Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: farid le 23 mars 2009 à 09:14:25
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he ;ho .ça va pas !on repond pas a mes questions qui sont pourtant simples et gentilles.je m' adresse surtout aux moderateurs .donc voila: _1)peut on m'aider à me procurer de la 4-AP ? 2°)quels sont les noms de celebrites qui soutiennent l'association ALARME? 3) que devient la championne de ski qui a subi un traumatisme medullaire apres un accident à l'entrainement?4) pourquoi pense t on (surtout en France qu 'un para ou un tetra est mieux loti qu'un seropositif?5) il parait que la fin du monde est pour 2012;qu'en pensez vous?Et enfin la quesition subsidiaire ..pourquoi fete t'on les anniversaires? CIAO (FARID) _
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Farid,
Pour la 1ère question, la réponse est ici :
http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/acorda-therapeutics-essais-cliniques-sur-la-4-aminopyridine-(fampridine-sr)/
Pour la 2ème question, la réponse est ici : http://alarme.asso.fr/forum/parrainages-and-partenaires-d'alarme/
Pour la 3ème question, je n'en sais rien !
Pour la 4ème question, je ne savais pas qu'on pensait cela en France...?
Pour la 5ème question, oui ce sera le vendredi 3 mars à 20h43 ! :evil:
La question subsidiaire : c'est une petite attention qui ne coûte rien... :rolleyes:
Mais tu as oublié de demander aussi pourquoi le ciel est bleu, et pourquoi les jupes des filles raccourcissent quand viennent les beaux jours ! :azn:
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mes questions peuvent paraitre e tranges mais elles sont sensees .je ne plaisante pas en ce qui concerne la fin du monde ou le sens des anniversaires.pour ce qui est des paratetras mieux lotis que les seropositifs ;il n'y a qu'a ecouter certains journalistes pour s'en assurer .pour la sporuive accidentee ;c'est pour savoir ce que deviennent les champions apres handicap. AVec toute mon mon amitie (Farid)
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(...) .pour la sporuive accidentee ;c'est pour savoir ce que deviennent les champions apres handicap. (...)
Que deviennent les "champions" après un tel accident ? Ni plus ni moins que toi ou moi... Il y a ceux qui récupèrent, ceux qui ne récupèrent pas, ceux qui acceptent leur état, ce qui n'acceptent pas, ceux qui se trouvent de nouvelles occupations, ceux qui préfèrent se lamenter sur leur sort, ceux qui cherchent à poursuivre leur sport favoris ou pas...
Pour avoir de ses nouvelles (Sandra Laoura) Hooseek est ton ami : http://www.hooseek.com/?recommande_ong=181196 (http://www.hooseek.com/?recommande_ong=181196).
Un article assez récent : http://www.20minutes.fr/article/300432/Sport-Sandra-Laoura-Cette-generation-de-skieurs-est-plus-petillante.php (http://www.20minutes.fr/article/300432/Sport-Sandra-Laoura-Cette-generation-de-skieurs-est-plus-petillante.php)
Il faudrait lui proposer de venir témoigner sur le forum... Elle a l'air d'écumer les centre de rééducation de France et de Navarre et bien au delà. :lol:
Cet extrait fera sûrement "sourire" ou "hurler" les handisportifs de haut niveau qui passent sur le forum...
"Journaliste : "Vous imaginez faire du sport de haut niveau en fauteuil?"
Sandra L. : "Non. Pas du tout. Ça n’a rien à voir. Quand on a connu le haut niveau, on ne peut pas changer comme ça. Ce n’est pas du tout la même chose."" Sans commentaire... :angry:
Je pense qu'avant de savoir ce que devient un tel ou untel après la survenue d'un handicap, il faudrait commencer par se poser la question "comment cette personne voyait les personnes handicapées avant d'en faire partie ?"... Notre vision passée favorable ou défavorable du handicap, permet, je pense d'accepter plus ou moins bien notre propre situation. Pensée toute personnelle... :azn:
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Elle vit encore dans l'illusion d'une méthode miracle pour retrouver ces jambes... :rolleyes:
elle n'a apparemment pas encore accepté son handicap donc hors de question pour elle d'imaginer se réaliser sportivement en fauteuil
un jour peut-être quand elle cessera de se voiler la face.... :wink:
perso après mon accident je ne me suis jamais focalisé sur mes jambes mazis bien sur le potentiel physique qu'il me restait!
Mais ça c'est en fonction de l'état d'esprit de chacun avant l'accident qui conditionne en grande partie la vision de soi après l'accident
seb
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Tout est dans la tête. Le reste, ce ne sont que des théorie.
http://www.dailymotion.com/video/x28k0l_marc-herremans_sport
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elle a raison de ce battre c sur que passer son temps a dire qu'il y a rien pour remarcher que l'on avance pas
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ben voyons...... :cheesy:
si remarcher n'était qu'une question de volonté, primo ça se saurait, secundo on serait vachement plus nombreux à faire les cons sur nos 2 jambes :rolleyes:
l'espoir fait vivre certains, pour d'autres c'est un frein :tongue:
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oui mais si toi tu accepte ton état temps mieux pour toi laisse les autres essayer car qui ne tant rien n'a rien
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j'interdis qui?
comment le pourrai-je? :azn:
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[quote author=Quiquo
Sandra L. : "Non. Pas du tout. Ça n’a rien à voir. Quand on a connu le haut niveau, on ne peut pas changer comme ça. Ce n’est pas du tout la même chose."[/i]" Sans commentaire... :angry:
le seul truc qui m embête dans cette réponse est le "haut niveaux"
car il ya du trés haut nivaux aussi chez nos amis qui pratique le handisport
par contre je me retrouve un peu dans le reste
perso avant l accident je pratiquais assidûment le foot le jogging et le cyclotourisme dans différent club sportif
j ais ressayé depuis dans l handisport d autre activité,dans le peu que ma région possède ,mais je ne retrouvais pas la notion de plaisir donc j ais abandonné voilou (ce n est pas une histoire de ne pas accepter son état)
ce qui m empêche pas d avoir beaucoup de plaisir a voir ce qui s éclate dans leur discipline
eric
[/quote]
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elle a raison de ce battre c sur que passer son temps a dire qu'il y a rien pour remarcher que l'on avance pas
Marcher ne suffit pas pour avancer... Rouler permet aussi d'avancer ? :grin:
Franchement, dans la paraplégie, ce n'est pas la perte de la marche qui m'a posé le plus de soucis... :tongue:
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[Sandra L. : "Non. Pas du tout. Ça n’a rien à voir. Quand on a connu le haut niveau, on ne peut pas changer comme ça. Ce n’est pas du tout la même chose."[/i]" Sans commentaire... :angry:
le seul truc qui m embête dans cette réponse est le "haut niveaux"
car il ya du trés haut nivaux aussi chez nos amis qui pratique le handisport
Visiblement pour elle, c'est du "faux haut niveau"... :shocked:
par contre je me retrouve un peu dans le reste
perso avant l accident je pratiquais assidûment le foot le jogging et le cyclotourisme dans différent club sportif
j ais ressayé depuis dans l handisport d autre activité,dans le peu que ma région possède ,mais je ne retrouvais pas la notion de plaisir donc j ais abandonné voilou (ce n est pas une histoire de ne pas accepter son état) (...)
Ca c'est la difficulté du handisport : trouver un sport qui plaît, du matériel adapté à ton propre handicap, une structure capable de te faire découvrir cette discipline. :undecided: Mais tout progresse. :cool: Et la pêche, ce doit être sympa aussi, je ne connais pas.
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Et la pêche, ce doit être sympa aussi, je ne connais pas.
c est génial
avant je m évadais souvent l esprit en pratiquant beaucoup de sport comme je te l ais indiquer au dessus
cette évasion de l esprit je la retrouve aujourd hui au bord de l eau seul ou avec des potes!
je suis d accord aussi sur ta réponse pas beaucoup de structure handisport dans mon secteur et trés peu de sport représenté (ping pong et baskett a 40 borne de chez moi)
comme indiqué j ais pas "accroché " dans ces 2 discipline (notion de plaisir)
mais bon je t' avoue que le sport me manque
voilou mon amis!
@ pluche!
eric le ch ti
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je suis tout a fait d'accord avec toi sebasse ! je comprends que l'on ai envie de tout tenter pour récupérer un maximum (je ne compte pas les heures passées en centre de reeduc a essayer de faire bouger mes jambes..) mais il faut aussi avancer et le fauteuil le permet quand les jambes s'obstinent a ne pas vouloir s'y coller...
et cette histoire de volonté moi aussi ça me gave grave, bien sûr nous tous qui n'avons pas récupéré c'est parce que nous sommes de grosses feignasses qui n y avons pas cru qui n'avons pas bossé!!! c'est vrai que c'est tellement plus facile d'être dans un fauteuil au quotidien bien sûr les gens ne le disent pas tout a fait comme ça mais qd quelqu'un récupère il y a toujours un couplet sur sa tenacité son courage etc ...alors que bons c'est une grande loterie certains récupèrent d'autres pas je ne nie pas qu'il faut ensuite bcp d'efforts qd la récupération intervient pour remettre l'ensemble des muscles en marche...mais bon je ne me considère pas comme une feignasse si , en attendant les progrès de la recherche, j'essaye de profiter du maximum que la vie peut encore nous apporter même en fauteuil !!!
anneso
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je suis tout a fait d'accord avec toi sebasse ! je comprends que l'on ai envie de tout tenter pour récupérer un maximum (je ne compte pas les heures passées en centre de reeduc a essayer de faire bouger mes jambes..) mais il faut aussi avancer et le fauteuil le permet quand les jambes s'obstinent a ne pas vouloir s'y coller...
et cette histoire de volonté moi aussi ça me gave grave, bien sûr nous tous qui n'avons pas récupéré c'est parce que nous sommes de grosses feignasses qui n y avons pas cru qui n'avons pas bossé!!! c'est vrai que c'est tellement plus facile d'être dans un fauteuil au quotidien bien sûr les gens ne le disent pas tout a fait comme ça mais qd quelqu'un récupère il y a toujours un couplet sur sa tenacité son courage etc ...alors que bons c'est une grande loterie certains récupèrent d'autres pas je ne nie pas qu'il faut ensuite bcp d'efforts qd la récupération intervient pour remettre l'ensemble des muscles en marche...mais bon je ne me considère pas comme une feignasse si , en attendant les progrès de la recherche, j'essaye de profiter du maximum que la vie peut encore nous apporter même en fauteuil !!!
anneso
entièrement d accord avec toi anesso
il y a aussi depuis peu de temps ,une chose qui me met hors de moi
certaines émission (politiquement correct??) passé a la télé on semé le doute dans l esprit des gens lambda
la méthode dikul montré a tf1 ,certaine émission de delarue ou l on vois le paralysé remarcher après des heures de centre et de volonté...........
ceux qu il ont oublié de souligner et d informé un peu plus le public ,sont les différente pathologie ,paraplégie complète ,incomplète etc
je ne suis pas aigris ,je suis même heureux de voir remarché ou retrouvé la station debout chez nos amis
mais nous,je suis d accord avec toi annesso , on se ferais passer bientôt pour de grosse feignasse
je suis sur de mes propos car des amis valide qui on vu ces émission m en on parlé,et a l inverse eux été heureux il pensais qu il y avait une méthode pour moi remarcher (sic!) ,donc vous voyer l amalgame
sans prétention aucune ,croyez moi ,je ne les aurais pas compté mes heures de réeduc si c était possible ,je me serais défoncer
lors de mon séjour en centre aprés l accident, j ais eu aussi un médecin réeducateur et un neurologue honnête avec moi
on pouvait rien faire,il me l on dis ,j ais pris la claque dans la gueule ,mais ça au moins eu le mérite d être clair ,et avec le temps on se reconstruit et on passe a autre chose ,ce fut mon choix
après chacun est libre de faire ce qu il veux dans différente méthode ou clinique ,mais la dur réalité du non résultat çà flinguera encore plus le patient moralement je pense
eric paraplégie complète flasque d11 (pas de méthode efficace connue)
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En plus d'être évidement totalement d'accord avec Seb, je rajoute que ces journaleux ont le don de m'énerver à s'émerveiller du courage de cette ex skieuse...
courage de quoi ?
elle est totalement prise en charge... son accident lui est arrivé dans le cadre de son activité sportive, donc je pense qu'elle n'a pas beaucoup de pb financiers...
Elle est chouchoutée par tout le monde...
Elle montrera son courage quand elle nous ramènera une médaille d'or en ski assis :azn:
là j'applaudirai... mais pour cela il faudra qu'elle fasse le deuil de ses jambes.
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quand un jour peut être elle ramènera une médaille en or sur ces deux jambes alors tu dira quoi? laissez les faire tous se qu'ils peuvent car la solution ne tombera pas du ciel
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sur ses 2 jambes :shocked:
à la limite si les jeux paralympiques ont lieu à Lourdes :grin: :grin: :grin: :grin:
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Londres pour le ski c pas terrible
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Londres pour le ski c pas terrible
Pas Londres mais Lourdes. :grin: Possible, les pistes de ski ne sont pas loin. :smiley:
Pour info : tous les ans a lieu, à Lourdes, le "Pèlerinage des Sportifs" qui n'est, d'ailleurs, pas exclusivement réservé aux catholiques (les cérémonies religieuses ne sont pas obligatoires).
Sandra Laoura ne le sait peut être pas... :lol:
Pour le reste de ce fil de discussion, je suis, bien évidement, entièrement d'accord avec les dernières remarques postées par Anneso, Eric, Kix29 et Sebasse. Ce genre de reportages m'horripilent profondément... :angry:
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cette sandra m'exaspere.Au lieu d' utiliser sa renommee pour la cause des paras ;elle s'entete à retrouver l'usage de ses jambes de maniere egoiste.elle n'a pas encore compris que seule la recherche peut la ''sauver''.Et pour ça,il faut des sous,beaucoup de sous. c'est le seul moyen de rejoindre le monde des bipedes. ces sous,il faut les exiger des pouvoirs publics (comme le fait Act up par exp pour le sida).la reeducation ne peut remplaçer la therapie.
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je me joins un peu tard a ce fil,
concernant cette fameuse skieuse, les gars les filles, regardons la ! Elle est visiblement dans la phase de "déni", la premiere etape qui mene à la résilience… et qu'on peut résumer par: " t'as beau dire, docteur, que mes jambes ne fonctionnent plus, MOI je suis skieuse de haut niveau et je vais te montrer que je vais remarcher". Maintenant ce qui va etre rigolo, c'est de voir combien de temps, chez elle, ca va durer (avant l'etape d'apres j'entends)… Pas trop longtemps, si c'est aussi une sportive dans l'ame, comme le sont grosso modo ceux qui ont pris part a cette conversation (ce n'est pas une vantardise de le dire mais un simple constat)
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houla ! j'avais pas lu l'article…
Elle croit toujours au pere Noel, apres 2 ans ? Z'avez raison, c'est mal barré …
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moi tous se que j'espère c qu'elle moi est tous les personnes comme nous remarcheront un jour c tout
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FARID
he ;ho .ça va pas !on repond pas a mes questions qui sont pourtant simples et gentilles.je m' adresse surtout aux moderateurs .donc voila: _1)peut on m'aider à me procurer de la 4-AP ? 2°)quels sont les noms de celebrites qui soutiennent l'association ALARME? 3) que devient la championne de ski qui a subi un traumatisme medullaire apres un accident à l'entrainement?4) pourquoi pense t on (surtout en France qu 'un para ou un tetra est mieux loti qu'un seropositif?5) il parait que la fin du monde est pour 2012;qu'en pensez vous?Et enfin la quesition subsidiaire ..pourquoi fete t'on les anniversaires? CIAO (FARID)
Pourquoi surtout aux modérateurs? Bon je sais que tu as beaucoup d'estime pour Docteur DELRIEU, mais nous... on "pue"? :cheesy:
1) Ah c'est vrai que pour cette première question, seul Docteur DELRIEU peut répondre! :tongue:
4) ah oui? On pense cela? Qu'est-ce qui te fait dire qu'on pense cela?
5) Waouhh 2012! Merci de m'avoir prévenue!! Faut que je continue à croquer la vie mais à plus grande vitesse! :tongue:
question subsidiaire : c'est quand ton anniversaire... que je te le fête :lol: Tu verras, parfois, ça fait plaisir... ça fait du bien quoi! :wink:
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ERIC
certaine émission de delarue ou l on vois le paralysé remarcher après des heures de centre et de volonté...........
ceux qu il ont oublié de souligner et d informé un peu plus le public ,sont les différente pathologie ,paraplégie complète ,incomplète etc
je ne suis pas aigris ,je suis même heureux de voir remarché ou retrouvé la station debout chez nos amis
mais nous,je suis d accord avec toi annesso , on se ferais passer bientôt pour de grosse feignasse
EXACT!
autre chose à souligner : l'émission CA SE DISCUTE par exemple dure 1h30 pour 4h de tournage... Beaucoup d'informations importantes sont dites pendant ces 4 heures... ensuite, il ne faut retenir que celles qui vont dans le sens que DELARUE souhaite donner à son émission :wink:
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4h de tournage ?
ben je crois que c'est beaucoup plus : pour l'émission de TF1 dont j'avais parlé ici (et longuement discuté avec la productrice) il y avait 3 JOURNEES de tournage pour une émission d'une heure ....
C'est dire la marge d'interprétation dont ils disposent !!!!
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GERARD Je parle de l'enregistrement de l'émission uniquement : pas du tournage du film éventuel réalisé au domicile :wink: Je n'ai jamais assisté à une émission de DELARUE mais ce temps d'enregistrement m' a été dit par une maman qui y a assisté :wink:
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1 - Que devient la championne de ski qui a subi un traumatisme medullaire apres un accident à l'entrainement?
La dernière fois que j en ai entendu parlé, j ai compris que Sandra était para, qu elle continuait sa réeduc dans l espoir de pouvoir remarcher. Qu elle n était pr le moment pas prête à défendre la cause du sport chez les personnes handicapées.
4) Pourquoi pense t on (surtout en France qu 'un para ou un tetra est mieux loti qu'un seropositif) ?
Peut-être parce qu un para / tetra peut aspirer à avoir une vie de famille, des enfants, un boulot sans avoir 1 épée de Damoclès sur la tête ?
5) il parait que la fin du monde est pour 2012; qu'en pensez vous ?
Je sais pas ça...
6 ) Pourquoi fete t'on les anniversaires?
Parce que si on ne fête pas notre venue au monde, on fête quoi ?