Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: m_vandenbrande le 07 septembre 2005 à 13:05:58
-
Bonjour,
nouveau inscrit sur ce site je recherche des personnes qui comme moi souffrent énormément de douleurs :( . Je suis paraplégique D3,D5 et D7 avec compression de la moëlle depuis janvier 2001, pompe à baclo de 07/2001 et douleurs membres inférieurs depuis 11/2001.
Malgré 1 regain de motricité et de sensibilité, les douleurs ne font qu'empirer.Après avoir testé les différents médicaments(sans résultat) on me propose la pose d'électrodes dans le cortex cérébral avec boîtier de commande sous la clavicule :!:
D'après les différents neuro-chirurgiens consultés, cela pourrait atténuer les douleurs mais aucune certitude ne s'en dégage.
Quelqu'un aurait-il des infos à ce sujet?
Marcus
-
on me propose la pose d'électrodes dans le cortex cérébral avec boîtier de commande sous la clavicule
Non mais ils sont complètement dingue ! :shock:
Enfin tu fais ce que tu veux marcus ... mais je peux te garantir que celui qui veut me transformer en "robocop" en m'ouvrant le cerveau, ben il est pas encore né celui la ! :twisted:
cela pourrait atténuer les douleurs mais aucune certitude ne s'en dégage.
En plus c'est même pas sûr ! :?
Je te conseil vivement de bien y réfléchir.
Amicalement.
Zolive2K
-
Je partage l'avis de Zolive à 100%
On m'avait également parler une fois d'un systeme avec des électrodes mais implanté de par en part de la colonne vertébrale, un système commander avec le même boitier que la pompe à lioresal :!:
-
Sans aucune certitude .... :shock: Et bien, s'ils ne peuvent pas en dire plus, je crois qu'à ta place, je laisserais tomber ...
-
hi,
réfléchir, réfléchir.....
comme disent les anglais : That's the question ! :lol:
cela fait plusieurs mois que je tourne et retourne l'idée dans la tête.
et j'ai eu la même révulsion lors de mon 1er entretien avec le toubib.
Rem: le cortex cérébral n'est en fait que l'enveloppe supérieure du cerveau donc ce n'est pas aussi intrusif qu'imaginé (plusieurs médecins me l'ont démontré).
mais j'ai essayé tous les médocs sans succès et ces douleurs en viennent à m'empêcher de travailler.
je me tâte encore et encore
-
bonjour
je vais comencer la 3-4 dianimopyridine cette semaine quelqun d autre
a t il ce médicament? j ai des gros problémes de spasticité qui est déja soigné par une pompe.
jean marc
-
Bonjour,
toujours mes pérégrinations contre la douleur :)
quelqu'un aurait-il déjà utiliser le "SULFATE DE QUININE" ???
cela donne pour certains de bons résultats, paraît-il ??
marcus
-
Si on me propose de m'installer dans le corps un coupe circuit comme doit le faire le "tens", je réponds non ! Le tens sur moi ne donne rien ! J'ai même racheté un appareil pour m'en convaincre . Au lieu de nous prendre pour des cobayes de la fée électricité, certains neurologues ne feraient pas mal de se pencher sur leurs microscopes pour trouver la molécule anti douleur !
J'ai vu tellement de paras et tétras trafiqués avec leurs pompes, leurs fils, leur déviation de vessie et autre, que je préfère encore vivre avec mes douleurs car tous ces procédés ne sont pas fiables à 100 % ! L'homme qui valait trois milliards et super Jaimie n'existent encore que dans leurs feuilletons et je me refuse à être le cobaye de savants fous en attendant ! :angry:
-
Bonjour,
De quel(s) type(s) de douleurs souffres-tu et quels sont les traitements déjà utilisés?
je préfère encore vivre avec mes douleurs car tous ces procédés ne sont pas fiables à 100 % !
c'est exactement ce que je me disais il y a qque temps ... mais quand les douleurs prennent 1 telle ampleur, quand elles m'empêchent tout simplement de vivre il faut faire qque chose.
Là où tous les médocs essayés n'ont pas apporté de solutions il ne reste d'autre possibilité que d'au moins essayer car la phase de tests sert à cela.
-
Eh ben !!!
Je constate qu'à ce jour il n'y a tjrs pas + d'infos pour ce type de traitement.
Cela est bien dommage car cela pourrait être 1 avancée pour nous les douloureux !
Je n'ai pu obtenir l'implantation des électrodes car je suis porteur MRSA et la procédure habituelle pour ce type d'intervention prévoit 1 mois de test avec boîtier externe et donc dans mon cas .....
mais cela fonctionne bien pour d'autres douloureux et d'autres traumatismes ... alors pourquoi pas ????
-
je suis porteur MRSA
:?:
-
Multi Résistant Staphylocoque Aurélius
c'est le fameux staphylocoque doré qui m'avait amené 1 septicémie en fin 2003.
il sera impossible à anéantir pour nous vu notre immunité déficiente et le matos incorporé dans notre corps.
beaucoup de précautions doivent être prises en cas d'intervention quelle quel soit
-
En Français on appelle aussi ça un SARM (staphylocoque auréus à résistance multiple)
-
Je souffre, également, de fortes douleurs aux pieds qui s'apparentent à des brûlures. J'ai donc essayé plusieurs medocs, Neurontin, le (fameux) Lyrica, ect... Aucun ne s'est avéré efficace. Si un ou l'autre me faisait un peu d'effet, les effets secondaires étaient plus contraignants que le reste.
Ils m'ont proposé, au labo de la douleur, une première fois de sectionner les nerfs dans la colonne et une autre fois de m'implanter une pompe à morphine (renseignements pris chez des copains qui en avait une, 5 sur 7 mécontents). Alors je leur ai fait savoir: touche pas à çà p'tit c...
Seul chose faisant de l'effet, c'est le Rivotril goutte. Je peux, ainsi, le doser en fonction de l'intensité de douleur. Il faut, néanmoins le prendre quand je suis couché, car il m'assomme. Il faut le prendre de manière épisodique car trop fréquemment, on s'accoutume et il faut augmenter les doses. Si quelqu'un a des idées à me soumettre (uniquement médicaments, pas d'interventions).
Et en tout dernier, j'ai eu le numéro de tel d'un accuponcteur qui était venu dans mon centre de revalidation pour une tétra atteinte des même pb et il paraît qu'elle aurait eu des résultats, en dernier recours, je vais faire appel à lui. Pour çà aussi vos avis m'intéresse.
A+
-
Bonjour laurent
Tu vas trouver quelques douleureux sur ce forum :undecided: Il serait peut être interressant que tu rentre en contact avec m_vandenbrande. Tiens nous au courant de la suite des choses :smiley:
Cordialement :wink: