Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: Serena91 le 05 janvier 2018 à 21:11:05
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Bonsoir j'ai depuis quelques mois des sueur insupportable je dois changer de vêtements beaucoup de fois j'aimerais savoir si vous aussi vous avez la même chose.
Je suis tétraplégique depuis juillet suite à une chute dans les escaliers.
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Bonjour Serena
Tétra depuis 42 ans suite à un plongeon c 5 c6
Dés mon accident suées très importantes, impossible de m'habiller normalement, trempé de suite dès mise au fauteuil et meme couché, serviette pour éponger
pour ma part ça c'et atténué avec le temps
Certains médocs atténuent ces suées, vois ça avec un médecin spécialiste tétra
bon courage
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Ça m'arrive aussi, pas aussi abondant que vous le décrivez malgré tout … Et ça varie aussi dans le temps, c'est pas vraiment systématique…
Moi, je l'attribue surtout à des problèmes de transit. Après une "bonne" séance d'évacuation, Péristeen aidant, ça cesse.
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Bonjour,
J'ai aussi des périodes de sueurs importantes. Dans mon cas c'est à cause d'une escarre à la fesse qui se rouvre un peu de temps en temps.
Je pense qu'il faut que tu regardes tes points d'appuis pour voir si tu as des rougeurs ou cela est peut-être dû à une infection urinaire.
En fait avec ces sueurs, ton corps t'envoie un signal pour te dire que quelque chose ne va pas, à toi de trouver, même si c'est pas toujours facile.
Je te souhaite bon courage, je sais à quel point cela est insupportable.
Céline
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Letetra: ou je peux trouver un spécialiste tétraplégique par ce que les médecins ou je suis hospitalisé dise que mes sueur sont du à des problèmes neurologiques.
Terryfrogger: d'accord j'ai aussi l'impression que sa peu être du as sa et parfois juste après les sondages je me sens mieux
Céline: j'ai fait un escarre au début de mon accident j'ai étais opérait car il était très profond aujourd'hui je n'est plus rien ayant fait de nombreuses infection cela et possible
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Bonjour,
J'ai aussi des périodes de sueurs importantes. Dans mon cas c'est à cause d'une escarre à la fesse qui se rouvre un peu de temps en temps.
Je pense qu'il faut que tu regardes tes points d'appuis pour voir si tu as des rougeurs ou cela est peut-être dû à une infection urinaire.
En fait avec ces sueurs, ton corps t'envoie un signal pour te dire que quelque chose ne va pas, à toi de trouver, même si c'est pas toujours facile.
Je te souhaite bon courage, je sais à quel point cela est insupportable.
Céline
Tout pareil pour moi
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Une question qui n'a rien à voir avec la précédente avait vous des sorte de spasmes ou des frissons dans les jambes quand vous avez froid ? Ou lorsque quelqu'un vous touche les jambes sentent vous des sensations ? Tout sa et très nouveau pour moi
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NON ENFIN LES FOURMILLEMENTS? DES CONTRACTURES OUI
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NON ENFIN LES FOURMILLEMENTS? DES CONTRACTURES OUI
Enfaite j'ai des frissons quand j'ai froid et lorsque ma maman me masse les jambes j'ai quelques sensations sur une seule jambes
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des frissons quand tu as froid c'est normal
quand j'ai des suées j'ai froid automatiquement
les sensations dans tes jambes ça je sais pas trop si tu as gardé une certaine sensibilité ou pas
avec nos corps cassés nous ressentons certaines sensations
tu vas découvrir un nouveau corps à toi de le comprendre, pas simple
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Pouvez vous me dire quel es le nom du médicament qui peut diminuer les sueur svp.
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Pour mon cas mais ça nous sommes tous différents donc pour toi peut-etre que ça ne marchera pas bien et il faut faire attention à ne pas en abuser, le foi ne résisterait pas.
En cas de suées je prends un dafagan 1000 et quand je conduis suées plus importantes de l'ixprim 37,5 mg
Moi j' en abuse pas donc prudence
Les médecins nous disent que ce sont chez les tetras très courant ces suées ce qui est vrai mais ne m'ont jamais rien proposé pour calmer
Essaye sans abus et tiens moi au courant
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au tout début de mon accident (20 ans aussi), les suée était infernales, a l'époque je pense que c'était lié avec la thermorégulation et signes de douleurs, toujours trempé du coté
gauche .
ensuite comme terryfrogger, le transit et hémorroïdes suivant conditions font transpirer, a toi d'écouter ton corps Serena, tu verra qu'au fur et à mesure tu décryptera
les signaux qu'il t'envois.
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Pour mon cas mais ça nous sommes tous différents donc pour toi peut-etre que ça ne marchera pas bien et il faut faire attention à ne pas en abuser, le foi ne résisterait pas.
En cas de suées je prends un dafagan 1000 et quand je conduis suées plus importantes de l'ixprim 37,5 mg
Moi j' en abuse pas donc prudence
Les médecins nous disent que ce sont chez les tetras très courant ces suées ce qui est vrai mais ne m'ont jamais rien proposé pour calmer
Essaye sans abus et tiens moi au courant
Le médecin de mon hôpital ne veut rien me prescrire car elle ne sait pas ce que j'ai
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au tout début de mon accident (20 ans aussi), les suée était infernales, a l'époque je pense que c'était lié avec la thermorégulation et signes de douleurs, toujours trempé du coté
gauche .
ensuite comme terryfrogger, le transit et hémorroïdes suivant conditions font transpirer, a toi d'écouter ton corps Serena, tu verra qu'au fur et à mesure tu décryptera
les signaux qu'il t'envois.
Je ne sais pas du tout à quoi c'est du es les médecins de mon hôpital ne savent pas non plus j'ai des infermier qui pensent que c'est hornomal car j'ai étais enceinte ya pas si longtemps que j'ai perdu fin tour sa pour dire que c'est peu être lié
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ce sont des douleurs neurologiques, c'est du a ta tétraplégie
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Comme l'explique letetra (que je salue : ça va poto?) tes suées sont liées à une atteinte de ton système nerveux autonome lui même atteint en raison de ta tétraplégie. Ce système nerveux autonome est souvent atteint quand on est tétra ou para où une lésion centrale est en jeu ici à la moelle épinière mais également quand on a des lésions du système nerveux périphérique (comme moi dans le pelvis et les membres inférieurs). Cela donne notamment des suées mais pas que (problèmes circulatoires donc escarres fais vachement gaffe à cela, peau sèche auss!!!mais cela n'est pas ton cas lol, douleurs bizarres avec sensation de corps étranger quand la sensibilité est maintenue, hyper ou hypotension, bouche sèche, trop de larmes ou pas assez, etc...).
Voici un petit schéma sur ce système nerveux autonome :
http://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/troubles-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome/pr%C3%A9sentation-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome
Le souci est que l'on ne sait pas trop comment contrôler ce système nerveux... et les médecins ne savent pas trop quoi faire, quels médocs donner donc ils "font le mort" pour éviter de dire "qu'ils ne savent pas".
:angry:
Heu juste une question : quel est ton CRF? ou bien ton médecin qui te suit cherche à t'expliquer les choses? Sinon, tu es en droit d'avoir toutes les explications que tu désires. C'est le minimum des choses.
Bon courage.
Louise Frog2Lille batracien bizarre sévissant sur le net. :wink:
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Parfois ça peut être aussi une IU !
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Comme l'explique letetra (que je salue : ça va poto?) tes suées sont liées à une atteinte de ton système nerveux autonome lui même atteint en raison de ta tétraplégie. Ce système nerveux autonome est souvent atteint quand on est tétra ou para où une lésion centrale est en jeu ici à la moelle épinière mais également quand on a des lésions du système nerveux périphérique (comme moi dans le pelvis et les membres inférieurs). Cela donne notamment des suées mais pas que (problèmes circulatoires donc escarres fais vachement gaffe à cela, peau sèche auss!!!mais cela n'est pas ton cas lol, douleurs bizarres avec sensation de corps étranger quand la sensibilité est maintenue, hyper ou hypotension, bouche sèche, trop de larmes ou pas assez, etc...).
Voici un petit schéma sur ce système nerveux autonome :
http://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/troubles-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome/pr%C3%A9sentation-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome (http://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/troubles-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome/pr%C3%A9sentation-du-syst%C3%A8me-nerveux-autonome)
Le souci est que l'on ne sait pas trop comment contrôler ce système nerveux... et les médecins ne savent pas trop quoi faire, quels médocs donner donc ils "font le mort" pour éviter de dire "qu'ils ne savent pas".
:angry:
Heu juste une question : quel est ton CRF? ou bien ton médecin qui te suit cherche à t'expliquer les choses? Sinon, tu es en droit d'avoir toutes les explications que tu désires. C'est le minimum des choses.
Bon courage.
Louise Frog2Lille batracien bizarre sévissant sur le net. :wink:
C'est quoi un crf ? Mes parents on demander au médecin pourquoi c'est sueur il on dit qu'il ne savait pas ce que j'avais
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Parfois ça peut être aussi une IU !
Oui peu être j'en ai fait pas mal c'est dernier temps j'attends les résultats d'ailleurs
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crf: centre de rééducation fonctionnelle
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tes sueurs sont dues tout simplement à ta tétraplégie
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tes sueurs sont dues tout simplement à ta tétraplégie
Le médecin de garde d'aujourd'hui est venu me dire que j'avais une IU
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crf: centre de rééducation fonctionnelle
Pour le moment je suis hospitalisé dans un hôpital du 94 et j'attends actuellement une place à garche
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c'est sur qu'une infection n'arrange rien
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Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
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Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
Oui j'ai une IU mais pas de fièvre
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Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
Oui j'ai une IU mais pas de fièvre
Bonsoir Serena91
Si tu as une infection urinaire ne cherche pas plus loin, tes sueurs viennent de là !
Je ne sais pas si on-t-a informé mais les tétraplégiques ont des problèmes de thermorégulation et on ne peux malheureusement pas trop ce fier au thermomètre !?? Si les IU sont gênantes, on traite ! Sinon, il est bien de faire l'impasse lorsque c'est possible :wink:
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Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
Oui j'ai une IU mais pas de fièvre
Bonsoir Serena91
Si tu as une infection urinaire ne cherche pas plus loin, tes sueurs viennent de là !
Je ne sais pas si on-t-a informé mais les tétraplégiques ont des problèmes de thermorégulation et on ne peux malheureusement pas trop ce fier au thermomètre !?? Si les IU sont gênantes, on traite ! Sinon, il est bien de faire l'impasse lorsque c'est possible :wink:
Bonsoir gyzmo donc moi j'en suis à ma 5ème IU il me donne des traitements à chaque fois mais mes sueur continuent même hors IU c'est vraiment horrible
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les suées!!
tout est prétexte pour qu'arrivent les suées
un bobo, une infection etc
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Bonjour Sérena et tout le monde, Dans ce cas si tu as ces suées malgré ton IU qui est traitée cela peut venir de ton transit ou tout simplement de douleurs pas assez traitées. As tu mal? Si tel est le cas tu ne dois pas accepter de souffrir "pour la gloire"... Cela ne sert à rien! La douleur les contractures cela peut te mettre dans tous tes états et te flanquer ces suées.
Courage à toi.
Bisous à vous tous.
Louise Frog2Lille batacien "roulant".
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@Serena91 : Comme te disent Frog2Liles & letetra "T'es sueurs répondent à un stimulus (un appuie, être constiper, une infection urinaire ou toutes chose qui embette ton corps).
On appel cela des HRA et voici les explications :
Hyper-Reflectivité Autonome (HRA) : élévations brusques et intenses de la tension artérielle, accompagnées de céphalées violentes, de sudation avec érythème (rougeur), de frissons et d'horripilation (érection des poils). Les circonstances de déclenchement de l'HRA sont multiples : les plus fréquentes sont d'origine urinaire (globe vésical, sondage, infection urinaire) mais aussi cutanée, rectale (fissure anale, hémorroïdes), viscérale etc...
Je te souhaite une bonne journée et au passage : Bois beaucoup :wink:
Marc
PS: Bizou Louise :smack:
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C'est vraiment horrible je supporte plus c'est chaleur c'est vraiment très difficile j'en pleure tout les jours je suis pas bien je tremble j'ai froid j'ai chaud je c'est plus quoi faire
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avez vous de la fièvre
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ATTENTION la thermorégulation des tétraplégiques étant ce qu'elle est, la température en cas de IU n'est pas une référence
Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
Oui j'ai une IU mais pas de fièvre
@serena91 : De quand date ta dernière ECBU ? Bois-tu au moins 2,5 litres d'eau minirale par jour ? Te sondes-tu ou as-tu une sonde à demeure (ou autre) ? Tes sueurs sont-elles plus abondantes la nuit, ou le jour ?
Le probléme avec les HRA c'est que c'est un petit peu une enquête sur soi-même. Tu dois éliminer les causes plausibles et être attentive à tout. Essaie de ccomprendre ton corps au moment où les sueurs sont les plus abondantes, ensuite tu essaies d'analyser en réfléchissant depuis combien de temps tu n'as pas bu, combien tu as dans la poche, hier, ai-je mangé quelque chose qui a durci mes selles ? Les selles ont-elles été assez productives ce matin ? La position dans laquelle je suis, ne me provoque-t-elle pas d'appuis ?
Si tu te sondes, il va de soi qu'il faut boire en quantités égales sur la journée (point trop n'en faut entre deux sondages)
Essaie de trouver la/les cause(s) de tes sueurs qui peut être multiple, et lorsque tu auras trouvé pourquoi, à ce moment-là tu pourras la/les réduire.
Attention plusieurs causes sont possibles, ils faut donc être très attentive à ton corps pour éliminer chacune d'entre elles
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C'est la plaie ces suées!!
Assise sues tu plus qu'allongé?
Ton coussin n'est-il pas trop ou pas assez gonflé ?
Comme dit Gyzmo il faut chercher d'ou ça vient
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Bonjour Serena,
Je sais à quel point ces sueurs sont horribles et invivables, j'en pleurais aussi quand j'en avais.
Comme je te l'ai dis moi c'était à cause d'un point d'appui et comme le dit Gyzmo, il faut procéder par élimination.
Moi c'était intenable en fauteuil et encore pire en voiture puis ça se calmait une fois allongée mais je n'avais aucune rougeur.
En fait c'était la mousse de mon coussin qui me faisait mal et ça a mis plusieurs semaines avant qu'il y ai une rougeur et que je me rende compte.
J'espère pour toi que tu vas vite trouver le problème, je sais que c'est pas facile....
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Moi je sue surtout la nuit et j'ai identifié la cause, c'est lorsque mes jambes se touchent toute la nuit. Jusqu'à présent je portais depuis déjà plusieurs années des chaussettes qui vont jusqu'au dessus du genou pour dormir, car comme je dors sur le coté mes jambes se croisent et je savais que je suais à cause des chevilles et genoux qui se touchent. Mais depuis plusieurs mois, je me suis remise à suer la nuit, j'ai essayé de mettre une serviette entre mes cuisses et bingo ça a marché. Comme quoi ce qu'on croit acquis définitivement n'est pas immuable... Un jour un truc ne va plus et on ne sait pas pourquoi ça a changé mais c'est comme ça !
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et oui éviter les appuis
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Salut,
Moi aussi je transpire un peu en ce moment, j'ai une IU mais pas de fièvre et c'est surtout quand je pisse !
Je ne sais pas s'il faut prendre un antibio ? :1409:
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Pour répondre un peu à tout le monde merci pour vos réponses je ne sais pas à quoi sa peu être dû car tout sa et nouveau pour moi je ne sais pas si c'est du à de mauvais appui ou d'un coussin
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ATTENTION la thermorégulation des tétraplégiques étant ce qu'elle est, la température en cas de IU n'est pas une référence
Si tu as une IU avec de la fièvre il faut la traiter, si apres le traitement tu as encore des sueurs il faut trouver une autre cause. Une escarre, rougeur, des selles, etc...
Oui j'ai une IU mais pas de fièvre
@serena91 : De quand date ta dernière ECBU ? Bois-tu au moins 2,5 litres d'eau minirale par jour ? Te sondes-tu ou as-tu une sonde à demeure (ou autre) ? Tes sueurs sont-elles plus abondantes la nuit, ou le jour ?
Le probléme avec les HRA c'est que c'est un petit peu une enquête sur soi-même. Tu dois éliminer les causes plausibles et être attentive à tout. Essaie de ccomprendre ton corps au moment où les sueurs sont les plus abondantes, ensuite tu essaies d'analyser en réfléchissant depuis combien de temps tu n'as pas bu, combien tu as dans la poche, hier, ai-je mangé quelque chose qui a durci mes selles ? Les selles ont-elles été assez productives ce matin ? La position dans laquelle je suis, ne me provoque-t-elle pas d'appuis ?
Si tu te sondes, il va de soi qu'il faut boire en quantités égales sur la journée (point trop n'en faut entre deux sondages)
Essaie de trouver la/les cause(s) de tes sueurs qui peut être multiple, et lorsque tu auras trouvé pourquoi, à ce moment-là tu pourras la/les réduire.
Attention plusieurs causes sont possibles, ils faut donc être très attentive à ton corps pour éliminer chacune d'entre elles
Relis ceci et essaie de trouver quand les sueurs sont plus abondantes. Si tu es sur ton coussin, déplace ton bassin, regarder qu'il n'y ait pas d'appuis et trouve la position qui te provoque le moins de sueurs.
C'est tout nouveau pour toi mais tu sais, on en est tous là :idea:
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Si c'est lié à la position c'est généralement une escarre. Laisse ton dos se reposer un peux en dorment sur les deux cotés.
Moi je sue surtout la nuit et j'ai identifié la cause, c'est lorsque mes jambes se touchent toute la nuit. Jusqu'à présent je portais depuis déjà plusieurs années des chaussettes qui vont jusqu'au dessus du genou pour dormir, car comme je dors sur le coté mes jambes se croisent et je savais que je suais à cause des chevilles et genoux qui se touchent. Mais depuis plusieurs mois, je me suis remise à suer la nuit, j'ai essayé de mettre une serviette entre mes cuisses et bingo ça a marché. Comme quoi ce qu'on croit acquis définitivement n'est pas immuable... Un jour un truc ne va plus et on ne sait pas pourquoi ça a changé mais c'est comme ça !
Idem pour moi mais après se sont mes hanches qui me font transpirer. Avec l'age les muscles perdent leur volume laissant l'os au contacte directe à la peau.
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quand tu te mets a suer , change de position, tourne toi, replis tes jambes etc
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D'accord donc je me tourne souvent des deux côtés plus du côté droit du coup mais ojr ayant changé d'hôpital il vont essayer d'identifier d'où ça peu venir.
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Ok, bon courage Serena ! :smiley: