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Messages - Tonuharu

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@tetra4 : un mythe pour la majorité? En fais-tu partie?


@Gilles : tu as raison Gilles, il va falloir du temps et que je me réapproprie ce "nouveau" corps. Ce serait déjà un bon début :) Merci!

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Merci beaucoup TDelrieu! Je m'y attelle de suite :)

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Je vois que tu prends tout ça avec le sourire, c'est plutôt positif!

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Doudou, ça n'est pas très rassurant... Question con : comment le vis-tu? (pas très bien j'imagine) Es-tu parvenu à compenser en quelque sorte?

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Je vais sûrement être un peu indiscrète Eric mais comment définirais-tu alors ta vie sexuelle? Est-ce que tu éprouves encore un certain plaisir malgré tout?

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Para-orgasme
« le: 01 mai 2018 à 19:44:31 »
Quant est-il du para-orgasme? Mythe ou réalité? Pour ma part, je n'ai plus aucune sensibilité clitoridienne. Quant est-il de votre côté. Il parait qu'il y a une sorte de déplacement des zones érogènes, pour ceux qui ont expérimenté, quelles sont les sensations que vous avez éprouvé? Est-ce que cela ressemble à un orgasme "normal" -du moins en intensité?


Merci pour vos réponses

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 29 avril 2018 à 21:02:51 »
@Calia, je suis de Tours. Tu as raison quant au fait qu'il est nécessaire de trouver une activité. Pour le moment je stagne un peu. Sinon je rejoins Pipo concernant le sport, ça peut être une jolie porte d'entrée vers un "mieux être". Mais je n'ai jamais été sportive étant valide, du coup ça me fait un peu peur. J'avais pensé à l'escrime... On verra! Merci à vous pour vos réponses en tout cas :)

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Gyzmo, je rejoins totalement Terryfrogger! Nous n'avons pas à accepter une sorte de nivellement par le bas. Je trouve ça fou qu'en 2018, on arrive encore à sortir de l'hosto avec des escarres. On ne peut pas se contenter de fermer les yeux en se disant "dommage pour les suivants"... Ce n'est pas juste histoire d'obtenir un dédommagement perso, c'est de pointer un problème d'ordre systémique.

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 27 avril 2018 à 20:59:30 »
@ Pipo, merci beaucoup pour ta réponse :) par contre, je n'ai pas de douche adaptée et impossible de mettre un fauteuil ou quoi ou qu'est-ce... Mais bon, j'espère bien changer un jour d'appart et avoir une douche à l'italienne. C'est clair que ça ira mieux niveau autonomie!


Concernant le sexe, oui moi aussi je leur foutrais bien mon fauteuil dans la gueule à ceux qui parlent des para-orgasme! Enfin soyons optimistes, si certain-e-s ont expérimenté, je veux bien un retour :)


Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...


Sinon je vais suivre ton conseil concernant la rencontre d'autres paraplégiques, je sens que j'en ai besoin :)


@Terryfrogger, ton message m'a donné une sacrée claque! Me donne envie d'aller de l'avant :) Tu tapes juste en tous points! Eh oui, il va sérieusement falloir que je me bouge le cul! Merci en tous, tu m'offres de jolies pistes de réflexion.

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Vêtements / Re : Pantalons !
« le: 27 avril 2018 à 10:21:42 »
Calia merci pour la précision concernant les pantalons de grossesse, c'est bon à savoir! Par contre concernant les jeans tailles hautes aurais-tu un modèle précis en tête? J'en ai acheté chez "mamode", ils montent plus à l'arrière mais coûtent 90 euros... Ça fait un peu cher pour moi.

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 26 avril 2018 à 22:30:23 »
Merci Pipo pour ta réponse :) Je sais bien que sur le fond tu as entièrement raison. Si j'ai besoin d'aide c'est parce que je n'ai pas de douche adaptée, du coup c'est un peu galère au lit. Et puis c'est vrai que l'extraction des selles j'ai du mal. En centre de rééduc j'ai connu des paras qui la faisait eux même mais je trouve ça franchement compliqué, surtout pour se faire la toilette ensuite... Bref, je me sens dépendante parce que je n'arrive pas à m'empêcher de comparer avec ma vie d'avant. Et puis, il y a le deuil de tout ce qu'il faut faire. Là tout de suite, je pense à la sexualité. Perso, je n'ai plus aucune sensibilité clitoridienne. Bah c'est difficile. Difficile à 33 balais -et au bout de neuf mois- de se dire que c'est fini à ce niveau là. Je parle même pas de tirer un trait sur une vie sentimentale ou affective non, seulement du simple fait de ne même plus pouvoir se donner de plaisir seule! En centre de rééduc, j'ai assisté à un échange autour de la sexualité. Il y avait deux participants qui expliquaient qu'il fallait apprendre à découvrir de nouvelles zones érogènes ect. Bah perso pour le moment j'ai pas trouvé :/




Bref, je sais que ça n'est pas une solution de regarder en arrière mais pour l'instant j'ai encore du mal. Par contre, si j'ai posté mon message initial c'est bien pour avoir des conseils et des retours d'expérience. Alors merci encore! Comme tu le dis, il va falloir trouver une motivation... Les proches c'est sûr que ça importe, le moins qu'on puisse dire c'est que je leur renvoie pas une super image, du coup c'est une piste à explorer pour essayer d'aller mieux et de faire en sorte qu'ils aillent mieux eux aussi!

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@nbvcxw : si j'ai bien compris, dans le début de ton message tu qualifies l'assistance sexuelle comme un pis-aller. Quelque chose que la société "offre" aux handis à défaut de mieux... Seulement, dans la seconde partie de ton message, tu dis y être favorable et y songer de plus en plus sérieusement. Je ne comprends pas très bien ton raisonnement. Tu dis t'être enfermé dans la masturbation mais il y a des valides pour qui c'est le cas également. Penses-tu que ces derniers pourraient alors avoir recours à une assistante sexuelle? Ne crois-tu pas que la société devrait avant tout œuvrer à un changement de regard sur le handicap? A faire en sorte qu'aux yeux de tous, oui, nous devenions de potentiel-les partenaires sexuels? 

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@Nyssia : merci j'ai rejoint le groupe :)

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Vêtements / Re : Pantalons !
« le: 22 avril 2018 à 15:15:13 »
Moi je me pose la question des pantalons de grossesse. En effet, j'ai ai marre d'avoir le slip à l'air du au fait que les pantalons généralement ne monte pas suffisamment à l'arrière. J'ai acheté un jean "Mamode" mais ça reste 90 euros... Du coup, je suis tombée sur ce style de pantalon :


https://www.c-and-a.com/fr/fr/shop/pantalon-maternite-1054657/0?categoryId=16571#product-info


Je me dis qu'avec le bandeau de grossesse, je n'aurais plus ce problème... Qu'en pensez-vous? Avez-vous eu l'occasion de tester?

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 20 avril 2018 à 13:31:30 »
@J.Solis : merci pour ta longue réponse, pleine de bons conseils! C'est vrai que je me laisse aller physiquement... J'ai pris dix kilos depuis que je suis au fauteuil et impossible pour le moment de les perdre. Je ne prends plus vraiment soin de moi, j'ai du mal à trouver des fringues adaptées entre autre.
Et puis concernant le fait de ne pas se couper des autres, j'ai conscience que tu as entièrement raison mais c'est vrai que depuis "l'accident" j'ai fait le vide, je ne donne pas de nouvelles, tout ça parce que je n'ai plus du tout confiance en moi.
Merci encore pour ton discours optimiste et toutes les pistes que tu m'a donné. C'est toujours encouragent de savoir que dans la même situation, d'autre y arrive :)


@zylorique, comme pour J.Solis, je sais que tu as entièrement raison. La nécessité de s'ouvrir est primordiale. J'ai adhéré à l'APF, j'espère pouvoir m'investir dans l'asso.


@Farid : moi aussi je m'accroche à l'idée d'une thérapie, après tout pourquoi pas!


@Gilles et Letetra : je suis tout à fait d'accord avec vous, c'est pourquoi j'avais mis le terme accepter entre parenthèse.


@Charlieboy : je te comprends, dur dur les débuts... C'est génial que tu aies trouvé de nouvelles passions!! J'espère en faire autant :)

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@Terryfrogger, ça va à peu prés à l'écrit :) alors ça sera avec plaisir si tu as quelques pistes de ce côté là.


@Lavandula2, merci! il y a en effet des liens intéressants :)

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Exprimez-vous ! / Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 19 avril 2018 à 20:17:36 »
Comment avez-vous fait? Comment faites-vous? Je veux dire pour "accepter" ce putain de handicap. Je suis paraplégique depuis neuf mois. Suite à une tentative de suicide. J'étais mal à l'époque, très mal et j'ai fait LA connerie. J'ai sauté; d'un quatrième étage. Le réveil après le coma. Les jambes mortes, anesthésiées. La faible croyance un temps, de la possibilité de remarcher. Et la certitude un jour que cela serait impossible. Alors dites moi : comment faites-vous? Pour supporter ce corps barrière, ce corps prison. Le champ des possibles qui s'est considérablement restreint : et de courir, et d'aller et venir et de profiter du vent sur son visage à hauteur d'un mètre soixante dix, et de danser... La dépendance : on me lave le dos et les fesses le matin; on procède à l'extraction de selles, on entretient l'appartement... Faut-il du temps, faut-il beaucoup de temps pour s'y faire? Ce dernier est-il suffisant? Quelle est la formule? Parce que pour le moment je n'y arrive pas, à me dire à me vivre handicapée. S'il vous plait, comment avez-vous fait?


Merci

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Bonjour,


je recherche des blogs, sites internet, associations, pages Facebook/Twitter traitant de la paraplégie. Des pistes à ma conseiller?


Merci à toute et à tous!

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et donc Tonuharu je t'encourage a faire le dossier , tu verras bien ou ça te mèneras !


Oui merci Breizhfenua, j'ai déjà pris contact avec l'Oniam dont tu m'as parlé et commencé à remplir le dossier.

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Laisser un patient paraplégique et dans le coma au pieu 24/24 sans le bouger ou le mettre sur un matelas ad'hoc, c'est franchement pas responsable (si c'est comme ça que ça s'est passé).


Oui c'est exactement comme ça que ça s'est passé Terryfrogger et c'est bien pour ça que j'ai pris la décision de "poursuivre".

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Gyzmo, tu me dis qu'"il est facile de jeter la pierre sur autrui" mais comme indiqué dans mon premier message, j'étais dans le coma!!! Difficile dans ce cas d'échapper au risque d'escarre par ma propre volonté. C'était aux équipes soignantes de veiller à ça. Tu trouves mon action procédurière et je l'assume. Je ne dis pas que l'équipe médicale n'a rien fait en rapport avec ma blessure médullaire mais j'ai envie de dire : encore heureux!
Concernant la guérison, les protocoles de soin (pansements etc.) sont revus régulièrement par les infirmières d'une part et d'autre part par des spécialistes (médecins, plasticiens, dermatologue). De mon côté, je force sur les protéines et mets mes talons en décharge continuellement. Les escarres sont encore bien profondes malgré ces précautions.

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Non justement Gyzmo, les médecins n'ont pas fait ce qu'ils auraient dû faire. Il n'y a pas de fatalité. Nous n'avons pas à nous contenter du minimum, nous blessées médullaire. J'ai rencontré beaucoup d'handi qui avaient rencontré les mêmes difficultés. Je considère que c'est anormal et que cela relève d'un manque de formation.

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@Breizhfenua merci pour ton conseil! J'ai envoyé un mail à cette commission... on verra bien.


@Gilles j'ai mis du temps à me décider mais je considère qu'il y a bel et bien une faute de l’hôpital; je me serais bien passer de ces escarres!

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Exprimez-vous ! / Escarres suite à hospitalisation : mes droits?
« le: 13 avril 2018 à 20:18:01 »
Bonjour,


à la suite de mon accident il y a 9 mois j'ai bien évidemment été hospitalisé. Etant dans le coma et paraplégique, je ne pouvais pas changer de position afin d'éviter les points d'appui. Dés lors, j'ai eu deux escarres aux talons. Au bout de neuf mois, je suis encore loin de la guérison. J'ai également eu trois érysipèles à cause des portes d'entrée que représentent ces escarres. Aujourd'hui j'ai toujours l'infirmière qui passe quotidiennement pour les pansements, je ne peux pas porter de chaussures pour éviter les points d'appuis, je dois constamment mettre mes talons en décharge lorsque je suis au lit... Ma question est la suivante : étant donné que l’hôpital a fait preuve de négligence (mes talons n'étaient pas mis en décharge) puis-je me retourner contre lui?


Je vous remercie d'avance pour vos futures réponses. 

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Bonjour,


Je viens de découvrir un super manga. Il s'agit de Perfect World qui relate l'histoire d'amour entre un jeune paraplégique et une valide. Ce que j'ai particulièrement apprécié c'est que la description de la paraplégie y est vraiment réaliste. On y parle par exemple fuite fécale, escarre... Et puis la relation entre les deux protagonistes est assez intéressante : les deux jeunes gens se sont connus alors que le personnage principal était encore valide. Dés lors la jeune femme se pose plein de questions sur sa possibilité de vivre une histoire d'amour avec une personne en situation de handicap. Pour ma part, un manga à découvrir de part sa forte impression de réalisme.
Il y a actuellement 6 tomes (à 6€95 pièce) et l'auteure est Rie Aruga. Une belle découverte !
Le connaissez-vous?

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