Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: Doudou le 21 février 2020 à 18:26:53
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Bonsoir,
Le sujet de mon message est dans le titre du post :tongue:
Je me demandais si, ici, il y avait de "vieux" paras (ou tétras), je ne parle pas de la durée du handicap bien que cela aille souvent de paire, mais de l'âge.
Ou bien si vous connaissez des paras âgés.
Commençant à vieillir après plus de 41 ans de paraplégie (lésion en L1), vivant seule et sans famille (mais avec 3 chiens :wink:), autonome, je me posais la question : "jusqu'à quel âge vais-je pouvoir continuer ainsi ?" :azn:
J'ai une 206 boite auto aménagée et je descends et monte mon fauteuil RGK sans problème pour le moment mais pas très souvent ne bougeant quasi plus de chez moi (je commande tout par Internet maintenant, livré à domicile).
J'emploie une dame pour le ménage 2 h tous les 15 jours pour le "gros" ménage, je fais le reste moi-même, et aussi quelqu'un pour entretenir le jardin.
Merci :smiley:
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vieux tétra, 66 ans, 45 ans de tétraplégie, je conduis
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Merci pour ta réponse, moi j'aurai 68 ans dans 2 mois ... je me sens plutôt bien pour l'instant (pour une para avec ses soucis de para).
Je me demandais combien de temps ça pourrait durer encore comme ça :wink:
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41 ans de paraplégie c est bien doudou
j irais pas jusque la
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bravo a vous de tenir si longtemps, perso je sait pas si j'en aurais le courage.
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je suis bien entouré c'est hyper important bien sur
j'espère tenir encore un peu dans mon état
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C'est sympa pour les vieilles jeunes para tetra vos échanges ...ça donne envie d'aller de l'avant :cool:
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..ça donne envie d'aller de l'avant
De toute façon la marche arriere en fauteuil c'est chiant...
(comment? faudrait que j'aille me coucher?...pas sommeil)
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breiz, faut aller de l'avant comme tu dis et tu le fait bien à te lire!!!
45 ans de tetra pour moi, pas facile tous les jours mais ca le fait
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breiz, faut aller de l'avant comme tu dis et tu le fait bien à te lire!!!
45 ans de tetra pour moi, pas facile tous les jours mais ca le fait
respect a toi mon amis
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Vous savez, ce n'est pas très compliqué pourtant :azn:
Le temps passe vraiment très vite mais je ne le vois pas passer et je ne me vois pas non plus changer malgré ce temps qui passe :tongue:
J'ai fait du sport jusqu'à plus de 50 ans, j'ai arrêté à cause d'un mal d'épaule.
Je me suis donc cherché ensuite une autre "passion" et j'en ai trouvé une qui me permettait de l'accomplir chez moi (partagée par des amis virtuels et même plus, car j'en ai rencontré déjà un certain nombre lors de rencontres entre membres :smiley:)
Et puis, moi qui vit seule (humainement parlant), ayant une maison avec un grand jardin bien clôturé, je suis passée d'un seul petit compagnon à 4 pattes à 3, tous adoptés déjà âgés, qui avaient eu une "sale" vie précédemment, pour leur apporter une retraite heureuse, aimés et choyés :smiley:
Ils m'apportent ce dont on a tous besoin, donner de l'amour et en recevoir ... je ne pourrai pas vivre sans eux ... et j'ai aussi trouvé une amie, grâce au forum d'une Association où j'avais adopté un de mes toutous, tout comme elle.
En discutant on s'était aperçues que nous habitions la même ville :smiley:
Mes journées passent si vite que je n'ai jamais le temps de faire tout ce que je voudrais faire ...
Je me sens toujours aussi bien physiquement malgré toutes ces années qui passent, juste une vessie qui contient beaucoup moins qu'avant et donc des fuites de temps à autre et, évidemment, toujours ces "put...." de douleurs neuros qui pourrissent la vie.
Je ne fais jamais de kiné, je n'ai jamais été suivie par un urologue ou médecin rééducateur, j'ai juste été lâchée dans la nature en 1979 après un an de centre de rééducation où j'étais la première para qu'ils recevaient.
Donc j'ai quasi tout appris par moi-même au fur et à mesure, en tâtonnant, à part savoir uriner par pression abdominale (c'était ce qu'on enseignait à l'époque, ça ou la percussion selon qu'on avait ou pas des abdos, une vessie flasque ou spastique). Je ne me suis donc jamais sondée.
A l'époque il n'y avait pas de PC et Internet avec des sites comme Alarme où on peut trouver de l'aide et des conseils ...
Voilà pour moi, et j'ai toujours très envie de continuer à vivre :cool:
PS : Si je comprends bien, personne ici n'est plus âgé que "les gamins" qui m'ont répondu ? pas de plus de 70/75/80 ans pouvant me dire comment ils se portent ? :cheesy:
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quand vous dites que vous ne tiendrez pas ou n’irez pas si loin, ca signifie quoi ?
Vous allez mettre fin a vos jours ?
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MOI JE PARLE DE MON CORPS? MON éTAT DE SANTé JE N'AI AUCUNE ENvie de mourir encore
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Bon, je viens d'avoir 67 ans avec 13 ans de tétra incomplète : je marchouille... Je conduis aussi ... Je fuite également au niveau uro.... j'hésite à me faire refaire du botox dans la vessie... Je commande beaucoup de trucs sur internet... Beaucoup de douleurs neuros (de plus en plus)... pas de kiné non plus... J'ai juste pris la précaution de me rapprocher de mes enfants et de m'installer dans leur petite ville pour leur simplifier la tâche s'ils devaient s'occuper de leur vieille moman.... Pour l'instant je fais encore du bénévolat (soutien scolaire et secrétariat d'une association)... J'ai également une femme de ménage. Je sens le poids des années particulièrement dans les craintes que je développe : là par exemple, je psychote avec le coronavirus... Au niveau de mes petits enfants, je me rends compte qu'ils sont de plus en plus âgés quand je peux les gérer seule : dans le temps, j'arrivais sans problème avec ceux de 2 ans... : je leur mettais un sac à dos "laisse" au grand désespoir de l'éducatrice de jeunes enfants de mon boulot (je bossais dans le médicosocial) et avec laquelle je me prenais le chou en affirmant qu'ils étaient mieux en "laisse" que sous les roues d'une bagnole. Maintenant, la barre est posée au 4/5 ans quand je vais dans la rue avec eux (à la maison ça va tout seul). Sinon la vie m'a fait un beau cadeau : il y a une dizaine d'années qu'un charmant monsieur m'a demandé de l'épouser... c'était rigolo notre mariage de vieux avec tous nos petits enfants... Là, on en a 11 à lui + 6 à moi ce qui occupe quelques dimanches d'anniversaire. Avec l'homme, on tourne en dérision nos impossibilités .. parce que lui, il a beau pas être handi, il en cumule quelques unes.
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Bonsoir,
J'ai presque 61 ans et je suis para complète depuis 9 ans.
Je me débrouille toute seule pour le ménage, lessive, repassage, etc
Je travaille toujours à raison de 2 jours au bureau et 3 jours télétravail par semaine.
Kiné 2 fois par semaine.
Jamais de visite chez un urologue. Juste chez le neuro chirurgien une fois par an pour contrôle IRM.
Voilà ! Mais j'avoue me posé également la question... jusque quand je vais pouvoir m'assumer toute seule ?
Ah oui ! je n'ai pas 3 chiens, mais 3 chats ;-)
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quand vous dites que vous ne tiendrez pas ou n’irez pas si loin, ca signifie quoi ?
Vous allez mettre fin a vos jours ?
non , mais avec les merdes que j ai, je sais que je ferais pas de vieux os , je suis au courant
en plus j ai envoyé boulé tous ces urologues de merdes , carpe diem , au jour le jour poto
pour le kiné il y a longtemps que je les ai envoyé boulé aussi , un quart d heure (facturé minimum 30 mn) a bougé tes pieds et tes jambes , je sais le faire aussi :angry:
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quand vous dites que vous ne tiendrez pas ou n’irez pas si loin, ca signifie quoi ?
Vous allez mettre fin a vos jours ?
non , mais avec les merdes que j ai, je sais que je ferais pas de vieux os , je suis au courant
en plus j ai envoyé boulé tous ces urologues de merdes , carpe diem , au jour le jour poto
pour le kiné il y a longtemps que je les ai envoyé boulé aussi , un quart d heure (facturé minimum 30 mn) a bougé tes pieds et tes jambes , je sais le faire aussi :angry:
lol c'est gai ! tu as envoyé "boulé" tt le monde :grin:
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Zylorique , joli témoignage ! merci pour ces pépites de bonheur !
Solis , moi aussi je suis en désert médical j'ai pas attendu des années pour me rendre compte que je ne fichais rien en kiné et que par contre par moi meme avec le soutien mes pairs ou le sport je progressais beaucoup mieux ! meme qu'aujourd'hui je viens de réussir pour la première fois un transfert canapé / fauteuil seule sans planche de transfert TADAAAAAAM !!! et ouais je suis trop fière ! ça m'a pris des mois , aujourd'hui 5 fois avant d'y arriver mais je sais le faire ! et c'est pas grâce a un kiné !
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:D bah disons que le Kiné ce n’est pas pour apprendre des trucs mais plus pour des étirements et mobilisation. Surtout quand tu es spastique (ce qui est mon cas) afin de réduire la spasticité et garder de bonnes amplitudes ainsi qu’un confort de vie.
Pour tous ce qui est apprentissage de la vie d’handi, normalement c’est le boulot des ergothérapeutes. Et autant te dire que j’ai tout appris tout seul (les différents transferts, habillage, douche etc etc) et ce malgré un séjour en CRF :D Autant dire qu’ils ont été inutiles pour ma part.
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quand vous dites que vous ne tiendrez pas ou n’irez pas si loin, ca signifie quoi ?
Vous allez mettre fin a vos jours ?
lol c'est gai ! tu as envoyé "boulé" tt le monde :grin:
rien de gai , ni d amusant la dedans ,quant tu consulte plusieurs urologue et aucun n a le même discour sur ta pathologie et le moyen d y remédier crois moi ça te met les nerfs
j ai même consulté un sois disant haut ponte qui étais plus occupé a se balader avec des belles internes autour de lui en
rigolant , il m envoyait a chaque fois un interne boutonneux , manque de bol pour lui le deuxième rdv je la i choppé dans le couloir devant son harem et je l ai explosé façon puzzle , j ai horreur du manque de respect pour le patient qui souffre ,la
moindre des politesse était de venir me voir prendre un peu de son temps est m expliquer, au lieu de glousser avec ses poules , c est clair que j aurais été une bipéde forte poitrine avec la tronche a rihana il se serait déplacé cet enculé
voila pour moi aujourd’hui j ai jeté l éponge , de toute façon cette merde d 'handicap me tuera , malgré une hygiène de vie
irréprochable depuis toujours
quand au kiné si tu es pas pastique , ça sert strictement a rien , si creuser le trou de la sécu et enrichir ces trou de balles qui
crois moi magouille bien
eric
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j ai horreur du manque de respect
Dixit le mec qui traite tout le monde d'enculé. :wink:
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j ai horreur du manque de respect
Dixit le mec qui traite tout le monde d'enculé. :wink:
désolé de t avoir choqué l abée pierre , amen
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me voilà rassuré, personne ne veut se foutre en l’air
moi de temps en temps je fais des tentatives en me jetant du fauteuil, mais y a toujours un couillon pour me ramasser
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j ai horreur du manque de respect
Dixit le mec qui traite tout le monde d'enculé. :wink:
désolé de t avoir choqué l abée pierre , amen
éric, tu est un poil tendu façon string, on sait tous que tu écris cash sans filtres mais de temps en temps un peu de souplesse dans les termes, c'est agréable a lire, aussi! :wink:
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j ai horreur du manque de respect
Dixit le mec qui traite tout le monde d'enculé. :wink:
désolé de t avoir choqué l abée pierre , amen
éric, tu est un poil tendu façon string, on sait tous que tu écris cash sans filtres mais de temps en temps un peu de souplesse dans les termes, c'est agréable a lire, aussi! :wink:
modére moi j aime ça mon cochon :tongue: :kiss:
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Bon, pour en revenir au sujet de mon post, je n'ai finalement pas de réponse à ma question, vu qu'apparemment il n'y a pas de para(tétra) réellement âgé sur le forum et que personne n'en connait (ce n'est pas très encourageant :undecided:).
Pour les quelques plus de 65 ans, nous ne pourrons donc découvrir ce qui nous attend dans l'avenir ... que par nous-même au fil des années qui passeront ...
Alors, "wait and see" (mais j'aurais quand même bien aimé avoir des retours d'expérience ... positifs :tongue:)
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Pour enrichir ton post, je suis désolé d’ être jeune. Toutefois, né en 1949 et para depuis 1976, mon gros souci se situe aux épaules. dans le temps j’ ai fait un peu d’ ulmaire, beaucoup de trial 4X4 et voila 15 ans que je roule en auto de vieux ( Porsche 944 de 33 ans d’ âge ). Ces diables d’ épaules vont m’ obliger à changer de jouet. Sinon, la retraite se passe pas mal, 5 petits enfants de 1! à 11 ans font mon bonheur. Amicalement, JClaude.
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Merci pour ton retour Jean-Claude et félicitations pour tes 5 petits enfants, ce ne doit être que du bonheur en effet.
Perso, je n'ai jamais eu la chance d'avoir l'occasion d'être maman, ce sera un grand regret de ma vie. Donc jamais de petits enfants non plus malheureusement.
Pour les épaules, forcément après toute une vie en fauteuil, elles fatiguent. Ça m'était arrivé à une période, de les avoir très douloureuses, surtout la droite, mais maintenant ça peut aller.
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Doudou, je comprend ton "pessimisme" concernant les "vieux handi" mais c'est super d'en avoir parlé, et je souhaite que d'autres fasse part de leurs expériences.
mais au final un "vieux handi" c'est quoi!! une personne âgée qui est sur un fauteuil roulant ou une personne qui a passé beaucoup d'année sur un fauteuil.
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Pour moi, un "vieux handi" c'est les deux à la fois : une personne âgée sur un fauteuil roulant, qui a passé beaucoup d'années sur ce fauteuil :wink:
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Doudou, je comprend ton "pessimisme" concernant les "vieux handi" mais c'est super d'en avoir parlé, et je souhaite que d'autres fasse part de leurs expériences.
mais au final un "vieux handi" c'est quoi!! une personne âgée qui est sur un fauteuil roulant ou une personne qui a passé beaucoup d'année sur un fauteuil.
ben ouai mon gillou et sérieux ça me tente pas , ayant passé une grande partie de ma vie en fauteuil , j ai pas envie
de trop vieillir ma gueule la dedans
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je cumule les deux je crois, 66 ans et 45 ans de tetra maiis je suis encore en forme.
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je te tire mon chapeau letetra, comme éric, je sait pas si j'arriverais a tenir si longtemps!
pourtant je suis pas un mec pessimiste, inoccupé, ou broyant du noir. :smiley:
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bof; bien secondé déjà et hygiène de vie correcte et ça roule
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yep ! big up le tétra !!!
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:tongue:
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je te tire mon chapeau letetra, comme éric, je sait pas si j'arriverais a tenir si longtemps!
pourtant je suis pas un mec pessimiste, inoccupé, ou broyant du noir. :smiley:
Accidenté à 19 ans, j'en ai aujourd'hui 48. Je ne suis apparemment pas si vieux que ça mais les 28 ans de tétraplégie commence à me peser. J'aime la vie et me sent dans la force de l'age, mais les complications dues à la blessure médullaire sont au jour le jour, assez pesantes.
Mon corps suis le fil de la vie, l'esprit ? C'est autres choses :tongue: Bien, pas bien, on subit et parfois, on profite... :smiley:
A choisir, je préfère partir avant qu'il y ait trop de complications mais après ma maman :wink: La mort n'est pas un sujet facile car comme beaucoup j'en ai bien évidemment peur, mais à contrario, ce sera un soulagement :sad:
Bref, vivant et c'est ce qui aujourd'hui me permets de faire encore beaucoup de choses en souffrant. Pourvu que cela dur.......... sans trop de souffrance (physique & mental) :cool:
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ouai pareil pour moi , je voudrais que mes parents partent avant
ensuite je peux casser ma pipe , je veux pas devenir un vieux paralytique malheureux dans une ehpad
eric
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c'est ma grande terreur ça : vieille , handi et ...isolée ! j'avoue que je prefere ne pas trop y penser parce que ça me terrorise ! a la fois on vient de me trouver un petit cancer de derrière les fagots donc a force je me dis que mon karma c'est de tirer ma révérence pas trop tard :grin: :grin: :grin:
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Bonjour,
Original, ce post !
Moi j'aurai 57 ans cette année, et je suis para depuis 37 ans. Mazette, le temps passe vite :shocked:
J'ai choisi de prendre ma retraite de façon anticipée il y a 6 mois, car j'avais envie de prendre du temps de faire autre chose que travailler, tant que j'ai pas de gros soucis et que je peux être autonome pour une majorité de trucs.
Il y a longtemps (2003) j'avais mis de côté un article paru dans les Annales de réadaptation et de médecine physique. Ce qu'il dit ne suprendra pas grand monde ici :
"La littérature est surtout abondante depuis le début des années 1990. L’espérance de vie des blessés médullaires s’est améliorée même si elle reste encore inférieure à celle de la population générale. Les effets du vieillissement s’ajoutent aux complications spécifiques qui sont nombreuses et touchent pratiquement tous les appareils. Les complications respiratoires sont devenues la première cause de décès chez les tétraplégiques. Les complications urinaires et cutanées demeurent une préoccupation importante de même que les pathologies ostéoarticulaires en particulier des membres supérieurs dont les conséquences peuvent être graves sur les capacités fonctionnelles. Les études sur la qualité de vie montrent que l’adaptation au handicap se fait de façon continue et de nombreuses années après la phase initiale de rééducation. Elles soulignent l’importance des ressources personnelles, des réactions psychologiques et des expériences antérieures de la personne blessée médullaire dans l’évaluation de sa qualité de vie secondaire au traumatisme".
Pour la suite on verra... on entend de plus en plus parler d'habitat partagé, ça peut être une solution sympa si on craint la solitude ?!
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Bonjour,
Pour la suite on verra... on entend de plus en plus parler d'habitat partagé, ça peut être une solution sympa si on craint la solitude ?!
ouai un gros bazar partagé avec breiz , stef , pipo , marco , gillou , flo réve ,20 100
putain je signe direct , quelle bordel on va faire !!! :grin: :grin:
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Lavandula, intéressant cet article, dés que j'ai un peu de temps ce sera ma prochaine lecture. :azn:
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Bonjour,
Pour la suite on verra... on entend de plus en plus parler d'habitat partagé, ça peut être une solution sympa si on craint la solitude ?!
ouai un gros bazar partagé avec breiz , stef , pipo , marco , gillou , flo réve ,20 100
putain je signe direct , quelle bordel on va faire !!! :grin: :grin:
C'est les voisins que je plaint :grin:
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Avec les carafonds qu'on a les uns et les autres c'est sûr qu'on ne risquerait pas de s'ennuyer :grin:
On se marre, on se marre mais c'est clair que c'est super interessant comme alternative...partage des frais, des soignants, des escortes Girls, de l'alcool, de la beuh....et puis Breizh nous fera le repassage avec sa planche ! :kiss:
J'entends une grenade qui vient de se degoupiller...
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C'est les voisins que je plaint :grin:
Article dans la presse locale juste aprés...
la bande de "teubé" est de sortie, les mecs sont pires que le coronavirus, on en à bavé dans le voisinage... :evil: :evil:
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C'est les voisins que je plaint :grin:
Article dans la presse locale juste aprés...
la bande de "teubé" est de sortie, les mecs sont pires que le coronavirus, on en à bavé dans le voisinage... :evil: :evil:
tututu nous dans ch 'nord on invite nos voisins quand on fait la teuf , tous se passe trés bien mon gillou :grin:
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ET POURQUOI C'EST LA FILLE QUI FERAIT LE REPASSAGE ??? :evil: :evil: :evil: .....sans déconner !
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Parce que tu as déjà les planches pardis !
:grin:
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ET POURQUOI C'EST LA FILLE QUI FERAIT LE REPASSAGE ??? :evil: :evil: :evil: .....sans déconner !
veux tu te taire femelle ! :angry:
tu fera aussi la bouffe , le ménage , le lavage de mes caleçons imbibés de pisse , le ménage , et le grattage de mon dos (zone érogène qui me fait grimper au rideau) :azn:
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ah ouais ? y en a qui vont regretter de m'avoir cherchée je vous dis moi !
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Moi, c'est Sylvia (les anciens me connaissent sur ce forum :smiley:) j'ai 65 ans et je suis paraplégique depuis mes 23 ans ... donc 42 ans en septembre d'une autre vie ... mariée à 21 ans pas d'enfant. J'ai très longtemps continué à bosser jusqu'au moment où cela est devenu trop compliqué. Je me suis alors rabattue sur le bénévolat et depuis je n'arrête pas :smiley: Je suis ce qu'on appelle une femme active et ce malgré mes problèmes de santé
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Coucou Sylvia,
Ca fait plaisir de te revoir ici :)
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Mais non, t'es pas vieille Sylvia ! :grin:
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coucou Sylvia, content de te lire a nouveau. :azn:
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Bonjour à tous moi para depuis 1986 ça commence à dater. Parfois je me pose la question est si plus tard j'avais Alzheimer?
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Oui vieux para ici (tétra à la base) accident en 95. Touché en c7 mais j'ai récupéré jusqu'en d1 (ou 2 je ne sais plus) au bout d'un an.
Sauf mon cerveau qui avait lui récupéré jusqu'en d40 :-) Je prenais déjà de la drogue en centre de réeduc (+ alcool).
De la quelques années de folies : mon but faire comme les autres et le prouver : alcool drogues sorties boites filles.
Et surtout : faire + que vous (valides). Et je l'ai fait.
Jamais pris en défaut (mental de fou) je suis aujourd'hui encore en vie.
Bisous (si vous avez des questions pas de soucis).
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Moi aussi je suis une vielle para = depuis 97...le temps file hein :)
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vieux tétra, dans 5 jours date fatidique (5-08-1997) ou je suis passé du coté merdique de la force.
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idem dans 7 jours coup crac plongeon 1975
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Merci Stéphane, Gilles, Thierry ! J'espère que vous me reverrez plus souvent à nouveau et pour te répondre Thierry ben si ... 65 ans cette année, ça commence à compter mais heureusement j'ai vingt ans dans la tête :smiley:
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Moi, c'est Sylvia (les anciens me connaissent sur ce forum :smiley:)
Bonjour Sylvia,
Moi aussi cela me fait plaisir de te lire à nouveau ! Et de retrouver ton bon sens : c'est bien dans la tête que beaucoup de choses sont importantes :smiley: (mais bon parfois le vieillissement du corps se fait remarquer aussi, en ne facilitant pas les choses...).
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Merci Stéphane, Gilles, Thierry ! J'espère que vous me reverrez plus souvent à nouveau et pour te répondre Thierry ben si ... 65 ans cette année, ça commence à compter mais heureusement j'ai vingt ans dans la tête :smiley:
Un bisou à toi, la jeunette Sylvia de 64 soleils :smiley:
A bientôt,