Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: djet le 20 septembre 2013 à 13:21:37
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Bonjour,
J'ai pu lire plusieurs post sur le sujet de la stomie urinaire continente ou autre mais aucunes des conversations ne me donnaient de réponse par rapport à mes questions.
Actuellement, j'utilise des étuis péniens depuis 12 ans et un ami à moi m'a convaincu de me faire opérer afin que je puisse me sonder via le nombril.
A la base je suis tétraplégique car j'ai eu une compression de la moelle épinière en C4-C5-C6. Au fur et à mesure des années, j'ai récupéré beaucoup de chose.
Je ressent les douleurs dans le ventre et les jambes. J'arrive à contracter plus ou moins tous les muscles de mes jambes afin de les tendre et de pouvoir lever mes pieds d'une quinzaine de centimètre. Je bouge un peu les pied et les doigts de pieds.
Mon urologue m'a dit que c'était pratique comme opération pour les personnes dans mon cas.
Mon inquiétude se tourne vers les sensations futures.
J'aurais bien voulu connaitre quelqu'un qui a fait cette opération et qui n'est pas complètement paralysé.
Que ressent-on quand l'on introduit la sonde ?
Est-la même sensation que lorsque l'on introduit une sonde via le pénis ? (au début on me sondait via le pénis et je sentais bien la sonde aller jusqu'à la vessie)
Certain se font agrandir la vessie. Vos avis ?
En résumé, y a-t-il une personne tétra C5 compression de la moelle épinière qui à fait cette opération ?
Je ne sais pas si je me suis bien exprimé sur le sujet et si mes questions sont bien comprises.
D'avance, merci pour vos réponse.
djet
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a mon avis ne fais pas cet operation, si tu as de la sensibilité et tu bouge certains muscle des jambes et qu'en est t'il des membres superrieurs ? pourra tu te sonder seul ?
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entièrement du même avis que flo-reve, cette opération est lourde et tu n'est pas certain de pouvoir te sonder, j'ai aussi une
compression et je bouge moins que toi au niveau des membres, je porte un étuis pénien et il est hors de question que je me fasse
opérer tant que tout fonctionne bien.
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entièrement du même avis que flo-reve, cette opération est lourde et tu n'est pas certain de pouvoir te sonder, j'ai aussi une
compression et je bouge moins que toi au niveau des membres, je porte un étuis pénien et il est hors de question que je me fasse
opérer tant que tout fonctionne bien.
Et comment tu pratique pour ta vessite?
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vessite ou vessie ? :grin:
je me percute, j'ai la sensation quand la vessie commence a être pleine, il me suffit d'un ou deux coup pour déclencher la mixtion :wink:
16 ans que ça dure et une seule infection urinaire il y à 14 ans :cool:
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mon fils a refusé cette intervention il y a quelques années et pourtant il avait pas mal de problème de vessie a l'époque : difficulté à uriner qui se terminait en sondage d'urgence( il a toujours porté un étui pénien).
Quand l'urologue lui à parlé de cette intervention , il n'a pas voulu se précipiter. Il a contacter un medecin de l'arche au Mans qui le suivait régulièrement pour ses bilans urodinamiques .
Quand ce medecin lui a demandé si y avait eu un changement dans son traitement, il s'est apperçu qu'il prenait un médicament qui avait tous les effets contraires d'un autre. Il lui a stoppé tout de suite ce médicament et tout esr rentré dans l'ordre. En fait c'est l'urologue qui lui avait prescrit ce médicament.
Depuis tout va bien , alors ne pas hésiter à aller consulter ailleurs.
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L'objet principal de cette opération, me concernant, etait de devenir autonome au niveau de ma vessie. Avec ma tetraplegie, j'ai les doigts rétracté en forme de poing et donc difficile de me mettre un etui penien, de le connecter a la poche et de l'attacher a ma jambe. Il me fallait donc une personne pour me le mettre. Par chance, depuis plusieurs année, on savait comment le mettre mais toujours la crainte de savoir si il allait tenir, surtout quand vous etes au restau.
Je me suis fais operer il y a trois mois. A ce jour c'est pas encore le top du top. J'ai, en terme medical, un bourgeon qui s'est formé dans la stomie et trois i fection urinaire. Je ne sais plus mettre autant qu avant dans ma vessie mais çà, d'après le medecin, c'est temporaire. Il faut plusieurs mois pour que tous fonctionne.
Par contre, je tout seul les soins, les sondages et pour me faciliter les chose, mon medeci m'a dit que je pouvais laisser une sonde tout te la nuit comme cela pas besoin se sonder et puis ca permet que la vessie se nettoie. Je dois juste prendre un medicament pour ne plud que j'ai des fuites par le bas.
Le seul probleme par contr,, c'est que pour le moment, j'ai quelques fuites par le ventre mais c'est une question de gestion par rapport a l'emploie du temps et aux sondages.
Par contre, il faut vraiement bien se renseigner sur l'après operation. Car moi je n'ai pas su tout quand vous découvrez le bourgeon, le mucus, etc, le moral en prend un coup car on a l'impression de ne pas avancer.
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les fuites par la stomie ne sont pas normales djet, c'est la raison pour laquelle j'ai du me faire réopérer.
Ton médecin n'est pas très honnête je trouve :/
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Ici je suis a 3 mois de l'opération.
J'ai fais une cistographie il y a deux semaines. Vessie de 250ml max hors agrandissement. Une fois celle la remplie, on voyait a l'écran que le liquide allais vers le morceau d'intestin qui placé pour agrandir. Mais arriver au 250ml, je commencais a sentir l'envie d'uriner par le bas.
Au quotidien, j'ai du mal a garder dans ma vessie. Le moindre choc, mouvement plié, fait contracté ma vessie. Resultat, fuites par le haut, transpiration,....
Avec tout ca je ne sais plus boire comme je veux, sortir comme je veux,...
Le 1/4 d'heure apres le sondage, la sa va. Apres je commence a avoir des douleurs au ventre, la peau qui tire, et des envies de contractions de la vessie.
Hier impossible de me sonder avec une sonde droite. J'ai essayer avec une Vapro comme d'habitude et au bout de 10-15 cm, ca ne rentre plus.
J'ai egalement de la muqueuse avec un bourgeon qui sort de la stomie qui augmente au niveau du volume si j'ai une infection urinaire. Ce qui est le cas en ce moment car depuis samedi après midi j'en fais une. Resultats, la nuit de samedi a dimanche fut une horreur. Spasmes, contractures des mollets et transpiration no -stop. J'ai enchainer les essuie de bain. Puis en pleine j'ai pris un Monuril car je n'en pouvais plus. Normalement, il faut faire une annalyse d'urine avant mais je n'aurais pas su attendre le lundi.
Je vois mon urologue ce lundi, il faudras qu'elle me donne des reponses parce que là, a trois mois de l'opération, je ne devrais plus avoir certains problemes, sûrtout au niveau des fuites !
Au final, je me dis que j'auraisdu rester avec mon etui penien !
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ah oui là ca fait beaucoup de soucis qui auraient du être reglés :(
Tu ne peux pas rester quelqu'un, y a des examens à refaire et des réponses à avoir...
Bon courage
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ça fait vraiment peur ce genre d' intervention, les toubibs n 'hésitent pas à proposer
pour ma part plus de 30 ans en percution, j' appreciais
depuis sondages, pas le top (controler ce qu'on boit) mais c 'est très supportable
40 années de tetraplégie et ça tient encore
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les toubibs n 'hésitent pas à proposer
Pas tous! Mon neurologue ma dit que cette intervention et a faire si c'est vraiment nécessaire vue les complications que cela impose.
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Bonjour à tous
Je suis paraplégique T7
J'ai un peu (très peu) de sensations sur le bas du corps
Je suis suivie à Coubert, par le Dr Chartier, urologie "spécialiste" du handicap (il vient suivre des patients à Coubert, Garche, et exerce à la Salpétrière)
On m'a présenté cette intervention (agrandissement de la vessie + sondage par le nombril) comme "miraculeuse" en 2013
J'avais beaucoup d'infections urinaires (une par mois) + beaucoup de fuites par le bas malgré la pause de bandelettes (j'ai 52 ans c'est peut être lié)
Donc en juillet 2013 je me suis faite opérée après avoir rencontré une personne para comme moi qui parvenait à avoir 600 ml dans sa vessie sans fuites. Le sondage était hyper simple par rapport à un sondage par les voies naturelle pour une fille au fauteuil.
Mais voilà... Cela n'a pas été continent. Ma vie est devenue un enfer avec les fuites par le nombril.
La chirurgie a été reprise en février 2014... encore raté! (Chartier m'a dit que j'étais dans ses 2% d'échec!!!!)
Je vous écris aujourd'hui de la Salpé ou je viens de subir ma 3° intervention... J'espère que cette fois ce sera la bonne
Donc juste pour que vous soyez prévenus
Quand ça marche c'est miraculeux. Très facile de se sonder. Non on ne sens pas de douleur au passage de la sonde. Je sens quand ma vessie est pleine si j'ai une petite infection (seulement 2 en 1 an & demi un miracle pour moi)
Mais l'opé est très (très) lourde
Douloureuse (oui même pour un para)
3 semaines à l'hosto à chaque fois pour une cicatrisation complète et bien 3 à 4 mois ensuite pour que l'intestin retrouve un fonctionnement normal, il faut réapprendre ce qu'il supporte, la moindre chose inhabituelle l'irrite et là... ce sont les fuites de selles. Pas top
Je suis désolée de faire une mauvaise pub à cette intervention mais je trouve que les chirurgiens/médecins ne nous préviennent pas assez des suites possibles...
Bon sinon j'espère que cette fois ça va marcher. Même en étant une fille on peut alors se sonder partout, discrètement, en restant au fauteuil ou dans son lit. Une petite bouteille de gel désinfectant pour se laver les mains suffit.
Si vous voulez plus de détail envoyez moi un MP
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Bonjour à tous,
Je me percute depuis 22 ans et no problème "vessie et reins" (échographique à l'appui) je croise les bras tout de même :evil: Pour ceux que ça intéressent j'ai une petite astuce pour la poche qui vient tout droit de mon blog.
Du pratique au quotidien :
L'incontinence est un des effets second de la para/tétraplégie et cela a pour conséquence d'avoir une poche à urine en permanence (pour ceux qui ne se sondent pas) Il existe divers systèmes pour maintenir la poche mais ce qui reste le plus efficace pour moi est la procédure suivante :
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Ftetra.wifeo.com%2Fimages%2Fd%2Fdsc%2FDSCF9156.JPG&hash=16dc529fbbb9360fd9387ef49d0acf6d84857421)
La poche* se présente ainsi avec un embout ajustable sur un tuyau que l'on peu ajuster à la bonne mesure *Pour plus d'info sur les poches utilisés c'est ici que sa ce passe :arrow: http://www.coloplast.fr/conveen-standard-fr-fr.aspx (http://www.coloplast.fr/conveen-standard-fr-fr.aspx)
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Ftetra.wifeo.com%2Fimages%2Fd%2Fdsc%2FDSCF9158.JPG&hash=1f6c29c1a95a464d8567d5120feb82a8348404f7)
Couper la poche à la mesure adéquate et emboîter l'embout
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Ftetra.wifeo.com%2Fimages%2Fd%2Fdsc%2FDSCF9154.JPG&hash=0ebd58cbcb1276d20cb153f258d9e0236670a479)
Voici le système que j'utilise (il s'agit de l'accroche poche fournit par conveen que j'ai fait renforcer en le faisant coudre) un mini porte jarretelle en faite :grin:
(https://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Ftetra.wifeo.com%2Fimages%2Fg%2Fgam%2Fgambette.jpg&hash=6310c68a5e39c462939b8717527d6b2c080356e1)
Et voilà, la poche est solidement accrochée !! (un grand merci au photographe (ma femme ou plutôt mon ex) :undecided: et au top model qui a gentiment posé (moi-même) :grin: :lol:
Bonne journée à tous,
Marc
Source : http://tetra.wifeo.com/astuce-suite.php (http://tetra.wifeo.com/astuce-suite.php)
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perso je met un filet type "surgifix" pour tenir la poche, pour info Conveen met à disposition un système de filet identique, ils vous
l'envoies sur simple demande d'échantillons.
bon, désolé de cette aparté car on s'égare du sujet :smiley:
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Sexy Gyzmo! :smiley:
Bien pensé comme système, par contre tu dors toujours sur le dos, non? Sinon je me méfierais des points d'appui causés par les boutons...
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Il existe divers systèmes pour maintenir la poche mais ce qui reste le plus efficace pour moi est la procédure suivante :
Et pourquoi tu ne met pas les élastiques en haut et en bas de la poche comme prévue au départ?
Moi sa fait 12 ans que j'ai cette poche accrocher normalement.
Moi j'ai une astuce pour la vidé chez le tétra qui peuve bougé les bras, je branche un petit tuyau a la sortie, et avec une baguette je la vide seul et la referme sans problème.
Voilà
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Concernant cette bonne idée pour les poches a la jambe. Au debut de mon accident, je mettais comme beaucoup de gens, des poches ditent DE JAMBE (500ml ou 750ml). Il fallait chaque fois que quelqu'un vienne en milieu de journee pour me la vider. De plus, la pipette pour vider (poche coloplast), s'ouvrait quelques fois et donc, la cata !
Puis quand je suis passé de la chaise manuelle a la chaise électrique pour plus d'autonomie, la j'ai eu cette idée de prendre des poche de nuit (2L) ét les attacher a mon mollet. Ainsi, je pouvait faire ma journee tranquille. Surtout que javais trouver le truc pour que pes etuis peniens ne lâchent plus. Le seul soucis, c'est que je ne savais plus mettre de short. J'avais quand meme fais une experience pour les short. Je m'étais fait faire des short 3/4 avec une poche intégrée a l'intérieur. Malheureusement, le resultat ne fus pas concluant car le tuyau n'était pas assez long et la poche pas assez basse pour que la gravité joue son rôle et que l'urinene reste pas dans l'étui penien et le decolle.
Un jour ou l'autre, j'aurais dû en venir a cette operation. De un pour ne plus dépendre de quelqu'un pour mettre l'étui penien, et de deux parce que je transpirais énormément a chaque fois que ma vessie se contractais pour uriner. J'étais trempé comme si je sortait de la douche.
Ici, en 3 mois j'en suis a ma 3eme infections.
Je n'ai pas de fuite par le bas car je prend du Betmiga 50mg 1x par jour.
Par contre, depuis le debut des infections, j'ai quelques fuites par le nombril. Mais c'est quand meme plus facile a gerer que si c'était par le bas.
Je suis tetra et je fais tout mes soins moi même. Je n'ai plus besoin de personne hormi pour faire des rincettes quand j'ai une infections. Ces rincettes me permettent egalement d'évacuer plus facilement le mucus provenant du morceau d'intestin.
Autre problème, j'ai une muqueuse du morceau d'intestin qui ressort par la stomie du ventre. Ce qui donne une espece de petite boule qui sort du trou. Elle grossi et devient enflammée lorsqu'il y a infection urinaire et ou trop de frotement de la sonde.
Pour moi, tout ces problèmes font que je regrette cette operation. Comme ecris plus haut, jai egalement été mal informé sur L'APRÈS OPERATION et les consequences possibles. A ce jour, suis au bord de la deprime car je ne sais plus faire qu'une chose, c'est de rester chez moi le temps que ca s'améliore.
J'ai revu mon urologue ce mercredi soir qui m'a fais faire analyse durine, prise de sans et hemoculture.
De plus, il m'a mi sous EFEXOR 75mg pour ne pas déprimer.
Il a bien insister sur le fait que, et j'en suis conscient depuis le debut, le grose soucis a mon niveau etait mon handicap et ma lesion. La peur de savoir comment mon corps allait reagir.
J'ai fais une cystographie et tout est bon mais on voyait bien que le morceau d'intestin de la vessie ne prend pas encore bien son rôle.
Une autre urologue, du CHU de liege, avec mon urologue est en rapport, a bien dis qu'il fallait un bon 6 a 8 mois dans certains cas pour que tout fonctionne.
Il faut egalement environ un an pour que le mucus ne soit plus présent dans les urines.
Je confirme egalement que le point le plus negatif avec cette operation, est de gerer ce que l'on boit.
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Djet, je comprends que tu te fies à ce que te dit ton urologue, oui il faut du temps mais la stomie ne doit pas fuir, les fuites par le haut résultent souvent d'un mauvais fonctionnement ou positionnement du clapet. Et là, il faut réouvrir...
J'en suis à 3 mois et 2 semaines de la seconde intervention. Niveau vessie, et fuites stomie, je croise, tout va bien, super bien, je peux retenir plus de 600 sans soucis mais je ne crie pas victoire, mes soucis ayant commencés après 4 mois la première fois.
Niveau intestin par contre, j'alterne, diarrhées et constipation... Et toujours sur mes gardes... Donc toujours des protections...
J'angoisse de mon prochain WE en amoureux, mes prochaines vacances en famille, de mes relations intimes, c'est pas facile mais mon moral est bon. J'ai touché le fond après la première intervention tellement j'étais déçue du résultats...
A suivre donc, J'ai hâte de trouver le bon rythme à tous points de vue.
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Pour ceux qui mettent des etuis peniens et des poches de nuit, en journée. Voici une idee pour mettre des shorts. Je viens de la trouver il y a quelques jours.
A la base, je me suis confection des housse en jeans pour cacher ma poche quand je me sonde en rue.
Il faut donc confectionner une poche en tissus au dimension de votre poche urinaire. Vous accroche la poche urinaire a un crochet en plastique, comme pour la mettre au lit. Vous enfiler le tout dans la housse et prevoyez que celle ci se ferme via des velcros. Pas sur toute la largeur car une fois la pochette fermee, le crochet doit ressortir.
Apres, il vous suffis d'accrocher le tout a votre chaise.
C'est encore mieus et plus discret si vous savez faire faire une gaine en tissus pour cacher le morceau de tuyau qui sort du pantalon et si vous savez accrocher tout sa entre vos jambes (au coussin ou au pose pied central)
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Djet, je comprends que tu te fies à ce que te dit ton urologue, oui il faut du temps mais la stomie ne doit pas fuir, les fuites par le haut résultent souvent d'un mauvais fonctionnement ou positionnement du clapet. quote]
Les fuites sont la surtout quand j'ai un spasmes au niveau des jambes ou une infection urinaire. Elles ne viennent pas, jusqu'à présent, comme ca sans rien.
Mon gros soucis c'est vraiment que ma vessie ne s'agrandisse pas. Dès que j'ai 50cc dedans, je le sent.
Si ma situation est toujours la meme d'ici marsar exemple, la il va falloir reellement envisager quelques choses.
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Sexy Gyzmo! :smiley:
Bien pensé comme système, par contre tu dors toujours sur le dos, non? Sinon je me méfierais des points d'appui causés par les boutons...
Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.
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J'imagine aussi que tu ne fais pas ca la nuit.
Neanmoins, moi je l'attache au lit et c'est pas pour ca que je dormais sur le côté. Ca fais 14 ans que je suis tetra et 14 ans que je passe toute mes nuit sur le dos.
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Voila ce que j'ai fais pour ma poche. Et ideal pour mettre un short
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Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.
:662: ANTONIN
Pour la nuit ma poche est parallèle a ma jambe et selon la tendance politique des verges de chacun c'est à droite ou à gauche :evil: Perso j'alterne pour un juste milieu :wink:
En ce qui concerne le système originaire je le modifie car les IDE et/ou aides-soignantes ont tendance à avoir le compas planté dans l'oeil lorsqu'il faut ajuster la poche à plat. Sans compter les hospitalisations ou je n'ai qu'à demandé de mettre le carré autour du genou pour éviter d'avoir un serpentin en guise de tuyau avec une poche attaché à la cuisse :lol:
Sexy Gyzmo! :smiley:
Bien pensé comme système, par contre tu dors toujours sur le dos, non? Sinon je me méfierais des points d'appui causés par les boutons...
Malgré mes mollets de grenouille Sexy je fait en sortes que les boutons soient à "l'intérieur et à l'extérieur" de mes maigres "Thigh of frog" :wink:
Pour ceux qui mettent des etuis peniens et des poches de nuit, en journée. Voici une idee pour mettre des shorts. Je viens de la trouver il y a quelques jours.
A la base, je me suis confection des housse en jeans pour cacher ma poche quand je me sonde en rue.
Il faut donc confectionner une poche en tissus au dimension de votre poche urinaire. Vous accroche la poche urinaire a un crochet en plastique, comme pour la mettre au lit. Vous enfiler le tout dans la housse et prevoyez que celle ci se ferme via des velcros. Pas sur toute la largeur car une fois la pochette fermee, le crochet doit ressortir.
Apres, il vous suffis d'accrocher le tout a votre chaise.
C'est encore mieus et plus discret si vous savez faire faire une gaine en tissus pour cacher le morceau de tuyau qui sort du pantalon et si vous savez accrocher tout sa entre vos jambes (au coussin ou au pose pied central)
J'ai utilisé ce système un petite paire d'année et dans les endroits réduit il faut vraiment faire gaffe au tuyau car s'il s'accroche quelque par le tuyau pend derrière le fauteuil et ce qui doit arriver arrive :sad: En plus le clapet anti-retour étant vraiment un système que je qualifie de dangereux (avec les sondes) on est suivi à la trace jusqu'à que :1543:
perso je met un filet type "surgifix" pour tenir la poche, pour info Conveen met à disposition un système de filet identique, ils vous l'envoies sur simple demande d'échantillons.
bon, désolé de cette aparté car on s'égare du sujet :smiley:
Le filet c'est bien mais seulement jusqu'à une certaine quantité d'urine :undecided: Je me percute le matin et après je suis occupé oup's (4 ou 5 percu par jour c'est mieux) :smiley: Bref, une ou plusieurs bières dans l'après-midi et de grande mailles (blanc sur jaune) déborde entre le bas du pantalon et le dessus de la chaussure (c'est du vécu) :smiley: conclusion ce système n'est pas pour moi :wink:
Aparté, aparté, stomie et sensations, poche et système de soutient, mon avis sur la question et que je n'ai pas une stomie urinaire ma intestinale, mais le bon maintien de la poche est à mon avis "important" en cas de stomie urinaire :wink:
Bon week-end à tous,
:sm9: Marc
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Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.
J'ai utilisé ce système un petite paire d'année et dans les endroits réduit il faut vraiment faire gaffe au tuyau car s'il s'accroche quelque par le tuyau pend derrière le fauteuil et ce qui doit arriver arrive :sad: En plus le clapet anti-retour étant vraiment un système que je qualifie de dangereux (avec les sondes) on est suivi à la trace jusqu'à que :1543:
Avec mon systeme de housse, je pense qu"il faut vraiment le vouloir pour arraché le tuyau car du coté étui logiquement sa tiens et coté poche, une fois que c'est clipé c'est bon.
Je regrette de na pas avoir pensé a mon systeme bien avant car il y a longtemps que j'aurai pu mettre des shorts lol
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Pour en revenir au débat original, opération réalisé chez moi mi-décembre l'an passé...
Pour la petite histoire, tétra c7, andoprothèse (ressort dans la vessie) + étui pénien... Puis j'ai été opéré de la pince (plus le nom du truc en tête, bref, pouce-index qui "fonctionne") et on m'a demandé de me sonder par voie naturel... Impossible car hyper spasticité de l'urètre... Puis rdv urologue et là il m'a dit que c'est ou étui pénien ou stomie...
J'opte pour la stomie, opération très douloureuse... puis ré-éducation... au départ, galère car la vessie doit ré-apprendre à travailler pour contenir à nouveau pas mal de liquide, avec fuite par le nombril... et depuis mes 3 mois post opération tout va... sauf mes constipations chroniques mais déjà avant l'opération c'était le cas...
Donc capacité : assis 500ml, couché 1 litre (globe non voulu :shocked: ) sondage toutes les 4-5 heures, la nuit c'est ou réveil ou ne pas boire plus d'un verre après 18h... miction de 200 à 400ml à chaque sondage sauf la nuit ou ça monte à 700... les résidus de mucus sont clairement moins nombreux... 2-3 infections urinaire depuis, donc quasi en une année... j'utilise les sondes de marque Hollister et cela et simple et pratique...
Bref, je voulais apporter ma pierre au débat vu qu'il n'y avait pas d'avis positif sur cette opération...
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Bonjour Elmario,
Il y a une chose que je ne comprend pas bien dans ton vécu.
Tu parles d'endoprothèse et ensuite de sondage, le médecin avait retiré l'endoprothèse ou tu te sondait avec?
merci
Christophe
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@Elmario
Merci pour ton témoignage. Nous avons le meme niveau de lesion et j'ai les même symptôme que toi post operatoirs.
A la difference de toi, moi mon urologue ma dit, et conseil depuis peu aux patients qui peuvent le faire, de laisser une sonde toute la nuit. Ainsi la vessie est bie1n nettoyée sur 24h.
Ici je suis retourné voir mon urologue mercredi dernier car j'en avait vraiment marre.
J'ai fais analyse d'urine et prise de sang dont hémoculture et tout est bon homris un petit signe d'infection dans les urines.
Je me rejouis de voir comment cela va evoluer chez moi.
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@ christopheg : d'abord j'ai eu une endoprothèse + étui pénien, puis ils m'ont retiré l'endoprothèse pour que je puisse me sonder par voie naturel mais urètre trop spastique donc risque de blessure interne.....
@ djet : j'ai testé une sonde toutes la nuit, bah, elle c'est fait la malle :shocked: ... de plus je ne comprend pas trop le pourquoi du comment car pour faire "bosser" la vessie le principe c'est la remplir, tenir 4-5h, la vider, alors qu'avec ce système c'est "porte-ouverte" donc la vessie ne travail pas la nuit vu que tout l'urine est direct rejeté !??
perso au départ je ne pense pas que ce soit une bonne chose car il faut habituer la vessie à re-contenir un certain niveau de liquide (400-500ml) donc ça me paraît idiot de laisser la "vanne" ouverte avec la sonde la nuit :undecided: car comme dit plus haut, cette dernière ne travail pas si sonde...
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@elmario : c'est clair que la vessie ne travaille plus comme elle le devrait. Mais mon soucis est que j'urine énormément la nuit. Par exemple hier soir j'ai vider ma vessie au lit, 1h après, j'ai fais 400ml. Y a des nuits ou je fais jusqu'à 1100ml alors que je ne bois qu'un litre a un litre et demi la journée. La nuit également je fais pas mal de mucus dans mes urines et si ca ne se vide pas comme je le fais, le trop plein de mucus bouche la sonde ! J'ai le soucis en journée. De plus, je dois me sonder toute les 3 heures se qui m'obligerait a utiliser des sondes non lubrifiées la nuit, et donc avoir une tierce pesronne, mes parents en locurence et les réveillé la nuit.
J'ai également le problème d'avoir une vessie très active et au moindre choc, spasme, paf elle se contracte et ne lache pas des petites fuites. Elle se vide ! Donc pas évident la nuit car comme tout le monde le sait, y a pas deux tétra les mêmes. A la base je me suis fait opérer de un pour ne plus avoir d'étui et de deux, en voulant etre tranquille par rapport au fait que ;dès que je sortais de chez moi, le moindre choc sur mon chemin déclenchait ma vessie. Malheureusement, rien n'a changer meme si le betmiga 50mg aide un peu. Et faut savoir aussi que normalement, lors de l'agrandissement de la vessie, le morceau d'intestin est étiré afin d'aller au plus bas vers l'antre-jambe. Dans mon cas, je fais de 2m de haut et a force d'etre assis, mes organes se sont tassés ce qui a fait que, quand j'étais allongé sur la table d'oprération, et bien tout mes organes etaient contracter enssemble et donc, le medecin n'a pas su descendre aussi bas qu'il le fallait.
Maintenant je prend tes remarques en compte.
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Ici je prend de l'ACETYLCYSTEINE EG 200mg tout les matin afin de liquéfié le mucus dans la vessie.
Qui en prend aussi ? (Ca ou une autre marque)
Est-ce que c'est préférable de le prendre la matin ? le midi ? le soir ?
merci
djet
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moi, je bois de l'eau pétillante simplement, ca marche bien
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Ok.
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Voila 4 mois que je me suis fait operer et ca ne porte toujours pas ses fruits.
Au bout de quelques jours de sondages, j'ai ma vessie qui se contracte tout le temps. Cela peut durer 3/4 d'heure non stop avec a la clé, de forte transpirations non stop. Exactement la meme chose qu'avant mon operation, a chaque fois que ma vessie se contractais pour se vider, je commencais a avoir des bouffees de chaleur et transpirations. Mais cela ne durai que quelques minutes.
Donc ici je suis passer a 7gouttes de rivotril matin/midi/soir. Je suis egalement passé de 1x acetylcysteine 200mg a 3x par jour car il se peut que j,ai un depot de mucus qui reste dans le fond de la vessie.
En bref, d'apres les doc je fais des malaise vagales
Au risque de me repeter, je beni le gars qui a inventé le dicton : "on sait ce qu'on a et on ne sait pas ce qu'au aura" !
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:( désolée de lire ca! je ne sais pas trop quoi te conseiller si ce n'est de prendre l'avis d'un autre urologue spécialisé dans ce type d'intervention, quitte à aller à l'étranger ce que je faisais quand j'habitais en Belgique. J'allais au Luxembourg chez le Docteur Debugne qui s'il ne pratique pas l'intervention peut certainement t'aider avec ta vessie
Bon courage
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Au niveau deplacement je suis limiter et dans les urologues en rapports avec ce type d'intervention, il n'y a que la mienne et une autre autre urologue du chu de liege. Mais cette derniere je ne l'aprrecie pas , c'etait d'aillzur ma premiere urologue. J'avais demander a ce qu'elle soit presente lors de mon operation mais elle avait soit disant trop de travail.
Je vais bien voir ce que ca donne dans les semaines a veni.
Maintenant j'avais bien ete prevenu avant l'operation que ma lesion etait tres complexe et me donnait une hyper sensibilité pour certaines dont la vessie. D'ailleurs, depuis quelques annees je ne me considère plus comme tetra tellement je ressent beaucoup de chose comme avant. Contraction volontaire des muscles, pied, mollet, genoux mais le probleme c'est que je n'ai plus le declic pour pousser sur mes jambes et me lever. J'ai assayer plusieurs mois avec des atelless mais rien y fait.
les medecins m'ont donc redis une fois de plus, encore hier, que mo niveau de lesion etait assez special et que pour ma vessie, il faut envisager que tout ait bien en un declic, comme ca a ete le cas a chaque fois qu'il y a eu du nouveau sur moi. Un jour rien du tiut et pouis paf, le lendemain changement
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Y a un truc aussi c'est que aussi bien avant mon operation, qu'apres. Je fais de reve ou je suis avec ma sonde non-stop dans la stomie.
ce qui au final je n'hesiterais pas faire si rien ne change car quand j,ai eu mes contarctions de vessies et donc, fuites toute les 10 minutes par la stomie, j,ai remis une sonde non stop et la tout ce calme.
Bon, le retour a une poche ne me generai franchement pas car ce que je fais je clampe oe tuyau..
Et puis une poche a ccroche discretosse sur le cote de ma chaise et une sonde et de toute facon plus facile a gerer que l'etuit penien. Car ici je fais tout les soins moins meme.
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c'est toi qui voit, je n'ai pas ta patience lol ;)
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J'ai eu mon urologue ce samedi pour lui donner de mes nouvelles.
Resultats, me voila parti pour une cure d'Amoxiclave 875mg (antibiotique) pendant 3 semaines afin de voir si les contractions de la vessie sont due a une petite infection ou bien si cela provient de malaise vaguale.
En plus, je suis donc passé de 1x7 gouttes de rivotril par jour a 3x7gouttes.
Si avec tout ce rien ne change, je me tournerais vers un neurologue.
Neanmois, apres 13 ans passer relier a une poche et donc aucune crainte en cas de besoin pressant ou que je soit, je pense que psychologiquement' je ne m'y fait pas de ne plus rien avoir. Et c'est pour cela que quand je remet ma sonde pour la nuit je me sent mieux.
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Voici ma petite realisation de ce matin ( avec l'aide de ma mere pour couper le tissu ) afin de ranger mes sonde et de les avoir a disposition ;-)
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sympa ;)
moi je laisse tout bêtement un carton ouvert avec les sondes dedans et un second vide à coté de mon chevet (c'est pas esthétique mais bon) pour tout jeter dedadans si sondage de nuit...
ça va mieux avec ces sondes ?, j'espère que ta vessie ne fuit pas trop, pour ma part tout est ok, sondage tte les 4-5h avec miction de 300 à 500cc...
@+ bonne fête
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Cool de voir que ca ce passe bien pour vous. Moi c'est pas ca du tout. L,introduction et le retrait des sondes irrite ma vessie.Quand j'avais fais l'urodynamique, l'urologue avait remarquer que ma vessie etait fort sensible. Lorsqu'elle avait mis sa sonde dans l'uretre pour remplir, a peine qu'elle frolait la sonde, ses graphique s'affollaient hop, contarction, transpiration, etc.
Ici je rencontre le meme probleme, avec tout type de sonde confondues.
Je doit la revoir pour trouver une solution mais d'apres notre conversation, ben l'operation ne fonctionnement.
C'etait un risque que je savais donc resultats, soit je reste avec une sonde que je change tout les 3 jours, soit on trouve une autre solution. Mon urologue travail egalement a londres et la bas elle m'a parler d'un autre systeme. Ils appelle ca la bas un systeme miquai (connai pas l'orthographe excat).
Au pire, je prefere avoir une sonde et une poche tout le temps qu'un etui penien. Car je ne saurais pas coninuer avec ces contractions. Elle m'a demander de prendre plus de rivotril mais ici je suis tout le temps crever donc si c'est pour avoir quelques chose d'estetique et etre caler chez soit parce que crever ou transpirant, je prefere un tuyau et etre tranquille.
Une poche d'un demi litre cachee dans une housse noir et on ne voit rien. Surtout que je suis en fauteuil electriqueet ma poche est attachee en dessous de l'accoudoir donc discret
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Bonjour, je me suis fait opérer début novembre d'un agrandissement de vessie avec sondage par voies naturelles.
A ce jour, ma contenance n'a augmenté que de 50 cc
Faut il attendre longtemps pour que les effets soient importants ?
Merci
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J'ai oublié de dire que j'ai une infection en permanence, ce qui semble normal apres une telle opération.
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Moi le doc avait qu'il fallait attendre 2 a 6 mois pour que la vessie se forme.
Au debut aussi je faisais des petites infections en permanences. J'ai pris de l'amoxiclave 875mg pendant 4 mois.
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ma vessie a grandi progressivement en espaçant les sondages au fur et à mesure. Mais la première intervention ne m'a pas permis de dépasser les 400cc avant de foirer. Là, presque 8 mois se sont écoulés depuis la seconde et je vais jusque 600 sans fuites mais pas plus car sinon, ca me dérange et je sens qu'il faut que je me sonde.
Pour les infections, j'en ai pas plus qu'avant mais je bois plus qu'avant... Par contre, je dois me sonder plus souvent avec moins dans la vessie quand j'ai une infection... Ca explique peut être ton problème
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J'ai ete voir mon urologue hier.
Vu que ma vessie, a cause de ma forte sensibilité, n'accepte pas les sondes. Et bien je vais rester 6 mois avec ma sonde, en la changeant tout les 3 jours. Moi ca me convient.
Le seul soucis c'est que le botox me donne une sensation bizare. Une impression de vessie gonflée et enflée. J'ai fais prise de sang et tout est bon. J'aurai les resultat definitif de l'analyse d'urine mercredi. J'espere que cela va disparaitre car c'ewt desagreable. C'est pas du continu. C'est dès que je vais contre ma vessie pour faire venir l'urine. Bon apres, le botox c'est pas indéfini, ou bout d'un certain temps ca disparait.