Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => L'aide humaine et la vie à domicile => Discussion démarrée par: REMYDEDEZ le 15 août 2005 à 13:56:39
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[appel a témoins]
salut a tous je suis tétra c5-c6 j'ai 22ans celibataire et j'aimerais vraiment prendre mon indépendance car pour l'instant je vie chez mes parents.
Alors j'aimerais avoir vos éxperiences si vous êtes ou étiez dans le même cas que moi ? comment vous fonctionner pour vos toilettes, ménages repas ect... autres chose comment faite vous pour aller au boulot manger a midi sur place ect... bref toutes les p'tites choses courantes de la vie ;) merci de me donner le maximum de renseignement ça m'aideras franchement ;)
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bon, etant touche en C5 et de niveau C6 et ayant eu mon accident a 21 ans, je me suis retrouve installe seul a 22 ans dans le meme cas que toi...
Peux-tu m'en dire plus sur ton etat : triceps ou non, releveurs du poignet ou non, sensibilite, etc... je pourrais alors surement plus t'aider...
Aussi ou te trouves-tu geographiquement et ton niveau d'etude + ce que tu comptes faire...
:) a+
Tetar
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donc je suis c5-c6 j'ai la sensibilté de partout au touché même si on soufle sur une parti de mon corp je ressent par contre pour la douleur,chaud et froid ça s'arrête au niveau des péctauraux.
J'ai mes reveleveurs de poignées et triceps (trés faible a gauche) sinon je me pércute pour vider ma vessie et microlax + TR pour aller a la cell 1 fois tt les 2 jours.
J'arrive a faire mes transfert lit fauteuil et canapé fauteuil (avec bien plus de mal) sans planche .
j'ai un niveau BEP electrotechique et proffessionelement j'hésite encore a monter mon entreprise ou bien travailler avec des membre de ma famille ;)
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donc je suis c5-c6 j'ai la sensibilté de partout au touché même si on soufle sur une parti de mon corp je ressent par contre pour la douleur,chaud et froid ça s'arrête au niveau des péctauraux.
J'ai mes reveleveurs de poignées et triceps (trés faible a gauche) sinon je me pércute pour vider ma vessie et microlax + TR pour aller a la cell 1 fois tt les 2 jours.
J'arrive a faire mes transfert lit fauteuil et canapé fauteuil (avec bien plus de mal) sans planche .
j'ai un niveau BEP electrotechique et proffessionelement j'hésite encore a monter mon entreprise ou bien travailler avec des membre de ma famille ;)
OK Remy, donc tu es un tout petit peu plus bas que moi. :) (no triceps pour moi :()
Voila ce que moi j'ai fait ;
* j'ai emmenage seul dans un 2 pieces (en region parisienne) adapte et HLM de 53 m2. Je touche l'apl qui couvre la totalite du loyer (soit 260 euros) mais pas les charges (gardiens, eau, chauffage) d'environ 100 euros/mois.
* je touche aah+ aide a autonomie (tetra vivant seul) soit environ 600 euros/mois.
* je touche l'aide a la tierce personne a hauteur de 80% soit environ 700 euros/mois.
* en arrivant de centre de reeducation, j'ai achete leur vieille R11 adaptee tetra (juste accoudoir central+ direction surassitee+ tire/pousse kempf + "U" au volant) pour 3000 euros et je me transferais avec planche mais tout seul, par contre oblige de demander pour rentrer ou sortir le fauteuil.
* j'ai pris une femme de menage 2 ou 3 fois 2 heures/semaine (10 euros + charges / heure)
*la ou j'ai eu de la chance, c'est que j'ai eu des infirmieres matin + soir (prises en charge par la secu) pour toilette + couche eventuel (1 soir sur 2 en moyenne) + 24/24 si besoin !!! c'est a dire si je me chie dessus, je tombe en pleine nuit, etc...
voila pour le debut, je finirai apres-demain car je rentres demain de pologne en voiture....=> vais me coucher
Tetar
:P
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Merci tétar pour tes renseignement ça va m'aider ;) j'attend la suite avec impatience :D
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Salut remy , j'ai 27 ans tetra c7 depuis 2 ans 1/2 , vivant seul depuis 1 an . J'ai une infirmiere ts les matins (toilette,lavements,habillage) le soir je me couche et deshabille seul.J'ai aussi une femme de ménage 1 ou 2 fois/semaine , ma mere donne tjrs un coup de balai entre temps.Pour ls repas , ds boites de temps en temps, ma mere me prepare ds plats que je rechauffe au micro-ondes et je mange beaucoup chez elle.Si tu veux d'autres infos n'hesite pas !
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Je reprends donc :
* kiné à domicile 3x par semaine. (pris en charge totale sécu)
* lit électrique (à tous les prix dans le commerce) 2x80x200 Treca (matelas ni trop dur, ni trop mou) et en deux parties collées en prévision des nuits non seules ou tu devras ou auras besoin de te sonder sans réveiller l'autre ;) => le tout à hauteur de fauteuil+cousin (de 50 à 55 cms en moyenne) !
* à côté de mon lit, j'ai une tablette roulante ou je mets : médicament, sonde et poche, bouteille d'eau, télécommandes et autres...
*j'ai installé une gachette électrique télécommandable à distance sur ma porte d'entrée de sorte que lorsque je suis couché je puisse ouvrir aux amis, etc..., sans me lever (cout 100 € maxi).
* fauteuil douche + douche adaptée + chiottes à hauteur.
* pour les médocs, poches, suppos et autres, mets toi d'accord avec ta pharmacie du coin pour qu'elle te livre gratos ce dont tu as besoin dès que tu appelle en faisait remarquer que tu seras une vraie rente pour eux !
* enfin pour bosser, je te conseille de monter une société et de ne pas te salarier ni te rémunérer et par contre de te payer en frais diverses (utilisation voiture, etc...) car sinon tu perds les 1550 € (260+600+700€) d'aides énoncées plus haut !!!
* de plus, essaye de faire un stage (bidon ou non) de 6 mois en entreprise (privée et surtout pas publique sinon ca marche pas) ou une formation du même temps pour te faire financer tes équipements de voiture + 4500€ (achat de la voiture) par la COTOREP. Ca te permettra de bien l'équiper et de te payer par exemple un bras chargeur de fauteuil + porte coulissante arriere gauche ;) (voir par ex lien =>http://www.pimas.fr/produits_services/produit.php?cat=20.4.0.0.0&prd=841)
Voilà pour le moment, si qqch d'autre me vient je complèterai,
@+
Tétar
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En parlant de lits...
Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:
1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.
Ce que je ne savais pas et qui montre combien l'avancée des mentalités a encore bien du chemin à parcourir et même dans le milieu des professionnels de la santé !
C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !
Aller hop ! Tous au monastère ! :lol:
2. Alors que l'achat d'un lit médicalisé n'est pas remboursé à 100%, la location, elle, est remboursée à 100% et à vie.
Si je dis que j'ai du mal à saisir la logique des organismes de remboursements, je vous étonne ?
So
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Merci pour la précision 20-100 :D
Je précise (car j'ai regardé !) que je touche exactement et par mois :
* 309.42 € pour l'apl (loyer 295 €)
* 695.41 € pour aah + autonomie
* 771.82 € pour tierce personne
Soit un total d'exactement 1776.65 €/mois (rien à déclarer, pas imposable)... ce qui (dans notre cas C6 célibataire, je précise) suffit à vivre correctement.
* Tout autre chose ; pour tous mes transferts, j'utilise une planche de ma conception, mise au point à Kerpape avec mon ergo il y a 8 ans, petite et très facile à mettre et à utiliser tout seul. Si tu veux, je t'enverrai une photo et des détails de la dite chose ;). Le prototype a circulé un peu partout dans les centres de rééducation...
@+
Tétar
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En parlant de lits...
Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:
1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.
Ce que je ne savais pas et qui montre combien l'avancée des mentalités a encore bien du chemin à parcourir et même dans le milieu des professionnels de la santé !
C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !
Pour les lits 2 places ils existent mon mari et moi avions un lit normal malgré son handicape mais après le départ des infirmières du coin car elles trouvaient les soins trop difficiles ,il a fallu prendre des aides à domicile (siad) prise en charge sécu et pour en revenir au lit , le service d'aide venait que si nous avions un lit electrique et après recherche un pharmacien près de chez nous a accepté l'achat d'un lit électrique double.
Malheureusement il ne touche que le remboursement de la sécu pour le côté de mon mari alors on triche un peu sur le matériel et les médocs pour qu'il puisse rentrer dans ses frais.
Un grand merci à lui...
A +
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Tétar, est-ce que tu peux me donner cette photo de planche ainsi que les infos pour la concevoir ...ça m'intéresse énormément. (ce serait d'ailleurs très bien de la mettre sur le site ainsi tout le monde pourrait en profiter)
merci d'avance.
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Effectivement, c'est une aberration de dire que les lits médicalisés doubles n'existent pas. Ils existent depuis belle lurette
Désolée si je me suis trompée :roll:
Une amie atteinte de SEP est en train d'équiper sa maison pour qu'elle lui soit accessible mais elle n'arrive pas à trouver de lit médicalisé deux places. Alors serait-il possible de me dire où il faut qu'elle s'adresse pour en trouver un (marque, références...) car tout le monde lui dit que ça n'existe pas ?
Merci
Depuis peu, une participation sécu existe pour ce type de produit A L'ACHAT (plus seulement pour la location).
Oui, je n'ai pas dit qu'il n'y avait pas de participation de la sécu, j'ai juste dit que ce n'était pas remboursé à 100%, contrairement à la location. C'est faux aussi ?
So
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Salut So,
Un ami Para de Lons Le Saunier a acheté un 2 places + matelas anti-escarres de type "tempur" et il y en a été uniquement de sa poche le coùt du 2° matelas.
Dès que j'ai les références ainisi que le nom du magasins spécialisé, je te les donne pour info.
A+
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Merci beaucoup pour les infos, 20-100 :-)
Je fais passer tout ça à la personne concernée.
So
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Merci pour les renseignement c'est sympa :wink: :ok: vous dite vous coucher/déshabiller seul mais moi j'vois pas trop comment j'pourrais faire ça seul :? pas évident de se déshabiller,mettre sa poche a urine de nuit ect...
Tétar pour la photo de ta planche j'aimerais bien la voir ;)
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Bousculer l'ordre établi, oui, comme tu dis...
Dans le même ordre d'idée, désirant apprendre la langue des signes pour que les sourds et malentendants aient accès au centre de long séjour dans lequel je travaille, je me suis entendue répondre par la direction que c'était inutile puisqu'il n'y avait jamais eu de demande !
Forcément qu'il n'y a pas de demande puisque ce genre d'accueil spécialisé est quasiment inexistant en France.
Alors enfoncer les portes, oui, même s'il y a largement de quoi se taper la tête contre les murs !
Il n'y a que comme-ça que les choses avanceront.
So
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C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !
Aller hop ! Tous au monastère ! lol
on cherhce le MOINE de services ??
TAIN,respact pour Tétar,...il mérite la Palme !
Questions:
c'est quoi les 4500 pour l'achat de la voiture,j'ai pas tout compris là... parce que moi j'ai acheté ma tuture tout seul...
aide à l'autonomie: quoi qu'est ce ?
Je sens que vais passer dans les bureaux de quelques fonctionnaires prochainement !
Amicalement :wink:
Schtaff
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Vincent pourra certainement compléter les quelques précisions que je vais apporter........ :wink:
L'AGEFIPH étant l'organisme qui collecte et gère les fonds versés par les entreprises qui ne respectent pas le quota d'embauche de personnes handicapées, intervient financièrement et peut être sollicité pour l'achat et l'aménagement d'une voiture par une personne handi, dans la mesure où ce véhicule lui est nécessaire pour travailler. (intervient aussi pour l'aménagement du poste de travail, des accès, de matériels spécifiques..........)
La COTOREP peut aussi être sollicitée et intervient pour les aménagements spécifiques (mais je n'en connais pas bien les conditions).
Je crois qu'il faut aussi bien se renseigner auprès du Dispositif Vie Autonome de son département (éventuellement d'une AS spécialisée).
Tous ces dispositifs sont appelés à évoluer en fonction de la sortie des décrets de la nouvelle loi, et de la mise en place des "maisons départementales du handicap", et en attendant, je crains un peu que ça ne soit le b..........
Me trompe-je ?
A+
fanchon :)
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Une ou deux petites choses que j'ai oubliées........... :roll:
- pour l'aménagement du logement : sanitaires, douche, cuisine..... il existe des subventions (voir avec le DVA).
- les personnes qui perçoivent une ACTP versée par la COTOREP et qui travaillent peuvent demander une ACTPFP (allocation compensatrice à la tierce personne pour frais professionnels) en justifiant de besoins supplémentaires liés au fait d'aller travailler (besoin d'une personne le matin pour toilette/habillage et accompagnement au travail....). C'est versé en complément de l'ACTP.
- dans certains endroits il existe des services de portage de repas. Pour ma part, quand je travaillais, il m'est arrivé d'utiliser ce service pour le repas de midi.
C'est important de bien se renseigner sur ce qui existe parce que c'est très variable selon l'endroit où on habite (ville ou campagne, grande ville ou ville moyenne ou petite.....). Les repères importants sont les DVA, les AS spécialisées (APF ou CPAM ou MSA ou COTOREP ou autre.....),.
les mairies (ça dépend).
Bonne soirée à tous
Amicalement
fanchon :)
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vous dite vous coucher/déshabiller seul mais moi j'vois pas trop comment j'pourrais faire ça seul :? pas évident de se déshabiller,mettre sa poche a urine de nuit ect...
Tétar pour la photo de ta planche j'aimerais bien la voir ;)
Alors pour me coucher et me déshabiller seul, moi, ça m'a pris 2 à 3 ans !!! :roll:
C'est comme jongler avec 5 balles qd tu es valide, c'est dur voire impossible quand tu es novice, très facile après qq années d'expérience...
Pour la planche, jeprépare ça pour toi et Sylvia, etc...
@+
Tétar
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Merci Tetar, c'est gentil.
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Alors pour me coucher et me déshabiller seul, moi, ça m'a pris 2 à 3 ans !!! :roll:
C'est comme jongler avec 5 balles qd tu es valide, c'est dur voire impossible quand tu es novice, très facile après qq années d'expérience...
Tétar
Tu pourrais me donner d'autres conseils pour savoir comment tu fais car je galére vraiment... :?
Voilà ce que j'arrive a faire seul dans l'ordre:
-quitter t-shirt
-transfer lit
-monter mes jambes
-quitter mes baskettes puis chausettes (avec du mal)
par contre pour le pantalon c'est trés dûr car le poid du corp est dessus, je suis quand même arriver a le descendre aprés 1/2heure :shock: mais une fois au mollet je n'arrive pas a l'enlever. :(
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Salut Remy, et bienvenue dans le monde merveilleux des tétrapacks!!
Pour ma part chui tétra C5 avec apparemment les mêmes fonctions motrices que tétar.
Je suis totalement autonome c'est-à-dire que je suis capable de faire tout seul tous les gestes de mon quotidien...
ça c'est la théorie par contre en pratique j'en fais pas la moitié! Vu le temps que ça prend, si t'a envie de vivre un peu pour toi et pas passer tes journées à gérer ton handicap il vaut mieux ça.
Perso je me fais aider pour la bouffe (plats préparés dans des tupperwares que je fais réchauffer au micro-ondes), le ménage alors ça j'y touche mê pas), les lessives (n'en parlons pas) et ce genre de trucs... du coup je profite du temps économisé pour la VRAIE vie: sport, fac, soirées etc...
Après, concernant tous les petits "trucs" (techniques physiques, adaptations...) qui vont te permettre d'être plus autonome ou de gagner du temps, personnellement j'en ai 100 000 mais l'idéal et le plus radical je crois que c'est de découvrir soi-même ses propres techniques, les plus adaptées pour SOI. Comme tu as du t'en apercevoir on est vraiment différents d'un tétra à un autre et toutes ces techniques sont en général très personnelles.
(par exemple, ça m'a pris du temps mais j'ai mis au point une technique d'enfilage de chaussettes, très spécifique à la façon dont je me sers de la key-grip, à mes rétractions musculaires, à mes contractures etc... mes ergos avaient jamais vu ça, mais ça marche et même très bien. Par contre, rien a voir avec ce qu'on a essayé de m'apprendre.)
Moi ça m'a pris beaucoup (beaucoup, beaucoup) de temps mais crois-moi que si tu te mets en tête de tout faire tout seul et même si t'y arrives pas, de ne jamais lâcher quitte à batailler des après-midi entières pour t'habiller tout seul, tu vas te découvrir des capacités insoupçonnées. Et le truc consiste, une fois que t'as réussi dans une tâche (s'habiller par exemple), à s'entraîner encore plus pour gagner petit à petit un peu de temps. Dans mon cas j'ai passé des semaines voire des mois à tuer mes journées en essayant de m'habiller seul et j'en suis maintenant à environ une demi-heure en speedant bien.
Après, si t'as besoin de quelques tuyaux pour certains trucs précis chui prêt à partager les miens sans problèmes...
Mais de mon point de vue la meilleure technique, applicable à tout et qui mêne aux meilleurs résultats: galérer, galérer, galérer et surtout pas lâcher le bout de gras. Crois-moi tu sauras très bientôt t'habiller, cuisiner, manger, baiser, conduire tout seul. Et je pense même que t'en seras assez fier.
Allez bon courage, vieux..................... et au boulot!
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ok merci pablo des conseils ;)
pour m'habiller c'est pas trop le souci puisque j'ai un auxiliaire qui vien le matin... Par contre le jour ou j'vais vouloir habiter seul j'aimerais bien pouvoir me coucher seul pour pouvoir le faire quand je l'souhaite...
dit moi pablo tu fait comment toi pour la voiture tu as un fauteuil pliant et tu le transfére sur le fauteuil passager ?
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moi, perso pour la voiture je me fé pa chier...
g le même caddie que toi (kiki R2), j'arrive à le mettre dan la caisse mais:
1) ça me prend 1/4 d'heure
2) c'est épuisant et je me vraque les épaules
3) je bousille l'intérieur de ma caisse
Tout ça pour dire que je bataille pas: je trouve toujours quelqu'un pour me le foutre dans le coffre (un passant par exemple, un flic, un pote...). NB: les passantes blondes à forte poitrine sont beaucoup moins efficaces mais beaucoup plus agréables que les routiers mal lavés aux aisselles moisies
Après, pour les transferts, habillage etc faudrait que tu précises tes fonctions motrices: est-ce que t'as un peu de triceps? de motricité dans les mains? état de la key-grip? des deltoïdes? des pectoraux? des biceps? fléchisseurs et releveurs du poignet, prono-supination etc...?
Mais bon à priori, même sans triceps si t'as de bons biceps, deltoïdes et que t'es pas trop lourd ça devrait pas poser trop de problèmes... c'est qu'une question de technique
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sinon y a la solution de mon coffre de toit :P
http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,864.0.html
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Tout ça pour dire que je bataille pas: je trouve toujours quelqu'un pour me le foutre dans le coffre (un passant par exemple, un flic, un pote...).
J'préférerais eviter pour pouvoir me débrouiller seul...
Après, pour les transferts, habillage etc faudrait que tu précises tes fonctions motrices: est-ce que t'as un peu de triceps? de motricité dans les mains? état de la key-grip? des deltoïdes? des pectoraux? des biceps? fléchisseurs et releveurs du poignet, prono-supination etc...?
Mais bon à priori, même sans triceps si t'as de bons biceps, deltoïdes et que t'es pas trop lourd ça devrait pas poser trop de problèmes... c'est qu'une question de technique
J'ai mes reveleveurs de poignées et triceps (trés faible a gauche) depuis un semaine je me couche et deshabille seul c'est quand même plus facile qu'au debut maintenant...pour l'habillement a la rigeur je m'en fou un peu étant donner qu'un auxiliaire de vie viens tout les matin et ça n'me dérange pas trop.
sinon y a la solution de mon coffre de toit :P
ça a l'air pratique mais qu'est-ce que j'trouve ça laid, puis adieu les parking souterrain avec ça :?
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J'préférerais eviter pour pouvoir me débrouiller seul...
Ouè ça je te comprend. Tout dépend de ce que t'as comme priorités. De mon coté ça me fait souvent très chier de me faire aider mais si je veux pouvoir mener le style de vie auquel je prétend (fac, sport, sorties...) je suis obligé d'en passer par là pour certaines choses qui me font trop galérer et perdre un temps fou. Pour le coup du chargement du fauteuil par exemple je sais que je peux le faire tout seul au cas ou je trouve personne, mais au quotidien je préfère demander un coup de main histoire d'économiser un peu de mes forces et de mon temps, que je préfère utiliser pour d'autres choses. Par contre y'a d'autres choses pour lesquelles je tiens à tout prix me démerder seul. Notamment ce qui touche à mon intimité: douche, habillage, caca etc...
Comme je disais, tout ça n'est qu'une question de priorités et relève de tes choix personnels, de la façon dont tu veux mener ta vie.
depuis un semaine je me couche et deshabille seul c'est quand même plus facile qu'au debut maintenant
...bonne initiative! Alors, c'est pas mieux comme ça? Pui tu vas voir: plus tu le feras, plus ça sera facile. Comme je te disais dans un de mes posts précédents: le meilleur moyen d'apprendre efficacement c'est de se galérer tout seul comme un gland... c'est pas marrant mais ça vient vite
ça a l'air pratique mais qu'est-ce que j'trouve ça laid, puis adieu les parking souterrain avec ça :?
J'osais pas le dire... c'est vrai que c'est assez vilain, en plus avec un caddie à chassis fixe tu peux oublier
Rémy, si t'as tes triceps, releveurs, de bons deltoïdes et pectoraux je peux t'assurer qu'en le travaillant tu pourras bientot charger ton caddie en moins de 2min. Je connais des mecs dans ton cas qui le font, chui prêt à miser 10$ sur toi!
Au fait, au niveau des mains t'en est ou? Les doigts bougent un peu sans la key-grip?
ps: je t fé une réponse sur l'autre forum (http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,180.200.html)
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Ok merci pablo pour la réponse ;)
en centre de rééduc' j'arriver a mettre mon fauteuil sur le siége passager mais non sans mal je m'étais au minimum 1/4 d'heure.le plus galère c'était pour remettre les roues...Mes doigts ne bougent pas du tout qu'est-ce que tu appel la key grip ?
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une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!
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en centre de rééduc' j'arriver a mettre mon fauteuil sur le siége passager mais non sans mal je m'étais au minimum 1/4 d'heure
pour moi ça prenait 45min les premières fois puis un peu plus 1/4 d'h après qqes séances d'entrainement... tu dois encore avoir une bonne marge de progression je pense.
la key grip c'est ce qu'on appelle aussi effet ténodèse: le fait que, grâce aux rétractions des muscles et tendons des mains, ta main s'ouvre lors d'une flexion du poignet et se ferme lors d'une extension
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une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!
Alors pour moi voilà comment ça se passe:
transfer fauteuil-lit avec lit à ma droite
une fois le cul sur le lit je passe ma main droite sous mon genou droit et je me laisse ensuite tomber en arrière tout en gardant l'avant-bras sous le genou. Donc en toute logique, une fois le dos posé sur le lit, ma jambe y est aussi.
Puis je me redresse et même opération pour l'autre jambe
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une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!
malheureuseument je n'ai pas de camescope dv pour te montrer en live mais voilà comment je fais:
(déjà mon fauteuil est a droite du lit)
je fais mon transfert puis je pose mon avt bras guauche a plat sur le lit.
je crochette avec mon poignet sous le genou gauche et je tire ma jambe vers la gauche du lit du coup je n'ai plus que le pied encore dans le vide. ensuite j'améne ma main droite sous ma cheville, je leve et ma jambe gauche est sur le lit.
Pour la jambe droite je crochete avec mon poignet droit sous mon genou droit je souleve ma jambe tt en me balançant en arrière jusqu'a la posé sur le lit puis je la déplie...
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pas évident pour moi d'imaginer, moi qui suis hypertonique.
avec quelques photos peut etre!
merci à vous
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En ce qui me concerne, je mets une ceinture autour de mes jambes à hauteur des genoux (un peu au dessus), une fois assis dans le lit je glisse ma main sous la ceinture ce qui me permet d'embarquer mes jambes avec moi. une fixation au lit permet d'éviter que la chaise ne glisse et qu'on se retrouve le :707:entre 2; enfin un disque de transfert permet une rotation des pieds sans danger de se blesser les chevilles
cf. photos
Bons messages.
Roseau
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une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!
Perso je n'ai qu'un bras de fonctionnel (une partie du cerveau aussi :D...enfin cela dépend des jours :D)...mais peut être qu'il y a des idées à prendre pour un tetra, dans ma technique .
Je monte les jambes en premier sur le lit, avant de transférer.
Pour le faire et ne pas basculer vers l'avant par le poids de la jambe (abdos non fonctionnels), j'attache mon torse avec une sangle velcro, dont chaque extrémité est fixée (avec 2 vis) au dossier de mon FR, juste sous les poignées. Puis je saisis ma jambe, sous le genou, en la soulevant avec le dos de la main, je l'amène sur le lit. Et voilà :)
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merci, c'est vrai que parfois des petits détails causent ou suppriment un problème :-)
J'ai passé plusieurs années à dépendre de quelqu'un pour vider ma poche, simplement parce que son système d'ouverture ne me convenait pas :( Puis, une erreur d'envoi et voilà que je découvre un système facile pour moi :lol:
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Question aux personnes tétraplégiques vivant seules: quel est votre niveau de lésion et comment gérez-vous la recherche, l'engagement, le payement, le remboursement etc. des personnes qui viennent vous aider (toilette, repas, ménage, commissions, coucher etc.) Cela vous prend-il bcp de temps et la tête ?
Merci de vos conseils.
Roseau
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C'est une question très intéressante que tu poses là Roseau, et un vaste programme je pense, pour chacun d'entre nous tetra ou para mêmes............... 8)
A partir d'un certain moment, on a tous besoin d'aide et on est tous confronté à ce même problème de recherche et de gestion de l'aide à domicile, et il faut arriver à trouver son bonheur (si on peut dire ça comme ça :?) dans le fatras des possibilités..........
Aides ménagères ? auxilliaires de vie ? tierce personne ? associations ? service mandataire ? service prestataire ? employeur soi-même ? chèques emploi service ?
Sans parler des aides soignantes, infirmières, kiné.............
Comment chacun de nous arrive-t-il à créer son univers de vie au milieu de tout celà ?
Pour ma part, je ne suis pas tetra, et je n'ai besoin de personne encore pour mes soins personnels, mais j'ai déjà 10h d'aide ménagère par semaine : ménage, repassage, courses, un peu de cuisine........... Je ne peux rien faire moi-meme, même pas mon lit......
Je passe par une association qui me facture les heures en fin de mois, et je paie 11.50€ de l'heure plus les Km faits pour les courses.
Je trouve le système pratique parce que je ne m'occupe de rien au niveau administratif, mais contraignant parce que je ne gère rien au niveau de mon temps, c'est de telle à telle heure et point. Les vacances posent toujours un problème, les remplacements sont faits ou pas, ça bouleverse tout et on ne sait jamais comment ça va se passer.
A l'heure actuelle j'attends le renouvellement de mon ACTP, et je réfléchis à une autre organisation, j'aimerais quelque chose d'un peu plus souple, et avoir quelqu'un aussi pour m'accompagner à l'extérieur faire des courses ou des démarches..............
Et vous comment êtes-vous organisés ?
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Je suis para ... au début, j'ai tout géré tout seul (sauf le nettoyage) ... avec le temps, tout devient plus difficile à cause des tendinites à répétition dans les deux bras et donc ... j'ai maintenant besoin d'une femme de ménage 9 h/semaine (elle nettoye la maison, fait les poussières, les carreaux ...., change les lits et repasse). C'est une ALE .... (ce sont des gens qui sont au chomâge et qui prestent dans ce système un maximum de 45h/mois), je la paye avec des chèques-services (1 chèque = 1 h = 5,45 € ...déduction fiscale possible suivant votre taux d'imposition).
Pour la cuisine, je me débrouille seule ... (y a que les casseroles lourdes qui me posent problème ...).
Pour la toilette et l'habillage, ça devient de plus en plus difficile seule, mais pour l'instant, je continue à gérer ça seule sauf la douche où c'est mon mari qui m'aide (en attendant qu'elle soit réaménagée en tenant compte de l'évolution défavorable de mon cas ...).
Pour les courses, mon mari s'occupe de tout ce qui demande un transport en voiture, et les magasins inaccessibles à cause de marches (comme la boucherie) ... moi, je fais le marché local, le mardi et des petits achats entre deux.
J'ai aussi un kiné qui vient pour deux séances par jour, 5 jours par semaine ... coùt pour 3 semaines = 339 euros dont 254,40 euros de remboursés par la mutuelle.
Depuis le mois de juillet, j'ai droit à une intervention de l'INAMI pour une aide de tierce personne qui s'élève à 5,48 euros de l'heure. Ca aide bien évidemment car quand on fait le compte au bout du mois, c'est vrai que le fait d'être handicapé coûte très cher ...
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Salut roseau,
j'suis tétar C6/C7 avec une récup en C8 incomplet.
je suis autonome de A à Z (m'habiller en 5min, me doucher ou prendre un bain en 10min, coupage d'ongles, aller aux chiottes, cuisine, ouvrir une boîte de conserves manuellement ou mécaniquement, déboucher une bonne bouteille, faire mes courses, le ménage, le linge à laver et étendre, transfert en tous genres à toutes hauteurs, descente des trottoirs en 2 roues, gueuler dans les administrations ...) je ne perçois donc pas l'ACTP même si je pourrai facilement l'obtenir!!!
Chez moi, je n'ai rien d'adapté sauf que c'est de plain-pied, aucune barre de transfert, mon lit est un BZ et je prends des casseroles légères (sylvia arrête la fonte, ça explique les tendinites :lol:)
Rouler est même devenu une formalité que j'accomplis en 10mn chrono, avec la rouleuse à clope y en a pour 2mn.
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tu n'as pas grand-chose d'un tétra :lol:
sacrée indépendance....
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mis à part les fléchisseurs des fingers et qqs muscles des pouces, j'suis plutôt para ds mon équilibre, c'est pour cela que j'hésitais à intervenir sur ce post mais bon même si g bien récupéré j'reste tétar malgré tt et conscient de ma chance.
Je pense pas pouvoir donner de conseils aux tétars supérieurs à C6 mais pour les autres j'peux filer des tuyaux, des techniques...
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Ah non Sebasse ... j'employe pas des casseroles en fonte :lol: ... non, non ... quand je parlais de casserole lourde, je voulais dire les casseroles très remplies d'eau (par exemple : marmite à soupe ... et oui, je fais de la soupe toutes les semaines avec les légumes du jardin !) ... j'ai trouvé la parade, si je suis seule à ce moment là, je mets la casserole avec les légumes sur la taque de cuisson et j'y rajoute l'eau avec une carafe (faut plusieurs carafes ... et donc ça prend plus de temps, mais bon, j'arrive quand même à me débrouiller comme ça) ... les tendinites, c'est de pousser mon fauteuil pendant 26 ans, de faire les transferts dans la voiture deux fois par jour minimum pour me rendre au boulot pendant toutes ces années ... et puis voilà ... la cata ... des tendinites qui ne guérissent plus ... et passage au fauteuil électrique ... pour protéger ce qui peut encore être préservé ... :( ... et j'te parle pas de l'arthrose dans les pouces ... dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...) mais bon, heureusement la tête est encore bonne ... :)
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Sylvia, il y a 2 choses qui m'interrogent dans ce que tu dis...........5.50€ c'est le coût de l'heure d'une personne qui vient travailler à ton domicile ? Tu dis que c'est déductible des impôts........
C'est comme chez nous, sauf le coût de l'heure qui est de ..........16.68€ (en passant par un "service prestataire, cad un service qui s'occupe de tout au niveau gestion et administration). Ensuite l'heure réellement facturée dépend de tes ressources. Pour ma part, je paie 11.50€/heure.
Par contre, on perçoit l'ACTP (allocation compensatrice à la tierce personne) qui est destinée à nous permettre de payer nos aides à domicile. Est-ce ce qui correspond à l'INAMI chez toi ? Si oui, tu as droit à combien d'heures par exemple ?
Et puis, il y a le kiné. Tu dis que tu as 2 séances par jour.......... Je suis étonnée, je ne sais pas si chez nous celà serait possible........... Sans doute as-tu la nécessité de ça......... N'est-ce pas un peu contraignant ? Et apparemment il te reste pas mal à charge financièrement.........
C'est sûr que le handicap est un luxe......... :x
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dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...)
tain....c'est exactement le genre de phrase qui me hante.....
Il y a vraiment RIEN qui me fasse peur dans la "vie" de para/tétra mais la perte d'autonomie me donne des sueurs froides...et je dois dire que je respecte les gars comme Sebasse,Tétar,Roseau,Punkabilly et autres qui se débrouillent comme des chefs dans leur quotidien.
Amicalement ;)
Schtaff
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Fanchon,
voici les réponses à tes questions :
- en ce qui concerne, les 5,45 € ça, c'est si tu demandes une ALE ... tout celui qui veut faire appel à une femme de ménage, à un jardinier paie ce prix là en passant par ce service là ... il ne faut pas être handicapé pour ça. Par contre, si tu passes par le service centralisateur qui t'organise par exemple la venue d'une infirmière pour ta toilette, une aide familiale pour t'aider dans ton ménage, la livraison de ton repas de midi ... là, c'est tout à fait autre chose et effectivement cela dépend de tes revenus. Clair, quand je suis venue me réinstaller à Mouscron (je suis native de Mouscron, mais j'ai quitté cette ville à mon mariage), je faisais mon ménage seule et ma maman m'aidait une fois par semaine pour faire le plus gros. Mais quand j'ai commencé à galérer en 95, j'ai pris contact avec le service en question qui m'a gentillement expliqué que mes revenus seraient cumulés avec ceux de mon mari et que l'aide familiale qu'on allait m'envoyer allait me coûter les yeux de la tête et que j'avais donc intérêt à me tourner vers un service moins coûteux ... le service ALE qui venait d'être créé ... et voilà la réponse à ta première question ...
- deuxième question : pour mon kiné, ça n'a pas été simple de pouvoir l'avoir 2 x par jour mais la mutuelle a fini par accepté sur lettre et recommandation du prof d'univ qui me suit ... en effet, les deux séances sont réparties comme suit : une séance constituée de verticalisation, de mobilisation passive et active des jambes et la deuxième séance est consacrée exclusivement à garder de la mobilité dans mes bras ... si cela n'avait pas été accepté, il me fallait choisir les bras ou les jambes ... je faisais donc un jour les jambes, un jour les bras ... seulement, cela devenait indispensable d'avoir un traitement kiné tous les jours pour les bras ... c'était donc un dilemme qui a finalement pu se résoudre ainsi mais effectivement, ça n'a pas été simple et c'est clair que cela a un coût ... en plus, je faisais une fois par semaine du yoga à 40 euros la séance pour me décontracter les muscles (je suis spastique)... c'est sûr que c'est lourd dans le budget, maintenant, j'ai ma série d'exercices de yoga à faire seule ... ma prof me manque (elle est partie vivre à Renne), mais ça allège le budget ...
- Enfin dernière question : l'INAMI, c'est l'organisme assureur, la mutuelle qui paie tes soins de santé (que tu sois handicapé ou pas), mais aussi ton invalidité (si elle dépend d'une maladie, ce qui est mon cas et lorsque tu ne peux plus travailler, ce qui est aussi mon cas), et également l'aide à la tierce personne qui équivaut à 5,48 € par jour, 6 jours par semaine. Ce n'est donc pas calculé à l'heure.
J'allais oublié ... tu me demandais si c'était pas contraignant les deux séances de kiné par jour ... sûr que ça l'est, mais si je veux garder une peu d'autonomie, c'est à ce prix là !
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et l'actp??
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koi l'ACTP???
j'écris mal le gaulois hc???
je la touche pô et ne la veux pas car suis autonome pour tout, mais j'ai déjà essayé de l'obtenir et en étant tétar c très très facile, quand tu penses que des para d10 peuvent l'obtenir...
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koi l'ACTP???
j'écris mal le gaulois hc???
je la touche pô et ne la veux pas car suis autonome pour tout, mais j'ai déjà essayé de l'obtenir et en étant tétar c très très facile, quand tu penses que des para d10 peuvent l'obtenir...
moi aussi je suis autonome (tetra incomplet c6+-c7),mais
si t'as les moyens de te passer de 5000 euros par an tant mieux pour toi ; et j vois pas ce qu'il y a de choquant que des paras d10 touchent cette actp; en rappelant que la nouvelle allocation (nouvelle loi) est censé compenser d'autres dépenses lié au handicap : notament transport ou autres
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salut hc,
non y a rien de choquant à ce que tu percoives l'actp même si autonome dans la mesure où tu as besoin de cette tune. Quant aux para D10 c'était juste por comparer, c tout.
tu voulais des infos sur mon cas je te les donne, je ne juge pas.
chacun s'en sort comme il peut!!!
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alors moi je suis tétraplégique en fauteuil électrique, je ne peux pas me transférer tout seul.
Plutôt que de payer 17 euros de l'heure un service d'aides a domicile, j'ai préféré opter pour l'embauche de personnes directement.
Avec juste l'allocation tierce personne, on ne peut payer quelqu'un pas plus de trois heures par jour déclaré.
Vu que j'ai besoin d'au moins une heure le matin pour le petit-déjeuner et le ménage, minimum une heure trente le midi pour la préparation et l'assistance au repas plus deux ou trois petits trucs.
Et au moins deux heures trente le soir pour la même chose plus le coucher.
Sans oublier quelques heures par semaine pour m'aider pour les papiers.
J'ai donc opté pour la solution du recrutement de personnes au noir.
J'ai embauché deux personnes pour un forfait de quatre cents EUROS par mois et par personne.
Et une personne qui fait le remplacement un jour par semaine plus les remplacements imprévus pour environ 100 EUROS.
résultats : 120 euros a trouver par mois.
Pour la toilette l'infirmier vient le matin et en cas de problème, je peux compter sur les quatre personnes (suivant les disponibilités de chacun).
Ça, c'était jusqu'à la PTLH, depuis, je n'ai rien changé à mon dispositif sauf que je les paye un peu plus et elles prennent plus le temps de s'occuper de moi.
Cette prestation va aussi me permettre d'embaucher un homme à tout faire pour qu'il puisse vers les petites réparations chez moi et me conduire aux endroits où j'en ai besoin avec ma camionnette.
Si tu as besoin de précision, il n'y a qu'à demander
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Question aux personnes tétraplégiques vivant seules: quel est votre niveau de lésion et comment gérez-vous la recherche, l'engagement, le payement, le remboursement etc. des personnes qui viennent vous aider (toilette, repas, ménage, commissions, coucher etc.) Cela vous prend-il bcp de temps et la tête ?
Merci de vos conseils.
Roseau
j'avais oublié tout ça tellement ça devient naturel !
Alors pour le recrutement, il y a les petites annonces dans les journaux mais attendez-vous à recevoir une cinquantaine d'appel par semaine de parution.
Une autre solution est de passer une annonce dans une école d'infirmières ou aides soignantes pour vous coucher tard, il vaut mieux embaucher une demi-heure par jour un ou une jeune étudiante qui se couchent généralement plus tard.
pour les courses, la personne qui vient le matin, comme je la paye 100 EUROS par semaine a peu près équivalent à deux heures par jour et qu'elle ne fait que rarement deux heures complètes, c'est elle qui va faire les grosses courses mais pour les petits trucs, ça peut être moi ou n'importe quelle autre personne.
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[appel a témoins]
salut a tous je suis tétra c5-c6 j'ai 22ans celibataire et j'aimerais vraiment prendre mon indépendance car pour l'instant je vie chez mes parents.
Alors j'aimerais avoir vos éxperiences si vous êtes ou étiez dans le même cas que moi ? comment vous fonctionner pour vos toilettes, ménages repas ect... autres chose comment faite vous pour aller au boulot manger a midi sur place ect... bref toutes les p'tites choses courantes de la vie ;) merci de me donner le maximum de renseignement ça m'aideras franchement ;)
hello !
je suis tetra c4-c5 avec retractions musculaires des bicepces, donc impossibilité de faire un transfert seul !
depuis 1997, je vis seul à nevers.
je suis très sociable, j'attire donc la sympathie, les voisins, les potes et meme les petites mamies lol
déja naturellement, je suis pas mal entouré !
jusqu'à il y a un an, je ne touchais que l'aah + actp donc juste de quoi payer une aide a domicile 3 h / jour...
j'ai besoin d'une aide a domicile 1 h 30 le matin pour petit dej + menage, 2 h a midi et 1 h 30 le soir.
j'ai donc été contraint de prendre des personnes au black
les meilleures aides a domiciles sont les etudiantes a la recherche d'une 1ere experience et qui veulent se faire un peu d'argent.
la voisine qui est au rmi ou au minimum vieillesse à qui ca ne derange pas de rendre un service sans obligatoirement attendre un retour est un bon choix aussi (je ne parle pas de benevolat, mais de choisir la bonne personne)...
en ce qui me concerne, pour les dernieres, j'ai passé une annonce dans le top annonce ou le paru vendu, une 60aine de coups de telephone apres, j'ai selectionné une demie 12aine de personnes qui ne me parraissaient pas trop ambitieuses coté fric et qui semblaient avoir des qualités humaines plus developpées que chez les autres, elles sont venues chez moi et je leur ai annoncé la paye (800 euros d'actp / 2 personnes) pour chacune pour 3 h de boulot par jour.
seulement 5 d'entre elles ont accepté (en leur explicant bien ce que je touchais.).
je leur ai donné une periode d'essai d'une semaine a chacune et celles qui m'ont semblé etre les mieux, je les ai gardé en prennant bien soin de ne pas vexer les autres, on ne sait jamais.
la formation initiale n'a jamais été un critère pour moi car on peut bien etre un medecin nul a chier avide d'argent comme on peut bien etre une jeune femme de 17 ans attentionnée et fiable.
d'ailleurs je prefere former moi meme mes aides a domiciles car une vielle taupe qui a deja ses habitudes tentera de vous les imposer, alors qu'une jeune qui n'a jamais ou presque cotoyé de personne handi sera plus attentionnée et n'aura pas 50 "clients" a voir dans la journée.
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d'ailleurs je prefere former moi meme mes aides a domiciles car une vielle taupe qui a deja ses habitudes tentera de vous les imposer, alors qu'une jeune qui n'a jamais ou presque cotoyé de personne handi sera plus attentionnée et n'aura pas 50 "clients" a voir dans la journée.
c'est comme ca avec toutes les femmes.
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En parlant de lits...
Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:
1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.
ben si, tiens (http://www.voelker.de/belletto/deutsch/index.html)
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