéal" avec lequel envisage de s'afficher en ville la majorité des "bipèdes"...
Oui, la plupart des gens pensent encore que nous sommes asexués, sans besoin, et sans possibilité de ce côté là...
La grossesse ne semble plus être trop compliquée à lire le long fil de discussion sur ce sujet et le nombre de bébés arrivés récemment.
La procréation médicalement assistés est proposée aux hommes, nombre de couples valides sont aussi obligés de passer par là.
Le manque de loisir... Là, il ne faut pas exagérer !!! Certes l'accessibilité n'est pas parfaire partout, mais elle existe et elle s'améliore d'années en années. Le handisport s'est considérablement développé. s'il n'y a pas ce que tu souhaites, pourquoi ne pas créer ton association et développer ce qui te manque ?
La prise en charge de l'accompagnement humain, pour les moins autonomes parmi nous, c'est aussi considérablement améliorée et peut aller jusqu'à du 24h/24.
Non, nous n'avons pas une vie de rêve, mais je pense qu'il y a plus mal lotis que nous.
Bonne journée à tous.
-
@quiquotte: Pour l'épée de Damoclès on est pas mal lotie aussi:
Extrait d'un doc de l'apf:
Une récente étude française (5),
qui s’est concentrée sur les tétraplégiques ayant survécu au
moins deux ans après l’accident
et dont l’état est donc consolidé,
montre qu’ils ont un risque de
décès plus de deux fois supérieur
à la population française, ce qui
se traduit par une perte d’espé-
rance de vie très importante.
À 20 ans, l’espérance de vie
“restante” est de 45 années pour
un tétraplégique alors qu’elle
atteint 60 ans pour l’ensemble
de la population.
Pour les loisir ta réflexion est bien celle d'un para... fait moi une liste des sports et loisirs que peut faire un TRETRA (C3 a C7).
Perso en 12 ans j'ai rien trouvé qui se rapproche du rugby, de la moto, du judo etc que je pratiquais avant.
Et désolé si je vais te blesser avec mes prochains mots mais avant ton accident t'avais une vie de m*rde pour dire qu'a 18 ans "t'as rien vécu"!
J'ai eu mon accident a 19 ans et j'ai vécu des centaines de choses extraordinaire (qui me sont plus possible) rien que dans le
sport, les voyages, les sensations procuré par des moments intenses, les sports mécanique, etc
Tout ces moments ne peuvent que me faire regretter ma vie d'avant.
Tu te plains de ton handicap, mais essaie d'imaginer si tu devais faire face à un handicap évolutif avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête ? Imagine toi en tant que parent d'un enfant atteint d'un tel handicap, imagine les soins à lui apporter quotidiennement, la difficulté de se projeter 2 ans dans le futur... Imagine la vie de cet enfant avec des prises en charge médicales lourdes, sa difficulté pour s'intégrer dans un groupe d'enfants qui courent partout...
Tu as résumé ce que vie ma femme... et bon nombre de familles de tétra.........
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une fois de plus la TV à donné un exemple pas tout à fait réaliste de la vie que nous avons, cette jeune et jolie nana (elle à de la chance) est comme ça depuis la naissance, habite dans une grande ville, etc, etc et raconte ces sortie en boite !!!! il y à peut être plus important ?!
C'est dans la continuité de ce qu'elle raconte sur son blog donc c'est logique que l'interview soit portée là dessus.
Et puis mince ! Lorsque c'est le téléthon on râle parce qu'on donne une mauvaise image des handis, ça tire sur la pitié et le larmoyant. Et puis vous n'êtes toujours pas contents lorsqu'une jeune et jolie fille envoie une image positive ! Surtout qu'elle ne dit pas que tout est rose, juste qu'elle essaie d'avoir une vie la plus normale possible et que même si ça n'est pas sans mal elle préfère prendre le parti de tourner ses situations à la dérision.
Lisez son blog et commencez par le premier article, vous verrez qu'elle dénonce (toujours avec humour) pas mal de dysfonctionnements. (les galères des transports en commun, taxis adaptés, ...) Et ça passe bien mieux, puisque plusieurs journaux ont parlé d'elle, qu'un vieux grincheux (je ne vise personne je précise) qui se plaint à qui veut l'entendre que sa vie c'est de la merde et que personne ne peut le comprendre, là c'est sur ça donne pas envie.
Je rejoins Quiquotte, j'ai fais ma scolarité dans des établissements pour personnes handicapées et ce que j'y ai vu permets de relativiser grandement sur mon propre sort. Les maladies évolutives c'est vraiment atroce, arrivé presque valide dans une école et en sortir 4 ou 5 ans plus tard en fauteuil électrique, imaginez les ravages psychologiques que ça peut engendrer. J'ai perdu deux copines de classe pendant mes années lycée, l'une d'une infection pulmonaire qu'elle n'a pas pu combattre puisque myopathe et l'autre était Infirme Moteur Cérébral de naissance mais est morte d'un cancer, le même qui avait emporté son père lorsqu'elle était petite. Non y'en a qui n'ont vraiment pas de chance et ce que l'on peut vivre, nous, devoir se sonder, se pisser dessus, supporter le regard des gens... C'est gênant, c'est contraignant, mais ça n'est pas insurmontable.
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Sylvia, voici le blog de la jeune fille : http://wheelcome.net (http://wheelcome.net)
Elle s'est faite remarqué grâce à ça car elle raconte ses "aventures" avec beaucoup d'humour et plusieurs médias ont déjà parlé d'elle et de son blog. Je te conseille de le lire si tu as du temps, c'est une vraie bouffée de fraicheur et d'humour.
Merci Calia, je vais aller y faire un tour
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Que penser de l'assistance sexuelle pour les paratetras?.des infirmieres "qualifiees"au service d'handicapes,voila la nouveaute du moment .D'aucuns (dont moi meme) assimilent cela a de la prostitution , d'autres y voient une infraction morale necessaire vu la situation des handicapespour eviter des cas extremes ou des meres masturbent leurs enfants handicapes(quelle horreur!) pour les soulager.
Certains pays comme la suisse tolerent cette assistance sexuelle ,la france n'est pas prete.les pays musulmans ? n'en parlons pas.
la sortie en france d'un film americain sur le sujet est pour bientot sur les ecrans. Le theme du film:Un intello tetra qui sollicite les services d'une prostituee tres qualifiee et tout ca dans le mode humoristique, bien sur !
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balaise touts ces débats que je viens de lire y a du vrai dans les deux cas, on y trouve du bien comme du mal dans cette vie, moi je pense et j'en sùr que l'amour rend les choses biens plus vraies, faut-il le trouver, demain si vous voyiez que vous plaisez que vous pouvez séduire, là est la clef à mon avis, seulement l'égo des valides et de non valides c'est de l'acier trempé :smiley:
pour détendre; comment appel t-on une lesbienne sans poitrine?
réponse; une Homoplate
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j'ajouterai que je soutiens Sid, comment peut-on dire ne rien avoir vécu à 19 berges, non arrêtons les conneries de naissance ou pas maladie etc... le handicap ras le bol, même si la vie est un câdeau mais bon un présent avec un moins joli papier qui brille moins, enfin c'est pas demain qu'on ira à pôle emploi pour y décrocher un CDI de tétraplégique lol
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Je rejoins Quiquotte, j'ai fais ma scolarité dans des établissements pour personnes handicapées et ce que j'y ai vu permets de relativiser grandement sur mon propre sort. Les maladies évolutives c'est vraiment atroce, arrivé presque valide dans une école et en sortir 4 ou 5 ans plus tard en fauteuil électrique, imaginez les ravages psychologiques que ça peut engendrer. J'ai perdu deux copines de classe pendant mes années lycée, l'une d'une infection pulmonaire qu'elle n'a pas pu combattre puisque myopathe et l'autre était Infirme Moteur Cérébral de naissance mais est morte d'un cancer, le même qui avait emporté son père lorsqu'elle était petite. Non y'en a qui n'ont vraiment pas de chance et ce que l'on peut vivre, nous, devoir se sonder, se pisser dessus, supporter le regard des gens... C'est gênant, c'est contraignant, mais ça n'est pas insurmontable.
Euh je trouve que tu minimises un peu quand même ce qu'on vit...
Dans mes possibilités, à part utiliser l'ordinateur et manger avec des orthèses je ne sais rien faire; et je crois que beaucoup de tétras se retrouveront dans ces eaux là. Sans compter ceux ventilés à vie.
C'est toujours possible de trouver moins bien loti que soi, mais on est déjà pas mal servi.
Il ne faut pas tout le temps se plaindre, mais on a les raisons pour.
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Bonsoir (ou bonjour),
Ce poste me fait tourner la tête :cheesy: On n'est passé du mal hêtre des blessés médullaires au média non réaliste, puis: Média, bien, pas bien, puis... ??? Appelons un chat: Un chat. Chacun vie, ou survie avec sont handicap, les gens qui pensent que le handicap est une bonne chose sont des idiots. Le bien et le mal se confronte depuis l'aube des temps et en cette année 2013 ça n'a pas changer !! Que ce soit blanc ou noir il y aura toujours des racist ?!! Par chance ce sont eux les minoritaires ! Soucions-nous de notre bien être, plutôt que d'user nos mots pour une minorités qui n'en vaut pas la peine. Le rêve d'un cauchemar n'est pas le souhait des personnes saines d'esprit, c'est tout !!
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oui un chat peut etre pour s'exprimer
personne ne pense que le handicap est une bonne chose mais des gens sont heureux malgres le handicap je vois pas ou ça te pose un probleme
en tout cas pour user des mots t'es super fort
on peut discuter non?chater?s'exprimer?
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Il y a bien longtemps que je manque de temps pour venir vous lire ...
J'ai connu mon mari avant son accident en 97 , nous étions heureux , et lui un bel avenir niveau travail ! Cet accident n'a pas continué notre vie mais bien reconstruit une autre vie ! Pour moi ma vie commence ce jour là ! Je rêve ,et lui aussi qu'il puisse un jour se relever et avoir un semblant de quelque chose qui puisse le faire de nouveau vivre ! Je fais ce que je peux mais je ne suis pas naîve .... sur ce qu'il pense de sa vie ! Même si la famille est là en partie , les amis sont partis !Nous nous sommes mariés et avons une fille de 12 ans qui est un véritable bonheur .... nous nous épaulons pour vivre au mieux !
Ma vie n'est pas celle que je désirai , et surtout pas la sienne mais il faut faire avec !
Ce qui me fait un peu peur c'est que par exemple le fim intouchable, oui c'est vrai il montre un peu du quoitidien c'est dérisoire quand même et ma propre soeur m'a dit: " je comprends mieux ta vie et celle de Ben" .......... non , non non tu ne sais pas .... tu ne comprends pas ... et même moi qui vit depuis 97 avec la tétraplégie de ma moitié , je ne sais qu'une partie de ce qu'il vit !
Nous vivons en décalage complet avec les autres , cela ne me dérange plus aujourd'hui je pense connaitre un peu mieux le sens de la vie que bien des gens autour de moi !
Je connais des paras qui disent être plus heureux qu'avant leur accident ... perso je n'en croit rien ! Cette vie je ne la souhaite à personne ....
Je suis incapable de dire j'aime ma vie .... lui non plus mais c'est un choix que nous avons fait ensemble que de continuer cette vie là ! Ainsi nous nous construisons une vie , pas la meilleure surement pas la pire mais nous sommes ensemble et nous sommes une famille !
Il est mon équilibre et je pense être le sien !
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Voilà j'hésite souvent à mettre un petit quelque chose ... pour ce coup si j'ai osé !
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Je connais des paras qui disent être plus heureux qu'avant leur accident ...
et le voila le probléme !!!
farid a raison , les médias de toute sorte "s "emparent" de ces handis heureux ! on ne voie qu' eux !!
pourquoi faire avancer la recherche ? pourquoi faire un don ? ils ont l'air heureux!
ceux qui ont été malins dans leur démarche , et je les salue , ce sont les parents des petits myopathes , a l époque ils se sont groupé , et ont fait voir leur gamins a l opinion public
je vous pose la question : qui n aurait pas craqué pour aider ses petit gosses en fauteuil (moi le premier et je donne tous les ans au téléthon)
aujourd hui le téléthon est un franc succès ,et je suis bien content pour eux !
nous vivons dans le monde de l image , de l info instantané, sans sombrer dans le pathos , faire voir a la télé des paras et tétra qui se disent plus heureux qu avant , ne fera pas avancer notre cause , ni les dons pour la recherche , même si je respecte leur courage et la bonne direction qu ils ont donnés a leur vie
eric