Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: TDelrieu le 12 mars 2005 à 11:09:24
-
Témoignage de martine et hugo...
ebar1006@tiscali.hautdebi
Nouveau
Inscrit le: 27 Fév 2005
Messages: 3
Localisation: genlis
Posté le: 03 Mar 2005, 18:17 Sujet du message: jours J _3!!!!!!
------------------------------------------------------------------------
bonjour a toutes et a tous,
je suis la maman du petit prince HUGO,
voila le jours arrive pour que hugo et moi partions a besancon pour ces foutus sondages , les menbres de paratetra me connaissent , et savent combien je rencontre de difficultes face aux sondages.hugo n a que 4 ans et demi, mais je dois faire face et "essayer" de lui faire sinon ces reins sont en danger, mais il y a tout de meme une alternative , si nous echouons une seconde fois HUGO devras subir une stomie continente , alors , de toute facon pourquoi ne pas tenter les sondages!
nous resterons 4 jours pour cette "formation" .
penses tous tres fort a mon petit prince qui redoute tant ce geste .
je vous adresse toute ma sympathie et espere avoir un soutient aussi efficace sur a.l.a.r.m.e que sur paratetra!!!!!
tendresse et a bientot.
martine et hugo.
Tony25
Régulier
Inscrit le: 27 Fév 2005
Messages: 24
Localisation: Près de BESANCON (25)
Posté le: 03 Mar 2005, 18:36 Sujet du message: jours J _3!!!!!!
------------------------------------------------------------------------
Salut Martine et Hugo,
J'espère que pour vous tout va bien se passer. J'espère que Hugo supportera bien ce genre de gestes et je vous envoie tous mes voeux de réussites.
Bon courage.
_________________
CARPE DIEM
fanchon
Habitué
Inscrit le: 26 Fév 2005
Messages: 19
Localisation: Charente-Maritime
Posté le: 03 Mar 2005, 19:32 Sujet du message: jours J _3!!!!!!
------------------------------------------------------------------------
Mais oui, Martine, on est toujours là, et pour ma part je suis sure que tout va bien se passer parce que tu vas trouver là-bas des gens qui on l'habitude des soins et des enfants, puisqu'ils sont spécialisés, et ils vont savoir faire tout ce qu'il faut pour te rassurer et t'apprendre les gestes à faire en douceur, et rassurer aussi Hugo.
Allez, bon courage, tu vas voir, je pense que tu seras surprise du résultat.
Amicalement. A bientôt.
fanchon
ebar1006@tiscali.hautdebi
Nouveau
Inscrit le: 27 Fév 2005
Messages: 3
Localisation: genlis
Posté le: 10 Mar 2005, 14:10 Sujet du message: totale confiance.
------------------------------------------------------------------------
bonjour,
hugo et moi sommes rentres de notre petit sejour des salins de bregille, pour ma "formation aux sondages", je reste stupefaite par le devouement et les conseils des infirmieres et des medecins.
jamais je n aurais , jamais je n aurais imaginer me sentir aussi bien au milieu d enfants handicapes , la bas , tout parrait "simple"si je puis dire , plus de regard de pitie pour mon enfant , et tout les patients sont d une intelligence , et d un savoir vivre qui m ont donnes une lecons de vie extraordinaire , mais c est sur que dans ce centre , nous sommes tous consernes par le handicap et a l exterieur il y a tant de cretins qu ils devraient j en suis convaincue faire un petit "stage" dans ces services afin d evite d avoir sur toute les personnes ayant un handicap un autre regard.
en ce qui conserne les sondages d hugo , cela c est passer au mieux je vais essayer d etre "parfaite" et continuer a etre une vrai "pro" comme m on surnommer les infirmieres.
quoi que je n aime pas les felicitations ni les eloges faites pour moi , je pense aux reins de mon petit prince et je pose un instant mon statut de maman lors du sondage.
le traitement d hugo , est "ditropant" sa dose est evaluee au maxi vu l etat de sa vessie , j espere que le traitement seras bien tolere par hugo , enfin on verras bien!!!!
je vous adresse a toutes et a tous ma sympathie , et je comprend au combien toutes vos difficultees maintenant.
martine et son petit pince , HUGO.
a j oubliais hugo a ete un petit garcon tres tres cooperatif et extraordinaire , face a tous ces "soins" j en suis de plus en plus admirative de son courage!!!!!!
une maman devouee a votre cause et celle de mon petit.
MARTINE ET HUGO
-
Salut,
En espérant que Martine etHugo aient ce message:
Tu vois que tout c'est bien passé. Maintenant j'espère pour vous deux que la vie sera plus agréable à vivre et surtout mordez-la à pleine dents.
Bon courage et A+
-
bonjour a tous,
presque une semaine de sondages pour HUGO, et j ai toujours cette angoisse qui ne me quitte pas , j ai peur de lui faire mal , et malgre tout j essais de cacher mes sentiments a HUGO , mais voila ces reponses : ne t inquiete pas maman de toute facon on a pas le choix je me detend et tout iras bien, et cela ca me porte , je me fais violence et execute ce geste avec la plus grande concentration , il me sidere quand je pense qu il n a que ans et demi, lui aussi me donne beaucoup de lecon de courage
mais lorsque je reflechie a tous ca , je me dis que voila l existence d HUGO, seras a jamais "differente" des autres enfants et cela toute ca vie
comment faire abstraction de tout ca , je ne le sais pas
dans 3 quart d heure c est le sondage et je le redoute, peu etre qu un jours je m y habituerais!!!!!!!!
apparement il supporte assez bien le ditropant et nous augmentons les dose tout les 3 jours d un demi comprime.
lundi il reprend le chemin de l ecole , et je dois calculer les heures afin de ne pas trop perturber son emploi du temps , pour les selles nous avons du mal a obtenir une regularite , mais son medecin dit qu il faut le temps a son organisme de "s organise".
voila , je reviendrais donner des nouvelles de mon petit prince et de mon evolution , quand au soin a lui prodiguer, je vous assure que je donne tout ce que je peu , mais c est une etape suplementaire a gerer , et j avoue que cela m est difficile , car je guette l heure , et je croix que je deviens obsede par l higiene , deja avant , mais encore plus maintenant.
a tres bientot ,
tendresse , martine et hugo.
-
Merci Martine pour nous avoir donner de tes nouvelles.
Il ne faut pas se focaliser sur les sondages, les selles et l'hygiène.
Tous ça font parti intégrante de ton petit Hugo.
Reste zen et tout se passera bien.
Bon courage à toi ainsi qu'à Hugo. :smack: à tous les deux
-
bonjour a tous,
aujourd hui c est un jours sans , j ai rate un des sondages d hugo , je suis arrivee en retard a la kine , je commence a douter de mes capacites!
hugo lui me rassure comme d habitude, il est deroutant parfois, mais comment faire bien a chaques fois , comment etre sereine et detendue alors que ce geste me pese tant , je sais que je transmet mon stress a hugo , mais aujourd hui , je me sens plus nulle que jamais!!!!!
demain seras un autre jours du moins on verras , j ai panique pour son sondage et je me demande si j ai respecte le protocole d hygiene , si je lui avais transmis des microbes????
comme vous pouvez me lire je suis moins obtimiste que les jours precedents .
a tres bientot.
martine et hugo.
-
Salut Martine, je te rassure tout de suite: Ne te focalise pas sur l'hygiène.
Si tu te laves bien les mains, c'est déjà le plus important après la toilette intime, si tu te loupes ce n'est pas grave, car lui plus grand quand il sera autonome sur l'autosondage n'en fera plus qu'une toilette intime par jour et encore qu moment où ses mains seront propres et qu'il n'est pas infecté ça sera suffisant.
En ce qui concerne le fait de transmettre tes germes à lui, si tu n'es pas malade ou infecter, il y a que peu de risque.
Pour ma part ça fait plus d'un an que je n'ai eu d'infection urinaire et je l'ai attrapé en allant à l'hosto.
Voila je te fais de gros :smack: ainsi qu'à Hugo
-
merci tony de ton soutien.
cela me "tranquilise" un peu MERCI encore
moi aussi je t embrasse ainsi qu HUGO.
a bientot.
martine
-
bonjour a tous,
comme je le presentais , c etait trop beau pour que cela dure , presque 2 semaines que HUGO expulsait ces selles , et voila ce matin son intestin est bouche et il a eue des saignements , j attend son medecin afin de lui faire un lavement , comment gerer toutes ces difficultes je n y suis jamais "prepare", il a une fissure a l anus et pourtant il suit un traitement pour les selles , je me demande quand tout iras "bien " pour li que rien ne pourras perturber notre quotidien deja si lourd a gerer?
je vous tiend au courrant.
martine et hugo.
-
pour les saignements si ca peut te rassurer cela m'arrive de temps a autre ms ne t inquietes pas trop c est souvent + impressionnant qu autre chose (une mini coupure saigne beaucoup) ; et pour moi ce n est vraiment pas grave
bon courage a tous les 2
-
bonjour a tous,
aujourd hui hugo est en forme et les sondages se deroule bien , j essais de supprimer les couches de temps en temps, quand a ces selles , pour l instant plus de fissures , mais pour combien de temps?
hugo doit affronte une nouvelle epreuve , lors de ces deplacements , qu il fait a 4 pattes , mon mari et moi avons propose un fauteuil a hugo , au debut il etait d accord , mais maintenant , c est non, il nous explique , que lorsqu il voit un enfant en fauteuil cela le rend triste et il ne veux pas que ces proches aient le meme regard que lui , comment lui faire comprendre que cela deviens necessaire pour lui , qu il ne peu pas reste toute sa vie au sol?
c est si difficile de lui expliquer avec des mots simple , je parle pour moi , sa maman, comment faire cette demarche , n est ce pas au medecin de propose ca a hugo.
mon coeur de mere me dit de suivre ces envies , mais ma raison prend le dessus et je souhaite le mieux pour lui , afin de proteger ces petits genoux qui souffres.
je vous tiens au courrant de son evolution , et de la mienne .
tendresse a tous.
martine et hugo.
-
bonjour martine, etes vous suivie par un psychologue ? il me semble que certain consiel concernant l'approche du handicap de votre fils serait une bonne chose
peut etre le mettre en contact avec des enfants qui sont en fauteuil, il pourra ainsi se faire une idee plus positive et au final considerer le fauteuil comme un "jeu"
courage ;-)
-
bonjour ,
hugo ne suporte pas le ditropant!!!
il a des rougeur importante au niveau du visage , une constipation qui lui bloque les intestins , une 2 e fissure en 1 semaine la vue qui se trouble , est ce que quelqu un rencontre les memes difficultes et effets indesirables et genant a cause du ditropant?
cela devient tres penible a chaque nouveau traitement , tout ce passe bien pendant 3 semaines et voila , nous retournons au point de depart!!!
martine et hugo.
-
Martine, à vous lire, j'ai l'impression que vous êtes perdus "dans la nature", et seuls à devoir faire face aux problèmes liés la situation de Hugo.
N'avez-vous pas une équipe de rééducation qui assure la prise en charge et le suivi de votre petit bonhomme ?
Comme vous le dites, je pense aussi que ce serait à des professionnels de discuter avec lui et de lui expliquer les choses, de lui présenter les solutions qui s'offrent à lui, et aussi de vous épauler. Hugo vous a déjà montré sa maturité et sa capacité à faire front, mais il a, et vous avez aussi, besoin d'avoir des interlocuteurs compétents et attentifs.
Je trouve ça incroyable, si c'est le cas, que vous ne soyiez pas davantage aidés. N'y a-t-il pas dans votre région un service ou un centre de rééducation, un SESSD (Service d'éducation et de suivi spécialisé à domicile) comme en a l'APF dans certains départements ? Avez-vous pris contact avec l'assistante sociale de cette association dans votre département ?
Il faudrait que vous arriviez à trouver le soutien dont vous avez besoin, y compris comme le dit jeeff2000 auprès d'un psychologue.
Affectueuses pensées à vous et bisous à Hugo.
fanchon
-
bonjour ,
merci FANCHON de votre soutient, mais comme je parle beaucoup d HUGO et un peu de moi , je ne vous est pas dit que j etais suivis psycologiquement, et HUGO aussi il depend du camps a dijon, c est une structure qui aide les enfants ayant un handicap, il est suivit en psychomotricite , par une psycologue , par le medecin du centre , il nous aide aux formalite pour l integration scolaire d hUGO , ils sont completement devoues.
en tout cas merci de vos conseils.
mais pour moi , c est si "nouveau" les sondages , il n y a que 1 mois que je lui fais , et comme a chaque fois que quelque chose vient "gripper" mon organisation , je deviens angoissee, et je m inquiete pour mon petit,
il faut que je " m habitue" a ces nouveau soins et surtout que je relativise , quand hugo n est pas bien, tout en etant a l ecoute de ces maux.
il faut surtout que j arrive a me convaincre que hugo ne souffre pas de son handicap, et que de toute facon on ne peut rien changer et il est ne comme ca !!!!
lorsque j aurais fais le deuil de tout ce qu il ne peux pas faire , la, j aurais "gagne" mais c est trop tot!!!!
merci encore de votre message.
je vous informe des suites .
martine et hugo.
-
bonjour a tous ,
voici des nouvelles de mon petit prince HUGO qui ne sont pas terrible!!
comme je vous l ecris plus haut HUGO ne supporte pas le ditropant il a tous les effets secondaire du traitement , de plus il a une infection urinaire, j ai du mal a le sonde des residus bouche la sonde , j attend les resultats des analyse pour son traitement antibiotique, il est tres iritable et j avoue que moi aussi , pourquoi cela se passe comme ca , il en bave deja assez!!!!!
le ditropant a ete diminue de moitie pour limite la constipation severe d HUGO, sous surveillance accrue au niveau de ces yeux , s ils deviennent rouge il faut stoper le ditropant et retourd a la case depart , sa vessie ne doit pas se retracter, alors comment faire bien avec le peu de choix medicamenteus pour mon petit homme de 4 ans et demi.
je vous informe de la suite bien vite.
martine et hugo un peu fatigues!!!!
-
Courage, Martine, surtout ne vous laissez pas abattre.
Faites de gros bisous à Hugo de notre part
-
Bonjour Martine,
Est-ce qu'ils t'ont proposé pour Hugo d'autres anti-cholinergiques que le Ditropan ? Ou une injection intravésicale de "Toxine botulique A" ? A moins que ces produits ne soient pas indiqués pour le petit âge d'Hugo...?
:arrow: Pour info : Alternatives aux anti-cholinergiques (http://www.asso-alarme.com/forum/ftopic73.php)
Bon courage à vous deux... et au papa aussi !
Amitiés
Thierry :wink:
-
POURQUOI!!!!!!!!
bonjour a tous ,
les jours se suivent et se ressembles pour HUGO, aujourd hui , il a une infection urinaire du a un streptocoque, c est un germe des selles qui migre dans l uretre, alors que je suis tres "maniaque " sur l hygiene, je ne laisse jamais hugo souille, je me demande pourquoi , les nourisson ne developpent jamais ce genre d infection?
martine et hugo.
-
Martine,
ce genre de migration de germes est très fréquente ... même chez l'adulte ... c'est pour ça que très souvent, on conseille (notamment aux dames, pour qui le risque est accru puisque la migration est plus facile) de s'essuyer et de se laver d'avant à l'arrière et pas l'inverse.
Bien souvent, les germes des selles ne sont pas très "méchants" et n'exigent dans ce cas pas d'antibiotiques ni même d'ailleurs de traitements tout court car à force de traiter, on fragilise l'organisme, les médecins ciblent donc le type de germes qu'ils estiment devoir éliminer (c'est en tous cas ce que les médecins font dans mon cas).
Cela arrive sans doute aux nourrissons aussi, la différence c'est qu'on ne fait pas d'analyse d'urines systématique chez le nourrisson ni même chez l'adulte qui n'a pas de plainte particulière. Par contre, chez quelqu'un qui se sonde et qui est dès lors dit "à risque d'infection urinaire", les analyses sont bien souvent régulières et fréquentes ... c'est pour ça qu'on dépiste des germes qui, chez une autre personne, passeraient tout à fait inaperçus.
Je vous ai répondu "dans l'absolu" maintenant, je ne connais pas le type de germe qu'Hugo a, ni le traitement que votre médecin a prescrit.
Si vous avez des questions, il ne faut jamais hésiter à les poser à votre médecin et si vous doutez, posez les à l'équipe qui a suivi Hugo (je pense notamment au centre où vous avez été pour l'apprentissage du sondage), ces gens peuvent répondre efficacement à vos interrogations. Cela vous rassurera sans doute et permettra de ne pas vous décourager, ni de paniquer.
Courage.
-
Bonjour Martine,
Contre les infections urinaires j'utilise le jus de canneberghe depuis 8 mois et plus aucune infection depuis,alors qu'avant c'était infections à répétition:ce jus m'a été proposé par mon urologue.Je me sonde 6 à 7 fois par jour.Ne soit pas obsédée par la propreté,des mains propres au savon antiseptique(Septivon) ou sterilium,le gland propre surtout sans abuser d'antiseptiques qui détruisent aussi les bonnes bactéries et les défenses naturelles du corps.
Bon courage,as tu des gens pour t'aider psychologiquement tu es trop angoissée me semble t'il.
A bientôt Philippe
-
Salut Martine
Je te met un lien mais ATTENTION demande conseil à ton médecin, pharmacien car les huiles essentielles ne sont pas forcément recommander pour les jeunes personnes. Je ne suis pas docteur donc demande à des personnes compétentes
Bon courage
http://www.asso-alarme.com/forum/ftopic261.php
-
bonjour quelques nouvelles d HUGO,
nous avond diminue le ditropan , pour seulement 1 semaine et les effets secondaires sont toujours la , demain c est jeudi et nous appelons a nouveau son urologue pour faire le point, ensuite peu etre un nouvel essaie avec une autre molecule ?!!!
au niveau des sondages je me dbrouille de mieux en mieux , mais jamais je ne m habituerais a ces gestes. je fais en sorte que cela se passe bien c est tout , ce qui compte pour moi c est hugo , et pas mes apprensions.
sa constipation est toujours aussi importante meme avec un traitement et une alimentation riche en fibre , mais plus de fissures et de saignement , alors pourvus que cela dure!!!!
voila ,quand a son envie de "croquer" la vie , elle est toujours aussi presente et il s accroche mon petit prince!!!
de quoi donner des lecons de vie a tous ceux qui se plaignent pour rien.
je vous adresse a tous toute ma sympathie et mon respect.
martine et hugo.
-
Bravo Martine,
c'est clair que ton petit prince s'accroche à la vie et qu'il a envie de la croquer à pleines dents ... alors, pour lui, il faut que tu t'accroches encore et encore et même si les gestes te semblent pénibles, il faut qu'ils soient faits ... et un jour, il pourra les faire lui même. En attendant, il faut que tu sois forte pour l'aider et nous sommes là pour t'épauler même si ce n'est que par l'intermédiaire de ce forum, nous somme présents à vos côtés.
Bisous à vous 2
-
bonjour a toutes et a tous
comme hugo ne supporte pas le ditropan , le medecin d hugo conseil de lui donner un nouveau traitement appeller "ceris" qui est interdit a la vente pour les enfants de moin de 12 ans!!!!!
elle m a expliquer que c est la derniere alternative et qu hugo ne doit pas reste sans traitement pour sa vessie, qui connait ce medicament? il a aussi des effets secondaires, mais il faut "essayer"ensuite si cela ne lui convient toujours pas une nouvelle consultation seras en place pour une autre solution !!!
nous restons une fois de plus dans l insertitude et l angoisse!!!!
a bientot de vous lire.
martine et hugo.
-
Bonjour Martine,
je ne connais pas ce médicament, mais j'ai lancé le moteur de recherche Google pour en savoir plus sur CERIS, en fait, c'est un médicament de la même veine que Ditropan, les effets secondaires sont d'ailleurs très similaires (ce qui ne veut pas dire qu'Hugo réagira de la même façon aux deux médicaments). Une différence cependant : ditropan peut être administré aux enfants sous surveillance médicale, tandis que CERIS ne peut être administré aux enfants de - de 12 ans (comme tu le dis dans ton post).
Une petite question : qui est le médecin qui te dit de donner CERIS ? Ton médecin de famille, un spécialiste qui suit Hugo, un urologue ? As-tu contacté le centre où tu avais été avec Hugo pour suivre l'apprentissage de sondage ? C'est clair que tu ne peux pas laisser Hugo sans un traitement pour sa vessie mais il me semble qu'il faut parler d'un traitement alternatif au ditropan avec un spécialiste. Or si je me souviens bien, tu avais dit que dans le centre où tu avais été passer quelques jours, c'était des spécialistes pour traiter tout particulièrement les problèmes des enfants dans la même situation qu'Hugo, pourquoi ne pas prendre contact avec eux ?
-
Bonsoir Martine,
Je te fais part de nôtre expérience sur le Céris.
Déjà est ce que Hugo arrive a avaler les médicaments entiers ou est tu obligé de les écraser ? S'il faut que tu les écrases il sont très mauvais a prendre. Pour Théo c'était la crise de larmes à chaques fois.
Théo en a pris pendant un mois et demi 1 matin et 1 soir, et on a fait stopper le traitement car il ne le supportait pas.
De plus il est interdit aux enfants de moins de 12 ans. Rien que ça déjà, cela nous a donné à reflèxion.
Le médecin de son centre de rééducation lui a donné celui là en remplacement du Ditropan. Ah c'est sur après il n'avait plus de fuites urinaire. C'est surtout ça qui les embétaient, les fuites, il fallait le changer régulièrement car Théo buvait beaucoup.
Ce médicament fait effet huit heures au lieu de quatre pour le Ditropan donc plus de problème pendant la journée.
C'etait également un cercle vicieux car il assèche la bouche et Théo buvait encore plus. Alors après ils lui donnaient un médicament contre la bouche sèche. Cela n'en finissait pas !
Quand c'était le moment de passer à table, il avait faim et une fois qu'il avait mangé un peut il était prit de nausées et cela ce terminait par des vomissements.
Sans parler de l'accélération de son rythme cardiaque. Fatigue, somnolence, il s'endormait n'importe ou, dans la lune comme il nous disait et je dois encore en oublier.
Du coup on l'a repassé au Ditropan, 1/2 le matin et 1/2 le midi et temps pis pour les fuites, on met des protections.
Je ne sait pas les doses qu'Hugo prend de Ditropan mais nous ça va.
Pour nôtre cas, c'était la solution de facilité de la part des médecins.
Il faut savoir aussi qu'a la fin de sa rééducation à St Hilaire du Touvet il prennait plus de 20 médicaments par jour. Il n'avait que 6 ans et demi.
Ca fait beaucoup quand même !
Depuis son retour à la maison il n'en prend plus que huit et cela ne va pas plus mal bien au contraire.
Enfin, je ne veux pas te faire peur, loin de là est mon intention, je sais très bien qu'Hugo a besoin d'un traitement, chaque cas est différent, je te souhaite vivement que ça marche, je te fais juste part de nôtre expérience.
Quand doit il commencer son traitement ? Tiens moi au courant de la suite.
Tu peux me contacter quand tu veux tu connaît mon email !
Je vous embrasse bien fort tout deux.
Sandy.
-
un peu de nouvelles!
hugo va bien , il va passer prochainment un bilan orthopedique afin de voir si ces hanches , ces genoux, ces pieds ne " souffrent" pas trop , il grandit beaucoup et ces tendons sont tres raides.
les sondages se passent pas trop mal , mais il ne supporte toujours pas son traitement , bientot une solution , "peu etre".
hugo et moi nous vous adressons toute notre amitie.
martine et son petit prince.
-
bonjor a tous.
des nouvelles d hugo qui ne sont pas terrible,
il c est fait une entorse au genou et il est "bloque"afin de soulager ces douleur .il dit qu il a peur de ne plus pouvoir se deplacer du tout avec son deambulateur, mais mon mari et moi essayons de le rassurere au mieux en lui expliquant qu il suffit de quelques jours pour que son genoux se "repare".
il est triste et a fleur de peau ces temps si et devient de plus en plus agressif envers moi , mais tant pis pour lui je pense que c est un exutoire afin de "sortir" ces peurs et ces angoisse , je vais tout de meme en parler a sa psy.
a bientot.
martine et hugo.
-
Ok je suis nouveau mais je vient de lire les 2 pages et sa ma plus boulverser que je le croyais au départ. C'est avec larmes a l'oeuil que j'écrit c'est lignes.
J'ai vue depuis 2 ans qu'ici certaines femmes avais eu un implant a leur vessie qui a la demande donnais un leger shock a la vessie lui ordonnant de se contracté, donc d'uriné sans aucun autre statageme artificiel. C'est sans douleurs. Mais faut quant memme avoir une paralésie complete.
Me rappel pu le nom mais jme rappel que cetais une intervention assez mineur et réversible. Surement assez chere, mais pour des reins......ya pas de prix.
Donc sa peut etre une alternative si aucun médicament n'est plus efficace. Sa reste quant memme une opération. Faut pas prendre sa a la légere. Faut etre ASIA complet et avoir une vessie neurogene.
Je ne sait pas si vous avez acces a sa en France. Moi cetais le témoignage d'une femme qui venais de se mariée et que cette intervention avais changé sa vie. A Montréal je croit. Cétais encore juste a l'essaie et juste sur des femmes. Je ne sait pas ou ils en sont maintenant.
Mais entre sa et une stomie continente irréversible....
J'essaie ce soir de mettre la main sur l'article et de le scaner, mais sa fait déja 2 ans donc jpense pas remettre la main dessus :(
Cétais dans une revue publié par l'APQ, Paraquad, c'est l' Association des Paraplégique du Quebec.
Voici le lien de leur site web:
http://www.paraquad.qc.ca/fr/index.php
Ils sont tres gentils et tu peut surement entré en communication avec eux pour de l'information complémentaire.
Téléphone: (514) 341-7272 ou, sans frais, au 1-877-341-7272
Courriel: info@paraquad.qc.ca
A+
P.S. Pour le Ditropan, vous avez tu la version XL du médicament? Je le prend 1 seul fois par jours et j'ai pu aucun effets secondaire et pu de fuites. C'est une version longue durée. S'appel Ditropan XL.
-
les jours se suivent et se ressemblent malheureusement!!!!
hugo devras subir une intervention de son genoux et de son tendon d achille , courrant septembre sauf si les injections de toxine botulique nous prouvent le contraire!!!!!
elles seront injectees le 10 juin.
nous changeons aussi son traitement pour la vessie , hugo etait sous ditropan et demain c est le ceris qui remplace avec nous dit on moin d effets indesirable ! on verras bien ,
hugo a ete une fois encore calme et patient c est un ange !!!
-
Courage ...
-
Bonsoir Martine
Touts mes pensées vont vers vous deux.
Courage, courage et il en faut pour tenir.
Sandy et Théo.
-
bonjour,
hugo a le nouveau traitement pour sa vessie, le ceris a la place du ditropan, il est bien triste en ce moment, et tres fatigue! vendredi nous allons faire de nouveau platres pour ces nouvelles ortheses de jours et de nuits. je croix qu il en a assez de tout ces examens et ces "rebondissement" sur son etat!!!! et ce n est pas fini, comment lui adoucir la vie, ???? ton mes calins et mon amour ne suffisent pas!!! et je lui transmet mon mal etre , mais comment faire ??? c est tellement injuste! je reve que des chercheurs annoncent un traitement miracle!!! mais ca n est qu un reve!!!!!!!
a bientot ! martine et hugo.
-
bonjour,
aujourd hui hugo et moi sommes aller faire de nouveau platres pour ces ortheses,
quand au ceris hugo ne le supporte pas non plus!!!! on arrete tout , le traitement , les sondagesretoutda la case depart!! c est decourageant, il va subir un autre bilan uro afin de "trouver" une solution a son incontinence, je me sent si impuissante et si remplie de COLERE!!!
pourquoi tout va de travers pour lui , il est si gentil il n a rien demander , c est pas juste!
si quelqu un connait le marchand de bonheur et de courage envoyer moi l adresse!!
martine et hugo.
-
Bonsoir Martine,
Oh la la, je ne sais pas quoi te dire, j'espèrais tant que ça marche pour ton petit prince mais c'est un médicament difficile à supporter.
Théo en sais quelque chose !
Dis moi, quels ont été les effets indésirables sur lui !
Sinon, quoi te dire si ce n'est toujours la même chose, de la patience, de l'èspoir, du courage même si c'est dur et que parfois on n'est tellement désespéré qu'on a des pensées si noir qu'on ce demande ce qui nous retient.
Et puis on voit ce visage, remplit de douceur, qui nous sourit, qui nous dit, maman je t'aime .... là on reprend courage pour lui, rien que pour lui.
Plus rien d'autre ne compte que lui !
Sache que c'est dur pour toi, pour moi aussi, mais on se soutient tous et c'est ça qui est important.
A bientôt !
Sandy.
-
Et puis on voit ce visage, remplit de douceur, qui nous sourit, qui nous dit, maman je t'aime .... là on reprend courage pour lui, rien que pour lui.
Plus rien d'autre ne compte que lui !
Sandy.
Moi qui en ai vue de toutes les couleurs, je vous avoues que je ne sais quoi vous dire pour que vous aillez plus de force, afin de pouvoir mieux supporter et affronter tous les malheurs qui vous touchent, mais comme le dit Sandy, leur sourire et leur petite voix qui vous dit combien il vous aime, c'est la plus belle richesse de votre vie.
-
J'ai découvert le forum par amitié. Je suis assistante maternelle, donc avec des petits enfants tous les jours ou presque.
Martine je veux juste te faire un signe d'amitié et te souhaiter la meilleure vie possible pour Hugo.
Un petit "truc" me chagrine quid du papa d'hugo ? à deux ce serait peut être moins lourd pour toi.
Au risque de faire bondir les hommes merveilleux présents sur ce forum, il faut dire que nous assumons encore beaucoup trop souvent seules.
Permet moi de te faire de gros bisous ainsi qu'au Petit Prince...
Amitiés à vous tous qui me permettez de voir la vie autrement et courage , ça bouge ...........
-
bonjour a tous,
aujourd hui hugo et moi nous rendons a l hopital pour ses injections de toxine botulique... nous sommes tout les deux tres anxieux! j espere qu elles auront un effet benefique sur ses tendons sinon se seras l intervention ( une tenotomie) .hugo commence a beaucoup pleurer le soir lors de la pose de son orthese de nuit qui lui bloque la jambe completement , il dit qu il en a marre!!! et qu il ne peut pas faire de beau reve s il ne dort pas "accroupit".
je vous tiens au courrant de son evolution .
a plus tard ,
martine et hugo.
-
courage Martine ce ne sont que des mots mais on pense fort à vous deux.
il faut y croire, bisous tendres. tiens bon mais tu le fais !
-
ECHEC ECHEC ET RE ECHEC!!!!!!!
hugo n a pas pu se detendre , il etait si angoisser il tremblait de tout ses membres et le medecin a refuser l injection , elle est repousser au 22 juin , avec cette fois si une premedication , moi je reste decus et perplexe , on aurait pu le premediquer avant , il connaisse hugo et son temperament!!!!!
alors rendez vous le 22 juin !
merci de votre soutient , mais aujourd hui se seras encore et encore une journee "sans"
martine et hugo.
-
Bonjour Martine,
surtout ne t'angoisse pas et essaye de rassurer Hugo, c'est important. Je sais c'est plus facile à écrire qu'à faire ...mais il faut qu'Hugo s'apaise pour que le 22, on puisse lui faire l'injection. Tiens bon.
-
bonjour ,
les membres d alarme qui cherche de l humour dans les messages postes ne seront une fois de plus tres mal servis avec moi ,
je vous raconte...
j ai rendue visite a francis avec toute ma famille en belgique ( qui fut lui riche en emotion) mais quelque peu raccourci car hugo avait de la fievre , donc retourd en france plus vite que prevu et avacuation aux urgence du dimanche au mercredi, sans que l on puisse explique sa temperature si eleve ( 40 ) hugo a subit une fois de plus plusieurs prise de sang et un bilan complet urinaire sans que l on connaisse l origine de son infection bacterienne , du courage il en faut !!!! hugo a recut un diplome du courage et je suis encore plus fiere de mon petit.
voila les nouvelles a bientot.
( j ai bien hate de retrouver mon lit)afin de pouvoir passer une nuit complete)
martine et hugo.
-
Bonsoir Martine,
repose toi surtout. Désolée, si tu m'avais dit que tu venais en Belgique, on aurait pu arranger quelque chose pour se rencontrer, enfin vu les circonstances tu n'aurais sans doute pas eu le temps. Tu es allée ou ?
La fièvre d'Hugo est tombée maintenant ? Tu sais, même sans avoir tous les ennuis d'Hugo, les gosses font parfois des poussées de fièvre non expliquées ... c'est leur façon à eux de se défendre parfois. L'ennui, c'est quand ça monte comme ça ... on peut pas les laisser ainsi. Fais un gros bisou pour moi à Hugo.
Bonne nuit.
-
Bonjour, juste un petit coucou pour te donner du courage Martine.
Gros bisous à ton petit prince et je croise les doigts pour le 22 (jai trouvé que ça pour pas faire le ménage !)
-
bonjour a tous
hugo a eue ces injection de toxine , et comme d habitude , il a ete tres courageux(cette fois il etait un peu "choute") il n as recus que 2 injection au lieu de 4 , le medecin craignait qu il ne s effondre encore plus en talus!!il a envoyer petre un infirmier , ce dernier faisait semblant de le piquer et hugo lui a demander s il trouvait cela drole!!! je rapelle qu il a 4 ans et demi!!!!!!les effets se ferons sentir dans une petite quinzaine , je vous informerais du "benefice"? que cela lui auras apporte! je croise les doigts.
martine et son petit prince.
-
On croise les doigts avec toi.
-
On se répète mais on est de tout coeur avec vous deux.
Gros :smack: à tous les deux.
-
Sensible à tes messages Martine depuis le début , en référence avec mes enfants qui parlent bcp vacances ,,,,dans quelques jours,,, , je mesure les difficultés que vous rencontrez ,, et comprends bien le découragement ,,,
au nom de toute innocence qu'un enfant devrait bénéficier ,, je vous dis bon courage et vous offre ma sympathie à Hugo et à toi Martine ,
danielle
-
bonjour a tous,
quelques nouvelles d hugo:
il a recus ses injection de toxine , pour l instant c est trop tot pour dire si elle sont benefique pour lui , d autre part hugo a 2 ulceres aux talons, donc il ne peux plus se deplacer seul , il est "clouer" dans un fauteuil !!!! :cry: j espere que cela ne va pas evoluer!!!!il a toujours cependant autant de "peche" et c est tant mieux meme si quelque fois c est epuisant.
je vous adresse a toutes et tous ma profonde reconnaissance pour vos soutient , a bientot.
-
Vous nous faites part d'un tel courage que je suis toujours très ému de vous lire! Votre témoignage est une vraie leçon de vie :!:
Hugo est un petit garçon formidable :idea: tout autant que vous l'êtes!...
Je vous fait à tous les 2 d'énormes :smack:
Nico :wink:
-
bonjour,
j ais commis une erreur enorme , hier les talons d hugo etaient presque gueris, j ai poser son atelle de nuit , son ulcere du pied gauche etait soigne et la j ai fais la plus grosse erreur , j ai retire son pansement pour la nuit et son talon a frotte sur l atelle , et tout c est a nouveau ouvert , comment peu t on etre aussi nulle!!!! j ai mal pour lui , et il faut a nouveau tout recommencer et cela de MA FAUTE!
j eprouve un sentiment jusque la encore jamais ressentis , sans le vouloir je lui est fais du mal , je pensais etre "seche" mais les larmes arrivent je suis atterer par cette faute!!!
-
Salut, ne te rends pas plus coupable car il a besoin de toi en ce moment.
Malheureusement, nombre d'entre nous sommes passé par cette phase. C'est en commettant des erreurs que l'on apprends et que l'on se soigne.
Donc ne panique pas et bon courage pour la suite.
Bonne guérison et :smack: à vous deux
-
Bon courage Martine ,
bisous à Hugo et à toi
danielle
-
Bon courage Martine
j'esper que sa va vite guerire
bisous avous deux
nini
-
bonjour a tous
enfin du positif pour hugo , ce matin il a passer un second bilan urodynamique , qui a prouver l efficacite du ditropan sur sa vessie et ces reins ne plus en danger tant qu il seras soustraitement , malgre le effetssecondaire du produit , c est une nouvelle que j acceuille avec bonheur!!!! c est si rare de s entendre dire : je suis satisfaite et n envisage pas d intervention pour sa vessie cette annee!
quand au petit talon d hugo , je le soigne et reste encore plus attentive que jamais!!
merci de vos post ,ils me touchent enormement!
a tres bientot , martine et son petit prince , HUGO.
bientot je l espere vous verrez son visage , si j arrive a faire les bonnes manip!
-
Formidable Martine, on est heureux pour lui et pour toi, un souci en moins. Pour son talon, on te fait confiance, tu ne referas plus la même erreur et dis toi que tu peux pas tout savoir d'un coup. Malheureusement, pour beaucoup d'entre nous, c'est la débrouille qui nous sert d'expérience, et ma foi, on n'en sait bien souvent autant que nos médecins sur le sujet ...
Gros bisou à vous 2.
-
Bonjour Martine,
Je suis très contente de lire ce que je lis, ce doit être un soulagement
pour toi et ton petit prince !
Je souhaite que ça dur et que vous puissiez passer un bon été sans trop
de soucis.
Bien amicalement.
Sandy.
-
bonjour a tous,
hugo va du mieux qu il peut!!
nous preparons les bagages et a nous les vacances!!!!!
a tres bientot je vous adresse a toutes et tous toute ma tendresse.
-
Bonnes vacances à vous 3
Bisous
-
Bonjour Martine,
Je m'excuse pour hier sur le T'chat, Théo m'a appellé et quand je suis revenu, vous étiez deconnecté. Ce sera pour une prochaine fois ....
Dans tout les cas, je vous souhaite de bonnes vacances à tous, profitez en bien, videz vous l'esprit pour nous revenir en pleine forme.
Sandy.
-
bonjour a tous
vous m avez manquer!!! que de nouvelles!!!!! sur le site c est stupefiant!!!!
(je pense au docteur K)
hugo va bien il est bronze !!!!! et repose ou presque,
bientot d autre nouvelles en ce qui conserne hugo , demain son chirurgien orthopediste l examine!!
je vous informe des que possible pour hugo.
les vacances sont terminees , vivement le mois de fevrier, a bientot.
martine et son petit prince.
-
Bonjour Martine,
Heureuse de te retrouver parmis nous !
Tu nous a manqué aussi ...
Bises.
Sandy.
-
Coucou Martine,
heureuse de te lire à nouveau. Gros bisous à vous 2.
-
bonjour a toutes et a tous,
je viens juste vous citer une phrase d hugo : "j ai passer la meilleure journee de ma vie". il a fait sa rentre aujourd hui et il est heureux , donc je suis heureuse!!
-
coucou martine
je suis ravie qu'hugo se plaise bien a l'ecole et il a les petits copins avec lui je pense
bisous a vous deux
nini084
-
Bonsoir Martine,
Pour tout te dire, ça a été la même chose pour Théo.
Ce matin le réveil a été dans la joie et la bonne humeur.
VIVE L'ECOLE ! ! !
Ce qui prouve bien que malgré tout, ils arrivent à faire abstaction de leurs problèmes et c'est ce qui fait leurs force.
Et, de plus ce sont eux qui nous poussent à tenir le coup.
Bises à tous deux.
Sandy.
-
Comment ça se passe pour eux à l'école ? Ce pourrait être un sujet de post intéressant et servir à d'autres mamans ... non ?
Gros bisous à 2 petits bouts de chou ...et à vous aussi les mamans ...
-
tres bonne idee sylvia, mais lorsque sandy et moi allons nous mettre a l ecriture , il va falloir prendre son souffle, les barrieres et les montagnes a traverser son multiples , mais c est une tres tres bonne idee.
martine et son petit prince.
-
Exact, il faut sans cesse ce bagarer, ce qui est parfois usant.
On passe pour des gens pénibles mais c'est pas grave.
Des fois tout de même, c'est démoralisant.
Bon Week End à tous.
Sandy.
-
Allez, on compte sur vous deux alors ...bon courage pour la rédaction et nous attendons avec impatience vos posts ...
Bisous
-
voila quelques images de la rentrée d' Hugo :
(cliquez sur les images pour les agrandir)
-
Superbe ! ! ! Il est vraiment très beau ton fils.
Tu as fini par y arriver.
Bises à tout les deux.
Sandy.
-
Génial Martine, il a vraiment l'air à son affaire ton petit prince, il est très beau et si je vois bien, il a plein de filles autour de lui, non ?................
Bravo, tu vas voir cette nouvelle étape va vous apporter plein de bonnes choses à tous les deux..... à toi de souffler un peu .........et à lui de s'épanouir .........
Je vous embrasse tous les 2. A bientôt pour d'autres nouvelles.
fanchon :)
-
Ha, c'est super Martine !!! Merci pour les photos :D
Amitiés,
Thierry :wink:
-
C'est super.
Merci de nous faire partager ces moments.
:smack: à tous les deux
-
martine se sont des photos qui nous vont drois au coeur bisous a toi et ton petit ange!eric le chti mi du 62
-
voila martine j ai enfin trouvée ces magnifique photo de ton petit prince il est vraiment tres tres beau il ces de qui tenire ;-) je vous fait de gros bisous et plein de courage pour la suite Annick
-
bonjour à tous les deux
hugo je te dit bravo pour ton courage et merci pour la preuve d amour que ta maman nous a apporté avec son témoignage je vous souhaite à tous les deux beaucoup d amour et une longue vie remplie d amour et d espoir
-
bonjour a tous ,
un peu de nouvelles de mon petit prince,
alors hugo ne subiras pas de tenotomie des tendons d achille , car figurer vous que le "probleme" ne se situe pas la , mais aux niveau des ischios jambiers!!! se n est pourtant pas la meme chose!!!
mercredi hugo va en visite aupres de son medecin de reed fonc afin de mettre en place encore de nouveau traitement , 4 injection de toxine dans les ischios et un platre sur le pied droit afin de "stabilise" son effondrement en talus, hugo le prend plutot bien , lui il est costaud !!!!! il est tres heureux d etre dans sa nouvelle ecole , tout le monde est aux petits soins pour lui , et lui , dit qu il passe les plus merveilleuses journnees de sa vie , alors je suis heureuse aussi.
voila pour les nouvelles. je vous en dirais plus mercerdi apres sa visite.
a bientot!
martine et son petit prince.
-
Bon courage et bonne continuation dans ce positif , Martine ,
Bisous à tous les deux ,
danielle
-
Merci .... pour ses bonnes nouvelles que tu nous annonces.
Je commençais à m'inquiéter de ce long silence, plus d'un mois, c'est long ...
Enfin, l'essentiel c'est que ton petit prince soit bien.
Continué comme ça, c'est super !
Bises.
Sandy.
-
Et bien, tu feras un gros bisou à Hugo pour nous, dis-lui qu'on pensera à lui ces prochains jours et qu'on est ravi que tout se passe bien à l'école.
Bisous à vous 2
-
je suis contante de voire que vous allez bien tout les 2 gros bisous et tiens nous au courant pour mercredi bisous ;-)
-
bonjour a tous!
un peu de nouvel d HUGO,
ce matin , HUGO a tester de nouveau materiau qui va remplacer son corset et atelles metalique, c est magique!!!!!!! c est un produit qui n est pas encore commercialiser si pardon (dans3 ans)en fait HUGO sert d essayeur , c est en fait une ceinture pelvienne munie de scratch et de sangle en neoprenne qui lui donne non seulement du confort et un apport fonctionnel extraordinaire.cela s apelle un derotateur, cela evite a sa jambe droite cette maudite rotation , qui lui agrave son genooux valgum.les essayage ont ete tres instructif , mais tres long pour HUGO , qui comme a son habitude , n as rien dit et ne s est pas plaint, je l adore un peu plus chaque jours.la personne qui c est ocuper d HUGO c est deplacer de Saint E tienne gratuitement , et mais tout a la charge de la recherche pour sa societe (tuasne).je vois qu il y a encore des gens qui pense a nous et nos enfants , quel bohneur!!!!
par contre HUGO , subbit a nouveau 6 injections de toxine botulique vendredi 18 nov, sa sapasticite augmente un peu , il faut ralentir la tension au niveau des tendons, on a pas le choix.
voila les nouvelles de mon petit prince, l ecole pour HUGO se passe toujours aussi bien , c est un enfant comme les autres la bas !! et ce n etait pas le cas dans son autre ecole!
je vous embrasse tous tres fort , vous m avez manquer !! j etait abscente du site un petit moment pour raison de sante , mais maintenant tout va bien.
martine et hugo.
-
Merci pour ses bonnes nouvelles que tu nous apporte enfin ! ! !
Pleins de bisous à tous deux.
Sandy.
-
Bonjour Martine,
contente d'avoir de vos nouvelles à tous les 2 ... ça a l'air super ce nouvel appareillage ... gros bisous à vous 2
-
:662:
Ravi de voir que vous allez bien tous les 2...
Nico :wink:
-
des nouvelles du petit prince,
aujourd hui hugo va mieux , (otites, rhino, grosse fievre)!!! il a recut son nouvel appareillage, cela ne se fait pas sans mal : nouvelles attelles, et derotateur, hugo doit reapprendre a se deplacer , son schema de marche est boulverser par de nouveau appuis, son derotateur lui corrige bien son genoux valgum, et sa rotation de hanche ; mais pour lui c est difficile et cela lui apporte une fatigue suplementaire, se sont a nouveau des pleurs a chaque pose , mais nous y allons progressivement afin de l "habituer" mais quel courage et quelle volonte il a.........il pose de plus en plus de question sur son avenir!!!!!! et moi sa maman , je me demande comment repondre a ce qu il ne pourras JAMAIS faire!!!!!! a moi de trouver mon chemin et d etre aussi forte que lui, j apprend chaque jours il me donne la force.
maintenant qu il grandit , il me demande souvent quand l on lui retireras ces couches, mais son traitement actuel ne lui permet pas cette possibilite, il ne supporte pas la dose prescrite pour sa pression vesicale. alors plus tard , lorsqu il en feras la demande , alors nous nous poserons la question pour une derivation au niveau de la vessie et adieu les couches ,
pour l instant voila ce que je peux dire d hugo, il me parrait heureux,
a bientot.
martine et son petit prince, HUGO.
-
hugo!!! mon petit prince!
-
Courage, Martine ... je vous souhaite à tous les deux une excellente année 2006 avec plein de bonheur. Que tout aille bien pour vous deux.
Bisous
-
Qu'il est mignon........ et tes derniers mots confortent l'impression qu'il donne.......... il est tout souriant et parait effectivement heureux...............
C'est génial Martine, tu es en train de gagner, tu évolues avec lui, et c'est lui qui te montres le chemin.....
C'est à vous 2 que vous gagnerez (enfin, à vous 3 je pense) et le bonheur est tout au long du chemin malgré les difficultés. Dire les choses, simplement, sans dramatiser, mais avec sincérité et franchise est à mon avis la seule direction à prendre, et Hugo s'adaptera, fera des deuils, mais son envie de vivre et de grandir sera toujours la plus forte, avec toi à ses côtés pour le soutenir et l'aimer...............
Je vous souhaite une très bonne année 2006, avec beaucoup de bonheur.
fanchon :)
-
Bon courage à toi Martine ,
Bisous Hugo et gardes le sourire ,, ta maman ne pourra que l'avoir ,, aussi ,
Bonne Année 2006
danielle
-
bonsoir a tous,
merci de vos encouragement qui me touchent profondement, vous aussi vous me faites avancer!!
je crois en vous en mon fils !!!!! merci pour votre volonte , votre humilite, vous me tenez chaud!.
tendresse a tous , a bientot.
martine et hugo.
-
Bonjour,
Quelqu'un aurait il des nouvelles de Martine et de son petit Hugo !
Cela fait longtemps que l'on n'a pas eu de nouvelles ?!
J'espère que tout va bien !
Bises.
Sandy.
-
Bonjour
Effectivement Sandy, plus de nouvelles depuis plusieurs mois maintenant :undecided: :huh:
-
Ca fait effectivement deux mois aujourd'hui qu'elle n'a plus posté ... je vais essayer de la contacter pour voir si tout va bien.
-
Bonsoir,
Je lui ai envoyé un mail il y a deux jours qui est resté sans réponse.
Ce n'est pas son abitude ! ! !
Essaye et tiens moi au courant.
Bises.
Sandy.
-
dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant.
Bonne journée