Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Les équipements, les aides techniques => Coussins et matelas anti-escarre => Discussion démarrée par: mireille07 le 18 avril 2012 à 08:11:09
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Bonjour à tous
Mon compagnon supporte très bien la position assise sur son fauteuil roulant, au CRF ça se passe donc bien
Mais lorsqu'il vient en week-end, il s'installe sur le fauteuil le plus confortable de la maison et il rajoute encore son coussin mais à la fin de la journée c la cata : mal au dos, ankylose de tous le corps, ect.
La maison est pleine de marches, c'est donc impossible de s'y déplacer en fauteuil roulant.
Mais mon compagnon marche un peu avec rollator, aussi il voudrait bien réserver son fauteuil roulant pour les sorties à l'extérieur.
Mais s'il a mal comme ça dès qu'il s'assoit ailleurs ça ne va pas le faire, vais-je être obligée de trouver une maison de plain-pied alors que nous avons toute notre vie et tous nos souvenirs dans cette maison....
J'ai lu quelque part dans ce forum que ce n'est pas bon de s'assoir avec un dossier trop haut, c'est peut-être juste ça le problème, je me demandais si je ne devais pas me procurer simplement des sièges de camping pliants en toile, après tout c ce qui est le plus proche du fauteuil roulant;
Quelqu'un a-t-il eu ce problème, merci de me répondre et bises à tous
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Le truc c'est qu'à priori son fauteuil roulant a été configuré sur mesure pour lui : la profondeur d'assise, hauteur du dossier, longueur et hauteur des jambes, etc donc normalement c'est ce qu'il y a de mieux pour passer ses journées, surtout qu'apparemment sa paraplégie est recente. Le corps a besoin de temps pour se faire à sa nouvelle condition, il ne faut peut être pas trop tout de suite le "malmener" et le tester.
Je ne suis pas sure qu'une chaise de camping règle le problème, il peut toujours essayer cependant mais à mon avis ça ne fera que déplacer ses douleurs, les chaises de camping ne sont pas réputées pour leur confort surtout pour le dos, il risque de se retrouver bombé...
Alors que le fauteuil roulant est étudié pour la position assise prolongée. Pourquoi ne pas l'utiliser comme une chaise à la maison ? Rien n'empêche de se lever quand il a envie... Le laisser dans la pièce où il passe le plus de temps et trouver des chaises qui lui conviennent pour les moments moins longs dans les autres pièces.
C'est sur qu'une maison à marches cela complique beaucoup la vie pour une personne handicapée, peut être qu'avec le temps l'idée de prendre une maison de plain pied fera son chemin, ou pas... Attendez le moment d'être prêt pour ça, c'est déjà une épreuve que vous traversez donc il est bien que ton mari puisse retrouver ses marques et la familiarité de l'endroit où il a vécu pendant des années. Trop de changements d'un coup serait encore plus difficile à vivre je pense.
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salut Calia je trouve que tu as bien cerné le problème, c dur de déménager et c dur de rester dans une maison pleine de marches..... et de souffrir dans son corps.
On peut en effet laisser le fauteuil roulant là où il reste le plus souvent et voir pour le reste au coup par coup...
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comme le dit Calia, prenez votre temps et surtout pas de décisions prise "a la vas vite", Pat se débrouille bien et il vas certainement
s'améliorer et se débrouiller de mieux en mieux au fil de la rééducation.
c'est nouveau pour vous, comme ça l'a été pour nous tous, prenez le temps de reprendre vos marques a la maison ou en
conduisant votre minivan, vous verrez qu'au bout d'un certain temps certaines choses seront évidentes, c'est a ce momment la
que vous déciderez ce qui est le mieux pour vous deux :cool:
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oui Gilles, il faut que nous laissions du temps au temps pour nous installer dans une nouvelle vie, qui, pour être différente, peut être très agréable, et c vrai aussi que Pat peut faire encore des progrès.
La maison, le toy, c des soucis, il y aura sûrement des moments de découragements et puis on rebondira.. trouvera des solutions adaptées.... Comme tu dis, vous êtes passés par là vous aussi.....
En fait la sortie de Pat semble proche, y a pas encore de date précise mais je ne serais pas étonnée que ce soit pour la semaine prochaine
amitiés
:smiley:
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Ce Week-end Pat a testé un siège de camping sur lequel il avait posé son coussin ergo. C un siège de camping avec le dossier plein, ce qui évite le bombage du dos.
j'ai suivi les conseils de Calia cependant et lui ai demandé d'y aller doucement : 2 fois une heure hier et deux fois 1h 30 aujourd'hui dimanche, et le reste du temps fauteuil roulant, pour l'instant cela semble bien se passer pas de douleur.
On va continuer comme ça à y aller progressivement, peut-être pourrons nous ainsi rester dans notre maison.
Mais pourquoi est-on si peu accompagné, en dehors d'alarme où je peux échanger avec vous tous, personne ne réponds à mes questions dans le CRF, que de WE gâchés, que de larmes aussi, les kinés, ergos, infirmiers, docteurs, tout le monde s'en fout, c vraiment le système de la démerde....
Merci Alarme d'exister.....
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de temps en temps il ne faut pas hésiter a remonter les bretelles a ces gens, le faire gentiment mais fermement :wink:
tu a contacté l'APF de ton département ? ils ont des érgo et assistants(es) social qui pourrait peut être prendre le relais.
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mireille07,
Si ça n'est pas trop indiscret, de quoi vivez-vous ? Pat a apparemment eu son accident après ses 60 ans et si je base sur vos écris vous n'êtes pas beaucoup aider ??!!! C'est aberrant que vous n'ayez pas plus d'informations sur les aides humaines, financières, et techniques qui soulageraient votre quotidien. N'hésiter pas à poser vos questions et laissez le temps faire sont travail, avoir une maison de plain pied maintenant et un peu hâtif, chaque problème à une solution et quand le besoin s'en fera bien sentir vous pourrez entrevoir de ...
Bon courage :wink:
Marc
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Mireille avez vous contacté une assistante sociale ?
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Mireille avez vous contacté une assistante sociale ?
Salut Pikinette, en fait pour l'instant je vois l assistante sociale du CRF, mais dès notre retour à la maison bien sûr je contacterai l'assistante sociale du coinmireille07,
Si ça n'est pas trop indiscret, de quoi vivez-vous ? Pat a apparemment eu son accident après ses 60 ans et si je base sur vos écris vous n'êtes pas beaucoup aider ??!!! C'est aberrant que vous n'ayez pas plus d'informations sur les aides humaines, financières, et techniques qui soulageraient votre quotidien. N'hésiter pas à poser vos questions et laissez le temps faire sont travail, avoir une maison de plain pied maintenant et un peu hâtif, chaque problème à une solution et quand le besoin s'en fera bien sentir vous pourrez entrevoir de ...
Bon courage :wink:
Marc
salut Marc, ce n'est pas indiscret ! En fait Pat a sa retraite et moi pour l'instant je suis en arrêt maladie pour dépression, suite à l'accident de Pat. mais notre famille ne nous laisse pas tomber, et puis l'AS du Crf nous a tuyauté par exemple elle s'est débrouillée pour qu'à notre retour à la maison nous ayons une aide-ménagère. mais ce que je veux dire quand je me plains de ne pas être accompagnés par les conseils des soignants pour les week-end par exemple, comment faire pour que Pat souffre le moins possible en laissant ce lieu protégé qu'est l'hôpitalde temps en temps il ne faut pas hésiter a remonter les bretelles a ces gens, le faire gentiment mais fermement :wink:
tu a contacté l'APF de ton département ? ils ont des érgo et assistants(es) social qui pourrait peut être prendre le relais.
Salut Gilles, je n'ai pas contacté l'APF mais cela semble en effet une bonne idée
bises à tout le monde
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Dans le CRF où j'ai bossé, les ergos faisaient des visites à domicile pour proposer des idées d'aménagement. Peut être est-ce possible dans le centre de ton mari ?
Ca serait plus leur boulot que celui des médecins ou des infirmières je pense ...
Pour l'assistante sociale, vu les délais je te conseillerais de commencer dès à présent.
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Dans le CRF où j'ai bossé, les ergos faisaient des visites à domicile pour proposer des idées d'aménagement. Peut être est-ce possible dans le centre de ton mari ?
Pour nous cela n'est pas possible car nous habitons trop loin, le CRF est sur Marseille et comme nous habitons l'Ardèche en temps normal, c'est ma mère qui m'héberge sur Marseille et c'est donc aussi chez ma mère que mon compagnon vient le week-end.
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oooups c'est encore moi, le message est parti et j'avais pas fini, je voulais dire quand même heureusement c le printemps, ça va faciliter le retour à la maison :cool:
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Ah d'accord. Sinon quand ton mari sera mieux, pourquoi ne pas tenter un rappatriment dans un CRF Ardéchois ? Ca serait plus simple pour toi non ?
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@mireille07: Ce soutien, les conseils, viennent de personnes qui vivent le handicap et/ou qui ce sente concernés. La différence fait peur et parfois il est plus simple de ne pas s'investir. C'est un des effets second du handicap mais vous croiserez certainement la route de bonnes personnes qui vous guiderons au mieux. En attendant voici quelques bonnes adresses ARDECHOISE :wink:
Haute Autorité de Santé :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil)
Agences régionales de Santé, en remplacement des Agences Régionales de l'Hospitalisation, des Directions Régionales de Affaires Sanitaires et Sociales, des Directions Départementales des Affaires Sanitaires et Sociales, des Directions Santé et du Développement Sociale, les URCAM et la branche santé des Caisses Régionales d'Assurance Maladie:
http://www.ars.sante.fr/Portail-des-Agences-Regionales.portail.0.html (http://www.ars.sante.fr/Portail-des-Agences-Regionales.portail.0.html)
La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie :
http://www.cnsa.fr/ (http://www.cnsa.fr/)
ASSOCIATIONS
Fédération Nationale des Centres d'Information et de Conseil sur les Aides Techniques dont la vocation est le conseil et l’information relatives aux aides techniques:
http://www.fencicat.com/ewb_pages/c/cicat_liste.php (http://www.fencicat.com/ewb_pages/c/cicat_liste.php)
Association des Paralysés de France, partie du site dédié aux paraplégies et tétraplégies:
http://www.paratetra.apf.asso.fr/ (http://www.paratetra.apf.asso.fr/)
CAISSE PRIMAIRE D'ASSURANCE MALADIE
CPAM de l'ARDECHE
Adresse : 6, avenue de l'Europe Unie , 07000 PRIVAS
Tél : 36 46
Fax : 04 75 66 52 09
CAISSE D'ASSURANCE RETRAITE ET DE LA SANTÉ AU TRAVAIL (ex CRAM)
CARSAT RHÔNE-ALPES
26 rue d’Aubigny
69436 LYON CEDEX 3
www.cramra.fr (http://www.cramra.fr)
Depuis le 1er juillet 2010, les CRAM – à l'exception de la CRAM Ile-de-France et de la CRAM d'Alsace-Moselle – ont changé d'identité et sont devenues des CARSAT. Ce changement intervient à la suite de la création des agences régionales de santé (ARS) à qui sont transférées les missions auparavant exercées par les CRAM en matière de politique sanitaire et médico-sociale.
MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES
MDPH 07
Pôle Astier-Froment BP 606
07006 Privas cedex
04 75 66 97 20
mdph@cg07.fr
Et voici le CRF Ardéchois :wink:
Centre de rééducation du Bosc
2, rte de st Andéol de Vals
07600 Vals-les-Bains
04 75 37 46 98
Bien à vous, :sm6:
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Salut Pikinette, en fait Pat n'a plus vraiment besoin d'être en CRF, apparemment il ne fait plus assez de progrès pour que ça vaille la peine, alors le temps de régler un petit problème de saignement et il sera déclaré sortant de toute façon, il continuera sa rééduc avec des kinés libéraux.
Tous les deux nous avons très hâte de retrouver notre Ardèche, même si j'ai personnellement de l'appréhension...
Salut Gyzmo c vraiment adorable toutes ces recherches que tu as faites, je ne trouve pas les mots pour dire que ça m'a beaucoup émue, et jusqu'à 3 heures du mat en plus !
C vrai ce que tu dis à propos de la différence qui fait peur et qui empêche de s'investir, quand je suis avec Pat, je vois bien les regards gênés, et les attitudes fuyantes... :(
Mais bon, on va s'en sortir
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Je suis un peut insomniaque :wink: Et puis si ça aide, je suis largement récompenser :smiley:
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oui Gilles, il faut que nous laissions du temps au temps pour nous installer dans une nouvelle vie, qui, pour être différente, peut être très agréable, et c vrai aussi que Pat peut faire encore des progrès.
La maison, le toy, c des soucis, il y aura sûrement des moments de découragements et puis on rebondira.. trouvera des solutions adaptées.... Comme tu dis, vous êtes passés par là vous aussi.....
En fait la sortie de Pat semble proche, y a pas encore de date précise mais je ne serais pas étonnée que ce soit pour la semaine prochaine
amitiés
:smiley:
voili voilou les dernières nouvelles, Pat est enfin sorti du CRF et ça se passe pas trop mal. En fait nous avons suivi les conseils de Calia et le fauteuil roulant lui sert à s'assoir le plus souvent, mais il va et vient dans la maison en marchant. En fait il a pris confiance en lui et se sert de sa canne anglaise, ce qui fait que maintenant le rollator est réservé aux moyens trajets, comme par exemple quand il m'accompagne au supermarché, ça lui permet de s'assoir quand il est fatigué (il a un périmètre de marche de 100 m à peu près). Quand il veut regarder la télé c à l'étage au dessus, il s'assoit donc sur le canapé et il ne ressent pas de douleur ni d'ankylose. Nous habitons dans un petit hameau loin de tout mais la solidarité est forte et on a plein de coups de main sans même avoir à le demander. Y a que le lit qui semble laisser à désirer tous les matins il a mal au dos et prend un topalgic après ça passe dans la journée, alors je me demande si je ne dois pas chercher à lui faire prescrire un lit médicalisé ? Parce qu'au CRF il dormait avec la tête du lit assez surélevée, c peut-être pour ça qu'il n'avait pas mal au dos le matin.
une nouvelle vie commence pour nous, le deuil de l'ancienne vie est à faire. Il avait subi une neurotisation pour récupérer son biceps gauche, bon c très long avant de savoir si ça a marché, mais on doit aller voir le chirurgien la semaine prochaine pour qu'il nous dise si on peut percevoir la repousse du nerf ou pas. Si le nerf n'a pas repoussé, il parait qu'on pourra lui greffer un muscle à la place du biceps, ça vaudrait vraiment la peine car il a bien récupéré la fnction de la main et du poignet gauche, ce qui pour l'instant ne lui sert pas à grand chose.
Voilà, c'était pour donner de ses nouvelles, grosses bises à tous
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Pour ce qui est du lit en faisant quelques recherches on peut louer un 140, voir un 2x 70. Sur ce genre de prestation les professionnels on fait beaucoups d'éfforts et certain font des arrangements, pour quelques euros en plus par mois il est même possible de louer un 160 (en 2x 80) :wink:
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que de bonnes nouvelles Mireille, si Pat récupère a cette vitesse c'est super :cool:
pour le lit je suis du même avis que Gyzmo mais a tu essayé de surélever au niveau de la tête ?
des-fois on garde de mauvaises habitudes en CRF avec le lit médicalisé, je dormais en permanence la tête relevé il m'a fallu un
bon momment pour reprendre l'habitude de dormir a plat.
concernant la transposition des muscles, personnellement je suis contre car impossible de revenir en arrière, attendez encore,
la repousse des nerfs est trés longue .
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Salut Gyzmo, décidemment tu es une véritable mine de renseignement !
Salut Gilles, c vrai que Pat s'adapte vite à sa nouvelle vie et que c super, mais je ne sais pas si on peu pour autant parler de véritable progrès, juste une adaptation à son handicap, mais c déjàbien !
La repousse des nerfs est très longue mais le chirurgien que nous devons aller revoir mardi nous dira si il peut déceler les premiers signes ou bien si ça a foiré.....
Je ne comprends pas très bien ce que tu veux dire par "après on ne peut plus revenir en arrière",as-tu connu des gens qui ont subi ce genre d'opération et qui ont regretté après ?
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@gilles: Concernant l'opération que Pat doit subir, sais-tu s'i s'agit-il d'un zancoli, d'un mobeurg, ou d'une autre technique ??? Mieux vaut être sur avant de donner un avis négatif :wink: (Je pense que Mireille nous en dira plus mardi)
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en effet marc je n'en suis pas sur, je confond peut être avec ce qui est fait pour les tétra afin d'avoir la "pince" ,me souviens
plus comment ça s'appelle :undecided:
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@gilles: :wink:
Salut Gyzmo, décidemment tu es une véritable mine de renseignement !
Si tu veux d'autres infos visite le site que j'ai créé: http://tetra.wifeo.com/ (http://tetra.wifeo.com/) :wink: J'ai d'ailleurs en projets de passer au stade superieur en me rendant disponible pour aider les jeunes accidentés (en centre de rééducation) Je me rend régulièrement à PROPARA et je me suis rendu compte des lacunes de certain patients tétra et para, il y à 20 ans j'ai été dans la même situation et j'aurai bien aimer qu'on me tende la main. Je suis antousiame et stressé a la fois, mais heureux de pouvoir aider :undecided: :cheesy: :smiley: :huh: :smiley: :smiley: :smiley: :smiley: :smiley:
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c vraiment super ce que tu fais !
pour l'opération de Pat en effet j'en saurai bientôt plus, pour l'instant c très flou mais je vous tient au courant
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en tout cas ce ne sera ni un zancoli ni un moberg puisque je viens de vérifier, ces interventions concernent les doigts, la préhension, alors que c'est le biceps qui est en cause
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Le zancoli et le moberg sont le moyen le plus simple pour compenser un tricepcs, la technique consiste à utiliser un muscle fort pour innervé un muscle faible (ou infonctionnel). Le zancoli égale: biceps pour en faire un triceps et le moberg égale: deltoide postérieur pour en faire un tricep. Ces techniques sont exclusivement exécuter sur des tétraplégique et selon un groupe musculaire bien précis.C'est long, fastidieux et les résultat sont souvent pas assez concluant (pour le patient) :wink:
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long, fastidieux, souvent décevant......bon..... en espérant que le chirurgien nous proposera autre chose... la suite mardi !
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long, fastidieux, souvent décevant......bon..... en espérant que le chirurgien nous proposera autre chose... la suite mardi !
3 mois d'hospitalisations dont presque 1 moi et demi avec le bras immobilisé !! Mais rassure-toi ce type d'opération n'est exécuter que sur des tétraplégique car pour compenser le mouvement qui pose problème il faut contracter le muscle transféré. Par chance notre cerveau à la capacité de s'adapter mais cela n'est réalisable que sur des groupes musculaire bien préci, et à ce jour je n'ai jamais entendu parler de tranfer sur un biceps :wink:
Courage, et bonne chance pour mardi,
Marc
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merci Gyzmo pour les précisions, c'était donc la méthode Zancoli qu'ils m'avait proposé pour avoir la ténodése, j'ai refusé
car le gain était faible et impossibilité de revenir en arrière une fois opéré, un tétra était en réeduc a Giens suite a cette opération
et j'ai trouvé que c'était d'énormes sacrifices pour tenir fermement une feuille de papier ou un stylo :sad:
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merci Gyzmo pour les précisions, c'était donc la méthode Zancoli qu'ils m'avait proposé pour avoir la ténodése, j'ai refusé
car le gain était faible et impossibilité de revenir en arrière une fois opéré, un tétra était en réeduc a Giens suite a cette opération
et j'ai trouvé que c'était d'énormes sacrifices pour tenir fermement une feuille de papier ou un stylo :sad:
Tu as une petite pince et tes triceps ? Ce type d'opération était a la base prévu pour compenser un mouvement inexistant (ou très faible 2+). A l'employé pour entre parenthèse augmenter la force (et autres) on ce retrouve avec une chirurgie qui à mauvaise réputation, pourtant lorsqu'elle est bien employé elle apporte pas mal d'autonomie. Les patients en voudraient toujours plus et c'est aussi pour cela que la réputation de cette technique et entacher, mais untiliser à bon essient les gains sont bien réel.
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www.obstetricalpalsy.net/Chirurgies_Palliatives_Coude.html (http://www.obstetricalpalsy.net/Chirurgies_Palliatives_Coude.html)
pour le biceps, j'ai trouvé ça......
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pas de triceps et pince passive, finalement je m'en sort pas trop mal comme ça et c'est pas plus mal :azn:
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je ne comprends pas trop ce que tu veux dire, est-ce que tu veux dire que tu n'as pas de triceps mais un biceps et donc la possibilité de flexion du coude ?
Si oui, en effet je crois que c très important la flexion, surtout assortie d'une pince, même passive !
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On n'est mardi et toujours pat de nouvelle de l'opération de Pat ?!!! :lol: Bon puisque apparemment tout le monde dort, je vais en faire de même. Bonne nuit aux absents et je croise les bras pour la consultation :wink:
A dans quelques heures,
Marc
@Gilles: Et tu peut conduire ??? :179: (c'est bien)
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Salut Gyzmo et merci de croiser les bras !
euh, en fait je me suis trompée, aujourd'hui c mardi et on va à Marseille, mais la consult a lieu mercredi matin !
La suite à mercredi !
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mireille la flexion du coude c'est grâce aux biceps.
sans triceps fonctionnels il m'est par exemple impossible de tenir le bras en extension au dessus de ma tête, l'avant bras tombe.
Merci Gyzmo pour le compliment :lol: mais je suis pas le seul dans ce cas, beaucoup conduisent sans triceps ni pectoraux :wink:
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oui Gilles j'avais donc bien compris en fait
Pat a son triceps et pas de biceps, toi c l'inverse
a bientôt pour les nouvelles
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allez ne faisons pas durer le suspense plus longtemps, Pat et moi revenons de la consult alors....... :shocked: :shocked: :shocked: il semblerait bien que la neurotisation ai marché et le chir a trouvé en effet un début de contraction du biceps.
alors..... Pat a RV en septembre, si entre-temps le biceps est tout à fait bien réveillé c bien, sinon il a promis qu'il utilisera le grand pectoral pour booster ce biceps resté faiblard. :cheesy:
Nous sommes tous les 2 bien contents :smiley: :smiley: :smiley:
Merci encore à Gyzmo d'avoir croisé les doigts et sûrement à d'autres aussi !
Mais quel dommage qu'on parle si peu de ce type d'intervention, que ce soit la neurotisation ou la greffe de muscle, je l'avais entendu dire par hasard, dans les CRF jamais on cause de ça !
a bientôt
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C'est plutôt une bonne nouvelle, j'espère que cela vous permettra de reprendre du poil de la bête. Gardez le moral car çà joue à 50% dans la guérison. Et puisque je parle musique, la vidéo qui suis pourrait être un défi motivant :wink: (j'avais un peu peur du résultat mais je suis resté assis en entendant ce savoureux mélange).
A écouter sans modération,
http://www.youtube.com/watch?v=_wXB68J9Ais&feature=player_detailpage (http://www.youtube.com/watch?v=_wXB68J9Ais&feature=player_detailpage)
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bonnes nouvelles Mireille, patience est le bon mot pour un rétablissement partiel de cette motricité :wink:
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merci pour vos encouragements
la patience, nous en avons, mais c vrai que quand il arrive des choses positives comme ça, elle est multipliée par 100 !
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Contente pour toi Mireille que tout se passe bien! Sinon, pour revenir au sujet du forum, je pense que c'est la façon dont ton compagnon s'est assis sur la chaise qui a déclenché tout le mal de dos et non pas qu'il ne le supporte pas. :)
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Mireille,
Plus que 6 moi et le défit arrivera à terme :wink: Et je compte sur "VOUS 2" pour m'impressionner.