Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: nico le 18 novembre 2006 à 17:27:08
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Bonjour à tous,
je fais appel aux lumières de ceux qui ont passé ce fameux test au baclofène par ponction lombaire en préliminaire d'une éventuelle pose d'une "pompe à lioresal".
Je dois rentrer dans un CRF bientôt pour faire cette ponction lombaire et je suis en manque d'infos sur ce test.
Dans mon cas, ce test est effectué pour éliminer une piste de plus dans mes douleurs du dos qui pourrait s'apparenter à des contractures de certains muscles du tronc.
Merci de votre aide et de tous les renseignements que vous voudrez bien m'apporter concernant ce test au baclofène pendant cette journée: le déroulement de l'examen, les effets, leur durée, vos conclusions...
Nico.
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Salut,
Comme je l'ai dit ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,81.msg140.html#msg140
J'ai une pompe à Liorésal.
Ce test est simple: il injecte des doses en intra-thécal et attende de savoir si ça agit.
Si la réponse est positive alors il y a possibilité que l'implantation soit efficace.
Si tu as besoin de renseignement precis, n'hesites pas.
Bon courage
Ciao
Tony
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nico,
Je peux te dire que j'en suis au même stade que toi, je dois rentrer le 3 décembre en neuro-chir pour la pose d'un "site test intrathecal" que je vais garder 3 jours.
On me le pose le 4 et je suis transférée le soir au CRF où chaque matin, une dose de baclofene (lioresal) sera injectée, ceci dans le but de tester le dosage et les réponses/effets provoqués.
La particularité en ce qui me concerne, c'est que j'ai déjà subi ce test il y a 4 ans et que je n'ai pas voulu aller plus loin à ce moment-là. J'ai gagné le droit de recommencer, c'est la seule chose que l'on me propose alors que mes douleurs vont croissant.
Bien sur tu peux me contacter pour avoir des info.
Bonne soirée
fanchon
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Bonjour,
Moi aussi je porte une pompe à baclofène, implantée en septembre 2004 en raison d'une spasticité extrêment accrue depuis début 2003, sans qu'on en ait jamais trouvé la raison (et pourtant c'est pas faute d'avoir cherché...).
On a fait le test en juillet, où j'ai passé 2 jours au CHU : le premier matin une injection unique a été faite en intrathécal au niveau lombaire, à la dose initiale de 75 microgrammes. L'effet sur la spasticité a été évalué 4 heures après.
Comme c'était largement positif (j'ai eu une paix royale au niveau contractures, et ça pendant environ 24-36 heures), il n'y a pas eu besoin d'autre injection à une dose plus élevée, je crois que sinon ils auraient testé 100 microgrammes.
S'ils m'ont gardé la nuit, c'est parce que cette précaution est souvent prise après des injections au niveau médullaire (ponctions lombaires), car ils craignent des fuites du liquide céphalorachidien qui peuvent entraîner des malaises.
Pour résumer ce n'est vraiment pas un geste très embêtant (surtout que je n'ai rien senti, je n'ai aucune sensibilité au niveau lombaire...), et comme chez moi il a permis d'implanter une pompe avec une très bonne efficacité, je n'en garde absolument pas un mauvais souvenir !
Bien cordialement,
Lavandula
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Merci pour vos réponses :smiley:
C'est vrai, j'ai quelques appréhensions avant ce test... :huh: et si c’est positif j’en suis pas encore à la crainte d’une pose d’une pompe à lioresal… :undecided:
Le manque d'information est cruel dans le monde médical ou plutôt le manque de temps pour informer suffisamment. La proposition qui m'a été faite pour cette injection par voie intrathécale, l'a été à la fin d'une consultation avec le médecin du CRF. Fin de matinée, + d’1h30 d’attente, et déjà 30 mns de consultations pour écouter le bilan de ma situation (après multes consultations à Garches sans succès), mes sensations, le descriptif de mes douleurs…
Bref, après on a abordé le thème de la pompe assez rapidement et très brièvement celui du test (1journée d’hospit’ en CRF) et les précautions d’usage liée à la ponction lombaire (risque infectieux…) sans aucune autre précision.
Nico.
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Dans mon cas, ce test est effectué pour éliminer une piste de plus dans mes douleurs du dos qui pourrait s'apparenter à des contractures de certains muscles du tronc.
dans mon cas , le neuro m'a toujours dit que la pompe ne fonctionnait que pour mes membres inférieurs !
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Ouais, c'est ce que je croyais aussi jusqu'à ce que j'explique mon cas au CRF de bois-Guillaume...et notamment mes sensations le matin après toute une nuit allongé.
M'enfin, j'te tiendrai au courant...
:wink:
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bonjour
moi aussi j ai une pompe le chirurgien ma expliqué que 75 pour cent allez dans
les membres inferieures et 25 dans les membres superieures
sinon je crois que les pompes on diminuée de volume maintenant elle doive étre
plus petite qua mon époque en 2003
jean-marc
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En fait, ils passent un catheter et le placent si possible juste au-dessus de la lésion. De cette façon, l'effet du produit, qui est un décontracturant, se dispatche au niveau de tous les étages inférieurs.
Si la lésion est haute, l'effet intéressera donc des niveaux hauts également, d'où les muscles du tronc pour une lésion haute.....
Tu ne dois pas avoir de craintes nico, tu auras de quoi être super zen, sans pour autant être complètement plombé, tu ne sentiras rien, et il n'y a pratiquement pas de risque pour la réalisation de ce test.
Ca m'est difficile d'en dire plus parce que tu parles d'un test fait sur une journée alors que je l'ai eu sur 3 jours.
Sur plusieurs jours j'ai pu me rendre compte des effets (moins de spaticité, jambes plus légères, douleurs un peu moins importantes, pour moi). Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... :sad: Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu différent.......??
Je suis tout à fait d'accord avec toi pour reconnaitre que les relations avec les médecins sont décevantes. Il est très difficile voire impossible d'instaurer un dialogue. Ils campent sur leur position du : "c'est moi qui sait, qui décide et qui fait" et au suivant.......
Cette fois-ci j'ai demandé un rendez-vous avec le neurochir quelques jours avant et je vais aller lui poser quelques questions, sinon je ne le rencontrerai même pas, sauf shootée dans la salle d'op.......Si vraiment ça coince, je me réserve la possibilité de "surseoir"........
Tu es de toute façon tout à fait en droit de demander tout ce que tu veux savoir avant d'accepter quoi que ce soit.
Mais bon, encore une fois, le test ne doit pas te faire peur. :cool:
Bonne soirée à toi et à tous.
fanchon
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Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... Sad Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu différent.......??
expliquez pourquoi svp?
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Nico a dit :
ce test est effectué pour éliminer une piste de plus dans mes douleurs du dos qui pourrait s'apparenter à des contractures de certains muscles du tronc.
Fanchon a dit :
Ca m'est difficile d'en dire plus parce que tu parles d'un test fait sur une journée alors que je l'ai eu sur 3 jours.
Sur plusieurs jours j'ai pu me rendre compte des effets (moins de spaticité, jambes plus légères, douleurs un peu moins importantes, pour moi). Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu différent.......??
Cela résume la situation Nico.
Je suis ossi l'heureux propriétaire d'1 pompe à baclo depuis 07/2001. J'ai ossi fait les tests préliminaires qui se sont révélés efficaces à 100% dans les 1ères heures.
Malgré tout, je crois que pour toi le problème est tout différent et qu'il nécessite 1 batterie de tests beaucoup plus importante.
Ôptimise au maximum la période de tests afin que toi et ton neurochir soyez sur et certain de l'utilité de la pompe.
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Pour répondre à addidia, j'ai mis un petit bémol parce qu'effectivement, dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une recrudescence de douleurs. Moi j'ai mis ça sur le compte de la cicatrisation des tissus, comme épine irritative.
Le médecin du CRF, lui a pensé que c'était le sevrage du baclofène, après quelques jours d'embellie.
Je n'ai pas plus de réponse à ce jour, c'est pour cela que je souhaite voir le neurochir avant le second test, espérant avoir un avis plus circonstancié.
Voilà ce que je peux dire aujourd'hui à ce sujet.
Bonne journée à tous.
fanchon
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Merci à tous pour vos interventions...
j'y vais un peu plus relax :?, en tout cas, comme tu le dis Marcus...
Optimise au maximum la période de tests afin que toi et ton neurochir soyez sur et certain de l'utilité de la pompe.
J'vous tiendrai au jus. ;)
Nico.
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OK ! Et bon courage Nicolas !!! :smiley:
Amitiés,
Thierry ;)
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Je reviens aujourd'hui du CRF où j'en suis revenu au point de départ :sad:
En fait, le test au liorésal n'a pas été fait.
Le baclofène injecté par voie intrathécale a donc pour effet de diminuer significativement la spasticité et également celle de la vessie.
Or, j'urine "grâce à" une vessie hypertonique qui m'a valu la pose d'une endoprothèse uretrale diabolo(pour limiter les risques de remontée des urines vers les reins).
Le problème réside alors dans le cas de rétention urinaire, il n'était pas possible de me sonder au risque de faire migrer l'endoprothèse...
Donc, à l'heure actuelle, je suis au point mort :undecided:
Un courrier va donc etre transmis à l'uro de Garche qui a "prescrit" la pose du diabolo pour donner une suite à cela et pour que le test puisse être réalisé tout de même... :huh:
Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont une pompe et se percutent ou ont des mictions réflexes (qui ne font donc aucun sondage...).
Merci de vos réponses.
Nico.
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Voilà, et bien c'est mon tour........... :undecided:
Je pars demain pour le CHU et on me pose le cathéter lundi. Site test pour liorésal et morphine.
Je serai au CRF toute la semaine. A priori pas très enthousiasmée........ :sad:
Mais bon on verra bien et je vous tiendrai au courant.........
A+
fanchon
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Bon Courage à toi Françoise , Bonne semaine malgré tout ,
:smack:
Bon Courage également Nico ,,
je vous souhaite des réponses et des solutions ,un jour ,
danielle
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Bon courage, Françoise... :smiley:
Amitiés,
Thierry
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Bon courage Françoise, j'espère que tu reviendras de là-bas avec une solution qui pourra te soulager.
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Je pars demain pour le CHU et on me pose le cathéter lundi. Site test pour liorésal et morphine.
Mais bon on verra bien et je vous tiendrai au courant.........
A+
fanchon
Quelles sont les nouvelles, Françoise?
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Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher...............
Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant.
Je reviens demain, promis. En tout cas merci de m'avoir rappelée à l'ordre, je dors beaucoup trop en ce moment... c'est l'hiver et c'est du temps où je ne souffre pas....
Amicalement.
fanchon
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Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher...............
Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant.
Ouais, ça m'est arrivé aussi...C'est la rage!
C'est pourquoi, il est préférable d'écrire sous Word et copier/coller ici...
M'enfin, tiens nous au courant quand tu le pourras
......et courage, Fanchon!
Amicalement
Nico.
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Coucou, me voilou…..
Merci nico de m’avoir secoué les puces……….. en vérité je suis en pleine hibernation, et aussi je suis fatiguée par la lutte et peut-être les médicaments….. je dors pas mal et j’ai du mal à rester assise devant mon ordi, alors je me fais rare………..MAIS toujours là pour vous et, chose promise chose due, voici la synthèse de « mon » test au baclo……….
1 -Entrée dimanche (2/12) au CHU pour pose du site test lundi. Mise en place d’un cathéter par ponction lombaire, sous anesthésie locale (avec quelques gazouillis de ma part quand le neurochir qui n’avait par regardé mon dossier avant, est venu chatouiller du côté du site lésionnel…CQFD !!). Le cathé est relié par une tubulure, à une sorte de petite ampoule scotchée sur l’abdomen et protégée par un pansement stérile. C’est par cette entrée que sera injecté le produit tous les matins.
2 -Transfert le soir en hôpital de semaine au CRF.
3 - Mardi, mercredi et jeudi : une injection de baclofene (25 microgrammes le mardi et 50 les autres jours), avec des évaluations de la douleur tout au long de la journée. (Commentaire : l’utilisation de la réglette avec l’échelle de 0 à 10 est nulle pour les douleurs neurologiques intenses……). S’agissant d’une injection par bolus et non pas d’une diffusion répartie dans le temps (ils utilisent parfois une seringue électrique qui permet cela, mais je n’y ai pas eu droit), il y a un effet de pic et une décroissance qui ramène le soir à la situation antérieure……….le pied… !!! L’après-midi, kiné avec évaluation de la spasticité et de la douleur. Un grand coup de chapeau à l’équipe de kinés et à leur travail, c’est un vrai bonheur………Heureusement qu’ils (elles) sont là……….
4 – Bilan : pendant la période d’effet maximum du produit, abolition de la spasticité et des contractures, jambes toutes légères….. pour les transferts et hisser les guiboles sur le lit c’est nickel…….. résultat tout aussi positif au niveau de la douleur. Cette période d’effet s’étale sur quelques heures.
Voilà ce que je peux dire sur le protocole que j’ai suivi, de façon globale.
Et maintenant quelques commentaires :
Je regrette (et je ne comprends pas pourquoi) n’avoir pas bénéficié de la seringue électrique, parce que je pense que j’aurais eu une meilleure perception de l’effet au niveau de la douleur, avec une meilleure répartition dans le temps et sur toute la période de test. En effet, la fin d’après-midi et la soirée sont des périodes plus douloureuses pour moi et en fait, sur ces moments là je n’ai pas eu de soulagement puisque le soir je me retrouvais dans l’état « normal ». En fait ils ne m’ont informé de cette possibilité qu’en fin de séjour……. CQFD !! (et de 2)…..
A 50 microgrammes, le jeudi, je me suis retrouvée un peu comme une loque, avachie sur les barres parallèles dans la salle de kiné, et assez fatiguée.
Enfin, j’ai eu une petite complication qui m’a valu de jouer les prolongations, ce qui en soit n’est pas bien méchant, mais je suis assez en colère à cause de la façon dont les choses se sont passées et je posterai à ce sujet dans la rubrique « les équipes médicales,etc… ». ……CQFD !!(et de 3).
Cet épisode est dû à une fuite de LCR que je me suis faite en faisant une gymnastique tout à fait inutile le jeudi soir dans la salle de bain, et je me suis retrouvée 3 jours allongée sur le dos sans bouger. Alors là, avec les douleurs neurologiques, en pression constante sur le dos et les fesses, je ne vous raconte le méga week-end que j’ai passé……………..
Enfin, et là il me semble qu’il y a problème dans la prise encharge de la douleur chez les blessés médullaires, dans la mesure où ce protocole est piloté par l’équipe du CRF qui est constitué de médecins de rééducation fonctionnelle avec un neurochir dans le cadre d’une consultation dite « spaticité-douleurs », mais en l’absence de neurologue et surtout de neurologues spécialisés dans la prise en charge des douleurs neurologiques. Je trouve que l’évaluation de la douleur ou plutôt des différentes douleurs qui peuvent s’imbriquer et qui devraient être repérées, reste globale, non affinée et finalement mal évaluée avec des moyens (échelle de 1 à 10) mal adaptés. A quand de véritables équipes pluri-disciplinaires spécialisée dans la prise en charge des blessés médullaires ?
(Il y a un document à lire sur les douleurs neuopathiques, écrit par le Dr ATTAL neurologue responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital Ambroise Paré, exposé qu’elle avait fait au Colloque de Rungis en 12/05 et qui donne des précisions intéressantes.) Je vous donnerai le lien, mais il doit être accessible sur le forum je ne sais pas trop où.
Voilà…….. Re-merci nico pour le copier-coller, j’espère que maintenant ça va marcher et que je vais rapatrier sans souci ma prose sur le forum.
A bientôt.
Amicalement
fanchon
Youpi, ça colle c'est génial.............. bonne lecture
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Merci Fanchon de ces nouvelles...
je sais ce que c'est que de souffrir en étant assis devant l'ordi, et donc re-mercie (on n'arrête pas, lol) d'avoir eu le courage de réécrire ce topo...
As-tu avancé dans ta perspective de prise de décision pour lutter contre ces maux ou cette période d'essai a-t-il été insuffisante pour t'aider?
Amicalement
Nico.
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Encore avec retard pour ma réponse, nico, désolée, aujourd'hui est le premier jour où je peux passer un peu de temps sur mon ordi, je veux dire avec un relatif mieux-être.....
Alors voilà, non je n'ai pas donné mon accord, ce qu'ils voulaient que je fasse sur le champ. Ils n'ont pas vraiment apprécié et l'entretien s'est soldé sur un stand-by........bye, bye........
La qualité des échanges est telle que je ne suis pas en mesure d'avoir les informations que je juge importantes d'avoir, ce qui semble leur casser les pieds, et que la confiance réciproque n'est plus en mesure de s'instaurer.
J'ai perdu beaucoup de temps et je leur en ai fait perdre aussi.
Donc la décision pompe ou pas est pour moi, remise à plus tard et avec une autre équipe, mais reste bien évidemment en suspens. Et je reste aussi bien évidemment avec mes douleurs.
MAIS j'ai depuis longtemps quelque chose comme l'intime conviction que les choses sont assez compliquées dans mon cas. Je m'explique : je pense avoir, comme élément participant à l'intensité excessive de mes douleurs, des problèmes articulaires antérieurs à ma paraplégie au niveau lombaire, sacré et sacro-iliaque. (consécutifs à une fracture tibia-péroné que j'ai eu à 25 ans et qui a provoqué un raccourcissement du segment tibial mesuré très tardivement à 1cm8...... !!!). Jamais les médecins, malgré mes plaintes, ont "daigné"prendre en compte ce problème et au fil des années s'est installé un déséquilibre, des tensions, une bascule du bassin bref, vous imaginez........... C'est incroyable mais c'est comme ça.........il faut remettre ça dans un contexte de 20 à 30 ans en arrière, je ne sais pas ce qu'il en est maintenant, mais à en croire ma kiné, les choses n'auraient pas vraiment changé. Les médecins ne semblent pas reconnaitre qu'un blocage de l'articulation sacro-iliaque puisse être douloureux et provoquer des désordres et ils seraient réticents à entendre ce que les kinés pourraient avoir à dire à ce sujet...........????
Bref, je viens de changer de kiné et ma nouvelle kiné est à l'écoute, a commencé à "travailler" mon côté droit, et les tous premiers résultats sembleraient bien montrer que je n'ai sans doute pas tort. Ce qui me permet ce soir par exemple, de pouvoir tenir assise à mon clavier.......... Ouaips. !!!
Je ne veux pas dire que celà règlera la question de la pompe, mais (et il va falloir du temps pour qu'un mieux un peu pérenne s'installe) j'espère enfin faire la part des choses entre l'origine des douleurs, mécaniques et neurologiques, et ce sera déjà un immense pas de fait.
Par ailleurs, j'ai une autre opportunité, celle de pouvoir rentrer dans le Réseau Ville Hôpital (je ne connaissais pas), et de pouvoir bénéficier d'une prise en charge de proximité et globale, au niveau de la douleur (médicale et psychologique), qui coordonnera les prises en charge et suivi dont j'aurai besoin.
Tout ça me laisse entrevoir enfin quelque chose de positif et, après avoir fait le tri, je serai dans de bien meilleures et plus objectives conditions pour envisager la nécessité de la pompe, ce que je pense quand même bien probable au bout du compte, les douleurs neurologiques ne disparaitront pas par magie...............
Voilà ce que je peux en dire aujourd'hui..........
Pour toi nico, je pense que dés que tu le pourras, il faudrait que tu fasses le test, ça sera le moyen de savoir si le baclofene est la bonne indication pour toi. Tu as déjà du le dire, mais je ne me rappelle pas, en prends-tu déjà en cachets ?
Et puis il y a aussi le kiné. Ton boulot te laisse-t-il le temps de faire des séances d'étirement, de mobilisation, plusieurs fois par semaine ? C'est très important pour réduire les contractures.........et donc les douleurs.....
Je vous souhaite à tous une belle nuit.
Amicalement.
fanchon
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Bonjour,
Atteinte de sclerose en plaques, je rencontre demain un neurochirurgien pour essai pompe à Liorésal. Comme toi, je me pose mille questions ! Appéhension........
Je vais suivre les réponses que tu recevras.
Merci à tous :cheesy:
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bonjour
moi j ai une pompe pour lutter contre la spasticiter
et je suis vraiment content du résultat
on cha
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mauvaise manipulation je continu
je disais que pour les changements de temps
par exemple le froid le medecin peut augmenter la pompe
ou diminuer en cinq minutes
en plus on oubli vite que l on a une pompe
plus de raideur plus de crampe et plus de douleur
et celle ci ma permis de reprendre le travail
je signale pour finire que j ai une maladie neurodegenerative
jean-marc
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Bonjour à tous,
après des mois de tergiversations en tous genres, de consultations et de multiples examens (IRM du cordon medullaire, radios du rachis cervical, de la région lombo-saccrée, ASP (Abdomen sans préparation), echographie vessie/rein, des viscères abdominaux, coloscopie, j’en oublie...) pour savoir ce qui peut provoquer ces raideurs et douleurs associées, et mes gonflements de ventre (très douloureux également). Bref, rien de significatif qui peut expliquer ces phénomènes! :huh:
Donc, on a décidé une hospitalisation de 5 jours pour faire le test au lioresal par voie intrathecale.
Après un énième interrogatoire avec l'interne et un autre médecin (un de plus), j'ai mis en évidence la localisation où les douleurs ressenties sont plus présentes: au niveau sacro-coccygien.
Leur hypothèse : une inflammation possible de l’articulation qui crée une spasticité dorsale et des douleurs neurologiques.
Donc il a été décidé de faire une injection de xylocaïne (un produit anesthésiant local) à cet endroit où la palpation est douloureuse pour voir si ça peut soulager.
Je précise que mes raideurs/douleurs sont principalement au fauteuil (quand je suis en appui sur mon dos) et au réveil (après des petites nuits de 6heures, en général) et sont nettement moins prononcées au coucher.
Alors que l’effet devait être ressenti quelques instants après l’injection, j’ai commencé à avoir un « mieux » au bout d’1h30 et pendant 1 petite heure. Etait-ce l’effet de xylocaïne ou un moment de répit (comme ça peut m’arriver quelquefois) ? Difficile de le dire ! :undecided:
Le lendemain, RIEN, pas vu un seul toubib ! Juste pour dire, que je me suis demandé pourquoi j’étais convoqué une semaine sinon pour « rentabiliser » le nombre de lit et creuser le trou de la sécu ! Heureusement que je suis déjà arrivé avec un jour de moins par rapport à ce qui était prévu. :angry:
Le vendredi, jour de ma sortie, on décide quand même de me faire ce fameux test au baclofène par ponction lombaire (ce pour quoi je venais initialement !).
Injection à 10h30, j’ai ressenti un léger confort encore une fois dans un laps de temps assez long (vers 14h30 et pendant environ 1h30) certainement lié au baclofene mais rien ne le prouve formellement de l’aveu du médecin et rien de vraiment phénoménal qui pourrait rimer pour moi à une renaissance.
J’en n’ai donc pas fini avec tout ça car je dois faire un scanner lombo- sacro coccygien à la suite duquel, on verra…p’têt une nouvelle hospit’ pour refaire la même chose à des dosages plus fort pour tenter de réévaluer les effets du baclofene ou de la xylocaïne sur ces satanées douleurs. :lipsrsealed:
Voilà…Aujourd’hui comme les autres jours, j’ai le ventre ultra-ballonné, et le dos raide et douloureux.
J’ai l’impression que tout est lié, ajouté à cela une vessie hyperactive et colonisée par des germes je ne sais plus si j’en verrai le bout un jour… :huh:
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Hé bien Nicolas.. Les médecins sont dans le brouillard, là ! :huh:
Que dire, à part de te souhaiter bon courage pour la suite... Et bonne chance en espérant qu'ils trouvent enfin la cause ! :rolleyes:
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Oui, espérons qu'ils trouvent enfin ce qui peut te soulager et surtout la cause de ces douleurs et gonflements.
Bon courage pour la suite.
Bisous
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Bonsoir,
Pareil pour moi Nico. Presque tous les jours, j'ai le ventre ultra-ballonné et la vessie colonisée par des germes. J'ai décidé de prendre quelque chose, juste, quand j'ai de la fièvre. Il y a une différence, je n'ai pas mal au dos, peut-être parce-que je suis tétra complet. Bon courage !
Paulo
PS: Pour le ventre un massage, ça fait du bien.
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Bonjour,
je reviens vers vous car j'ai besoin d'une vision + claire (ou + "avisée").
Je retourne en CRF pour 3 jours pour une injection intrathécale de baclofène à 100 microgrammes après un premier séjour (relaté ci dessus) pas très concluant... :?
En fait, la question que je me pose: " Au bout de combien de temps et pour quel laps de temps, les effets positifs après l'injecion sont-ils ressentis?" :confused:
Car à la re-lecture des témoignages, associée à ma propre expérérience, difficile de savoir si la pompe peut convenir quand il faut juger l'efficacité du produit sur 1, 2 ou 3 petites heures...si ça se passe encore comme lors de mon 1er séjour!
A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures :reflechis: comme ce fut le cas pour lavandula2:
J’ai passé 2 jours au CHU : le premier matin une injection unique a été faite en intrathécal au niveau lombaire, à la dose initiale de 75 microgrammes. L'effet sur la spasticité a été évalué 4 heures après.
Comme c'était largement positif (j'ai eu une paix royale au niveau contractures, et ça pendant environ 24-36 heures)
Qu'en pensez-vous, pour ceux qui ont subi cet examen?
Merci de vos réponses qui pourront m'éclairer... ;)
Nico.
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A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures comme ce fut le cas pour lavandula2:
Bonjour,
Je ne suis pas remontée à mon post de l'époque, mais il ne s'agit pas d'une durée d'efficacité de 2-3 heures, mais de 1 jour ou 2 (dans ta citation de mon post c'est noté 24-36 heures). Je me souviens être entrée un jeudi, ils m'ont gardé la nuit suivant le test pour des questions de sécurité (il paraît que dès qu'ils bricolent dans le canal rachidien, ils prennent la précaution de garder le client une nuit, des fois qu'il tournerait de l'oeil), et si je me souviens bien, dans la journée du samedi l'effet magique avait cessé, mais il avait duré tout le jeudi et au moins une partie du vendredi.
Mais bon, ça doit dépendre des doses injectées, des gens, de l'endroit précis où arrive l'aiguille... et donc varier pas mal.
Le seul truc valide :
- si ça répond, le test donne une bonne indication sur l'efficacité future du même type d'infusion grâce au cathéter d'une pompe.
- si ça foire, ça vaut le coup de retenter le test, pour vérifier si c'est l'injection qui ne va pas, ou le client qui n'est pas un bon client...
Bon courage, lorsque ça marche c'est plutôt magique,
Lavandula
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Nico,
Pour le test au baclo, je n'ai pas bénéficié de la même procédure. On m'a implanté un site externe, cad mise en place d'un cathéter remontant jusqu'à la lésion, entrée au niveau lombaire. Relié à une ""chambre" extérieure permettant l'injection quotidienne d'une dose de baclo. Et ce, sur 2 ou 3 jours.
Le dernier test que j'ai fait (fin 2006) l'a été sur 2 jours seulement : injection en milieu de matinée, effet (positif sur les contractures et la douleur aussi, ce qui voudrait dire que les 2 sont liés) début d'après-midi et decrescendo à partir du milieu d'après-midi pour retrouver le package entier le soir, pour la soirée et la nuit....... :cool: (je n'ai pas la dose injectée, seulement la concentration : 25 le 1er jour et 50 le 2e)
Mais évidemment, c'est "chacun pour soi"... :wink: déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.
Par contre, tu dis que : tu as une vessie contractile et infectée, des ballonnements, associés à ta douleur, ressentie au niveau sacro-coccygien. Ces problèmes connexes ne seraient-ils pas à l'origine de tes contractures et douleurs ?
J'ai moi aussi des ballonnements. C'est très douloureux et majore de façon certaine les douleurs et contractures. Je prends avec mes repas de midi et du soir, du charbon de belloc ou un médoc dont le rôle est équivalent, en alternance. Je fais en sorte de ne jamais être constipée (enfin j'essaie....), je préfère même avoir des selles un peu molles, donc je joue avec les quantités de movicol, le jus de pruneau (bio), la gelée de parafine, et si je suis trop gênée, je m'allonge pour pouvoir évacuer l'air qui me gêne. Comme le dit paulo ribeiro, les massages sont bénéfiques, toujours dans le sens des aiguilles d'une montre.
Enfin, as-tu essayé les massages du dos avec ton kiné, les étirements, la rééducation en piscine, de te poser du froid ou du chaud dans le bas du dos, et as-tu remarqué si certaines de ces actions te soulageaient ?
C'est vrai que je pense qu'il faut beaucoup chercher, essayer de "trucs" pour repérer à quoi son corps réagit, que ce n'est pas facile, et que même si on trouve, ça ne règle pas forcément le problème.
Encore une chose. On peut avoir un problème strictement coccygien. Aurèle pourrait peut-être parler de ça ? Moi je ne fais que dire ce qui m'est arrivé.C'est un ostéopathe qui m'a soulevé cette cause de douleur et soigné bien avant que je ne sois para. J'avais une déviation du coccyx et il était trop rentré. Je souffrais dès que je m'asseyais. Rien à voir avec les contractures et douleurs neuro évidemment, seulement un problème mécanique. Mais bon j'en parle en passant.
Bon courage nico, j'espère que l'on va finir par trouver une solution pour toi.
fanchon :smiley:
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Merci Lavandula et Fanchon pour vos réponses.
C'est vrai Lavandula que la pompe semblait toute indiquée dans ton cas vu le laps de temps conséquent de l'effet bénéfique du lioreal sur ton corps. Si j'avais eu les mes réactions sur mes contractures dans le dos et les douleurs associées je pense que je me serais orienté aussi vers la pose de la pompe.
En revanche, Fanchon, quand je lis ton témoignage, la durée du baclofène sur tes contractures semble relativement courte, du même accabit que dans mon cas, finalement...ce qui correspond grosso modo à mes impressions: la durée de de vie du lioresal peut être rapide et pourrait être un gage d'efficacité...
M'enfin, comme tu dis :c'est "chacun pour soi"... déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.
Bon, je verrai bien lors de ma prochaine hospit' si je peux me faire une idée plus précise... :huh:
Nico.
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yo,
j'ai aussi quelques "petits" problemes de ce style:
- vessie colonisée a bloc (depuis bientot un an sans repit),
- douleurs neuro, du simple fourmillement a la brulure quasi ingérable, dans les jambes, les fesses, les doigts et les orteils,
- contractures dans les abdos et les dorsaux, a couper le souffle.
A la demande pressante de mon médecin de CRF (qui doit "toucher" sur le Liorésal…) j'ai aussi testé l'injection de Baclo dans la ME, en une fois sur une journée. L'idee de base du Medecin "vous n'aurez plus mal"… J'etais tres sceptique, mais bon… Donc essai et PAS de resultat sur les douleurs ! c'est sur, plus de contractures, mais pour moi, cette pompe aurait traité, et encore a moitié, l'effet et pas la cause. C'est parce que j'ai des douleurs neuro que j'ai des contractures, et pas l'inverse. Mais ca parait plus facile de te coller une pompe que de resoudre les problemes neuro…
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Suite et fin de ma belle aventure…Quoique « fin », c’est pas vraiment le mot !
Donc, ‘tite hospit’ de 3 jours à Garches : :evil:
-1er jour : re-re-re-re-testing, ils vont me connaître par cœur (il doit bien y en avoir une dizaine dans mon dossier, le dernier date d’il y a 2 mois plus tôt ). Et, pour m’entendre dire que finalement ma spasticité dans les jambes est très limitée (ce que je me tue à leur dire depuis 5ans !) :sm4: et que celle dans mon dos était difficile à déterminer car j’ai une bonne amplitude dans mes mouvements, les contractures des muscles para-vertebraux étant peu palpables… :confused: On decide de tenter qd même le test par voie intrathecale. J’suis pas revenu pour rien quand meme...
-Ponction lombaire dans la matinée du 2ème jour : Un médecin, une interne et 5 ou 6 externes en procession dans ma piaule pour injecter 100mg de lioresal…
Et on y va joyeusement : :wobble:
L’interne après avoir mis 3heures pour faire ses marques pour savoir où elle allait piquer…(Ok, Ok, j’exagère mais dans la situation, ça dure « une plombe », et ça laissait augurer une vraie partie de plaisir…). :rolleyes: :lipsrsealed:
Bon, elle pique, et là j’entends le médecin « ‘ttends, là ça va pas, t’es pas d’dans ! Courbe un peu plus le bas de son dos, remets plus à 90° ton aiguille, nan pas comme ça…Bon, et pis j’peux pas t’aider, j’suis pas en stérile ; allez, on dépique, on repique !…Ca va Nicolas, on est juste un peu plus long, hein ?..."
Pendant ce temps là, assis en bord de lit légèrement maintenue par une externe que je sentais en train de se dire avec ses quelques suées sur le visage « ‘faut pas que j’flanche, ‘faut pas ! ». Je lui demande qd même si ça le fait pour elle, et me répond d’une petite voix à peine audible :
-« euh oui… ! .
- Hummmmm, Ok ! » j’étais en train de me dire :reflechis:« ‘tain, elle va m’claquer entre les doigts, elle ! . Ca va etre mignon qd j'vais me casser la tronche avec l'aiguille dans le dos!"
:shock: :sm1:
Et c’est reparti : « on repique, Nicolas ! Ca va aller… ?!" et re-: "Nan, t’es toujours pas dedans, incline plus ta seringue, tu vois, là c’est encore dur : tu n’y es pas ! Ah là ça a l’air bon, là ! Hola, vas-y plus doux pour injecter le lioresal !... ». Ca y est, c’est fini !!! Pffff, ce cirque… !
Revenons-en aux effets du lioresal…
Mouais, un peu plus décontract’, c’est clair mais toujours des douleurs a niveau du sacrum qd je suis en appui total dessus : les 2 bras décollés du corps ou même bras croisés au fauteuil…
Donc NADA !!! Comme d'hab' en un peu moins pire... :708:
Fin de l’histoire… J’me fais une raison : « mon grand, ‘faudra vivre avec… !!! » et basta !
Fin de l’histoire… pas tout à fait !
‘tain, le soir, des maux de têtes infernaux !... :twisted:
J’me couche, ça va mieux.
Le lendemain, j’en parle au médecin qui me conseille juste de prendre du dafalgan si ça me reprend…Et, comme je me suis souvenu de ton épisode malheureux, Fanchon, et la fuite du liquide cephalo-rachidien (LCR), je lui en ai parlé et: « Impossible, Nicolas,on a pris une petite aiguille, on a juste été un peu long, c’est tout : dans 12h, ça passera, ce doit juste etre un micro-traumatisme de la dure-mère… :sm9: Voilà, on peut se revoir sinon pour le dos parce que c’est certainement un pb postural : une hospitalisation de 10 jours avec essais de fauteuil et règlages… »
Saoulé des hostos et des médecins dpuis ma 1ère année en CRF je l’ai remercié mais là… :ripeer: , c’est bon ! J’ai donné ! SATURATION !!! :sm8:
(Et pour mon fauteuil tout neuf sur lequel j’ai mon :707: dessus, j’en ai vu et revu des ergos et des revendeurs pour voir ce qui pouvait être fait: Donc, NON ! Et ce pb de posture, on en avait déjà fait le tour quelques années + tôt…).
Et donc, pour terminer : Je suis rentré chez moi… Et, les céphalées ont repris de plus belle dès que j’étais au fauteuil. (imposible de tenir + d'1 heure) :sm33: , et ça passait dès que j’étais couché…En fouillant, vite fait sur le net : c’était tous les symptômes typiques post ponction lombaire avec fuite de LCR. J’suis resté 3 jours alité, et c’était, cette fois-ci, fini des maux de tête…mais pas des maux du dos !
Mais j’ai décidé d’en finir avec les hospit’ et les consultations pour ça et de vivre définitivement avec…
Désolé d’avoir été aussi long, mais ‘fallait que mes péripéties ressortent ainsi… :sm28:
Nico.
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Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! :angry:
Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... :huh:
Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? :wink:
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Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! :angry:
Tu ne peux même pas t'imaginer comment j'étais en rage......
Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... :huh:
En fait, je crois que le problème, c'est qu'elle n'a pas voulu admettre qu'elles avaient n'importe quoi et que mon syndrome post- PL était dû à leur "charcutage"!
Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? :wink:
A vrai dire, je ne m'en souviens plus très bien. Disons que ce qui m'importait à ce moment, c'était qu'elle reste avec moi!...
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T'as pas été trop long Nicolas ... t'as raconté ce qui s'est passé et la nullité de ce qui croie tout savoir et nous font la vie dure ... sans même se préoccuper de nous écouter vraiment ... y a vraiment des baffes qui se perdent !
Bon courage à toi
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Sinon Nicolas, pour tes douleurs rebelles, tu pourrais essayer un anti-depresseur pendant qques mois pour voir. Ton médecin t'a proposé cette solution ? :rolleyes:
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ou un antiépileptique soft du style Rivotril qui calme la spasticité et a des effets anxiolitiques ... et un bon petit goût de pêche ...
C'est pas cher (et pris en charge), faut le suggérer à ton toubib, les effets secondaires sont minimes ... j'en prends tous les soirs quelques gouttes (5 quand "ça va" .... et jusqu'à 30 quand je suis trop déprimé pour dormir naturellement)
Non à l'automédication mais oui aux suggestions aux toubibs et pharmaciens
Un antidépresseur, vaudrait peut-être mieux en parler avec un psychiatre , non ???
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Un antidépresseur, vaudrait peut-être mieux en parler avec un psychiatre , non ???
Gérard,
Certains antidépresseurs sont prescrits en cas de douleurs neurogènes, lire ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3960.0.html
:smiley:
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I know, Thierry mais pour avoir pris du Zoloft sans avis psychiatrique, je me suis retrouvé avec des troubles du comportement assez gênants (agressivité, violence ... physique) , alors depuis, je prends aussi l'avis d'un psychiatre même pour un antidépresseur conseillé par un neurologue ou un médecin rééducateur ... si, en plus, le contact est bon, le dialogue avec un professionnel de l'écoute ne fait pas de mal ...
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On en avait parlé, il y a quelques temps avec les médecins...car ils pensaient effectivement à des douleurs neuropathiques. (J'avais d'ailleurs eu du neurotin (1200mg/jour)) que j'ai arrêté.
Mais lors de ma dernière visite cette charmante visite...) , ces douleurs n'ont pas été identifiées comme étant neurologiques mais plutôt comme des douleurs dites "mécaniques" (même si les radios, scanners et IRM ne dévoilent rien d'anormal!... :huh:)...Donc, on est reparti sur du dafalgan, oui du dafalgan!.... pour des résultats finalement pas mirobolants mais un tout petit mieux, tout relatif bien sûr. Quand le mal est parfois insoutenable ou que j'ai un truc important à faire, il m'arrive de prendre un xanax 0.50 pour être plus "détendu" musculaiement, ça agit là aussi très légèrement...
Quant à mes raideurs dorsales, ce serait dû selon eux à la paralysie des muscles intercostaux et para-vertébraux.
Voilà, je reste malgré tout convaincu que beaucoup de ces maux sont liés à un dysfonctionnement viscéral (des visceres ;)) sans savoir comment les régler ou quoi attaquer là-dedans (vessie, intestin...) sachant que, là encore, tout semble normal. :lipsrsealed:
Ce qui est dingue, c'est qu'allongé, ça va mieux...jusqu'au réveil où là, le dos et le ventre se rappellent à moi :twisted:
Nico, the specimen :joker:
P.S: Merci de vos interventions respectives. :smiley:
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Pour mes douleurs dans les épaules et mes tendinites inopérables, le médecin m'a prescrit également du dafalgan 1g (je peux en prendre 3 g par jour si je veux et exceptionnellement 4 g) + également du Xanax pour me décontracter et décompresser (parce que quand même avoir mal, ça finit par vous prendre la tête ...). Ceci dit, le Xanax, j'ai jamais dû en prendre beaucoup (j'ai toujours essayé de m'en passer) et pour le dafalgan, ça fait maintenant un gros mois que je n'en prends plus grâce au stretching ...
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salut nico
combien de temps restes tu sur ton fauteuil par jour sans y bouger?
combien de kiné ou mobilisation par jour également?
je comprend qu'avec le boulot c'est pas simple, moi lorsque je suis 2 h devant le pc, je dois bouger (faire un tour de fauteuil), et kiné tout les jours.
@+
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Hello Christophe,
J'espère que tu vas bien. ;)
Le fauteuil c'est 12-13h par jour (parfois plus) sans en sortir...
Kiné: 3/4 d'h par semaine (le mercredi matin à la maison).
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Effectivement 3/4 d'heure de kiné par semaine c'est pas grand chose ... et 12/13h dans la même position pas l'idéal,
Moi, j'ai 5 x par semaine 3/4 d'heure de kiné réparti en 10' de verticalisation, 15' de massage des épaules et du haut du dos et mobilisation passive des bras et 20' de massage des jambes, de mobilisation passive et active des jambes, à ça se rajoute quand c'est possible 20' de stretching (mais bien entendu, je ne travaille pas ce qui change tout à fait la donne par rapport à toi Nico) et je reste dans mon fauteuil jusqu'à 18h par jour, mais je bouge beaucoup dans mon fauteuil et il m'arrive très fréquemment de m'appuyer sur le fauteuil pour redresser le dos et en prenant appui sur mes fesses, je me fais "plus grande" si tu vois ce que je veux dire ... ça permet de détendre un peu ma colonne vertébrale et de ne pas avoir de points de douleur dans le dos et ça permet de me détendre ... est-ce que tu sais faire ce genre d'exercice Nico ?
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12/13h de fauteuil et 3/4h de kiné, ne cherches plus!
moi qui ai gardé ma sensibilité, je te garantie que le cul au bout de 4 h déja je commence a bien le sentir, pire s'il y a un plis de caleçon.s'il y a plis,contracture assurées dans tout le corps.
moi j'ai kiné tout les jours, avec muscu mobi donc je bouge.
j'ai même réussi a descendre le dossier du fauteuil environ 25cm de hauteur maintenant.
au fait nico notre pote daniel va bien, toujours le même.