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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Les troubles vésico-sphinctériens des blessés médullaires

« le: 14 octobre 2008 à 20:02:48 »

Merci l'ami
le Cramberry j'en prend 1 saché/ jour et pourtant mon urine sans mauvais; mais sans infection car j'ai fait une CBU qui le prouve mais l'odeur reste.
Le ditropan me sechait la bouche j'avait donc arreté. Je vais peu etre reessayer car il vaut mieux une bouche seche qu'un froc humide.
Combient tu tien maintenant encapacité ml ?

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Les troubles vésico-sphinctériens des blessés médullaires

« le: 14 octobre 2008 à 12:59:14 »

Bonjour

J'ai la vessie tres spastique et elle a diminuée ca capacité de retention.
Les concequences sont une monté rapide en pression de la vessie et des fuite a un maximum de 200ml.
Je suis suivie par un urologue de renom qui ma fait trois injection de botox, mais pas de chance je ne reagie pas au botox, resultat zero rien a faire.
Maintenant il veut me faire un agrandissement de la vessie avec un morçau de mon intestin grelle.
1 mois d'hospis et reduc, de" plus je veux pas le faire, j'ai pas envie de toucher a mon intestin qui marche bien, lui.
Je prenais 2 cachet CERIS et maintenant 3 URISPAS ca marche unpeu mais ca ne suffit pas.
Est ce qu'il y a quelqu'un qui a ete dans la meme situation que moi et qui a trouvé une solution.

Merci d'avance Jose

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Fauteuils roulants / Re : Fauteuil électrique

« le: 07 octobre 2008 à 20:39:27 »

salut regardez ce film:
Ca ne ferrez pas un super fauteuil roulant tout terrain cet engin ?

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 30 septembre 2008 à 11:27:27 »

Linea je comprend que c'est rageant de devoir ce separrer du brevet faute de dons suffisant.
Mais pourquoi ?
Manque de communication peu etre ?
Le site neurogel ne bouge pas enormement, ne peut on pas avoir plus d'info ou des photos de ce qui ce passe en ce moment a Marseille, par exemple ?
Parce que nous donateur potenciel a part ces cris de rage sur ce forum, on entend pas beaucoup parlé du neurogel.
On a tous vue la video du chat OK mais elle commence a viellir, je pense qu'il du nouveau pour avoir plus de donateur.

En tout cas individuellement je viens de faire mon don mensuel au neurogel, a bon enttendeur salut !

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 30 septembre 2008 à 09:05:56 »

Merci Sylvia je commencais a deprimmé.
Je suis membre du neurogel et d'alarme mais cela n'empeche je veux etre heureu tout desuite.
C'est dur, c'est un combat, il y en a marre parfois mais c'est ce que je veux.
Quand il aurons trouvé une therapie valable je serrais le premier a y aller, cela serra la cerise sur le gateau mais en attendant o fait avec se que l'on as.

Ceci dit c'est pas mal quand ca ce frite un peu aussi meme les egris on le droit de s'exprimer, non ?

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Études précliniques / Re : Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone

« le: 29 septembre 2008 à 13:03:50 »

Avons nous des nouvelles des etudes de Marseille?
On en est ou ? Combien de temp avant un premier resultat publié ?
Sur le site de Neurogel on a pas d'info depuis longtemp.

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Études précliniques / Re : Dr. Davies (University of Colorado) - Decorin & cellules GDAsBMP

« le: 20 septembre 2008 à 19:33:34 »

voila une bonne nouvelle

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Les actions & manifestations d'ALARME / Re : Picnic le samedi 6 septembre 2008 !

« le: 07 septembre 2008 à 12:03:10 »

Ouaip!
Superbe journé je n'ai de photos malheureusement mais un bon souvenir inscrit dans la memoire.
A+

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Les actions & manifestations d'ALARME / Re : Picnic le samedi 6 septembre 2008 !

« le: 05 septembre 2008 à 19:55:39 »

Pas de nouvelles !
Ce n'est pas annulé au moins, parce que on prend la route demain pour venir.
A bientot

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Les actions & manifestations d'ALARME / Re : Picnic le samedi 6 septembre 2008 !

« le: 23 août 2008 à 07:46:37 »

Desolé pour toi milie.
Je pense pouvoir venir avec ma petite famille
, alors a bientot.

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Fauteuils roulants / Re : connaissez vous ce fauteuil électrique ?

« le: 22 juillet 2008 à 14:46:28 »

Et celui la il n'est pas super ?

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Thérapies expérimentales / Exosquelettes motorisés pour paraplégiques

« le: 22 juillet 2008 à 13:22:45 »

Oui mais il doit etre incomplet parce qu'apparament il n'a pas de matos au pied et au cheville.
Comment maintient il sont bassin ? moi qui suis du meme niveau de lesion et qui marche avec des ortheses je me demande comment fait il pour tenir l'equilibre.
En tout cas c'est super et sa donne espoir.
A+ Jose

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Études précliniques / Re : Dr. Davies (University of Colorado) - Decorin & cellules GDAsBMP

« le: 04 juillet 2008 à 13:40:21 »

Oui tous ces essaies me donne de l'espoir et prouve que l'on cherche par plusieur voie un moyen de nous guerrir.
Meme si pour l'instant il n'y a aucune preuve de vraie resultat probant dans aucune des ces therapies, les choses avance.
Et si c'est pas pour nous ce serait peu etre pour nos enfant qu'ils ne sont pas a l'abrit d'un accident.
Vivement le jour on entendra " un parapolegique remarche grace a tel ou tellle therapie, puis 2, puis3, puis tous.

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Essais cliniques en cours / Re : Essai clinique OEC - Pologne

« le: 01 juillet 2008 à 16:32:25 »

Salut thierry
Une lesion chronique complette c'est vraiment interressant.
Ma femme est Polonaise donc si il y a des articles sur cette therapie que tu aimerais traduire, n'esite pas a m'en faire part.
A+ Jose

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Voiture et déplacements / Re : MODUL'EVASION : le tout terrain en fauteuil !

« le: 23 juin 2008 à 11:29:23 »

Oui il toujour commercialisé en france ici : http://www.lavitrinemedicale.com/
J'ai telephoné pour avoir cette reponse car il n'ai pas exposé sur le site.
Le revendeur dit qu'il a essaye et qu'il est super.
A+

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Voiture et déplacements / Re : MODUL'EVASION : le tout terrain en fauteuil !

« le: 22 juin 2008 à 19:51:23 »

Salut conaissez vous ce fauteuil il a l'air super : http://www.chasswheel.com/?s=photogallery&lang=eng

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Exprimez-vous ! / Re : Lorsque l'ambiance du forum est tendu venez cliquer ICI !!!

« le: 22 juin 2008 à 08:59:17 »

Moi pour le pogot c'etait plutot ça :
A+

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 15 juin 2008 à 10:05:57 »

Non Philou il ne faut pas generaliser on est pas tous comme ça, on est pas tous bien d'en notre fauteuil.
Biensur qu'il ya des Handi qui sont "pour" le systemes de l'Asso en France et "contre" la firme etrangere ou il faudra aller ce faire operer au bout du monde pour une fortune sans etre sur du resultat et sans meme comprendre les explication du docteur.
Total respect pour Linea.
Allez A+

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 07 juin 2008 à 22:54:24 »

100% D'accord avec toi Lina

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Études précliniques / Re : Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone

« le: 26 mai 2008 à 09:03:04 »

Voila je vien de recevoir ma paye et j'ai donne mes 50euros mensuel au Neurogel.
Qui dit mieu ?
A+ Jose

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 25 mai 2008 à 17:24:30 »

Ola ! du calme les amies !

On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).

Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.

Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : toxine botulique et vessie

« le: 18 mai 2008 à 20:58:45 »

moi je l'ai fait 2 fois.
La premiere fois ca a marché 3 mois bien puis beaucoup moins bien apres.
200ml maxi avant les fuites, j'ai donc refait une injection plus corsée cela fait 1 mois maintenant mais c'est encore pas super ce coup ci, un léger mieux 300ml avant les fuites mais ce n'est pas assez pour me sentir alaise.
Le doc veut m'agrendir la vessie avec un bout d'intestin mais c'est une operation lourde et je n'en ai pas envie (j'ai toujour l'espoir de gerrir un jour !).
Le botox marche tres bien pour certain mais pour d'autre ca suffit pas.
A+

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Études précliniques / Re : Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone

« le: 14 mai 2008 à 08:29:02 »

Voila moi aussi 15 euros payer en CB sur le site.
Il n'y a cas faire ca tout les mois.
A+ Jose

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Comment trouver sa moitié ? Avis aux "alarmettes ou alarmeuses" !

« le: 11 mai 2008 à 19:48:12 »

oui, bien parlé Louloutte !

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Fauteuils roulants / Re : Utilisation d'un verticalisateur

« le: 23 avril 2008 à 19:52:48 »

Alors ça c'est une histoire !!
Tu n'a pas de chance toi c'est le moin qu'on puisse dire.
En tout cas tu as l'air d'avoir gardé le moral, il faut etre plus fort que ce putain de destin.

Allez A+ l'amie a bientot

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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