Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les escarres => Discussion démarrée par: Cliketine le 26 mai 2014 à 17:30:28
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bonjour,
le sujet a peut etre déjà été évoqué (auquel cas je m'excuse de poster à nouveau et je voudrais bien le lien de la conversation).
voilà, mon mari a une escarre qui s'est fortement aggravée depuis janvier, et là le couperet vient de tomber c'est l'opération! ça fait près de trois mois qu'il est alité totalement (il a 31 ans, et est paraplégique depuis bientot 2 ans), et là, savoir que non seulement c'est pas fini mais en plus que la cicatrisation s'annonce encore longue...Comment dire... on est accablés!
quels sont les risques de l'opération ? quelqu'un l'a-t-il déjà réalisée ? pouvez vous me dire comment cela s'est passé pour vous ?
merci d'avance de votre aide, soutien et expérience !
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bonjour, tu nous en dit pas beaucoup!
localisation, traitement effectué et qui a décidé l'opération ?
beaucoup ici pourront parler de leurs expérience s'ils se reconnaisses dans les problèmes de ton homme :smiley:
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oui bien sûr, j'ai écrit mon premier message un peu sous le choc de l'annonce!
donc escarre déclaré en juin dernier (2013), au début vraiment pas grand chose, pansement deux fois par jour, c'était juste en surface, ça ressemblait à une égratignure, rien de bien alarmant.
reprise du travail à mi-temps pour mon homme et là...Bam! l'escarre s'est creusé d'un coup, pour atteindre 5cm de profondeur sur un diamètre de 4 cm. donc il a été arrêté après un mois et demi de taf.
l'escarre présentant un écoulement il y a un mois et demi, un prélévement a été fait, verdict début d'infection osseuse donc antibio pendant six semaines.
rdv aujourd'hui au service maxilo faciale où il est suivi depuis février : les antibio terminent demain et pourtant il a à nouveau des épisodes fébriles une fois par jour et à nouveau écoulement épais...donc nouveau prélévement effectué et certainement mise en place d'antibio sous perf (on le saura dans une semaine). et date de l'opération posée à fin juin.
la doc (chirurgien responsable du service de maxilo) a expliqué que durant l'opération elle verrait ce qu'elle trouve autour de l'escarre : soit il y a suffisamment de chair à cet endroit là pour reconstituer l'escarre, soit elle prélèvera dans la jambe (ça, ça me semble étrange de ne pas le savoir avant, non ?)
c'est un coup dur pour nous car mon mari est alité depuis deux mois et demi maintenant, l'escarre s'était vraiment bien reconstitué, on voyait beaucoup de bourgeons, on ne voyait plu le fond comme il y a trois mois de ça. et tous ces efforts semblent vains face à l'annonce de l'opération!
ce qui est difficile c'est que depuis l'accident il y a toujours eu quelque chose, et ça fera deux ans en juillet et depuis deux ans, mon mari n'a pas pu reprendre un semblant de vie, on voit des paraplégiques qui nous disent qu'ils vivent normalement, font tout etc... sauf que nous, on n'a pas eu l'occasion encore de tester cela! on a eu un semblant de vie "normale" l'été dernier, mais à l'automne il a subi une opération pour retirer le matériel de l'ostéosynthèse dans la colonne, donc immobilisation, reprise du boulot en janvier pendant très très peu de temps et c'était épuisant pour lui (mais il devait en passer par là pour se rendre compte que la reprise était trop tôt).
ah oui et enfin : l'escarre est placée sous la fesse, limite fesse/cuisse à droite (et on n'a bien aucune idée de comment il l'a attrapée initialement!)
merci de vos retours
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Je ne peux pas t’aider beaucoup, je vous souhaite bon courage..parfois, voire souvent, l'opération reste la meilleure solution !
j'ai eu un escarre sans doute au même endroit, pour moi il est apparu suite à une douche sur une pseudo chaise pas du tout adaptée :( ça a trainé, s'est ré ouvert et puis j'ai découvert que le frottement de mes sous vêtements pouvait aggravé la chose ..;donc attention à cela aussi !
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merci caro pour ton soutien!
et en combien de temps ton escarre s'est finalement résorbée ?
pour les sous vetements y a pas trop de risque, ça frotte pas, et vu le pansement énorme qu'il a dessus depuis des mois (cahngé deux fois par jour à cause des écoulements), ça protège quand meme bien
pfff dur dur! moral à -12 000 pour lui (et moi aussi)
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donc le problème viens de l'ostéite qu'il à contracté, j'ai eu un souci similaire a cause d'une fistule au niveau de la cuisse, 5 cm de profondeur
et large comme une pièce de 2 €, la chance est que le plancher osseux n'a pas été atteint.
grâce aux conseils d'une personne du forum, mes infirmières et mon médecin un protocole de soin a été mis en place.
d'abord des mèches d'ASKINASORB puis des HYDROCLEANS Cavité plus rinçage sérum phy et ACTISORB pour les odeurs, car il y avait des écoulements.
je suis aussi resté alité plus d'un ans en ne restant que 3 heures par jours sur le fauteuil, au fur et à mesure l'escarre c'est refermé, ce n'est
pas encore fini, ça dure depuis 3 ans, ne voulant pas faire de chirurgie ça c'est refermé petit à petit et la c'est fini, il ne reste qu'un petit creux
de 5 mm de diamétre.
attention! pour mon cas, pas de fibrine ni infection, c'était très sain il faillais juste faire attention.
essayez d'avoir un autre avis mais si c'est l'os qui est touché ça peut être très dangereux!
il faut de la patience et du temps, et surtout ne pas brûler les étapes.
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merci pour ta réponse.
le protocole dont tu parles est exactement le meme que celui qui a été mis en place sur recommandation du service maxilo il y a deux mois.
il n'y a pas (plus) de fibrine dans notre cas.
l'opération t'avait été proposée et tu l'as refusée ?
1 an d'alitement ça parait long! peut-etre qu'en passant par l'opération, mon homme sera plus rapidement rétabli ? (alité complet depuis trois mois et pansements depuis un an déjà!)
quels sont les risques d'une opération ?
où prendre un autre avis ? on est suivi au chru à coté de chez nous (clermont-ferrand), il faudrait avoir un avis de spécialiste d'une autre ville ?
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l'opération t'avait été proposée et tu l'as refusée ?
comme c'était long je suis allé consulter un chirurgien qu'on m'avait conseillé, celui-ci m'à dit que c'était en bonne vois de cicatrisation et
donc inutile d'opérer.
je sait même pas si c'était pour mettre un lambeau ou faire autre chose, quand il à vus il à simplement dit qu'il valais mieux laisser faire
la nature même se c'était très long.
si la repousse ne c'était pas bien passé au début, je serait obligatoirement passé par la case chirurgie, on c'étais donné une bonne semaine
pour voir l'évolution de la repousse et prendre la bonne décision :wink:
finalement il avait raison pour mon cas, même si ça été très long que j'ai perdu un peu de masse physique, je suis pas mécontent :smiley:
je me suis fait aussi prescrire des complément nutritionnels protéinés, Protenplus Drink, c'est comme du Yop avec plusieurs parfums, très important d'avoir un surplus de protéines pour la repousse.
reparles en avec l'équipe qui vous suit, il faut savoir si l'opération est nécessaire et très importantes ou si vous pouvez attendre.
je pense que les personnes qui s'occupe de ton mari save ce qu'elles font, par contre trop d'antibiotique c'est pas le top, tu est sure qu'il n'y à pas une histoire de staphylocoque doré ou un truc du même genre?
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ça fait longtemps que tu es en fauteuil ? c'est le premier escarre que tu as eu ? (oui je sais on dit "une" escarre, mais j'aime pas!)
non, pas de staphilocoque, en tous cas on ne nous a pas parlé de ça, mais bien d'une ostéite, d'une infection sur l'os. là ceci dit, on n'a pas encore les résultats du prélèvement d'hier, donc on verra...
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Salut Cliketine,
Un protocole d'opération d'escarre, pratiquée par un chirurgien sérieux en la matière et suivi par une équipe de réadaptation compétente, c'est 6 à 7 semaines d'alitement strict, à plat, puis une remise très progressive au fauteuil. En gros il faut compter un minimum de 2 mois 1/2, plutôt 3 mois.
Malheureusement, je dirais que beaucoup d'entre nous ont vécu l'escarre de début de paraplégie nécessitant une intervention, on va dire que cela fait partie de "l'apprentissage".
Le plus important, si intervention il doit y avoir dans le cas de ton compagnon, c'est que celle-ci soit pratiquée par un chirurgien compétent et habitué à en faire. Car le but est également qu'elle lui apporte un mieux-être pour ses années futures (donc pour vous 2), en le protégeant de futurs pépins en matelassant la protubérance osseuse, la zone d'appui. Donc soyez vigilants sur le chirurgien choisi et sur l'équipe qui va le suivre dans sa convalescence, c'est TRES important...
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ça fait longtemps que tu es en fauteuil ? c'est le premier escarre que tu as eu ? (oui je sais on dit "une" escarre, mais j'aime pas!)
16 ans de tétraplégie, bientôt 17, et c'est le premier très gros souci d'escarre due à une fistule, c'est pas à cause d'un mauvais appuis.
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merci oxo ça me rassure un peu que tu me dises que c'est presque "classique" dans tout début de vie de para!
je ne trouve pas de renseignements sur notre chirurgien, mais elle a l'habitude d'en faire...enfin vous me mettez le doute du coup! je vais essayer de creuser un peu!
gilles : 16 ans sans escarre c'est aussi rassurant! ça prouve bien qu'on peut les éviter!
merci pour les infos oxo, c'est cohérent avec ce qui nous a été annoncé.
je me pose une question sur le retour d'hopital : là on a un matelas à mémoire de forme sur lequel on a ajouté un surmatelas à air (avec compresseur qui fait varier les zones gonflées). est-ce suffisant, que faut il comme matelas suite à une opération comme ça ?
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coucou, j'irai dans le sens d'oxo, les galères en début de paraplégie c'est malheureusement classique perso paraplégique en mars 2003 sortie de réa enn juillet 2003 centre de reeduc de juillet2003 à juillet 2004, pb infectieux a l'aine réhospitalisation, resection tete et cole de la hanche retour en centre de rreduc antibios sous perf reeduc, sortie à nouveau du centre de reduc en juillet 2005. Escarre sacrée en 2007 (avec osteite) , opérée a garcges en septembre retour centre de reeduc alitement strict 90jours puis reprise progresive d'appui et rreduc, sortie en fevrier 2008 . Depuis plus trop de pb je touche du bois, reprise du boulot d'abord en mi temps therapeutique puis à 80%. Maman de deux petites filles adorables (nées en 2010 et 2013), j'etais dans la même situation que vous a me dire pourquoi certains paras ont une vie quasi normale et d'autres azccumulent les merdes mais bon à force de patience les choses se sont améliorées!
bon courage à vous deux !
Anneso
ps : pour le lit moi j'ai un lit matelas classique avec juste une peau de mouton ... je ne voulais pas habituer mon corps a trop de confort et etre obligée ensuite d'avoir toujours des matelas a air (en vacanes etc ...) je n'ai eu des matelas a air que pdt la phase d'alitement post operation escarre
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quelque part ça me rassure un peu de voir qu'on n'est pas les seuls à galérer! que c'est long et compliqué ce début de vie de paraplégique! on a cru pendant un temps qu'on allait pouvoir revivre presque normalement, du coup sortie de rééduc en février, on s'est mariés en juillet, on a passé un été presque pas trop mal, si ce n'est les douleurs dues au matériel d'ostéosynthèse retiré en novembre, reprise du mi-temps en janvier...mais là depuis janvier c'est vraiment dur!
et une vie de famille qui ne facilite pas le repos avec mes deux filles dont la petite dernière née deux semaines après l'accident quand son papa était dans le comas, et ma grande de 6 ans!
en tant que maman para tu t'en sors comment pour tes deux filles ? tu as pu gérer toute seule les premiers temps de bébé (les bains notamment ?). nous on a été étonnés de voir comment notre fille s'est habituée à son papa en fauteuil : tout bébé elle restait très calme quand elle était sur papa, alors qu'avec moi c'était un vrai vers de terre!
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Coucou , oui maman en fauteuil je gère pour l instant tu verras on a fait un post sur le sujet avec des mamans et papas paras qui échangent les astuces ....
Anneso
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matelas mousse classique pour moi aussi, avec les mêmes raisons qu'Anneso :wink:
Cliketine ton homme ne dois pas se mettre en appuie sur l'escarre, soit sur le bon coté ou couché
sur le ventre, une autre astuce s'il veut rester sur le dos c'est de mettre une grosse mousse support sous le genoux de la jambe ou il
y a l'escarre a condition que celui-ci ne soit pas en appuis.
il faudra alors faire attention au sacrum car l'appui vas ce déplacer vers lui.
courage, vous venez de vous marier, vous avez des enfants, ne laissez pas cette saloperie d'escarre vous gâcher la vie, faut être patient
et la galère va passer son chemin. :azn:
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matelas mousse ? donc un peu plus mou quand meme que les matelas classiques?
sur le coté, il essaie, mais il a chopé une tendinite au bras du coup :/
sur le ventre, il n'arrive pas à se mettre correctement (et il aime pas...)
merci pour le conseil de la mousse, il n'en met pas du tout quand il est sur le dos (il met des coussins entre les jambes quand il est sur le coté pour éviter de faire d'autres marques)
oui on apprend la patience! pas facile car ni pour lui ni pour moi ce n'était notre qualité principale ! et moi je m'arrete de bosser dans deux semaines pour etre + vers lui
anneso : je vais aller voir sur le forum alors car on s'est posé bcp de questions au sujet de la parentalité en fauteuil ! mon homme était papa pour la première fois et ne s'attendait pas à etre un papa en FR (forcément vu que j'ai accouché après l'accident!) ça a changé beaucoup de choses !
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matelas mousse ? donc un peu plus mou quand meme que les matelas classiques?
c'est un matelas mousse Bultex, j'ai simplement pris une densité qui ce rapprochais le plus d'un matelas anti-escarre (chocolat), me
rappelle plus combien, c'est en décimètre cube. :wink:
même si ton mari ne supporte pas les positions ou il n'y à pas d'appuis, il faut qu'il ce force a le faire, de toutes façon si opération il y a, il vas
recevoir comme consigne de rester sur le ventre, il aura même un un chariot plateau pour se déplacer.
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ah bon? un chariot plateau ? oh la la...j'appréhende! et comment ça se passe pour les sondages, presiteen etc... il ne va pas pouvoir gérer cela pendant le temps de l'hospitalisation et de la cicatrisation ? (pour la mise sur le ventre ceci dit ça me semble normal, et il aurait du rester sur le ventre depuis longtemps au lieu de rester allongé sur le coté ou sur le dos! j'aurais du insister plus!)
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Bonjour,
Il y a une maxime qui dit : "sur une escarre on peut tout mettre sauf le patient"... :azn:
Et cette règle là a du lui être dite en centre de rééducation.
Un conseil tout de même : ne t'en veux pas ne ne pas avoir insisté, c'est à lui de se prendre en charge... :rolleyes:
Comme dit par d'autres, on n'est pas tous égaux face aux escarres... En près de 27 de paraplégie je n'ai eu que :
- un début d'escarre à l'ischion suite a un essai de positionnement au fauteuil par un ergo, il y a 5 ans, :angry:
- une escarre au talon, surement due à un mauvais pli de la chaussette dans la chaussure, cet hiver. Escarre constituée en une journée et 2 mois de soins derrière. :undecided:
Et pourtant, mis à part un coussin Roho "low profile" quand je suis au fauteuil, je ne prends aucune précaution particulière ailleurs, si ce n'est de me soulever très régulièrement. Par contre, dés que j'en ai été capable, pour éviter les retournements préconisés toutes les 4h au lit en centre de rééducation, j'ai pris le parti de dormir a plat ventre.
Bon courage pour l'opération et les suites "post op"...
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alors, je crois que j'en ai déjà parlé ici, mais je le redis : on a eu zero conseil en centre de rééduc, vraiment on a vécu un truc hallucinant dans ce soit-disant meilleur centre de rééduc de la région! on aurait cru qu'ils ne s'étaient jamais trouvés face au handicap tellement ils étaient à des années lumière de ce qu'ils auraient du faire ou dire. juste à titre d'anecdote (mais j'en ai bien d'autres), à ma question au medecin chef "auriez-vous des noms d'associations à nous communiquer ou des adresses à nous donner pour nous aider et nous accompagner pour la suite?" elle m'a répondu "vous travaillez dans le web il me semble ? bah regardez sur internet vous devriez trouver!".... :angry: (mais je ne parle pas du kiné qui n'a pas identifié une paralysie de l'épaule en cinq mois de taf, ni des infirmières qui ne savaient meme pas ce qu'était le peristeen, ni des bas de contention pour lesquels on a eu une deuxième ordonnance que trois mois après la première paire qui était donc laissée en permanence sans etre nettoyée! (retirée à 21h après que je sois partie et remise le matin avant que j'arrive) bref...
donc on n'a jamais reçu le conseil du retournement toutes les 4h, que moi j'avais lu sur internet en effet.
du coup vous vous faites ça ? vous vous retournez la nuit (ou dormez sur le ventre du coup) ?
pfff on en est à 2 ans de paraplégie et j'ai l'impression qu'on est des novices!
merci encore pour vos témoignages, ça nous aide vraiment
de meme que le coussin de fauteuil, je vais essayer de nous rapprocher de notre prestataire pour avoir peut etre quelque chose de mieux (là c'est bien un coussin anti-escarre, mais il existe peut etre mieux, j'ai commandé un coussin percé, mais mon homme a mal au dos lorsqu'il le met par dessus son coussin (car sinon on a l'impression que le coussin percé fait qu'il touche la toile là où c'est percé)
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Cliketine,
Si la prise en charge post-opératoire est bonne, ton mari doit pouvoir faire ses 6 ou 7 semaines d'alitement sur un lit à air adapté (dont j'ai oublié le nom...) et pourra donc rester sur le dos pendant tout ce laps de temps. Par contre si la prise en charge est sérieuse, il doit rester strictement à plat, même pas relever un peu le dossier au moment des repas (ou alors vraiment infime). S'il a le choix dans les menus, il apprendra donc rapidement à ne pas choisir les petits pois :smiley:
Le chariot plat, ça peut être pour prendre l'air, fumer sa clope. Ca n'a rien d'obligatoire et est fonction de chacun.
Pour ce qui est de dormir à plat ventre, pour en avoir souvent discuté je pense que beaucoup ne le supportent pas. Perso je le fais, pour les mêmes raisons que Quiquotte, et aussi pour laisser les 2 fesses en décharge toute la nuit. Par contre, assis toute la journée et nuit à plat dos, no señor :sm31:
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Bonsoir, alors pour moi, j'ai eu deux escarres aux talons et un (qui a nécessité une opération chirurgicale "esthétique") à la fesse suite à mon handicap mais surtout suite à une hospitalisation. En deux mots, j'ai eu 5 ans après ma paralysie un accident de voiture qui a provoqué une fracture de la jambe droite qu'il a fallu réduire. L'orthopédiste qui m'a opéré n'a pris aucune précaution particulière tenant compte de mon handicap et lorsqu'il a ouvert le genou, il s'est aperçu que celui-ci était pulvérisé et qu'il fallait le reconstruire ! Résultat : opération de plus de 5h au lieu des 2h évalués ... quelques heures plus tard, j'avais des rougeurs aux talons et surtout à la fesse.
Pour les talons, ça s'est limité à des coups de scalpels (à vif mais je ne ressens pas la douleur à ces endroits là de toutes façons) pour retrouver la "bonne" peau et irriguer tout ça convenablement. Pour la fesse, c'était plus problématique : un trou de la grosseur d'une orange qui puait grave : diagnostic : coccyx atteint : il fallait en enlever un bout, et prendre la peau d'une fesse pour l'étirer sur l'autre. Ca a marché ! Mais je n'ai pas connu de période sur un chariot etc car je n'étais pas dans un centre de revalidation mais dans une simple clinique. Par contre, j'ai bien cicatricé et je touche du bois, mais depuis plus d'épisode d'escarre, par contre, c'est clair, je ne dors jamais sur le dos : je dors sur le coté et je me réveille spontanément pour me tourner (habitude des 4 h). Dans mon fauteuil, j'ai un coussin anti-escarres, dans mon lit rien de spécial.
Mais tous les paras ne sont pas égaux devant les escarres, je pense qu'il faut qu'on ait toujours à l'esprit qu'on doit être prudent.
Bon courage à vous deux
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oxo, je vais essayer d'etre vigilante +++ sur le protocole mis en place post opération. pour l'histoire du lit spécialisé, je suppose que c'est sur prescription médicale. je vois pas bien comment on l'intégrera dans la chambre, mais bon on trouvera une solution. au pire je virerai notre lit provisoirement (et dormirai dans le salon!).
c'est noté pour les petits pois ;)
sylvia, merci pour ton expérience! mais ça semble incroyable de devoir en arriver là parce qu'un chirurgien n'a pas pris en compte ta condition! une escarre de la taille d'une orange suite à une opération c'est juste intolérable!!!! y a de quoi etre en colère parfois quand meme!!!
je vais faire lire vos messages à mon homme surtout sur le fait de ne jamais dormir sur le dos!!! non parce que lui il ne dort QUE sur le dos. dormir sur le coté c'est contraignant car il bascule le buste sur le dos au bout d'un moment et donc il finit tout tordu et a mal au dos, et donc sur le ventre il ne le fait pas, mais je vois de vos expériences qu'il n'y a vraiment pas le choix!
sylvia, tu as été opérée combien de temps après ton opération du genou du coup ? immédiatement ?
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Cliketine, c'est important que ton homme dorme autrement que sur le dos pour l'instant, surtout pour éviter les appuis et complications.
plus tard quand il sera guéri il pourra se mettre sur le dos et alterner avec une autre position :wink:
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Un conseil tout de même : ne t'en veux pas ne ne pas avoir insisté, c'est à lui de se prendre en charge... :rolleyes:
là dessus, je ne sais pas comment vous avez vécu votre début de handicap mais pour lui, on est vraiment tombés sur un mauvais centre de rééduc qui ne nous a rien appris...il a dormi sur le dos tout le temps en fait, meme là bas!
et mon homme, je sais pas, c'est peut-etre du déni ou une façon d'appréhender les choses, toujours est-il qu'il ne s'est pas du tout renseigné sur le handicap, sur la paraplégie et les recommandations autour de ça.
donc zéro conseil ni apprentissage en rééduc, notre doc généraliste est assez moyenne aussi (mais bon, un généraliste spécialisé dans la paraplégie...ça existe?), le kiné qu'il voit deux fois par semaine et qui es super sur sa partie ne lui a jamais non plus donné de recommandation sur comment dormir (mais c pas sa partie, normal).
pour le reste il prend tout en charge, les papiers, la maison, les enfants, tout...sauf son handicap sur lequel il n'a pas trop de reflexion.
c'est pour ça que c'est moi qui poste sur le forum et pas lui :tongue:
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vous êtes dans quel coin de France, voir si un de nous peut vous conseiller un CRF (Centre de Rééducation Fonctionnelle ).
si ton mec se voile la face et n'arrive pas encore a passer le cap, ça va pas être évident! c'est sur que s'il avais été pris en charge dans
un bon CRF cela lui aurais permis d'évoluer autrement et de moins souffrir tous les deux. :smiley:
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on est à clermont ferrand (puy de dome). il était à clémentel.
on nous avait proposé propara en sortie de réa, mais on avait refusé, il ne voulait pas etre séparé de son bébé qui avait alors un mois et demi... ensuite on a refait une demande au bout de qqs mois de rééduc pour aller à propara mais ça a été refusé...
on verra dans qqs temps si un séjour est nécessaire, pour l'instant on a quand meme déjà bien avancé depuis la sortie de rééduc, dommage que cet escarre nous fasse régresser dans toutes ces avancées! hate de reprendre une vie un peu plus remplie pour lui, qu'il puisse sortir, revoir du monde et faire des trucs avec sa fille!
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pour les escarres à l'époque Renée Sabran à Giens était pas mal, c'était le Doc Tournebise qui faisait tourner le service et les escarres était
sa spécialité :wink:
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Bonjour Cliketine,
on s'est aperçu dès la première nuit après l'opération du genou que j'allais faire un escarre, l'infirmier de nuit avait signalé avoir vu une grosse rougeur. Donc dès le lendemain, ils ont commencé les frictions au niveau des fesses avec de la glace (à l'époque c'était la façon d'essayer d'enrayer l'escarre), mais ça a évolué très vite, vu qu'avec le plâtre à la jambe, il était très difficile de décharger mes fesses ... L'orthopédiste qui m'avait opéré a alors tergiversé sur le traitement (il était très mal à l'aise bien entendu), et l'escarre se refermait toujours en surface pour tout d'un coup se rouvrir et on découvrait alors un cratère bien plus grand qu'avant la fermeture (je crois que dans cette clinique, ils n'avaient pas une grande expérience à la fois des personnes handicapées et des escarres, mais comme c'était suite à un accident, on m'avait transféré à la clinique de garde et on m'a opéré le lendemain matin, donc pas moyen de dire que je n'allais pas rester là ! En plus, c'était à 1km à peine de chez moi et donc pour mon mari, c'était plus facile aussi).
Bref, devant l'ampleur du problème, l'orthopédiste a fait appel à un confrère d'une autre clinique qui pratiquait la chirurgie esthétique. Celui-là m'a rendu visite à la clinique et une opération a été programmée très rapidement (il a même accepté de venir opérer dans cette clinique qui n'était pas la sienne afin d'éviter un transfert de clinique et je pense pour aider l'orthopédiste). Bref, je crois qu'il a du se passer un mois maximum entre l'opération du genou et l'opération de l'escarre. Tout ça a fait qu'au final, je suis restée bien plus longtemps en clinique que pour les suites normales de l'accident et que le gros souci c'était justement comment me mettre dans le lit (je ne pouvais pas être sur les fesses à cause de l'opération de l'escarre), mais comme j'avais eu le poignet gauche cassé et la jambe droite cassée, ce n'était pas évident non plus de dormir sur le côté.
Pour ton mari, il n'est pas certain du tout qu'il se voile la face. Il fait peut-être partie des gens qui "font avec" comme on dit sans se poser de questions puisqu'il doit se dire que de toutes façons, y a pas de solution. Ca peut tout à fait se comprendre si on tient compte du fait que personne ne lui parle de comment se comporter pour éviter tel ou tel ennui (ni le CRF ne l'a fait, ni la généraliste, ni le kiné ... kiné qui pourtant sait les précautions à prendre et donc que ce soit son domaine ou pas, il a au moins eu un aperçu de ce qu'un paraplégique doit prendre comme précaution), ça peut venir aussi de son caractère tout simplement, il y a des gens qui ne désirent pas savoir, savoir peut faire peur parfois, savoir rend aussi les choses plus compliquées, mais ça n'a rien à voir avec un déni du handicap, ce genre d'attitude. Quoi qu'il en soit, c'est important que tu lui parles de ce forum et des précautions qu'il doit prendre et si tu as des questions, ou lui, n'hésitez pas à nous les poser.
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Je suis pas sûr que tu puisses trouver ce genre de matelas à air à la location, c'est du matériel plus sophistiqué et bien plus cher que les simples matelas à air alterné. Sachant en plus qu'ils nécessitent une surveillance médicale. Je sais pas, qq'un ici pourra peut-être nous renseigner?
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je me traine une escarre à la malléole de la cheville droite depuis 3 ans.après avoir essayé tous les traitements possibles,j'ai commencé à avoir du mieux avec des pansements au miel.et depuis 3 semaines je suis aux pansements à la gelée royale,et on va peut être en venir à bout.cette fois ci ça progresse d'une façon spectaculaire.c'est une fille qui conseillait ça sur ALARME mais je ne suis pas arrivé à trouver laquelle,je ne m'en souviens pas,j'en profite pour la remercier. (tiens si des fois elle a aussi un truc pour la mémoire,je suis preneur !!!!!! ) je suis paraplégique depuis bientôt 4 ans,je me suis fait mon escarre quand j'étais en rééduc à propara.c'est vite fait ,en une journée avec une paire de chaussures trop hautes.
gardes le moral,c'est à deux qu'on y arrive.
ps:je suis auvergnat moi aussi.
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je me traine une escarre à la malléole de la cheville droite depuis 3 ans.après avoir essayé tous les traitements possibles,j'ai commencé à avoir du mieux avec des pansements au miel.et depuis 3 semaines je suis aux pansements à la gelée royale,et on va peut être en venir à bout.cette fois ci ça progresse d'une façon spectaculaire.c'est une fille qui conseillait ça sur ALARME mais je ne suis pas arrivé à trouver laquelle,je ne m'en souviens pas,j'en profite pour la remercier. (tiens si des fois elle a aussi un truc pour la mémoire,je suis preneur !!!!!! ) je suis paraplégique depuis bientôt 4 ans,je me suis fait mon escarre quand j'étais en rééduc à propara.c'est vite fait ,en une journée avec une paire de chaussures trop hautes.
gardes le moral,c'est à deux qu'on y arrive.
ps:je suis auvergnat moi aussi.
3 ans :cheesy:
on entend beaucoup de choses sur les escarres et le miel semble en effet avoir de bons résultats, encore faut il tomber sur qq'un qui maitrise un peu le sujet et trouver le miel adequat! je croise les doigts pour que tu te sortes enfin de cette escarre!!!!
ah un auvergnat!!!! on a croisé très peu de personnes para jusqu'à présent alors que clermont est quand meme une grande ville et qu'on s'est rapproché des différents clubs handicport du coin au moins pour prendre des infos! on se demandait où ils se cachaient!!!
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Je suis pas sûr que tu puisses trouver ce genre de matelas à air à la location, c'est du matériel plus sophistiqué et bien plus cher que les simples matelas à air alterné. Sachant en plus qu'ils nécessitent une surveillance médicale. Je sais pas, qq'un ici pourra peut-être nous renseigner?
j'ai un magasin qui fait du matériel médical pas loin de là où je bosse, j'irai me renseigner dès que j'aurai un peu de temps! merci!!!
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on s'est aperçu dès la première nuit après l'opération du genou que j'allais faire un escarre, l'infirmier de nuit avait signalé avoir vu une grosse rougeur. Donc dès le lendemain, ils ont commencé les frictions au niveau des fesses avec de la glace (à l'époque c'était la façon d'essayer d'enrayer l'escarre), mais ça a évolué très vite, vu qu'avec le plâtre à la jambe, il était très difficile de décharger mes fesses ... L'orthopédiste qui m'avait opéré a alors tergiversé sur le traitement (il était très mal à l'aise bien entendu), et l'escarre se refermait toujours en surface pour tout d'un coup se rouvrir et on découvrait alors un cratère bien plus grand qu'avant la fermeture (je crois que dans cette clinique, ils n'avaient pas une grande expérience à la fois des personnes handicapées et des escarres, mais comme c'était suite à un accident, on m'avait transféré à la clinique de garde et on m'a opéré le lendemain matin, donc pas moyen de dire que je n'allais pas rester là ! En plus, c'était à 1km à peine de chez moi et donc pour mon mari, c'était plus facile aussi).
Bref, devant l'ampleur du problème, l'orthopédiste a fait appel à un confrère d'une autre clinique qui pratiquait la chirurgie esthétique. Celui-là m'a rendu visite à la clinique et une opération a été programmée très rapidement (il a même accepté de venir opérer dans cette clinique qui n'était pas la sienne afin d'éviter un transfert de clinique et je pense pour aider l'orthopédiste). Bref, je crois qu'il a du se passer un mois maximum entre l'opération du genou et l'opération de l'escarre. Tout ça a fait qu'au final, je suis restée bien plus longtemps en clinique que pour les suites normales de l'accident et que le gros souci c'était justement comment me mettre dans le lit (je ne pouvais pas être sur les fesses à cause de l'opération de l'escarre), mais comme j'avais eu le poignet gauche cassé et la jambe droite cassée, ce n'était pas évident non plus de dormir sur le côté.
dis donc quelle galère! le milieu médical a quand meme tout fait pour rattraper cette "erreur" très rapidement et au mieux! finalement, opérée de l'escarre au bout d'un mois, ça a été rapide! l'escarre étant du à l'opération, pas de raison que ça réapparaisse si tu faits bien attention! c'est déjà ça !
Pour ton mari, il n'est pas certain du tout qu'il se voile la face. Il fait peut-être partie des gens qui "font avec" comme on dit sans se poser de questions puisqu'il doit se dire que de toutes façons, y a pas de solution. Ca peut tout à fait se comprendre si on tient compte du fait que personne ne lui parle de comment se comporter pour éviter tel ou tel ennui (ni le CRF ne l'a fait, ni la généraliste, ni le kiné ... kiné qui pourtant sait les précautions à prendre et donc que ce soit son domaine ou pas, il a au moins eu un aperçu de ce qu'un paraplégique doit prendre comme précaution), ça peut venir aussi de son caractère tout simplement, il y a des gens qui ne désirent pas savoir, savoir peut faire peur parfois, savoir rend aussi les choses plus compliquées, mais ça n'a rien à voir avec un déni du handicap, ce genre d'attitude. Quoi qu'il en soit, c'est important que tu lui parles de ce forum et des précautions qu'il doit prendre et si tu as des questions, ou lui, n'hésitez pas à nous les poser.
merci, oui tu as peut-être bien raison. pour ce qui est de l'acceptation, on est en effet un peu fatalistes et lui et moi "on n'a pas le choix alors il faut faire avec". on a fait la rencontre du président d'une asso de par ici. il est tétra + amputé d'un bras. c'est un homme formidable qui nous a dit "après l'accident et vu mon handicap, je ne pouvais plus me retourner physiquement pour regarder derrière moi...alors j'ai regardé droit devant et j'ai avancé". cet homme et cette rencontre nous ont fait beaucoup de bien !
et vous ne pouvez pas savoir ce que j'entends tous les jours de la part de mes connaissances, collègues... "t'es courageuse aussi, beaucoup à ta place seraient partis"...ben en fait non c'est pas du courage, c'est du pas de choix. mon homme doit vivre avec son handicap et je n'ai pas eu le choix non plus avec un homme que j'aime, un bébé qui n'étais pas encore né + ma grande fille... le quotidien fait que, après un accident "on n'a pas le choix" et il faut réussir à trouver comment, de quelle façon "vivre avec" et surtout faire au mieux!
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Je reste bien entendu attentive à ce qu'il ne m'arrive plus de "blague" mais oui, on peut dire que je ne suis pas trop fragile par rapport aux escarres et que l'opération n'a pas augmenté le risque de récidive ensuite. Par contre, dès que je rentre en clinique, je fais le forcing pour qu'on prenne un max de précautions et je leur dis que s'ils doutent, ils n'ont qu'à regarder mes fesses ! (la cicatrice est quand même bien visible !).
Sinon, t'as raison "faut faire avec", ça peut être aussi un moteur (pas forcément du fatalisme). Si on fait avec, on doit trouver des solutions et cette recherche de solutions peut nous aider à améliorer notre quotidien. Je sais ce que c'est d'entendre, "t'es courageuse" ... je réponds chaque fois "je ne sais pas si c'est du courage, mais je n'avais pas d'autre choix que de me battre pour mon mari, ma famille" (et je pense sincèrement que moi aussi, il n'y avait pas d'autre choix). C'est vrai que je n'ai jamais pensé à ce que je devais faire, je le faisais et le fais encore ... c'est tout.
Par contre, j'avais horreur d'entendre "ton mari a du courage, combien serait parti à sa place ?", ça c'est insupportable pour moi. Quelque part, j'ai l'impression qu'on me culpabilise en disant ça. Pourtant, je suppose qui lui aussi, il n'avait pas d'autre choix : il m'aimait (et m'aime encore) et donc il fallait que comme moi, il fasse avec ... Ca rejoint bien ce que tu écris.
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merci à tous pour votre soutien
un petit message pour vous dire que l'opération a eu lieu hier. ça s'est bien passé. prélèvement de muscle à l'intérieur de la cuisse. maintenant trois semaines d'hospit. on saura si l'opération a fonctionné d'ici fin de l'hospit.
maintenant mon homme doit prendre son mal en patience et rester allongé (sur le dos sur matelas à air), relevé à 30 degrés maxi maxi (bref, comme vous m'aviez dit!)
je donnerai des nouvelles car je pense que ça peut intéresser des gens qui y seront confrontés aussi
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Tres tres bon courage
SEND
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la suite va être longue mais faut pas brûler les étapes pour ne pas y revenir, courage :wink:
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bon courage à tous les deux,et j'en profite pour dire bravo à nos conjoints et un grand merci .des fois je me pose la question de savoir si s'avait été ma femme qui se retrouve dans mon cas,est ce que j'aurais été capable de faire pour elle tout ce qu'elle fait pour moi;je n'en suis pas sur .
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Je pense que les escarres viennent de l'absence de vascularisation de zones due à des positions prolongées
jusque la , je pense que personne ne me contredira!!
La science médicale ne fait pas grand chose sur le sujet , la chirurgie étape ultime bouche les trous si je peux
m'exprimer ainsi.
J'ai constaté et d'autres avec moi que la stimulation électrique des méridiens d'acupuncture autour de la zone atteinte
améliorait cette vascularisation et facilitait la guérison alors que la technique de pansements ne fait rien pour cela.
On dirait que la médecine est immobile et surtout ne cherche pas à s'améliorer.
Au point ou elle en est la prière pourrait aussi aider !!