Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: c.david14 le 02 août 2005 à 20:46:42
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Salut,
Je m'appelle catherine. J'envoie ce mesage car je voudrais connaître des personnes qui ont eu cette intervention. Cette opération Mitrofanoff est une dérivation de la vessie par l'appendicite.
J'aimerais avoir leurs avis.
Merci de me répondre.
C DAVID14
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PETIT RAPPEL DE PHYSIOLOGIE
Pour une meilleure lecture du post :oops: J'ai un peu l'impression de parler comme un médecin...
(Ceci s'entends chez un patient non blessé médullaire)
Il faut retenir 5 grandes phases
1. Les reins filtrent le sang et fabrique l'urine à partir des dechets sanguins
2. Une fois l'urine fabriquée, elle rejoint la vessie via les ureteres
3. Elle est stockée dans la vessie et les sphincters permettent de "fermer le sac"
4. Elle s'accumule et lorsque celle ci est pleine, le besoin se fait sentir ( :arrow: les toilettes)
5. Elle se contracte et chasse l'urine vers la sortie via l'uretre et le meat urinaire.
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En cours de recherche, suspicon de confusion entre Mitrofanoff et Bricker
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la mitrofanoff de mon lulu est faite avec son appendice , s'est le conduit direct de la vessie à la peau...il n"a pas de poche il se sonde par l'appendice avec des sondes type "lofric pediat ch08" il introduit la sonde direct dans l'appendice jusqu'a la vessie...s'est une stomie continente...rien ne sort(sauf les premier temps le muccus )
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est-ce une bonne solution pour se séparer de la sonde a demeure?
je ne peux pas me sonder seule mais j'ai toujours une personne avec moi, qui pourrait le faire.
ninipuce
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salut,
Pour moi se sera le 16 octobre... j'avoue que ça me fait peur!
j'ai aussi droit à l'agrandissement de vessie.
quelqu'un pourrait m'expliquer l'opération? le réveil; les douleurs;...
est-ce irréversible? une grossesse reste possible?
j'ai une sonde à demeure depuis 7 ans
le médecin m'a parlé de fausses routes possible! c'est quoi exactement?
merci
virginie
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est-ce irréversible?
Virginie,
A priori, la dérivation Mitrofanoff avec l'appendice (stomie continente) est réversible :
http://www.springerlink.com/content/28k3114x70722225/
Mais tu devrais poser toutes ces questions à ton urologue AVANT de te décider pour l'opération !!!
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bonsoir,
je devais aller à Garches pour passer des examens avant l'opération qui était prévue le 16 octobre...et j'ai tout annulé au dernier moment!!!
je pensais etre prête mais j'ai commencer à douter la veille...une vraie gosse...
maintenant je suis paumée, je ne sais plus quoi faire car je ne peux pas garder ma sonde à demeure.
virginie
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Salut Virginie
Tu as peut être mal été informé sur cette intervention :huh: Pourquoi ne pas demander au docteur de te donner le nom de personne qui ont subit cette opération et qui en ont tiré un certain confort ! Possible je n'en sais rien mais essaie de poser la question au docteur :wink:
Bon courrage :wink:
Pensée lointaine mais solidaire :smiley:
Chris
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Bonjour,
Suite à une vessie neurologique mon ami mal voyant a bénéficié de la méthode mitrofanoff mais depuis il a non seulement d’énormes difficultés à se sonder à cause de son handicap visuel mais à sans arrêts des fuites.
On lui a installé une sonde permanente par son Mitrofanoff, c’est assé pratique mais en raison de risques de cancers de la vessie à la longue, il ne peut pas la garder indéfiniment.
Le Professeur qui l’a opéré lui a proposé une autre méthode appelée Bricker qu’il va refuser et je le comprends car cela consiste à placer une poche sur le ventre et ont lui a précisé que cette technique nécessite l’ablation de la vessie et de la prostate.
Il existe une 3ème méthode appelée coffey mais elle provoquera des infections à répétitions.
Il est totalement désemparé et lance un SOS.
Existe-t-il d’autres méthodes ou d’autres solutions, comme par exemple mettre un bouchon pour éviter les fuites par le mitrofanoff, cela est-il réalisable, quelqu’un a-t-il eu çà ?
Il souhaiterait vivement que quelqu’un lui apporte une solution avant le 29 avril prochain date à laquelle il a rendez-vous chez le Professeur qui l’a opéré, pour prendre la décision d’accepter ou pas la méthode Bricker et si il refuse il va se retrouver dans une impasse.
Merci infiniment de venir en aide à mon ami désespéré. Je précise qu’à terme il va devenir totalement aveugle en raison d’une maladie incurable (la rétinite pigmentaire).
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Bonsoir,
J'ai cette opération depuis 2005 et j'ai pas de problème. Pour les fuites urinaires, il propose la toxine botulique qui est pratiqué.
Je me suis fais opérer à l'Hôtel Dieu à NANTES et j'ai été suivis par le Docteur Perrouin-Verbe que tu peux contacter.
Bon courage.
C.DAVID14
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Bonjour c.david14,
Je dois me faire opérer le 24/09/2013, je ne suis pas sûr du tout d'avoir un MITROFANOFF car la stomie doit être effectuée au niveau du nombril et il faudrait que mon appendice soit suffisamment long.
De plus le chirurgien va procéder à un agrandissement de vessie.
Je voulais savoir si tu avais eu un agrandissement de vessie et comment tu procédais à tes sondages ?
Merci pour tes réponses.
Je suis terrorisée par cette intervention mais je n'ai plus le choix.
Sandrine