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Messages - fanchon
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« le: 08 février 2007 à 22:11:32 »
Encore avec retard pour ma réponse, nico, désolée, aujourd'hui est le premier jour où je peux passer un peu de temps sur mon ordi, je veux dire avec un relatif mieux-être.....
Alors voilà, non je n'ai pas donné mon accord, ce qu'ils voulaient que je fasse sur le champ. Ils n'ont pas vraiment apprécié et l'entretien s'est soldé sur un stand-by........bye, bye........
La qualité des échanges est telle que je ne suis pas en mesure d'avoir les informations que je juge importantes d'avoir, ce qui semble leur casser les pieds, et que la confiance réciproque n'est plus en mesure de s'instaurer.
J'ai perdu beaucoup de temps et je leur en ai fait perdre aussi.
Donc la décision pompe ou pas est pour moi, remise à plus tard et avec une autre équipe, mais reste bien évidemment en suspens. Et je reste aussi bien évidemment avec mes douleurs.
MAIS j'ai depuis longtemps quelque chose comme l'intime conviction que les choses sont assez compliquées dans mon cas. Je m'explique : je pense avoir, comme élément participant à l'intensité excessive de mes douleurs, des problèmes articulaires antérieurs à ma paraplégie au niveau lombaire, sacré et sacro-iliaque. (consécutifs à une fracture tibia-péroné que j'ai eu à 25 ans et qui a provoqué un raccourcissement du segment tibial mesuré très tardivement à 1cm8...... !!!). Jamais les médecins, malgré mes plaintes, ont "daigné"prendre en compte ce problème et au fil des années s'est installé un déséquilibre, des tensions, une bascule du bassin bref, vous imaginez........... C'est incroyable mais c'est comme ça.........il faut remettre ça dans un contexte de 20 à 30 ans en arrière, je ne sais pas ce qu'il en est maintenant, mais à en croire ma kiné, les choses n'auraient pas vraiment changé. Les médecins ne semblent pas reconnaitre qu'un blocage de l'articulation sacro-iliaque puisse être douloureux et provoquer des désordres et ils seraient réticents à entendre ce que les kinés pourraient avoir à dire à ce sujet...........????
Bref, je viens de changer de kiné et ma nouvelle kiné est à l'écoute, a commencé à "travailler" mon côté droit, et les tous premiers résultats sembleraient bien montrer que je n'ai sans doute pas tort. Ce qui me permet ce soir par exemple, de pouvoir tenir assise à mon clavier.......... Ouaips. !!!
Je ne veux pas dire que celà règlera la question de la pompe, mais (et il va falloir du temps pour qu'un mieux un peu pérenne s'installe) j'espère enfin faire la part des choses entre l'origine des douleurs, mécaniques et neurologiques, et ce sera déjà un immense pas de fait.
Par ailleurs, j'ai une autre opportunité, celle de pouvoir rentrer dans le Réseau Ville Hôpital (je ne connaissais pas), et de pouvoir bénéficier d'une prise en charge de proximité et globale, au niveau de la douleur (médicale et psychologique), qui coordonnera les prises en charge et suivi dont j'aurai besoin.
Tout ça me laisse entrevoir enfin quelque chose de positif et, après avoir fait le tri, je serai dans de bien meilleures et plus objectives conditions pour envisager la nécessité de la pompe, ce que je pense quand même bien probable au bout du compte, les douleurs neurologiques ne disparaitront pas par magie...............
Voilà ce que je peux en dire aujourd'hui..........
Pour toi nico, je pense que dés que tu le pourras, il faudrait que tu fasses le test, ça sera le moyen de savoir si le baclofene est la bonne indication pour toi. Tu as déjà du le dire, mais je ne me rappelle pas, en prends-tu déjà en cachets ?
Et puis il y a aussi le kiné. Ton boulot te laisse-t-il le temps de faire des séances d'étirement, de mobilisation, plusieurs fois par semaine ? C'est très important pour réduire les contractures.........et donc les douleurs.....
Je vous souhaite à tous une belle nuit.
Amicalement.
fanchon
77
« le: 08 février 2007 à 20:44:19 »
Oui, on pourrait peut-être faire passer l'info à notre 1er ministre à nous............ 
78
« le: 01 février 2007 à 00:27:04 »
Il existe pas quelque chose qui soit plus pratique au niveau transfert pour les vieilles mamies qui ne peuvent plus faire de gymnastique hasardeuse, mais qui feraient bien quand même encore un peu de vélo ............... ?????
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« le: 01 février 2007 à 00:03:31 »
Coucou, me voilou…..
Merci nico de m’avoir secoué les puces……….. en vérité je suis en pleine hibernation, et aussi je suis fatiguée par la lutte et peut-être les médicaments….. je dors pas mal et j’ai du mal à rester assise devant mon ordi, alors je me fais rare………..MAIS toujours là pour vous et, chose promise chose due, voici la synthèse de « mon » test au baclo……….
1 -Entrée dimanche (2/12) au CHU pour pose du site test lundi. Mise en place d’un cathéter par ponction lombaire, sous anesthésie locale (avec quelques gazouillis de ma part quand le neurochir qui n’avait par regardé mon dossier avant, est venu chatouiller du côté du site lésionnel…CQFD !!). Le cathé est relié par une tubulure, à une sorte de petite ampoule scotchée sur l’abdomen et protégée par un pansement stérile. C’est par cette entrée que sera injecté le produit tous les matins.
2 -Transfert le soir en hôpital de semaine au CRF.
3 - Mardi, mercredi et jeudi : une injection de baclofene (25 microgrammes le mardi et 50 les autres jours), avec des évaluations de la douleur tout au long de la journée. (Commentaire : l’utilisation de la réglette avec l’échelle de 0 à 10 est nulle pour les douleurs neurologiques intenses……). S’agissant d’une injection par bolus et non pas d’une diffusion répartie dans le temps (ils utilisent parfois une seringue électrique qui permet cela, mais je n’y ai pas eu droit), il y a un effet de pic et une décroissance qui ramène le soir à la situation antérieure……….le pied… !!! L’après-midi, kiné avec évaluation de la spasticité et de la douleur. Un grand coup de chapeau à l’équipe de kinés et à leur travail, c’est un vrai bonheur………Heureusement qu’ils (elles) sont là……….
4 – Bilan : pendant la période d’effet maximum du produit, abolition de la spasticité et des contractures, jambes toutes légères….. pour les transferts et hisser les guiboles sur le lit c’est nickel…….. résultat tout aussi positif au niveau de la douleur. Cette période d’effet s’étale sur quelques heures.
Voilà ce que je peux dire sur le protocole que j’ai suivi, de façon globale.
Et maintenant quelques commentaires :
Je regrette (et je ne comprends pas pourquoi) n’avoir pas bénéficié de la seringue électrique, parce que je pense que j’aurais eu une meilleure perception de l’effet au niveau de la douleur, avec une meilleure répartition dans le temps et sur toute la période de test. En effet, la fin d’après-midi et la soirée sont des périodes plus douloureuses pour moi et en fait, sur ces moments là je n’ai pas eu de soulagement puisque le soir je me retrouvais dans l’état « normal ». En fait ils ne m’ont informé de cette possibilité qu’en fin de séjour……. CQFD !! (et de 2)…..
A 50 microgrammes, le jeudi, je me suis retrouvée un peu comme une loque, avachie sur les barres parallèles dans la salle de kiné, et assez fatiguée.
Enfin, j’ai eu une petite complication qui m’a valu de jouer les prolongations, ce qui en soit n’est pas bien méchant, mais je suis assez en colère à cause de la façon dont les choses se sont passées et je posterai à ce sujet dans la rubrique « les équipes médicales,etc… ». ……CQFD !!(et de 3).
Cet épisode est dû à une fuite de LCR que je me suis faite en faisant une gymnastique tout à fait inutile le jeudi soir dans la salle de bain, et je me suis retrouvée 3 jours allongée sur le dos sans bouger. Alors là, avec les douleurs neurologiques, en pression constante sur le dos et les fesses, je ne vous raconte le méga week-end que j’ai passé……………..
Enfin, et là il me semble qu’il y a problème dans la prise encharge de la douleur chez les blessés médullaires, dans la mesure où ce protocole est piloté par l’équipe du CRF qui est constitué de médecins de rééducation fonctionnelle avec un neurochir dans le cadre d’une consultation dite « spaticité-douleurs », mais en l’absence de neurologue et surtout de neurologues spécialisés dans la prise en charge des douleurs neurologiques. Je trouve que l’évaluation de la douleur ou plutôt des différentes douleurs qui peuvent s’imbriquer et qui devraient être repérées, reste globale, non affinée et finalement mal évaluée avec des moyens (échelle de 1 à 10) mal adaptés. A quand de véritables équipes pluri-disciplinaires spécialisée dans la prise en charge des blessés médullaires ?
(Il y a un document à lire sur les douleurs neuopathiques, écrit par le Dr ATTAL neurologue responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital Ambroise Paré, exposé qu’elle avait fait au Colloque de Rungis en 12/05 et qui donne des précisions intéressantes.) Je vous donnerai le lien, mais il doit être accessible sur le forum je ne sais pas trop où.
Voilà…….. Re-merci nico pour le copier-coller, j’espère que maintenant ça va marcher et que je vais rapatrier sans souci ma prose sur le forum.
A bientôt.
Amicalement
fanchon
Youpi, ça colle c'est génial.............. bonne lecture
80
« le: 27 janvier 2007 à 21:59:44 »
Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher...............
Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant.
Je reviens demain, promis. En tout cas merci de m'avoir rappelée à l'ordre, je dors beaucoup trop en ce moment... c'est l'hiver et c'est du temps où je ne souffre pas....
Amicalement.
fanchon
81
« le: 05 janvier 2007 à 20:21:22 »
Bonsoir à tous, Caro, je n'avais pas fait attention à ton post datant de.... début novembre. Mais mieux vaut tard que jamais, alors je te donne quelques précisions. C'est vrai que je n'ai jamais fait une fixation sur les problèmes liés aux sondages, et que j'ai intégré ça dans ma vie sans complexe et sans trop m'angoisser. C'est marrant mais, en tant que femme, j'ai éprouvé plus de liberté depuis que je me sonde qu'avant, où il fallait absolument trouver des "pipi-room". Maintenant, avec mon matériel de sondage avec moi, je sais qu'il suffit que je trouve un "petit coin" où m'isoler, même s'il n'y a pas de point d'eau, parce que j'ai un gel bactéricide dans ma pochette. Donc, dans la nature pas de problème, dans la famille, chez des amis, pas de pb même en l'absence de toilettes adaptées, le plus hasardeux restant les ballades en ville où là il vaut mieux s'assurer de pouvoir trouver des toilettes adaptées. La voiture est effectivement un endroit de repli très intéressant. Je n'ai pas de vitres teintées, mais j'essaie là encore de trouver un petit coin discret, et si les conditions sont un peu plus hasardeuses, je pose la sonde vite fait et je recouvre d'un pull ou d'une veste........... J'utilise des kits de voyage (poche et sonde solidaires), et quand cela est possible, je vide la poche tout de suite. Sinon, j'ai toujours un petit sac poubelle et j'attends de pouvoir jeter. Il m'arrive de mettre des (enfin...... une) poche pleine dans mon sac (qui est assez grand) car j'utilise les kits conveen et le plastique est assez épais, il ne m'est jamais arrivé d'accident (je fais un noeud bien serré avec la partie haute de la poche). Mon matériel ? C'est donc une pochette avec dedans une glace, un flacon de gel bactéricide, une petite boite de lingettes. Et dans mon sac autant d'étuis de sonde que nécessaire. Dans la voiture, j'ai en permanence un petit sac de "randonnée" avec un kit de survie : protections, gants, change, lingettes, sondes simples et un petit récipient en plastique (en cas de pb je peux me sonder direct dans ce petit récipient et jeter le contenu dans la nature, des WC ou un lavabo). Soit dit en passant c'est ce que j'utilise chez moi, je me sonde direct dans une boite en plastique et je jette dans les WC. Je rince et voilà..... Ceci dit, je ne suis pas kamikaze ni exhibitionniste. Je ne prends pas de risques et je suis d'autant plus à l'aise que je suis accompagnée en général lorsque je suis à l'extérieur. Sinon, je suis soumise au régime commun : la galère de trouver d'improbables toilettes accessibles........... et là, bonjour le plaisir...............!!!!!!!!!!! Bon, j'ai tout dit.......(mais je suis complètement hors sujet, je sais.........)  fanchon :oops:
82
« le: 31 décembre 2006 à 23:36:06 »
Oui, merci Sylvia, et que tout ça est bien dit..............
A mon tour, je voudrais vous adresser à tous tous mes voeux les meilleurs pour une belle année 2007.
...........Chercher et essayer de trouver la sérénité et du bonheur à vivre, garder la petite flamme de l'espoir toujours allumée et agir pour aider à ce que ses rêves deviennent un jour réalité...........
A bientôt.
fanchon
83
« le: 02 décembre 2006 à 14:54:54 »
Voilà, et bien c'est mon tour...........  Je pars demain pour le CHU et on me pose le cathéter lundi. Site test pour liorésal et morphine. Je serai au CRF toute la semaine. A priori pas très enthousiasmée........  Mais bon on verra bien et je vous tiendrai au courant......... A+ fanchon
84
« le: 29 novembre 2006 à 23:17:51 »
Ben......... moi qui croyait être ici incognito......... c'est raté.....!!!  Bienvenue Nanou17, et.....bon vent pour la découverte de la mine d'informations dont ce forum regorge et celle de ses membres qui,(à part quelques-uns que je ne nommerai pas.....  ) sont tous d'adorables compagnons de route. Mais non, je plaisante.... ils sont tous sympas........  A bientôt donc. fanchon
85
« le: 22 novembre 2006 à 14:21:33 »
Pour répondre à addidia, j'ai mis un petit bémol parce qu'effectivement, dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une recrudescence de douleurs. Moi j'ai mis ça sur le compte de la cicatrisation des tissus, comme épine irritative.
Le médecin du CRF, lui a pensé que c'était le sevrage du baclofène, après quelques jours d'embellie.
Je n'ai pas plus de réponse à ce jour, c'est pour cela que je souhaite voir le neurochir avant le second test, espérant avoir un avis plus circonstancié.
Voilà ce que je peux dire aujourd'hui à ce sujet.
Bonne journée à tous.
fanchon
86
« le: 20 novembre 2006 à 20:51:46 »
En fait, ils passent un catheter et le placent si possible juste au-dessus de la lésion. De cette façon, l'effet du produit, qui est un décontracturant, se dispatche au niveau de tous les étages inférieurs. Si la lésion est haute, l'effet intéressera donc des niveaux hauts également, d'où les muscles du tronc pour une lésion haute..... Tu ne dois pas avoir de craintes nico, tu auras de quoi être super zen, sans pour autant être complètement plombé, tu ne sentiras rien, et il n'y a pratiquement pas de risque pour la réalisation de ce test. Ca m'est difficile d'en dire plus parce que tu parles d'un test fait sur une journée alors que je l'ai eu sur 3 jours. Sur plusieurs jours j'ai pu me rendre compte des effets (moins de spaticité, jambes plus légères, douleurs un peu moins importantes, pour moi). Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu différent.......?? Je suis tout à fait d'accord avec toi pour reconnaitre que les relations avec les médecins sont décevantes. Il est très difficile voire impossible d'instaurer un dialogue. Ils campent sur leur position du : "c'est moi qui sait, qui décide et qui fait" et au suivant....... Cette fois-ci j'ai demandé un rendez-vous avec le neurochir quelques jours avant et je vais aller lui poser quelques questions, sinon je ne le rencontrerai même pas, sauf shootée dans la salle d'op.......Si vraiment ça coince, je me réserve la possibilité de "surseoir"........ Tu es de toute façon tout à fait en droit de demander tout ce que tu veux savoir avant d'accepter quoi que ce soit. Mais bon, encore une fois, le test ne doit pas te faire peur.  Bonne soirée à toi et à tous. fanchon
87
« le: 18 novembre 2006 à 19:01:06 »
nico,
Je peux te dire que j'en suis au même stade que toi, je dois rentrer le 3 décembre en neuro-chir pour la pose d'un "site test intrathecal" que je vais garder 3 jours.
On me le pose le 4 et je suis transférée le soir au CRF où chaque matin, une dose de baclofene (lioresal) sera injectée, ceci dans le but de tester le dosage et les réponses/effets provoqués.
La particularité en ce qui me concerne, c'est que j'ai déjà subi ce test il y a 4 ans et que je n'ai pas voulu aller plus loin à ce moment-là. J'ai gagné le droit de recommencer, c'est la seule chose que l'on me propose alors que mes douleurs vont croissant.
Bien sur tu peux me contacter pour avoir des info.
Bonne soirée
fanchon
88
« le: 14 novembre 2006 à 14:37:37 »
L'important étant (et ce n'est pas facile) d'apprendre à comprendre comment son propre corps réagit et ce qui est le mieux pour soi-même.
Il semble y avoir uniformité de l'avis médical dans ce contexte d'infection urinaire qui ne donne pas de signes importants : "on ne traite pas" s'il n'y a pas de fuites, de fièvre, de leucocytes en grand nombre..........
Pour ma part, j'ai aussi trainé une infection de juillet à octobre, avec un enterococcus faecalis (pas sure de l'orthographe...), avec odeur forte, quelques fuites et quelques leucocytes. Le labo m'a fait un antibiogramme, mais le CRF n'a pas voulu traiter.
Sauf que, pendant toute cette période j'ai eu une spaticité d'enfer, et des douleurs encore plus insupportables que d'habitude....!!! et ça ils n'ont pas entendu......
J'ai trouvé que la rigolade avait assez duré et quand je suis revenue chez moi, j'ai demandé à mon médecin traitant de me débarrasser de tout ça. Il m'a donné un traitement à la furadantine et basta, mes urines sont redevenues stériles et même si mes douleurs sont toujours là, ellles sont redevenues habituelles et plus supportables et la spaticité itou.
Je vis quand même beaucoup mieux depuis. Il me semble qu'il y a le protocole certes, mais aussi une façon intelligente de l'appliquer en fonction de chaque individu, de sa pathologie et des réactions de son organisme. Et on devrait pouvoir en discuter avec le médecin.
Enfin, c'est une expérience et un avis.............
fanchon
89
« le: 09 novembre 2006 à 20:29:25 »
J'allais rater ce grand jour..... Très bon anniversaire Danielle.......  Un très gros bisou....... 
90
« le: 21 octobre 2006 à 22:06:34 »
Très bon anniversaire Nico.... Tu fais la clôture du signe de la balance.... c'est grand'temps, c'est le meilleur..... Pour moi c'est trop tard c'était au début..... Ca s'ra pour l'année prochaine...... 
91
« le: 17 mai 2006 à 17:51:34 »
Désolée tartagueule, je ne pense pas que ce qui va suivre puisse t'être d'un grand secours.....  mais puisqu'on est dans une rubrique "vêtements adaptés", je glisse un site qui peut intéresser des mamans ayant petits ou grands enfants.............. Il s'agit donc de : www.hoptoys.frBon d'accord, ils ne font pas encore de "pantalons spécial mariage"...........  mais je pense que tu dois trouver ton bonheur chez Rolli Moden, en faisant modifier un pantalon prêt-à-porter ou carrément en tapant dans le sur-mesure.
92
« le: 15 mai 2006 à 23:59:18 »
Merci Lavandula pour toutes ces précisions. (désolée Jean, je n'avais pas ouvert ta photo !!!! )........ Bienheureux les sudistes, et bravo Jean pour tes projets............. entraînes-toi parce que l'Océan déchaîné ce n'est pas la méditerranée.......... Au fait, vous vous asseyez sur quoi ? votre coussin fauteuil ???
93
« le: 14 mai 2006 à 23:25:45 »
De retour après une aussi longue absence..........
Génial cette initiative ......... avez-vous des contacts, des visées sur La Rochelle ???? Une présence au Grand Pavois ????
Comment la personne handi est-elle installée ??? confort.......sécurité..........
En tout cas, bravo....... et bon vent aux chanceux méditerranéens........
94
« le: 20 avril 2006 à 00:52:22 »
Une réponse rapide........un peu ..."nocturne".......... La marque "ganzoni" fait des bas de contention 2, résille ou plutôt à petits losanges, roses et parme.......... A l'oeil c'est super-mimi, maintenant sur la peau il faut voir et ça dépend de ce que l'on porte aussi. Je vais en essayer une paire. Quant aux chaussures je trouve moi aussi que ce n'est pas évident de trouver une paire de chaussures qui soit confortable et "sexy". En plus, ça me fait vraiment rager quand je vois le prix d'une paire de shoes, alors qu'on ne les use pas, que 4 ans après elles sont toujours neuves et démodées........... 
95
« le: 20 avril 2006 à 00:38:42 »
ledjeg,
avant je prenais 3x400 et 1x800....... je suis allée consulter dans un centre anti-douleur et là il m'a changé pour 4x600.(je parle du neurontin.....)
En fait, je n'ai pas dit que ça ne me faisait pas d'effet. Mais j'ai quand même, malgré tout ce que je prends, des douleurs insoutenables, et je pense que ce serait certainement encore pire si je ne le prenais pas ???
Ce qui est difficile à savoir parce que le problème réside dans le fait de prendre un mélange de plusieurs médoc. Leurs effets se potentialisent, et pour évaluer l'effet de l'un d'entre eux, ça devient très difficile.
J'ai déjà essayé de prendre 1/2 600 le matin et/ou 1/2 600 dans l'après-midi, mais au bout de quelques jours, je suis revenue à la dose entière parce que c'était trop dur...........Alors ????
96
« le: 19 avril 2006 à 00:26:13 »
Oui, le neurontin est bien donné pour traiter les douleurs lésionnellles et sous-lésionnellles. Par contre je ne pense pas du tout qu'il ait une influence sur la "reconstitution des nerfs ou neurones" comme ton médecin semble te le laisser entendre................ Pour ma part, j'en prends 600x4 soit 2400mg par 24h et je ne sais pas tout seul, mais ajouté au reste (baclofène, rivotril, deroxat..) ça shoote bien. De plus pour moi, ça n'empêche pas les douleurs d'être là quand même. Alors, évidemment, je ne sais pas ce que ce serait si je ne le prenais pas...........???? Si tes fourmillements sont peu importants et supportables et que tu n'aies que ce type de douleur, je me demande juste si c'est indispensable que tu prennes ce médicament............. A mon avis, essaie de voir ça parce que prendre ces médoc, ce n'est quand même pas rien.............. Bon courage fanchon
97
« le: 19 avril 2006 à 00:13:17 »
Joao, pourrais-tu en dire un peu plus ??? Tu dis que tu penses que les problèmes intestinaux seraient liés au niveau de la lésion en L1.......... De quel type de problème parles-tu ??? et pourquoi en L1 en particulier ??? Je pense que tout le monde est concerné par le problème, donc c'est intéressant d'échanger ici parce que chacun peut en profiter......... Merci, fanchon
98
« le: 16 avril 2006 à 00:03:21 »
Bonsoir addidia, Tu as tout à fait raison de poser ton problème sur le forum parce que nous sommes tous ici confrontés aux mêmes soucis au quotidien, que ce soit au niveau urinaire ou au niveau digestif, entre autres. Bien sûr il nous faut gérer celà, chacun en fonction de nos pathologies et de nos particularités. Il nous faut donc trouver "nos" solutions, de préférence avec l'aide de médecins, mais ce n'est pas toujours facile, même chez nous en France. Ce forum n'est malheureusement pas supervisé par un médecin, nous ne pourrons donc te donner que des indications basées sur nos expériences respectives. Par contre, notre précieuse petite infirmière Pikinette est en mesure de te donner des pistes que tu peux condidérer avec toute confiance. Pour ma part, j'utilise chaque matin, non pas de la Xylocaïne, mais TITANOREINE. C'est une pommade qui est donnée pour soigner les hémorroïdes (et contient d'ailleurs un peu de xylo je crois). Je te souhaite bon courage et bonne chance pour trouver la solution qui va améliorer ton problème. Amicalement fanchon
99
« le: 14 avril 2006 à 23:17:22 »
Ben..............j'avais encore oublié mes lunettes.........!!!!  Merci zolive de me remettre les yeux en face des trous.........
100
« le: 14 avril 2006 à 14:38:18 »
qu'est-ce que c'est Rory o'shea ? Vous pourriez nous en parler un peu, ce serait sympa ?........... Je n'ai jamais entendu parler ce ce film........... Merci.... fanchon .
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