Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Thérapies expérimentales => Discussion démarrée par: naty le 11 novembre 2012 à 16:31:49
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si nous attendons qu'une thérapie arrive sur le marchévia un essai clinique nous pouvons encore attendre encore une bonne dizaine d'années ( temps entre les trois phases, phase d'approbation, commercialisation, formation des neurochirurgiens) De plus le cout d'un essai clinique est exorbitant ce qui reduit le nombre de thérapies qui pourraient être testées.
J'ai personellement fait parti d'une expérimentation menée par le dr Lima en grèce avec une rééducation de six mois en italie avec une technique similaire à celle du dr Dikull . Malheureusement sans résultats probants mais tout de même sans regrets avec le sentiment d'avoir essayé, le sentiment de ne plus être une victime.
Pourquoi ne pas monter notre propre structure en partenariat avec un hopital dans un pays où la législation autorise les expérimentations pour tester des thérapies qui nous paraissent les plus prometteuses et les plus sûres et ensuite les analyser. Faire participer des volontaires issus de notre communauté. Financièrement, je pense qu'un certain nombre d'entre nous qui ont été victimes ont été correctement indemnisés par les assurances et pourraient financer leur propre opération en étant volontaire et peut être faire avancer les choses pour toute la communauté si des résultats sont obtenus
Qu'en pensez vous?
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oui mais ou?et quelle therapie choisir? trop de questions sans reponse
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Pour le lieu je pourrai reprendre contact avec l'équipe qui m'a opérée au Iaso hospital à Athènes par exemple. Pour la technique, actuellement il y a des essais cliniques en cours en Chine et qui vont se poursuivre aux Etats Unis qui ont déjà satisfait aux critères de sûreté avec des cellules ouches de sang de cordon ombilical associé au lithium (la cethrin devrait être ajoutée à l'essai américain)ça pourrait être une piste. Maintenant je suis sûre que sur le forum beaucoup d'autres doivent avoir des idées avec tous les articles postés.
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Ce que tu voudrais faire au juste c'est :
Prendre pour piste les essaie chinois et américains? Ce qui se fait donc déjà alors pk les faire encore?
Même si tu veut modifié les thérapie en t'associant à un certian nombre de personne du forum, tu voudrais ou peut être espérerais trouvé le bon cocktail chimique qui nous permettrais de tous remarché?
Je te rappel quand même qu'il y a des scientifique qui cherche depuis des années et qui trouve pas ou du moins qui n'est rien de 100%...
Perso, psychologiquement, je suis pas pres a faire le cobaye, c'est a dire que pour le moment je ne suis pas pres a me faire opéré si je ne suis pas sûr de récupéré du moins en partie... toute ma famille me pousse, essaye de faire une thérapie expérimentale même si il faut partir des mois en Amérique, chine, suisse etc..., le problème c'est que ces thérapie porte bien leurs nom EXPERIMENTALE...
Bonne recherche....
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Je voudrais savoir avec précision ce que tu as gagné en mobilité, en sensations après tes opérations ??
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Pas de récupérations sensitives et motrices mon score asia n'a pas bougé. juste la sensation de froid permanente que j'avais auparavant (ma lésion se situait à côté du centre régulant la température du corps) a disparu. Maintenant j'ai froid quand il fait froid. En rééducation j'ai marché avec un déambulateur mais assisté par un kiné qui me bloquait les genoux et j'étais soutenue par un système fixé au niveau des fesses qui me maintenait debout mais cela était possible par la technique de rééducation intensive (et non par le travail des cellules) qui faisait travaillé les muscles déjà présents avant l'opération et qui m'a permis de reproduire un semblant de déambulation. mais pas de récup en-dessous de la lésion initiale ( je ne peux toujours pas me transférer ou me lever toute seule), juste selon mon neurologue une modification de ma lésion au niveau de l'IRM.
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Tu a du matériel dans le dos naty?
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Des plaques au niveau des cervicales
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Et la lésions je suppose qu'elle est au niveau des plaques a moins d'en avoir une autre plus bas où tu n'a plus les plaques?
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Je me demande quel est le bilan du docteur Lima en terme de progrès après ses opérations ?
As t'on des informations à ce sujet ??
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Bonjour à tous, je suis surpris qu’on ne parle pas des avancés du neurogel ainsi que les recherches.
Tout ceci reste bien sur long mais, comme vous le comprenez, sans publication aucun CIC (Garches) ou CIT (Bordeaux) ne prendra en charge une investigation clinique et son financement. En France sans cette publication nous sommes bloqués.
Ainsi que des essais prévus, les plus intéressantes étant l’Inde et dernièrement la Chine avec un centre médical sérieux (connu notamment par le Dr Decherchi) qui de plus ne serait pas très onéreux.
Il suffit déjà de persister et d’approfondir ces avancés et surtout d’unir toutes les connaissances connus et non connu, dans le monde pour faire un grand pas, nous ne sommes vraiment pas très informer sur le sujet, nous qui sommes les principaux intéresser.
A bon entendeur…………………
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nous ne sommes vraiment pas très informer sur le sujet, nous qui sommes les principaux intéresser.
bernard, tu devrais lire les sujets listé dans ce récapitulatif (ci-dessous), et je penses que tu seras bien informé sur les recherches cliniques dans le monde !
:arrow: http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/recapitulatif-des-essais-cliniques-sur-les-lesions-aigues-et-chroniques/ (http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/recapitulatif-des-essais-cliniques-sur-les-lesions-aigues-et-chroniques/)
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Je me demande quel est le bilan du docteur Lima en terme de progrès après ses opérations ?
As t'on des informations à ce sujet ??
Patrick,
Le Dr Carlos Lima est décédé le 21 juin de cette année. Il y a un bon nombre d'articles sur les résultats de ses travaux.
G.
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Des résultats, trouvez moi une personne qui en ai eu !
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J'en connais pas mais il y en a eu... c'est quoi cette mauvaise foie send?
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OK, donne moi la liste et les réelles améliorations obtenues.
Ce sont de tres legeres améliorations de type thermo-regulation mais au niveau fonctionnel il n'y a pas grand chose.
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Tu t'autocontredit.... pas mal :662:
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Non , je maintiens que les pseudo améliorations étaient plus le fait du nettoyage des adhérences arachnoîdiennes et de la réeducation intensive que de la technique du Dr LIMA.
Une telle opération, aussi risquée que couteuse ne servait pas à grand chose.
Je pense que tu auras du mal à me contredire et à trouver des gens qui soient satisfait de cette intervention.
Apres, ce n'est pas une critique du Dr LIMA mais une simple constatation.
Amicalement
SEND
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C'est sûr que les patients du Dr Lima en tout ceux avec qui je me suis fait opérée n'ont pas eu les récupérations escomptées. Mais on ne pourra reprocher au dr Lima d'avoir essayé de trouver. Ses résultats sur les rats étaient impressionants (j'ai rencontré le Dr Peduzzi avec qui il travaillait). Je pense que c'est la bonne approche.Plus on tentera sur les humains des techniques que l'ont pense prometteuse plus on aura de chances de trouver quelque chose. On l'a bien vu avec le dr Lima : très bons résultats sur les rats, rien sur les humains. C'est à nous de nous prendre en main, même si on doit servir de cobayes, car à ce rythme les scientifiques sont pas prêts de trouver quelquechose...
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La recherche en est à la phase 3. Les essais sur l'homme c'est maintenant qu'ils ont lieu. Il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs mais une chose et sur c'est que çà arrive, tout doucement mais d'ici 4 ans on en sera +
http://www.project-rewalk.com/#/fr/home (http://www.project-rewalk.com/#/fr/home)
Dans plusieurs pays du mondes des chercheurs développent diverses techniques de réparation et de régénération de la moelle épinière qui bientôt permettrontde guérir, au moins partiellement. La paraplégie ne serait ainsi plus qu'une paralysie temporaire, soignable. Le Conseil Scientifique d’ALARME suit de près les hypothèses variées étudiées en France et à l’étranger, et contribue ainsi à diffuser une information que tous peuvent partager. La plupart des axes de recherche sont actuellement expérimentés chez l’animal. Mais une révolution est enclenchée depuis quelques années avec le passage à l’expérimentation humaine. Les essais cliniques concernent notamment les greffes de cellules olfactives dans la moelle épinière effectuées au Portugal, en Australie, en Chine, en Angleterre. ALARME est un observateur actif de ces expérimentations dont nos conseillers expertisent les résultats.
L'association ALARME soutien le projet rewalk car ALARME n'est pas qu'un forum, c'est une association qui apporte un soutien financier au chercheurs qui entre parenthèse ont grandement besoin de dons.
Et à ce propos voici un petit rappel pour faire un don (et ainsi devenir adhérant)
Deux options via Internet :
Pour soutenir la recherche sur la moelle épinière Cliquez-Ici (https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_donations&business=jean%2egraille%40alarme%2easso%2efr&item_name=Adh%c3%a9sion%20%2f%20Donation%20%c3%a0%20ALARME%20%28adh%c3%a9sion%20si%20sup%c3%a9rieur%20%c3%a0%2020%e2%82%ac%29&no_shipping=0&no_note=1&tax=0¤cy_code=EUR&lc=FR&bn=PP%2dDonationsBF&charset=UTF%2d8) (tout don supérieur à 20€ est considéré comme adhésion).
Une donation mensuelle (disponible sur la page du site web dans le menu à gauche) : [/color]http://alarme.asso.fr (http://alarme.asso.fr/) Et/ou faire un don de 20 Euros ou plus, adressé à:
ASSOCIATION A.L.A.R.M.E
Mr Delrieu Thierry
Le couvent
47500 CUZORN
PJ: Bulletin d'adhésion et de renouvellement à l'Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière
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Merci Marc de le rappeler !!! :smiley:
Non seulement nous avons soutenu cette équipe Suisse à hauteur de 16 000 € en 2012, mais je pense doubler ce soutien en 2013.
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slt a tous
je suis d'accord avec toi naty
et partant pour un tel projet
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bonjour thierry
dis moi stp que pense tu du FES pour un tetraplegique c6 moteur complet et sensitif d4 depuis 5ans et demi dans un lit de malade sachant qu avec la prise en charge il ne presente aucune complication et a un mental de fer
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Je tire mon chapeau à ceux et celles qui se lancent dans des thérapies expérimentales, ça demande vraiment du courage et ça aidera peut-être les autres un jour.
En même temps, je peux comprendre qu'on soit tenté en étant tétra au-dessus de c7 mais pour les autres je pense que c'est vraiment trop risqué.
Personnellement, ma peur ne serait pas de ne rien récupérer mais plutôt de récupérer des douleurs qui me pourriraient la vie.
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Bonjour Big,
Ma blessure est situé entre C5 et C6 et de ce fait je n'ai ni triceps, ni pince. Je m'apparente un à une marionnette qui grâce à la technologie peu ce mouvoir, et par chance ma lésion est incomplète et de type ASIA B :sad: Cela fait 20 ans que je suis tétra et depuis, il n'y a 1 jour ou je ne souffre pas, et je ne parle pas que des douleurs neuros. Si on trouver le moyen d'améliorer mon quotidien de seulement 10% je serai prêt à prendre de gros risques, et si après un maigre résultat mes douleurs sont toujours présente c'est avec un grand sourire que je continuerai à souffrir. Les para rêvent de remarcher, les tétra rêvent d'autonomies, alors même si les thérapies expérimentales apporte peu, pour ceux qui on presque tout perdu, c'est énorme :wink:
Bien à toi,
Marc
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je plussoie Marc :wink:
je suis dans les mêmes conditions que toi, 15 ans d'ancienneté et je rêve d'autonomie :cool:
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je plussoie Marc :wink:
Je ne connaissait pas ce mot ???
plussoyer /ply.swa.je/ intransitif ou transitif 1er groupe (conjugaison)
(Néologisme) Donner, signaler son accord. Abonder dans le sens de quelqu’un, souscrire à ses propos.
Tout à fait, je plussoie (à) cette proposition.
Je plussoie. (usage intransitif)
Merci Gilles, d'une part je m'endormirai mois bête et d'autres part ça prouve que je ne suis pas le seul à penser cela.
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bonjour
quel qu un peut tl me dire s il a entendu de ca " transcranial magnetic stimulation" qt quelle utlite pour un blesse medullaire.
merci
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Je suis désoler de te dire ça harbib, mais ta question, pour moi c'est du chinois :shocked: :shocked: :shocked: Si tu désir obtenir des informations concrètes pose tes questions en français, et non en language mi SMS, mi français mal écrit. Merci,
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Merci Gilles, d'une part je m'endormirai mois bête et d'autres part ça prouve que je ne suis pas le seul à penser cela.
c'est un pote Suisse qui emploie toujours ce terme, je le trouve élégant :grin:
harbib, il y a des virgules et des points sur ton phone :lol:
Stimulation Magnétique Transcranienne => http://fr.wikipedia.org/wiki/Stimulation_magn%C3%A9tique_transcranienne (http://fr.wikipedia.org/wiki/Stimulation_magn%C3%A9tique_transcranienne)
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merci Gilles.j ai vu.pas d utilite chez les blesses medullaires . surtout utilisee en psychiatrie
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La news génération : PA TT A FE FO, NON !!!!!!!!!!
(https://fbcdn-sphotos-h-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/548723_530964430247433_357980248_n.jpg)
@Gilles: Elegant et pas commun
Merci Marc de le rappeler !!! :smiley:
Non seulement nous avons soutenu cette équipe Suisse à hauteur de 16 000 € en 2012, mais je pense doubler ce soutien en 2013.
C'est un très bon choix :wink: