Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: chriszp le 03 mars 2005 à 09:41:39
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Bonjour, je suis allée voir un autre urologue pour un 2ème avis sur une éventuelle opération. Le verdict est tombé hier, il n'y a pas d'autre solution pour moi. Est-ce que quelqu'un a déjà subi cette opération, je me pose beaucoup de questions. Merci pour vos réponses.
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chriszp,
Est-ce que tu as téléchargé le fichier PDF de présentation : De Seze.pdf
dans ce sujet : http://www.asso-alarme.com/forum/viewtopic.php?t=73
C'est un tour d'horizon des solutions avant la chirurgie définitive...
@+
Thierry :wink:
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je suis allée voir un autre urologue pour un 2ème avis sur une éventuelle opération. Le verdict est tombé hier, il n'y a pas d'autre solution pour moi
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Bonjour Chris,
Il ne sert à rien de voir un second urologue s'il est au courant d'un premier avis.
Un médecin ne va jamais à l'encontre de l'avis d'un autre médecin.
Pour consulter un second médecin il faut que rien ne laisse apparaître que tu as déja recueilli un premier avis.
Pour ma part la pression est continuelle, tous les prétextes sont bons pour me proposer telle ou telle opération.
Je refuse et me porte très bien avec le botox, les echographies et examens sont la pour le prouver.
Le danger, que ces opérations sont censées écarter, est celui de la dégradation du haut appareil vésical.
Y-a-t-il dilation des uretères et risque de reflux qui pourrait endommager les reins ?
A toi de voir.
Marc
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Il y a à l'hopital salvador,un medeçin:Dr Karsenty qui s'est spécialisé dans les vessies neurologiques.Il m'a sorti de pas mal de problémes et est conseillé par les médécins rééducateur du CRF Valmante.Le mieux est de bien se renseigner avant le -coup du bistouri-.
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bonjour Philippe, je fais cette opération justement à Salvator, c'est le Dr Bladou qui s'occupe de moi, Karsenty est parti au Canada. Merci
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SOS QUI CONNAIT CETTE INTERVENTION ?
J'explique ablation de la vessie, construction d'une poche avec le colon droit (remplacement de la vessie)positionnée dans la fosse iliaque, greffe des uretères puis stomie continente si possible ombilicale. Voilà ce qui m'attend le 7 avril.
J'AI UNE BELLE ANGOISSE !!!
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Bonjour Chris,
Non je ne connais pas cette intervention, mais, sans indiscrétion, puis-je te demander quels ont été tes soucis pour en arriver à une telle extrémité ?
V-RO
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Bonjour Véro, ça fait bientôt 1 an que j'ai d'énormes transpirations avec des frissons qui durent des heures. Je suis sondée à demeure depuis 18 ans. Et je n'ai plus d'autres solutions malheureusement, j'aurais préféré faire autrement !!!J'ai pris du ditropan mais ça ne me fait plus rien du tout. Merci
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Bonjour a tous,
Le verdict est tombé pour moi aussi, l'intervention est prévue pour le 20 septembre.
Je suis sous toxine depuis 1 an 1/2. Effet positif sur la vie quotidienne. Par contre beaucoup de douleurs dues à un reflux bilatéral. Ma vessie à une capacité trop petite, les reflux sont trop importants. (plusieurs infections )
Je suis suivie à la Pitié Salpétrière par le Professeur Chariter Kastler.
Ce petit message pour obtenir un peu de soutien car beaucoup d'appréhension.
Merci d'avance
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Hello
Bein pareil, ça risque d'etre pour bientôt la stomie mais je suis pas trop chaud :?
Botox = aucun effet
Sondage = infections (depuis que je me sonde je suis quasiment sous antibiotiques)
voilà
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Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..
Quelqu un peut il m expliquer ce qu est la stomie continente
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Merci pour l info
Mon enterocystoplastie est prévue poru le 20 septembre, mais je ne pense pas etre concernee par la stomie continente?
Quelqu un a t il / elle subi une entérocystoplastie d'agrandissement????
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Bonjour à tous,
voilà bientot 3 mois que j'ai une stomie continente et je revis.
Avant j'étais sondée à demeure mais malheureusement trop longtemps (18 ans) et je n'avais plus de vessie (minuscule), je faisais de l'hyper-réflexie(sueurs, frissons etc...) le ditropan ne me faisait plus rien. Donc j'ai une poche de miami avec une stomie continente. Je me sonde toutes les 3-4 heures maintenant j'arrive à passer 6h la nuit.
Nécessitez pas à me poser toutes les questions qui vous passe par la tête.
Avoir quelqu'un qui est passé par là est super important, c'est ce qui m'a manqué ! Courage à tous ! Il y a toujours une solution il ne faut pas désespérer !......
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Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..
Bonjour LN,
je suis aussi suivi par Chartier à la Pitié et Denys à Garches.
Je t'avoue que depuis 3-4 ans ils excercent pressions sur pressions pour que j'accepte leur enterocystoplastie.
J'ai consulté, avec mon dossier, un bon nombre de spécialistes amis.
Tous me disent qu'il n' y a aucune urgence, en ce qui me concerne, pour une telle intervention.
Néanmoins le 5 septembre j'ai un BUD suite à une injection de toxine du 21 juin et le 30 septembre rendez-vous avec Chartier qui va, encore, m'expliquer la nécessité d'une intervention.
Avec le résultat du BUD je reconsulterai et je verrai.
Je n'aime pas leurs pressions et j'ai vraiment l'impression qu'ils poussent à l'intervention.
Ceci dit je serai peut-être obligé d'accepter car, si ça doit s'imposer, mieux vaut maintenant que plus tard.
J'ajoute que tous ceux que je connais et qui ont subi cette intervention en sont très satisfaits.
De plus,dans ton cas c'est différent car si cela est nécessité pour ne pas compremettre une éventuelle grossesse tu n'as, en fait, pas le choix.
Marc
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Je suis tétraplégique et avais 5 sondages par jour (allongée et fait par une autre personne) depuis 23 ans, avec beaucoup de fuites malgré des doses massives de ditropan les premières années. En 89 en quelques mois ma vessie est passée de 300 cc à 1l sans fuites en me traitant en homéopathie, en baissant le ditropan à 2,5. Après 2 ans de réflexion et discussions j’ai eu en avril 05 un agrandissement vésical avec stomie continente. Il est très important de bien se préparer car c’est une intervention qui peut être très fatigante. J’ai longuement discuté (avec médecins, chirurgien, infirmiers, personnes déjà opérées- lorsque je l’ai vu en consultation à Propara, le Pr Costa m’a proposé que le secrétariat me donne les coordonnées de personnes déjà opérées) avant de me décider et je me suis bien préparée en homéopahie et sophrologie ; j’étais très vite remise. Je me sonde maintenant seule, assise, donc quand et où je veux. Je n’ai plus de ditropan et peux avoir jusqu’à 1,5 l. sans fuites. Le changement est tel que j’ai encore du mal à réaliser tout le bénéfice que ça m’apporte. Seul revers de médaille pour moi : je dois manger régulièrement et équilibré pour ne pas avoir de problèmes de diarrhées ou de constipation. Je mangeais de tout pendant 1 mois et demi à Propara sans aucun problème, il m’est plus difficile de retrouver un équilibre chez moi. Malgré ça je pense avoir vraiment beaucoup gagné avec cette intervention et je suis vraiment contente de l’avoir faite. Si quelqu’un veut plus de renseignements il est bien sûr possible de me contacter. :D
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nous sommes aller voir le chir de lucas lundi 22 celui ci etait trés content de voire que lulu se sonde tous seul par la stomie...il lui a prescrit du Ditropan 1M/1S....car il est pas sec entre les sondages..il nous a parler d'un agrandissement de la vessie a prévoir (ainsi que sphincter) si Lucas n'etait pas sec dans l'année....mais avec mon mari nous pensons qu'avec la cystostomie nous sauvons les meubles et attendre quelques années pour l'agrandissement de la vessie car il y a pas si longtemps on nous parlé de pacemaker....on ne sais sais plus trop bien !!
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Prenez un jour à la fois, c'est déjà très bien si Lucas arrive à se sonder seul par la stomie ... vous verrez par après ... Bonne continuation.
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s'est la meilleur solution...nous avons 4 mois tranquille je souhaite pas mettre la pression à lucas....merci de votre aide
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Bonsoir à tous,
Je me suis fait opérer en avril 2005, mais depuis grosse galère pour avoir mon compte-rendu opératoire.
Personne le trouve puis d'un seul coup, le chirurgien vient de le dicter après 10 mois !! Mais en fait rien ne correspond. Il m'a fait une cystectomie (ablation de la vessie), je pense qu'il a fait une belle erreur.
Si j'ai un conseil à donner : bien se renseigner avant toute sorte d'intervention car certains ont le bistouri un peu trop facile !!!
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Comment se passent tes mictions, maintenant ? Et pour quel type de problème vésical as-tu eu recours cette opération ? :huh:
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Oui j'ai pas trop bien compris non plus ? A la base tu devais te faire opérer pour quelle intervention ? Tu l'as rencontré avant ? Peut tu nous en dire un peu plus ?
Pam ;)
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Christelle,
OK, j'ai vu que tu avais déjà parlé de ton pb vésical sur plusieurs sujets, que j'ai regroupé en 1 seul pour plus de clarté. Je te demanderais d'essayer de poster tes interventions dans 1 sujet déjà ouvert sur le thème choisi, si c'est le cas bien sûr ! :wink:
Donc, pour revenir à ton post : tu parles maintenant d'erreur médical, alors qu'après ton intervention, tu disais "revivre enfin"...? Il y a peut-être des effets secondaires, ou autres ? :huh:
Thierry ;)
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Bonsoir, excuse moi d'avoir poster un nouveau message et merci d'y avoir remédié.
En effet, après plusieurs mois, je "revis" quand même car j'étais vraiment mal avant mais début décembre, on m'a trouvé une zone liquidienne et personne n'était capable de me dire ce qu'il se passait car je n'avais pas de compte rendu opératoire (car le chirurgien m'a fait une sacrée construction) donc les radiologues n'arrivaient pas à interpréter le scanner. Il m'a fallu 1 mois et demi pour pouvoir enfin voir un urologue qui travaille avec mon chir. Celui-ci n'a trouvé aucune trace de protocole ni trace d'un mois d'hospitalisation Etrange !!! Depuis grosse galère ! Samedi, je reçois soi-disant le protocole; Oh secours !! la date de l'intervention n'est pas la bonne, j'ai été transfusée aucune trace etc... Je rencontre un autre médecin qui me signale qu'on ne pratique pas de cystectomie si la vessie est saine. Depuis je me pose beaucoup de questions ?? Ma vessie était simplement petite et comme j'étais sondée à demeure, cela me provoquait de l'hyper-réflexie très importante même le ditropan ne faisait plus rien. Je passais mes journées avec des serviettes éponges autour de mon cou pour absorber toute cette transpiration.
Bref, je suis déçue du suivi opératoire car il faut faire très attention qu'il n'y ait pas de rétrécissement au niveau des uretères car ils ont été greffés dans la nouvelle poche (vessie)
maintenant je me rend compte qu'il aurait dû me faire simplement un agrandissement de vessie pourtant j'avais essayé d'avoir le maximum de renseignements et malgré tout, l'erreur a été faite. Je ne peux plus revenir en arrière. Vu mon expérience, je conseille de faire très très attention !!!
J'ai été un peu longue mais j'espère que vous comprendrez ma déception !!!!
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salut à tous et à toutes!
je suis toute nvelle tétra, jai fais un plongeon malheureu dans une piscine en mai dernier.
Depuis je suis en réeduc à Garche et jaimerai avoir des témoignages de filles tétra sur la galere des sondages!!!
y en a til parmis vous ki font d auto-sondge si oui comment???
On me parle d'opération possible au niveau du nnombril si kelk'une pouvais men dire +.
Merci les filles :wink:
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Salut bellannaluna,
Bienvenue sur le forum tout d'abord !!
Bon, ok je suis un mec, mais j'ai une tres bonne amie tetraplegique qui après sa sortie du centre (1 an 1/2) et qui se sondait (grace a une atèle au doigt qu'elle avait confectioné avec son ergo) a procédé effectivement a la dérivation vers le nombril 6 mois apres. L'opération se passe bien, un peu fatiguante, et la recup post op un peu longue, mais l'histoire de qques mois. Depuis, ca lui change la vie. Fini les galère de sondage que connaissent beaucoup de filles en fauteuil, et d'autant plus les tetra. Elle se sonde a la mode "garcon" et c'est même encore plus facile (même pas besoin d'ouvrir le pantalon). Donc voilà. je sais qu'elle a fait sa sur nîme apres avoir consulté plusieurs urologues. Elle est vraiment ravie d'avoir franchi ce cap.
A+
Emeric
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Salut bellannaluna
Je connais une personne qui à fait cette intervention ! Cela lui permet d'être bien plus autonome !
A + :wink:
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Bonjour Bellannaluna
J'ai une stomie continente et je n'ai aucun problème pour les sondages maintenant il existe du matériel très pratique (un kit sonde avec le sac collecteur d'urine très discret). Je peux sortir sans crainte, je mets mon petit matériel dans mon sac à main, il te suffit de trouver un endroit tranquille si tu ne trouves pas de toilettes accessibles et même en voiture. N'hésites pas à me contacter si tu veux plus d'explications.
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Bonjour,j'avais déjà demandé des conseils sur l'enterocystoplastie,j'ai effacé par mégarde de ma bte Mail les réponses des 2 personnes...si jamais elles peuvent me répondre de nouveau.. d'autres temoignages seraient egalement les bienvenus.
Voilà,je me fait opérer à Nimes le 26 juin,je sais qu'il faut 3 mois environ pour que le transit se régule.
Je suis para et desirais savoir si les personnes après 10à15 jours d'hospit étaient rentrées chez elle ,doit-on être alité?peut-on reprendre une vie sociale rapidement? le suivi postopératoire consiste en quoi?merci d'avance pour vos temoignages et désolée pr les coord perdues
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Bonjour,j'ai une stomie continente comme tu l'envisages depuis 3 mois.Le transit est très loin d'être regularisé!
Je te passe les détails de "l'inconfort" !!!
Après l'opération,15 jours d'hospitalisation couchée avec une sonde vesicale un drain et encore 4sondes pour l'évacuation de divers liquides. Inconfortable mais très supportable et de toute façon inévitable.
Tous ces tuyaux sont enlevés peu a peu. La sonde vesicald en dernier. Commence alors l'autossondage.
Et tout ça sans douleur.
Suivant ce que tu peux faire avec tes mains ce n'est pas compliqué. Le choix du matériel est important. Les hôpitaux ont des contrats avec les labos et ne te présenteront pas TOUT ce qui existe.
Contacte toi même les fournisseurs et exige des échantillons de nombreuses sondes.
Bien sur c'est mieux qu'une sonde a demeure mais cela reste contraignant: lors de sorties il faut prendre tout ton matériel,sonde,poche d'évacuation,compresses ,sérum phy, gel désinfectant pour les mains. Et ne pas oublier l'heure!
De toute façon il ne faut pas oublier que des fuites sont toujours possibles.
Mais le pire reste le transit...
Moi,après 3 mois rien n'est rentré dans l'ordre et ça c'est galere !
Cela reste une opération très lourde.Pose bien toutes les questions a ton chirurgien.La route est longue...
Bien a toi.
GYN.
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J'ai été opérée par le Dct Karsenty a la Conception. Opération lourde. Opérée le 1er mars ma convalescence n'est pas terminée. Le dct. Karsenty est un excelent chirurgien doublé d'un homme de cœur,ce qui n'est pas le cas du personnel soignant ni même de certains internes de son equipe. Ce qui est bien domage.Surtout ne rien accepter qui n'est pas les soins dont vous avez l'habitude.
L'opération (7 heures sur la table!) est un succès médicalement parlant et pour un para c'est vraiment une solution. Pour un tetra (ce qui est mon cas) ce n'est pas forcement gagné! Il faut pouvoir ouvrir seul une sonde,la cliper sur une poche,mouiller des compressés puis le sondage terminé,jeter tout ça dans une poubelle. Moi je ne peux pas faire tout ça seule. Mais je sais que beaucoup y arrive. J'ai 63 ans,ceci explique peut être cela. Il faut aussi penser ue les sondages ont lieu toutes les 4 heures,y compris la nuit au début (après 3mois c'est toujours mon cas).
Reste la grande joie de ne plus avoir de sonde a demeure et une poche constament fixée a la jambe ainsi que la disparition des infections urinaires.
Pourtant,reste le pbm du transit qui après l'opération reste très compliqué. Dans mon cas toujours rien n'est rentré dans l'ordre et je dois avoir recours a la méthode "peristeen" (voir internet).
Si vous êtes jeune,foncez!!!
Si vous êtes tetra de plus de 50 ans,faites-vous bien TOUT expliquer.
Courage!!!
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bonjour a tous, je lis depuis plusieurs mois tous vos postes. Tétra depuis 5 ans, à 30 ans, j'ai des infections urinaires à répétition et je deviens de plus en plus résistant aux traitements. je n'ai pas été ennuyé pendant 6 mois et depuis juin je ne m'en sors pas! infections sur infections!! malaise, température, chute de tension... il y a un mois j'ai été hospitalisé pour une pyélonéphrite pendant 15 jours et depuis jeudi dernier me revoilà à l'hopital avec 40 de fièvre et 7 de tension...
ça devient très difficile, les antibio ne font pas effet, je suis très afaibli. les médecins me rabachent sans cesse qu'il serait temps pour moi de prendre la décision de me faire opérer pour la pose d'un boîtier ou autre. mais je ne leur fait pas confiance! leur jargon médical m'énerve!!!
je n'arrive pas accepter que ce genre d'intervention soit irreverssible! j'en viens à penser que je préfère "crever" que de me faire opérer.
pouvez vous me rasurer ou avez des arguments pour envisager ces opérations? quel a été votre choix? les alternatives?
merci
GG
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bonsoir,
personne n'a rencontré le meme situation que moi???
GG
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Bonsoir
Je connais raph qui devrait être de bon conseils car il a étudié la question en long, en large et en travers avant de ce décider sur une intervention qui lui a simplifié la vie apparement :tongue: Je lui indique ton poste :wink:
Courrage :wink:
Chris
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bonjour a tous, je lis depuis plusieurs mois tous vos postes. Tétra depuis 5 ans, à 30 ans, j'ai des infections urinaires à répétition et je deviens de plus en plus résistant aux traitements. je n'ai pas été ennuyé pendant 6 mois et depuis juin je ne m'en sors pas! infections sur infections!! malaise, température, chute de tension... il y a un mois j'ai été hospitalisé pour une pyélonéphrite pendant 15 jours et depuis jeudi dernier me revoilà à l'hopital avec 40 de fièvre et 7 de tension...
ça devient très difficile, les antibio ne font pas effet, je suis très afaibli. les médecins me rabachent sans cesse qu'il serait temps pour moi de prendre la décision de me faire opérer pour la pose d'un boîtier ou autre. mais je ne leur fait pas confiance! leur jargon médical m'énerve!!!
je n'arrive pas accepter que ce genre d'intervention soit irreverssible! j'en viens à penser que je préfère "crever" que de me faire opérer.
pouvez vous me rasurer ou avez des arguments pour envisager ces opérations? quel a été votre choix? les alternatives?
merci
GG
Salut,
Alors si ça peut te rassurer, les infections à répétition, les globes urinaires, les pyélonéphrites… ont été mon quotidien (ou presque) pendant 15 ans. Bon, je noircis un peu le tableau : entre deux grosses infections, je n'en avais que quelques petites :smiley: mais ça résume bien mes (més)aventures urinaires. En fait, à force de pisser par percussion, ma vessie a fini par ne plus rien comprendre du tout.
Je me suis décidé à la chirurgie quand j'ai réalisé qu'il n'y avait plus d'autre solution, après avoir pesé le pour et le contre de toutes les possibilités qui me restaient. Ce qui peut être agaçant (et ce qui d'ailleurs m'a agacé, au début) c'est effectivement le discours médical de l'urologue, qui connaît bien le problème et donc a une vision bien plus globale que la nôtre. Il nous annonce un avenir pour lequel nous ne sommes pas encore préparés.
Personnellement, c'est quand j'ai constaté pratiquement que je ne pourrais jamais me sonder moi-même que je me suis renseigné sur les solutions adaptées à mon cas (aussi bien auprès de l'urologue que du personnel du service urologie, sur Internet, auprès d'autres patients…).
Donc, une fois réalisé le bilan avantages/inconvénients, j'ai choisi de me faire installer un Bricker, et franchement, c'est le jour et la nuit. Avant, j'étais obsédé et miné par mes problèmes urinaires, et depuis, je n'y pense quasiment plus (une seule infection en cinq ans).
Mais avant de t'intéresser à la solution chirurgicale radicale, tu devrais déjà essayer de voir qu'est-ce qui te rend si sensible aux infections (alors que tu ne l'étais pas plus que ça). Quel est ton régime alimentaire ? Sinon, c'est plutôt en hiver qu'on s'en rend compte, mais le déficit en vitamine D affaiblit directement le système immunitaire (j'ai donné aussi, de ce côté-là).
Tu n'as rien à perdre non plus à essayer les antibiotiques naturels comme l'extrait de pépins de pamplemousse en traitement de fond, et à augmenter la consommation de miel, thym…
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Salut Raph!
Désole de répondre seulement je sors seulement de mon long séjour à l.hopital. :angry:
Bilan de cette sortie : antibio jusqu aujourd'hui hui et cystocath pose depuis 15jours. Ils doivent me le retirer la semaine prochaine.
Merci de m avoir fait partager ton expérience. Pour l instant moi je suis toujours dans mes interrogations[size=78%] je n.ai toujours pas vu d urologue pour ce sujet.[/size]
On m'a parlé de botox pour ma vessie qui ne tourne pas rond.
Bref suite au prochain numéro!!
GG
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Bonjour à toutes et à tous.
Je dois être opéré d'une entérocystoplastie avec dérivation urinaire continente de Monty. Je suis para depuis une vingtaine d'année. Pendant plus de 15 ans j'ai porté une poche à urine et un étui pénien, avec vidange de la vessie par percussion.
Mais suite à la découverte d'une dégradation de ma vessie neurologique centrale anarchique et hypertonique en 2008, je suis passé au mode autosondages réguliers et injection de botox avec en complément du Céris, puis Ditropan et ensuite Vésicare.
Mais tout cela n'a pas arrêté la dégradation de ma vessie devenue diverticulaire, qui maintenant provoque un reflux dans les cavités pyélocalicielles des reins. Donc agrandissement vésical obligatoire avec dérivation urinaire pour éviter une futur dégradation de l'urètre ou du sphincter vésical.
Depuis 2001, j'ai 3 à 4 infections urinaires par ans, sauf cette année avec 5 infections avec commencement d'une résistance à certains antibiotiques. Comme d'habitude, je me retrouve seul avec moi-même devant un nouvel univers.Je me pose beaucoup de questions, que je retrouve dans ce forum,mais surtout, je cherche à savoir ce que devient ce nouvel appareil urinaire 10, 20, 30 ans après sa conception ??
Amicalement,
Harry.
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Bonjour Harry,
Je me pose toutes ces questions également sauf que pour le moment je ne suis pas dans la même urgence que toi car ma vessie n'est pas abîmée.
J'avais été voir le Pr Descotes à Grenoble en 2002 qui pour la 1ère fois m'avait parlé de cette intervention mais à l'époque et comme je n'étais pas en danger je n'ai pas accepté, je n'étais pas prête psychologiquement.
Le Dr m'avait également dit qu'on avait le temps d'y réfléchir et qu'il fallait surveiller, ce que j'ai fait.
Mais aujourd'hui 10 ans plus tard je vais devoir faire cette opération car je ne peux plus du tout me sonder seule et cela devient vraiment problématique pour le futur.
Je suis allée sur Lyon cette fois-ci au mois de juillet, tu peux voir mes posts dans "Sondage par le nombril" si tu veux.
Je pense pour ton cas qu'il faut y aller tu n'as plus vraiment le choix, je sais que ce n'est pas facile, il te faudra du courage mais je pense qu'ils ont quand même du recul puisque tu vois, moi on m'en avait parlé il y a 10 ans déjà et qu'ils en faisaient avant mais il faut poser ces questions au chirurgien, n'hésite pas, demande leur s'ils en font beaucoup par an aussi pour savoir si ils ont les gestes, etc...
Si je peux me permettre je te conseille de noter tes questions, tes inquiétudes et leurs réponses dans un tableau, c'est ce que j'ai commencé à faire.
Qui as-tu rencontré à Grenoble ?
Plein de courage.
Sandrine
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Bonjour Elfynéa,
Merci pour ta réponse, j'ai lu tes posts dans "Sondage par le nombril" hier soir et j'ai remarqué que tu habite près d'Evian. Je suis originaire de cette région, que j'ai quitté en 1985 suite à mon accident qui m'a rendu para. Aujourd'hui je me rend compte qu'il n'y a vraiment pas de hasard dans la vie.
J'ai commencé à consulter le Pr Descotes en 2003 pour une petite opération du col vésical, (une résection du col, qui était trop étroit, cela faisait forcer ma vessie pour se vider).
Ensuite à partir de 2009, mon urologue m'a fait des injection de Botox. Mais maintenant la toxine n'est plus assez suffisante pour me garantir une étanchéité à 100 % face à l'hyperactivité de ma vessie. il m'arrive d'avoir de toutes petites fuites urinaires. J'avais d'ailleurs repris le port de l'étui et de la poche.
Mais depuis une semaine j'ai repris le port d'une sonde à demeure pour protèger mon rein en attendant l'entérocystoplastie.
Plusieurs médecins ont dit la même chose que toi, aux vues des cystographies et BUD : que je n'ai pas le choix.
Je ne suis pas contre un agrandissement de ma vessie et d'une dérivation urinaire, l'opération ne me fait pas peur. Ce sont les éventuelles complications par la suite, qui m'inquiète. Qu'est-ce tout cela deviendra dans 10 ans et plus ?
Mais j'appréhende les troubles intestinaux. Pour certains opérés, c'est un soucis de constipation, pour d'autres un soucis de diarrée.
Il faut croire que chaque cas est particulier, et que l'opération amplifie d'éventuels petits soucis de transit actuels. Pour moi c'est la constipation que je n'arrive pas à règler de manière permanente, et cela depuis des années. Pour ce qui est des diarrées, j'ai eu pris du Tiorfan, mais qui constipe si trop de prises. J'ai découvert le Tiorfanor, qui lui régule bien les selles.
J'ai déja commencé à noter mes questions. Car pour les médecins tout est évident, il ne rentrent pas dans les détails.
Pour toi aussi, l'opération est inévitable, et je pense que les sondages par le nombril vont êtres très pratiques.
Merci pour ta pensée,
Cordialement, Harry
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Merci harry de ta réponse,
C'est étrange la vie, que tu sois de Thonon, j'ai été faire des études à Voreppe près de Grenoble de 1991 à 1995.
Est-ce que tu sais s'ils en font beaucoup à Grenoble ? Je suis allée sur Lyon car à St Genis Laval ils reçoivent des personnes handicapées suite à des accidents donc je me suis dit qu'ils devaient connaître plus le problème des personnes en situation de handicap mais je me trompe peut être.
Mais j'hésitais également à retourner voir le Pr Descotes.
Je ne sais pas, je ne veux surtout pas me tromper. Vont-ils te faire une stomie également ? Mais ils ne le font peut être pas sur les hommes ?
Bon courage pour le 20 novembre.
Sandrine
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Hello Elfynéa, désolé pour mon retard. Je te répondrais en mp bientôt. Oui les stomies se font aussi sur les hommes. Merci pour tes encouragements. Amicalement. Harry
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si tu veux Harry moi aussi je me suis faite opérée il y a un an et demi. J'ai fais une enterocystoplastie. Si tu veux je peux répondre si tu as des questions.
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Klysio,
mon medecin m'a dit que je devais y passer aussi.
As tu eu des problemes de transit apres l'opération ?
Send
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Bonjour,
A vous lire, je me pose une question... Cette question ne concerne, bien evidement, pas ceux qui doivent subir une cystoplastie pour cause de vessie déformée ou en souffrance suite a des eliminations par percutions ou autre reflux rénal...
Mais pour les autres, vous a t on proposé une autre technique, comme par exemple la pose d'un stimulateur de Brindley sur les racines sacrées ?
Il y a 20-25 ans l'une comme l'autre des méthodes étaient nouvelles...
Le stimulateur de Brindley, avec la mise hors service des racines sacrées sensitives, était souvent vu comme une méthode très invasive...
Mais à lire les témoignages publiés sur ce forum, avec les complications digestives que semblent entrainer la cystoplastie, je me demande quelle est la méthode réellement la plus invasive...
Bref, je suis contente d'avoir opté pour le Brindley...
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oui il y a eu des changements au niveau intestinaux.
En effet, j'ai des selles très liquide limite de l'eau.
Et le soucis c'est que j'ai une perte de bicarbonate de fer et de potassium car le bout d'intestin qu'ils ont pris pour reformer la vessie celui-ci absorbe l'urine.
Celle-ci passe directement dans le sang.
et vu que l'urine c'est très acide je fais de l'acidose.
Donc pour contrer ce problème je prends en comprimé du bicarbonate 2grammes le matin 2g le midi et 2g le soir.
Le fer, une gélule matin et midi. Le potassium 1 gélule le matin et midi.
Depuis cette opération je prends beaucoup plus de médicament alors qu'avant je n'en prenais pas. et ça les médecins ne te le dise pas.
Je dois prendre ces médicaments à vie et faire des prises de sang tous les 2 mois.
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C'est bien si tu es contente de ton choix. Après le problème c'est que les médecins ne t'informe pas assez quand des problèmes.
Moi mon chirurgien voulait à tout prix me faire le bricker. Sauf que ce gentil Monsieur ne vit pas avec moi.
Si je faisais le bricker j'aurais été beaucoup plus dépendante que indépendante.
Dans le cas de cette opération (bricker) Il faut prévoir un passage obligatoire par jour pour l'infirmière demander à mon entourage de vider la poche d'urine etc...
Alors qu'en faisant une enterocystoplatie je me sonde toutes les 4h toute seule.
Je ne fais plus d'infection urinaire.
Je suis complètement indépendante.
Moi avant que je me fasse opérer j'ai cherché des informations sur internet car le chirurgien m'a expliqué mais pas assez approfondis.
Je n'avais pas d'image de la stomie si c'était gros ou pas...
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Bonjour Klysio,
Je reviens de Lyon car avec mon chirurgien on cherche une alternative à l'agrandissement de vessie pour essayer de ne faire que la stomie car il m'est très compliqué de me sonder toute seule et il me faut un lit.
On a essayé la toxine botulique m'est ça n'a pas fonctionné, la vessie est identique à avant l'injection, donc on va réessayer dans 3 mois pour injecter la dose maximale mais sinon je n'aurai plus le choix car j'ai un reflux bi-latéral vers les reins dont un plus important.
Mais l'agrandissement m terrifie par rapport aux problèmes intestinaux et tu me fais peur.
Sinon la stomie est-ce très visible sur le ventre et en es-tu contente ?
Merci de tes réponses.
Elfynéa
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Je comprends que tu es peur Elfynéa. N'oublie que c'est une grosse intervention.
Seulement, une fois que tu as passé le post opératoire tu vois tout de suite les avantages.
Pour cela a été que je devienne complètement indépendante au niveau urinaire et je n'ai plus d'infection urinaire.
Pendant les 6 premières mois après l'opération, ton corps doit s'habituer à ce bouleversement.
Moi je compare ça à la météorite qui s'est écrasée sur la terre. La terre s'est modifiée. Elle a changé de fonctionnement.
Et bien l'opération est la météorite et ton corps est la terre. Il faut laisser du temps pour que ton corps comprenne ce qui lui est arrivé.
Alors effectivement mon transit c'est un peu modifié depuis mais j'ai appris à le maîtriser.
Certes les selles sont plus liquides mais elles s'évacuent deux fois par semaines et a des jours précis : le mercredi et le vendredi ou samedi et cela tombe le soir.
Après un an et demi je ne regrette pas d'avoir fait cette opération. Même si j'en ai bavé entre temps.
Autrement, le trou de la stomie n'est pas gros du tout il fait environ 1,5 cm de diamètre.
Moi je l'ai mis sur la droite car je suis gauchère et je n'ai pas la mobilité de ma main droite.
De plus il est a droite car le chirurgien a mis tout ce qui été urinaire à droite pour que je puisse avoir des enfants plus tard.
Tu peux cacher l'orifice grâce à un petit pansement et pour ma part il arrive en presque en haut du shorty.
Donc même si tu te balades en culotte ou maillot de bain cela ne se verra pas.
Tu pourras aller te baigner dans la mer, dans la piscine sans aucun soucis le clapet est bien étanche.
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Moi j'ai eu fin juin à Nimes une cystostomie à l'ombilic avec plastie d'agrandissement vésical selon Mitrofanoff.C'est certain que cette opération est lourde,je suis restée alitée 3 semaines ,1 semaine avec une sonde à demeure+ 1 sonde au nombril et 1 gastrique que l'on retire en premier.
La sonde de la stomie est generalement enlevée au centre de reeduc où l'hôpital nous dirige automatiquement,les infirmiers nous sondent et nous apprennent ensuite à ns sonder et à choisir les sondes qui nous conviennent.Au début ce n'est pas évident d'accepter de se sonder par le nombril .
On espace les temps des sondages ttes les semaines(ttes les 2h,puis 3 etc)
Aujourd'hui je ne regrette rien,se sonder est un geste anodin;je peux enfin sortir sans avoir peur d'être mouillée ttes les demi-heures.Je me sonde nimporte où ttes les 4heures pour le moment.Ma vessie est passée petit à petit d'une contenance de 200cc à 600cc,je n'ai aucun regret .
J'ai des fuites urinaires mais le chirurgien m'avait prévenu ,on intervient toujours 3 mois après l'intervention et le 26 Novembre après avoir fait un eud ,je rentre 2 jours à L'hôpital où l'on me pose des bandelettes(sorte de filet qui englobe la vessie).
Je pourrai ensuite me sonder 3 fois par jour et 1 fois la nuit et la contenance de ma vessie pourra atteindre 1 litre.
Au niveau transit avant j'étais constipée et c'est vrai que je n'ai jamais eu de diarrhées depuis l'intervention,c'est plutôt le contraire ,je jongle donc avec les aliments suivant l'état de mon transit.Avant l'intervention j'ai fait une cure de ginseng et de radis noir durant 3 semaines .
Mon taux de potassium est ok.
Je viens de voir l'urologue qui m'a permis de reprendre une alimentation normale sans exagérer .
Voilà pour mon experience ,j'ai bataillé c'est sûr,râlé souvent mais ça vaut vraiment le coup et je remercie ttes les personnes de ce forum qui m'ont aidée et conseillée.
Je reste dispo pour ceux qui le désirent Lili
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Est-ce que tu sais s'ils en font beaucoup à Grenoble ? Je suis allée sur Lyon car à St Genis Laval ils reçoivent des personnes handicapées suite à des accidents donc je me suis dit qu'ils devaient connaître plus le problème des personnes en situation de handicap mais je me trompe peut être.
Hello Elfynéa,
Je ne sais pas si dans le service urologie du CHU de Grenoble il y a beaucoup de personnes handicapées qui se font opérer. Il y en a quelques une, au même titre que des personnes valides. Mon médecin ma précisé que dans son service, il y avait une ou deux opérations faites par mois.
Tchuss
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Bonjour et tous mes voeux en cette nouvelle année 2013
Voilà juste une rectification,je n'ai pas eu de poses de bandelettes car après avoir fait un eud on s'est aperçu que ça ne me convenait pas.
On m'a donc fait 1 injection de Bulkamyd (pour combler une paroi vide de l'urêtre d'où partaient les fuites) ,je retourne Lundi à Nimes pour une autre injection et si les fuites persistent on me posera un sphincter artificiel car le mien est abimé ça ne me surprend pas au bout de 22 ans de paraplégie mais j'ai énormément confiance en ce service
Pendant mon injection(sous anesthésie générale)on m'a aussi fait une réfection de stomie(agrandissement car mon nombril se cicatrise vite et s'était rétréci )ça dure à peine 1/2 heure ,ce n'est pas douloureux,on reste juste 2 jours à l'hôpital, on garde une sonde à demeure reliée à la stomie que l'on retire soi même à la maison au bout de 3 jours .
voilà pour les derniers potins
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Bonjour Lili,
Je viens de lire ton message et ça me fait un peu peur même si tu es rassurante car je dois me faire opérer, pour le moment je fais encore un essai de toxine botulique à dose maximale pour voir si on peut éviter l'agrandissement.
Est-ce que tu sais comment ils t'ont fait la stomie, mon médecin m'a par lé d'un système de "chaussette" plus large en haut qu'en bas ce qui fait que lorsquon passe la sonde ça agrandit la chaussette en bas dans la vessie et quand la vessie se remplie la chaussette se replie contre les parois, ce qui théoriquement évite les fuites, est-ce le même procédé ?
Par contre je ne lui ai pas demandé pour les fuites possibles par les voies naturelles et ce qu'on devait faire, c'est quoi un sphincter artificiel, c'est à l'interieur ?
Merci pour tes réponses.
Sandrine
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bonjour,
Alors je ne connais pas le terme de" chaussette",je pense que toutes les stomies diffèrent un petit peu mais je demanderai lundi à mon urologue et je te tiendrai au courant à moins que quelqu'un d'ici là puisse t'éclairer.
Il ne faut pas trop t'angoisser à l'avance mais je te comprends,je me posais mille questions et avec le recul j'en souris
Les fuites ne sont pas systématiques ne t'inquiète pas moi j'en ai car mon sphincter est en mauvais état mais on est toutes différentes et le chirurgien est là pour trouver la solution qui nous correspond. Déjà c'est l'eud qui donne un premier aperçu;Je ne me suis pas renseigné sur les sphincters artificiels,je rentre Lundi à l'hôpital et demanderai plus d'explications si les fuites persistent,voilà,je te tiens au courant ,ne stresse pas et ne pense pas que tous les problèmes dans nos témoignages vont t'arriver,à très bientôt
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Merci Lili de ta réponse,
Le médecin a utilisé le terme de chaussette pour m'expliquer de manière simple comment il faisait un petit tube soit avec l'appendice (car il est là) = MITROFANOFF ou avec de l'intestin = MENTI mais comme je voulais savoir comment cela se pouvait que cette stomie soit continente, il m'a expliqué ce que j'ai mis dans mon post plus haut.
J'ai tellement d'interrogations (TROP).
Mais ma pire crainte sont mes intestins.
Voilà.
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Recoucou,
Effectivement j'ai eu la stomie avec mon appendice (voir mon post plus haut) .L'injection de Bulkamyd ne m'a pas apportée d'amélioration ,je continue donc à me sonder ttes les 4h,4h30 car concernant l'efficacité du sphincter artificiel on ne le voit que sur la table d'opération lorsqu'on nous le pose donc je ne préfère pas prendre le risque pour l'instant..c'est une grosse intervention et ça me fatigue un peu ttes ces anesthésies..
Effectivement il n'y a aucune fuites par la stomie,par rapport aux intestins ça commence à rentrer dans l'ordre,moi ça m'a constipée pas mal mais il faut juste faire attention à ce que l'on mange après l'intervention,voilà..
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Merci lili pour ces réponses,
Le problème qui me fait souci également, c'est que j'ai de gros problèmes avec l'alimentation depuis mon accident.
J'ai beaucoup de mal à manger et je suis très difficile et quand ça ne veut pas passer, ça ne passe pas même en me forçant, je vomis.
Mais bon on verra.
J'espère qu'ils trouveront une solution à tes problèmes de fuites.
Merci et à bientôt.
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Bonjour à tous,
Ca y est la date de l'opération est prévue pour le 24 septembre 2013.
Ce sera soit le début d'une nouvelle vie, soit plein de problèmes en perspective, je ne me fais pas trop d'illusions car je fais toujours partie des cas compliqués et j'ai très peur pour mes intestins et que la stomie fuit.
Je me fais également du souci à cause des douleurs que j'ai au niveau cervico-thoraco-brachial ainsi que dans le dos et de la prise en charge pendant l'hospitalisation (kiné ?).
De plus mes problèmes respiratoires et le fait que j'ai besoin d'une ceinture quand je suis assise pour pouvoir respirer ou de me plier en 2 en appuyant sur le ventre et là je ne sais pas si c'est dangereux pour l'opération.
Mais bon quand faut y aller, faut y aller !!!! :sm36:
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courage, le mental est trés important tu à 5 mois pour t'en faire un en béton :wink:
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Ce que je peux te dire de mon expérience post opératoire à Montpellier, c'est que pendant bien 3 ou 4 semaines (de mémoire) j'ai eu interdiction de forcer sur mes bras, donc aucun effort, aucun transfert, pas de kiné, etc... dans le but que le ventre ne travaille pas du tout.
Ensuite j'ai pu reprendre doucement les transferts (enfin ! ça me saoulait de devoir appeler à chaque fois pour ça) et j'ai été en kiné pour faire du renforcement musculaire des bras car 1 mois sans aucun effort, tu perds toutes tes forces, et j'ai eu aussi un peu de mobilisation des jambes sur la fin de mon hospi.
Sinon je suis restée alitée complètement pendant 2 semaines avec sonde à demeure.
En bref, j'ai pu reprendre une vie normale au bout de deux mois.
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Bonjour,
Possedez-vous toujours un stimulateur Brindley en 2024 ?
Merci de votre aide.