Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: STEPHANE le 15 juin 2006 à 11:10:09
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Bonjour
Figurez-vous que depuis ce matin,je suis sur le cul!je vous explique.Depuis environ 8-10 jours,j'ai du sang dans mes urines.Quand je dis du sang ,ce n'est pas des urines impeut coloré mais carement des caillots!!etant sous cintron,je pensais que c'etait normale.
J'ai donc fais fait une analyse urinaire y-a 8 jours et resultat!rien!pas d'infection.5-6 jours ce passe et toujours ces caillot,j'ai donc refais une analyse car je ne trouvais pas normale que ca dur depuis si longtemps et là verdict du doc!INFECTION URINAIRE :cry:En 10 ans de tetraplégie,c'est ma deuxieme infection!
Ma question:Comment peut-on attrapper une infection urinaire en buvant 3 litres/jour?Comment attrappe t-on une infection urinaire?
Voici les resultats de mon analyse
http://img95.imageshack.us/img95/7930/labo3db.jpg
http://img128.imageshack.us/img128/5472/labo13ox.jpg
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LES INFECTIONS URINAIRES SE DEVELOPPENT SOUVENT DANS UN MILIEU ALCALIN AUSSI N EST IL PAS INUTILE DE PRNDRE UN ACIDIFIANT TYPE VT C OU AUTRE C EST UN BON MOYEN DE PREVENTION
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LES INFECTIONS URINAIRES SE DEVELOPPENT SOUVENT DANS UN MILIEU ALCALIN AUSSI N EST IL PAS INUTILE DE PRNDRE UN ACIDIFIANT TYPE VT C OU AUTRE C EST UN BON MOYEN DE PREVENTION
ben,je ne prend pas ce genre de medoc!!
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salut Stephane,
j'ai pas vraiment de reponse a ta question, mais elle en entraine une autre: comment fait on pour n'avoir QUE 2 infections urinaires en 10 ans de tetraplégie ?? C'est certainement ce que tu n'as pas fait, plutot que ce que tu as fait, qui peut te mettre sur la voie…Moi je voudrais bien connaitre ta methode, une infection tous les 15 jours, ça lasse… Alors ? Vessie en acier galva? bain de siege journalier a la Javel? lavage mains a l'acide sulfurique?
thierry
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La vitamine C tu peux la trouver dans des tas de trucs, c'est pas forcément un médicament. Ceci étant dit, la vitamine C pris en trop grandes quantité peut occasionner des pierres aux reins, il faut donc être prudent et choisir par exemple de la canneberge seule (souvent c'est canneberge + vitamine C) mais effectivement n'avoir que deux infections en 10 ans, c'est très peu ...
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salut Stephane,
j'ai pas vraiment de reponse a ta question, mais elle en entraine une autre: comment fait on pour n'avoir QUE 2 infections urinaires en 10 ans de tetraplégie ?? C'est certainement ce que tu n'as pas fait, plutot que ce que tu as fait, qui peut te mettre sur la voie…Moi je voudrais bien connaitre ta methode, une infection tous les 15 jours, ça lasse… Alors ? Vessie en acier galva? bain de siege journalier a la Javel? lavage mains a l'acide sulfurique?
thierry
Je pense que celà vient du fait que je ne me sonde pas donc pas de risque d'entré microbienne et que je boie minimun 2 litres/par jours.J'ai fais une eco de la vesie y-a 1 an et rien!aucun calcul!je touche du bois
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Moi je voudrais bien connaitre ta methode, une infection tous les 15 jours, ça lasse… Alors ? Vessie en acier galva? bain de siege journalier a la Javel? lavage mains a l'acide sulfurique?
thierry
J'ai presque le même score que Stephane : 2 infections en 12 ans avec un contrôle à l'aide de bandelettes révélatrices tous les 10 jours environ. Je percute avec crédé, et je bois de 1200 cl à 2 litres grand max par jour. Mais peut être que mon secret provient du vin suisse, du cognac XO ou du rhum brun :shocked:
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bon, restons serieux sur ce sujet facheux, les gars…:)
Stephane, tu dis qu'au debut, tu avais du sang ds les urines, mais pas d'infection, et APRES, toujours du sang et EN PLUS l'infection?
Donc, sans etre medecin ni urologue, on pourrait dire que tu as saigné qque part dans l'arbre urinaire POUR COMMENCER. Et peut etre qu'ENSUITE, ce gros malin de Proteus Mirabilis, profitant de l'etat irritatif ds lequel tu te trouvais, t'a colonisé, alors que d'habitude tu es juste "porteur sain" de ce salopard.
Je serais toi, je regarderais ce qui a pu provoquer cette (mini) hemorragie. Sondage a l'aiguille a tricoter, percussion au maillet, rapport sexuel avec Pamela Anderson…Fais le tri.
thierry
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Je serais toi, je regarderais ce qui a pu provoquer cette (mini) hemorragie. Sondage a l'aiguille a tricoter, percussion au maillet, rapport sexuel avec Pamela Anderson…Fais le tri.
thierry
Lorsque j'ai commencé les saignement , j'etais sous antibiotic car j'avais le début du bronchiite.Lors des premiers saignement , mon doc ma dis que ca venait du fait de mon diabhete et du sintron,car au premier examen d'urine,ils mon trouvé du sucre dans le sang.Je presise que je n'ai pas fais mon traitement antibio quand j'ai eut ma bronchite jusqu'au bout(mes intestins n'appreciés pas,lol)
PS:je n'ai pas introduit de sondes urinaires depuis plus de huit ans pourquoi parce que je me percute
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Les infections urinaires ne sont pas une fatalité
En vingt ans Jean en a fait 1 seule dont on ne connait pas trop l origine
pour lui pas de sondage .il boit 1 outeille entière de VOLVIC avant le coucher et prend 1 vit c chaque matin
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il fonctionne avec percution et fuite aussi?dejas ca,cela evite tout entré de corp etrangés,ensuite le fais de boire beaucoup est un facteur contre les IU aussi,par contre faut avoir des penilex qui tienne,lol
Mais pourquoi bois tu 1l d'eau avant de te coucher?autant en boire 2l sur la journée!
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Salut tt le monde,
bon je me présente, Laurent tetra C4 depuis 11 ans, en effet 2 infections urinaires en 10 ans ouah ca me laisse rêveur si on peut dire :shock:...
perso j'ai eu une cystostomie ily a 2 ans vu que mes reins commencaient à donner des gros signes de faiblesse, bon depuis 2 ou 3 infections, mais je suis pas passé loin...
le matin je prends de la busserole, mais je ne connais pas la canneberge, c'est sous forme de gelules aussi?
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La canneberge existe aussi sous le nom de "cranberry", c'est un genre de on la trouve sous différentes formes : jus, géllules, on peut parfois la trouver séchée secs (comme les raisins secs).
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http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,650.0.html t'as 4 pages de discution sur la canneberge
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merci du lien, tres instructif :)
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Salut,
Bon je glisse mon post dans ce topic vu que c'est sur les infections urinaires.
Alors ok, on a fait le tour depuis quelques mois sur les infections urinaires, je pense que tout a été globalement dit dans les divers topics. Donc il faut boire, la canneberge ca aide, etc .. etc... je ne me ré-étale pas la dessus.
Au delà de tout ca et malgrès toutes les recommandation de mon medecin rééducateur ainsi que de la mise en pratique de tous les bons conseils glannés de ci de là dans la communauté para/tetra (y compris le forum), je galère toujours autant avec mes infections.
La grosse ambiguïté sur laquelle je tombe est la suivante : on en est a me dire (et on le lit aussi dans la litérature sur les IU (Infection Urinaire), on en a parlé aussi sur le forum) ne pas traiter sans que l'infection soit symptomatique.... whaou ca c'est de la medecine moderne ca, que veux dire symptomatique ???
En effet on dit que chez les para/tetra les symptomes d'IU sont : fatigue, augmentation des contractures, fuites urinaires, frissons, fièvre, ...
Alors quand on lit ou quand on nous dit tout ca, on traite quand là ?? et vraissemblablement il s'avere qu'il ne faille traiter qu'en cas de fièvre, c'est a dire au stade avancé de l'infection, quand il y a fièvre c'est qu'on est pas la de la polynéphrite, et là y a vraiment urgence a traiter surtout chez nous les para/tetra.
Bien sur je comprend qu'on soit une "population a risque" en ce qui concerne les IU, ceci principalement a cause de nos vessies neurologiques, de nos sondes, de nos vessies qu'on ne vide peut etre pas complètement etc..., et que traiter souvent engendre l'augmentation de la resistance au germes, qui sont déjà aujourd'hui bien costaud.
Dans mon cas par exemple, fuites (a 300cc c'est game over quand il n'y a pas de germes je ne fuite pas), contractures augmentées (ca augmente tout ce qui est fourmillement et autres douleurs neuro dans mon cas), brulures dans le bas ventre et dans les lombaires (ben ouaip les toubibs ne me croient pas mais ma foi la sensibilité interne ca existe non ...) et elles s'amplifient apres chaques sondages, parfois je suis plié en deux tellement ca fait mal.... ecbu positive..... bon j'ai pas de fièvre... on traite où là ????? on attend que je monte a 40° dans la nuit de samedi a dimanche qu'il faille appeller un doc ou aller aux urgences se faire perfuser un antibio large spectre parqu'il n'y a pas de labo et qu'on aura l'antibiogramme que dans 3 jours ?
Franchement, même si je la comprend, cette méthode de ne pas traiter de cette manière uniquement parcequ'on est para/tetra et qu'en théorie on ne dois pas sentir ce qui se passe en dehors de la fièvre, ca commence a me saouler grave.
De nombreuses filles valides font des IU (et autant a repetition que des para/tetra genre 1/mois) et les medecins balancent des antibios, et dites leur alors qu'elles ont besoin d'aller pisser toutes les 10minutes et qu'a chaques fois ca les brûle a mort, et qu'elles on le bide en feu, ouaip dites leurs "non on ne traite pas vous avez pas de fièvre" .... j'ose imaginer... :lol:
Mon medecin me traite quand même souvent, et ca calme tous mes symptomes, mais c'est vrai que lui et moi sommes myennement chaud a chaque fois rapport a la resistance de ces putains de germes...
Voilà, petit coup de gueule, certains sont peut etre dans mon cas, d'autant plus que lorsque j'ai une infection (mais devrais je oser dire que j'ai une infection... même cystite est peut etre déjà trop osé....) je suis complètement claqué... sans compter le coté psychologique aussi qui en prend son petit lot a chaque fois.
Quand au fait de la répétition de mes infections, maintenant que mes soucis de douleurs neurologique liées a mon ostéosynthèse sont en bonne voie d'etre résolus, je vais m'en occuper sérieux. Je vais tenter de supprimer un sondage par jour (mais pas evident) et envisager peut etre d'avoir un prostatite (les germes sont calés au chaud dans la prostate, et les antibios les atteignent difficilement, faut des traitement de choc) et pour ca, retourner voir mon urologue, vu que j'ai un peu de temps d'ici ma prochaine operation en novembre.
A+
Emeric
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Je vais essayer de te répondre Emeric, dans mon cas on ne traite pas uniquement quand il y a fièvre (heureusement d'ailleurs car jusqu'à présent, je n'en ai jamais eu lors d'une infection urinaire) mais bien sur base de mon analyse d'urines. Au delà d'un certain nombre de germes/ml et surtout lorsque le nombre de leucocytes est supérieur à 50, il est temps que je prenne quelque chose ...
Est-ce que cela t'aide ?
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coucou !
et oui c'est galère..comme on le dit souvent, on est pas médecin et chaque cas est différent mais juste qques questions Emeric que je me pose à la lecture de ton mail :
Est-ce toujours le même germe qd tu fais un ECBU ?
Prends-tu encore des traitements contre la spasticité de la vessie (style ditropan, cholinergiques)
quel antibios prends-tu ?
Combien de tps après la fin des antibios rechopes-tu une infection urinaire ? as-tu d'autres pb (type fuite de selles) qui pourrait expliquer la recontamination ?
As-tu déjà essayé une antibiothérapie séquentielle , qques CRF commencent à le mattre en place dont Garches il me semble , cela permet d'alterner les traitements antibios pour éviter les phénomènes de résistance.
Avant d'avoir ces pb d'infection urinaire tes ECBU etaient-ils complètement stériles ?
N'as-tu pas été lgtps sous sonde à demeure suite à ton opération ? cela pourrait expliquer les pbs que tu rencontres.
Bon courage en ces tps de galère, j'avoue que moi aussi j'ai voulu traiter ces pb non pas d'infections mais de fuites et urologue et médecin n'ont pas trouvé de solutions qui me satifasse.
Anne-So
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yo les filles merci de vos commentaires rapides !
alors pour sylvia : oui glablement si les leucos sont faibles et les germes pas trop nombrexu (disons pas >10E6) c'est sur que là vaut mieux pas traiter... or ca ca n'arrive jamais, si j'ai les symptomes qui me poussent a faire l'ecbu, a tous les coups ces valeurs seront dépassées... c'est là que le bas blesse...
Et pour anne so, pour completer, je continue le ditropan (sinon même sans infection ca fuite). pour les antibios j'attend toujours les résulats, histoire d'éviter de créer une nouvelle résistance. Mon E.Coli est déjà sacrément résistant, la plupart du temps je prend de l'Oroken (les clssiques noroxine et clamoxyl sont bien trop light pour mon satané germe). C'est toujours le même avec les mêmes résistances oui.
Mon hypothèse sur ce germes apres avoir ressorti 2 ans d'Ecbu c'est que je l'ai choppé lors de ma rpemiere hospitalisation, et on a déjà évoqué avec mes toubib le coté neusocomial des choses. Car dès la premiere infection il était déjà bien coriace... c'est une hypothèse a suivre dans le cas ou on déciderai de mettre en place un traitement plus long...
Je n'ai jamais été sondé a deumeure très longtemps, meme apres mon accident, je faisais mes auto sondages au bout de 15j (c'est le max que j'ai été sondé a demeure).
Voilou voilou.
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effectivement, si dès le départ il était résistant à pas mal de choses c'est encore plus difficle à gérer, il est évident que cette résistance est à lier au fait qu'il a été contracté en milieu hospitalier....
Perso en réa j'ai chopé un pio dans les urines multi résistant là aussi pas de traitement possible mais j'ai eu de la chance car apparemment il est disparu de lui-même sans doute a-t-il perdu la compétition avec les E.coli classiques comme quoi ca elle a parfois du bon cette colonisation.
Au début de mon séjour en CRF, j'avais tellement de germes (après 4 mis de sonde à demeure), qu'on a mis en place un protocole avec des antibiotiques locaux qu'on injecte directement dans la vessie : Je t'explique le principe grosso modo, on te pose une sonde à demeure, on vide la vessie et on injecte une solution contenant l'antibio par le biais de la sonde, on clampe, on laisse agir environ une demi heure, en massant un peu la vessie pour que la solution touche bien toutes les parois et ensuite on vide la vessie. J'ai eu ce type d'antibiotiques locaux pdt une semaine, un jour sur deux.
Concernant l'Oroken, c'est déjà effectivement un antibio asez fort, je me souviens m'être pris la tête avec un medecin qui m'a filé ça car je devais traiter les germes pour passer un examen type BUD alors que le germe que j'avais été sensible à tout et notamment aux furanes (et la furadantine est un antibio bcp moins fort).
Sinon l'antibiothérapie séquentielle utilisée à Garches est à base de deux antibiotiques dt l'un est l'Oroken.
voila en complément si ca peut t'aider...
Anne-So
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J'ai déjà entendu parler de ces antibiotiques qu'on injecte directement dans la vessie ... c'est sûr que là, ils arrivent directement à destination !
Ben, Emeric, j'espère que t'arriveras à les détruire ces foutus germes. Bonne chance.
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Salut Emeric (as ledjeg),
Ben, j'suis dans le même schéma d'incompréhension meme si j'entends bien les problèmes de résistance aux antibios, meme si j'entends bien que les paratetras sont une population "destinée" à être porteurs de germes, etc...toutes ces phrases dont on nous bourre le crane depuis la 1ère IU.
Incompréhension qui se transforme en "non-dialogue" avec les urologues puisqu' "on a pas d'infection"!!!...comme ils aiment encore une fois nous le rappeler:
Visite de routine chez un uro réputé de Garche:
-Ca va, tout va bien depuis l'an dernier?
- ben non, j'ai toujours des infections urinaires chroniques, en fait je crois que j'ai jamais été sain depuis ma 1ère infection (15 jours après mon accident, ça fait 5ans)
-des infections ???!
-ouais, j'ai les urines "amoniaquées", vous devriez sentir l'odeur, c'est un répulsif pour rats!
-(sourire)
-Mes ECBU sont toujours les memes depuis 4ans, même quand je traite par un antibios pour un examen pendant 10 jours, ça change rien... Regardez! (ECBU type en PJ).
-Hummm, mon cher! (j'adore, ça, ndlr!), est-ce que vous avez de la fièvre?
-non
-donc vous n'avez pas d'Infection!!! (ça me rappelle une pub, lol)
-Mais...
-ensuite quand on vous traite pour un examen, c'est pour vous préservez d'une éventuelle infection...pas pour que vos urines soient stériles...
-Ah bon! Mais...
-j'vous fais un prélèvement nasal, je trouve un staphilo, est-ce que vous avez les effets d'un staphilo dans votre corps...
-Non, mais...
-Des germes vous en avez partout sur vous, dans vos intestins, dans votre vessie...mais vous n'avez pas d'infection!!!
-D'accord! Mais...(il va m'couper la parole!...non?), quand j'urine ou quand ma vesie est plenie (300cc), j'ai mal au ventre et d'abominables contractures dans le dos et des douleurs lombaires affreuses, vous croyez pas que ça peut venir des IU...
-VOUS N'AVEZ PAS D'IU! Ca, c'est dû à votre traumatisme médullaire: la spasticité!
- oui, mais...(clair qu'il aime pas, les "oui, mais"!, ndlr), "chez les valides", les E. coli, ça brûle, non?
-Qu'est-ce que vous en savez?
-J'imagine....
-Vous voulez que je vous traite pour des germes qui ne provoquent pas d'IU, et le jour où vous en avez une, je vous retrouve hospitalisé ici sous perf' pour 10 jours parce que vous êtes devenu résistant aux antibios...
-non!
-Bon, alors arretez de faire des ECBU, et ne parlez plus d'INFECTIONS, d'accord?
-Oui!
-et n'allez pas oir un médecin de ville parce que lui traitera ça, mais vous etes tetra avec penilex et votre prise en charge est différente, d'accord?
-Oui, pourtant... (clair, là, j'le gave, mais bon...) donc je continue à boire 1,5l d'eau?
-Oui
-et, j'peux arreter la canneberge?
-Pourquoi?
-Ben, j'ai toujours des germes, donc ça sert à rien?!
-Oui mais vous n'avez pas d'infections ('m'énerve avec ça, mais j'ai compris!), donc ça vous fait pas de mal, continuez!
-OK!
-au revoir!
Voilà...
A noter, que je suis sensible à beaucoup d'antibios, et qu'une fois j'ai eu une antibiothérapie de 3 mois (pour un prélèvement de sperme) pendant lesquels les germes ont mutés 2 fois (d'autres bacilles) qu'on a traité car toujours pas de résistance notable et je n'ai jamais réussi à me débarrassé de ces put*** de germes!!!! :twisted: :sm4:
Et, je souffre du dos (région lombaire), mal au ventre parfois et douleurs & contractures autour de toute cette zone, et ils n'ont jamais su quoi faire contre ces maux violents!
J'aurai aimé savoir ce que c'est que de vivre sans germes, meme si maintenant, j'ai bien peur que le circuit douleurs/contractures est établi dans mon "schéma corporel" car je suis intimement persuadé que tout est lié à ça...
Voilà pour mon expérience personnelle même si elle n'apporte rien de bien instructif, elle va dans ton sns et confirme ton ressenti!
Nico.
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fnico1074.free.fr%2FOffDat%2Fscan%2520ECBU.JPG&hash=ce037a5e4412b9dfb4a55f682c612b4cea4a0164)
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Avec quasi le même protocole d'analyses, (juste en + protéines 0,2 g/l alors qu'il faut moins que 0,1 .... on m'a traité aux antibiotiques pendant 1 semaine et c'est le laboratoire lui-même qui m'a avertie de suite qu'il fallait que je contacte mon médecin rapidement car mon analyse était beaucoup moins bonne que d'habitude et qu'il fallait traiter avant mon départ en vacances ... (faut dire que je connais bien le responsable du labo) ... comme quoi, allez comprendre ! Maintenant, c'est vrai que j'ai chaque fois des escherichia coli et des leucocytes mais normalement, c'est derniers sont inférieurs à 50/champ et donc ordre a été donné par mon urologue à mon médecin traitant de ne pas traiter sauf si supérieur à 50/champ ...
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Yo Nico, et merci pour ton témoignage qui confirme bien mon apriori... et à mon avis on est pas les seuls dans ce cas, hélas...
Je vais quand même reprendre un rdv avec mon urologue (c'est le Dr Karsenty a Marseille, que les para/tetras du sud connaissent bien), et refaire un point là dessus avec lui. Il est quand même assez ouvert a la discussion plus vraissemblablement que le tiens :lol:.
Lorsque je l'ai rencontré la première fois je n'avais pas assez de recul de para pour lui exposer clairement les choses. Aujourd'hui avec 2 années de bouteille je "maîtrise" un peu mieux la situation...
Je ne sais pas si des recherches sont en cours sur ce sujet, j'ose espérer que oui. lui sera surement a même de me dire, il est calé sur plusieurs protocoles de recherche, il est nottement a l'origine des protocoles de recherche sur la toxine botulique dans la vessie.
Je sais qu'Alarme est focalisé sur la recherche sur les fontions nerveuses des BM, mais avant de pouvoir espérer remarcher, il y a la vie de tous les jours que nous décrivons et partageons tous si bien sur le forum... bref si j'ai des infos sur des recherches dans ce sens je vous dirais mes ce sera ds un moment les rdv avec karsenty c'est pas du jour au lendemain.
ps : bon là mon ecbu est stérile et les douleurs disparues... (dur de se dire qu'il n'y a pas de lien... bon je remet pas 10 balles :lol:) par contre toujours les fuites, je verrai d'ici quelques jours le temps que l'irritation de la vessie passe...
A+
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juste une question, vous faites des ECBU tous les combien en moyenne ? Je sais vous allez me dire ca dépend mais bon je précise le sens de ma question. En fait moi je fais un ECBU avant d'aller faire un BUD ou une injection de toxine mais autrement je n'en fait pas car je n'ai pas de prescription et c'est vrai que parfois j'aimerais assez savoir quel est mon iveau de "colomisation" puisqu'on ne doit pas parler d'infection ? car j'aimerais vraiment savoir la corrélation entre une augmentation des bactéries et l'augmentation des fuites
Anne-So
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Saut anne-so,
en fait, moi aussi, c'est avant un exam'. :arrow: donc pas de fréquence.
Sinon, pour mon cas, j'en vois pas la neccessité, je connais le résultat :huh:
Pis comme on m'a dit:
-Bon, alors arretez de faire des ECBU, et ne parlez plus d'INFECTIONS, d'accord?!
J'veux pas m'faire engueuler! :lol:
Plus sérieusement,tu peux toujours demander une prescription à ton médecin traitant au moment que tu jugeras le plus opportun MAIS c'est pas bien!
OK! moi aussi, j'arrête.
Nico :244:
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Chez moi, c'est clair ... fuite = infection ... c'est d'ailleurs le seul signe qui fasse que je demande à contrôler mes urines (je n'ai jamais de douleur ou je les ressens pas et comme j'ai pas d'odorat, je ne peux pas dire non plus si mes urines sentent ou pas or ça aussi, c'est un signe d'infection).
Sinon, un contrôle tous les trois mois voire plus si nécessaire
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Chez moi, c'est clair ... fuite = infection ...
On est bien d'accord Sylvia.
Pour ma part, je l'ai déja dit et je sais que tu as tes raisons personnelles de ne pas être d'accord, la Furadantine a réglé tous mes problèmes y compris ceux de la vie sociale que Vincent évoquent ci-dessous.
Je répète que ce n'est pas, à proprement parler un antibiotique, en tout cas un très léger et que, si une infection apparaissait n'importe quel antibiotique adapté fait l'affaire.
De toutes façons des autosondages sans protection urinaire, c'est l'infection, peut-être sans fièvre, mais l'infection assurée à plus ou moins brève échéance.
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Marc? a quelle fréquence prends-tu la furadantine ?
et bien sylvia (ne le prends pas mal mais je serai tenté de dire que tu as de la chance si fuite=infection car ça veut dire que tu peux être "continente" si tu arrives à maîriser ces pb d'infection !!
Je vais raconter une petite histoire perso, au reveil lorsque j'ai pris consciense de l'ampleur du handicap, une de mes premières questions (qd j'ai pu parler = 3 mois après) alors que j'étais toujours en sonde à demeure, a été "Est-ce que je devrais porter des couches à vie ? quel moyen pour contrôler les fuites urinaires et fécales", la kiné de réanimation m'a assuré qu'i était possible de rééduquer la vessie et que grâce au sondage intermittent et au suppo, je pouvais totalement maîtriser ça si j'avais une bonne hygiène de vie. Je ne la blame pas car bon je ne sais pas quelle connaissance elle pouvait avoir des galères quotidiennes du para/tétra. Par contre j'ai réitéré ma question a la médecin du CRF et en gros même réponse, j'y ai d'ailleurs cru à tel point qu'à part mon ami qui connaissait la réalité des autosondages (mais là aussi comme un précépte scientifique infaiible), je n'en avais même pas parlé à mes parents (car je souhaitais les préserver d'une part, et d'autre part je savais que ma mère avait eu un passé assez douloureux, a devoir gérer très jeune les pb d'incontinence de son propre père ) pour moi l'incontinence était vraiment le "summum de la déchéance".
Je ne vous raconte pas les difficultés que cela a engendrer par la suite (car dans un premier temps je n'avais vraiment pas eu de fuites), refus de me rendre chez mes parents en week end...enfin tout ça pour dire que je pense avec le recul (mais peut être me trompe-je ?) que très peu de para:tétra ont une véritable continence qui leur permette de se passer de l'usage de protection et de ne pas craindre une éventuelle fuite et qui trahirait leur secret.
Alors perso je pense que le médecin de rééduc ferait mieux de nous dire la vérité d'emblée et de ne pas se dire qu'on se fera à l'idée avec le tps....
Bon c'est peut être un peu hors sujet azvec le thème initial de la discussion mais bon quelque fois ça fait du bien de vider son sac!
Anne-So
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hello les amis mon cher 20 .100 c est avec une certaine déléctation et non sans sourire que moi et mon épouse avont lu ton commentaires sur les infections urinaires et les ecbu rivotril etc!!et nous partagons a 200% ton point de vue en effet moi j applique a la lettre ce que tu décris et ma vie a complétement changer moins de contrainte pour le travail les loisirs un sondage le matin pénilex un sondage le soir et vas y pépére le chti mi est pénard pour sa journée 1.5 litre de flotte un ou 2 bon demi pression apres le boulot avec les potes (la biere du chti blonde as des effet tres positive sur mon systéme urinale lol!!) et pour les médocs moins j en prend mieux je me porte !moi je suis comme toi je dis a qui veux l entendre de ne pas prendre au pied de la lettre ce discours (nous sommes tous differend!!)mais je trouve que dans le milieux médicale nous sommes de bon cobaye pour le bisness des toubibs et les spécialistes!! a méditer amitié gros bisous a tous eric le chti mi du 62
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Marc? a quelle fréquence prends-tu la furadantine ?
1 ou 2 gélule/j. 3 ou 4 si il y a un risque (urines troubles ).
De plus je pratique, je l'ai déja dit, des injections intravésicales de botox et je prends 1 ou 2 ceris / j.
L'anticholinergique est constipant et devrait grandement contribuer à résoudre le problème de l'incontinence fécale.
De toutes façons il très difficile d'indiquer une solution sur un forum puisque ta paraplégie ( complète / incomplète, flasque / spastique ) n'est pas connue, pas plus que ton traitement.
Tout cela fait que mon expérience personnelle risquerait plus d'induire en erreur que d'aider.
Il faudrait, pour que quelque chose de plus positif émerge que l'on parle en privé ou en tête à tête et, peut-être, émergeraient des pistes mieux adaptées.
Je que je sais c'est que nombre de paraplégiques, hommes ou femmes, ont trouvé la paix de ce côté là par l'entéroplastie.
Pour ma part je m'y refuse encore puisque l'état actuel me convient mais si un déséquilibre venait à se manifester je m'y résoudrais.
Voila Anneso ce que je peux te dire pour l'instant.
A ta disposition pour plus.
Marc
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T'as raison Anne-So, ça fait du bien de vider son sac parfois et de pouvoir parler sur un forum comme le nôtre de ce genre de problème.
Je te rassure, je ne le prends pas mal :lol:
Je t'explique, je n'ai découvert l'auto-sondage qu'il y a deux ans. Avant ça, on m'avait appris à me rééduquer en me présentant à la toilette toutes les deux heures et en me percutant ... très vite, j'ai compris que ça ne m'aiderait pas parce que la percution ne marchait pas chez moi et que dès lors, je fuitais en permanence. Comme toi, ce problème c'était la honte pour moi et c'est un sujet que je n'abordais pas (et malheureusement à l'époque, je n'avais pas de forum pour me documenter et chercher des renseignements chez les autres ...). Alors, j'ai trouvé ma propre méthode et ça marchait, cependant il me fallait quand même mettre des protections parce qu'il était impératif que dès que je sentais que je devais uriner, que je puisse avoir une toilette accessible de suite (et ça, c'est une réelle sinécure ...). Jusque là, je n'avais pas d'infection urinaire et puis il y a trois ans, j'en ai faites plusieurs l'une sur l'autre et c'est là qu'il m'a fallu pour la première fois de ma vie faire un bilan uro-dynamique. Là, on m'a appris que j'avais une vessie de grande capacité (au moins 1litre100) mais qu'elle ne se vidait jamais complètement ... d'où les infections, d'autant plus que je ne bois pas beaucoup (forcément, si tu bois beaucoup, tu dois aller à la toilette et donc c'est plus simple de ne pas boire). C'est à ce moment là, pendant que j'étais en clinique, pour faire le bilan au niveau urinaire, qu'on m'a parlé de l'auto-sondage et ma vie a changé du tout au tout ... Finie la crainte de ne plus trouver de toilettes adaptées, l'auto-sondage, je pouvais le pratiquer n'importe où ... par contre, toute à ma hantise de la fuite, j'ai continué à porter des protections mais comme, à part lors de période d'infection, je n'ai plus de fuite (même pas la nuit alors que je ne me sonde pas durant la nuit), j'ai décidé, il y a 15 jours d'essayer de ne plus porter de protection et ça marche pour l'instant ... Je commence à prendre de l'assurance et à moins stresser mais c'est dur d'effacer 28 ans de stress à la fuite ... J'ai conscience d'être sans nul doute une privilégiée. Et bizarrement, je peux parler de l'auto-sondage avec n'importe qui, cela ne me gêne pas de dire qu'il faut que je m'isole pour me sonder ... c'est du même ordre pour moi que de dire "excusez-moi, mais je voudrais aller à la toilette, vous pourriez-me dire où elles sont ?
Ceci étant dit, quand je me sonde, je ne prend pas de précautions particulières, je me lave les mains avec soit de l'eau et du savon, soit un gel et je me lave avec une lingette juste avant le sondage et si je suis à l'extérieur et que je n'ai pas de lingette, tant pis, cela ne me stresse pas. Depuis deux ans, je n'ai dû être soignée pour infection que deux fois mais toutes mes analyses montrent la présence de germes. Cependant, j'ai remarqué depuis 15 jours, que le fait de pratiquer l'auto-sondage toutes les 4 heures environ (je le fais si je sens que je dois aller à la toilette alors qu'avant, je le faisais si .... j'avais le temps ... et donc parfois, je laissais passer plus de 6 heures entre deux sondages ... ) bref, le fait de le faire toutes les 4 heures, fait apparemment que mes urines sont plus claires et donc je me dis que j'aurais peut-être des meilleures résultats d'analyse à l'avenir. On verra ça.
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T'as raison Anne-So, ça fait du bien de vider son sac parfois et de pouvoir parler sur un forum comme le nôtre de ce genre de problème.
Tu as tout à fait raison Sylvia et c'est une très bonne chose que de parler sur un forum de son expérience personnelle. Ce que je veux dire c'est que cette expérience, la mienne, celle de Vincent ou d'autres ne constitue pas la solution pour Anneso, Vincent notant, à juste titre, que chaque cas est particulier.
Il existe maintenant une palette de techniques à adapter à chaque cas particulier.
Ce qui est regrettable c'est le comportement des médecins qui laissent venir en se contentant de dire, au coup par coup, faites-ci, faites-ça sans, la plupart du temps expliquer.
Quand Vincent dit que les sondages ne sont pas aisés, font saigner il a raison.
J'ai connu le même problème que j'ai soumis à un excellent urologue il m'a simplement indiqué que plus on se sondait, plus c'était facile et, de fait, je ne recontre depuis longtemps plus aucun problème.
Ceci pour dire que les expériences personnelles peuvent être utiles mais ne font pas un tout.
Ce qui importe c'est un médecin avec qui en parler.
Les généralistes n'y connaissent rien et c'est normal puisqu'il s'agit d'un domaine spécialisé.
Il est dommage qu'il soit si peu aisé de trouver le bon interlocuteur et c'est pourquoi je me félicite de la venue d'un médecin spécialisé sur le forum qui, s'il en a le temps, pourra peut-être apporter une approche plus globale tout en sachant que, sur un forum, on ne peut pas faire de diagnostic et encore moins prescrire.
En revanche on peut faire état des thérapies et des conditions de leur application ainsi que de leurs avntages et de leurs inconvénients, du rapport bénéfice / risque.
C'est ce que j'attends.
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tres instructif tout ça…
Moi j'ai du bol: un urologue qui prend le phenomene a bras le corps, ET un medecin generaliste qui suit le mouvement…
des faits d'abord: j'ai eu la premiere IU de ma vie une semaine environ apres l'accident, j'avais une sonde a demeure et je suis resté avec 6 semaines (changée 1 fois). Ensuite en CRF on l'a enlevée (l'infirmiere me sondait regulierement) et on la remettait ts les week-end. Puis j'ai reussi a le faire moi même au bout de 4/5 mois (rigolez pas, sans pince -tetra C6-, c'est une anguille ce truc là!).
pendant ce temps, je faisais une infection ts les 15 jours a peu pres. Grosso modo: mal partout (brulures au bas ventre, aux fesses), grande faiblesse, fuites: ECBU; germe;antibios 10 jours, leger mieux, ECBU de controle; nvx germe (le même, ou un autre); re-antibios, etc, etc…
on m'avait dit: tu verras, rendu chez toi ca ira mieux… Tu parles ! J'ai continué au meme rythme. Laver les mains, pas les laver, les desinfecter…Boire plus, boire moins…rien a faire.
Je me suis décidé pour la canneberge, et la, les bestioles ont morflé sevère. Tranquille pendant 6 mois, un plaisir!
Et puis c'est revenu, surtout l'eté. Alors je suis allé voir un urologue, qui m'a traité comme pour une prostatite chronique, 3 semaines d'antibios, et hop, de nouveau nickel !
maintenant, des que je "flaire" l'embrouille (c'est le mot juste, l'urine sent le vieux chien qui se neglige!) , ou a la 1ere fuite, je fais direct un ECBU, le resultat est en copie au medecin et a l'urologue, et suivant la quantité de leuco, on part sur un traitement. Mais on peut dire qu'il y a traitement a chaque fois, je me trompe malheureusement peu…
en résumé, je crois:
-que l'IU est le pire ennemi du paratétra, on a mal, on fuit comme l'Erika, on pue comme un chenil mal tenu, on est aussi faible que…que…on est à plat, quoi !
-que si on a tout ça, on vit plus, donc faut IMPERATIVEMENT se soigner,
-que passé 2 ou 3 IU a suivre c'est cuit, la prostate est infestée de salopards a exterminer aux antibios pendant trois semaines mini,
-que la canneberge devrait etre remboursée par la secu.
Par ailleurs j'ai acheté du D-mannose. Pas encore essayé, je vous tiens au courant.
thierry
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Salut tout le monde !
Et bien, je crois finallement avoir trouvé un sujet bien sensible... :lol:
En tout cas tous ces témoignages sont intérréssant, je vais en faire la synthèse avant que ca ne parte un peu trop en live et qu'on y comprenne plus rien ou qu'on commence a redéaraper sur des sujets plutot liés a d'autres thèmes (toxine bot, canberry, etc...) même si fatalement ces thèmes sont annexes car très liés...
- tout d'abord : je me croyais un peu solo sur ce sujet (même abordés déjà avec des amis para ou tetra) mais en fait dès qu'on creuse un peu on y est tous on on y a été tous confrontés, c'est un sujet sensible ( ca permet de "vider son sac" :wink:) mais c'est normal car il y a une conséquence évidente évoquée par tout le monde : ca désocialise rapidement avec un effet déprimant qui est d'ailleurs cité dans de nombreux documents sur les cystite/protatite chronique (et non pas symptomatique c'est a dire n'entrainant pas de fièvre). Terrain glissant donc !
- On est tous porteurs de germes : on les accepte plus ou moins bien, on les ressent plus ou moins (certains on des douleurs, d'autres comme sylvia on vécu des années avec avant qu'ils ne se manifestent un peu trop !)
- Les medecins (CRF, urologues) on leur avis parfois trop arrété sur la question, heureusement certains y sont plus sensible, il faut donc trouver un medecin qui nous écoute et puisse nous aider a trouver une solution. J'ai lu de nombreux témoignage d'homme valide avec une prostatite chronique qui subissent le même problème, ressentant des douleurs, un mal être mais sans réeellement avoir de preuve (ecbu +) ou n'arrivant pas obligatoirement a expliquer le phénomène.
- la "vincent touch" solution semble être la solution d'objectif a atteindre, elle me parrait un peu "extreme" peut etre un bon compromis est il envisageable permettant de supprimer la protection. Effectivement cette solution est vraiment facile pour les hommes. Même si pour les mecs le penilex est facile (même si psycologiquement ca peux etre pas evident parfois), pour les filles c'est tellement rageant et que je les comprend!! Pour les garcons tetras qui n'arrivent pas a se sonder c'est la solution idéale, pour les gacons tétras qui se sondent bien aussi. mais pour les filles tetras ??? (c'est vrai il n'y en a pas beaucoup sur le forum mais j'en ai dans mon entourage). Donc la solution de moins se sonder boire quand on veux et adapter le sondage en fonction et puis tant pis si on zappe un sondage on a la protection, c'est effectivement la solution la plus facile pour une vie "sociale" épanouie néamoins je pense qu'elle doit s'adapter aux possibilités de chaque hanidcap (mais là on pourrait ouvrir un topic "techniques de sondage en fonction du handicap")
- néamoins une chose est sure : l'auto sondage accroit les risques d'infection : plus on en fait plus on irrite les poarroi et plus on a de chance d'ammener des collocataires au bout de la sonde. En fait en irritant nos appareils urinaires (urètre, sphyncters, parroies) on crée des petites lesion dans lesquelles les germes se logent très facilement. La preuve : les sondés a demeurent font peu d'infection, de même que les tetras qui ne se sondent pas et qui se percutent.
-Terryfrogger a bien résumé aussi la situation, je complèterai en disant que l'IU était la premiere cause de morbidité chez le BM il y a longtemps de ca certes, a l'époque ou la pathologie etait pas encore trop prise en compte. Mais pour dire que si même si aujourd'hui tout est géré ca reste et on le vois bien un sujet un peu sensible.
Voilà donc, surper sujet, je vais voir comme l'a vecu terryfrogger du coté de la prostatite pour cette fois. Merci a tous encore pour vos témoignages !
Allez en parlant de ca, je vais pisser et direction la plage, il comence a faire moins chaud a cette heure là :lol: :lol:
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Pour ma part, j'étais persuadée (pour l'avoir entendu dire par les médecins) que la sonde à demeure était la garantie la plus sûre pour se choper une infection ... :shocked:
Je te rejoins Emeric quand tu dis que l'auto-sondage + la protection, c'est la panacée pour mener à bien une vie sociale sans que personne ne remarque rien ... mais il y a quelqu'un qui le remarque et le sait ... c'est toi ... et ça, tu vois, moi, pour l'instant j'en ai marre et c'est pour ça que je prend le risque de vivre "sans filet" et je m'aperçois qu'au fond, je me suis fiée sur les protections me disant "après tout, j'ai une protection ... je peux prendre des risques" ... je ne sais pas si ça va marcher, je ne dis pas que c'est un exemple pour les autres car chaque cas est différent, mais je vais essayer, ça je le promets et je suis curieuse de voir ce que cela va donner sur les analyses urinaires.
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juste une question de dernière minute... quand vous dites que les fuites et les protections sont indispensables pour les paratétra vous êtes sèrieuses (je ne m'adresse pas qu'aux dames mais en fait leur avis me concerne davantage puis que j'en fais partie)?. parce que moi depuis maintenant presque 7 ans je suis au autosondages (sauf un an de sonde à demeure), sans ecbu depuis un bout de temps, une infection permanente mais qui me gène pas et des fuites uniquement après un demi litre de bière et parce que j'ai vraiment tarder à sortir du bar pour remonter chez moi au toilettes (pour le coup c'est vraiment pas accessible là bas). alors bon vous m'inquiétez un peu. lors de mon dernier bilan uro-dynamique (presque deux ans) il me semble que tout allait bien. donc voilà je m'interroge en lisant votre débat (par ailleurs très intéressant): la fuite urinaire est-elle une fatalité??
bonne soirée
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Ben non, je viens de le dire, pour certaines d'entre nous, en pratiquant l'auto-sondage, la fuite n'est plus inévitable ... mais ce n'est sans doute pas le cas pour tout le monde, ça dépend probablement du niveau de la lésion, du contrôle des sphyncters etc ... En tous cas, je te rejoins sur ton cas et c'est clair que depuis l'auto-sondage, s'il m'arrivait des fuites, c'est que j'avais trop tardé pour l'une ou l'autre raison (ou trop bu .... :smiley:)
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bien résumé émeric !
no comment pour la plage...veinard
IU = première source de morbidité chez les BM ? J'avais effectivement entendu dire que avant l'autosondage , les pb urinaires étaient la première cause de morbidité chez les BM mais que grâce à cette technique, les choses s'étaient bien amélioré ....
Autosondage+protection= ce qu'on peut faire de mieux, tel était un peu le sens de ma question lors de mon précédent post moi aussi j'avais imaginé qu'avec une gestion des entrées et des sorties, les autosondages remplaceraient les mictions volontaires et basta (on reconnaît l'esprit scientifique), n'empêche que autosondage rime avec colonisation (pour ne pas choquer nos chers spécialistes nous ne diront pas infection et infection avec fuites,dc maptitma moi je te considère comme une grande veinarde mais bon peut être est-ce l'inverse, peut être es-tu l'exemple du para/tétra type et que ceux qui ont pris part à cette discussion eux sont malchanceux. Je ne pense pas qu'il y ait bcp de statistiques sur ces sujets, mais j'avoue que tu es la première personne para/tétra qui me dise ne pas être concernée par ces pb de fuites
Quant à Sylvia tu m'en bouches un coin j'avoue, 1.1l de contenance pour une nana , tu peux en boire du picon vin blanc !!! moi d'après le BUD même avec la toxine, j'ai de la spaticité dès 300 cc
Je serai curieuse de connaître l'avis de la médecin de CRF, elle-même para, rencontrée au congrès médullaire du 2 decembre et qui s'occupait des pb urologiques et sexuelles, elle n'a pas détaillé bc les pb d'infection/colonisation à répétition par manque de tps et c'est dommage
Anne-So
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Ce serait effectivement un plus si on avait des données scientifiques là-dessus ... Tiens en novembre, je poserai cette question à mon urologue ... mais peut-être qu'il l'aura déjà lue sur ce forum :wink:
Je ne sais pas si c'est une chance d'avoir une grande capacité de vessie, Anneso, parce que mon urologue m'a expliqué qu'au plus la vessie est tendue (et donc remplie), au plus elle est perméable aux infections ... donc est-ce vraiment une chance ? En tous cas, grande capacité ou pas, on me conseille de toutes façons de la vider régulièrement et pour atteindre 1 litre 100, ben faut boire beaucoup et moi, je bois comme un moineau (sauf du picon vin blanc, mais ça fallait pas le dire à tout le monde :lol:)
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merci Vincent pour ces précisions, je suis sure qu'elles seront utiles à certains. Par contre là ou je ne suis pas sûr que tu ais raison c'est sur l'éventuelle participation pour l'achat des protections car à ce que j'ai vu sur les dossiers de compensation de la MDHP il y a une partie reservée aux dépenses mensuelles supplémentaires liées à l'handicap et l'ergo du MDHP que j'ai vu a Autonomic m'a dit que cette rubrique était destinée à des achats tels que protectins urinaires...donc peut être y-a-t-il un espoir pour les personnes à faibles revenus.
Quant aux personnes agées, justement l'infirmière à domicile me disait que leurs protections urinaires étaient remboursés via une caisse vieillesse dt j'ai oublié le nom je lui redemanderai à l'occasion .
Anne-So