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Fauteuils roulants / Re : Comparaison des systèmes "3ème roue" : M.T.C., Lomo 360 ...

« le: 26 novembre 2016 à 22:48:21 »

Je peux te parler des 2 : freewheel et lomo. Pour moi ce n'est pas le même usage : freewheel + pour la ville et lomo + pour la campagne ou terrain accidenté. Par contre en terme de facilité la freewhell n'a pas de concurrents, c'est tellement agréable et facile d'utilisation. C'est simple même pour faire 300m en ville je prend ma freewheel alors qu'avec un lomo + lourd et + difficile à brancher j'aurais hésité. Chez mes parents à la campagne avec beaucoup de dénivelés et de trous le lomo était supérieur.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Douleurs neurologiques due à l'appareil digestif

« le: 26 novembre 2016 à 22:38:51 »

1. Gyzmo tu as un sacré courage !!! Personne n'ose peut être le dire mais moi à ta place j'aurais abandonné depuis longtemps.
2. Pour les intestins douloureux (j'en soufre depuis 2 ans) j'ai un remède miracle mais non approuvé par les médecins : la bière !!! Et oui, de la bière belge trappiste bien corsé (chimay, westmalle, orval, rochefort).

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Études précliniques / Re : Des macaques paralysés retrouvent l'usage de la marche

« le: 11 novembre 2016 à 03:56:51 »

Les pauvres macaques lol

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Sports, culture et loisirs / Re : planche pour sac de voyage

« le: 02 novembre 2016 à 23:02:49 »

Si tu parles du porte bagage de la free wheel : http://www.snm-europe.com/4-freewheel-porte-bagage.html

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Fauteuils roulants / Re : Vends Fauteuil Ultra léger KUSCHALL KSL

« le: 21 octobre 2016 à 03:13:44 »

J'achète : 200€ ça te va ?
Désolé c'est pas pour toi mais je connais le principe : j'ai le droit a un fauteuil de "luxe" tout les 3 ans et je le revend à moitié prix sur le net. C'est fini tout ça !!!

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Psyllium blond en poudre : régulateur de transit

« le: 13 octobre 2016 à 23:04:10 »

Salut acm,
Par contre je n'ai jamais arrêté la ~~levure de~~ bière. Au moins une par jour :-)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Hémoroïdes!!!

« le: 06 octobre 2016 à 23:51:04 »

Allez je vais témoigner sur ce sujet délicat pour casser quelques idées reçus :-)
Mon chir ne m'a proposé qu'une seule alternative après examens : la milligan morgan.
Je me suis dis oula il se fou de ma gueule il veut me charcuter et me faire souffrir :-)
En effet cette opération a très mauvaise réputation.
Mais connaissant un peu le handicap il m'a posé des questions sur ma sensibilité, fait des tests, et posé un verdict : pour vous opération en ambulatoire 1 jour + 0 douleurs + 0 médicaments ! Il avait raison !
En effet c'est vraiment rien du tout comme opération (pour quelqu'un sans la sensibilité hein avec je ne sais pas).
Donc ceux qui souffrent n'hésitez pas !!!

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Psyllium blond en poudre : régulateur de transit

« le: 06 octobre 2016 à 23:24:29 »

Je remonte ce sujet car ça peux vraiment servir au plus grand nombre. Il faut juste trouver la posologie adapté. Je l'utilise toujours à 1 cuillère à café par jour le midi.
Un grand merci à acm au passage :-)

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Sports, culture et loisirs / Re : Jeux paralympiques de Rio à la télé

« le: 22 septembre 2016 à 22:32:46 »

Moi je n'accroche pas du tout (pourtant je suis fan des jeux olympiques). Déjà on ne comprends pas les différences de handicaps (et j'en ai déjà parlé ici). Il suffit de quelques muscles en + et ça fait toute la différence dans certains sports. Au final j'ai l'impression que tout le monde ne part pas avec les mêmes chances ...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : Verticalisateur et kiné

« le: 15 septembre 2016 à 23:55:39 »

Pareil :-) 20 ans et jamais verticalisé, je n'ai même plus de médecin

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Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir

« le: 02 septembre 2016 à 00:01:22 »

Merci Gyzmo pour ton témoignage touchant. Et quelle chance de pouvoir aussi bien exprimer ton ressenti ! Et quel courage ! Je n'aurais pas pu en endurer le 1/10. Je suis pourtant tétraplégique comme toi. Et c'est la que le bas blesse .... Le handicap est tellement mal compris. On devrais commencer par expliquer les différences de handicaps :
donc j'en profite pour passer un coup de gueule car j'en entends rarement parler sur les forums ou dans les médias et profitons en les JO paralympiques approchent ...
Donc pour les gens dans la rue :
la différence entre
- un tétraplégique complet et un tétraplégique incomplet
- tétraplégique incomplet et un para haut
- un para haut vs un para bas
- un para bas vs un para très très bas
bon ok pas facile a expliquer mais le connard moyen, pense que c'est une question de volonté
:-)
En 20 ans de handicap j'ai tout entendu et maintenant j'ai envie de m'engager juste pour faire comprendre cette différence.
Je considère que j'ai eu beaucoup de chance : tétra c6 c7, récupération jusqu’en d1
mais surtout 0 douleurs, 0 infections urinaires, 0 escarres, 0 contractures, 0 maladies
et c'est la que je veux gueuler aussi : on est pas tous égaux même pour une même lésion ...
faire comprendre ça aux gens c'est avancer
Pour en revenir aux JO : à votre avis pourquoi ce n'est pas suivi à la TV ? On ne comprends pas les différences de niveaux !!! Un valide va comprendre un tétra avec abdo (super rare) et sans ? et non ...
Allez bonne nuit et du coup à force de crier je viens d’adhérer à l'assos :-) bises

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Thérapies expérimentales / Re : Des paraplégiques de longue date retrouvent une capacité de mouvement

« le: 01 septembre 2016 à 23:20:57 »

C'est de la merde ces études (pour parodier feu Coffe). La vérité c'est qu'il faudra encore 20 ans (comme prévu) pour arriver à une solution.

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Essais cliniques en cours / Re : StemCells - cellules souches neurales foetales

« le: 01 septembre 2016 à 22:48:59 »

Il faut comprendre aussi, pour des cas aussi complexes, que tout le monde travaille à long terme et pour les générations futures. Pour nous c'est foutu ...

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : aller au toilettes

« le: 11 août 2016 à 23:27:13 »

Comme casaline siège douche pliable qui passe partout.

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 11 août 2016 à 23:24:52 »

Oui déjà apprendre à se sonder au fauteuil ça me parait être la base. Même dans le cas de mouchette il doit exister une technique qui permet de le faire. Vous êtes para les filles, imaginez juste les tetra qui arrivent à se sonder seules ...
Après pour les douleurs je suis d'accord, on est pas tous égaux, il y a tellement de cas différents.

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L'aide humaine et la vie à domicile / Re : suppression AAH ??

« le: 10 août 2016 à 14:46:40 »

Oui tu as du oublier de renouveler ta demande aah (tout les 10 ans maintenant il me semble).

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Les escarres / Re : coussin STIMULITE

« le: 10 août 2016 à 10:57:44 »

1176 c'est avec le dossier. En fait c'est pour avoir le remboursement secu de 878€ pour "assise modulaire".

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Les escarres / Re : coussin STIMULITE

« le: 09 août 2016 à 20:55:03 »

Ils font du sur mesure tu peux demander la taille que tu veux.

219

Exprimez-vous ! / Re : Vous habitez quel département?

« le: 30 juin 2016 à 22:59:32 »

38 la montagne (ya que ça de vrai :-)

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Re : besoin d'aide choix coussin !!!!!!

« le: 07 juin 2016 à 11:52:52 »

Salut,
Regarde aussi du coté des coussin nids d'abeilles : le stimulite est très bien. C'est très léger et bien aéré.

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Actions et évènements à l'international / Re : VOULEZ-VOUS BIEN VOTER POUR MOI ET POUR LA RECHERCHE?

« le: 21 mai 2016 à 21:31:06 »

Fait !

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Douleurs & spasticité / Re : Stratégies contre la douleur

« le: 29 avril 2016 à 03:24:50 »

Malheureusement pas grand chose contre ces douleurs. Enfin si mais c'est toujours assez violent genre opiacé (morphine, codéine ..). La bonne nouvelle c'est que ça évolue et qu'on va trouver.

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Fauteuils roulants / Re : Quickie Révolution, au secours !

« le: 25 avril 2016 à 20:14:33 »

Sinon une autre solution : le refaire à neuf.
- changer toute la visserie
- changer ou refaire les pièces cassées

après tout ce n'est que quelques bouts de tubes :-)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : sphinctérotomie : Qui a fait ca ?

« le: 21 avril 2016 à 23:13:06 »

Salut,
Percussions ou sondages ? Moi aussi après 20 ans de percussions la vessie commence à fatiguer ! Je vais commencer une série d'examens.

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : erysipèle jambe

« le: 02 avril 2016 à 17:54:38 »

Oui sans antibios, ça passe tout seul. Quand tu en a eu 1, il y a de fortes chances de récidives. Il faut faire gaffe à la moindre petite plaie.

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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