Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: christopheg le 31 juillet 2007 à 15:41:21

Titre: auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: christopheg le 31 juillet 2007 à 15:41:21
bonjour

je suis para depuis 16 ans
j'ai été en auto-sondage pendant 1 an apres mon accident et je faisait de nombreuses infections urinaires
depuis 15 ans j'urine par percussions avec injection de toxine dans le sphincter et 2 omix par jour et ca se passe tres bien
1 infection urinaire et encore tres récente en quinze
mon médecin de garches voudrait que j'arrete ce mode d'évacuation
et veut que je revienne aux auto-sondages
devant ma réticence il a aussi évoquer la pose d'une endoprothèse
mais insite lourdement pour les auto-sondages
mais je ne veut pas reprendre le rhytme d'une infection touts les deux ou trois mois voir plus frequemment
avec fièvre antibiotiques et les intestins qui se rebelles ensuite

j'aimerai savoir pour ceux qui se sondes la frequence des infections avec des symptomes que vous avez
et si certains on une endoprothèse quels en sont les inconvénients à par l'incontinence bien sur (infections, migration, prise de médicaments en plus...)

merci de votre aide

christophe
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: anneso le 31 juillet 2007 à 21:18:08
juste une question, quelles sont les raisons medicales évoquées pour te faire abandonner ton mode de fonctionnement actuel ???
Anne-So
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: christopheg le 01 août 2007 à 02:28:57
bonjour mon médecin me dit que au bout de quinze ans de percussions le risque de cancer de la vessie augmente significativement
et de mon coté je sent bien que l'effet de la toxine botulique commence à etre un peu moins efficace

christophe
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: éric le 01 août 2007 à 08:27:07
bonjour christophe
je ne vais pa etre "original" avec ma réponse
je me sonde depuis le centre de réeducation,au début malgré des mesures d hygienne trasdique j étais sujet a des infections urinaire
 depuis je prend du cys control  2 sachet par jour (36 mg canneberge) et depuis 2 ans plus d infection!
pour les fuites urinaires j ai un pénilex ,et je "pratique " 2 a 3 autosondage par jour
tous les ans je controle la vessie (systo manométrie) et il s avere que ce "rytme"(2 a 3 sondage jour) me convient..
pour ma vie quotidienne ca "m arange" aussi je suis tres "actif" travail ,sport ,activité , et pour moi trouver un endroit ou se sonder c est le parcour du combattant (pa de lieux adapté ectc... :sad:)
mais comme je dis toujour nous somme tous different,le corps de l un n 'est pa le corp de l autre, il faut toujour etre suivi par un bon toubib
voilou bon courage
amitié @+
eric  le ch ti mi du 62

Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: TDelrieu le 01 août 2007 à 10:26:24
Salut christophe,

Pour contrôler les infections urinaires, je prends du cannaberge + vitamine C (acidifiant les urines) :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3964.msg28643.html#msg28643

Sur l'endoprothèse urétrale, il y a mon témoignage et d'autres ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,2468.0.html
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: terryfrogger le 01 août 2007 à 15:19:25
pour ma part, autosondage depuis presque 5 ans, et une infection urinaire tout les 15 jours. La routine, en somme…j'ai arreté la canneberge, la D-mannose, les plantes…et le nettoyage/desinfection/decapage des mains. Rien n'y fait.
a suivre…
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: sylvia le 02 août 2007 à 15:55:06
Pour moi des infections urinaires sans grande importance (pas de fièvre) et j'ai pourtant arrêté de prendre des mesures d'hygiènes drastiques avant les sondages. Je me sonde entre 5 à 7 fois/jour suivant le type d'activités de la journée et je suis maintenant capable de me sonder partout (dans ma camionnette, dans une pièce quelconque pour autant que je puisse m'isoler 5 minutes ...). C'est un confort évident !
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: anneso le 02 août 2007 à 19:21:13
trop forte sylvia c'est qd meme assez galere pour les nanas plus que pour les mecs je trouve sondage au fauteuil ok mais il faut en faire des contorsions...

sylvia :
je suis maintenant capable de me sonder partout (dans ma camionnette, dans une pièce quelconque pour autant que je puisse m'isoler 5 minutes ...). C'est un confort évident !
Titre: Re : auto-sondage ou endoprothèse
Posté par: sylvia le 03 août 2007 à 10:51:27
Bonjour Anneso,

je ne fais aucune contorsion (je n'en suis absolument plus capable), je m'avance simplement un peu sur le fauteuil pour faire basculer mon bassin, il suffit ensuite d'écarter les jambes et la culotte et le tour est joué ... cependant, je m'aide d'un miroir attaché à la jambe pour visualiser la situation ... ça ne marche pas toujours à la première introduction de la sonde, mais je fais cela maintenant de plus en plus vite et vraiment dans toutes les circonstances - au début, j'étais tellement stressée que c'était très difficile, mais à force d'entraînement et de motivation, j'y suis arrivée -  ... (merci Fanchon, c'est grâce à tes conseils lors de notre rencontre de l'année dernière que j'y suis arrivée).
Ceci dit, une fois que tu y arrives, cela te donne un confort de vie beaucoup plus grand ... rien de comparable avec ce que je vivais avant ... l'angoisse de ne pas trouver de toilettes accessibles, l'angoisse que la culotte de protection se remarque etc etc ... maintenant plus rien de tout ça et les jolies petites culottes sont à nouveau permises  :wink: Je regrette juste que j'ai perdu 29 ans avant de pouvoir le faire ! Maintenant, depuis avril 2007, tout a changé pour moi  :smiley: Vraiment, ça vaut la peine de s'entraîner pour y arriver et ça évite aussi les transferts parfois dans des situations difficiles ... tout bénéf donc ...