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Messages - Elfynéa
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« le: 13 octobre 2012 à 12:42:53 »
Merci Daphie de ton message de compréhension.
Je n'en veux pas à mon père pour l'accident, c'est un accident justement mais je lui en veux de ne pas s'être occupé de nous (ma mère et mon frère) et maintenant il est dans l'incapacité de se gérer (il est sous curatelle et je suis sa curatrice).
Avec l'âge (36 ans bientôt) je ressens de plus en plus le manque de père et je pense que cela ne m'a pas aidé à me construire surtout avec le handicap.
Mais je ne veux pas me plaindre, je vis AVEC encore une fois.
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« le: 13 octobre 2012 à 09:17:04 »
Bonjour,
Mon histoire est un peu différente car j'ai eu mon accident lorsque je n'étais encore qu'un très petite fille (3ans 1/2) quand mon père m'a écrasée avec son tracteur un lundi de Pâques (7 avril 1980), donc je n'ai pas de souvenir de ce jour là même si j'y pense chaque année, bien sûr maintenant ça ne me touche plus autant.
Mais les années d'hospitalisation loin de ma famille sont encore très présentes et font ressurgir plein d'émotion quand je dois retourner à l'hôpital (peur de l'abandon), mais heureusement ma mère a toujours été là car elle a dû tout surmonter seule même si mes parents sont restés ensemble, mon père a fait ses premières crises de délires 2 ans après car il est maniaco-dépressif et il ne nous a jamais soutenu, ma mère et moi, mais elle ne pouvait partir car financièrement avec moi en fauteuil et mon frère, sans travail, je ne vois quand elle aurait eu le temps d'aller divorcer.
Du coup aujourd'hui je vis encore à la maison et c'est très difficile car l'état de mon père ne s'est pas arrangé et c'est une charge pour nous 2 maintenant, je n'ai jamais rencontré personne et donc pas d'enfant (mon grand deuil) mais je me bats car je n'ai pas d'autres choix.
Je pense qu'être en fauteuil n'est pas le pire, mais c'est ce qui est à côté, les problèmes urinaires et de transit et les douleurs car ayant fait ma croissance dans mon fauteuil, j'ai la colonne complètement déglinguée malgré les tiges.
Il faut faire AVEC.... J'adore cette phrase même si parfois je n'en peux plus de faire avec, je pleure un bon coup et après je repars mais je me demande toujours jusqu'à quand ?
Est-ce que j'aurai toujours la force.
J'espère que je ne vous aurai pas trop saoulé car je ne raconte que très rarement mon histoire.
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« le: 07 octobre 2012 à 10:18:20 »
J'ai regardé et j'ai adoré, cet humour noir, c'est tout ce que j'aime.
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« le: 21 septembre 2012 à 10:11:22 »
Coucou, Retour de Lyon après injection de toxine botulique. Rendez-vous à 11h30 à Lyon, donc départ à 8h30 (peur d'être en retard et d'être refusée, donc pas envie de me taper des kilomètres pour rien). Arrivée à 11h30, je monte dans le service et là on me dit que je suis prévue pour 14h  , je leur explique l'heure de mon RDV alors en fait c'était au cas où il y ait un désistement, c'est-à-dire qu'ils font comme partout ils chargent les plannings pour ne pas être en "panne" de client et si on est tous présents, c'est à nous d'attendre. Avec mes problèmes de dos, super d'être assise tout ce temps, enfin bref.... Prise à 14h, ça s'est bien passé mais heureusement qu'au bloc il y avait une bonne équipe (infirmière-aide-soignante) car l'interne n'était pas très sympa, quand on pense que c'est un futur médecin, il va falloir qu'il apprenne à communiquer.  Sinon, le seul effet indésirable que j'ai eu c'est que l'anésthésie qui est pratiquée au niveau de la vessie, ne s'est pas arrêtée là car j'avais du mal à avaler, de plus ma langue, mon palais et mes lèvres étaient brûlantes et endormis mais ça n'a pas duré et j'étais un peu shootée mais apparemment c'est très rare. Départ vert 17h, arrivée à la maison à 20h depuis le lever 6h, je n'en pouvais plus et hier également, aujourd'hui je commence à aller mieux mais je suis encore très fatiguée et j'ai de grosses douleurs dans le dos, les bras, les cervicales et la tête SUPER (on a l'habitude)  J'y retourne le 24 octobre pour contrôle de la toxine avec bilan uro-dynamique, j'ai RDV à 10h30 et je viens d'appeler le secrétariat pour savoir si je serai bien prise à cette heure, elle m'a presque envoyée sur les roses comme quoi c'était en hôpital de jour, qu'il fallait être à l'heure et après faut attendre, c'est eux qui voient, elle m'a presque raccroché au nez, j'adore (ils ne comprennent vraiment rien)  Logiquement je dois voir le Pr RUFFION et j'espère qu'on pourra parler pour faire le point sur ce qu'il est préférable de faire. Je suis tombée sur une infirmière qui a pris le temps de parler avec moi de la cystostomie continente avec agrandissement de vessie, elle était rassurante sur les intestins. Vous comprendrez que je suis un peu énervée du temps que j'ai passé à Lyon, ils ne tiennent pas compte qu'on vient de loin et des douleurs qu'on peut avoir. Voila, à suivre et merci pour votre soutien
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« le: 14 septembre 2012 à 09:23:07 »
Bonjour lili26,
Est-ce que tu as eu des problèmes de fuites avec la stomie ? Est-ce que tu sais comment cela fonctionne pour que l'on ait pas besoin de poche ?
Sinon au niveau de ton transit, est-ce que tu es moins constipée que dans ton dernier message ? Tu as eu un agrandissement de vessie également ?
Est-ce que tu sais quelle partie de l'intestion ils utilisent (intestin grêle ?) ?
Merci pour tes réponses, je vais à Lyon mercredi prochain pour faire des injections de toxine botulique dans un 1er temps.
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« le: 04 août 2012 à 17:32:44 »
Bonjour lili26,
Je viens de lire ton message et je suis ravie pour toi que tout se soit bien passé.
As-tu eu un agrandissement de vessie également car moi on me préconise cela avec pour permettre de faire la stomie au niveau du nombril et pas en dessous.
Je suis terrifiée, je ne sais pas comment je vais arriver à prendre ma décision ?
Je suis allée à Lyon le 11 juillet et le Dr RUFFION m'a dit de ne plus prendre d'antibios car on ne sait pas si les symptômes que j'ai proviennent des infections ou d'autre chose, mais je ne me sens pas bien, je suis fatiguée donc triste et inquiète, j'ai mal dans le dos (au niveau des reins), j'ai quelques fuites.
Il m'a quand même donné une antibiothérapie 1 semaine je prends de l'OROKEN en 1 prise et la semaine suivante je prends du MONURIL, et ainsi de suite j'ai commencé la semaine dernière et là je commence à être mal.
Je retourne faire des injections de toxine botulique en septembre pour voir si on peut permettre à la vessie de se tendre pour qu'elle soit à sa taille maximale avec les injections.
Voilà si tu peux me donner les informations te concernant, ça pourrait peut être me faire avancer.
Merci beaucoup de votre soutien.
Sandrine
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« le: 14 juillet 2012 à 13:42:30 »
Salut Calia, Ton message m'a beaucoup touchée car effectivement on est peu nombreuse à avoir eu un accident aussi petite et à avoir survécue. Je ne suis pas de Lyon, j'habite à côté d'Evian, c'est pas la porte à côté mais ça me ferait plaisir de te rencontrer mais quand je vais à Lyon, j'y vais en VSL. Sinon je retourne le 19 septembre à St genis Laval car on va faire un essai de toxine botulique pour voir si on gagne en capacité vésicale sachant que pour l'intervention ils combinent la stomie avec l'agrandissement de la vessis car cela permet de placer la stomie au niveau du nombril (donc plus facile pour le sondage), il ne m'a pas menti sur les problèmes intestinaux sachant que normalement au bout d'un an cela se rétablit, j'ai évoqué ton cas mais ne te connaissant pas.  J'ai demandé également à voir une psychologue car j'ai peur de rejeter cette stomie une fois en place, donc on a convenu de préparer cela avant l'intervention. De plus un gros souci c'est que j'ai une capacité respiratoire très réduite, de part ma déformation thoracique (moi aussi je suis fixée sur toute la colonne mais en 2 fois). A bientôt.
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« le: 10 juillet 2012 à 18:18:49 »
Bonjour Calia,
On a un peu le même "parcours", j'ai eu un accident de tracteur il y a 32 ans, j'avais 3 ans.
J'ai une hyperlordose qui m'empêche de me sonder assise et difficilement couchée, cela occasionne beaucoup de douleurs dans le dos, les épaules, et les cervicales, c'est un autre de mes problèmes.
Demain je vais voir le Pr RUFFION, je suis en panique, j'aimerais tellement tombée sur quelqu'un qui explique bien, j'ai une tonne de questions, on verra.
Sinon tu devrais peut être consulter un gastro-entérologue, il y a peut être un traitement pour réguler tes intestins mais c'est plus facile à dire.
Je te comprends, au bout d'un moment ras le bol des médecins.
Bon courage à toutes.
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« le: 05 juillet 2012 à 18:02:47 »
Bonjour Calia,
Je reviens aujourd'hui mais j'ai lu ton message hier soir et ça m'a mis dans un état désastreux car pour moi les problèmes de diarrhées, c'est ce qu'il y a de pire.
J'ai eu des soucis de constipation avec diarrhées 1 fois par semaine de l'âge de 11 ans à 15-16 ans et ça m'a vraiment traumatisé, c'est devenu une phobie car ensuite j'ai trouvé un traitement approprié mais j'ai tellement peur que ça recommence comme lorsque je prends des antibiotiques.
C'est ce qui me fait le plus hésiter dans une intervention comme celle-ci, bon je verrai ce que va me dire le médecin.
Qui t'a opéré et où es-tu suivie car je vois que tu es de Lyon ?
Depuis combien de temps es-tu en fauteuil ?
Merci
35
« le: 02 juillet 2012 à 17:33:03 »
Bonjour, cela fait 2 ans maintenant que j'ai des infections tous les mois avec des symptômes donc je suis obligée de me traiter par antibiotique, la dernière de fin mai - début juin (staphyloccoque doré puis pseudomonas aeruginas).
J'ai RDV le 11 juillet à St genis laval avec le Pr RUFFION que je ne connais pas pour avoir un avis.
Il y a quelques années, un autre médecin de Grenoble m'avait parlé d'un agrandissement de vessie avec sondage par le nombril. Il est vrai que pour moi les auto-sondages sont devenus trop compliqués car je suis obligée d'être allongée à cause de mon dos (fixé avec des tiges).
J'aimerais avoir des témoignages de femmes ayant subies cette intervention car je suis terrorisée et j'ai peur pour mes intestins qui ont un équilibre mais qu'il ne faut pas perturber (depuis ma prise d'antibios de la dernière infection, ce n'est toujours pas revenu à la normale.
Merci pour votre aide et votre soutien.
36
« le: 18 octobre 2009 à 09:30:11 »
Bonjour à tous, Cela fait bien entre 5-6 ans que je me "soigne" avec de la canneberge (Gyn-delta, cys-control). J'avais toujours des infections aux ECBU mais plus de symptômes (maux de tête, mal de gorge, nez bouché, fatigue...) donc je ne prenais plus d'antibiotiques. Mais là depuis quelques mois, je dois reprendre des antibio. comme si la canneberge ne faisait plus effet ??? Pourtant j'ai augmenté les doses, je prends un sachet de cys-controle 1 fois tous les 2 jours et 1 gyn-delta le soir. Est-ce que vous savez si on peut s'accoutumer à ce type de produits naturels, ça me paraît bizarre mais après toutes ces années de handicap, je ne serais étonnée par rien. :shock: Y'en a marre des ces infections ????   Merci de vos avis. 
37
« le: 04 octobre 2009 à 09:03:16 »
J'ai été hospitalisée en Suisse au moment de mon accident en 1980 et là-bas ils l'utilisaient quand je suis revenue en France à l'époque c'était galère pour en trouver et on se moquait de moi dans les hôpitaux ou les centres car pour eux cela ne servait à rien.
Aujourd'hui en France c'est utilisé et reconnu, quel retard !!!
Je ne l'utilise plus depuis mais cela n'est pas aussi cher que ça, c'est de la peau de mouton synthétique.
38
« le: 26 juillet 2009 à 11:08:59 »
Bonjour Rose, Je suis para D4-D5 depuis 30 ans et j'ai 33 ans, je fais des infections à répétition depuis mon accident en 1980 mais il y a 6 ans environ, je suis devenue résistante aux antibiotiques, je suis allée sur Grenoble voir un urologue pour savoir ce que je pouvais faire, il m'a dit de ne plus prendre des antibio. de façon systématique mais uniquement en cas de symptômes (maux de tête, fatigue, coubatures, ....) et de prendre de la canneberge, il m'a aussi parler de l'éventualité d'une cystostomie continente en cas d'aggravation mais je me suis effondrée, du coup il m'a dit que ce n'était pas urgent tant que les reins étaient en bon état et si je ne faisais pas trop de pyélonéphrites, je suis donc sous surveillance (bilan uro-dynamique 1 fois/an et 1 écho vésico-rénale 1 fois/an). Depuis quelques mois j'ai eu 2 épisodes d'infections urinaires symptomatiques malgré la prise de canneberge, j'ai peur que cela ne fasse plus effet, de plus quand je reprends des antibio. pour les examens, je suis à nouveau sensible à tous mais pour combien de temps si je dois en reprendre souvent. Cette intervention me fait extrêmement peur car j'ai eu de gros problèmes intestinaux pendant des années qui m'ont créés de grosses angoisses et même si aujourd'hui c'est stabilisé j'ai toujours peur que les soucis reviennent et je ne sais pas si je le supporterais à nouveau. D'autre part au niveau esthétique, ça m'effraie considérablement de me dire qu'on me transforme, je me dis que je ne serai plus un être humain  , les fuites par la stomie m'effraient beaucoup. Cette épée de Damoclès au dessus de ma tête c'est terrible, surtout que je devrai peut-être me faire opérer du dos à cause de grosses douleurs, et conjuguer tous ces problèmes en même temps, je ne sais plus comment faire. Je me lasse après toutes ces années de handicap surtout que ma croissance s'est faite en fauteuil d'où des complications, je ne peux faire mes sondages assises à cause de la courbure de mon dos (fixé par des tiges pour une scoliose évolutive), plus les douleurs, plus les infections, je me retrouve bien seule car je ne peux pas sortir facilement et mon dos me fait de plus enplus mal, c'est continuel depuis janvier maintenant, heureusement j'ai une maman extraordinaire et on a tellement partagé de choses ensemble qu'on est hyper fusionnelle, les gens nous le reprochent d'ailleurs mais comment faire !!!! Désolée de m'épancher sur ce site mais j'en avais besoin je crois, c'est difficile d'en parler avec des personnes qui n'ont rien on les ennuie vite (ma belle-soeur par exemple  ) Rose si tu as des réponses à me donner concernant cette intervention et me rassurer, j'en serais ravie. A bientôt de vous lire. Sandrine
39
« le: 16 juillet 2009 à 09:16:01 »
Bonjour,
Moi aussi j'ai la même plateforme que Jack 68 et elle est vraiment pratique car peu encombrante, j'ai fait aménager mon véhicule (Multivan de Volkswagen) l'an passé chez PIMAS, quelques petits soucis lors de la livraison mais très vite corrigés.
Maintenant j'en suis vraiment contente, juste une question à tous, avez-vous des problèmes de dos (douleurs, scolioses) et est-ce vous avez déjà fait changer le siège conducteur en Recaro ?
J'y songe mais je ne sais pas s'il y aura une grande différence au niveau des secousses ?
@+
40
« le: 12 juillet 2009 à 11:23:50 »
Merci à vous de vos réponses, je me dis que je ne suis pas la seule à penser ça et je me sens moins intolérante.
J'ai l'impression maintenant qu'il faut toujours expliqué notre handicap, souvent les gens avec de "petits bobos" qui sont énomes pour eux sont toujours en train de revendiquer un handicap alors que nous, nous aimerions le gommer.
Moi aussi comme toi Christ705 il faut parfois se garer sur 2 places mais j'ai toujours peur qu'il y en ai un qui vienne se coller du côté où je sors car les gens se garent par rapport aux voitures et non en regardant les emplacements délimités, c'est souvent que je me fais emmener (surtout lors de RDV) pour être sûre d'avoir une place même non spécifique être à l'heure (pas obligée de tourner pendant des heures).
De toute façon les policiers ne peuvent verbaliser des gens qui ont un macaron, ils ne connaissent pas les pathologies.
Quant à ceux qui donnent leur macaron à leurs amis ou famille ils se tirent une balle dans le pied et aux autres par la même occasion.
A bientôt sur le site car je le trouve très intéressant sur plein de sujets divers ...
41
« le: 10 juillet 2009 à 10:56:13 »
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site et je voulais juste exprimée mon agacement par rapport à l'obtention des cartes de stationnement.
En effet je possède un véhicule Multivan de Volkswagen depuis 1 an maintenant et il faut absolument avoir les places handicapées disponibles hors il est de plus en plus difficile d'être sûre d'en avoir une à disposition.
Auparavant, les gens se garaient même s'ils n'avaient pas de handicap et pouvaient être verbalisés mais aujourd'hui presque tout le monde a la carte.
Je trouve inadmissible que les MDPH accordent la carte à des personnes qui ont des problèmes de bras, ou qui ont une maladie évolutive mais qui en sont au début (il faut réévaluer les besoins au fur et à mesure et pas du systématique), et également des personnes agées, comme la population devient de plus en plus vieillissantes, on va être mal, cela peut paraître intolérant.
Ce que je trouverai bien c'est que les cas soient examinés au cas par car et pas du systématique (personnes ayant des difficultés de déplacements ou fauteuils roulants), il faudrait peut-être mettre des places de 2 couleurs avec des tailles différentes, je m'explique, par exemple, les bleus existantes avec une taille plus large et une autre couleur de taille normale pour les personnes ayant des difficultés à marcher (personnes agées ou autres mais SANS fauteuil donc pas besoin d'une grande largeur, ce qui permettrait peut être d'en mettre plus sans déranger les commerces et cela arrangerait tout le monde, de plus un système de borne avec télécommande et réservation à l'avance serait géniale, je sais que dans certaines villes cela existe mais cela doit coûter de l'argent aux collectivités.
J'aimerais avoir vos avis là-dessus, savoir si je suis la seule à m'énerver quand le samedi par exemple il n'y a pas une seule place libre avec tous les véhicules qui possèdent un macaron et on ne voit pas un fauteuil ni une personne ayant des difficultés à marcher, ça m'exaspère.
Amicalement à tous.
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