Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: tima le 30 octobre 2009 à 11:29:54
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bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le forum, mon mari a eu un accident de plongeon le 8 août 2009.
Mon mari et moi même traversons une période très dure avec pleins d'interrogations. il est touché en c5 c6, celui ci a l'usage de ses bras jusqu'au poignet. il a de la sensibilité sur tout son corps. A un mois et demi de son accident il bouge la jambe gauche sans la soulever, il bouge ses orteils du pied gauche ainsi que la hanche gauche. Depuis aucune autre amélioration...... Pour ce qui est des récupérations, est ce par phase? y a til un ordre? un délai?
Lila
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Bonjour tima
A lire tes mots ton mari à une lésion incomplète, la moelle épinière a été certainement compressé ! On entend souvent dire que les récupérations majeures se fond sur la période des 3 mois aprés l'accident mais il y a sur ce forum des personnes qui ont témoigner comme quoi elles ont récupérer des fonctions, des sentations bien aprés ce lap de temps ! Chaque cas est différent car chaque bléssure est différente !
Bon courrage et tiens nous au courant des suites :wink:
Chris
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chris a tout dit!
mais le fait que la lesion soit incomplete est deja une bonne chose!
il ne devrait pas tarder (si ce n'est deja fait) a aller en centre de reduc, la il faut qu'il se donne a 200%!
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bonsoir à tous,
Merci pour vos réponses, mon mari a intégré le centre il y a déjà 2 semaines mais toujours aucune évolution à part celles citées plus haut. Toujours des soucis pour évacuer les sécrétions.
Est il possible qu'il soit plus touché à droite qu'à gauche? comment ça se passe au niveau de la compression de la moelle?
Mon mari ressent des douleurs sur toute la partie droite et n'a rien récupéré de ce coté, d'ailleurs son diaphragmme est faible de ce côté là.
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je confirme : chaque cas est différent. Si cela peut vous éclairer : moi je suis tétra incomplète croisée (C7 D4) sur compression médullaire main gauche et jambe droite ne sont que peu fonctionnels. Comme disent les amis, il faut se donner à 200 % dans le CRF. Ne pas hésiter à demander du prêt de matériel d'ergo pour travailler la force dans sa chambre et quand les kinés demandent un effort : donner, donner, donner juqu'à ses tripes. C'est dans le centre où tout est adapté au handicap qu'il pourra se re-construire pour vivre son handicap dans sa vie quotidienne à l'extérieur.
Bon courage à vous.
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Y a t'il des personnes sur le forum qui ont eu des récupérations importantes?
Vos témoignages m'interessent, et à quel rythme?
Je rentre du centre et une infirmière me dit qu'il ne faut plus espérer que mon mari remarche car on approche les trois mois et qu'il faudrait un miracle.
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Bonjour,
Ils sont sympathiques ces infirmières mais ils ne sont pas dans le secret des dieux, ne pas perde courage et donner la max dans le centre de rééducation. Pour mois le neurochirurgien ma parlé de 3 ans après l'accident, le délais est passé et j'ai quant même des petites sensations qui reviennent, par exp je ressent l'eau froide sur mon pied droit depuis quelque semaines.
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Je rentre du centre et une infirmière me dit qu'il ne faut plus espérer que mon mari remarche car on approche les trois mois et qu'il faudrait un miracle.
Elle n'en sait rien et les cas de récupérations importantes après un important laps de temps, sont très nombreux.
Combien de fois n'a-t-on pas entendu " les médecins m'avaient dit que je ne remarcherais jamais " ?
L'important c'est de poursuivre la rééducation, d'être entouré et encouragé au mieux.
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les statistiques parlent qd même pour cette inf quoiqu'en disent les bonnes âmes de ce forum
marc parle de cas très nombreux :shocked: je doute qu'ils soient si nombreux ou alors par rapport à un nombre total de cas 1000 fois supérieur
mais après la majorité des cas ...................... il y a la minorité
espérons que ton mari appartienne à cette minorité :grin:
tétar power
seb
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coucou, je suis assez d'acord avec sebasse meme si c'est difficile a dire, écrire, lmire, entendre
ca n'empêche pas effectivement de se battre et de donner tout ce que l'on a pour obtenir le max d'autonomie bien au contraire..
quant aux infirmières, moi elles m'ont donné pour morte plusieurs fois quand j'etais en réa et finalement...
courage à toi et à tes proches
anneso
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Heureusement qu'à l'école d'inf on apprend la neutralité et à ne pas s'avancer sur un diagnostic ... ca n'empêche pas de se batte évidemment, mais ça doit être dur à entendre tout de même.
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les statistiques parlent qd même pour cette inf quoiqu'en disent les bonnes âmes de ce forum
marc parle de cas très nombreux :shocked: je doute qu'ils soient si nombreux ou alors par rapport à un nombre total de cas 1000 fois supérieur
Evidemment Sébasse, qu'il s'agit d'une minorité.
L'envers serait trop beau!
Néanmoins, les progrès se limitent rarement à 3 mois dans le cas de blessures incomplères, ce qui nous intéresse ici et les progrès, sans aller jusqu'à la marche, peuvent et sont souvent considérables, voire spectaculaires.
Par exemple, moi j'ai été déclaré complet, avec un traitement en conséquence aussi idiot qu'inadapté, puis au bout d'un mois est apparu toute autre chose et c'est dans un autre centre de rééducation où je suis allé en prenant prétexte de sa proximité de mon lieu d'habitation, que tout a été fait pour me mener à la marche et là, sans y arriver, mes récupérations furent considérables et j'ai frôlé la dite marche arrivant aux béquilles avec prothèses.
Maintenant, elles sont fort utiles, je m'en félicite et, sans cette rééducation, de presque 2 ans, elles ne se seraient pas manifestées.
Je me souviens d'une kiné qui, dans le lieu où je croupissais ( j'exagère un peu) les 3 premiers mois, m'avait dit " il y a un testing de 2 au quadriceps gauche, vous n'êtes qu'au 2ème mois et ça peut progresser jusqu'à ce qu'il soit opérationnel".
Bêtement j'avais répété ça au médecin chef et j'avais appris que le kiné c'était faite engueuler mieux que le poisson pourri.
Je m'étais excusé auprès d'elle et elle m'avait répondu:
" Je m'en fiche du médecin chef, je quitte ici et je passe en libéral".
Heureusement qu'elles ont encore cette chance !
Ces approches garchiennes du traitement de la maladie qui repose sur la perversion du concept de " travail de deuil " sont largement répandues dans le mileiu médical et sont mortfères.
Elles ne servent qu'à assurer le pouvoir médical auquel je ne suis pas prêt à me soumettre et grand bien m'en a fait.
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, mais ça doit être dur à entendre tout de même.
Oui, ça casse,c'est fait pour ça et les fondements du propos sont trop souvent injustifiés.
Ils reposent sur le fait que certains n'admettent pas leur état malgré un tableau évident et là il importe de savoir faire entendre l'inéluctabilité de l'état avec le tact et la sensibilité nécessaire, mais dans le cas où il s'agit d'une blessure incomplète, l'attitude se doit d'être inverse pour ne pas fermer la porte à une rééducation adaptée et aux éventuels progrès.
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Pour ma part, je pense, et c'est humain, qu'on a tort de s'accrocher à ce que les infirmiers et personnel soignant en fait disent.
Je me souviens par exemple, que le professeur qui me suivait (et qui m'a très bien suivie d'ailleurs) m'avait encouragé à donner mon préavis au travail me disant que je ne serai jamais plus capable de reprendre le travail ... j'ai appelé mon chef de service qui m'a dit "tu es folle, on ne donne jamais son préavis, tu attends qu'on te le donne et en attendant, accroches-toi et on verra" ... je n'ai pas donné mon préavis et j'ai encore travaillé pendant 14 ans ensuite et le jour où j'ai arrêté, ce n'était pas à cause de la paralysie mais à cause d'un accident d'auto qui avait eu des conséquences sur mon état de "paralysée" ... comme quoi, nul ne peut prédire l'avenir, même pas un médecin aussi doué soit-il. Bien entendu qu'il vaut mieux récupérer des sensations au plus vite, ça c'est évident et qu'il ne faut pas rêver qu'on va courir comme des lapins demain, il faut être réaliste aussi, mais il faut garder le moral et le courage car au stade de la rééducation, c'est super important (et par la suite aussi d'ailleurs ... la vie est bien plus facile si on est réaliste, qu'on garde le moral et du courage pour assumer chaque jour qui passe)