Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: anneso le 04 juillet 2010 à 04:34:20
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bonjour,
je suis allée en consultation d'urologie à garches et j'ai été un peu étonné du discours d'une infirmière :
selon elle, il ne serait pas bon de faire des transferts sur les toilettes pour se sonder car cela multiplier les transferts journaliers et risque de provoquer un vieillissement prématuré des épaules. Perso je trouve ca tellement plus pratique (moins de matériel, plus facile) qe j'avoue que je ne fais jamais de sondage ailleurs que sur les toilettes sauf cas exceptionnel . suis je la seule dans ce cas ?
merci de vos réponses
anneso
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C'est aussi, sans doute, un risque infectieux en plus (vu l'état de certains WC publics) :lol:
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non moi je parlais uniquement du risque liée au transfert a répétition...
j'ai des toilettes perso au boulot plus propre que mes toilettes perso
anneso
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je pense que si on devait écouter tout ce que les "autres" nous disent, en tout cas les professionnels, cela ne nous arrangerait pas toujours...
Néanmoins, il est logique que plus tu sollicites tes bras, plus ils "travaillent" et donc plus se fatiguent si on peu dire ça ainsi.
Maintenant, tout dépend des transferts que tu effectues : si les wc sont à la bonne hauteur pour toi, on ne peut pas dire que les transferts nécessaires sont très difficiles à réaliser et donc te font forcer plus que de raison sur tes bras...Mais apparemment tu le fais partout donc tu dois être aussi confrontée à des hauteurs bien plus basses que ton fauteuil et donc là forcément tu fais beaucoup plus travailler tes bras...
Perso, je me suis toujours sondée sur mon fauteuil car ne sais pas faire autrement ! je trouve ça super chaud de le faire directement sur des wc !!! mais j'avoue que dans certaines situations (notamment chez soi ou tout est adapté) ça peut être super pratique, justement pour une question de moins de matériel.
Après, j'ai déjà lu des articles qui parlent d'articualtions abimées pour cause de trop de sollicitations etc...Et c'est vrai que ça fait réfléchir et ue j'essaie toujours de faire le moins d'effort "douloureux" possible (comme un aquatec dans ma baignoire).
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selon elle, il ne serait pas bon de faire des transferts sur les toilettes pour se sonder car cela multiplier les transferts journaliers et risque de provoquer un vieillissement prématuré des épaules.
Les toilettes, chez soi, normalement on les met à la hauteur.
Le transfert / toilettes ce n'est pas ce qui nécessite le plus d'effort, en tout cas pour moi qui pourtant n'a vraiment pas grand'chose en abdominaux.
Pour une femme, il y a vraisemblablement une poche en moins à utiliser mais il me semble qu'il est plus rapide de placer une poche que de faire des transferts !
Ceci dit, oui il faut économiser ses épaules mais à en croire ce type de raisonnement maximaliste il faudrait bannir les activités sportives et prendre un fauteuil électrique au plus vite.
Je pense qu'il faut apprécier selon l'état, l'âge et les capacités.
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Restons tous couchés :cheesy: :cheesy: :cheesy: :cheesy:
Comme ça plus de Pb.
Je suis de l'avis de Marc.
Je pense que la meilleure chose ds la vie est d'eviter les cons ( et de leurs avis ), il n'y à rien de plus nocif que ces personnes !!
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jeje t'es pas un peu dur là ??
Sur le fond je suis ok avec toi, c'est vrai qu'il ne faut pas écouter tout le monde mais n'est-il pas aussi avéré que certains mouvements répétés (ou autre chose d'ailleurs) sont assez délétères pour nous - sur le long terme - bien sur ?
Alors oui se transférer sur des wc c'est un peu too much !
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Restons tous couchés :cheesy: :cheesy: :cheesy: :cheesy:
Comme ça plus de Pb.
Je suis de l'avis de Marc.
Je pense que la meilleure chose ds la vie est d'eviter les cons ( et de leurs avis ), il n'y à rien de plus nocif que ces personnes !!
Il est certain que chaque cas est particulier. Mais après 34 ans de paraplégie, je ne peut que constater les douleurs de mes épaules. Et ça, c' est pas le con du coin qui me l'a dit.
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et ben voilà, c'est ce que je disais...
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je pense qu'il faut prendre en compte l'age ( les valides aussi avec l'age ont des rhumatismes aux epaules ) mais aussi le poids !!!! en le limitant on limite aussi les degats .....
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je pense qu'il faut prendre en compte l'age ( les valides aussi avec l'age ont des rhumatismes aux epaules ) mais aussi le poids !!!! en le limitant on limite aussi les degats .....
Tout à fait d' accord. J' ai 61 ans, fais 65 kg pour 1 m 72. L' embonpoint n' est pas mon problème, l' age plus surement. Maintenant, je maintiens que de trop solisciter nos épaules ne nous aide pas à bien vieillir.
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Tout à fait d' accord. J' ai 61 ans, fais 65 kg pour 1 m 72. L' embonpoint n' est pas mon problème, l' age plus surement. Maintenant, je maintiens que de trop solisciter nos épaules ne nous aide pas à bien vieillir.
J'ai 64 ans, 14 ans de paraplégie, 1m71, 75 kgs et je surveille mes épaules comme le lait sur le feu.
Il est évident que ce sont elles qui encaissent tout ce que les jambes ne font pas.
La tendance à la sur-utilisation est spontanée et, de ce fait, risquée.
De là à limiter les transferts aux toilettes qui sont parmi ceux qui nécessitent le moins d'effort, il y a un pas que je ne franchirais pas, même en fauteuil !
La remarque dont fait état anneso me semble curieuse.
Je connais bien le service neurologie de Garches depuis 8 ans. J'y serais cette semaine et la suivante et les infirmières de ce service ne me semblent pas qualifiées pour répondre à ce genre de question.
Tout dépend aussi de la question posée.
Ma question serait plutôt de savoir comment l'on fait à 80 ans, faut-il prévoir des équipements adaptés pour éviter la maison de retraite ?
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en ecoutant une conversation entre kines de mon crf :avant on sur musclait les bras des tetras/para et on les voyait revenir 10 ou 20 ans plus tard les bras et epaules en tres mauvais etat :cry: il semblerait que maintenant on se contente de les muscler juste suffisamment pour assurer les transferts et basta!!!pour les faire durer dans le temps . :azn:
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Selon une étude qui a été faite il y a 2 ou 3 ans au centre pour paras de Nottwil en Suisse, ce ne sont pas les transferts (contrairement à un avis répandu dans le milieu médical) qui usent les épaules des paras/tetras mais la poussée du fauteuil, notamment avec une position corporelle mal équilibrée. Je n'ai malheureusement plus les conclusions de cette étude sous la main, elle parue dans le journal de l'Association Suisse des Paraplégiques, le Paracontact.
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bonjour,
merci de ces témoignages. Je trouve ce sujet très intéressant...Pour répondre à Marc je ne lui ai pas posé de questions moi a cette inf . C'est elle qui m'a demandé mes techniques de sondage et m'a dit texto que "coloplast avec ses sondes compact pour femmes c'était "criminel" car après les femmes ne voulait pas revenir aux sondages au fauteuil et s'abimer les épaules"
Intéressante cette remarque Badger, j'essayerai de voir si je trouve l'etude sur le net. Moi aussi, je considère que si les toilettes sont a hauteur, le transfert est parmi celui qui me réclame le moins d'effort. Sinon concernant le poids c'est sur que ca joue, moi je n'ai pris que quelques kilos au cour de ces 3 premiers mois de grossesse (je n'atteint pas encore les 50 kg) mais je sens deja la différence pour les transferts...
Anneso
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Pour répondre à Marc je ne lui ai pas posé de questions moi a cette inf . C'est elle qui m'a demandé mes techniques de sondage et m'a dit texto que "coloplast avec ses sondes compact pour femmes c'était "criminel" car après les femmes ne voulait pas revenir aux sondages au fauteuil et s'abimer les épaules"
Eh ben, en voila une qu'il vaut mieux éviter car, même pour les hommes, elle doit en avoir des bonnes !
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ce ne sont pas les transferts (contrairement à un avis répandu dans le milieu médical) qui usent les épaules des paras/tetras mais la poussée du fauteuil, notamment avec une position corporelle mal équilibrée.
En tout cas, ce ne sont pas les transferts qui m'occasionnent le plus d'efforts.
Aujourd'hui, j'avais 5, 6 kms de déplacement divers à effectuer dans Paris.
Sans mon système e-motion, je me serais retrouvé ce soir, avec les bras, épaules en compote.
C'est pour cela que je l'ai acquis parcequ'à partir de 60 ans la dégradation est plus rapide ou alors il faut renoncer à une certaine autonomie mais il m'est difficile d'envoyer l'aide-ménagère chez le dentiste ou de prendre un taxi pour l'équivalent de 3 stations de bus.
Se faire pousser ?
Pas gai !
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bonjour marc,
je ferai un poste séparé mais je te poserai sans doute qques questions car je me pose la question d'un systeme d'aides à la propulsion quand bébé sera là, si je veux pouvoir continuer a avoir un certain rayon d'autonomie dehors sans prendre la voiture et pouvoir me deplacer sur des distances moyennes avec le bébé en portage ce qui rajoute qques kilos ....
anneso
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Clairement, je réduis mes transferts au maximum ... et donc deux transferts (voire trois maximum par jour) pour me sonder, plus les éventuels transferts pour me transférer sur le siège conducteur de ma voiture, si c'est nécessaire.
Je fais aussi du stretching postural afin de me "dérouiller" (et ça marche super bien) mais clairement, si je peux me sonder dans le fauteuil au lieu de faire un transfert, je n'hésite pas, de plus, c'est un confort indéniable puisque du coup, on peut se sonder dans n'importe quelle circonstance, même si les toilettes sont inexistantes voire inadaptées.
Ceci dit, j'ai de l'embonpoint et 32 ans de fauteuil, 55 ans ... ça ne doit pas arranger les choses et je ne me sonde que depuis même pas 10 ans, avant tout ça m'était complètement inconnu ... ceci dit vieillir en fauteuil ne se passe pas sans problème (mais vieillir tout court peut poser des problèmes), le tout c'est de s'adapter à temps !
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un peu comme les "anciens" du site :lol::
j essaye de préserver mes épaules
donc sondage fauteuil
de plus je prend pas le risque de me transférer sur les toilette des lieux publique sois disant adapté handi
voilou pour moi
eric
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je me pose la question d'un systeme d'aides à la propulsion quand bébé sera là, si je veux pouvoir continuer a avoir un certain rayon d'autonomie dehors sans prendre la voiture et pouvoir me deplacer sur des distances moyennes avec le bébé en portage ce qui rajoute qques kilos ....
Bonsoir anneso, je viens de voir le nouveau système e-motion en bavardant avec une paraplégique qui attendait à Garches, en consultation.
Les batteries sont maintenant fixes et elles ne semblent pas avoir plus d'autonomie que moi.
De ce point de vue, il ne me semble pas qu'il soit raisonnable d'envisager des distances "moyennes" avec le bébé, mais il s'agit vraiment d'un avis fort subjectif.
En tout cas, 4,5 ou kms aller-retour c'est vite fait !
Il serait judicieux que tu prennes rendez-vous à Garches avec Guyon qui te prêtera un fauteuil.
Sinon, il faut un revendeur sérieux, pas quelqu'un qui cherche à tout prix à coller sa marchandise.
La paraplégique m'a parlé de son revendeur de Rueil qui est lui-même paraplégique, passionné par son travail et compétent, mais je n'ai pas pris plus de renseignements.
Ces réserves faites on a constaté, tous les deux, que ce système nous avait changé la vie tout en économisant nos frêles épaules.
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Hello,
Je viens de retrouver le lien concernant l'étude dont je parlais plus bas, le 5 juillet dernier. Là voilà :
http://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=417&type=42
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http://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=417&type=42
Très intéressant, à lire et à relire.
Je diffuse cet article sur d'autres forums.
Remarque : je me félicite de mon système e-motion dont je constate tous les jours le confort et la liberté dont il me fait profiter !
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Merci pour cet article qui confirme ce que je constate personnellement quand à l'usure de mes épaules (bien que je persiste à croire que des transferts adéquats sont un moindre mal) : la poussée d'un fauteuil roulant et le geste répété qu'elle induit ne sont pas des efforts pour lesquels notre corps a été conçu, et à moins d'une évolution génétique, nous sommes tous sous la menace d'une usure prématurée de ces articulations.... J'en ai douloureusement fait l'expérience lors d'une opération prolongée, pris en charge par une jeune Kyné cherchant à tout prix à me faire travailler les épaules : Douleurs intenses, épaule bloquée, radio, scanner et Holà immédiat des chirurgiens.... entrainant une attention particulière de ma part à l'état de mes épaules :cry:
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bonjour anneso,
voilà un avis un peu plus objectif mais pas complètement dénué de subjectivité
je suis papa d'un garçon de 2ans qui pèse maintenant 13kg et je le porte sur moi depuis tt petit (d'abord en porte-bb ventral puis direct sur mes cuisses face à la route)
je roule bcp avec, il marche aussi bcp à mes côtés et franchement je ne vois pas du tt l'intérêt de s'emmerder avec un e-motion.......je dirai même que pour une para qui a donc une bonne propulsion (comparé à un tétra) ça frise le ridicule
tu verras qu'à allure tranquille de promenade tu ne ressentiras pas bcp la différence et de plus tu développeras ta force et endurance au cours des mois
pour ce qui est du maintien du bb sur les cuisses, mon fils a pigé d'instinct que c'était "pas très stable" comparé aux bras de sa mère et donc il ne s'agite pas . Ns montons des trottoirs et les descendons en 2 roues sans soucis
milo mets ses jambes entre les miennes et c très stable ainsi (voir photo)
si t'as des questions n'hésite pas mais surtout ne t'encombre pas avec des inutilités, en revanche il y a des accessoires qui vont réellement t'être d'une grande aide: siège auto pivotant pour bb par exemple
seb
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Seb j'adore ta photo ! vous êtes supers tous les 2 !!
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Une bouille à bisous :)
Bises
Pam
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J'ai fait comme Seb lorsque j'ai été la "nounou" de mon filleul de ses trois mois à 2ans1/2 et c'est vrai que les bébés sentent instinctivement qu'en chaise, on ne bouge pas autant que sur les bras. Je pense qu'il y a à ça une bonne raison ... les bébés adorent être sur les genoux lorsqu'on roule en fauteuil roulant, c'est quelque chose qui les attire beaucoup (j'en ai encore fait l'expérience ce matin où l'on m'a mis un bébé de 8 mois sur les genoux et où de suite, je me suis mise à circuler dans la maison pour le plus grand plaisir de ce petit bout de chou). Ceci dit, je pense aussi que tout dépend de la force que tu as actuellement dans les bras, Anneso et ça tout à fait indépendamment du fait de bébé ... ce n'est pas bébé qui t'occasionnera des tendinites mais tout simplement le fait de pousser ta chaise (avec ou sans bébé), c'est ce qui m'est arrivé et ce après plus de 25 ans de fauteuil roulant manuel ... Je pense que si l'on est bien entraîné, très sportif, on peut sans doute être mieux "protégé", mais pour moi qui ne faisait que peu de sport (un peu de tennis en fauteuil, un peu de natation), la tendinite s'est installé et puis la déchirure ... et maintenant tout ça est arthrosé. Je pense aussi que tu as l'avantage d'être très mince et que c'est un atout !