Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: kix29 le 16 avril 2009 à 20:16:13
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Bonjour à tous
Je viens de faire une écho de l'appareil urinaire et sans surprise, c'est pas joli-joli :huh:
Après 25 ans percu + fuites, va falloir passer à autre chose sinon je vais finir en dialyse :shocked:
Je n'arrive pas à me sonder seul et de toute façon,, c'est incompatible avec mon boulot, j'ai donc pensé aux sondes à demeure.
But, j'ai de mauvais souvenirs de elles qu'on m'avait posé à l'hosto, ça se bouchait tout le tps et ça me provocait des maux de tête pas possibles :cheesy:
Est ce que ça a changé ?
J'ai aussi entendu parler d'endoprothèse, c'est koa ce bazard ?
Peut on les garder 24H ?
merci de vos conseils
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Je ne crois pas que la solution "sonde à demeure" soit la bonne option non plus... :sad:
Prends rendez-vous rapidement avec un urologue spécialisé dans les vessies neurologiques qui saura te décliner toutes les solutions envisageables. Tu dois avoir ça sur Kerpape. Ils pourront, en plus, t'orienter vers un ergothérapeute qui pourra peut être t'aider à trouver des solutions côté auto-sondage.
Ne t'inquiètes pas, de nos jours il y a plein de moyen pour vider la vessie, suffit de trouver celui qui convient à ta vessie et à son propriétaire. :wink:
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Pourquoi n'arrives tu pas à te sonder ? problème pour défaire le penilex ou baisser le pantalon?
L'endoprothèse ou diabolo peut être une solution en effet en tout cas moins contraignant que la sonde à demeure....
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Pourquoi n'arrives tu pas à te sonder ? problème pour défaire le penilex ou baisser le pantalon?...
1°) je ne vois pas ce que je fais vu que j'ai un bide comme si j'attendais de jumeaux
2°) enlever le futal, ok mais pour le remettre en fauteuil...
J'aimerai bien une solution genrre posé le matin et enlevé le soir, d'ou mon idée sonde.
L'endoprothèse ou diabolo peut être une solution
Ok maiss c'est quoi :shocked: :shocked: :shocked:
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kix,
Tu peux lire ce sujet où j'ai posté mon témoignage. Ceci dit, certains en sont très satisfaits :
http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l'appareil-digestif/experience-de-pose-d'une-endoprothese-uretrale/
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Tout est dit sur le diabolo dans le lien posté par Thierry. Perso, j'ai fait un essai mais ca n'a pas marché non plus, la vessie ne se vidait pas bien...
Moi je suis en autosaondage mais avec une aide pour défaire le pantalon et le penilex...
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Je viens de lire le post de Thierry... Très intéressant.
Ou en est tu aujourd'hui ?
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Salut à tous,
Pour moi c'est aussi auto sondage , une petite planche et un élastique avec un crochet au bout .
Cela permet de maintenir le pantalon et le slip baissés . :lol:
Je prend des sondes plutot rigide (speedicath) avec une main :lol: :lol: le geste est facile. :lol: :lol:
Pour remettre tout ça , au lit ou pantalon à scratch .
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kix,
Comme je l'ai dit dans mon témoignage, je suis en sondage intermittent la journée. 2 sondages que je fais moi-même. J'y suis arrivé seul avec un peu d'entraînement et d'astuces. A noter : je n'ai pas besoin de porter un pénilex car je n'ai pas de fuites (= hypertonie uréthrale).
Pour la nuit, on me pose une sonde à demeure le soir, jusqu'au matin.
Et pour éviter les infections urinaires, je prends 2 gélules/jour de cannaberge : Eviter les IU (http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l'appareil-digestif/eviter-les-iu/msg28643/#msg28643)
Pour le moment ça fonctionne ainsi et j'ai évité de passer par des solutions chirurgicales plus définitives !
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thierry
seulement 2 sondages dans la journée?
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christophe,
Oui ! 1er sondage vers 13h-14h - 2ème sondage vers 17h-18h. Et après au lit, pose de la sonde à ballonnet pour la nuit. J'ai adapté ça en fonction de ma diurèse. J'ai entre 300cc et 500cc à chaque sondage (je cherche à ne pas dépasser 500cc). Voilà... à chacun d'adapter selon son rythme de vie. :rolleyes:
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C6/C7 et tu fais pas de l'auto-sondage non-stop ?
T'arrive pas à passer une nuit ss te sonder ?
christophe,
Oui ! 1er sondage vers 13h-14h - 2ème sondage vers 17h-18h. Et après au lit, pose de la sonde à ballonnet pour la nuit. J'ai adapté ça en fonction de ma diurèse. J'ai entre 300cc et 500cc à chaque sondage (je cherche à ne pas dépasser 500cc). Voilà... à chacun d'adapter selon son rythme de vie. :rolleyes:
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Non, la nuit j'ai une importante diurèse (entre 800cc et 1000cc) ! J'ai pas envie que ma vessie explose !!! :wink:
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Bonjour,
Ou achetez vous votre canneberge à la vitamine C ? En lisant la notice, j'ai constaté que c'est un produit américain mais je ne sais pas s'il est commercialisé en France et par quelle société. La canneberge s'est tellement développée en France et il est difficile de faire un choix sur un produit pur et surtout efficace pour lutter contre les germes urinaires.
Je vous remercie pour votre attention.
PapyMus
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Papymus, en tapant "canneberge" dans rechercher, tu devrais trouver un tas de posts qui ont déjà abordé le sujet. Si tu ne trouves pas, alors, fais moi signe.
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Bonjour,
Et si tu avais des fuites Thierry, comment tu faisais ?
Tu bois beaucoup ?
Tu as toujours eu une hypertonie uréthrale ?
Merci. Paulo
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Désolé Thierry, j'ai déjà une réponse de toi à ça. Tu bois beaucoup ?
Merci.
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Je bois 0,5 L d'eau par jour, en plus du thé du matin et de l'eau pendant les repas...
Le reste ne compte pas ! :sm21:
Nan ! j'suis (presque) sobre !
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hello,
Mon frère m'a envoyé cet extrait d'article trouvé je ne sais où, avez vous déjà entendu parler de cette expérience?
"
En septembre 2005, le CHU de Tübingen a été le premier en Europe à pratiquer une opération afin d’aider les patients à retrouver le contrôle de leur vessie. Les paraplégiques ont souvent gardé une activité réflexe de certaines zones de leur corps et notamment de leurs jambes. L’opération consiste à utiliser un des nerfs qui descend dans la jambe et de le connecter à la vessie. De cette façon, lorsque le patient touche sa jambe, cela lui permet de vider sa vessie. Cette technique représente un espoir pour de nombreux paraplégiques.
L'opération a été mise au point par un neurochirurgien chinois. Sur les 100 patients déjà opérés, plus de 80 peuvent à nouveau uriner normalement. Par contre, le patient ne sait toujours pas si sa vessie est pleine ou non. C’est à lui de le déterminer, en fonction de l’heure et de la quantité de liquide qu’il a déjà absorbé. Cette technique devrait bientôt faire partie des interventions de routine à l’hôpital de Tübingen. "
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Je viens de faire une écho de l'appareil urinaire et sans surprise, c'est pas joli-joli :huh:
Après 25 ans percu + fuites, va falloir passer à autre chose sinon je vais finir en dialyse :shocked:
bonjour kix29
moi aussi depuis 13 ans je fonctionne avec des percussions (2 par jours) et le reste du temps par fuites
tu me fais peur là!! Tu veux dire que ceux qui sont avec des percussions un jour ou l'autre vont avoir des problèmes urinaire?il est vrai que je n'ai pas fait de bilan uro-dynamique depuis plus de 10 ans!! Mais bon je n'ai jamais fait d'infections urinaires et les mictions sont toujours les mêmes
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Bonjour Chère Madame,
Je connais et utilise pratiquement et alternativement tous les types de canneberges, du Canada, de la Suisse, de la France mais je n'ai jamais entendu parler de la canneberge à la Vitamine C. Actuellement j'utilise GYMDELTA que l'on trouve en pharmacie et qui m'a été recommandé par mon médecin. On espère toujours trouver mieux ailleurs que chez nous. Je vous remercie pour votre aide et pour vos bons conseils donnés sur ce site.
Cordialement.
PapyMus
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hello,
Mon frère m'a envoyé cet extrait d'article trouvé je ne sais où, avez vous déjà entendu parler de cette expérience?
"
En septembre 2005, le CHU de Tübingen a été le premier en Europe à pratiquer une opération afin d’aider les patients à retrouver le contrôle de leur vessie. Les paraplégiques ont souvent gardé une activité réflexe de certaines zones de leur corps et notamment de leurs jambes. L’opération consiste à utiliser un des nerfs qui descend dans la jambe et de le connecter à la vessie. De cette façon, lorsque le patient touche sa jambe, cela lui permet de vider sa vessie. Cette technique représente un espoir pour de nombreux paraplégiques.
L'opération a été mise au point par un neurochirurgien chinois. Sur les 100 patients déjà opérés, plus de 80 peuvent à nouveau uriner normalement. Par contre, le patient ne sait toujours pas si sa vessie est pleine ou non. C’est à lui de le déterminer, en fonction de l’heure et de la quantité de liquide qu’il a déjà absorbé. Cette technique devrait bientôt faire partie des interventions de routine à l’hôpital de Tübingen. "
Interessant cet article en effet !! jamais entendu parlé mais tres interessé si éventuellement quelqu'un en sait plus
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Bonjour Papymus,
comme quoi, d'un pays à un autre ... chez nous, en Belgique, il est beaucoup plus facile de trouver de la canneberge avec vitamine C que pure ... Celle qu'on peut acheter le plus couramment chez nous c'est l'arkogélule cranberry + C de la marque Arkocaps de arkopharma (on trouve ça en pharmacie ou dans les magasins de diététique). J'ai regardé, vous pouvez même l'acheter via internet sur des sites français.
Ceci dit, jusqu'à présent, j'avais toujours entendu dire qu'il valait mieux une canneberge "pure" pour un maximum d'effet (et donc pas de vitamine C ajouté). Il faut aussi bien entendu faire attention à la concentration des gélules car elles ne se valent pas toutes.
Pour ma part, jai abandonné la canneberge (qui provoquait chez moi des diarrhées quand j'en prenais trop longtemps) au profit de l'Urgenin (vieux médicament qui sont des gouttes à prendre avant chaque repas et qui me convient très bien).
Bonne après-midi
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Bonsoir,
Merci Thierry, ça fait en tout peut-être 1 L . Je pensais qu'il faut boire 1,5-2 L par jour, non ?
Paulo
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bonjour kix
quels ont été tes symptomes pour avoir un problèmes aux reins (transpirations, douleurs, infections du sang)
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Bonsoir,
Thierry, c'est ça, tu bois 1 L par jour ?
Et toi Stephane, tu bois beaucoup ?
Stephane, tu prends quoi pour éviter les IU ?
Merci. Paulo
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Et toi Stephane, tu bois beaucoup ?
Stephane, tu prends quoi pour éviter les IU ?
Merci. Paulo
je vois 2 l par jour (DU PULCO ORANGE) :smiley:
je ne prends rien pour éviter les infections urinaires,je fonctionne par percussion ( deux par jour)et le reste du temps par fûtes
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Bonsoir,
Merci Stephane. Tu bois 2 L par jour du Pulco Orange ?
Au tu bois en tout 2 L ?
Paulo
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non,2L en tous
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ben di donc vous en avez de la chance de pouvoir boire autant
moi je ne peux pas j'ai des fuites mm 1h apres le sondage
j'ai eu le droit a des bud mais rien trouvé
je ne fais jamais infection urinaire
donc maintenant jen ai tellement marre de me changer que je bois juste pour prendre mes medoc lors des repas.
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Bonjour,
Encore Merci Stephane. Désolé pour ton anniversaire, je te souhaite surtout bonne santé !
Paulo