Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: TDelrieu le 01 mars 2005 à 11:26:24
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Salut à tous,
Je voudrais avoir des témoignages/conseils de personnes qui ont eu des injections intra-détrusor de "toxine botulique A" dans le traitement de l'instabilité vésicale résistante aux anti-cholinergiques (Ditropan, Ceris...)
Les médecins parlent de :
*efficacité maintenu entre 4 et 14 mois
*Tolérance satisfaisante
*pour incontinence urinaire par hyper-réflexie du détrusor réfractaire aux anticholinergiques oraux, chez le patient en cathétérisme intermittent
Questions :
- Est-ce que ca calme bien les douleurs/HRA dûes à l'hyper-activité vésicale ?
- Anesthésie Générale est-elle obligatoire ?
- Effets secondaires de la toxine botulique ?
- ...
Merci de vos conseils et avis...
@+
Thierry :wink:
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Les médecins parlent de :
*efficacité maintenu entre 4 et 14 mois
*Tolérance satisfaisante
*pour incontinence urinaire par hyper-réflexie du détrusor réfractaire aux anticholinergiques oraux, chez le patient en cathétérisme intermittent
Questions :
- Est-ce que ca calme bien les douleurs/HRA dûes à l'hyper-activité vésicale ?
- Anesthésie Générale est-elle obligatoire ?
- Effets secondaires de la toxine botulique ?
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Bonjour Thierry,
depuis 3-4 ans j'ai des injections de toxine botulique intra-vésical .
Ca m'a changé la vie: je peux gérer mes sorties en toute liberté.
- En phase d'activité optimale, 4-5 sondages /j. sinon 6 /7.
- Pas de douleurs ( avant il y en avait quasiment pas)
- Anesthésie locale.
- Pas d'effets secondaires.
- Périodicité : tous les 8-9 mois.
A ton entière disposition pour tous renseignements complémentaires.
Marc
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Marc,
Concernant l'Anesthésie locale : c-à-d des injections d'anesthésique dans la vessie, ou par sonde, ou autres ?
@+
Thierry :wink:
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Concernant l'Anesthésie locale : c-à-d des injections d'anesthésique dans la vessie, ou par sonde, ou autres ?
Pour ma part, Thierry, il s'agit d'une injection au niveau des sphincters.
De toutes façons ils font en sorte que ce soit totalement indolore.
J'ajoute que l'injection de toxine botulique te permet de contrôler les fuites qui, dans mon cas, sont quasi-inexistantes ou ne se produisent que par négligence de ma part tout en restant minimes.
Je précise que les cas sans résultats sont rarissimes.
Tu trouves toute la documentation sur google et d'ailleurs on en a pas mal parlé sur Paratetra.
En revanche il peut se produire une accoutumance.
Dans ce cas on augmente les doses.
En ce qui me concerne le besoin ne s'est pas fait ressentir.
Amitiés,
Marc
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Bonjour Thierry,
Mon fils a eu sa 1ère injection il y a 3 semaines.
A force de faire des infections toutes les 3-4 semaines, d'avoir des fuites et des fuites et encore des fuites (sa vessie n'arrivait plus qu'à contenir 200-300cc), il s'est décidé à franchir le pas.
Le médecin lui a injecté une dose de 300 cc sous anesthésie générale.
D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques. Sur les individus flasques, pas besoin d'anesthésie générale, une locale suffit, et dans ce cas ça veut dire que l'entrée/sortie à l'hopital se fait la même journée.
Le jour après l'opération il a eu une infection urinaire (tout à fait normal d'après le médecin !!!), et donc encore qques fuites.
Mais depuis à peu près le 5ème jour après l'opération, tout ça s'est calmé et plus de fuites. Sa vessie contient maintenant au moins 600 cc sans fuite. Espérons que ça continue comme ça le plus longtemps possible (3 mois, 6 ... 9 mois ... ???).
Il n'a apparament pas d'effets secondaires.
Je reste à ta dispo si t'as d'autres questions.
@+
Jean-Michel.
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D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques.
Bonjour Seppel,
Je suis spastique et je n'ai jamais eu d'anesthésie générale.
Marc
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voilà une injection qui me procure des doutes...
Ayant essayé le protocole d'injection de capsaicine dans la vessie pendant deux ans étant moyennement satisfait par rapport à mes espoirs j'aimerai essayer la toxine mais je doute beaucoup pourtant, à entendre " marc" ça fonctionne bien.
Y a t il toujours des fuites aprés l'injection sinon à partir de quand réapparaissent elles et j'avoue que me sonder va étre une grande découverte, je m'y habituerai comme le reste.
Je suis para d3 avec une vessie hyper reflex.. douleurs HRA permanentes et entre l'envie et la fuite 6secondes au mieux ya til un cas semblable qui pratique la capsa.
merci
didier
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Didier,
J'ai RDV le 12/04 avec le Dr Turpin (CHU - Bordeaux) pour une consult en vue d'une injection intravésicale de Toxine botulique (cause HRA & échec des anticholinergiques). Et je vais "pousser" pour avoir une Anesthésie locale...
Concernant l'injection de Toxine dans le sphincter (indication thérapeutique, etc.) : pose les questions au Dr N'Guyen (CRF Gassies) car ils font cela là-bas...
@+
Thierry :wink:
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Y a t il toujours des fuites aprés l'injection sinon à partir de quand réapparaissent elles et j'avoue que me sonder va étre une grande découverte, je m'y habituerai comme le reste.
La toxine, Didier, est efficace dans 99% des cas.
La mise en place pour une efficacité maximale varie selon les sujets.
En gros on peut dire, de 8 jours à 1 mois.
La durée d'efficacité est elle aussi variable de 6 mois à 9 mois.
Ca alors, tu ne t'es jamais sondé en étant D3 !
Avec la toxine c'est plus simple.
Rapidement tu feras correspondre tes habitudes de boisson avec les sondages.
Marc
PS : Sur google tu trouves tout !
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J'ai RDV le 12/04 avec le Dr Turpin (CHU - Bordeaux) pour une consult en vue d'une injection intravésicale de Toxine botulique (cause HRA & échec des anticholinergiques). Et je vais "pousser" pour avoir une Anesthésie locale...
Le protocole toxine botulique est accompagne de la quotidienne d'1+ 1/2 de ditropan.
Concernant l'injection de Toxine dans le sphincter (indication thérapeutique, etc.) : pose les questions au Dr N'Guyen (CRF Gassies) car ils font cela là-bas...
Les injections dans les spnincters doivent être rares ou marginales.
En Suisse, où la docteure dont j'ai oublié le nom, a mis en place les injections de toxine, elle avait commencé par les sphincters.
Ce fût abandonné pour cause de fuites et les injections se font maintenant, pour l'essentiel, dans la paroi vésical.
Marc
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Les injections dans les spnincters doivent être rares ou marginales.
En Suisse, où la docteure dont j'ai oublié le nom, a mis en place les injections de toxine, elle avait commencé par les sphincters.
Ce fût abandonné pour cause de fuites et les injections se font maintenant, pour l'essentiel, dans la paroi vésical.
Marc
Salut Marc et salut à tou(te)s
Les injections dans le sphincter sont en effet moins fréquentes, mais ne sont pas abandonnées, ça dépend des cas : 10% selon mon urologue. J'en fait partie. Depuis ma 1ere injection (18 janvier) je remarque effectivement une amélioration : le sphincter s'ouvre plus facilement. Mais ma vessie a toujours une grande capacité (env 750 cc). Je pensais avoir des fuites avant, mais non, dommage (!).
Je refais une cystomanométrie le 12 avril, avec une nouvelle injection si nécessaire.
PS : y avait des articles de fond intéressants sur le forum Parat****, quelqu'un les a ? Il faudrait les reposter.
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Les injections dans le sphincter sont en effet moins fréquentes, mais ne sont pas abandonnées, ça dépend des cas : 10% selon mon urologue. J'en fait partie. Depuis ma 1ere injection (18 janvier) je remarque effectivement une amélioration : le sphincter s'ouvre plus facilement. Mais ma vessie a toujours une grande capacité (env 750 cc).
C'est bien mais pourquoi, afin d'éviter d'arriver à de tels volumes, n'essaies-tu pas d'accroître la fréquence des sondages ?
Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.
750 cc c'est beaucoup car ça irrite la vessie et ça la rend plus sensible aux infections.
Il y a certainement d'autres conséquences.
Je pensais avoir des fuites avant, mais non, dommage (!).
Pourquoi " dommage " ?
PS : y avait des articles de fond intéressants sur le forum Parat****, quelqu'un les a ? Il faudrait les reposter.
En effet et cela faisait une intéressante banque de données.
Je croyais avoir compris que cela avait pu étre sauvegardé.
Apparemment il n'en est rien.
Beau gâchis !
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C'est bien mais pourquoi, afin d'éviter d'arriver à de tels volumes, n'essaies-tu pas d'accroître la fréquence des sondages ?
Parce que je me percute... et que ma vessie ne réagit correctement à la percussion que lorsqu'elle atteint de tels volumes... (entre 500 et 700)
750 cc c'est beaucoup car ça irrite la vessie et ça la rend plus sensible aux infections.
Il y a certainement d'autres conséquences.
J'en suis bien conscient... On me fait un sondage évacuateur le matin, et j'envisage de passer à 2 (un autre vers 19h)
Pourquoi " dommage " ?
Parce que paradoxalement je trouve que ça favoriserait la vidange...
Beau gâchis !
Tu l'as dit.
Je débarque et n'ai rien suivi de l'affaire, y a pas un récapitulatif quelque part ? ;)
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Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.
700 c'est énorme Tu ne dois te sonder que 4 fois par jour alors
vers la fin au bout du 6 ou 8 mois as tu toujours une aussi grande capacite et refais tu une injection que lorsque que les fuites reapparaissent
didier
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Parce que je me percute... et que ma vessie ne réagit correctement à la percussion que lorsqu'elle atteint de tels volumes... (entre 500 et 700)
Ah, ok ! Tu serais donc tétra.
J'en suis bien conscient... On me fait un sondage évacuateur le matin, et j'envisage de passer à 2 (un autre vers 19h)
N'hésite pas, si tu en as la possibilité !
Parce que paradoxalement je trouve que ça favoriserait la vidange...
Je te comprends mais n'oublie pas la pression que cela implique sur les uretères et les risques afférents.
Tu l'as dit.
Je débarque et n'ai rien suivi de l'affaire, y a pas un récapitulatif quelque part ?
Non.
Il est vrai que ce ne serait pas inutile car il ne faut jamais oublier son histoire même si ce ne sont que de petites histoires.
Marc
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Ah, ok ! Tu serais donc tétra.
Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu. :o
(Sondage)
N'hésite pas, si tu en as la possibilité !
Faut que je m'organise en conséquence.
Je te comprends mais n'oublie pas la pression que cela implique sur les uretères et les risques afférents.
Oui c'est vrai.
Il est vrai que ce ne serait pas inutile car il ne faut jamais oublier son histoire même si ce ne sont que de petites histoires.
J'ai retrouvé un message que j'avais conservé :
« lettre de l’IRME » N°21
Les troubles vésico-sphinctériens des blessés médullaires – complications potentielles
Je peux le poster si nécessaire.
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Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu. :o
Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!
Faut que je m'organise en conséquence.
Oui.
Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?
Je peux le poster si nécessaire.
A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc
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Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!
En effet :)
Mais des gars comme moi à grosse vessie ça ne court pas les forums ;)
Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?
Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.
A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc
Oui, j'envoie.
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Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.
Tu te doutes bien que si je répondais:"vas-y" je répondrais "au-pt'it- bonheur-la-chance", néanmoins en paratétraplégie on acquiert souvent des habitudes que l'on croît indépassables.
Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.
Pas de problème pour être admis en apprentissage-sondage et lui saura apprécier par rapport à ton état.Un autre médecin de rééduc. aussi, au demeurant.
Marc
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Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.
En fait, ça me paraît quand même très difficile, ne serait-ce que pour tenir la sonde sans faire de fautes d'aseptie, sans parler de la nécessité de l'introduire avec la force nécessaire, ni du risque de m'en mettre de partout.
Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains :)
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Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains :)
Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.
Essaye une copine ;-)
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"
Marc
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Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.
Oui j'en connais aussi qui y arrivent ou pas, ça se joue à pas grand chose en fait...
Essaye une copine ;-)
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"
mdr :)
J'y ai pensé aussi, mais j'en ai pas sous la main en ce moment...
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Excuse Didier, j'avais loupé ton message :
Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.
En fait j'ai des fuites bien avant, vers 600-650.
700 c'est énorme Tu ne dois te sonder que 4 fois par jour alors
Non, comme je disais j'ai juste 1 sondage le matin (et peut-être bientôt un autre vers 19h), et vu la taille de ma vessie, ma 1ere percussion est vers 16h30-17h...
vers la fin au bout du 6 ou 8 mois as tu toujours une aussi grande capacite et refais tu une injection que lorsque que les fuites reapparaissent
Je ne sais pas encore, ma 1ere injection date de janvier, et je revois mon urologue dans 15 j.
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J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...
sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml
Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde :wink:
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J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...
sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml
Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde :wink:
bonjour tu es para de quel niveau, as tu une vessie spastique et prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.
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prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.
Par "nouveau ditropan" qu'entends-tu? Le Céris?
Marc
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prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.
Par "nouveau ditropan" qu'entends-tu? Le Céris?
Marc
Je ne sais pas si c'est le céris marc mais je sais qu'il y a un nouveau ditropan qui était à l'étude, depuis 8 ans j'en prends plus à cause des effets secondaires, si il est sur le marché je vais me renseigner auprés de mon neuro à bordeaux.
si capsaicine plus ditropan augmente ma capacité avant d'essayer la toxine botulique je vais voir...
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Salut tout le monde,
Je suis tétra haut et je met un penilex 24h sur 24h et je pisse comme ça, je ne fais rien, ni sondage, ni sonde, ni percussion, ça depuis 96. Avant j'avais une sonde à demeure. Est-ce normal ?
Il y a quelqu'un comme moi ?
Je peux avoir dans le futur des problèmes ?
Merci d'avance.
Paulo
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sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml
Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml :
tu n'as pas de problemes apres etre monte a 1150 ml ? perso, j'ai eu la blague une foi, et il m'a fallu une 15 ene de jour avant de retrouver une vessie normal...
quelle quantite de ditropan prends-tu ? la percussion est-elle toujour possible ?
sans ditropan, tu parles de fuites a partir de 280 ml, mais avant d'en arriver la, as-tu une sensation qui indique que la vessie est contractee ?
(alalala les problemes de pipi :evil: )
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Je peux avoir dans le futur des problèmes ?
Oui.
Dilatation des uretères, remontées dans les reins et infections.
Paraplégique et en dialyse, ce n'est pas la joie.
Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es.
Bien à toi,
Marc
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la toxine botulique je vais voir...
Ok, Didier, renseignes-toi mais la toxine, c'est top.
Marc
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Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es.
Je précise, pour qu'il n'y ait pas d'interprétations erronées, que l'on peut très bien vidanger par percussions et n'avoir aucun problème.
Marc
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Salut Marc,
Je ne suis pas paraplégique. Tu dis qu'on peut bien vidanger par percussion, mais moi, je ne fais rien. Qu'est-ce que tu penses ?
Parfois, quand j'ai des contractures, ça me fais pisser, comme quand on se percute. Il y a quelqu'un comme moi ?
Merci d'avance.
Paulo
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Je ne suis pas paraplégique
.
Euh..Paulo, tu es quoi alors ?
Tu dis qu'on peut bien vidanger par percussion, mais moi, je ne fais rien. Qu'est-ce que tu penses ?
Parfois, quand j'ai des contractures, ça me fais pisser, comme quand on se percute. Il y a quelqu'un comme moi ?
Je ne suis ni urologue, ni neurologue.
Pose la question à ton médecin, cher Paulo.
Marc
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Salut Marc,
Je suis tétra très haut. Ça peut changer quelque chose ?
Paulo
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Bonjour Thierry,
Mon fils a eu sa 1ère injection il y a 3 semaines.
A force de faire des infections toutes les 3-4 semaines, d'avoir des fuites et des fuites et encore des fuites (sa vessie n'arrivait plus qu'à contenir 200-300cc), il s'est décidé à franchir le pas.
Le médecin lui a injecté une dose de 300 cc sous anesthésie générale.
D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques. Sur les individus flasques, pas besoin d'anesthésie générale, une locale suffit, et dans ce cas ça veut dire que l'entrée/sortie à l'hopital se fait la même journée.
Le jour après l'opération il a eu une infection urinaire (tout à fait normal d'après le médecin !!!), et donc encore qques fuites.
Mais depuis à peu près le 5ème jour après l'opération, tout ça s'est calmé et plus de fuites. Sa vessie contient maintenant au moins 600 cc sans fuite. Espérons que ça continue comme ça le plus longtemps possible (3 mois, 6 ... 9 mois ... ???).
Il n'a apparament pas d'effets secondaires.
Je reste à ta dispo si t'as d'autres questions.
@+
Jean-Michel.
Attention à bien vider la vessie réguliérement:600cc sont un maximun a ne pas atteindre ,mon urologue me conseille 400cc maximum entre chaque auto sondage. A+
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Bonjour à tous,
Je viens de lire tous vos messages à propos de la toxine et je ne sais plus quoi penser…
Cela fait 12 ans que je suis tétra et jusqu’à l’année dernière j’urinais par fuite et percutions, mais voilà que tout s’est déréglé et je me suis mit à faire de plus en plus de globe et comme, je n’avais pas le nécessaire c’était direction les urgence pour faire un sondage souvent suivit d’une infection.
Suite à un BUD il s’est avéré que mon sphincter fonctionnait à l’envers (au lieu de s’ouvrir lors des contractions de la vessie, il faisait l’inverse). On m’a donc fait une injection de toxine pour relâcher celui-ci et que je puisse par la même occasion mieux vider ma vessie.
Une semaine après l’injection, le cauchemar commença : globe très fréquents, de plus en plus de difficulté pour uriner, bref le calvaire…
Aujourd’hui je suis aux sondages toutes les 4 heures (sauf la nuit), je n’ai quasiment plus aucune fuite mais je fais infections sur infections urinaires.
Alors voilà la toxine aurait elle fait l’effet inverse désiré, c'est-à-dire : facilité les fuites !
Les 2 urologues qui me suivent m’ont bien expliqué que c’est pour relâcher le sphincter mais à vous lire cela empêche les fuites…
Prochaine étape : la chirurgie de Briker dans un avenir proche… mais je suis complètement perdu là !:(
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salut,
personellement je suis dans le cas de zobi:
2X5mg de ditropan (ancienne version) et ma vessie avait déjà 1300 cc :1543: (lecture sur le sac de vidange) et je faisais beaucoup de mini-infections (fuites sans fievre).
A présent j'ai diminué ma consommation de boisson et je suis aux alentours de 500 ml à chaque sondage (4 à 6 fois /jour) et plus d'infections.
mon medecin m'a aussi fait peur avec les risques eventuels de reflux etc.......
De temps en temps,des brulures m'indiquent que la vessie approche des 500ml mais c'est tres tres rare.
schatff
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Aujourd’hui je suis aux sondages toutes les 4 heures (sauf la nuit), je n’ai quasiment plus aucune fuite mais je fais infections sur infections urinaires
.
Bonsoir,
depuis qu'un urologue, de réputation internationale, m'a prescrit la furadantine j'ignore l'infection.
Alors voilà la toxine aurait elle fait l’effet inverse désiré, c'est-à-dire : facilité les fuites !
Injection dans les sphincters! Bien sûr !
Les 2 urologues qui me suivent m’ont bien expliqué que c’est pour relâcher le sphincter mais à vous lire cela empêche les fuites…
Quand les injections sont faites dans la paroi vésicale directement.
Aujourd'hui je viens d'être gratifié de ma 5ème série d'injections.
Prochaine étape : la chirurgie de Briker dans un avenir proche… mais je suis complètement perdu là !:(
Je ne connais pas.
Bon courage,
Marc
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Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques.
Soyons prudents quand même.
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Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques.
Bonjour Sylvia, il y a 2 écoles.
Quand j'ai suivi la 1ère je passais mon temps avec des infections.
Depuis que je pratique la seconde j'ignore l'infection.
Si la furadantine venait à tomber sur un germe qu'elle ne couvre pas, quelle importance ! On passe aux antibiotiques et on revient à la furadantine.
Chaque antibiotique a un champ d'action spécifique, la furadantine qui est plus un désinfectant qu'un antibiotique agit sur les germes couramment rencontrés par les paraplégiques ( voir la litérature médicale ).
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Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques.
Bonjour Sylvia, il y a 2 écoles.
Quand j'ai suivi la 1ère je passais mon temps avec des infections.
Depuis que je pratique la seconde j'ignore l'infection.
Si la furadantine venait à tomber sur un germe qu'elle ne couvre pas, quelle importance ! On passe aux antibiotiques et on revient à la furadantine.
Chaque antibiotique a un champ d'action spécifique, la furadantine qui est plus un désinfectant qu'un antibiotique agit sur les germes couramment rencontrés par les paraplégiques ( voir la litérature médicale ).
salut marc
c'est marrant moi la canneberge de marque "solgar" vtamine c
depuis que j'en prends plus dinfection c'est pas un anti bio c'est naturel pas remboursé 25 euros 60gellules.
toujour sous capsaicine et percution fin d'année passe en injection et sondage.
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Salut Didier,
c'est marrant moi la canneberge de marque "solgar" vtamine c
depuis que j'en prends plus dinfection c'est pas un anti bio c'est naturel pas remboursé 25 euros 60gellules
.
J'ai essayé la canneberge et ça n'a pas marché mais j'en connais d'autres qui sont ravis.
toujour sous capsaicine et percution fin d'année passe en injection et sondage.
Je pense que tu as fait tous les examens tels qu'échographie vésicale et rénale.
Qu'est-ce qui motive le changement de protocole ?
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Salut,
Moi aussi, je prends um comprimé, de la furadantine tous les nuits.
Paulo
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Merci 20-100
Je suis d'accord avec toi. Pour l'instant tout va bien. J'ai envoyé ce message, parce-que tout le monde fait des auto-sondages, percussions, aux autres et jamais comme moi. À bientôt
Paulo
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Je suis tétra très haut. Ça peut changer quelque chose ?
Je te l'ai indiqué, Paulo, il faut vérifier, tout particulièrement, l'état de tes uretères.
J'urinais comme toi et quand j'ai vu l'état de mes uretères je suis vite, très vite, passé à l'auto-sondage et mes uretères sont redevenues normales.
Amicalement,
Marc
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Tant mieux pour toi, Marc, si la furandantine t'aide. Mais je persiste à dire que dans mon cas, l'urologue m'a déconseillé la prise systématique parce que accoutumance et tu dis ...en cas d'infection, il n'y aurait qu'à retourner aux antibiotiques ...ben oui, mais y a un hic ... les antibiotiques ne marchent pas bien sur moi ... et à part en injection en grosses doses avec toutes les conséquences que cela implique ... je ne suis pas la seule para à avoir dû prendre des antibiotiques à mac et je ne dois pas être la seule à ne pas prendre systématiquement de la furadantine ... je n'ai plus eu d'infections nécessitants un traitement depuis que je me sonde (soit environ 2 ans) ...
Bonne journée
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Salut Didier,
c'est marrant moi la canneberge de marque "solgar" vtamine c
depuis que j'en prends plus dinfection c'est pas un anti bio c'est naturel pas remboursé 25 euros 60gellules
.
J'ai essayé la canneberge et ça n'a pas marché mais j'en connais d'autres qui sont ravis.
toujour sous capsaicine et percution fin d'année passe en injection et sondage.
Je pense que tu as fait tous les examens tels qu'échographie vésicale et rénale.
Qu'est-ce qui motive le changement de protocole ?
salut marc
examens fait fréquemment pas de souci encore.
ce qui motive mon changement ça serai un gain de capacité et pertes de douleurs
pour un plus grand confort quitte à passé à l'autosondage
Avec la capsa le gain de capacité est pas énorme, la douleur atténuée et la durée d'éfficacité chez moi, trés court.
A voir la toxine botulique.
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ce qui motive mon changement ça serai un gain de capacité et pertes de douleurs
pour un plus grand confort quitte à passé à l'autosondage
Avec la capsa le gain de capacité est pas énorme, la douleur atténuée et
Salut Didier,
au début l'autosondage me rebutait très fortement.
Je pense que l'on vit cela comme une nouvelle perte d'autonomie.
En fait l'autosondage ce sont quelques habitudes à prendre et, au résultat, un meilleur confort, une meilleure maîtrise.
Le risque d'infections est, évidemment, plus élevé.
De ce point de vue l'hygiène est très importante et, associée à la furadantine, il y a guère de risque.
la durée d'éfficacité chez moi, trés court.
A voir la toxine botulique.
La durée d'efficacité de la toxine est de 6 à 9 mois.
Je réponds, Didier, à toutes tes éventuelles questions avec les réserves d'usages n'étant pas médecin.
Amicalement,
Marc
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J ai une vessie neurologique suite à une myelite inflamatoire
Je suis sous toxine depuis environ 2 ans avec une injection tous les 6 mois.
Mon quotidien a vraiment changé (fuite, impériosité...).
Par contre ma capacité a diminué (200CC a ce jour)
J'ai un reflux renal bilatéral, beaucoup d'infections dues au sondage..
La solution prévue aujourd hui c est l enterocystolplastie d agrandissement, pour permettre a ma vessie une capacité d au moins 500cc.
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Salut Marc,
Merci pour ton message. Mais, je suis tétra haut et je ne peux pas faire des auto-sondages seul. T'urinais comme moi, pendant combien de temps ?
Moi, j'urine comme ça depuis 96.
Merci encore.
Paulo
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Salut à tous
Ça fait un moment que je n'étais pas venu (pas le temps, et problèmes, cf ci-dessous). Voilà où j'en suis :
Comme je l'avais raconté j'ai eu une injection de toxine botulique en janvier, puis une autre en avril. Résultats : non concluants. Ni vraiment mieux ni vraiment pire sur le plan du vidage de vessie (que j'ai grosse). Toujours de gros résidus. (voir http://cjoint.com/?hhtxgo7F4e)
En revanche, un effet secondaire (peu fréquent semble-t-il) que j'ai connu les 2 fois et qui a duré entre 15 j et 3 semaines : une diminution du tonus musculaire, ce qui m'a bien ennuyé (grosses difficultés pour manger, soulever un bol, taper au clavier (genre 2 ou 3 secondes par touche... un 1/4 d'h pour taper 3 lignes). La coïncidence entre injection de toxine et la chute du tonus est trop troublante pour qu'il y ait eu une autre cause.
Donc tant pis, le botox c'est pas pour moi.
Etrangement, j'ai eu de meilleurs résidus le matin les 15 derniers jours de juin. Plusieurs causes possibles (légère infection stimulant la vessie, chaleur qui me réveille dans la nuit et donc + de miction, arrêt de la 3,4-AP et augmentation du baclofène de 5 à 8 cp/j...) ?
Enfin je suis passé depuis ce lundi à un 2e sondage (vers 18h), que je ne fais pas moi-même (trop compliqué hélas). Ça change mes habitudes : plus besoin de me taper dessus, je suis tranquille jusqu'à... la nuit.
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Hé bien j'ai lu ses 3 pages avec bcp d'attentions !!!
Etant paraplégique D10 Asia A depuis 8 mois, je ne c plus quoi fèr du coté de ma vessie, pour moi les 2 urologues que j'ai vu ce contredise, l'un dit que je doit fèr des injections de toxines pour ma vessie qui est "instable" et l'autre me dit que c pas nécéssaire...
Je fait de l'autosondage 3 fois par jours ( je sais c peu, mais je le fait pour avoir un rythme de vie plus facile) et parfois j'ai des fuites et il me reste 50cc dans la vessie et d'autres fois je peut tenir 900cc (ce ki est plus rare...) Je prend 1 Détrusitol Retard 4mg, 1 Cranberol et 1 Urfadin tout les matins...
Puis-je avoir des infos par raport à mon mode de vie car j'aimerais ne plus avoir de fuite, prendre moin de médicaments, et ne pas devoir baisser mon pantalon plus de 3 fois par jours :lol:
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Salut Mysti Boy
Avis completement personnel et NON MEDICAL:
-> tu t'en tireras pas en dessous de 4 à 5 sondages par jour avec un rythme de vie "sain*,
-> La toxine botulique est indiqué dans le cas d'une vessie hyper-spastique,toi tu cherche à avoir une "contenance étanche" .....ce qui totalement different.
Pour moi, c'est 5 à 6 sondages par jour et j'essai de ne jamais avoir plus de 500 cc dans la vessie (ce qui est déjà enorme pour certains).J'âvais déjà 1300 cc dans la vessie mais mon Uro était limite crise de nerfs quand je lui ai dit ca.......
1/Si le sondage est un probleme pour toi,tu peux toujours faire une sphyncterotomie mais après faudra bien fixer ton peniflo et ne pas oublier que cette opération est irréversible (enfin je crois......)
2/Je ne crois pas que la greffe d'une 2eme vessie soit possible
3/Tu ne bois plus rien,là c'est radical....... :lol:
Et maintenant sans déconner:
La vessie mets un certains temps pour se regler,et dans beaucoup de cas plus de 8 mois,je pense que ton instabilité du moment pourrait être traiter simplement avec des auto-sondages réguliers et plus fréquents.
Avec le temps,tu verras que ton corps n'est rien d'autre qu'une pendule qu'il faut regler.
Amicalement
Schtaff
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Effectivement, tu ne peux pas t'en tirer avec 3 sondages seulement par jour. Moi, j'en fais quatre mais parfois 5 sont nécessaires pour ne pas avoir de risque de fuites. Pourquoi ne veux tu pas passer à plus de 3 sondages ? Trop astreignant, trop contraignant ? Rappelle-toi, il y a 1 an, est-ce que tu n'urinais que 3 fois par jour ?
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Merci pour ses 1ères réponses, en fait ce que dit 20-100 me plais légèrement plus, j'ai tendance à ne vouloir fèr que ce que je pense être le mieu pour ma vie présente, :oops:
En fèt ui je fè 3 sondages par jours car j'ai horreur de les faires, et ca me prive également de sorties, et c vrai que je trouve inutile d'en faire 5 ou 6, si c pour avoir 100cc à chaque fois :s
c clair que j'aurais moin de fuites, mais m'isoler à chaque fois m'est a-c pénible... :?
Je ne met que des protection normal style langes, ou bandes, je suporte pas trop les péniflex :roll:
Enfin s'il faut 2 ans pour régler tout ca g encore le temps... ki c d'ici là je marcherais ptètre...
Ah ui euh... qd g-t sur pied je pense pas que j'allais bcp plus que 3 fois pipi par jours...
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salut mystik,
fais tout de même attention à ta vessie car le jour tu remarchera (moi j'en doute pas....) et bien il serait franchement dommage de savoir que tu l'aurais "habimé".
Ici,chauque cas est différent et ce qui valable pour moi ou pour 20-100 ne s'applique pas forcement à toi.
J'espère que tu trouveras un bon équilibre mais évite absolument les 900cc lors de tes sondages et ne te retient surtout pas de boire car c'est le meilleur moyen de choper une infection.
Autre chose: Laisse un peu de temps à ta vessie.....
@+
Schtaff
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Et bien moi, je partage pas tout à fait votre avis et je peux vous dire que je suis drôlement contente d'avoir découvert les auto-sondages ...avant c'était la galère, il fallait absolument trouver une toilette accessible où je pouvais aller à la toilette, là maintenant, il ne me faut plus qu'un coin pour m'isoler (et ça on trouve + facilement qu'une toilette accessible). Je vois donc moi, l'auto-sondage comme un "confort'" mais peut-être est-ce du à mon long apprentissage de la paralysie (pour rappel 27 ans de pratique mais seulement 1an1/2 qu'on m'a proposé l'auto-sondage intermittent) ... ceci explique peut-être cela, en tous cas, il faut faire absolument gaffe à ne pas pour ne pas aller uriner, se retenir de boire ... parce que ça, c'est la galère garantie .... :shock:
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Je suis loin d'avoir ton expérience Sylvia et je te remercie encore des conseils que tu m'as prodigué lorsque j'avais moi-même quelques soucis :smack:
L'auto-sondage est certes très chiant (désolé pour mon verbage poétique) mais il fait partie de notre quotidien et à présent pour être un peu plus cru mais réaliste et 20-100 est lui-même revenu sur son post...
Mystik:
Pisse plutot 10 fois dans ton froc,ca te coutera une lessive en plus mais bois en quantité suffisante et veille à ne pas dégrader ta vessie.
Tu demandais,et bien voila pour moi :wink:
Amicalement
Schtaff
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Je partage tout à fait l'avis de Sylvia, et celui de staff aussi.............
Pour ma part, j'ai toujours pratiqué l'auto-sondage (10 ans déjà...) et vraiment ça ne m'a jamais posé aucun problème. Dans mon sac j'ai une petite pochette qui contient un antiseptique pour le lavage des mains (en pharmacie) en cas d'absence de lavabo, une petite glace (pratique pour nous les femmes), un petit kit de survie (2-3 gants, une serviette I, un paquet de mouchoirs en papier, .....) et elle me suit partout, ainsi que 2 ou 3 kits de voyage (une sonde stérile avec une poche de receuil) que je peux utiliser n'importe où...........
Et quand je dis n'importe où, c'est presque vrai, même dans la voiture dans les embouteillages à Paris.....
Ceci dit, le sondage est peut-être une opération un peu plus longue et moins facile chez un homme que chez une femme, mais j'ai connu un homme para qui se déplaçait beaucoup pour son travail et qui m'a dit qu'il n'avait pas non plus de problème pour se sonder, quitte à s'arrêter sur le bord de la route.
Je crois qu'il ne faut pas focaliser sur ça et ne pas en faire une contrainte, mais plutôt un moyen de vivre autonome, en se disant "qu'il n'y a pas de problème, mais des solutions". Et aussi rester zen........
Et surtout, ne pas s'empêcher de boire. Au minimum 1,5 à 2l (j'ai pas dit de vin.......).
Je crois que pour l'entourage, il faut aussi banaliser la chose. Pour ma part, j'explique que je me sonde et que j'ai besoin d'un petit coin et basta..... C'est aux gens de respecter ça ..........
Je suis sûre Mystic que tu vas trouver une bonne entente avec ta vessie, et que bientôt tu expérimenteras le plaisir de sortir sans te soucier outre mesure de tout ça (sauf si tu vas dans des lieux style restos, salles de spectacles ........où tu dois passer plusieurs heures, te renseigner à l'avance si tu peux trouver des toilettes adaptées à proximité).
Bon, j'espère ne pas avoir été trop "chiante", et je te souhaite bonne chance.
A bientôt
fanchon :)
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T'as complètement raison, Fanchon, moi aussi j'explique aux gens que je me sonde et je le dis sans aucun complexe (et apparemment, le message passe auprès des gens). J'aime en tous cas bien mieux expliquer que je me sonde et que j'ai besoin d'un petit coin tranquille ...que de me retrouver toute mouillée dans la honte et l'embarras ...
Pour le reste, c'est hyper important qu'on boive beaucoup (évidemment de l'eau ...quoique le reste, n'est pas mauvais non plus et d'ailleurs c'est diurétique ... :lol: mais bon, nous devons être raisonnable n'est ce pas ... :cry: alors, 1l1/2 d'eau par jour c'est un minimum ...)
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alors, 1l1/2 d'eau par jour c'est un minimum ...)
Oui, Sylvia, c'est un minimum, et j'en suis plutôt à 3 litres.
Tout à fait d'accord avec toi, Fanchon, stachff.
Au début j'ai eu, pendant 2 ans, une attitude semblable à celle de mystik.
Je pense que ça relève d'un refus de la paraplegie considérée comme un état transitoire avant un retour à la normale car cet invraisemblable situation ne saurait, bien sûr, perdurer !
Quand je me suis retrouvé avec une dilatation des uretères, une vessie avec des colonnes volumineuses et musclée à faire pâlir Schwarzenegger et la menace, à terme, de finir en dialyse, j'ai changé d'attitude.
Vu l'état de la vessie, diverticulée - vessie de lutte très épaisse - les sondages étaient très fréquents, les risques de fuite quasi-permanent.
J'en profite pour signaler que, pour les hommes, le port de l'étui pénien est assez aisé. Il suffit de trouver la marque et la technique - bandelettes, autocollants - qui conviennent.
J'ajoute que, uriner pour un homme en tout cas, n'est pas si compliqué et, pour ma part je me contente d'un bord de trottoir entre deux voitures ( il y a toujours des voitures le long des trottoirs et s'il n'y en a pas, on s'en fiche )
La toxine a tout réglé en ce qui me concerne.
Bien à vous,
Marc
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Ok ok ok Bah ui je devrais m'habituer c clair, je n'ai pas le choix!!!
Je commence à expliquer à mon entourage qu'un paraplégik n'est pas simplement une personne ne sachant plus marcher, mais c bien plus complexe que ca et que ne plus savoir marcher est un détail à coté du reste !!!
Qd j'explique que je ne c pas uriner kom tout le monde les gens sont kom ca ----> :shock: hé ui faut si faire et vivre avec...
Bah pour ma part, je ne vais plus me priver de boissons, et puis rester à mes 3 sondages pour le moment mais je ferais des percutions qd ma vessie seras remplie entre les sondages, c tjrs ca de pris (ou vidé lol) !!!
Merci pour vos conseil et vive la vie :?
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Salut,
Plus difficile pour un homme que pour une femme ??? ca alors je n'avais jamais entendu encore ca mais toujours l'inverse.
Moi ca fait presque un an maintenant que je suis para et donc que je me sonde et là je n'ai jamais eu aucun problème avec ca, dans la voiture, au resto, ... en Juin j'ai fait un stage de voile, sur le ponton comme avant avec le tuyau direct dans le port, le top !!
Et franchement je ne dis jamais je vais me sonder, mais je vais pisser. Et quand je suis aux toilettes dans des endroits clean (cad chez moi ou au bureau) je me suis fait un système avec lequel je connecte un tuyau de poche (que je reutilise) a la sonde et qui permet de pisser direct dans le wc mais sans que le tuyau touche la cuvette.
L'auto sondage n'est franchement pas difficile pour un mec et je me demande pourquoi personne ne t'a proposé ca avant sylivia. Et moi je me demande d'ailleurs quelles autres solutions pourrait on avoir pour etre plus libre, a mon avis c'est le top, en 3mns c'est fait...
Et c'est sur qu'il ne faut pas hésiter a en parler aux gens, moi je n'ai aucuns comlexes avec ca, j'explique ca aux gens et de ce fait l'approche est largement plus facile.
A+
Emeric
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Pourquoi on ne m'a proposé ça ? Tout simplement parce qu'en 1978, l'auto-sondage n'était pas possible ...c'était considéré comme un acte médical et donc à faire par du personnel formé (médecin - infirmier ...). D'ailleurs, on ne proposait que la rééducation de la vessie (aller toutes les 2 h à la toilette et se forcer à uriner par tous les moyens possibles) ou par percution ou la sonde à demeure ... moi, on m'a proposé la rééducation et ça a apparemment marché pendant plus de 25 ans jusqu'à ce qu'on s'aperçoive que je ne vidais jamais ma vessie complètement et que j'ai attrapé des infections l'une sur l'autre ...
Il paraît, d'après mon urologue, que l'auto-sondage date d'à peine une bonne dizaine d'années (donc pas le geste médical mais le sondage directement pratiqué par l'intéressé) ...
Sinon, pour le reste de ta question ...crûment parlant ...je dirais qu'il est plus facile d'ouvrir sa braguette que d'enlever sa culotte ... :lol: maintenant, une fois la braguette ouverte, effectivement il paraît que chez l'homme le sondage est plus difficile ...(excuse moi, j'ai pas d'expérience en la matière ... :wink: ).
je pense Emeric que ton témoignage est très, très important car il est vraiment "dédramatisant" par rapport à une situation que l'on est bien obligé de supporter de toutes façons ...alors, si ça peut bien se passer ...tant mieux et je vois que pour toi, ça se passe bien ...alors, pourquoi pas pour d'autres ... :!:
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Evident ... merci Vincent pour ce complément d'informations ...
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Respect Emeric,:salut:
Voiture:ok
Extérieur:rude mais ok
Resto:t'as fais sous la table ou comment ?
Pour moi le plus ennuyeux c'est:
1/ liquide de desinfection pour les mains
2/desinfection pour "BOB" :wink: avec compresse stérile
3/ et SEULEMENT apès SOULAGEMENT.
Le tuyau de la poche j'y ai aussi pensé... mais pour pas touché la cuvette là je butte sur la technique...:hein:
Amicalement
Schtaff
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Schtaff, pour le "liquide de désinfection pour les mains" (solution hydro-alcoolique), c'est vrai que c'est très pratique en extérieur, mais sinon un bon lavage des mains, d'au moins 30 secondes, fait l'affaire, suivi d'un séchage avec des papiers à usages uniques, ou alors une friction à l'alcool (mais ça abime les mains)
Je ne sais pas si on en trouve en pharmacie, ni si c'est remboursé ...
Pour Popaul, il existe des lingettes toutes pretes, très facile à utiliser qui peuvent être pratique quand on est en voyage, sinon tu peux prendre des compresses et un antiseptique (certains sont vendus en unidose, comme la Biseptine en spray, ou la Chlorexidine : ça évite de se trimballer une grosse bouteille).
Sinon ce que tu peux faire : dans une petite bouteille d'eau minérale (donc bactériologiquement stable), tu dilue un antispetique (style Dakin), comme ça tu as toujours une solution antiseptique sur toi, que tu peux garder environ 2 jours, et t'en servir pour Popaul et pour te frictionner les mains (ça dépanne, mais c'est pas terrible sur les mains car ça sèche mal).
Quand à la technique avec le tuyau découpé, essaie de trouver la longueur adhéquate, et de le coincer entre tes genoux en visant la cuvette :wink: Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.
Sinon, il y a plus simple, mais moins discret (quoi que, dans la poche arrière du fauteuil, ça ne se voit pas trop) : glisser l'embout de la sonde directement dans une bouteille en plastique vide, et tu vides dans les toilettes après. C'est pas cher, et tu peux changer facilement, en plus tu peux adapter la taille de la bouteille en fonction de tes besoins (500 cc, 1000 cc, 1500 cc, 2000c pour la bouteille d'Oasis ) :wink:
Où sinon tu raccordes ta sonde à une poche en prenant soin de garder le petit capuchon de la poche, tu te sondes, tu vides la poche, tu essuies bien le bout par lequel tu as vidé, tu recapuchonnes, et tu range ça dans 1 sachet plastique pour la prochaine fois.
Où alors tu demandes à ton médecin de te prescrire les nouvelles sondes autolubrifiées + poches intégrées, qu'on jette à chaque fois. En plus les sondes sont embalées dans 1 petit plastique qui se déplie en accordéon, et donc on peut la saisir par le plastique comme ça on ne déstérilise pas la sonde : ça évite pas mal de manipulations...
Bonne soirée !
Pam :wink:
-
T'es devenu para/tetra depuis peu Pikinette ? :hein:
Moi c'est surtout le moment désinfection qui est rude.
En plus si t'as le malheur de te louper,t'as le flacon de désinfectant sur le froc et cette SA....RIE tache !!
Les lingettes pour BOB,je sens que ca va le faire 8)
t'aurais pas une référence,histoire que le pharmacien ou le toubib me prescrive pas du "Demake Up" :roll:
Pour coincer le tuyau entre les genoux,ca va pas etre possible,j'ai un coussin qui est spécialement prévu pour que mes genoux ne se touchent pas (luxation des hanches).
Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.
certes,ca pourrait être utile.... :lol: :lol:
En tout cas merci pour les infos: :sm6:
T'es un :sm11: et un :sm3: de petite infirmière.
Si j'étais pas fidèle à mes photos...je sais pas ce que je ferais :wink:
Amicalement
Schtaff
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Coucou Schtaff
Pour les lingettes, je sais que la gamme "Conveen" en fait, c'est vrai que c'est pratique mais ça revient + cher qu'un flaon d'antispetique et des compresses, et je ne sais pas si c'est remboursé, ni combien ça coute .
L'avantage c'est que tu as le même produit pour tes mains et pour nettoyer Popaul (à condition de changer de lingette entre les 2)
Je t'envoi le lien :
http://www.coloplast.fr/ECompany/FRMed/product.nsf/0/97cd66c85b773430c1256cb4003a3d76?OpenDocument
Par contre il y a 1 truc qui me chiffonne par rapport aux lingettes (ok mon jeu de mots est pittoyable) : ils ne précisent pas si les lingettes sont antiseptiques ou pas, main normalement c'est mieux pour un sondage non ? Parce que si c' était pas le cas, n'importe quelle lingette pour bébé ferait l'affaire ...
La référence pour les lingettes est : 28997
ACL : 7799963
EAN : 5701780953658
(je ne sais pas ce que réprésentent ces codes mais ils étaient donnés avec)
Sinon, elles sont vendues par boite de 8 sachets (chaque sachet contient 10 lingettes).
Voila, j'espère que ça pourras t'aider,
Amicalement,
Pam :wink:
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Dans les Auchan, ils vendent des lingettes "hygiène adulte" 2€40 pour 60 lingettes. Normalement, ça doit suffire ...c'est ce que j'employe et j'ai jamais eu de problème pour l'instant. Pour les mains, j'employe, hors de chez moi, du gel nettoyant pour les mains qu'on trouve en grande surface dans de petits flacons qui se glisse dans une poche (très pratique) et à la maison la lotion nettoyante de TENA, il ne faut pas d'eau, c'est un liquide nettoyant qu'on verse sur les mains, on les frotte et c'est tout ... très doux et non agressif pour les mains. Sinon comme dit Pam, de l'eau et du savon font très bien l'affaire ...
Pam, ton histoire de la bouteille est une très bonne idée ...jusqu'à présent, j'employais des poches mais pourquoi pas une bouteille ...futé le recyclage ! :wink:
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Lol Sylvia !
Par contre ça m'étonne que vous ne fassiez pas de toilette antispetique avant le sondage, normalement c'est mieux (genre avec du dakin dilué)
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Bon puisqu'on est dans la technique,
Pour les mains moi c'est savon, ca va bien, en plus je me suis recyclé une bouteille spray (une ancienne bouteille huile solaire...) dans laquelle je met de l'acool, un petit pshiit sur les mains juste avant de manipuler. L'alcool ca coute rien au litre et un litre y a de la marge ! Pour le reste c'est lingettes moi aussi, j'ai pas de marques privilégiée, ca depend un peu d'où je fais les courses, parfois y a des promos sympas (genre le lot de 2*70 pampers a 4€...) j'ai le paquet dans mon sac et ca va bien, il font des petits paquets aussi (plus petit, plus pratique, plus discret, mais plus cher !). Sinon avec mes poches et sondes mon fournisseur (lofric/astra) me file de lingettes gratos aussi (en sachet moins pratique mais ca depanne toujours) une 50aine par mois...
Sinon la bouteille je pratique aussi, ca permet d'economiser des poches, ce que j'ai fait c'est que j'ai percé le bouchon a un diamètre un peu inferieur a celui du tuyau de poche comme ca il tient tout seul dedans et ca me permet d'avoir les deux mains libres, pas besoin de viser le goulot ! les nouvelles bouteille 1L d'évian sont super pratique pour ca, 1L c'est quand même pas mal et les bouteilles ne sont pas trop encombrantes. je la rince a chaques fois, et une fois/jour une petite rincée a l'alcool. idem pour le tuyau mais je le change souvent (1 par semaine environ). J'ai même gradué ma bouteille pour les fois ou je veux mesurer...
Les poches je les utilise plutot a l'extérieur quand y a rien pour rincer la bouteille (resto, ou autre bars, voiture etc... et non je fais pas sous la table mais aux toilettes quand même !). Pour ma part les kits avec la poche intégrée je n'aime pas ca, je trouve vraiement pas ca pratique, je prefere sonde + poche, ca prend moins de plce en plus que le kit.
Quand au tuyau qui ne touche pas la cuvette c'est grace a un petit support que je me suis confectionné en plastoc, là aussi ca permet d'avoir les deux mains libres !
A+
emeric
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A l'UCL (clinique universitaire à Bruxelles), ils m'ont expliqué qu'il faut prendre des précautions (se laver les mains, faire une toilette intime) mais qu'il ne faut pas se focaliser sur une désinfection ... nécessaire, d'après eux, seulement si on se trouve en milieu hospitalier ... la preuve, je n'ai pas de soucis.
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Ce message a été modifié par inadvertance par Pam, plus douée pour les piqures que pour poster ...
J'ai cliqué sur éditer au lieu de citer, désolée Schtaff, ton post était vraiment trop marant mais moi sur ce coup là j'ai pas assuré :cry:
Pour la peine vous avez le droit de me :1535: (pas trop fort quand même pleaaassee)
Désolée :(
Pam :wink:
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'soir
depuis 9ans 1/2 en caddy et j'me suis jamais emmerder avec la désinfection et même le lavage de main, mais je dois sans doute être un veinard car g jamais d'infection ou p-ê une par an et pourtant étant légèrement tétra, je touche le sommet de la sonde avec mes fingers.
Du coup j'pisse partout: voiture, dehors, o ciné (oui oui pendant le film), avion,sous les tables (cas extrème), entre 2 voitures sur un parking, derrière des poubelles. G l'impression de décrire des fantasmes sexuels :lol:
Vas-y Mystik-boy lâche-toi sur le sujet, faut accepter le truc et puis t'a pas le choix donc fuck the world!
Avec mes potes au début, bon j'ai abordé le thème et pour dédramatiser, j'leur ai parié que j'pouvais pisser plus loin qu'eux; ils se sont foutus de ma gueule, alors on s'est mis à l'oeuvre puis g pris ma poche avec moi et l'ai vidée 100m plus loin.
L'histoire était désormais réglée, g gagné mon pari et bu à l'oeil (et bcp pissé).
On est déjà en fauteuil, on va pas non plus s'emmerder avec ça, qu'en on a envie eh bien il fo se soulager point barre.
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ben comme toi sebasse, et comme vincent, je suis pas non plus un maniaque de l'aseptie, quand je peux, et que je suis pas trop pressé, je me lave les mains au savon avant, quelques rares fois avec solution alcoolique (comme moi :)) mais c'est rare.
Le nettoyage du méat ... néant... enfin juste lors de la douche.
Je ne me suis vraiment tappé que deux ou trois vraies infections urinaire en 10ans, aux premiers signes d'alertes, urine foncée, odeurs... je bois un peu plus je passe de 1-2l a 3 et ça se regle souvent tout seul... Si vous commencez a avoir de la fievre faites rapidement un ebcu.
Sinon ma technique preferrée, quand je peux la mettre en place c'est mettre le fauteuil en face du wc, m'avancer sur le coussin à la limite, mettre les jambes de part et d'autre du fauteuil, ou du wv et avec la sonde viser direct dans l'eau ... pas de tubulure en + ... c direct, simple, et avec un peu d'entrainement je ne fais pas de bavures, mais je doit un peu forcer sur les abdos/vessie pour garder un jet de qualité, donc c pas permis à tout le monde :)
Par contre je me lave toujours les mains après, sauf cas extraordinaire où j'ai pas de gel alcoolique ou de lavabo sous la main.
PS: sebasse, pas mal le coup du pari... je crois que je vais faire le coup a qq'un ...
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Hé bien ca fait plaisir de voir k'avec le temps les problèmes se règles et les habitudes viennes, aparament faut pratiquer plus :D
MAxMax c koi un Ebcu :?: "Si vous commencez a avoir de la fievre faites rapidement un ebcu"
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ecbu = Examen cytobactériologique des urines
http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/sa_728.htm
il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ... c'est sensé permettre d'avoir un suivi plus regulier et rapide car tu peux faire le test toi même, un peu comme un test de grossesse.
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les bandelettes urinaires, souvenez-vous, les visites médicales scolaires ou au boulot où il faut apporter son petit flacon d'urine, le toubib trempe la bandelette dans l'urine pour vérifier les taux d'albumine, la protéinurie, les leucocytes... etc
Sur la bandelette il y a différents petits carrés réactifs qui changent de couleur après avoir été trempés dans l'urine.
Pour les résultats il suffit de faire la comparaison avec les couleurs correspondantes qui figurent sur la boîte.
C'est rapide et ça permet de savoir s'il y a un soucis et s'il faut faire un ecbu.
Ca s'achète en pharmacie, en ce qui concerne les marques je connais Multistix, mais il y en a d'autres.
So
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Pour les bandelettes,il y a les COMBUR TEST 7,
tu "pisse" dessus avec la manières qui te semble la plus adapté et différents "test" sont effectué:
1/PH:plus c'est acide,moins les bactéries pourront agriper les paroix de ta vessie.
2/Cétones: tu t'en fou sauf si t'as des soucis de rein
3/Leucocytes: ca peut être signe d'infection...
4/Nitrites: Si tu as des nitrites et beaucoup de leucocytes alors la prévoit un péniflo,le pack de vittel et des vetements de rechangent
5/protèines:tu t'en fou aussi
6/Sang:La présence de sang peut indiquer une blessure,si la présence persiste...consulte le toubib.
7/Hémoglobine: lié au sang
De toute facon t'as la super notice en plein de language avec des super mots barbares...
J'ai pratiqué ce genre de test et la moindre variation de couleur te fais croire à une infection alors depuis c'est plûtot méthode maxmax.
tu pisse->tu hume->tu matte et ca des syptôme tu prends le pack d'eau (perso je préferre la binouse,ca te fait passer le tout plus vite).
N.B:sebasse: je suis à presque 5 ans de brouette et tu m'en as encore appris...thanks
Schtaff
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il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ...
C'est très simple d'utilisation, 25 bandelettes pas remboursées par la sécu,7 - 8 euros.
Dés que j'ai un doute je prélève, dans un flacon stéril - en pharmacie ou labo - un échantillon ( pas le 1er jet ).
On y trempe la bandelette, on la retire aussitôt et on attend 2mm précises.
On compare avec le nuancier qui se trouve sur le contenant et si on a viré exagérément c'est qu'il y a infection.
Dans ce cas, peu fréquent, je monte la boisson, en évitant le rouge et le whisky - même dilué dans du Perrier - j'augmente la furadantine et j'attends.
Si, au bout de 3-4 jours le virage au violet - c'est la couleur a éviter - se maintenait je ferais faire un ECBU.
Ca ne s'est jamais produit.
Marc
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Dis moi Emeric
Ca serait possible que tu nous mette une photo de ton support en plastique, ça pourrait aider certaines personnes je pense...
Si en plus tu peux nous dire comment tu l'as fabriqué (matériel + instuctions de montage, comme dans les kinder :wink: ), alors là ça serait extra :wink:
Merci
Pam :wink:
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En ce qui concerne botox dans la vessie, je l'ai testé ya 4 ou 5 ans et la première fois ça a marché 6 mois jour pour jour, j'étais aux anges c'était la premiere fois en 16 ans de handicap que je pouvais me promener sans protection et en toute sécurité !!! et à 19 ans c'est quand meme l'ideal pour une jeune fille qui vient de rencontrer un mec... mais à la deuxieme injection ça a bcp moins bien marché les fuites sont revenues pratiquement comme avant... du coup je suis passée à l'ultime solution : l'agrandissement de vessie. ça a changé ma vie , plus de pb de vessie ! c nickel ! en revanche 30cm en moins d'intestin grele ça se ressent vachement, ça fera 2 ans en janvier prochain que jai subi l'operation et j'ai tjs qq diarrhées inopinées le soir... de moins en moins c vrai par rapport au debut (1 fois par semaine minimum) puis au bout de 9mois ça s'est calmé et depuis c'est une fois ts les 10 ou 15 jours en moyenne. ça s'est vraiment desagreable mais je l'oublie vite une fois que c passé tellement ma vie quotidienne est devenue un confort.
Sinon pour la petite histoire depuis petite je prenais du ditropan 3 à 4 cp par jour suivant les periodes mais ça n'a jamais bien arrangé mon pb de vessie spastique donc de fuites jour et nuit. donc vers mes 18 ans on m'a fait essayé un systeme avt de tester le botox. je vous explique car cétait un sacré bordel lol
jai testé le ditropan directement injecté dans la vessie. c à dire que on me donnait des petits flacons de ditropan liquide specialement fabriqué par la pharmacie de mon hopital et je devais à chaque sondage me l'injecter. il fallait qu'avec une aiguille je transfere le produit du flacon dans une seringue et ensuite on m'avait fabriqué un embout qui allait de la seringue à la sonde. et je devais faire ça apres avoir vidé ma vessie. ça a été marrant pendant 2 semaines je me prenais pour une petite infirmieres avec mes aiguilles et mes seringues lol mais apres ça m'a vite saoulé de faire toutes ces manip pour un resultat moyen du coup au bout d'un mois on a laissé tombé lol
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En ce qui concerne botox dans la vessie, je l'ai testé ya 4 ou 5 ans et la première fois ça a marché 6 mois jour pour jour, j'étais aux anges c'était la premiere fois en 16 ans de handicap que je pouvais me promener sans protection et en toute sécurité !!! et à 19 ans c'est quand meme l'ideal pour une jeune fille qui vient de rencontrer un mec... mais à la deuxieme injection ça a bcp moins bien marché les fuites sont revenues pratiquement comme avant...
salut calia merci de ton temoignage
je m'aperçois que le botox n'est pas efficace sur tous
Vais réfléchir
didier
http://dedland.free.fr
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il existe aussi des bandelettes urinaires, j'ai jamais utilisé peut etre quelqu'un pourra t'en dire plus ...
C'est très simple d'utilisation, 25 bandelettes pas remboursées par la sécu,7 - 8 euros.
Dés que j'ai un doute je prélève, dans un flacon stéril - en pharmacie ou labo - un échantillon ( pas le 1er jet ).
On y trempe la bandelette, on la retire aussitôt et on attend 2mm précises.
On compare avec le nuancier qui se trouve sur le contenant et si on a viré exagérément c'est qu'il y a infection.
Dans ce cas, peu fréquent, je monte la boisson, en évitant le rouge et le whisky - même dilué dans du Perrier - j'augmente la furadantine et j'attends.
Si, au bout de 3-4 jours le virage au violet - c'est la couleur a éviter - se maintenait je ferais faire un ECBU.
Ca ne s'est jamais produit.
Marc
Bonjour Marc,
Pourrais tu me renseigner la marque de tes bandelettes de controle,moi je prenais Combur test,mais ce sont des
boites de 100,et la moitié des bandelettes est périmée aprés une 30taine de controle.Je pouvais en grapiller au CRF
mais l'infirmière a changé. Te remerciant, Bonne journée.
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Pourrais tu me renseigner la marque de tes bandelettes de controle,moi je prenais Combur test,mais ce sont des
boites de 100,et la moitié des bandelettes est périmée aprés une 30taine de controle
.
Très volontiers Philippe, il s'agit des bandelettes URITEST, conditionnées par 25.
Ce sont les mêmes qu'ils utilisent à Garches.
Amitiés,
Marc
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Merci pour tes explications Maxmax !
En résumé, regardez surtout les leucocytes et les nitrites... Si il n'y a que des leucocytes...infection probable. Si il y a leucocytes + nitrites, infection quasi-certaine.
Lorsque vous faites le prélevement pour une bandelette, pas besoin de se compliquer la vie à utiliser un flacon stérile ou autres précautions particulières. Un flacon "propre" suffit...ou comme dit Maxmax...il suffit de "pisser" dessus...
@+
Franck
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Merci,Marc.
@+ :D
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Salut marc
ça y est suis passé vendredi matin sur la table d'opération
injection de toxine botulique à bordeaux
pour le moment pas top
vais voir les jours prochains
là encore assez de dépot de sang à la fin du sondage
le sondage ce fait assez facilement mais obligé de me protéger entre les sondages
j'espére arriver assez rapidement sans protection et gagner en capacité.
A voir la suite
-
Salut Didier,
je ne sais pas si tu a pu assister aux injections en visualisant l'ordinateur mais dans ce cas tu as pu voir quand un petit vaisseau éclatait.
Ceci pour te dire que les saignements, qui ne sont pas douloureux, passent en assez peu de jours.
La stabilisation, disent-ils, 8 à 10 jours.
Chez moi c'est plutôt 15 à 20.
N'hésite pas à me tenir au courant de la suite.
Pour moi je repasse le 3 octobre, la veille de mon anniversaire !
Tu verras, c'est formidable.
Amitiés,
Marc
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Marc!
Oui j'ai assister aux premières piqûres sur ordi puis j'ai fais une HRA "et oui suis D3" Ils ont du m'endormir on verra la suite. là fuite fréquente entre sondage, pas gagné en capacité, si tu me dis 3 semaines j'attends on verra.
Merci de tes encouragements.
Didier
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Bonjour Marc,
Petite question supplémentaire, l'efficacité de la toxine dure combien de temps chez vous ?
Chez mon fils , il en est à sa 3ème ou 4ème injection, et en moyenne l'efficacité durait 2 mois.
La dernière pour l'instant tient depuis fin mai (pas d'infection depuis cette date), et patatra :angry: :angry: ce matin ... infection :sad: :sad:.
Heureusement sa prochaine injection est prévue pour début septembre.
J'avais lu je ne sais plus où, que l'efficacité durait entre 6 mois et un an, mais on en est loin.
Mais malgré ça, ça lui procure quand même un confort appréciable (pas d'infection, très peu de fuites) pendant 2 mois, et c'est tjrs bon à prendre.
Pour tous ceux qui ont déjà eu des injections de toxine, pourriez vous dire combien de temps ça a été efficace chez vous ???
Merci d'avance.
@+
Jean-Michel.
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Bonjour Jean-Michel,
chez moi la durée de vie du produit est de 7 à 9 mois.
Par ailleurs je prends 1 ceris /j et 1 ou 2 furadantine car tout sondage est infectieux et un protecteur urinaire s'impose.
Amitiés,
Marc
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Yo,
Je debarque sur ce fil avec un retard considérable. En fait je ne pense pas etre concerné par le Botox…Sauf si j’apprends de la part des utilisateurs que les infections urinaires se reduisent de moitié ! à suivre donc…
Par contre, les paroles des sondeurs, sondeuses et autres percuteurs ou fuiteurs m’interpelle, et aurait peut etre merité un fil a part. Comme ma vessie est maintenant l’organe le plus important de mon anatomie, l’objet de toutes mes attentions, juste devant mes triceps et mon cerveau, j’apporte donc ici ma contribution. N’ayez pas peur, elle n’est pas liquide, jaune citrin et odorante.
-je sais pas combien d’eau j’avale, mais je recrache entre 1 et 2 litres (facile a voir, les poches sont graduées !) par jour. Je suis ds les clous ??
-Ah, le décapage des mains, du bec verseur, vaste probleme. Si ca peut interesser qqu’un, mon cas : en CRF, sondé par une infirmiere lavée (?), gantée, masquée et apres désinfection de l’engin au Dakin : 2 infections/mois.
Chez moi, avec mes microbes et ma desinfection (mains, au gel alcoolique) : 2 infections/mois . Yesssss, Match nul !
-il paraît logique de se nettoyer les mains avant de sonder…Bob, par contre…que peut on mettre dessus entre 2 sondages, qui justifie un vrai lavage ou desinfection ? sauf fuites en cas d’IU, bien sur. Faut pas non plus exagerer l’aseptie,non?. Je manœuvre la sonde de mes kits avec mes dents, vous me voyez avec ma brosse Adan avant de pisser ?
-j’ai essayé aussi le coup du tuyau en direct dans les gogues. Pas super ! Au moment ou je retire la sonde, il y a un reflux, et tout ce qui etait dans le tuyau jaillit par le haut (par le trou de la sonde donc) direct sur mon fute ! C’est facheux,…et à priori, OBLIGATOIRE (?), à cause de la depression qui se cree quand la sonde debouche…Garçons et Filles, aidez moi à resoudre cet interessant phénomene (que ne rencontrent pas ceux qui chouravent du fioul en siphonnant)!!
-ma solution s’appelle Porges Mentor Self-Cath Hydrogel. Sonde autolubrifiée, existe pour monsieur ET pour madame. Sonde prolongée par un grand etui souple, lui même terminé par une petite VENTOUSE ( !). Monsieur ou madame se met à coté des gogues, ventouse le bazar sur la paroi du chiotte, et fait son pipi direct sans transferer ! C' est gros comme un paquet de clopes, et apres usage, egouttage, ca part à la benne direct !
Bon, j’ai essayé…tout seul et tétra, c’est chaud. La sonde au deballage ressemble à un croisement de scoubidou et d’anguille. Mais accompagné ou "seulement" para, honnetement, ca vaut le coup ! Demandez vos echantillons ! n’oubliez pas ma com’, j’accepte Paypal ! Chez: http://www.porges.com/SitePorges/healthcare.html
-niveau matos, je tiens la sonde en bi-manuel. J’ai une troisieme main qui baisse mon calecon le temps que j’opere, un appareil fabriqué à Kerpape avec un crochet et une sangle, qui prend appui sur les genoux. Y a t’il un autre truc ?
Bon, je poste tard et ss doute pas au bon endroit…à suivre.
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heu…on voit mieux là: http://www.mentorcorp.com/bladder-control/incontinence-male/Self-Cath-home.htm
mais c'est en anglais, désolé.
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Et le prix de ces bidules là ?
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pour toi Sylvia, je sais pas.
en France, c'est considéré comme une sonde classique, donc 100% remboursé Sécu.
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Je ne sais pas si cela existe en Belgique (jamais entendu parler en tous cas).
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Voilà pour dire que la toxine botulique agit sur moi, plus de fuite au bout d'une semaine et plus de douleurs. Quelques petits saignements encore mais suis dans l'ensemble ravis
un grand confort dans mes activites.
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Eh bien voila.
Ce que je ne comprends pas c'est que tout tous ceux qui subissent une vessie spastique ne bénéficient pas de cette thérapeutique.
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Ben perso j'ai subi aussi deux injetions de toxine et j'ai du mal a juger de l'efficacité. Je suis très s^pastique de partout, il m'arrive encore d'avoir des fuites et difficile de dire si c'est parce que j'ai trop bu ou a cause la spaticité. De plus c'est vrai que lorsque j'ai des pb de fuite,je me dis que c'est parce que je bois pas assez et que mon Excherichia Coli est très présente dc du coup je bois plus et résultat plus de fuite. Si j'i relativement peu d'apport j'arrive normalement à ne pas trop fuiter, mon gros pb reste la nuit, j'essaye de pas trop boire le soir maisq c'est pas évident surtout que je mange tard (21h) et comme le matin je dois me lever pour le boulot, je peux pas attendre 2 heures du mat avant de me coucher. J'avoue que je m'attendais à un truc magique, je pensais vraiment que ça changerait ma vie et me redonnerait une continence ce n'est pas le cas et même si ds la journée je n'ai quasi plud de fuites, je garde toujours une protection au cas où, de même la nuit je dors sur une alèse et / ou avec une protection. DE toute façon chaque fois que j'essaye de la tirer c'est bien sûr ce jour là que ca merdouille à tel point que je me demande pas parfois si c'est pas psychologique...
En tous les cas, il est vrai que chacun devrait avoir l'occasion d'essayer ce traitement qui a l'enorme avantage de ne pas être définitif!!!
Anne-So
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Laisse de côté Anneso, l'hypothèse psychologique qui, si elle intervient, n'est qu'hypermarginale.
Je répète : des urines troubles, légèrement infectées, sans fièvre, provoquent, même avec le botox, des fuites qui induisent une mauvaise maîtrise contenance- volume et habitude d'ingestion - sondages.
C'est pourquoi, car tout sondage est infectieux, j'utilise un protecteur urinaire, la furadantine.
Marc
-
Bonjour a tous,
Juste un petit post pour vous dire que j'ai eu hier ma première injection de botox.
Pour répondre a terryfrogger car je suis dans le même cas que lui, oui on me fait ces injections uniquement pour réduire le nombre de mes infections urinaires (en fait je suis vraiment en galère) car au niveau contenance, quand je n'ai pas d'infection je n'ai aucun soucis.
La théorie exposée par mon urologue est que ma vessie est hypertendue, mon BUD (Bilan Uro Dynamique) montre que ma vessie rentre en surpression a partir d'une contenance de 250cc (soit vite fait quand meme). Cette surpression entraine des "rides" dans la vessie et comme pour la chirurgie esthétique, pour supprimer ces apérités qui retiennent allègrement les germes : botox. Hier sur la visualisation lors des injections on voyait bien ces apérités.
Pas d'anesthésie pour moi (meme locale) et j'ai rien senti. Un peu crevé hier en rentrant apres l'injection et un peu de brulures dans le bas ventre et aussi un peu de sang au bout de la sonde (plus ce matin), bon la vessie c'est quand même pris 10 coups de piqures... et effectivement comme tu l'a mentionné marc, on voit bien sur la video le sang, même si l'urologue essaie de ne pas trop piquer là ou il y a des vaisseaux nombreux.
Voilà...
A+
Emeric
-
merci de l'info Emeric, affaire a suivre…
Je sors d'un mois d'antibio, pour l'instant c'est calme sur le plan des IU…Mais ces antibios a repetition, ca peut pas durer…
Par contre, niveau contenance et fonctionnenent, moi ca colle. Mon urologue me conseille de baisser le nbre de sondages, le medecin du CRF veut l'inverse (!), pour faire le point je fais un "bilan mictionnel". Tiens nous au courant.
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Tout ce que vous dites est très intéressant...perso je me sonde 4 fois par jours en utilisant des lingettes pour bébé, trouvées en grande surfznce (comme fait Sylvia). Mais moi ce qui me gêne c'est quand même à l'extérieur, tous mes amis ont des toilettes assez grandes, bien qu'il me faille parfois n coup de main pour y rentrer (en 3 roues!! car l'entrée est trop étroite) mais sinon dans des resto ou bars c'est la galère...soit c'est à l'étage, soit idem la porte n'est pas assez large ou le fauteuil est trop profond pour pouvoir fermer la porte, ça ne vous est jamais arrivée ??? et puis sinon quand je lis Fanchon qui dit se sonder presque n'importe où, moi ça m'épate !! dans sa voiture je trouve ça un peu chaud niveau intimité mais mon interrogation c'est surtout qu'est-ce que tu fais de la poche après ??? perso j'utilise des sondes en kits, que je trouve bcp + pratique et moins volumineux, mais après il faut bien la vider cette poche...jamais je ne pourrais la laisser comme ça dans mon sac...j'aurais trop peur des odeurs, ou qu'elle se perce...
Enfin, je suppose que c'est une question d'habitude, tout ça pour dire que moi, à part les toilettes, je ne ois pas vrament d'autres endroits où me sonder, sauf si je suis seule mais c'est rarement le cas, surtout quand je sors.
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Ma voiture est beaucoup mieux adaptée que pas mal de toilettes! Moi maintenant je cherche plus trop, en cas de besoin pressant a la plage, au restau,…Hop, directo dans la tire! Enfin, faut dire que je rentre dedans en fauteuil sans transferer…je fais mon truc ni vu ni connu derriere les vitres fumées, apres la poche ds un sac poubelle que je vide chez moi le soir.
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Ouai mais forcément si tu as des vitres teintées ça te donne un bon avantage !!! j'y penserai quand je changerai de caisse !!
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comme terryfrogger, je prefère largement me sonder dans ma voiture que dans certaines toilettes de bar même adpatées soient elles !! et l'avantage c'est qu'en voiture tu roule et tu te met a un endroit tranquille ! mais sinon pas de soucis, souvent les bars restos presentent des toilettes ou tu as le lavabos et ensuite deux toilettes inaccess... pas de quartier je squatte le vestibule en bloquant la porte ou en demandant a un pote de se mettre devant.
Pour le matos usagé, pareil j'ai des sacs poubelles avec moi. Que je jette des que je trouve une poubelle ou en rentrant chez moi.
je sais que c'est pas evident, mais essaie de ne pas vivre en fonction de tes sondages (ouaip facile a dire je sais); D'ailleurs hier apres le botox, ils font remplir un questionnaire sur la vie avec ses problèmes urinaires, et ils le font remplir aussi 8 semaines apres quand on revient faire le bud de controle pour voir l'efficacité du botox... intéréssant.
Mais attention on s'égare du fil de discussion :lol:
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C'et vrai qu'on s'égare, mais ce qui se dit est bigrement important, parce que trouver des endroits où se sonder quand on est à l'extérieur, c'est loin d'être évident et moi aussi, j'attends beaucoup de ma nouvelle voiture qui me permettra de me sonder facile à l'intérieur à l'abri des vitres teintées.
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quand tu a vraiment besoin, et que l'endroit n'est pas adapter, si li courir a chaque fois jusqu'à la voiture se n'est quand même pas normal a l'époque ou on vie, moi j'évite de sortir a cause de sa.
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c'est quand même dommage de se priver de sortie à cause de ça, lis ce sujet http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3537.0.html peut-être que cela l'aidera
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bonsoir a tous
personnelemnt je n'ai pas eu recours a la toxine botulique sur ma vessie
mais j'ai un amis qui en profites
on lui fait de sinjections tous les 6 mois
d'apres ce qu'il m'as expliqué les traitments qu'ila vais marchaient pas trop sur lui
il devais se sonder totues les 4 heures sans fautes
et limiter ses consommations de liquides car a aprtir de 250 cc dans sa vessie il avais deja des fuites
on lui as donc proposé les injections de botox
et desormais sa vessie peut contenir jusqu'a 1 L
meme si je lui repet de pas aller jusqu'a la
sans aucune fuite
et ca lui a changé la vie
il boit ce qu'il veux
pas de fuite smoins de sondages
il est ravis
par contre apapremnt cela marche pas sur tout le monde
voila
de ce que je sais
cordialemnt kat
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Bonsoir à tous,
Caro, je n'avais pas fait attention à ton post datant de.... début novembre. Mais mieux vaut tard que jamais, alors je te donne quelques précisions. C'est vrai que je n'ai jamais fait une fixation sur les problèmes liés aux sondages, et que j'ai intégré ça dans ma vie sans complexe et sans trop m'angoisser. C'est marrant mais, en tant que femme, j'ai éprouvé plus de liberté depuis que je me sonde qu'avant, où il fallait absolument trouver des "pipi-room". Maintenant, avec mon matériel de sondage avec moi, je sais qu'il suffit que je trouve un "petit coin" où m'isoler, même s'il n'y a pas de point d'eau, parce que j'ai un gel bactéricide dans ma pochette. Donc, dans la nature pas de problème, dans la famille, chez des amis, pas de pb même en l'absence de toilettes adaptées, le plus hasardeux restant les ballades en ville où là il vaut mieux s'assurer de pouvoir trouver des toilettes adaptées.
La voiture est effectivement un endroit de repli très intéressant. Je n'ai pas de vitres teintées, mais j'essaie là encore de trouver un petit coin discret, et si les conditions sont un peu plus hasardeuses, je pose la sonde vite fait et je recouvre d'un pull ou d'une veste...........
J'utilise des kits de voyage (poche et sonde solidaires), et quand cela est possible, je vide la poche tout de suite. Sinon, j'ai toujours un petit sac poubelle et j'attends de pouvoir jeter. Il m'arrive de mettre des (enfin...... une) poche pleine dans mon sac (qui est assez grand) car j'utilise les kits conveen et le plastique est assez épais, il ne m'est jamais arrivé d'accident (je fais un noeud bien serré avec la partie haute de la poche).
Mon matériel ? C'est donc une pochette avec dedans une glace, un flacon de gel bactéricide, une petite boite de lingettes. Et dans mon sac autant d'étuis de sonde que nécessaire. Dans la voiture, j'ai en permanence un petit sac de "randonnée" avec un kit de survie : protections, gants, change, lingettes, sondes simples et un petit récipient en plastique (en cas de pb je peux me sonder direct dans ce petit récipient et jeter le contenu dans la nature, des WC ou un lavabo). Soit dit en passant c'est ce que j'utilise chez moi, je me sonde direct dans une boite en plastique et je jette dans les WC. Je rince et voilà.....
Ceci dit, je ne suis pas kamikaze ni exhibitionniste. Je ne prends pas de risques et je suis d'autant plus à l'aise que je suis accompagnée en général lorsque je suis à l'extérieur. Sinon, je suis soumise au régime commun : la galère de trouver d'improbables toilettes accessibles........... et là, bonjour le plaisir...............!!!!!!!!!!!
Bon, j'ai tout dit.......(mais je suis complètement hors sujet, je sais.........) :244:
fanchon :oops:
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salut a tous voila j'ai rendevous le 6 fevrier pour une injection de toxine botulique dans le sphincter pour avoir plus de fuites et pour faciliter mé pércution car ca fait quelques moi que j'ai plus de dificulté a uriné par percution et j'ai pratiquement plu de fuites je voudrais bien avoir quelque temoiniages pour savoir ci sa va maider et quell son les aifé indesirabres merci bouceaup
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esque quille y a des perssones qui peuve me donner des temoiniages merci davance pour vo repance
salut
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Salut
J'ai une vessie spastique j'ai des injections de toxine botulique depuis le 19 aout 06 depuis le top du top j'ai plus de fuite et plus de douleurs il faut bien respecter les heures de sondages.
10 ans à me percuter depuis j'ai vite oublier le confort on s'y fait vite
Didieresque quille y a des perssones qui peuve me donner des temoiniages merci davance pour vo repance
salut
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non mé moi il veule me faire une injection pour avoir pluse de fuite et facilité mé percussions car je suis tetra et je peux pas faire mé sondages seul alore je voudrais savoire ci sa facilite les fuites et les percussions merci
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Je ne sais pas, je ne peux te parler que de mon expérience quelquun pourra mieux te renseigner peu etre
non mé moi il veule me faire une injection pour avoir pluse de fuite et facilité mé percussions car je suis tetra et je peux pas faire mé sondages seul alore je voudrais savoire ci sa facilite les fuites et les percussions merci
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oui je voudrais bien des temoiniages merci conméme
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Salut fti,
La toxine botulique est indiquée pour les personnes qui utilisent les sondages pour vider leur vessie pour justement eviter les fuites mictionnelles...
Donc, la toxine botulique n'est pas prévue pour les gens qui se percutent!
-
merci nico mai je conpran plus rien pourtan il mon dit que d'injecté la Toxine botulique dans le sfhincter ca faciliter les fuites et les pecution
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Salut Fti,
Prends-tu du josir ?
Paulo
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Arf! J'suis désolé de ne pouvoir t'aider plus...
Il me semblait que la Toxine botulique évitait les fuites, mais ma connaissance s'arrête là :oops:
Et je me ravise en lisant ceci, le témoignage de Raph, ici:
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,105.msg1024.html#msg1024 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,105.msg1024.html#msg1024)
Amicalement,
Nico.
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La toxine botulique sert à endormir les muscles de la vessie pour une longue durée et ainsi stopper les contractures qui provoquent les fuites urinaires.
Donc logiquement la vessie garde plus longtemps l'urine jusqu'au sondage et ainsi on évite les fuites.
Perso sur moi ça a bien marché pendant 9 mois avec ma premiere injection puis la 2eme a été beaucoup moins efficace meme si y'avait tout de meme un mieux par rapport à sans injection. J'ai du passer par l'agrandissement de vessie pour etre definitivement tranquille au niveau des fuites.
-
merci a tous de vos reponce
-
bonjour,
J'ai subi une injection de toxine debut janvier.
Quel bonheur !!! plus de fuite.
ma vessie etait spastique et ne pouvait contenir que 250 cc.
Maintenant mes sondages sont de 500 à 600 cc.
Je ne met plus de penilex ( ras le bol de la viande sous cellophane et de la colle dans les poils ).
Je suis beaucoup plus serein qu'avant, je crains moins la fuite.
@+
-
Bonsoir
( ras le bol de la viande sous cellophane et de la colle dans les poils ).
Je suis beaucoup plus serein qu'avant, je crains moins la fuite.
@+
Mord de rire :grin: :bowdown: :lol:
Je consulte mercredi prochain à Henry Gabriel pour voir si ...... car fuite, fuite et fuite :sm1:
-
coucou , moi perso j'avais plein de pb avant, j'ai fait des injectios de toxine a Rotschild au depart le resultat etait moyen mais la (je suis a la troisieme 6 mois entre chaque) je revis j'ai enfin abandonné les protections et peut boire normalement qd j'en ai envie . la comme il fait super chaud c'est tres appreciable je suis meme descendue a 2 sondages par jour car vu la chaleur meme en buvant bcp j'ai peu de residus
voila pour mon experience apres chacun est different...
anneso
-
Merci pour ton témoignague :smiley:
je suis meme descendue a 2 sondages par jour car vu la chaleur meme en buvant bcp j'ai peu de residus
voila pour mon experience apres chacun est different...
anneso
Je suis un angoissé, un stressé du sondage certe mais 2 s'est vraiment peu je trouve :tongue: Combien bois tu dans la journée en moyenne, as tu des volumes important :huh: Tu dois faire une rétention d'eau assez importante au niveau des jambes. Lorsque je suis à la maison pour éviter d'avoir les gibolles dure comme du bois et les chevilles énorme, je garde les chaussettes de contention !!! En short s'est classe :lol: :lol: :lol:
Chris
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moi aussi je suis une angoisséee des sondages , d'hab j'en fais 5 par jour mais la il fait tellement chaud que meme en buvant bcp en plus je suis naze et le moindre effort pour moi est vachement dur et la franchement avec deux j'ai 350 a chaque sondage , je ne fais pas de tetention d'eau et ne porte pas de bas de contention mais bon les valides aussi font moins pipi qd il fait chaud c'est logique...si tu veux je suis en ligne on peut se parler sur msn annesowe@hotmail.fr
bises
anne-so
ps : je t'imagine en short avec les jolis bas blancs de contention et je suis morte de rire c'est pas bien je sais dslée
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moi aussi je suis une angoisséee des sondages , d'hab j'en fais 5 par jour mais la il fait tellement chaud que meme en buvant bcp ps : je t'imagine en short avec les jolis bas blancs de contention et je suis morte de rire c'est pas bien je sais dslée
6 voir 7 pour moi :tongue: Oui je sais Raph s'est toi qui me la dit "Je suis un stréssé du sondage" :lol:
Noir les bas :lol: Une chtit photo si tu veux :tongue: :smiley: :lol:
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ah oui la ca me parait enorme tu bois litres par jour ou quoi ?
t'en fais pdt la nuit ?
c'est qd meme super chiant qd t'es a l'exterieur quoiqu'un mec c'est plus simple
bon j'espere que la toxine t'aidera...
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bonjour
est qu'une personne aurait déja fait des piqures de toxine pour l'hypertonie des pectoraux, si oui est ce que cela à été éfficace?
merci
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non moi j'ai fait que s le detrusor pour la vessie...
les personnes que je connais spastiques lon eu une pompe a liresal mais pas de toxine car svt la spasticité concerne trop de muscles perso moi j'ai des spers contractures des abdos surtout en ce moment avec la plaie ca fait mal mais bon je me dis qu'il bosse un peu comme ca ...
anneso
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Bonsoir
( ras le bol de la viande sous cellophane et de la colle dans les poils ).
Je suis beaucoup plus serein qu'avant, je crains moins la fuite.
@+
Mord de rire :grin: :bowdown: :lol:
Je consulte mercredi prochain à Henry Gabriel pour voir si ...... car fuite, fuite et fuite :sm1:
Bonne consultation à toi Chris ,,
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Merci Danielle, j'espère que ..... J'ai vraiment envie de venir faire un petit tour en Bretagne :tongue: et il me faudrait également descendre quelques jours dans la région d'Albie chez des amis mi aout :tongue:
-
Bonsoir
Pas de toxine Botulique pour le moment :tongue: Je suis sous céris et RDV dans 3 mois pour un bilan :wink:
Les effets secondaires sont une petite séchersse de la bouche. Ce médicament à tendance à freiner le transit également, verdicte dans quelques jours :lol:
Chris
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coucou,
fais attention avec le ceris car oi ca m'a perturbé bcp les transaminases au niveau du foie (il faut surveiller en faisant une prise de sang) moi ca n'a pas marché et en plus ca me flinguait le foie j'espere que tu auras plus de chance...
Anne-So
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Bonjour
Merci Annso je vais en parler à mon docteur :tongue:
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Bonsoir
Effet constatés aprés quelques jours de Céris à raison d'un comprimé matin et soir de 20 mg
Nausées trés génantes le matin et depuis 2 jours en cour de journée :sad: (Noté sur la notice)
Pas de constipation (mentionné en effet secondaires) mais une paresse intestinale :sad:
Légere sécheresse au niveau de la bouche (mentionné en effet secondaire)
Bénéfices :
Plus de fuite si je respect une quantitée normale (500, 600 ml)
Je vais faire un contrôle sanguin dans le courant de la semaine prochaine :wink: