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Messages - djet
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« le: 08 mai 2015 à 09:28:33 »
En août denier je suis passé de Storm à Permobil sous le conseil de mon bandagiste afin d'avoir une chaise plus solide et fiable.
Et bien certes le matériel en lui même est solide et plus confiant que Storm, où tout est fixé par un simple petit écrous.
Néanmoins, malgré le fait que ma M400 n'ait pas servi beaucoup (pour cause d'hospitalisation), j'ai quand même subi quelques pannes.
Sur environs 5 mois d'utilisations, j'ai eu un moteur qui à cassé, une vis du pose tête qui à cassé. Ici la chaise va devoir une nouvelle fois partir en réparation usine car mon dossier coulissant bouge de gauche à droite, comme si il se désolidarisait du reste. Mon bandagiste a regarder et voit pas d'où cela vient. De plus, on a mis la suspension plus souple et la aussi, depuis ce changement, ma chaise fait un bruit de casserole quand je roule, tourne et passe des obstacles.
Bref, à 24.000€ la chaise, je trouve cela énervant !
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« le: 31 mars 2015 à 13:29:03 »
c'est bon, j'ai réussi  
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« le: 28 mars 2015 à 17:11:14 »
On m'a parler de 4 vis que je devais dévisser puis tirer sur un cylindre. Tu peux m'en dire plus ? Et peux etre me les indiquer avec une fleche  1000 merci djet
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« le: 28 mars 2015 à 10:15:48 »
Bonjour,
J'ai une permobil m300 et j'aurai bien voulu savoir comment on fait pour remonter les accoudoirs en hauteur ?
J'aimerai bien le faire moi-même.
Merci
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« le: 25 mars 2015 à 08:04:17 »
Tu fais des sondages, mais tu n'arrives pas à mettre un étui ?Oui. Mais attention, je me sonde via le ventre et avec des sondes auto lubrifiée (Vapro). Enfin, je le faisait. Maintenant que je le laisse un sonde 24h/24 (j'en parle dans un autre sujet), j'utilise des sonde normale avec un seringue de gel pour lubrifier. Pour les étuis, c'est vrai qu'il faut trouver le bon. Moi il a fallu 2 ans et une fois trouvé, ils ne lachaient plus. Maintenant, à ta question de savoir pourquoi je n'arrive pas à en mettre. C'est parce que je ne sais plus bouger les doigts et mes mains sont en formes de pince. Donc c'était pas possible pour moi de les dérouler facilement et lorsque mon pénis était à la bonne taille. beaucoup de gens mettent leur étui lorsque le pénis est au repos. Hors, moi je le mettait en semi érection afin de pas avoir de plis dans la peau. Et moi, avec ma lenteur, ben c'était plus semi mais bien érection tout simplement  Tu fuites ?Avec l'étui, oui j'avais des fuites....qui n'en étaient pas. Rapport sexuel limités pourquoi ?Parce que en Belgique, tu n'es remboursé que de 1 étuis par jour. Bien souvent, tu tombe sur un étui avec trop de colle ou bien avec un plus dedans et donc impossible a mettre car l'urine risque de suivre le plis et donc de te retrouver trempé ! La vessie plus petite et plus reactive, ce n'est pas bon, c'est quoi le problème ?
Plus réactive à cause des percutions qui ont musclées ma vessie.
Les sondages me permettent une meilleur autonomie.
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« le: 25 mars 2015 à 07:47:26 »
Chez les tétraplégique, les "C1,C2,..." n'indiquent que ou se situe la lésion. Après, tout se joue au niveau de la lésion. Moi je suis C4-C5 et quand ma mère fait de la couture, c'est moi qui met le fil dans le chat de l'aiguille car elle n'y arrive pas. Des tétras, il n'y en a pas deux les mêmes. Tout se joue à un nerf et à l'évolution de la lésion. Ensuite, il y a le suivi thérapeutique et la volonté. Je suis resté totalement paralysé pendant 2 bons mois après mon accident. Puis j'ai commencé à bouger mes bras. Je me rappel comme si c'était hier. Je glissait mes bras le long de ventre la nuit pour me gratter le visage. Cinq ans après, j'avais bien récupérer puis j'ai été faire du laserponcture chez le Docteur Bohbot. Beaucoup l'on dénigré et on dit que ça ne marchait pas sa méthode. Je l'ai fais pendant 2 ans a raison de 2 séances par jour pendant 5 jours tout les deux mois. Grâce à ça, j'ai récupéré beaucoup de chose. Beaucoup moins fatigué (avant je passait des journées au lit), arrêt de beaucoup de médicament et récupération de certaine sensibilités. Pour finir, il faut aussi prendre en compte que chaque personne se crée un mode de vie avec ses façons de fonctionner. Tu me 5 tétra dans une pièce, pour la même situation, trois d'entre-eux auront des façon différentes de fonctionner.
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« le: 18 mars 2015 à 22:17:21 »
L'étui à pleins d'inconvénients.
- quelqu'un pour le mettre
- si il n'est pas bien mis il lâche et tu te pissé dessus
- en belgique, on est rembourser que 1 étui par jours donc il faut être sur de son coup
- rapport sexuel limités
- poché accrochée au mollet donc pas de short en été
Pour les percutions, a force cela muscle la vessie et donc ca la rend plus petite et plus reactive
Le rivotril, c'est a la base pour les epileptiques mais c'est aussi utiliser chez les blessés médullaire pour calmer certaines choses comme les douleurs fantomes. Moi ca me rend un peu vaseus donc plus détendu.
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« le: 14 mars 2015 à 10:20:13 »
ok merci
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« le: 13 mars 2015 à 14:59:02 »
Je l'ai trouvé aussi en même temps.
J'ai envoyé un mail pour un devis.
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« le: 13 mars 2015 à 13:52:59 »
ok
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« le: 13 mars 2015 à 13:36:51 »
oui je suis de belgique et mon roho a été pris encharge a 90% car les mesures qu'il me fallait n'existait pas. J'ai donc du faire faire un sur-mesure d'ou, un supplement a ma charge. Donc ici, si je trouve un autre plus confortable, je revendrais mon roho pour le prendre. Pour le moment j'utilise un matelas de chez Systam http://www.systam.com/p-32-fr-polyplot%C2%AE-1-partie.htmlJe comptais trouver la meme chose coussin Sinon j'ai un second matelas que je ne me sert plus http://www.ate-ensival.be/wp-content/uploads/2013/02/ate-mousse-polyether4.jpg et je voulais en couper un morceau Quand tu dis "attention aux problèmes de peau", tu veux dire que le roho n'est pas idéal ?
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« le: 13 mars 2015 à 07:40:52 »
ok, mais moi il me le faut en 50x47x8 :ok:
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« le: 12 mars 2015 à 18:45:11 »
merci pour l'info mais je recherche plus un coussin plat et non avec une forme comme le tiens car avec les année, ma colonne c'est un courbée ce qui fait que mon bassin se met un peu en décalé.
et puis sur le site il n'y a plus dans ma mesure
pour les transferts je n'en fait pas car je n'y arrive pas
a+
djet
89
« le: 12 mars 2015 à 14:42:31 »
Bonjour,
Je me suis fait opéré l'an passé ce qui a eu pour conséquence une perte de poids, surtout au niveau des fesse.
J'ai reçu en aout dernier ma nouvelle chaise avec mon nouveau coussin Roho a air.
Malheureusement, j'ai du mal a supporter ce coussin.
J'ai chez moi un matelas anti escarre qui est encore correct et dont je voulais en decouper un morceau pour me faire un coussin.
Mais peut-être qu'il existe des coussins anti escarres en mousse, effice, souple et pas chere ?
A ce moment la, je revendrais mon Roho
90
« le: 11 mars 2015 à 08:05:30 »
Oui, les sondages irritent ma vessie et me blesse quand je vais trop et que je touche le sphincter. Mais pas le choix pour ne pas laisser de résidus.
Donc j'ai arrêté les sondes toutes les 3 heures et je laisse une sonde en permanence et ça va mieux. Sauf que la semaine dernière, j'ai descendu la sonde trop bas et depuis, par moment j'ai des contractions et donc des transpirations. Surtout quand je sort de chez avec les bosses sur la route. C'était encore le cas hier. Quand je suis revenu chez moi, mon dos était trempé. Chemisette, t-shirt, pull, manteau et dossier de ma chaise. Le fait de me manipuler le soir pour me changer, à redonné une contraction avec envie d'uriner mais pas une urine normale. une urine un peu piquante. Résultat, j'ai du dormir torse nu sur un essuie de bain. Mais à partir de 22h, tout c'est calmé.
J'ai remarqué que le Rivotril aidait un peu à calmé tout cela. Et hier j'ai oublié de le prendre.
Je prend 5 gouttes le matin et le midi. Et 7 gouttes au couché.
J'ai également recommencé à prendre de l'amoxiclave.
En tout les cas c'est pénible !
91
« le: 06 mars 2015 à 15:17:07 »
Tetra depuis 2001. Compression en C5.
Après 2 ans, j'ai arrêté de percuter car ce n'était pas évident dans ma chaise manuelle et puis je trouvais que les percutions musclaient la vessie et donc la rendait plus petite.. Alors petit a petit, j'ai laisser faire ma vessie.
Il y a environ 10 ans, j'ai commencé a avoir des transpirations a chaque fois que ma vessie ce contractait pour se vider.
Plus les années passaient, plus les transpirations étaient fortes. Mon neurologue me disait qu'il n'y avait rien a faire pour arreter cela car c'etait lié a ma lesion. De la disautonomie comme elle disait.
Alors en aout dernier, je me suis fait operer. Agrandissement de la vessie et stomie sous le nombril.
J'ai une sonde en permanence et n'ai donc plus les transpiration.
A la base, avec cette operation, je dois me sonder toutes les 3 heures mais ma vessie n'accepte pas les sondages et au bout de quelques jours de sondages' ma vessie est irritée ou dérangée et la les transpirations reviennent.
J'espere que tu trouveras une solution car ces transporations sont penibles. Autant en été par 30°, qu'en plein hiver quand tu as un manteau et une echarppe !
Moi j'avais aussi le soucis qu'a cause des percutions et que ma vessie c'etait musclee, chaque fois que je sortais et que je roulais dans des bosses, ma vessie se contractait. J'avais tout un essui accrocher a mon joy stick.
92
« le: 04 mars 2015 à 07:39:15 »
Ici, pour la plaine de jeux, je suis toujours sur le cul de voir le résultat.
Car en 2003, avec d'autres PMR, nous avons créé une asbl dans mon village. Le but premier était de se réunir tout les samedi pour ne pas rester chez et débattre de certaines choses.
Jusqu'en 2012, nous avions une collaboration avec les autorités. Puis il y a eu des élections et le parti du bourgmestre (maire) a perdu contre un petit nouveau. Depuis, nous n'avions plus jamais été sollicité hormis pour les semaines de la mobilité. Une année nous avions organisé plein d'activité de sensibilisation. L'année suivante, les autorités ont changé le lieu et personne n'est venu. L'année suivante, tout a été arrêté !.
Ensuite, ils ont décidé de refaire a neuf le centre du village. La route en pavé a été remplacée par du tarmac et bingo, tout les pavé ont été placé sur les trottoirs. Depuis, toutes cette partie du village est désertée. Aussi bien par les valides que par les PMR.
Donc ici, quand j'ai été appelé pour donné mon avis, j'étais content.
C'est moi qui est dessiné les bancs car eux ils voulait mettre de simples banc et table en bois.
Ici je me bas pour leur faire comprendre que lorsque l'on rabaisse un trottoir, laisser une petite bordure de 2 cm ne sert a rien. Car sont persuader que quand il pleut, l'eau peut remonter la pente :ok:
93
« le: 03 mars 2015 à 17:02:47 »
Après quelques travaux, voici la plaine de jeux de mon village accessible aux PMR.Une rampe adéquate, un tourniquet bloquant les vélos et motoS mais pas les chaise roulantes et poussettes, Un cheminent menant à des bancs accessibles pour deux chaises roulantes a aussi été créer.Tout ceci grâce à une collaboration entre les services communaux et moi-même, PMR (tétra) et citoyen Pepin.Cette façon de travailler doit continuer !
Message aux autorités : "Le défis est lancé. La balle est dans votre camp".
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« le: 01 mars 2015 à 16:44:41 »
J'ai ete voir mon urologue hier.
Vu que ma vessie, a cause de ma forte sensibilité, n'accepte pas les sondes. Et bien je vais rester 6 mois avec ma sonde, en la changeant tout les 3 jours. Moi ca me convient.
Le seul soucis c'est que le botox me donne une sensation bizare. Une impression de vessie gonflée et enflée. J'ai fais prise de sang et tout est bon. J'aurai les resultat definitif de l'analyse d'urine mercredi. J'espere que cela va disparaitre car c'ewt desagreable. C'est pas du continu. C'est dès que je vais contre ma vessie pour faire venir l'urine. Bon apres, le botox c'est pas indéfini, ou bout d'un certain temps ca disparait.
95
« le: 25 février 2015 à 15:35:58 »
Moi le doc avait qu'il fallait attendre 2 a 6 mois pour que la vessie se forme.
Au debut aussi je faisais des petites infections en permanences. J'ai pris de l'amoxiclave 875mg pendant 4 mois.
96
« le: 25 février 2015 à 15:27:06 »
Pour les fuites, apres l'operation j'ai commencé a en avoir, ce qui ne devait l'être. Mon medecin m'a donner du BETMIGA et ca marche tres bien.
Peut etre a essayer avant le botox
97
« le: 25 février 2015 à 15:21:05 »
Voila 6 mois que je me suis fait opérer et rien ne va comme prévu.
Mon corps réagis très mal a l'operation. Suite aux nombreuses contractions que j'avais après l'opération, on m'a injecté du botox dans la vessie il y a 15 jours.
Cette solution n'a pas amené de positif. Quand j'ai recommencer a me sonder apres l'injection, 4 jours plus tard, c'etait un peu douloureux. Je me suis que c'etait normal mais plus les jours passaient et plus jeme sondais, plus la douleurs augmentait et donnait une sensations de brûlures qui prennait tout mon bassin. J'ai remi une sonde 24h/24 et dans les 24h qui ont suivie, tout c'est calmé.
L'injection du botox etait un test, plus ou moins final, pour parer au soucis que j'avais. Mais négatif !
Nous avions convenu que avec mon doc que si ca ne marchait pas, je garderais ma sonde. C'est moi qui lui ai proposé cette solution qui ne me dérange absolument pas.
Dans mon cas, tout est difficle a gérer en 6 mois alors que j'avais trouvé un juste milieu. Mais meme en gardant une sonde tout le temps, c'est quand meme mieux que l'etui penien. Plus autonome et fini les transpirations
98
« le: 25 février 2015 à 14:36:44 »
Moi j'ai eu une injection de botox il y a 15 jours.
A la base, je me suis fait opéré en aout dernier. Agrandissement de la vessie avec une stomie. Avant cela, je mettais des étuis peniens depuis 13 ans.
Quand j'ai commencé a me resonder, le premier jours était un bizare et assez douloureux. Très aiguë comme douleurs, sensation de brûlures. Je me suis dis que c'était normal mais au fil des jours, ça a augmenté. Insoutenable.
Je ne me sonde pas par la voie naturelle. Je me suis fait opéré en août dernier pour agrandir ma vessie et faire une stomie.
Mon soucis estque j'ai une forte sensibilité a cause de lésion.
Le médecin m'a injecté du botox car a force de me sonder, j'avais surement une irritation qui se faisait dans la vessie a force de mettre les sondes. l'irritation me donnait des contractions qui elles, me donnaient de fortes transpirations non-stop. Ce que j'avais avant l'operation et ce pourquoi je m'étais fais opérer.
Le botox aurait du calmer tout cela mais non, malheureusement mon corps ne réagi pas bien.
Donc ici j'ai remis une sonde 24h/24 et tout a disparus.
99
« le: 21 février 2015 à 15:07:27 »
Biensur que je vais reagir comme cela. Je viens d'avoir un ami au telephone qui m'a dit pareil. Le medecin lui ne veut qu'une chose, c'est arriver a ce qu'il fallait faire et ne pense pas bien souvent a la vie du patient.
100
« le: 21 février 2015 à 09:49:49 »
Me percuter, oui et non. Au début j'étais en chaise manuelle donc pas évident de frapper sur la vessie. Puis au fil des années j'ai arreter. Je laissais ma vessie se vider quand elle etait pleine. De plus, les medecins du centre ou j'allais se sont rendu compte ses dernière années que les percutions n'etais pas si bonnes car cela muscle la vessie et la rend plus petite. Et puis a force de l'avoir percuter au debut de mon accident, je pense que c'est cela qui a causé toutes ces petites contractions de la vessie a chaque fois que je roulais sur une bonne en voiture ou en chaise. Et qui me donnait de fortes transpirations.
Ici cela fais six mois que je me suis fait opérer et malheureusement, l'opération ne marche pas. On a injecter du botox dans la vessie il y a deux semaines. J'ai commencer a me resonder lundi mais j'ai vécu l'horreur. A force d'introduire la sonde et de jouer avec car l'urine a difficile de sortir, je ressentais une douleurs aigues et des brulures dû au frottement de la sonde. un truc insoutenable !
Le soucis, je ne sias pas si tu l'a lu dans mes commentaire, c'est que ma tétraplégie est assez special. Je suis un peu le cul entre deux chaise (tétra et non tétra). Je fais de l'hypersensibilité et ces a 90% la cause de l'echec de l'operation ! En plus, je suis tres grand (1m95) et comme je l'ai dit, a l'operation, quand ils m'ont ouvert, ils se sont apercu que une fois coucher, tout mes organes remontait vers les haut donc ils ont dû tirer sur l'intestin pour agrandir la vessie et faire la stomie. Donc on savait deja qu'il y a aurait des conséquencs.
Moi le but premier de cette opération etait de ne plus avoir d'etui penien pour ne plus etre dependant de quelqu'un pour me les mettre et surtout avoir fini avec le stress que l'etui ne lache alors que je loin de chez moi.
Ici, le botox etait sensser rendre la vessie inerte, ce qui n'est pas le cas. Donc je reste avec une sonde dans ma stomie.
Cette situation ne me deplait pas du tout. J'ai ma petite poche accrochee a ma chaise sur le coté, cachée dans une housse, et on ne remarque rien. De plus, les trois jours ou je me suis ressondé, j'étais spastique, un truc de fou et dès que j'ai remis une sonde de 24h, tout est parti, douleurs, spasmes,....
Je revoit mon urologue samedi prochains pour lui dire que ca n'a pas été et lui faire part de ma décision. Je sais déjà qu'elle va me dire que oui mais.....blablabla. Car pour elle c'est un echec. Sauf que pour moi non. Ici je fais mes soins tout seul, je change ma sonde tout les 3 jours moi meme, je vide ma poche seul.
Situation bizzare mais tout les tétra save que l'on n'est pas tous pareil. Cette foutu compression dans la moelle epiniere peux changer une personne d'une autre a 0,1mm près !
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