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Messages - franck95
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« le: 06 juin 2014 à 23:35:42 »
y a un sacré temps d'adaptation pour ne pas crouler de fatigue et sommeil d'autant qu'avec la SEP on est déjà constamment fatigué. Mais on peut monter encore bien plus que 300 / jours. Les médecins de la douleurs sont ceux qui ne gèrent que ça et c'est fonction de pathologie généralement très lourdes. http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/douleur/niv2/specialistes-douleur.htmToutefois tout le monde peut en consulter un s'il souffre de douleurs chroniques depuis plus de 6 mois (en France) Pour ma part, compte tenu de ma pathologie et des douleurs fulgurantes que j'ai déclaré rapidement je n'ai (heureusement) pas eu à attendre ce délai. Mais je conseil à tout ceux qui souffrent de douleurs chroniques (et SURTOUT ceux qui souffrent de douleurs neurophatiques) de s'en retourner auprès d'un tel spécialiste et ne pas laisser faire un autre spécialiste qui n'est en rien spécialiste du traitement de la douleur. Pour faire une comparaison un peu réductrice, c'est comme lorsqu'un généraliste prescrit des antidépresseurs, anxiolytique ou autres psychotropes. Il ne sait absolument pas adapter les posologies, ni même identifier le juste besoin et encore moins évaluer les conséquences. Et bien pour le traitement de la douleur il en est de même.
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« le: 06 juin 2014 à 19:28:18 »
Salut djet,
Pour ma part j'ai consommé du lyrica pendant 2 ans jusqu'à 300 mg par jour contre les douleurs neuropathiques liées à ma SEP.
C'est effectivement efficace mais faut surtout surtout monter en progressivité très "douce". Pour ma part le spécialiste douleurs qui m'a prescrit cela m'a expliqué que cette molécule venait faire comme un pansement sur les zone de mon cerveau dont la myéline a sauté.
Par contre je recommande vivement que ce genre de médoc soit prescrit par un spécialiste traitement de la douleur. Pour ma part j'ai toujours refusé que ça soit mon neurologue qui gère mes douleurs.
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« le: 06 juin 2014 à 15:01:09 »
Non le fauteuil électrique je n'ai pas le choix. Un fauteuil manuel je ne pourrais pas le manipuler (mon bras gauche est trop faible) et même pour une montée de plusieurs metres mon bras droit serait trop faible aussi car dès que je fourni un effort soutenu ma zone lombaire "crépite" et cela me rend amorphe sur mes jambes, mes bras et aussi cela m'abasourdi dans la tête (genre vision trouble).
C'est tout à ton honneur ta façon de considérer si t'es ou pas prioritaire vis à vis des aides MDPH et CPAM. Mais ça n'est pas le prix d'un fauteuil qui va alourdir les déficits de notre pays (tu sais je suis un ancien Responsable Administratif Comptable et ma profession m'a souvent fait cotoyer des situations d'écoeurement. Alors aujourd'hui je ne laisserai pas passer ce qui peut m'être attribuer, quand je sais à quel point d'autres profitent, voire escroquent à tout va. Et quoi qu'il en soit, je ne pense pas non plus que nos situations nous permettent de profiter des autres.
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« le: 06 juin 2014 à 07:55:32 »
Waou ! je ne pensais pas que mon message à J Solis allait engendrer une telle cascade de message.
Ma question sur qui paie les fauteuils c'est parce que je semblais bien comprendre qu'ils n'étaient pas subventionnés ni par la MDPH ni par la CPAM. Et à partir de là, cela m'interloquait. Car pour ma part (moi qui suis SEPien) j'ai un fauteuil électrique (car j'ai une hémiparésie gauche qui ne me permettrait pas de faire rouler un fauteuil manuellement), et celui ci me sert lorsque j'ai besoin de me déplacer sur des distances supérieures à 100m (en deça je ne fait que passer de mon véhicule aux lieux de mes rendez vous médicaux et paramédicaux par mes propres moyens, car je le peux encore). Mais donc ce fauteuil m'a été entièrement payé par la CPAM (parce que son coût était dans le seuil permettant le paiement intégral par la CPAM. Mais si j'avais choisi un modèle supérieur (modèle qui ne correspondait pas à mon besoin mais qui m'était FORTEMENT FORTEMENT conseillé par le gérant de la société qui le vendait)(car cet empaffé se foutait de savoir si le modèle allait m être plus utile ou pas dès l'instant qu'il vendait un fauteuil à 3000 euros de plus, ça faisait du chiffre en plus pour son business).
Donc mon interpellation est de savoir si toi J Solis tu n'as pas d'aide pour l'achat de ton fauteuil parce que ton handicap est dû à un accident, alors que le mien est dû à une maladie ?
Enfin laissez J Solis s'exprimer comme bon lui semble sur ses fauteuils. Il n'est pas outrageant et essaie de se faire "plaisir" à sa façon (si j'ose dire). Maintenant je conçois que tous ne peuvent pas se payer un tel éventail de fauteuil, mais dans nos vies d'invalides, il y a au quotidien bien d'autres situation frôlant l'arrogance à nos égards et en provenance des gens valides.
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« le: 05 juin 2014 à 16:27:19 »
Salut J Solis
Me revoilà avec un nouveau pic.
A te lire je me pose une question... C'est toi même qui te paie tes fauteuils ? Tu n'as pas une contribution de la MDPH ou même de la CPAM ?
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« le: 02 juin 2014 à 12:32:39 »
Plein de bonnes choses à vous deux.
STP Tiens moi au courant sur comment tu apprécieras le Ferticare. Car moi aussi je suis touché sur les C4 C5 et C6 mais aussi bien plus bas sur la colonne et donc je m'intéresse à tout ce qui peut être des plus efficace, car j'évoluerai toujours à sens unique.
Pour ma part j'ai un RdV mardi 10 avec un Andrologue pour mon besoin de l'EDEX
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« le: 02 juin 2014 à 11:11:33 »
Salut,
Ecoute suite à nos échanges et ma reconsidération sur le Viberect et si tu n'es pas freiné par le coût très élevé du Ferticare, alors oriente toi peut être plus sur ce dernier.
Pourquoi ? Parce que figure toi que j'ai fait un essai atypique avec mon Viberect. Alors que j'écrivais que la seule vibration d'une pastille devait être moins efficace que les deux que le Viberect permet, j'ai hier utilisé mon Viberect sur une seule "pastille" à la fréquence de 100 hz. En l'état l'appareil ne me procurait rien de suffisant et pour éviter de dépasser le temps d'usage recommandé j'ai cessé cet essai.
Puis j'ai eu une idée farfelue. J'ai retourné à l'envers le Viberect pour ne faire vibrer que la pastille du dessus mais en l'appliquant coté frein de mon gland. Et là tout a été différent et il ne m'a pas fallu plus de 5 mn (en deux reprises) pour éjaculer. En résumé de toute vraisemblance l'appareil ne procure pas une vibration correcte sur la "pastille" du dessous. Et quand j'inverse l'appareil tout est correct. Du coup et contrairement à ce que je prétendais, la "pastille" du dessous suffit largement à elle seule lorsqu'elle vibre correctement. De plus le fait de ne pas avoir de "pastille" qui vibre sur le dessus me permet de conserver une érection acceptable (alors que lorsque mon gland est pris entre deux pastilles vibrante je débande à tous coups)
Voilà, à toi d'apprécier toutes ces infos pour faire ton choix
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« le: 01 juin 2014 à 17:44:17 »
Et NON je n'avais pas d'ordonnance pour cet achat. Comme je l'ai acheté via internet directement sur le site Reflexonic, on ne m'a rien demandé
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« le: 01 juin 2014 à 17:08:34 »
http://www.reflexonic.com/men_with_spinal_cord_injury.htmlouvre ce lien ci-dessus, tu as un tableau (peu visible car très petitement écrit) comparatif entre le Ferti Care et le Viberect selon les zones (C ou T) touchées. Et à priori effectivement le Ferti Care semble être efficace sur plus de zones (C et T) que le Viberect. Mais en fonction de ton cas et de l'endroit où ta moelle est touchée voit l'appareil le plus approprié. L'avantage de Bull c'est qu'il a essayé les 2, moi pas. Par contre je peux t'assurer que j'avais clairement identifié sur le site USA que la différence entre le noir et le blanc était bel et bien pour les problèmes érectiles ou éjaculatoires (et donc pour les lésions de la moelle). Sinon Bul STP, peux tu nous en dire plus sur le Ferti care ? Sensations, rapidité, constance à chaque usage ou pas... D'avance merci.
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« le: 01 juin 2014 à 10:26:34 »
Enfin dernier point, le sérieux avec lequel il faut faire usage d'un tel appareil.
Je suis à présent convaincu de ne pas avoir fait un usage approprié de cet appareil (c'est la raison de ma venue sur ce forum)( c'est même la première fois que je suis inscrit sur un forum pour ma pathologie).
Suis bien les recommandations d'usage. Sache qu'aux USA cet appareil est vendu sous ordonnance. Il faut aussi dans ton cas (regarde sur site américain, mais également sur la traduction en français de la notice d'utilisation, mention est faite) que tu t'assure qu'il n'y ait pas d'incompatibilité selon où se situe tes lésions sur la moelle. Moi j'avais demandé à mon spécialiste traitement contre la douleur (car je n'ai pas bon contact avec mon neurologue).
Il faut aussi être modéré (ce que je n'ai pas du tout fait moi) sur son usage. Pas plus de 2 fois par semaine et max 30 mn à chacune de ces utilisations. Il m'est arrivé 2 fois de l'utiliser 1 heure en continue (jusqu'à batterie à plat), à chaque fois lors de relation en live avec partenaire (et c'était une connerie totale, car je n'était pas détendu et donc cela ne marchait pas, mes pensées n'arrivaient pas à accrocher cette sensation). Cela a eu pour conséquences de me déclencher des céphalées. L'une des ces 2 fois cela a duré pendant 3 jours, ce qui est grave. J'aurais même du me précipiter aux urgences. Mais je n'en ai rien fait.
Avant d'hier sur le site officiel du Viberect j'ai même vu une autre recommandation. Alterner 3mn d'utilisation avec 1 mn de repos et ce jusqu'à éjaculation (perso, je sais que j'ai fait des fois qlq chose de semblable en alternant masturbation classique devant porno avec Viberect. Au final ça ne me faisait me servir du Viberect que 10 mn et sans aucun désagrément = no maux de tête)
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« le: 01 juin 2014 à 10:12:56 »
Pour ce qui est de la procédure comme tu dis.
Ma toute première fois avec le Viberect il ne m'a fallu que 3 mn pour éjaculer (et en plus avec une fréquence très faible 80 ou 85 htz). J'ai vite ressenti des sensations forte dans mon sexe et le fait que l'éjaculation montait, mais pas comparable pour autant à la montée normale que l'on connaissait jadis. Mais n'ayant aucun repère je ne savais pas si c'était bien l'éjaculation qui arrivait. Du coup j'ai éjaculé sans retirer le Viberect. Ce qui a provoqué un orgasme encore plus fort car les vibrations continuaient durant l'éjaculation.
Mais à mesure que j'ai utilisé (trop utilisé) le Viberect les ressentis, sensations n'étaient plus les mêmes. Et il m'a fallu très vite monter la fréquence au fameux 100 htz recommandés pour nous autres (mais c'est à chacun de voir quelle fréquence est la meilleure).
A présent il me faut environs 20 mn pour parvenir à l'éjaculation. Mais attention, si tu y venais ne te compare surtout pas à moi. Je ne suis pas toubib, mais j'ai recensé ici ou là quelques infos à force de lire des forums. Et comme toi tu n'as plus éjaculé depuis 1 an et demi, ton réflexe éjaculatoire n'est plus. Et il va te falloir le réactiver. Donc le processus ne sera surement pas comparable à mon expérience.
Mais quoi qu'il en soit sache que nous sommes comparable sur un point. Ce n'est plus notre sexe qui envoi l'information à notre cerveaux (celles du ressenti et du plaisir), mais c'est au cerveau de façonner complètement l'excitation pour déclencher l'éjaculation. Et donc il faut absolument se conditionner et se plonger dans des pensées érotiques ou pornographiques. Pour ma part je suis pas mal cérébrale même pour le sexe et donc je ne fais que ça que de me projeter des images en tête (soit d'actes passés, soit de fantasmes) tout en étant devant mon PC à regarder du porno. Il n'y a que comme cela que tu parviendra à accrocher la sensation du Vibromasseur sur ton sexe. Sinon tu peux laisser pendant 1 heure le vibromasseur et ne jamais rien ressentir. Mais une fois la sensation accroché (par ta pensée et qui de fait communique avec ton sexe au travers de la moelle) alors, non seulement ça vient assez vite et c'est très agréable.
Sache autre chose. Pour ma part lorsque je ne bande pas du tout (ou trop trop peu) il m'est plus difficile d'accrocher cette sensation car la sexe n'est pas assez réceptif (mais pour autant j'ai déjà éjaculé plusieurs fois même sans érection). Mais à l'inverse, lorsque je bande de TROP je ne sens rien du tout (une fois j'étais revenu frustré d'une relation en live pour laquelle je m'étais shooté grave = Cialis + bois bandé + crème vasodilatatrice sur la verge et du coup j'avais une érection du tonnerre, le gland était même trop dur. Je bandais à 105%), car dans ce cas extrème, les vibrations sont imperceptibles pour moi. L'idéal étant d'avoir une érection que je situerais entre 60 et 90% de son max).
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« le: 01 juin 2014 à 09:48:41 »
Bonjour J Solis
Oui j'ai une perte de sensation. Lorsque je bande naturellement (enfin now c'est même plus possible du tout, à cause de ce que j'aurais tendance à incriminer = le Viberect), c à d sans vasodilatateur et donc mollement, j'ai encore un reste très faible de sensation (5 à 10%), ce qui parfois me permettait encore de pouvoir éjaculer lors de rapports avec partenaire (mais très rare tout de même). Et en pratique solo il me fallait 45 mn à plus d'1 heure de vidéo porno tout en me masturbant pour réussir à éjaculer. Mais si je prends du Viagra ou autre, je vais alors bander très ferme mais je ne sentirai plus rien du tout. Et à cause de ça je ne suis plus du tout en mesure d'éjaculer. L'urologue qui me suit n'adhère pas à cela mais comme déjà dit, ce mec c'est une bite et j'ai plusieurs fois trouvé même témoignages sur le net sur cette distinction pour des mecs comme moi.
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« le: 31 mai 2014 à 14:54:57 »
Re,
Oui j'ai déjà posé la question à mon urologue (un spécialiste parmi d'autres qui me suit), mais le mec c'est une vrai bite. Il n'y connait rien et ne savait même pas l'existence de cet appareil.
ATTENTION : Viberect existe en 2 déclinaisons. En blanc et en Noir (la différence n'est pas pour le design mais bel et bien parce que les 2 sont différents sur la fréquence et c'est ce qui fait toute la différence). Le blanc est plus destiné aux troubles érectiles (genre pour les "post cancéreux prostate". Alors que le noir c'est réel pour le patients atteints à la moelle et qui ont des troubles éjaculatoires prononcés.
Enfin sache que via une URL de ce site de dial je suis tombé sur la possibilité d'acheter le Viberec directement de France (je n'avais pas pu trouver cette possibilité en janvier) pour 298 euros (peut être même franco de port, mais je n'ai pas poussé la simulation d'achat jusqu'à sa validation).
TOUT AUTRE CHOSE : Moi à présent je me tâte pour en venir au Edex en lieu et place de vasodilatateurs classiques. Connaîtrais tu quelque peu ce "produit" (ou équivalence si équivalence existait) ?
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« le: 31 mai 2014 à 14:06:29 »
Salut J Solis.
Pour quelle raison je pense que le Viberect est mieux que le Ferticare parce qu'avant d'acheter un de ces appareils j'ai surfé un long moment pour me faire mon avis sur le sujet, mais surtout parce que le Viberect a 2 "Softpads" (je ne sais pas le nom qu'on donne en français, ces "pastilles" qui vibrent. Du coup le gland vibre de part et d'autre ce qui donne une sensation bien différente. Avec le Viberect il y a possibilité de faire vibrer au choix les 2 Softpads ou seulement celle coté frein ou seulement celle au dessus. Et il n'y a pas photo. L'efficacité est sans comparaison lorsque la vibration est de chaque coté du gland. D'ailleurs le fabriquant (Reflexonic) préconise cet usage.
Et enfin, le Viberect coûte moitier moins cher que le Ferticare (298 USD). Auquel faudra ajouter les frais de livraison via fedex et les droit de douane. Ce qui a du à la louche me faire un coût total d'envions 350 euros (à vérifier de mon coté)
Pour ce qui est de ta remarque sur l'habitude que j'ai prise qui ferait que j'ai moins de sensation et de plaisir avec l'usage ce cet appareil, j'aimerais que tu aies raison, mais je n'en crois rien. Je n'en suis pas au même stade que toi, même si ma moelle est sacrément touchée, avant le Viberect j'étais capable de bander mollement sans Viagra ou Cialis (mais je bandais très dur et longtemps sous vasodilatateurs). Et de rares fois j'étais en mesure d'éjaculer lors de rapports (mais toujours avec ma main et rien d'autre comme possibilité, c à d plus jamais lors de pénétration). Cette période date de janvier / février et depuis ma SEP n'a pas bougé d'un poils, mais pour autant sexuellement j'ai grave chuté. A présent je ne peux même plus garder mon érection plus de 8 / 10 mn même sous Cialis et je n'ai plus aucune aucune sensation sur mon phallus (alors qu'avant le Viberect il m'en restait ce que j'estimais à 5%) et donc même plus moyen d'éjaculer avec ma main (que ça soit lors d'une relation ou en pratique solo). Du coup j'incrimine grandement ce qu'un tel appareil peut avoir sur la moelle à usage soutenu et au long court. Peut être aussi que j'en ai fait trop usage sur une période courte (car il y a des limitations à respecter que je n'ai pas respecté)(mais quand on jouit de nouveau avec un tel orgasme comment s'en priver ou se restreindre)
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« le: 31 mai 2014 à 02:35:23 »
Bonsoir ! Je suis nouveau je viens juste de m'inscrire. J'ai une SEP depuis 2007 avec le double dysfonctionnement érectile et éjaculatoire. J'ai acheté aux USA (via internet) un Viberect (le noir celui spécialement destiné aux gens atteints à la moelle et que je pense mieux que le ferti care) fin janvier 2014. Les tout premiers usage que j'en ai fait ont été extraordinaire tant l'orgasme était fort et profond (comme lors de ses toutes premières fois à l'adolescence). Moi qui a tant perdu en sensation (y compris celle de l'orgasme) cela était fort appréciable. Toutefois usage après usage (mais je suis un "gros consommateur") la jouissance a perdu d'intensité et l'éjaculation ne vient plus aussi facilement. A 2 reprises même je me suis déclenché des céphalées pour l'avoir utilisé trop longtemps (ce qui n'est pas bon du tout, voir même potentiellement dangereux). Maintenant (après plus de 4 mois d'utilisation) je trouve que mon érection (que j'avais très faiblement sans viagra mais qui me permettait la masturbation en pratique solo) n'est plus du tout existante et même le viagra (lors de rapports avec partenaires) ne me fait plus des masses d'effet (uniquement 10mn et après je débande). Y-a-t-il d'autres cas que moi dans cette situation ?
Enfin j'ajoute ce témoignage pour appuyer les remarques de parasol34 et Marpo027. Oui je pense que le psychologique est très impactant. Car en janvier (avant même d'avoir le Viberect) j'ai eu une relation d'un soir avec un partenaire (oui je suis homo) des plus excitant car d'un physique d'apollon. Et bien j'ai éjaculé parce que j'avais atteint la "dose" d'excitation pour m'y faire parvenir. Ce qui est un cas unique chez moi pour une première fois avec un nouveau partenaire (mais pour avoir échangé pendant 2 semaines avec lui par sms et messagerie, je le désirais suffisamment pour avoir une excitation du tonnerre)
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