Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: anita le 27 août 2006 à 14:05:15
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je m'appelle sarah en realiter je ss nouvelle ici
voila j'ai c qu'on appelle un syndrome polimalformatif. j'aimerais en savoir plus sur ma maladie car en fait quand je ss venu a paris j'avais 13 ans est je ss nee a madagascar. pouvez vous m'aider a en savoir plus sur ma maladie les risque encouru.
merci bcp
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Bonjour Sarah,
n'as-tu jamais posé ce genre de questions à ton médecin ? Je crois qu'il faudrait d'abord que tu le fasses.
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Bonjour Sarah,
Comme le signale Sylvia ,je pense que ton médecin peut t'apporter des réponses ,au moins où l'on t'a diagnostiqué cette maladie ,,
Ce que j'en ai lu sur net , c'est une maladie congénitale ,, elle ne semble pas répertoriée dans "les maladies orphelines" , peut être parce qu'elle est associée à plusieurs autres ,, quels sont tes symptômes? douleurs , mobilité , insuffisence respiratoire??
Si tu le souhaites ,je peux te mettre en lien avec une association et un forum qui parle des maladies rares , tu pourrais y poser la question, (je suis allée voir ,il n'y a pas de sujet sur "le syndrome polymalformatif)
à bientôt et tiens nous au courrant ,, merci
danielle
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j'ai de grosse douleur partout surtout a la cologne vertabrale.
depuis mon enfance je fait de la kiné non stop c la seule chose"qui me soulage".
j'ai demander au medecin mais il as pas su me repondre
je ne sais plus quoi faire car ma maladie en cache d'autre est j'en peut plus
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Enfin Sarah, si quelqu'un t'a diagnostiqué cette maladie, c'est quand même qu'il la connaissait. Est-ce que tu n'as plus aucun contact avec lui ? Et qui est ce médecin qui ne connaît pas ta maladie et n'essaye pas d'en savoir plus ? Ton médecin de famille ... tout ça paraît bien étrange.
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On ma diagnostiquer ma maladie a madagascar est ici je ne ss suivit mais pas taps que sa voila
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Bonjour Sarah,
Tu dis être arrivée en France à l'âge de 13ans , sans aucun suivi de ta maladie depuis , sans connaître ton âge actuel ,il est néanmoins nécessaire de prendre contact avec des centres de soins ,ou medecins, il n'est pas normal que tu supportes de telles douleurs dans l'ignorance ,,
je t'envoie par message privé l'adresse du forum dont je t'ai parlé , pour le syndrome en lui-même quelqu'un t'apportera des renseignements , pour les différentes démarches aussi si tu es vraiment perdue ,, suivant ta localisation
bon courage
danielle