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Messages - patrickp

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Exprimez-vous ! / Re : MARIELLE VEUT NOUS QUITTER AIDEZ MOI

« le: 11 avril 2010 à 12:32:41 »

Je vois que tu m'as mal lu Calia. Je dis que seul le temps peut permettre d'atténuer le choc monstrueux
du Handicap.
Pour moi je ne compte pas sur les progrès de la médecine, je suis trop vieux , mais je dis aussi que les jeunes
ont désormais de l'espoir à ce sujet. Donc peut être cet espoir peut permettre à Marielle de patienter en attendant que cet
espoir se concrétise. Pour moi les bonnes paroles ne servent à rien peut être est ce positif pour d'autres.
Je ne vois pas en quoi on est courageux quand on passe par toutes ces épreuves, on est surtout
terriblement malheureux.

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Exprimez-vous ! / Re : MARIELLE VEUT NOUS QUITTER AIDEZ MOI

« le: 10 avril 2010 à 19:19:28 »

Si il y a un argument qui me hérisse c'est bien celui de : pense aux autres qui restent!!!
Bien sur ils vont être tristes, bien sur cela va les stresser, mais si ils m'aiment il peuvent aussi se réjouir
de la délivrance finale.
De plus personne n'est indispensable, la vie continue penser le contraire
serait vraiment une erreur.
Encore une fois les encouragements pour moi sont inutiles .
Seul se donner des délais peut aider si toutefois on en sent le désir.
Les délais peuvent permettre de trouver un sens à une vie détestable.
Depuis que j'ai décidé ce système j'ai évolué, l'idée de la mort est toujours présente
mais moins violente.
Je me suis dit : attendons six mois pour voir si il y a des signes d'évolution et ensuite
décidons.
Pour les jeunes ce peut être aussi : attendons pour voir si des espoirs de traitement arrivent.
Il semble d'ailleurs que ce soit le cas !!!

Et puis qui sait ce qu'il y a après la mort ? peut être la chance d'une autre vie meilleure.
De quel droit nous acharnons nous à essayer de convaincre ceux qui ne veulent plus vivre ?

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Exprimez-vous ! / Re : MARIELLE VEUT NOUS QUITTER AIDEZ MOI

« le: 10 avril 2010 à 18:06:27 »

De la même manière que chacun de nos handicap est différent, le ressenti sur l'intérêt de la vie selon l'âge, la condition
personnelle est aussi différent. Je me garderai bien de juger Marielle sur ce sujet, j'ai eu très envie de mettre fin à mes jours
et je ne dis pas que je puisse pas le faire encore. J'ai juste décidé de me donner encore un peu de temps et l'envie semble se dissiper
un peu.
Le temps me semble le seul paramètre qui permet d'atténuer le stress du handicap, les bonnes paroles aussi sincères soient elles ne
ma semblent pas d'une aide efficace, dans mon cas j'ai décidé d'attendre jusqu'au deuxième anniversaire de mon accident ..... rendez vous dans deux mois !!!

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Les vacances / accessibilité aux plages région PACA

« le: 30 mars 2010 à 19:00:16 »

http://www.developpement-durable.gouv.fr/Accessibilite-aux-plages-et-a-la.html

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Hotels accessibles / Re : Accessibilité des hotels

« le: 30 mars 2010 à 15:32:55 »

Merci Calia de ton avis.

Je pense que même si il est bien de se communiquer les bonnes adresses , IL est nécessaire
de peser sur les décideurs pour faire bouger les choses, il me semble que l'hôtellerie
est le parent pauvre de l'accessibilité.
Du coup j'ai écrit sur ce sujet à Tourisme et Handicap, à l'APF et même pour faire bon poids
au ministère en charge de ce sujet.

Quand on voie les sujets abordés sur les hôtels, les aménagements sont très divers.
WC avec une ou deux barres plus ou moins espacées.
Douches équipées de tabouret ou de chaise pas à la bonne hauteur.
Baignoires pas forcément accessibles.
Salles petit déjeuner plus ou moins accessibles.

Il me semble qu'il faudrait une règle commune qui permettrait à une majorité d'être satisfait.
WC avec double barres.
Siège douche mural avec accoudoir et réglable en hauteur.
Lavabo accessible.
Salle de petit déjeuner et tables accessibles.

Liste à compléter éventuellement.

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Hotels accessibles / Accessibilité des hotels

« le: 29 mars 2010 à 18:57:34 »

Quand on parle d'hôtels accessibles , le résultat réel est très différent selon l'établissement.
Je me rends régulièrement à Honfleur et j'ai testé trois Hôtels :

Le Mercure : baignoire dans la salle de bains , il faudrait prévoir et amener une planche de baignoire avec soi.
L'Ibis : une seule barre pour les WC et un siége de douche mais pas à la bonne hauteur pour moi !!
pour le petit déjeuner il faut un peu bricoler avec deux tables et un plateau entre les deux.

On m'avais dit que la bonne référence était le sigle Tourisme et Handicap, j'ai donc testé l'hôtel des loges .

Pour les WC presque parfait encore que par chance j'avais amené mon réhausseur en mousse de 10cm.
il y avais une barre de chaque coté dont une rabattante.
Pour la douche seul un tabouret sans barres d'appui !! un peu léger je n'ai pas pris de douche donc.
Pour le petit déjeuner : une marche de 8cm à descendre , remonter à été difficile, je me suis fait
remorquer. Il n'y avait pas de table adaptée a un fauteuil roulant non plus !!! Déjeuner a distance !!
ci joint Photo de la salle de bains.

Il me semble que l'idéal pour une salle de bains amenée a recevoir des handicaps différents serait un
siège de douche avec accoudoir et réglable en hauteur :

http://www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr/gestionproduit.php?act=fiche&num=4853

http://www.cree.fr/images/produits/CAT%20ACCESS%20CHAP%202%20p20.pdf
modèle 1220B

Il me semble qu'il serait temps qu'il y ait des normes pour l'aménagement des hôtels !!!!

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Douleurs & spasticité / Re : Résumé des Traitements contre les douleurs neurologiques

« le: 09 mars 2010 à 18:52:03 »

Quelqu'un a t'il testé le paracetamol ???

ça parait un peu ridicule devant toutes ces molécules ( en tous cas ça rime )

Moi j'en prends trois g par jour et ça parait efficace !!
Efficace car j'ai essayé de réduire par exemple de supprimer celui du midi et la
bonjour les douleurs le soir .

En fait pour moi c'est toujours le soir que ça commence après le coucher.
Genre arrachement de la chair de la cuisse droite !!!

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Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour

« le: 09 mars 2010 à 18:18:01 »

Marielle,

Moi aussi j'ai été accidenté récemment et je dois dire que je n'ai pas encaissé !!
Une des choses qui me mettaient en colère c'était bien les bonnes paroles des
personnes non handicapées !!

J'avais un peu la haine de la psycho du centre qui m'expliquait qu'elle avait revu
des gens deux ans après leur accident et qu'ils allaient bien merci !!

Mon sentiment alors et je pense que c'est toujours pareil c'était que l'exemple
des autres en pire ou en mieux que moi n'avaient que peu d'importance sur mon état d'esprit.

La seule chose qui m'avait fait du bien était le témoignage d'une personne para qui
travaillait au centre : elle avait été accidentée vers 18 ans et pendant de longs mois elle se
cachait pour pleurer, un jour elle a décidé de vivre mais ça a été un processus long.

Elle ne m'a pas dit que ça allait aller mieux etc etc, mais son témoignage au moins m'a
fait sentir que je n'étais pas seul et que quelqu'un comprenait mon état.

J'ai vu sur un post que tu était déçue de l'attitude de ton ancienne école.
Il existe pour toi un moyen de te défendre : c'est la Halde
www.halde.fr ils sont la pour faire respecter les discriminations !!
n'hésite pas à les contacter.

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Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour

« le: 04 mars 2010 à 19:09:49 »

Désolé je ne suis jeune qu'à l'intérieur .....

Lorsque je suis rentré du CRF au début la maison n'était pas aménagée !!
Pour le lever, la toilette, les soins aux lit divers ce sont des infirmières qui
sont venues.
Tu devrais pouvoir avoir une ordonnance médicale pour te faire prescrire ce genre de chose !!!

Le passage par l'auxiliaire de vie n'est pas inéluctable !!!

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Les escarres / Re : vitamine D

« le: 04 mars 2010 à 15:39:26 »

Encore une déception terrible !!!

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Les escarres / Re : vitamine D

« le: 03 mars 2010 à 14:19:14 »

@pikinette : Tu as de très beaux yeux (j'avais envie de dire ça depuis un moment

) .

Pour la vitamine d moi aussi je pensais qu'il suffisait de sortir pour équilibrer
le dosage . Mais ça ne semble pas suffisant , il faut aussi du soleil, je suppose que Valauris est
mieux ensoleillé que la Bretagne ...
Par exemple mon épouse qui travaille beaucoup dehors dans le jardin a aussi un taux très bas.
J'ai un autre exemple dans la famille, une de mes belles filles a qui on avait diagnostiqué une
fibromyalgie a fini par faire faire une recherche de vitamine D et bien il était très bas et la prise de vitamine
D a semble t'il résolu le problème , pourtant c'est une sportive qui courre , fait du vélo ...

Quand j'étais valide dès les premiers rayons j'allais à la plage et pour faire bonne mesure la plage
naturiste, c'était un des premiers bonheurs du printemps : nager sans contrainte

Malheureusement tout ça c'est fini maintenant ......

Être dehors ne suffit pas il faut aussi du soleil et une exposition suffisante, la fin de l'hiver est donc une
période critique.
Sur un autre post Sylvia parlait de 1 dose par mois , peut être est ce nécessaire dans notre cas !!!
Je ne sais pas si il y a possibilité d'overdose ?
Au CRF de Kerpape on m'a parlé d'un patient qui s'est fait une fracture en faisant des mouvements
sur les plates formes d'exercice , c'est donc un sujet je pense extrêmement sérieux , en tout cas
on ne m'a jamais testé la vitamine D pendant mon séjour !!!

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Les escarres / vitamine D

« le: 02 mars 2010 à 13:22:40 »

J'avais commencé un sujet la dessus et je pense que c'est intéressant
de redémarrer :

Le taux normal est de 30 à 80 ng

j'ai testé le mien : 4 ng

Après on va dire certains ont des problèmes de peau d'autres pas ,
certains ont les os fragiles etc etc.....

Je pense que dans notre état on est particulièrement fragilisé sur ce point !!!

au CRF on me disait que la vertic évitait la perte osseuse on ne m'a jamais expliqué pourquoi :
et si c'était plutôt un manque de vitamine D du à un manque de vie au plein air et d'exposition
au soleil ???

Avez vous testé le votre ???

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Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour

« le: 23 février 2010 à 19:20:30 »

Bonsoir Marielle,

Je me suis trouvé dans une situation similaire à un moment ou je n'était pas handicapé !!!

A l'époque je n'avais non plus gout à rien , le moindre geste me coutait.

En fait j'avais une dépression, ça peut arriver à tous et un traitement en vient à bout
facilement, ça a été le cas pour moi.

Peut être que tu pourrais te faire aider par une thérapie adaptée ?

Bien sur la situation actuelle n'arrange rien et je te comprends car si je n'ai pas les mêmes symptômes
mon moral est aussi très fluctuant.

Je te souhaite bon courage.

Patrick.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Hydrothérapie du colon

« le: 22 février 2010 à 13:28:20 »

Au fond je ne savais pas trop dans le détail de quoi il s'agissait
je me suis mis sur internet et j'ai trouvé ça :

http://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=hydrotherapie_colon_th

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Hydrothérapie du colon

« le: 22 février 2010 à 12:15:26 »

Est ce que quelqu'un a déjà essayé cette thérapie ?
J'ai un problème !! bien sur ça finit par sortit mais avant
le ventre gonfle beaucoup, je me dis que ce serait peut être une solution
de faire ça de temps en temps ?

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Fauteuils roulants / Re : de l'intérêt d'avoir des pneus vtt sur son fauteuil roulant...

« le: 17 février 2010 à 15:01:39 »

C'est la solution que j'ai adoptée quand j'installe ma troisième roue électrique
stricker. Je change mes pneus étroits contre des pneus VTT.
Le problème effectivement est que les freins sont mal réglés pour ces pneus
VTT.
Mais en fait dans ce cas j'utilise les freins de la troisième roue !
Freins à disque très efficaces.

L'ensemble fonctionne bien et permet de faire un peu de tout terrain,
rouler sur herbe par exemple.

Mon seul problème est un problème d'adhérence de la troisième roue
mais ceci est une autre histoire comme on dit dans les contes pour enfants.

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Les escarres / escarres et déséquilibre divers

« le: 15 février 2010 à 17:01:21 »

J'ai toujours du mal à terminer complétement ma cicatrisation de peau
Récemment la cicatrisation a redémarré, après il faut trouver les raisons ???

Alors je cherche .....

J'ai trouvé un article intéressant mais qui ne s'applique pas à moi :

http://www.lanutrition.fr/La-vitamine-D-favorise-la-cicatrisation-a-1366-145.html

Je pense que en cette fin d'hiver notre taux de vitamine D est très bas, de plus
on ne s'expose surement pas assez au soleil !!

Est ce que vous avez une expérience sur le sujet ?

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Les vacances / Re : Villes accessibles

« le: 15 février 2010 à 13:22:32 »

Marielle,

Désolé d'avoir inféré sur ton état, nous sommes tous différents et pour certains
moins désavantagés que d'autres ...

Il reste que la norme pour les franchissements d'obstacles est bien de 2cm.
Donc si elle pose problème c'est que elle a été mal conçue ....

Bon Courage.

Patrick.

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Les vacances / Re : Villes accessibles

« le: 14 février 2010 à 19:01:30 »

Marielle,

Je ne veux pas te contrarier mais 2cm , c'est la norme. Pour rentrer chez mon kiné
la marche est de 10cm. Pour moi c'est plus facile je suis en fauteuil manuel.

Le CRF ou j'ai fait ma réeduc faisait de l'entrainement mise en équilibre sur 2 roues,
rouler sur 2 roues descendre et monter des obstacles jusqu'à 10cm sur 2 roues aussi.
C'est vrai aussi que ceux qui se donnaient la peine de faire cet entrainement
optionnel étaient peu nombreux.
Au début j'ai pensé que ce ne serait jamais possible , puis brusquement
l'équilibre est venu et tout à été mieux.

Je suis aussi conscient que tout le monde ne peut pas faire ça , mais ça doit être
possible pour les paras au moins.

C'est vrai que le fauteuil électrique ce n'est pas le pied , dès que j'ai pu me
débarrasser de celui que j'avais en près je l'ai fait !!

Si tu le peux fait cet entrainement , ça donne beaucoup de liberté.

Courage à toi.

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Exprimez-vous ! / Re : Danse en fauteuil

« le: 13 février 2010 à 11:36:09 »

Moi npn plus je ne pensais pas être capable de faire ça !!!

Le secret : le Champagne après quelques verres ça a été tout seul !!!

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Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour

« le: 11 février 2010 à 18:46:42 »

Moi le bloque tout de suite les bonnes volontés, poliment , mais
fermement : j'explique que je veux être indépendant !!!

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Exprimez-vous ! / Documentation

« le: 10 février 2010 à 17:46:34 »

J'ai trouvé deux livres utiles :

Accessibilité pour tous : la nouvelle réglementation
par Soraya Kompany
ISBN 978-2-86 739-360-0

Aussi
Le code du Handicap 2009 chez Dalloz
Logement, emploi,santé,éducation,compensation,
accessibilité,ressources
écrit par la Halde et la FNATH

cela peut répondre à des questions que beaucoup se posent ....

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Les vacances / Re : Villes accessibles

« le: 10 février 2010 à 17:44:15 »

C'est vrai, chez moi , c'est juste le début du travail : il y a six mois !!!
On m'a demandé de participer en tant que membre de l'APF.

Comme c'est très campagne et très étendu ça ne va pas être facile.
Dans le secteur aussi on est aux débuts : Auray par exemple.

Quand je vais chez le kiné il n'y a plus de place Handicapés pour cause
de travaux , et l'entrée du kiné commence par une marche de 10cm
à descendre. ( lycée de Versailles dans l'autre sens ) heureusement
j'ai suivi une formation au CRF de Kerpape !!!

Et vous suivez vous ce qui se fait dans votre ville / village ?

Car il faut aussi se prendre par la main pour faire avancer les choses !!

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Exprimez-vous ! / Chaussures adaptées

« le: 09 février 2010 à 18:05:56 »

J'ai entendu dire que l'on avait droit à des chaussures sur mesures !!!

Dans mon cas lors de l'accident il y a eut les tendons de la cheville arrachés.

La seule solution pour l'instant : des aircast : un peu lourd !!

Il y aurait un fabricant à Lorient ???

Je suis preneur de renseignements

merci

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