Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: tiwit85 le 28 novembre 2006 à 15:42:29
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Bonjour à tous
Je me présente, je suis paraplègique depuis 1973 , niveau D7 D8 , j'ai subi une sphintérothomie en 1974 , depuis j'urinais seulement par fuites et en vidant la vessie au mieux lors du passage aux toilettes deux fois par jour .
Par contre depuis deux ans , suite à des infections un peu trop rapprochées je pratique l'auto sondage que j'ai appris à pratiquer au centre de réeducation de St Jacques à Nantes .
Depuis j'avoue que les infections on presque complétement disparues mais j'avais toujous gardé l'habitude de laisser en place un étui pénien de façon à ne pas être embêté par les fuites .Suite à un problème de peau au niveau de la verge j'ai essayé de me passer d'étui pénien dans la journée , je suis parvenu à avoir des résultats satisfaisants en me sondant régulièrement mais par contre lors d'efforts ou de positions courbées il ne m'ait pas possible de pallier les fuites .
Ayant soulever mon problème lors d'une visite de contrôle à St Jacques il m'a été proposé la pose de ballonnets péri-urétraux .
Je voudrais recueillir les témoignages de patients avant de donner mon accord pour l'intervention .
Je sais il y a eu un topic qui a déjà aborder le sujet mais si on pouvait relancer le sujet avec de nouveau témoignages , je vous en serais reconnaissant.
Merci d'avance à tous.
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Bonjour à toi et bienvenue sur le forum tiwit.
lors d'efforts ou de positions courbées il ne m'ait pas possible de pallier les fuites .
Elle sont de quel ordre en quantité ? (approximativement)
Parce que dans le cas ou tu estimes ça à moins de 200 ml, peut être serait il plus judicieux pour toi de regarder du côté des protections urinaires pour homme dans un 1er temps.
Bon c'est sûr c'est pas trés "sexy" :azn: ... mais ça peut être une alternative à 'hosto ;)
je suis paraplègique depuis 1973
Waaahoooo ! mon année de naissance :shocked:
Merci de ta présence sur le forum, ton expérience avec toutes ces années de brouette seront surement trés utile à plein de monde.
Amicalement.
Zolive2K
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bonjour
une solution médicamenteuse, genre ditropan pour les fuites pourait peut etre, etre utile !
chez moi ça marche , mais je n'ai jamais eu d'operation au niveau urinaire.
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oui tout depend a partir de combien ces fuites se déclenchent, si elles st importantes en quantité. après a mon avis l'intervention doit etre utilisée en derniers recours si des medicaments (type ditropan ou ceris) et/ ou des injections de toxine botulique ne t'aide pas a regler ce pb ...
mais bon j'ai bcp moins d'experience que toi en la matiere (j'ai 28 ans et suis para depuis 3 ans), merci en tous les cas de ton temoignage ca prouve que l'on peut vivre encore pas mal de tps (malgré la paraplégie) c'est rassurant!!!
au plaisir de te lire,
Anne-So
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Merci pour vos réponses
Pour ce qui est des fuites , dans une position du genre penché en avant pour pouvoir lacer les chaussures ou bien bricoler,jardiner , c'est l'inondation assurée si la vessie est pleine .
Pour ce qui est des solutions médicamenteuses , vu la sphinctérotomie on ne me les a même pas proposées.
Si"Lavanda2" passait par là par hasard, j'aimerais qu'elle me fasse part de son expèrience , suite aux messages qu'elle a laissé sur un autre topic.
Pour rassurer Anne-SO , un bon fauteuil , un bon moral pas trop de problèmes de santé et c'est parti pour des années , perso 33 au compteur!!!et j'espère sans trop tirer sur la ficelle en mettre quelques autres au compteur!!! :wink:
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Bienvenue à toi sur ce forum tiwit ,
je te souhaite de trouver les infos que tu recherches et Merci de ta participation
Bonne journée
danielle
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Salut,
La solution a la mode (je l'ai eu il y a 15 jour et en CRF tout le monde y passe presque maintenant) : botox (ou toxine bottulique). Ca détend ta vessie et plus de pbs de fuites.
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Si"Lavanda2" passait par là par hasard, j'aimerais qu'elle me fasse part de son expèrience , suite aux messages qu'elle a laissé sur un autre topic.
Je suis passée, et j'ai posté là :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1761.msg24715.html#msg24715 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1761.msg24715.html#msg24715)
Concernant le botox, effectivement ça calme les fibres du muscle vésical, mais s'il n'y a aucun obstacle à l'écoulement (il existe un obstacle naturel à l'écoulement, constitué par le sphincter vésical, qui n'est sans doute plus suffisamment efficace après une sphinctérotomie, ou simplement ... après usure : c'est ce qui s'observe parfois chez les femmes même valides, surtout celles qui ont eux plusieurs enfants), alors même vessie calmée le contenu peut fuir aisément au moindre effort de pression.
Je pense que le botox est utile surtout chez les BM gênés par une spasticité vésicale (avec un sphincter qui fonctionne bien), mais pas chez ceux gênés par des fuites à l'effort (insuffisance sphinctérienne).
Le but des ballonnets ajustables est de restituer un obstacle à l'urine, un peu selon le même principe que le sphincter urinaire artificiel ; une différence est qu'un sphincter artificiel entoure complètement l'urêtre, son efficacité est donc généralement meilleure, tandis que les 2 ballonnets ne compriment que 2 côtés du conduit, ce qui est moins obstructif ; en contre partie le sphincter artificiel demande à être actionné avant chaque miction, et sa pose demande une intervention plus lourde, tandis que les ballonnets on les oublie complètement, et à peine 24 heures en service d'uro suffisent à leur pose.
Bon je n'ai pas d'actions dans ces ballonnets. C'est juste qu'ils semblent constituer une solution logique pour nous en cas d'insuffisance sphinctérienne, avant de passer si nécessaire à l'implantation d'un sphincter artificiel.
En tout cas ça vaut le coup d'en parler car à l'heure d'aujourd'hui il y a vraiment des tas de moyens pour être moins embêtés par les fuites, le tout est de mettre la main sur les soignants qui vont bien...
Cordialement,
Lavandula
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Bienvenue à toi Tiwit ... et zut, tu viens de me piquer ma place de vétérante sur ce forum ... :lol:
Est-ce que tu ressens le besoin d'uriner ? Je te demande ça parce que perso, si j'avais la vessie pleine et que je me pencherais en avant, c'est clair que j'aurais une fuite, tout simplement parce que le fait de se pencher est synonyme de pression sur la vessie (c'est d'ailleurs la technique que j'employe lorsque je me sonde pour m'assurer que ma vessie est bien vide)... mais je ne laisse pas cette situation arriver, car je réagis dès que je sens que ma vessie est pleine. Les auto-sondages ont changé ma vie à ce niveau là et les fuites (sauf grande exception) ne font plus partie de mon quotidien.
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Bonsoir Sylvia
Désolé de t'avoir soufflé la place de vétérante sur ce forum , par contre je ne suis pas prêt d'arriver à ta hauteur aux nombres de messages.
33 au compteur comme je l'ai dit plus haut ça laisse de l'espoir aux nouveaux et aux plus anciens !!!! :cheesy:
Pour en revenir au sujet qui me concerne , je n'ai aucun ressenti pour uriner donc si je procéde pas à des sondages réguliers je n'arrive pas à controler les fuites.
Lorsque mes activités me laisse pas le choix j'utilise un étui pénien , je sais c'est la solution de facilité pour nous les hommes , mais on ne change pas 30 ans d'habitude comme cela !!! :undecided:
@++
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Je peux tout à fait comprendre qu'en 30 ans, tu avais pris des habitudes ... Tes témoignages seront très intéressants pour notre forum car 33 années de fauteuil ... on peut parler d'une expérience certaine ! Moi, si je regarde en arrière et que je pense aux 28 années passées dans ma chaise, je vois une évolution terrible ces dix dernières années en matière d'accessibilité, mais aussi et surtout dans l'évolution de la vie des personnes handicapées et notamment dans tout ce qui est problème urinaire.
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salut je suis para et apres avoir fait du sport j ai du sang dans les urines qqun aurai une idee d ou' ca porait venir
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salut je suis para et apres avoir fait du sport j ai du sang dans les urines qqun aurai une idee d ou' ca porait venir
Bizarre :huh: tu as peut être pris un mauvais coup au niveau de l'abdomaine :undecided:
Hors sujet :tongue: Charmante la miss qui se trouve sur la photo :cheesy: :lol: :smiley: :shocked: Certainement ta moitiée :rolleyes:
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As-tu reçu un coup ? Si non, c'est peut-être un concours de circonstance, mais en tous cas, ne traine pas avec ça et va voir un toubib ... bonne chance ...