Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: joao le 22 août 2005 à 13:52:42
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tant que je bouge , dans touts les domaines ça va..mais des que je me pose, tourner en rond dans la maison ,lire, télé, ordi ect..ect j'ai la cagne qui me gagne je suis fatigué j'ai envie de rien, les douleurs abdominales et les contractures en profitent pour me faire la fete.
quoi faire contre ça. je ne vais quand meme pas bouger dans tous les sens toute la journée, dans le village je tient a garder mon statut de para mais pas celui d'handicap du cerveau.
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Salut joao
Je te comprend un peu car j'ai eu et j'aurai certainement encore comme beaucoup de personne dans notre cas des moments de :cry: avec comme tu dis si bien des trucs à la con qui n'arrangent pas la chose mais au contraire nous bouffent un peu plus. Il faut ce dire que demain sera un meilleurs jour :D
Allez joao monte sur ton trois roue et va voir tes potes :wink:
Amicalement :wink:
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ouis ta papé dans le mile ça sa me fait du bien seulement en se moment ç'est les vacances et la famille et les copains passent a la maison les uns derriere les autres et donc je ne bouge pas trop. je suis partit en bécane 4 jours sur les bords de loire entre nantes et angers plus de 2000kms et ça a été le pied malgré 10heures de roulages sous la pluie. des septembre je me met a la recherche de structures et spécialistes dans ma nouvelle région afin de voir ce que l'on peut faire pour améliorer la situation si des gens ont des adresses a me comuniquer n'hesitez pas.
dans les environs de Arles .merci. et comme je ne travaille pas si des gens du forum veulent passer je suis ouvert.
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Oui joao, trouves-toi les occupations qui te motivent.
Quand j'ai été "rééduquée, les médecins disaient : "Vous souffrez ? Occupez-vous la tête........". C'est expéditif et laconique, mais j'ai fait l'expérience que c'était vrai pour le fait de mieux supporter les douleurs quand on est concentré sur quelque chose.
A chacun de trouver ses "trucs". Pour ma part, par exemple, je fais des mots croisés quand je suis sur mon verticalisateur et de cette façon je ne vois pas le temps passér.
Comme toi, je souffre aussi plus chez moi, à être plus passive, que dehors. A tel point que je me rends compte que j'aurais tendance à passer de plus en plus de temps allongée. C'est mauvais. Mais il faut essayer de trouver des activités nouvelles qui occupent et "prennent la tête".
Bon, je te souhaite bon courage et à bientôt
fanchon :)
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Loin de moi l'envie de te démoraliser, mais tu n'aurais pas un manque de magnésium ou de fer ? Cela pourrait traduire cette fatigue que tu ressens.
Si tu ne trouve pas ces minéraux dans ton alimentation, je peux te conseiller des aliments qui en contiennent :
Magnésium : les légumes verts, les céréales complètes, les fruits oléagineux (noix, noisettes, amandes…), les légumes secs (haricots blancs, lentilles, pois cassés), le chocolat (fais toi plaisir !!) et certaines eaux minérales.
Fer : viandes rouges (surtout le boeuf), abats (rognons, foie), boudin, persil. Les lentilles et les épinards contiennent également du fer, mais sous une forme que l’organisme assimile mal (donc Popeye et ses épinards, c'était une légende ...)
Si tout cela ne suffit pas, essaye peut être de consulter un médecin pour voir si tu n'as pas des carences, auquel cas il te prescrira des compléments en fer (Fumafer*, Tardyferon*) ou en magnésium (Mag 2 *, Magné-B6 *).
Personnellement parfois ça m'arrive de ne pas me sentir au top, je me fais une petite cure de vitamine C que j'achète en grande surface (Juvamine) et j'en prend 1g/jour le matin, surtout à l'approche de l'hiver.
Je ne suis pas médecin, mais je fais ça depuis 2 ans chaque hiver, et je ne suis jamais malade (exit les rhumes, angines et autres rhino-pharyngites, mais bon je cotoie tellement de microbes, peut être suis-je immunisée??)
Pam :wink:
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bon c'est que je n'en sui qu'au debut et qu'il me reste encore beaucoup a apprend mais il est vrai qu'en ce moment mes journées sont toutes les memes dans mon centre de reeduc, et donc des que j'ai du temps je sort faire un tour mais au bout d'un moment ben j'ai mal au dos,oui c'est tout neuf donc souvent mal, et une fois couché ben automatiquement je me met a dormir, 1h, 2h voir plus....
Je pense qu'Il faut sans cesse faire preuve d'imagination et trouvé quelque chose a faire tout de suite apres avoir fini l"activité precedente. Pas facile mais peut etre utile.
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Salut Bro.jo
Ou es-tu en centre de réeduc. Aurais- tu la possibilitée d'imprimer des affiches pour l'asso :?: :|
Voilà une belle occupation que je te propose :D
Si tu pouvais ce serait vraiment sympa :D
Bonne journée
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C'est normal Bro.Jo, au début c'est jamais facile à gérer. Tout est différent, il faut tout réapprendre ... en plus, je suppose que tu prends un tas de médoc ... ce qui explique la fatigue. Cette fatigue elle provient aussi sans doute des efforts que tu dois fournir (enfin moi, c'était comme ça ... je me souviens que rien que de me laver et m'habiller seule, c'était galère ...ça me prenait un temps fou et ça m'épuisait !). Et puis, je sais pas les centres en France, mais le mien en Belgique, il me donnait vraiment pas envie de me lever le matin ... horaire strict, tout réglé comme du papier à musique, pas d'imprévu, .... le personnel était sympa mais pas toujours compréhensif ... ex : il y avait un règlement qui disait qu'on ne pouvait pas se mettre contre les murs avec nos fauteuils pour ne pas salir le papier .... or, quand on parlait dans les couloirs (dans les chambres, on était à 8 ... bonjour l'intimité !), il arrivait que sans le faire exprès, on se rapprochait du mur ... c'était l'engueulade assurée ... alors, un jour, j'en ai eu marre et j'ai fait une fronde ... tout le monde s'est mis dans le couloir, roues contre le mur ... j'étais devenue une révolutionnaire moi, qui suis quelqu'un de doux et de docile normalement ... et je suis restée maintenant avec l'esprit frondeur ...
Le seul moment sympa, c'était les anniversaires ... on allait alors au réfectoire le soir après les visites et on se buvait du vin et on bouffait du chocolat (ben oui, ça va pas ensemble ...mais on s'en foutait ...).
Le centre ressortait plus du pensionnat que tout autre chose et toi comment ça se passe ?
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tout d'abord non je n'ai pas d'imprimante pr faire de la pub por l'asso, ensuite ben au centre ca ce passe bien je n'ai pas a me plaindre, et etant donner que je suis cool et tres motivé tout le monde est cool avec moi et les horaire c pas trop un probleme. Juste que comme tu disai c'est le debut, ca va venir, faut que je foute deux trois baffe et ca ira mieux..LOL
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Notre vie étant loin d'être facile tous les jours, je trouve hyper important de se réserver quelques heures par semaine pour une activité qui nous fait plaisir et pour laquelle on va se réjouir.
On y pense pas toujours, pris par notre quotidien et finalement les semaines passent, entre le boulot, les déplacements, les soins du matin, la kiné et toutes les démarches administratives régulières à faire en lien avec notre handicap.
C'est donc presqu'une discipline à avoir: planifier (si tu planifies rien, quand tu as le blues, c'est dur de se sortir les puces du c... et d'appeler un copain, trouver un transport etc.) 1 fois/semaine une soirée avec quelqu'un - les copains/copines- une bonne toile, un sauna, une expo, un concert bref peu importe, histoire pendant 3-4 d'heures d'avoir la tête ailleurs.
Personnellement, si je n'avais rien devant moi pour me réjouir régulièrement, je rendrais les armes...
Roseau
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tout d'abord non je n'ai pas d'imprimante pr faire de la pub por l'asso
Bon :( :( :( :( Pourrais-tu nous dire qu'en même le nom du centre ou tu te trouves
En te remercient :wink:
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Bien sur je suis a Saint Martin a marseille...
Et puis ne soi pas triste j'ai une imprimante a la maison et justement j'y vai le week end prochain!
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J'ai l'impression que les centres ont beaucoup évolué avec le temps ... moi, j'y étais en 1979 ... ça serait intéressant, un jour peut-être, de se raconter comment ça se passe dans les centres ... ce qu'on y fait, ce qu'on voudrait qu'on y fasse ... qui sait, ces idées pourraient peut-être remontées et se concrétiser ... pourquoi pas ?
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Bien sur je suis a Saint Martin a marseille...
Et puis ne soi pas triste j'ai une imprimante a la maison et justement j'y vai le week end prochain!
A voilà quelqu'un de sympa :lol: Tu vas pouvoir donc nous mettre quelques affiches et parler d'ALARME au seins du CRF :D
Si tu as besoins de renseignement n'hésite pas :D Au laisir de te lire :wink:
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Bonjour Sylvia,
J'ai l'impression que les centres ont beaucoup évolué avec le temps ... moi, j'y étais en 1979 ... ça serait intéressant, un jour peut-être, de se raconter comment ça se passe dans les centres ... ce qu'on y fait, ce qu'on voudrait qu'on y fasse ... qui sait, ces idées pourraient peut-être remontées et se concrétiser ... pourquoi pas ?
voilà 1 sujet de forum bien intéressant isn'it ???? :oops:
les centres, heureusement, évoluent mais tient-on effectivement compte de l'avis des patients, nous ?
malgré le savoir incontesté des toubibs, il reste 1 point de vue que généralement ceux-ci oublient :
c'est notre corps qui est meurtri,
c'est nous-mêmes qui habitons ce corps meurtri,
c'est nous-mêmes qui vivons journellement dans ce corps meurtri,
ce n'est qu'en tenant compte de notre avis aussi que l'on pourra progresser......
débattons ce sujet.... ensemble...
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Tu as raison, ce serait un bon sujet ... on va donc l'ouvrir ... dans une autre rubrique ... dès que c'est fait, je t'avertis
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Voilà, je l'ai ouvert ... c'est dans la rubrique "santé et soins" ... "équipes médicales et prises en charges".
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Bonjour a tous,
Voila depuis quelque temps je suis toujours fatigué j'ai enormément besoin de dormir. Le soir quand je rentre du boulot (pourtant pas tres tard 18h00) j'ai envie de rien faire sinon de me reposer. Le week-end je dors au moins 1h30 l'apres-midi mes week-end sont raccourci du coup. Ma femme n'aprecie pas trop que je sois toujours fatigué !! Je bosse du lundi de 8h a 18h00 sauf le vendredi apres midi mais je dors jusqu'a au moins 15h00 et apres je m'occupe de ma fille (2 ans).
Y en a t il parmis vous qui ont se meme genre de pb et comment le gerer vous ?
ps : je suis para !
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Salut laurent,
Ca m'arrive d'être crevé, chez moi c'est surtout le syndrôme de l'hiver, en été c'est beaucoup moins perceptible... essaie un ptit coup de vitamines, essaie de prendre un maximum de lumière naturelle (si tu bosses sous les néons c'est pas le top, faut compenser autant que tu peux, prendre un ptit coup d'air frais et de soleil si dispo ca fait vraiment pas de mal le temps d'un kawa)
Tu as besoin de combien d'heures de sommeil pour te sentir bien ? tu te leves facilement ou tres peniblement ?
Une fatigue qui s'installe et dure est desfois signe de ptit pb de santé ... penses a en parler à ton doc et faire un bilan... Il existe des syndromes dits de fatigue chronique qui peuvent etre liés a ton problème.. tu sait bien que je suis pas medecin, mais en tous cas, si tu as "un sommeil leger", bcp de reveils impromptus au cours de la nuit, ceci est peut etre la cause de cette fatigue ... ce qui mène a un épuisement a long terme .. et il existe maintenant des centres du sommeil qui peuvent determiner si c'est un probleme de sommeil, la cause, la solution ...
Perso je me suis rendu compte de l'importance d'un bon matelas lors d'un sejour à l'hosto ... je dormais beaucoup moins, je recuperais pas en dormant (nuit / sieste) et pourtant je glandait rien, je me fatiguais très peu ... en rentrant chez moi ... c'est revenu a la normale. Quelques années plus tard, j'en ai eu conviction en dormant chez un pote, où j'ai trouvé un matelas plus ferme que le mien qui devenait trop mou pour moi... apres l'avoir changé ... bonheur !
En relativisant, apres une semaine de boulot (boulot stressant peut etre?), je trouve ca normal que tu profites un peu pour faire la sieste ... c'est pas desagréable en +. Le tout c'est de pouvoir de cette sièste pour repartir de plus belle et ainsi faire profiter ta famille de ton énérgie ... c'est sur que si t'est dans le paté après ta sieste, soit t'as trop dormi, soit pas assez :p
Au boulot, j'avais des collègues espagnols, ils faisaient carrément leur sieste au bureau ... de 20 à 45 minutes.... c'est assez surprenant quand tu vois ça, mais ça fait tellement parti de leurs habitudes (ce sont des vrais espagnols ayant vécus toute leur vie en espagne... ca se passe encore beaucoup comme ça la bas meme dans les entreprises)
Je m'en etait inspiré pour prendre une demi-heure de repos, en fermant les yeux, et en m'isolant virtuellement avec de la musique ... ca me redonnait une patate du tonerre.
Sinon le sport pourrait t'aider a retrouver du tonus ... pas toujours évident a placer dans un emploi du temps quand tu bosses, quand tu as ta vie de famille a gerer ... etc ..
A défaut, ca peux aussi se remplacer par une activité intellectuellement stimulante. Le but est de produire un peu de serotonine ou d'endomorphine selon l'activité (les activités corporelles avec un tiers sont fortement recommandées ca remplace une scéance de psy et de kiné a ce qui parait ;))
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merci pour ces conseils !!!
Au niveau sante je n'ai pas de soucis mais je me demandais en fait si le fait d'un emploi a temps plein est compatible avec une paraplégie sur du long terme bien sur. J'ai 33 ans et c'est vrai que je me voit pas trop continuer comme ca jusqu'a 60 !!!
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Bonjour Laurent,
perso j'ai eu ce problème de fatigue, lorsque je travaillais ... et j'ai mis ça sur le compte du travail ... et puis, j'ai arrêté de travailler et pourtant la fatigue continuait ... et ça venait tout simplement d'infection urinaire ... pas suffisante que pour traiter aux antibiotiques, mais suffisante pour mettre mon organisme à plat ... Est-ce que tu fais des analyses de sang et/ou d'urines de temps à autres ?
Et les conseils de Maxmax sont évidemment également des pistes à explorer ...
J'espère que cette fatigue passera très vite ... tiens nous au courant.
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pas d'infection urinaire !!! j'y avais pense
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Bonjours,
J'avais presque les meme horaire que toi (meme plus) sauf pas d'enfant et au bout d'un moment je rentrais le soir et je faisais "rien" trop fatigué et après c'est la santé qui va plus moi j'ai vu qu'une solution moins travailler.
Voili,voila
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fyelims.free.fr%2FCoucou%2FCoucou35.gif&hash=40236dab1305cff013bea60848f539a669d2eed5)
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Oui j'y pense aussi mais comment compensé la perte de salaire c'est la le problème. Comment as tu fait toi ?
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Et bien mois quand j'ai vu que ca pouvais plus durer comme ca j'ai été voire le patron pour faire un 1/2 temps mais il a pas voulu donc je suis parti(explication en gros) mais moi je touche largement assez d'argent de l'assurance pour vivre donc maintenant je me fait plasir (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fyelims2.free.fr%2FFete%2FDanseurJaune.gif&hash=f282aacd8a5a3d47a4d22740c4079735f7afac10)
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ah ok je comprend mieux !!! un 1/2 temps pour moi au niveau salaire ca le fait pas
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La fatigue, je connais ! J'ai d'importantes douleurs neurologiques et antalgiques qui m'ont conduit à réduire mon activité . Le sport était une catastrophe avec crises de douleurs assurées et le travail, un calvaire qui me mettait à plat. J'avais l'impression de vivre pour le lit, la douche et le boulot . J'ai réduit à mi temps, mais le traitement lourd me fatigue . J'en ai pris le parti et vit avec mon sommeil comme si c'était une activité ! Je ne travaille plus que 7 heures par semaines pour assouvir ma passion (je suis animateur radio) . Pour le reste, je profite de la vie comme elle vient . C'est vrai que j'envie les paraplégiques sans douleurs qui font du sport et ont un tas d'activité . Je n'appartiens pas à ce monde là . Moi, je souffre, bouffe des médicaments et doit dormir ! Et ne me dites pas d'arrêter les médicaments . J'ai déjà essayé de réduire . Là, les douleurs sont intolérables . Par exemple, rouler sur des pavés provoque une crise de douleurs de plusieurs heures . Heureusement, je peux vivre ainsi financièrement .
Au fait, rester assis face à son ordi plusieurs heures refroidit les parties inertes de notre corps . C'est à coups sûr la venue de douleurs . Je dis cela pour répondre à celui qui a posé le sujet . Il ne faut pas bouger tout le temps mais il ne faut pas non plus rester immobile longtemps !
Notre vie est bien compliquée !
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gera3x, je n'ai pas le temps de poster longtemps ce soir, mais je peux te dire que je suis exactement au même stade que toi.
Douleurs.......medocs........dodo.........debout sur le vertic.........faire un peu à manger, une horreur.......dodo.......
debout........toilette...........habillage (parfois fort tard)...........douleurs.............pipi..............un peu d'ordi (pas longtemps)..............
Et voilà la journée type.........
Je ne parle plus des pavés de ma ville, je ne sors presque plus...........les déplacements en voiture, un calvaire........... et au bout, allez je vais dire une grande morosité pour rester zen.............
Heureusement qu'on n'est pas beaucoup à vivre ça, mais ça ne fait pas avancer le schmilblic parce qu'on se demande qui s'intéresse à ce problème. Il faut suivre les travaux des canadiens ce sont les seuls apparemment qui travaillent sur la douleur.
Bon courage et à+
fanchon :smiley: