Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: VANCAU le 21 mars 2005 à 16:00:15
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Notre fils est tétraparesique depuis 3 ans 1/2.
Il prend beaucoup de médicaments contre les spasmes, pour la tension, pour la circulation du sang, etc...
Si une de vous prend autant de médicaments que lui depuis plus d'année que lui, pouvez-vous me dire si vous avez eu des conséquences sur d'autres organes du corps car un médecin dit qu'il n'y aura pas de problèmes, un autre dit le contraire !!!
Merci d'avance
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bonjour
que prend t il comme médicaments?
je suis tetraparesique depuis 5 ans, je prend pas mal de medoc et pour l'instant pas de probleme mise a part que l'efficacite de de certains n'est plus la meme.
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bonjour
je suis tétraplégique depuis 5 ans je prends 11 liorésal par jour, 25 gouttes de rivotril par jour, 400 grammes de noreutin par jour ce qui me fait une dose de médicament énorme plus les diantalvic en cas de douleurs, mon médecin m'a conseillé une pompe à liorésal pour éviter la prise de médicament mais j'ai refusé donc on fait un controle régulier ( par prise de sang pour le foie) et pour l'instant pas de problème en fait il faut surtout se méfier des effets secondaires sur le foie et l'accoutumance sur l'organisme car malheureusement plus on en prend et cela fait d'effet à long terme.
il faut s'habituer aux contractures et à la douleur.
Rose
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et bien avec tt ca t'arrive encore a etre reveillé,en tout cas bon courage a toi rose et tu as raison on est obligé de s'habituer a une certaine douleur
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matin midi souper coucher
lioresal 25 1 1/2 1
sirdalud 25 1 1
dantrium 50 1 1
neurontin 300 1 1 1 1
effortil 5mg 2 5gtes 1
Hytrim 2mg 1
antistax 2
cardioaspirine 1
calcium 500 1
multivitamine 1
effexor 1/4
revotril 10 gtes
senokot 2
zantac efferv 500 1 1
eductyl suppo 1
zirtec 1/2
Merci a tous
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Salut Vancau
Impressionant :1543: Y a certainement un probléme, il te faut voir un spécialiste :!:
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Merci Christophe de me répondre aussi vite
Notre fils est allé en reva à Esneux pendant 8 mois et depuis son accident (compression möelle C4/C5) le neurologue de Esneux lui a prescrit tous ces médicaments là
On a déjà essayé de les diminuer mais rien ne va plus
Pas évident et on se sent tellement impuissant si il n'est pas bien
De plus il est suivi pour ces médicaments par le médecin traitant tous les mois
Que faire de plus ???? Rien et attendre l'évolution de la médecine en le surveillant par des examens annuels.
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Oh là vache !!!
Autant de médicaments pour une seule journée, je crois que c'est beaucoup. En plus je suis sûr qu'avec tous ces médicaments, il doit se poser un poblème inter- inactivités entre eux.
Je crois qu'il serait tant de voir un spécialiste ou bien de contacté le centre de réeducation pour faire un bilan et remettre les choses à jour et diminuer cette quantité de médicaments.
Personnellement je suis tétra depuis 10 ans et mon traitement n'est pas si important. Peut être que j'ai de la chance dans un sens.
Je prends :
2 dantrium matin/midi/soir
1/2 d'oxybutyne matin et midi et 1 le soir
1 sachet de forlax
:D :D
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Bonjour Arnaud
a quoi sert le oxybutyne et le forlax et tu as toujours eu que ceux là pendant 10 ans ?
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En faite oxybutyne est le générique du ditropan.
Et pour le forlax c'est une solution buvable en sachet à prendre le matin. C'est pour aider à avoir un transit régulier.
Et concernant ce traitement j'ai remplacé le transipeg par le forlax et le liorésal par le dantrium. C'est tout.
:D :D
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et le ditropan c'est pourquoi ?
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reva à Esneux :?: :?: :?:
Est-il suivie par un médecin réeducateur fonctionnel :?:
Petite précision Vancau :arrow:
Nous n'avons aucune compétence médicale nous pouvons simplement te donner notre experience personnelle
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comme je disais il est suivi par le médecin traitant tous les mois
1 fois l'année par le neurologue du centre de revalidation de Esneux
1 fois par mois par le neurologue du centre de reeducation fonctionnelle du ch peltze tourelle de verviers
ca je me doute bien pour la competence medicale mais l'experience de l'un ou de l'autre peut toujours amener du bon
encore merci
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et le ditropan c'est pourquoi ?
Le ditropan est utilisé pour traiter les dysfonctionnements de la vessie et certains problèmes d'incontinence (impériosité urinaire).
En faite si il fait des sondages, c'est nécessaires de le prendre et si il est sous songe à demeure c'est inutile.
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Bonjour Arnaud
Merci d'avoir répondu à mes questions.
Je voudrais corriger la prise des médicaments car je ne suis pas sûr que certaines personnes aient bien compris ou je crois que je me suis plutôt mal expliquée
Il prend par jour :
lioresal 2,5 - sirdalud 2 - dantrium 2 - neurotin 4x300mg - effortil 3 - hytrim 1 - antistax 2 - cardioaspirine 1 - calcium 1 - multivitamine 1 - effexor 1/4 - revotril 10 gttes - senokot 2 - zantac 2 - eductyl 1 - zirtic 1/2
De plus il ne sait pas se passer de ses bas varices autrement il fait des oedemes
Bonne journée
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pour ma part j'ai arrete tous les medocs et ma spasticite est tj presente mais apres un bon bain le matin d'eau chaude fini puis je pousse la chaise le plus possible (stade body) je crois ke cela depend de la volonte de chacun certain ke je connais sont c5/C6 et son en chaise elect et se complaine dans leur handic
suis tetra C4 C5 et j'essaye de faire de mon mieut pour soulager au maximun ma femme..
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Salut julemont,
je sais que ton message me concerne car nous allons ensemble a la kiné, et nous venon d'en parler en pv, mais je crois que tu aurai mon style de vie, tu comprendrai le "pk" de ma chaise électrique.
A chacun sa forme d'indépendance !!! car si je decide de rester en chaise manuelle, ma vie ne serai ke CRF ET MAISON !!!!
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Bonjour Julemont
Pour ma part je suis tout a fait d'accord avec djet4860
Quand on n'a pas le choix et que l'on veut a tout prix un minimum d'independance et soulager les personnes qui t'aident, il faut bien te servir de ta chaise electrique
Et de plus pour la famille il est mieux de voir que la personne handicapée sorte que de rester enfermer toute la journée si elle ne sait pas se déplacer seule en chaise manuelle
C'est quand meme du moral pour tout le monde
Salut
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Pour ma part, c'est à force de pousser ma chaise manuelle pendant 28 ans que j'ai pété mes bras ... tendinites à répétition, rupture de coiffe de rotateur avec séquelle importante ...tout ça m'a amenée à devoir me résoudre à employer un fauteuil électrique, j'ai pris ça comme un recul important au départ et puis j'ai constaté que tout compte fait c'était un +, un + pour moi puisque cela me redonne de l'autonomie sans être pénible pour mes bras, un + pour mon conjoint qui ne doit plus me pousser ... alors, attention de ne pas porter de jugement trop vite, un cas n'est pas l'autre et l'important c'est que chacun s'épanouisse le mieux possible dans sa situation.
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Salut Vancau,Bien que suivi a Marseille,j'ai contcté pendant mes
vacances le centre de la spasticité de Godinne,prés de Dinant,ils m'ont été de trés bon conseil. :1441:
@+
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Bonjour Philippe 13
Merci pour ton message.
Je n'etais pas au courant qu'il y avait un centre de la spasticité à Dinant.
Nous habitons à 1h30 de là.
Pourrais-tu me donner les coordonnées de ce centre car nous devons allez de ce coté là d'ici peu (Givet frontière française) pour acheter des bas varices pour notre fils et on doit obligatoirement passer par Dinant.
Merci beaucoup à toi et bonne journée.
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Bonjour de Marseille,
C'est la Clinique universitaire de Mont Godinne à YVOIR.
Tu peux trouver les infos via GOOGLE BELGIQUE -mont godine- .
Bonne continuation au pitchounet et à sa maman.
Philippe.
P.S/je crois que l'aresse web est: www.md.ucl.ac.be
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Merci Philippe 13
Tu sais le pitchounet aura 20 ans ce 25 juin et mesure 2 mètres donc c'est un grand pitchounet qui va de l'avant, ne s'arrete sur rien et qui est très bien dans sa tete malgré sa tétraparesie. Un très bon caractère.
Allez biz et à bientot
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Voici le site internet de la clinique universitaire de Mont-Godinne :
Clinique Universitaire de Mont-Godinne (Yvoir)
http://www.md.ucl.ac.be/mont/intro.htm
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Bonjour Sylvia
Merci aussi à toi de t'interesser à ma requete.
Je vous tiendrai au courant du suivi.
Une maman qui ne desespere pas sur l'avenir de son fils car c'est en fonçant et en se battant qu'on avance à petit pas mais on avance et c'est ca qui nous soutient
Allez biz et a bientot
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Je viens d"aller faire un tour sur le site de la clinique. Je suis surprise de trouver des structures d'accueil de type hôtelier et aussi pour les familles qui accompagnent. C'est génial ça, je crois que malheureusement en France nous n'avons pas vraiment l'équivalent. En plus, dans un cadre accueillant........
Surprise aussi de trouver un service de psychosomatique. Même réflexion que plus haut.....
En ce qui concerne la spaticité, quell est le service auquel s'adresser ? Est-ce la neurologie, ou le service de rééducation ?
Pour les médicaments, je crois que nous sommes tous plus ou moins logés à la même enseigne, des cocktails de produits qui abrutissent, puis dont l'effet s'émousse avec le temps, sans savoir ce que le mélange pourra nous apporter dans l'avenir............. Moi, je ne supporte plus les laxatifs, j'ai le foie et les intestins qui protestent et bien sur celà augmente le niveau de ma douleur.
Comment faire ? Qui voir ?
A Nantes, on m'a dit qu'il n'y avait personne au centre anti-douleur actuellement (et pourtant ils ont un super-site internet, comme quoi !!!) et qu'avec l'été qui arrivait ce n'était pas la peine d'espérer un RV avant septembre.
A Garches, pour un RV avec le Pr Dizien, même réponse : pas avant septembre.
Où va-t-on ?
Si quelqu'un a des pistes, je suis preneuse aussi.............
Bonne soirée à tous
fanchon :)
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Bonsoir
Un lien intéressant http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/atu/atu.htm
Pour peut être avoir l'autorisation d'utiliser le SATIVEX d'une façons légal :D
Et si ce médoc nous calmer les douleurs avec certainement moins d'effets secondaires :roll: En tous cas il ne traverse pas le systéme digestif :!:
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Bonjour à tous
Je suis allée voir aussi le site de la clinique de Mont-Godinnes et c'est vrai que la structure est très bien faite.
Mais je ne vois rien non plus sur la spasticité.
Je vais demander à mon Pitchounet s'il peut essayer d'avoir des renseignements via la clinique où il va pour sa revalidation ce vendredi.
Bonne journée.
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Je vais rechercher le nom du docteur qui s'occupe de ça ...je l'avais trouvé sur internet ...dès que j'ai du nouveau, je vous fais signe via le forum ...
Fanchon, les structures d'accueil pour les familles, ça existe chez nous dans les cliniques universitaires et c'est vrai que c'est super mais c'est pas la majorité de nos cliniques qui disposent de telle infrastructure.
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J'y suis allé en été 2003,je ne me rappelle plus les noms des médecins,ce sont une équipe,j'en ai vu 3 en deux heures.Si mes souvenirs sont bons,c'est entre-autre le service de neurologie.La clinique a édité une brochure avec tous les services,il y a un feuillet "Spaticité".Essaiez de demander directement à la clinique.
Cordialement, Philippe
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MEDICINE PHYSIQUE ET REVALIDATION HANSON Philippe Chef Clin. Assoc. 00 32 81 42 37 70 3770
DELTOMBE Thierry 00 32 81 42 37 72 3772
Voici les coordonnées des responsables du service de médecine physique à Mont Godinne. C'est ce service qui gère la spasticité.
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Coucou Sylvia,
Heureusement que les belge sur place sont là.
Moi,le belge de Marseille,c'est plus loin d'Yvoir
A bientôt Philippe.
PS:Vu ta photo,tu as bien de la chance d'avoir
un charmant mari,avec toi.Mis a part les visites
des kinés,infirmières et aide ménagére;I am alone
Toute ma famille est en Belgique.
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Coucou Philippe,
ben, on se serre les coudes ...Belges d'ici ou de là-bas ... et tous les autres ...
Oui, j'ai beaucoup de chance et j'en suis bigrement consciente !!! On se connaît depuis 1971, mon mari et moi, à l'époque nous étions tout jeune, 16 ans à peine, j'étais sur 2 jambes, mince et tout et tout ... aujourd'hui, j'ai gardé le "et tout et tout" ... le reste c'est du passé mais l'important c'est qu'on soit toujours ensemble et qu'on s'aime toujours autant. Et, tout compte fait, je pense pouvoir dire que je suis bien dans ma peau !
Et toi, tu viens d'où en Belgique ?
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Bonsoir,
Avant de venir vivre au soleil dans une ville super(mentalité des marseillais,y étaient formidables,helas avec le temps ,comme partout,l'individualité et le chacun pour soi s'installe insidieusement),avant de venir dans le sud,j'étais né et vivait dans un petit village campagnard pas loin de Thuin. A bientôt
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Thuin ... dans le Hainaut alors, moi, je suis du Hainaut Occidental ... allez, on était "presque" voisin !
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Merci Sylvia
Nous irons voir sur place et tiendrons tout le monde au courant
Ce ne sera pas pour tout de suite car notre fils a des soins pour une très forte poussée d'eczema sur les orteils dûe aux bas varices en plus de la chaleur que l'on a eu d'ou très spastique.
Mais je ne vous oublie pas
A bientot biz
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OK, tiens nous au courant. Ce sera intéressant pour tous.
Et puis bon rétablissement à ton fils.