Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: steph 74910 le 24 septembre 2012 à 22:30:03
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Bonjour a tous comme dis le titre je souffre du spasticiter qui devient un vraie handicap et nuit a mon autonomie.
Mon mollet a tendance a venir vers ma cuisse,je vous laisse imaginer juste le fait de vouloir faire le transfert dans le lit j'ai l'impretion d'etre aimanter a la terre force x 10;quand je roule roule sur les pavés mon pied commence a faire panpan et tout doucement en allant devant le repose pied et des exemples j'en net de toute sorte au point de ne pas pouvoir rouler du tout tellement que je me sen tendu comme un string!
Je comprend que tous cela a des points positif par exemple au nivaux vasculaire mon pied est comme si j'etait actif tout fins meme en fin de journée mais ma jambes gauche prend un mauvais tout d'abord comme la droite elle garde pratiquement la meme position du fait qu'on soit assis toute la journée et elle retombe sur la droite et toute la nuit elles restent comme sa et le matin set raide comme du chien sans parler des contractions qui suive. :angry: sa met de bonne humeur direct.
Des moments j'ai envie de sectionner tous les tendons de plus pas besoin d'anestesie.
Baclofène je suis déja a 9 cachetons par jour.J'imagine qu'il n'y a pas de recette grand mere ou elle se gratte encore la tete mais cela devient invivable
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salut steph
comme tu dis, je crois que y a pas de remede miracle, sinon, ça se saurait :cheesy:
ce qui fonctionne le mieux pour moi ( j ai arreté tous les medocs , vu qu il n y avait plus de difference entre avec et sans) c est les etirements , soit chez mon kiné, soit je me le fait toute seule, la douche aussi detend vachement mes jambes
si tu peux, la piscine aussi, c est terrible, ça detend à fond!
et en methode naturel aussi, la weed, je sais, c est pas "bien", mais ça detend, après comme le reste , faut pas en abuser! tu peux faire des infus aussi
j ai des copains qui ont arreté les cachetons et qui fument, et ça le fait pour eux!
bon courage en tout cas!! j espere tu trouveras quelque chose qui detend ton string!! :afro:
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Merci lilo pr tes conseils javais deja remarquer pr la douche mais j'ai pas encore essayer la piscine!la weed j'ai pas encore essayer non plus a voir lol mais comme tu dis set des choses qu'il ne faut pas abuser et niveau chirurgie?Moi je veux bien faire le chirurgien mais faut les pompier à proximité.
Les etirements sa fait un peu notamment quant je m'assois sur mes mollets dans mon lit apres quand je me rallonges sa se met à trembler et sa se detend et sa va jusqu'a se que je m'arrete du style je me met a table pour manger et après je redevient tout tendu
Ben je n'est pas tout dis aussi ma moelle epiniere fonctionnelle fait une cavité d'apres se que j'ai compris mon liquide rachidiens se stock en bas de la moelle et se qui la fait gonfler et qui comprime mes racines nerveuse d'ou viendrait mon manque de sensibilité sur mon bras et le torsse droit!L'operation a lieu se lundi!J'avais demandé si cela avait un rapport avec ma spasticité il ne savait pas trop quoi repondre car s'elle la evolue de plus en plus!
Je crois que je vous en dirais plus la fin de la semene prochaine!
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Bonjour
Pas de soucis de peau ou autre qui pourraient crée une épine irritative ???? Je suis dans le même cas de figure que toi, un peu moins spastique depuis que ma phyctème au pied a éclaté en juin dermier ! J'ai fais le tour des traitements médicamenteux et aucun résultat sur les raideurs et spasme qui sont souvent trés handicapants ! :sad: Es tu suivie par un medecin réeducateur ???
Chris
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salut chris pour les problemes de peau tout va bien de se coter la et en se moment je suis encore en centre de reeducation et s'est vraie que cela est vraiment un handicape souvent je n'arrive plus a avancer en fauteuil!
Les facteurs de la spasticité sont nombreuse(la vessie pleine,constipation,stress,colere,escarre,blessure on ma meme parler des couleur agressif tel que le rouge,a mon avis les bleu sur certaine personne a quepie doit devellope aussi la spasticité :angry: )
Au sujet de mon medecin je l'arsselle a se sujet et il la decidé de prendre rdv chez un specialiste de se domaine sur Lyon, un certain proffesseur Martin mais avant il voudrait voire apres mon operation qui consiste a decomprimer la moelle en evacuant se liquide rachidiens qui se stock dans la moelle et qui comprime mes racine nerveuse.
J'accepte ma paraplegie y a pas de probleme mes par contre mes jambes qui prennent le dessus alor que je ne peux pas m'en servir alor sa non!De plus elles ont un danger pour moi meme car y a des moments ou elles me feraient benné ou pour mes trensferts sait vraimment plus que genant.Par example hier je n'ai pas reussi mon transfert vers la table de kiné tellement que j'etais contracté.La mobilisation me fait du bien mais sa reprend vite le dessus par la suite!Et par moment j'ai des contractions dans les jambes et au meme moment une douleur dans la tete!bizzard tout sa!
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il la decidé de prendre rdv chez un specialiste de se domaine sur Lyon, un certain proffesseur Martin mais avant il voudrait voire apres mon operation qui consiste a decomprimer la moelle en evacuant se liquide rachidiens qui se stock dans la moelle et qui comprime mes racine nerveuse.
A l'hopital neurologique Pierre Wertheimer de Bron ???
http://http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html (http://http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html)
Chris
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Il ne ma pas donner plus de rensigenment que sa!Tu en n'a deja entendu parler chris du professeur Martin?sinon j'avais y a une technique pour diminuer la spasticité avec le ferticare!J'ai jamais eu l'occasion mais j'avais reussi a faire sortir les petits du bunker avec ma copine et j'etait tout flaske mais sa a durer 2 heures o grand max!
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je n'avait pas vu ton lien mais je n'arrive pas y aller je suis sur l'internet du centre et ils ont mis des barrages de par tout a tel point que je ne peux meme pas aller sur le bon coin! :angry: bande de tokar
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Pour le ferticare sur Lyon, il te faut consulter à l'hopital Henry Gabriel, dans le service du Dr Charvier, un docteur trés trés sympa passionnée et passionnante avec une petite équipe autour d'elle trés compétente !
Je ne connais pas le professeur Martin, mais je crois qu'il a eu mon dossier en main car il travail avec le neurochirurgien que je consulte Mr Merten !
Chris
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Chez moi comme pour vous j'imagine, la spascticité est augmentée :
Lors d'un changement de temps, problème cutané, infection urinaire, stress, pas été encore aux selles, quand je reste assis à rien faire ...
Les solutions qui marchent chez moi autre que le Baclofène : grosse séance d'étirement chaque matin au réveil, allonger simplement mes jambes 10 minutes sur une chaise, de temps en temps la mettre sur mon autre jambe et faire des rotations de cheville. L'eau chaude, piscine, bain, douche, très efficace, en ce qui concerne l'herbe c'est vrai que ça marche chez moi, pour les peu de fois que j'ai eut l'occasion de fumer, par contre chez moi, l'alcool et le tabac augmente ma spasticité chez moi.
Il y'a des solutions médicales sinon, l'implantation d'une pompe à Liorésal/Baclophéne dans ton corps ( regarde les topics existant à ce sujet sur le forum ), l'injection de toxine botulique dans le muscle spathique, durant mon cours passage à Grenoble à la clinique du Grésivaudan, le Dr Prince m'avait injecté de la toxine dans mon adducteur droit, très efficace, l'efficacité dure environ 6 mois, et il faut de nouveau se refaire injecter.
Une autre solution que je ne conseille pas, de couper le nerf du muscle spastique ...
Il y a aussi des appareils à décharge/pulsations électrique qui n'ont jamais marché chez moi.
Bon courage.
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salut benito je vois que tu es de la haute savoie moi je suis du coter de seyssel !
J'ai deja entendu cette histoire de coupage de nerf!Je subit tellement les consequense de ses contraction a la waléguene que si on me le proposerai je dirais oui sans hesiter si sa pourrait me rendre flaske met on ma dit ke sa pourrai aussi reveillé des douleurs desagreables!
Par contre la pompe a baclofene sa ne me dit pas trop tout les 5 ans faut changer la pompe,ensuite set la pile qui est tous les 3 ans et faut recharger la pompe du produit!
J'ai aussi lu de se qui se fesait s'etait de couper les tendons hum!
Dans mon cas j'ai les aducteurs qui me revolte quand sa se contracte et qui tienne serrer mes deux jambes mais y aurait il pas l'artere femoral qui se promene pa loin?
J'ai hate de le rencontrer se professeur de la spasticite et lui demander des renseignements sur le coupage de nerf
ou si des gens pourrait en temoigner!
Et chris s'est possible que mon medecin est confondu mr martin avec mr merten!il s'occupe de la spasticiter?
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Il me semble bien qu'il y a bien un Mr Martin et aussi un Mr Merten a l'hopital neurologique Pierre Wertheimer de Bron !
Au niveau intervention tu as aussi la drezotomie, microchirurgie qui consiste à sectionner sous microscope une partie des fibres nerveuses (au niveau du rachis) qui sont en liaison avec les muscles qui posent soucis, une opération apparement irréverssible
Un fil ou la drezotomie est abordé http://alarme.asso.fr/forum/douleurs-neurologiques-et-spasticite/drezotomie/msg45172/#msg45172 (http://alarme.asso.fr/forum/douleurs-neurologiques-et-spasticite/drezotomie/msg45172/#msg45172)
Chris
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Moi aussi, on m'avait proposé au début de ma paralysie la section du tendon mais on m'avait aussi dit que c'était irréversible et qu'il fallait bien réfléchir. Je l'ai fait et j'ai bien fait car quelques mois plus tard, c'est cette même spaticité qui m'a permis de me tenir debout et de faire quelques pas avec des quadripodes et même si aujourd'hui ces quelques pas ne sont plus possibles, je ne regrette pas de n'avoir pas accepté l'opération.
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Je sais pas si cela pourra vous aider : j'avais mon taux de vitamine D dans les chaussettes. Je prends une ampoule tous les 15 jours et je suis maintenant bien soulagée.....
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Et chris s'est possible que mon medecin est confondu mr martin avec mr merten!il s'occupe de la spasticiter?
Il est neurochirurgien est s'occupe donc des problèmes de spaticités :wink:
A te lire :wink:
Chris
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Coucou tous le monde
Salut Chris donc j'ai mon rdv avec le professeur p.merten s'etait bien se que tu me disais ma spasticité est toujours de pire en pire donc j'espere que le 4 fevrier sa me serai convaquan
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Ok, bon courrage en attendant :wink:
Chris
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le bonhome coucher de bon matin!en allant vider la poche au w.c et la d'un coup mes abdos se contractent par plaque contre le dossier et evidament dans l'elan le fauteuil bascule en arriere et la tete tape par terre en frollant la cuvette!premiere guamelle!!grrr! :angry: :angry: :angry:
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Jamais agréable de tomber par terre que ce soit le matin ou le soir si tu as des contracture si violentes je te conseille d envisager un traitement style botox si cellecitouche surtout un groupe de muscles ou pompe à lioresal si c est plus diffus car ça risquede te pourrir la vie imaginecetypede contractures quand tu conduis ....
Bon courage à toi !
Bises
Anneso
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Tu as testé la remontée au fauteuil ou tu t es fait aider ?????
Anneso
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C'est la question que je me posais, ils t'ont appris le relever de sol au CRF?
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ils ont essayé mais quant ta la jambe qui par sur la gauche et l'otre qui se tend d'un coup s'est chaud!mais oui j'y arrive durement !
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le 4 fevrier j'ai rdv comme je disai avec un specialiste dans la matiere
sa me gene pour tout ses contractions transfert fauteuil sous la douche wc meme pour dormir je retrouve toujour mes jambes en dehor du lit!
pour la conduite sa ne se manifeste pas que se soit au volland ou en etan passager!
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Si ça ne se manifeste pas quand tu es assis sur un siège de voiture, c'est que tu as peut-être un problème de posture sur ton fauteuil ou les autres endroits où tu es hyper spastique.
Il y a quelques personnes qui ont bien réduit leur spasticité en changeant de coussin et en prenant un dossier rigide.
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ça se manifeste aussi la nuit donc je suppose qu'il dort allongé....
Anneso
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:D Bien vu anneso pour le lit mais n'empêche que si c'est un problème de posture ou d'appui dans le fauteuil ça peut aussi arriver dans le lit sur d'autres appuis.
En tout cas pour le coussin + dossier rigide, c'est facile à vérifier fais toi en prêter pendant au moins une semaine et tu verras si ça s'améliore ou pas.
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le bonhome coucher de bon matin!en allant vider la poche au w.c et la d'un coup mes abdos se contractent par plaque contre le dossier et evidament dans l'elan le fauteuil bascule en arriere et la tete tape par terre en frollant la cuvette!premiere guamelle!!grrr! :angry: :angry: :angry:
:662:
A quelque détail prés il m'est arrivé la même histoire il y a 3 ans environ. Les problèmes que tu rencontres sont proches des miens, avec un degrés moindre pour moi car j'arrive avec le temps à géré la/ les situations !
Je t'invite à lire ce fil pour que tu es une idée plus concrète de ma situation http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152 (http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152)
Je reviens vers toi dans quelques jours :wink: Il serrait peut être interessant que l'on se rencontre :rolleyes:
A bientôt ici et peut être physiquement prochainement
Chris
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Avec plaisir de te rencontrer faudra organiser tout sa!et alor tu as pris quoi pour lutter contre ta spasticité?et il ne ton pas proposer la pompe a baclocloclofene!
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J 'ai un peut, beaucoup de spaticité également, et j'ai mi un contreplaqué devant les pédales de mon vehicule, je me souvient les premiers jours avoir les jambes qui accelerées, alors que je freinnée avec une main, ça fait peur, donc je conseil vivement de mettre une protection, si une autre personne conduit, je retire le contreplaqué et le tour et joué.
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une premiere
se soir j'ai eu ma premiere ejaculation en environ 2min environ et en etant extremement spastique j'ai l'impretion de revivre il n' y a rien qui bronche ou une sensation de contraction abdo enfin s'est le pur bonheur!!dsl d'etre aussi franc mais je suis tellement heureu d'etre flasque mais sa fai bizzar mais s'est genial enfin je me comprend
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oui michel effectivement je suivrai ton conseil car sa peu etre dangereux cette histoire et il n'y a pas une commande conduite pedale et conduite commande au vollant
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(...) il n'y a pas une commande conduite pedale et conduite commande au vollant
Bonsoir,
Sur le dernier véhicule que j'ai fait équiper par Kempf en 2011, quand le cercle accélérateur est activé, il neutralise la pédale accélérateur et vice-versa. C'est plus sécurisant en cas de spasticité effectivement. Il ne reste plus qu'à vérifier que le pied ne passe pas sous la pédale de frein, qui elle est en liaison mécanique quel que soit l'équipement choisi.
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Exacte, pareil sur mon bolide, pas les 2 accélérateur en même temps, par contre lorsque je suis en montagne il m'arrive d'attaquer un peut les virage et j'ai les jambes qui se promenent... Et sa fait peur lorsqu'on arrive sur la courbe et que le pied est derrière le frein... J'ai toujours eu des voiture sportive et une des chose qui me manque beaucoup c'est les courbe et ma megane rs orange sanguine... Un bijoux, j'ai du m'en séparer pour les douleur dorsale après l'accident mais elle me manque trop(j'avoue des fois je vais sur leboncoin.fr pour les regarder et voir l'évolution des prix...
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@steph: Il serait pas mal que tu repères les positions qui provoquent (+ ou -) tes contractures. Un pied trop en équère peut parfois déclencher des contractures, et il en est de même pour toutes les articulations ... un genoux trop plié, ou trop tendu ... le bassin plus en avant ou un appui un peu plus prononcé ... c'est parfois ça le système déclencheur. Le fait que tu es moins de contracture en voiture laisse penser que la cause de ta spaticité++ est due à une épine irritative. Tu dois être à l'écoute de ton corps et trouver les positions (lit et fauteuil) qui sont les moins déclencheuses. C'est à ce prix que tu réduiras les douleurs associées à tes contractures car les autres remèdes sont peu, ou pas concluants :sad: Perso la pompe à baclophène j'en garde un mauvais souvenir mais c'est propre à moi. Coté médicamenteux c'est pas encore ça, ou déjà en court je suppose : Baclophène et rivotril. L'hyperactivité est un bon remède mais la nuit c'est un peu plus problématique :undecided: Encore une fois ces techniques sont propres à moi et en tant que telles elles me conviennent, c'est à chacun de trouver sa entre parenthèse bonne position mais en gros c'est la technique du yin et du yang , bien c'est bien et mal fait mal. Maintenant c'est à toi de jouer afin de trouver ta bienfaisance, au mieux sa réduira tes contractures, au pires sa confirmera que les effets second de la para/tétraplégie sont vraiment merdiques.
Bonne chance, :sm6:
Marc
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salut Steph,
tu n'es pas tout seul à avoir ce genre de problème aussi. Je souffre également de spasticité qui est vraiment très "handicapante" surtout en fin de journée quand la fatigue commence à se faire sentir. Là les transferts deviennent plus que risqués...
j'ai envisagé l'opération qui consiste à sectionner le tandon mais n'est pas encore pris de décision car les opérations je commence à en avoir marre. une chose est certaine c'est que les médocs n'apportent pas de réel confort. pour eviter de me casser la gueule du fauteuil la seule chose éfficace que j'ai trouvé c'est de m'attacher les jambes cool:)
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Bonjour
le 4 fevrier j'ai rdv comme je disai avec un specialiste dans la matiere
sa me gene pour tout ses contractions transfert fauteuil sous la douche wc meme pour dormir je retrouve toujour mes jambes en dehor du lit!
pour la conduite sa ne se manifeste pas que se soit au volland ou en etan passager!
J'ai un RDV en consultation multi diciplinaire le 21 février avec le Professeur que tu vois lundi steph :wink: Tiens nous au courant de la suite de ta consult, je ferai de même !
A bientôt pour de bonne nouvelles j'espère :wink:
Chris
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Bonsoir
Coucou tous le monde
Salut Chris donc j'ai mon rdv avec le professeur p.merten s'etait bien se que tu me disais ma spasticité est toujours de pire en pire donc j'espere que le 4 fevrier sa me serai convaquan
Alors ce RDV ! ???
Jeudi prochain pour moi !
A te lire avec de bonne nouvelles j'espère :wink:
Chris
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Salut chris et tous le monde
Alor pour se rdv sa s'est plutot mal passe mon vsl a eu trois quart d'heure a la bourre et du coup j'ai discute a peine 5 minutes alors il ma dit qu'il y avait deux options:
-la pompe
-ou il ma parler d'un autre truc sur les nerf pour detendre les muscle.
Je pense qu'il devait parle de sectionnage.
Et il m'a dit que sa n'allait pas se faire dans la precipitation et qu'il l'allait faire des test sur spasticiter et qu'il m'explicerait en detail les deux solutions apres avoir pris les renseignement sur moi au pres de mon neurochirurgien
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Et pour se qui est de ma spasticite el est toujours bien presente
J'avais arrete le baclofene pendant un petit moment et j'ai repris il ya 15 jours a plus petite dose et sa va un peu mieux et je m'etire en m'assoyant sur mes mollets dans mon lit.
Par rapport au debut decembre sa n'a rien na voir,il y a eu de l'acalmie.Pour vu que sa dure.
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Et pour se qui est de ma spasticite el est toujours bien presente
J'avais arrete le baclofene pendant un petit moment et j'ai repris il ya 15 jours a plus petite dose et sa va un peu mieux et je m'etire en m'assoyant sur mes mollets dans mon lit.
Par rapport au debut decembre sa n'a rien na voir,il y a eu de l'acalmie.Pour vu que sa dure.
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Bonjour
Je suis plutôt content de ma consultation multidiciplinaire :smiley: Je remonte ce jeudi pour des injections de toxine botulique au niveau des mollets ! Affaire à suivre
Chris
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Et il ta parler d'autre procede?ben j'imagine ta reponse mais tu t'en passerais de ta spasticiter?
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Etape 1: Injection de toxine botulique au niveau des mollets (triceps sural) dans le but de supprimer des trépidations trés génantes ! En traitant ce problème on espère réduire les contractures qui se manifestes au niveau des ischio jambiers, quadriceps ...ETC
Etape 2: Mise en place d'un cathéter intra-thécal pour une administration de Lioresal en sus-lésionnel en raison de lexistence d'un bloc visible sur le myéloscanner (calicification anarchique de ma 7ème et 8 ème vertèbre. Par ce fait il n'y a donc plus de circulation du liquide céphalo raxchidien entre le haut et le bas de la colonne)
La troisième étape serait une chirurgie avec discution du retrait du matériel, recalibration du canal et nettoyage des adhérences !
Chris
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Bonjour
Etape 1: Injection de toxine botulique au niveau des mollets (triceps sural) dans le but de supprimer des trépidations trés génantes ! En traitant ce problème on espère réduire les contractures qui se manifestes au niveau des ischio jambiers, quadriceps ...ETC
Première étape franchi, pas de changement pour l'instant mais le docteur m'a indiqué que l'effet pouvait être rapide ou au contraire mettre plusieurs jours, jusqu'a 10 parfois ! Y a plus qu'a ........... :tongue:
chris
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Première étape franchi, pas de changement pour l'instant mais le docteur m'a indiqué que l'effet pouvait être rapide ou au contraire mettre plusieurs jours, jusqu'a 10 parfois ! Y a plus qu'a ........... :tongue:
chris
Deux documents PDF qui donnent beaucoup de réponse aux differentes interrogations que l'on peut avoir sur la Toxine botulique
http://alis-asso.fr/IMG/pdf/Toxine_botulique_et_spasticite.pdf (http://alis-asso.fr/IMG/pdf/Toxine_botulique_et_spasticite.pdf)
http://www.pharmactuel.com/sommaires/200009/134-137.pdf (http://www.pharmactuel.com/sommaires/200009/134-137.pdf)
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Bonjour
Etape 1: Injection de toxine botulique au niveau des triceps dans le but de supprimer des trépidations trés génantes ! En traitant ce problème on espère réduire les contractures qui se manifestes au niveau des ischio jambiers, quadriceps ...ETC
Première étape franchi, pas de changement pour l'instant mais le docteur m'a indiqué que l'effet pouvait être rapide ou au contraire mettre plusieurs jours, jusqu'a 10 parfois ! Y a plus qu'a ........... :tongue:
chris
Tricepc ??? Du veux dire quadriceps, non ?
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fstlhealthandwellness.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2012%2F06%2Ftriceps.jpg&hash=93b4fc14e10395e03bdd77811cc95949c48383c7) (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.videodeprof.fr%2Fimages%2Flivres%2Fsport%2Fstretching_etirement_assouplissements%2FQuadriceps.png&hash=c80f4940ea87a5ec5cfb1ec5068f77c62a30e8a9)
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Bonjour gyzmo
Merci pour ta remarque qui a le mérite de bien préciser les choses :tongue: Effectivement nous avons bien des triceps au bras mais également au niveau des mollets qui sont appelé triceps sural ! C'est ceux la qui ont été traiter
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fupload.wikimedia.org%2Fwikipedia%2Fcommons%2Fthumb%2F8%2F8e%2FGastrocnemius.png%2F220px-Gastrocnemius.png&hash=5ee5c910b94dfdf0cb63f1b6820b811335f10f4f)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Muscle_triceps_sural (http://fr.wikipedia.org/wiki/Muscle_triceps_sural)
Je vais modifier mes postes en mettant le mollet pour éviter les confusions :wink:
Heureusement que tu es la :smiley:
Chris
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Merci Christophe, en faites je suis un peu comme pantashop :grin: (attention séance souvenir)
http://www.dailymotion.com/video/x98slg_pub-pantashop-80-s_creation#.UTshZFdqVZg (http://www.dailymotion.com/video/x98slg_pub-pantashop-80-s_creation#.UTshZFdqVZg)
ps: Idem, merci pour ta remarque qui a le mérite de bien préciser les choses :wink:
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Bonjour
8 jours depuis mes injections de Toxine botulique ! Pour le moment je ne constate aucune modification de ma spacisitée :sad: :angry: :sad:
Chris
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Bonjour
Toujours aucun changement :sad: Kiné cet aprés midi, je vais voir si elle constate une modification à la mobilisation !
Chris
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Courage Chris
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Bonsoir
Merci Sylvia :wink:
Chris
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Ben moi j'ai une bonne nouvel j'ai ma spasticiter qui disparait totallement pratiquement en insistant sur les etirements je me sens revivre
Et toi chris tu ressent les effets des Injections de toxine botulique?
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Et toi chris tu ressent les effets des Injections de toxine botulique?
Aucun changement :angry:
Chris
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Et toi chris tu ressent les effets des Injections de toxine botulique?
Aucun changement :angry:
Chris
ça ou pour les fuites urinaires , c est pas toujours le remède miracle la toxine botulique , courage a toi chris !
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Carement et pouvons nous espere que sa se manifeste?
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Bonjour
Toujours aucun changement :sad: Kiné cet aprés midi, je vais voir si elle constate une modification à la mobilisation !
Chris
23 jours et toujours pas de changement :angry: Je peux considérer que les injections de toxine n'ont pas déficacitée sur moi, du moins sur le dosage injecté !
Chris
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Il ne faut pas désespéré, une dose plus importante de toxine botulique viendra peut-être à bout de ces saletés de contractures :wink: Après tu as toujours l'option pompe à baclophène mais perso c'est une solution que je déconseille :lipsrsealed: OUAIS !! Pas facile tout ça ... :sad:
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coucou !!
voici 3 semaines que je suis ... tendue comme une string !! :lol: :grin:
je suis spastique au possible, et même immobilisable par le kiné... :undecided:
pas de soucis de peau ni de transit, reste la vessie j'attends les résultats de l'ecbu et après on verra...
je vais aller voir mon généraliste et je pense que j'appellerai mon médecin rééducateur.
j'espère que ça va aller, ce soir je suis très inquiète, peut être parce que je suis fatiguée, ma spasticitée me gêne pour dormir, me compresse le ventre et la poitrine, le pied quoi.
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Florence,
On dit pas "une string" :wink: Un string c'est masculin :smiley: Tout comme "une verge" c'est féminin :huh: et "un vagin" c'est masculin :grin: :evil: A la langue française !!! Brève de plaisanterie, J'espère que ça vas te détendre un peu et que ce soir tu vas t'étaler sur ton matelas tel un flambie, n'hésite pas a tiré quelque bonne latte sur un mégo qui fait rire et si inefficace, essai ce grog:
4 cl de rhum blanc
1 morceau de sucre
1 gousse de vanille
2 cl de jus de citrons
1 bâton de cannelle
+1 petite cuillère de miel pour la gorge :wink:
A renouvelé jusqu'à effets désiré,
ATTENTION pas besoin d'être mathématicien(cienne) pour savoir que l'effet des D(grog) est exponentiel alors ATTENTION au transfert flambi :wink: (j'espère que sa n'est qu'une infection urinaire)
Prompt rétablissement,
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Et quant à parler de string, un semblant d'été ici :arrow: http://www.dailymotion.com/video/x96ls_ragga-string-string-color_music#.UWUaAsq6gcY (http://www.dailymotion.com/video/x96ls_ragga-string-string-color_music#.UWUaAsq6gcY)
Ambiance garantie
Ou ça : http://www.dailymotion.com/video/x22tge_hippo-ragga-2003_fun#.UWUcicq6gcZ
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ah les fautes de frappes !! tu sais ce que c'est ! :wink:
ben le labo du coin ne m'envoie pas mes analyses, pourtant ça fait une semaine :angry:
pour un ecbu et un antibiogramme ça commence à faire !!
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Flo,
Contact le labo par tel car depuis peu certains laboratoire exige une enveloppe timbré pour envoyer les résultats des analyses (au patient), par contre ils ont l'obligation d'envoyer les résultats au médecin prescripteur donc si c'est ton généraliste qui à fait la prescription d'analyse, contact-le et si un germe est en cause il te donnera ce qu'il faut. Pour info l'Escherichia coli est sensible à la caneberge donc si tu es toujours indisposé par cette I.U essai... Au pire, c'est quelques euro de perdu, au mieux tu évite une antibiothérapie :wink:
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pour un ecbu et un antibiogramme ça commence à faire !!
Oui si mes souvenir sont bons, sous 4 jours ils doivent être en mesure de t'indiquer quelle classe d'antibio il faut !
Chris
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Chez moi c'est 24h si stérile et 48h pour un antibiogramme.
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coucou !!
voici 3 semaines que je suis ... tendue comme une string !! :lol: :grin:
je suis spastique au possible, et même immobilisable par le kiné... :undecided:
pas de soucis de peau ni de transit, reste la vessie j'attends les résultats de l'ecbu et après on verra...
je vais aller voir mon généraliste et je pense que j'appellerai mon médecin rééducateur.
j'espère que ça va aller, ce soir je suis très inquiète, peut être parce que je suis fatiguée, ma spasticitée me gêne pour dormir, me compresse le ventre et la poitrine, le pied quoi.
As tu pensés à un ongle incarnés, une eventuelle entorse, frature ....
Tiens nous au courant :wink:
Chris
-
Coucou,
J'ai eu mon injection de botox. Sur les conseils de mon médecin je suis passée de 6 à 9 liorésal/jour (lui voulait 12 même).
et pas d'amélioration.... :cry:
quand je me couche mes jambes se plient j'ai des frissons, du mal a respirer...
Lundi : échographie abdo
Chris je ne suis pas gonflée et ongles nikels....
j'en ai trop marre !...
-
J'espère qu'ils trouveront vite une solution.
Bon courage
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L'ECBU à donné quoi ? Si j'avais à te conseillé je préconiserai un bilan sanguin. Même si tu es jeune il serai bien de contrôlé la CRP, ainsi que les urines (oui oui une seconde fois) durant les épisodes de frisson essai de contrôlé ta tension, si elle monte c'est que tu fait une HRA, coté urinaire tu fais pipi normalement ou les quantités sont aléatoires ? As-tu déjà passé un BUD (Bilan Urinaire Dynamique) ? En gros cela permet de savoir quant ta vessie vide le trop plein, et si il y a un résidu. Un GLOB ça te parle ? Sache qu'une constipation passagère peu provoqué des GLOBS. Vérifie tout ça et donne moi les résultats :wink: La CRP c'est assez urgent fièvre, bandelette urinaire (labstix) c'est primordial (ça peut venir de plus haut).
http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/ana_proteines07.htm (http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/ana_proteines07.htm)
Concernant les HRA :arrow: http://www.paratetra.apf.asso.fr/spip.php?article108
+ d'1 mois que ça dur et on double la dose de liorésal :angry: sous quel prétexte :angry: :angry: :angry: CONTRACTURE ++ = PROBLÈME A RESOUDRE !!! C'est le problème qu'il faut solutionné et non les contractures qu'il faut traité :angry: LA SOLUTION DE FACILITÉ DES MEDECINS !!! C'EST ABERANT !!! VOIR HONTEUX !!! Encore un médecin à l'écoute du patient :1494:
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(...)+ d'1 mois que ça dur et on double la dose de liorésal :angry: sous quel prétexte :angry: :angry: :angry: CONTRACTURE ++ = PROBLÈME A RESOUDRE !!! C'est le problème qu'il faut solutionné et non les contractures qu'il faut traité :angry: LA SOLUTION DE FACILITÉ DES MEDECINS !!! C'EST ABERANT !!! VOIR HONTEUX !!! Encore un médecin à l'écoute du patient :1494:
Bonjour Flo,
Complètement d'accord... Il faut pousser les "investigations" plutôt qu'augmenter le Liorésal; :sad:
Par contre, une question : tu dis avoir une activité professionnelle depuis quelque temps; L'augmentation de ta spasticité coïncide-t-elle avec ce début d'activité ?
Je te pose cette question car, me concernant, la spasticité augmente fortement au cours d'une journée de travail : immobilité, peu de déplacements (rien en fait en dehors du passage aux toilettes et l'aller-retour au self), et le soir, même rentrée à mon domicile, j'ai parfois des spasmes assez impressionnants... Alors qu'en week-end ou vacances, en bougeant, faisant des activités, je n'en ai que très peu.
Bon courage...
-
Je suis comme Quiquotte, les jours ou je bosse je suis ballonné et j'ai beaucoup de spasmes alors que lorsque j'ai une activité "physique" je suis mieux
Send
-
Marc l'ECBU n'était pas mauvaise, et une CRP failble et peu de blancs, donc pas d'infection.... côté urinaire ça va je fais des bud régulièrement, le glob non je ne pense pas je fais des quantités régulières et mes urines sont claires.
quiquotte tu as raison !! le début coïncide bien avec le début de ma reprise d'activité !! dans un sens vos témoignages me rassurent ! mais cela a quand même pris une ampleur importante ! trop à mon goût...
mais cela prouve quand même qu'il faut que je change d'hygiène de vie , plus d'auto-mob et de verticalisation.
je vous tiens au courant
merci pour vos contributions :wink:
-
Bonjour
Bonjour
Toujours aucun changement :sad: Kiné cet aprés midi, je vais voir si elle constate une modification à la mobilisation !
Chris
23 jours et toujours pas de changement :angry: Je peux considérer que les injections de toxine n'ont pas déficacitée sur moi, du moins sur le dosage injecté !
Chris
Suite des épisodes :tongue: Je suis depuis lundi au centre de réeducation pour une évaluation de la spasticité, je devrais être fixé sur mon sort d'ici la fin de semaine !!!
Et toi steph, comment vas tu ???
Chris
-
(...)quiquotte tu as raison !! le début coïncide bien avec le début de ma reprise d'activité !! dans un sens vos témoignages me rassurent ! mais cela a quand même pris une ampleur importante ! trop à mon goût...
Fais tout de même toutes les investigations médicales nécessaires... Et s'il n'y a rien, et bien on sera au moins trois sur ce forum (avec Send) à constater les mêmes désagréments liés à l'activité professionnelle... :sad:
mais cela prouve quand même qu'il faut que je change d'hygiène de vie , plus d'auto-mob et de verticalisation.
La verticalisation, chez moi, augmente la spasticité... Et après une journée de bureau, je ne trouve pas la motivation pour me "figer debout" quelque part, toujours autre chose à faire... Mais tant mieux si ça marche pour toi.
Ce qui est efficace pour moi c'est une activité sportive qui me met "totalement" en mouvement : piscine, handbike...
je vous tiens au courant
merci pour vos contributions :wink:
De rien. :smiley:
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Salutations tous le monde
Pour se qui est de ma part beaucoup de chozes se sont passe ses dernier jours
Stephane is back
Et oui je suis sortis du centre de reeduc depuis le 3 mai et tous se passecomme sur des roulettes malgre une petite infection urinaire des le debut
Mais le plus surprenant et d'ailleur je me rapelle tres bien comment j'etais quand j'ai cree le sujet s'est ma spasticiter qui s'est envole
Je le suis toujours mais je peux me ballader sur les paves de la veille ville d'annecy sans que mes jambes bronchent une fois
Mes trensfert s'est un vrai reguale pour aller dans la voiture sa glisse tout seul
Je devrais passer mon permis dans le moi de juin et la se sera le pied!
-
Bonjour,
Flo, il y a peut-être quelque chose, il faut chercher. Moi, je n'avais presque pas de contractures, j'ai cassé les deux fémures et maintenant j'ai beaucoup de contractures !
Il faut voir si quelque chose a changé dans ton corps !
Paulo
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Salut,
Comment a tu fait pour te casser les 2 fémur?
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Il me semble que la verticalisation est un point important pour se domaine
Le fait de se mettre debout regulierement permet d'entrenir le squellette afin de mettre les os a charge
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Salut,
J'ai eu un petit accident de voiture. J'étais mal attaché et je suis tombé de mon fauteuil !
-
Ah mince !! ça doit être contraignant du coup... :undecided:
bon moi pas de grand changement là je tire des coups de pieds dans le mur... ras le bol !!
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mince Paulo !! :undecided:
courage pour la suite :wink:
-
Merci Gilles !
Bon courage aussi Flo !!
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J'espère que tu guérira vite paulo :wink:
Bon courage,
Marc
-
courage a toi paulo!
-
Salut,
Merci à tous. Paulo
-
Bonsoir, je ne prends rien pour les contractures et en ce moment j'ai beaucoup. Je peux prendre du liorésal ?
Merci.
-
Le mieux et d'en parler à ton médecin, les contractures qui apparaissent subitement on souvent une cause. Ton reçent accident pourrait cacher une blessure et tes contractures++ sont surement les conséquences d'un bobo. Fait toi mobiliser et si un mouvement provoque de la spaticité demande à passer une radio.
Bon courage Paulo,
Marc
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quelle traitement ou cachet prenez vous ? il y a autre chose que le liorésal?
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en complément du liorésal, quand il ne suffit pas on peux prendre du dantrium, qui nécessite un suivi du foie...
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ok merci flo ;)
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Merci beaucoup Marc. Je vais voir, on verra !
Merci à tous !
Paulo
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moi, le dantrium même avec un suivi a eu beaucoup d'effets néfastes à long terme ! Prudence donc ...
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Pour ma part si chaque matin je fais pas trente minutes d'étirement je suis spastique et pas bien pour la journée.
Un bon bain/ou un simple bain de pied dans une bassine pendant 15 minutes me détend beaucoup.
courage,
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Le rivotril qui est plus utile pour les douleurs neurologiques peut-être efficace lorsqu'il est associé à du baclophène :wink: ATTENTION, le rivotril n'est a utilisé qu'en étant prescrit par son médecin traitant, la délivrance de ce médicament est réglementé.
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Bonjour à tous !
Oui Sylvia je connais le dantrium, il faut faire attention. Mais le liorésal ça peut aider ?
C'est moin néfaste que le dantrium. Merci
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oui le liorésal c'est moins néfaste que le dantrium !
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Pour plus d'infos:
Dantrium :arrow: http://www.doctissimo.fr/medicament-DANTRIUM.htm
Liorésal/Baclophène :arrow: http://www.doctissimo.fr/medicament-LIORESAL.htm
Bonne journée à tous :wink:
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Le rivotril qui est plus utile pour les douleurs neurologiques peut-être efficace lorsqu'il est associé à du baclophène :wink: ATTENTION, le rivotril n'est a utilisé qu'en étant prescrit par son médecin traitant, la délivrance de ce médicament est réglementé.
Je crois que la prescription doit venir d'un medecin spécialiste comme par exemple un medecin réeducateur, un neurologue ...
Chris
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Bonne Nouvelle:
Des médicaments à base de cannabis bientôt vendus en France
Depuis la mise en application d’un décret, ce samedi 8 juin, l’ANSM a désormais le pouvoir d’autoriser la mise sur le marché d’un médicament à base de cannabis ou ses dérivés, si elle le juge performant. Le Sativex, prescrit dans différents pays contre les douleurs de la sclérose en plaques, pourrait prochainement être étudié.
http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-medicaments-base-cannabis-bientot-vendus-france-47070/
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le canabis est il éfficace contre les douleurs neuro?
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Je suis pas spécialiste en la matière, mais au centre ou j'étais il y avait eau coup de consommateur de cannabis... Et sa les soulageait....
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J'en ai un peu fumé quand j'étais au collège lycée,
j'avais refumé quand j'étais à la clinique du grésivaudan à Grenoble, avec un paraplégique qui en fumait régulièrement, il faut avouer que ça avait des effets bénéfiques sur les douleurs et spaceticité.
Je n'ai pas continué, prenant la voiture presque tous les jours pour aller sur Genève et donc passer la frontière Franco/Suisse.
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le canabis est il éfficace contre les douleurs neuro?
Bien des personnes le disent mais si comme moi tu ne fumes pas alors on peut esperer tester prochainement le THC thérapeutique http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8042.msg70554#msg70554 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8042.msg70554#msg70554)
Je consulte fin septembre le neurochirugien qui devrait me programmer un essai de baclofène en intrathécale. Il me proposera peut être avant cela un essai avec le Sativex si la mise sur le marché est effective avant cette date :tongue:
Chris
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Je pense qu'il faut arrêté de faire l'amalgame entre "drogue" et "médicament" :sad: C'est derniers temps on parle pas mal d'enfants hyperactifs et pour traité cela beaucoup de parents font appel à des pédopsychiatre qui facilement donne de la ritaline :sad: Et savez-vous ce qu'est ce médicament ? En France, la ritaline est classé comme stupéfiant car ce sont des amphétamines !! :angry: :angry: :angry: Un médicament est fait pour traité des symptômes, la drogue est faite pour plané. N'entendez pas dans ses mots qu'il faut donner de la ritaline au enfants turbulent, mais dans certain cas, sur des enfants vraiment hyperactifs, c'est nécessaire et surtout bénéfique à l'enfant. Le décret du 8 juin à autoriser la mise sur le marché d’un médicament à base de cannabis ou ses dérivés, personnes n'a dit que ce traitements s'assimiler à fumer des pétards. Les médicaments dérivés, ou à base de canabis auront un but bien précis chez les blessés médullaires, c'est de combattre les douleurs neuros et d'atténuer les contractures. Pour les personnes qui désir planné et combatre les douleurs neurologiques "Fumer des joints, mais attention c'est illégal :wink:
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Salut Gyzmo,
Je sent un soupçon de colère dans les premier mots de ton msg...
Quand j'ai répondu a la question de Philippe 15 : est ce que le cannabis est bénéfique pour les douleur neuro?
Perso j'ai compris : est ce que fumer nous soulage? Donc j'ai répondu car je pense que Philippe sait que si un médicament existe contre les douleurs a base de cannabis (c'est toi qui le dit dans ton avant dernier msg) c'est qu'il es fait pour soulagé...
Donc voilà pk ma réponse envers la fumette...
Mais je comprend ton point de vue sur le cannabis a effet thérapeutique.
En Amérique dans certaine région il existe comme des bar a vin, mais pour le cannabis.... Ou tu peut y acheter toute sorte de cannabis pour toute sorte de symptôme...
Ps : ne prenez pas mal la comparaison avec le bar a vin, on dira une pharmacie a la place... Des pharmacie du cannabis.
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Je suis assez discret sur les causes de mon accident mais regarde là ---> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.msg51333#msg51333 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.msg51333#msg51333)
En outre on n'a voulu faire passé Flavien pour un hyperactif alors que c'est juste un enfant qui à du caractère. C'est un peu "beaucoup" le pourquoi de ce coup de gueule :1494: Un dernier petit détail; Perso pour méfu pas besoin d'ordonnance :wink:
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bin voila !! Marc, je suis pas (trop) curieux et j'apprends comment tu t'est scotché la couenne en lisant ton lien, je comprend mieux maintenant :wink:
je me rappelle plus si je me suis présenté :shocked:
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Je sais pas comment faire car coté règle du forum, il est préférable de ce présenté avant de poster des sujets. 732 messages sans la réponse que tu vas me faire ça fait un petit peu beaucoup. Maurice, heu... Gilles, tu pousse le bouchon un peu trop loin :lol: En tant que modérateur sur www.buspirit.org (http://www.buspirit.org) tu ferai quoi toi, Maurice Gilles ?
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tu pense que je devrais refaire une présentation :lol:
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C'est pas déjà fait :lol:
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Je consulte fin septembre le neurochirugien qui devrait me programmer un essai de baclofène en intrathécale. Il me proposera peut être avant cela un essai avec le Sativex si la mise sur le marché est effective avant cette date :tongue:
Chris
Enfin peut être une issue :tongue: La semaine prochaine essai du baclophène en intrathécale ! J'aborderai le cas du RILUZOLE et je remettrais sur le tapis l'histoire du Sativex qui serra commercialisé 2015 si rien ne change d'ici la !
Suite au prochain numéro :tongue:
Chris
-
Enfin peut être une issue :tongue: La semaine prochaine essai du baclophène en intrathécale ! J'aborderai le cas du RILUZOLE et je remettrais sur le tapis l'histoire du Sativex qui serra commercialisé 2015 si rien ne change d'ici la !
Suite au prochain numéro :tongue:
Chris
Salut Chris,
Cool, très contente de voir que ça avance pour toi.
On croise les doigts pour que le test soit positif !
-
Bonsoir
Merci lavandula :wink:
Amitié
Chris
-
Bonsoir
J - 2 :tongue:
Chris qui flippe un peu :sad:
A bientôt pour les nouvelles
Chris
-
Bonsoir
J - 2 :tongue:
Chris qui flippe un peu :sad:
A bientôt pour les nouvelles
Chris
Bonjour Chris,
On croise les doigts (il n'y a pas bcp de raisons que ça se passe mal, mais bon c'est vrai qu'on aime toujours mieux être après qu'avant une opé...).
Surtout tu vas pouvoir reprendre des tas d'activités sans avoir le souci de ces :sm4: de contractures casse-gueule à gérer.
A bientôt !
-
courage, ça va bien se passer :smiley:
-
Il n'est jamais agréable de ce faire opéré mais la contrepartie est un confort qui vaut le coup. C'est un mauvais moment à passer mais dans quelques temps tu seras soulagé de ces
saloperies de contractures. Je croise pas les doigts mais je te dit "merde" pour demain, @++ :wink:
Amitiés,
Marc
-
Bonjour
Merci pour votre soutient les amis :wink: Au moment même ou j'écris ce message j'aurais du être sur la table d'opération ! Mauvaise bêbette dans les urines, l'opé est reporté :angry:
Chris
-
Je suis étonné de voir un " :angry: " je m'attendais à un " :bravo: :bravo: :bravo: " :lol:
Tu as une date de report car l'anesthésiste n'est pas à côté et surtout je te rappel que ton réservoir d'essence à une capacité limitée :grin:
-
Salut,
même combat, contractures et spasticité de m*** qui fait ch*** le quotidien :angry:
Il est clair que tous les handicap ne se ressemble physiologiquement pas, difficile de comparer ... par contre dans mes démarches a trouver une solution hors que médicamenteuse j'ai remarqué un truc chez moi (p'tres aussi votre cas) dont personne ne fait le lien ... la qualité du sommeille :azn:
je mène mon enquête ...
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8396.0
-
Bonsoir
Ma spasticité est étroitement liée a mon transit. J'arrive à avoir quelques heures de répis après le passage du trone mais le fait de manger peu et leger sur plusieurs jours ne change rien. Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe, une opé qui a été repoussé deux fois pour cause d'infection urinaire. J'attends la prochaine date en attendant je traite mon infection par un antibiotique administré en intraveineuse durant 3 semaines. Dans l'idéal il faudrait que mon opé soit programmé juste en fin de traitement (entre le 1er et le 8 mai) :tongue: Cela risque d'être chaud :huh:
Un essai clinique qui va être mis en place en fin d'année sur un médicament, le "Riluzole" médoc déjà utilisé dans la maladie de Charcot . Je t'invite à lire la lettre de l'IRME qui se trouve sur ce lien http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=247.msg74396#msg74396 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=247.msg74396#msg74396)
Chris
-
suis pas a 100% pour le solution medodoc, de la dite médecine moderne. bien que celà facilite les choses, il faut bien le reconnaître. Seulement on nous dit pas non plus dans quel état notre corps (foie, reins ...) seras dans 20 30 ans de traitements accumuler avec des cocktails a assommer un cheval.
les Médecins oubli aussi les pictogrammes bien souvent orange ou rouge sur les boites nos chère medoc alors que la plus par d'entre nous conduise.
le trasite oui comme toi, le jour J, ca facilite quelques heures
la douche écossaise aussi, tres chaude puis tres froide d'un seul cou. ce serais aussi a tester sauna et lac glacer comme dans les pays du nord
aussi un truc radical qui casse les contractures pour quelque heures ... l'éjaculation, mais ce branler toute la journée on nous prendrait pour des pervers :grin:
bonne chance Chris pour l'op :smiley:
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.lasantepresdechezvous.fr%2Fpublic%2Fimage%2FPictogramme_medicaments.jpg&hash=fb0440a9bbdddc2816864ec90ff8ded46c8c480f)
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Bonjour
Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe
Chris
Me voilà de retour :smiley: Ma copine pompe fonctionne bien :tongue: Le dosage de départ a été modifié 3 fois et le serra peut encore dans les prochains jours en fonction de mes ressentis.
Chris
-
cool! pour l'instant tu est bien soulagé, faut que sa dure! :smiley:
combien de temps sans faire de recharge et comment ça se recharge?
je pose la question pour ceux qui oserait pas :grin: :grin:
-
Bon retour Christophe :kiss:
-
Bonjour
cool! pour l'instant tu est bien soulagé, faut que sa dure! :smiley:
combien de temps sans faire de recharge et comment ça se recharge?
je pose la question pour ceux qui oserait pas :grin: :grin:
Cela depend du dosage mais la stabillitée du Baclophène est de 6 mois maximum, il faut donc la remplir au moins 2 fois par ans; La durée de vie de l'accus est de 7 ans environ ! Pour la recharge, un guide est mis en place sur la peau au niveau de la pompe et l'infirmière pique pour atteindre la petite fenêtre de remplissage. Le Baclophène restant est enlevé pour être remplacer par du tout neuf :tongue:
Chris
-
prochain remplissage pour moi: 19 Juin ^^
-
Bonjour
prochain remplissage pour moi: 19 Juin ^^
Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !
Chris
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Remplie fin octobre prochain en mars;) 270 microgrammes sur 24h. Et le 1er décembre Ca fera 1 an que je l'ai
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270 microgrammes sur 24h.
Avec ce dosage tu es totalement flasque ou tu as conservé une certaine tonicités ???
Chris
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Ou laa non je suis loin d'être flasque, j'ai éncore pas mal de contractures (bon jai une épine irritative â cause des tendons d'Achille, qui vont être opérés). En sachant que j'était a 12 baclofene et 6 dantrium par jour avant la pompe, donc je suis très spastique â la base.
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 voir ce que Ca donne après l'opération
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Bonsoir
Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !
Chris
Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification :tongue:
Chris
-
Bonjour
Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe
Chris
Me voilà de retour :smiley: Ma copine pompe
Chris
Ai-je fait une mauvaise sélection :hein:
Quoiqu'il en soit ça fait plaisir :evil:
Bonsoir
Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !
Chris
Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification :tongue:
Chris
Peut-être faut-il encore baissé la vitesse ? :grin:
Allez un peu de sérieux :angel: Pour avoir vécu "la pompe à liorésal (bacoflène) les réglages ont pour moi été minutieux et galère à trouver. Cela date de quelques années mais j'étais presque au minimum et no contracture. Les pompes sont aujourd'hui plus performantes mais la balance entre "trop" et "pas assez" est selon les personnes une étape qui prend du temps. Ca vas venir...
Allez, au prochain voyage a Lyon tu sera au top (sauf si tu manque d'essence) :wink:
Bien à toi,
Marc
-
bonsoir
Allez, au prochain voyage a Lyon tu sera au top (sauf si tu manque d'essence) (https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fwww.alarme.asso.fr%2Fforum%2FSmileys%2Fnew%2Fwink.gif&hash=74cc595d064b74c341bbd8a0bce4dd2f684214af)
Bien à toi,
Marc
:sm16: :sm8:
Sacré gyzmo :lol:
Amitié
Chris
-
Bonjour
Bonsoir
Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !
Chris
Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification :tongue:
Chris
Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !
Bonne journée et week end à toutes et tous :wink:
Chris
-
Bonjour
Bonsoir
Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !
Chris
Ah oui ton dosage est vraiment faible ! Tu rempli tout les combien de temps avec ca ?
Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification :tongue:
Chris
Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !
Bonne journée et week end à toutes et tous :wink:
Chris
-
Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !
Bonne journée et week end à toutes et tous :wink:
Chris
Avec un peu de temps le bon dosage arrive à terme et c'est une bonne chose :smiley: si tu as trop de contractures tu a encore l''option 25 microgrammes :D ou +/- :D :D :D
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SURTOUT NE JAMAIS COUPER LES NERFS!!! C'est un prof qui me l'a dit. Il suffit qu'il y ait des possibilités dans quelques années et des progrès et tu ne pourras pas en profiter...
Moi non plus je n'en peux plus de la douleur mais bon...
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SURTOUT NE JAMAIS COUPER LES NERFS!!! C'est un prof qui me l'a dit. Il suffit qu'il y ait des possibilités dans quelques années et des progrès et tu ne pourras pas en profiter...
Moi non plus je n'en peux plus de la douleur mais bon...
Tu n'as pas de pompe?