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Messages - J.Solis
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« le: 03 octobre 2020 à 01:58:41 »
Je l'ai commandé il y a environ six mois. La production a pris du retard à cause d'un problème d'homologation bien français  .
Je devrais l'avoir en début d'année prochaine. 
Un an plus tard...
Je ne l'ai toujours pas, mais ce n'est plus qu'une question de jours. 
J'ai entendu des bruits de couloir sur ACA et l'homologation de leur Jeep adapté... C'est pas rassurant lol, disons qu'apparement le problème viendrait plutôt du groupe Fiat Chrysler... Enfin voila... J'étais chaud pour changer ma Kia contre le Jeep... Mais la... Dommage! Ils te donnent quoi comme explications? Oui depuis la nouvelle règlementation 2018 du contrôle technique, ils galèrent même pour des anciens modèles, exemple de Pierre https://france3-regions.francetvinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/loire-atlantique-personnes-mobilite-reduite-font-frais-nouvelle-reglementation-du-controle-technique-1877604.html?fbclid=IwAR2prAAw8X-ni9jrqmq7jKhzdniMDV4VFE_kfSXwfjlw72ei40S6GkTrQ98
Moi j'ai eu la joie de recevoir la taxe pollution qui et normalement exonérée pour les véhicules avec mention "Handicap", toujours en cours de modification car il faut que je fournisse l'attestation RTI au service du fichier des cartes grises.
Antonin, sais-tu pourquoi ACA à du mal pour le Jeep , alors que la KIA ne pose pas de problème apparement ? (enfin maintenant la KIA est remplacée par le Renault Capture)
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« le: 30 septembre 2020 à 00:06:22 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
Oh oui ils sont pro pour faire ca! c'était pareil pour moi! ils préféraient croire que le problème venait d'ailleurs ! A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice 
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
Salut J.Solis
La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose 
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise 
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
Alors pour ma part avant la pose de la pompe j'étais à 12 baclofène + 6 dantrium / jour, mais cela n'avait aucun effet. La spasticité n'a pas diminuée avec le temps chez moi car quand la pompe était défaillante et ne diffusait donc plus correctement c'était contractures ++++++++ Même avec la pompe ca ne m'empêche pas d'avoir des contractures (mon dosage est bas volontairement) et ainsi m'en servir pour les transferts et autres.
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« le: 27 septembre 2020 à 22:04:04 »
@JSolis : sache que tu seras toujours mon beau gosse préféré JSolis (mais chut c'est entre nous) abdo au top ou pas je m'en fous!!! Moi la vieille (55 ans et 1 dent en moins) je ne peux pas gainer mes abdos même si je peux en partie les commander sinon je me déclenche des douleurs neuros de ouf avec malaise vagal...
@Breizh : si j'ai bien compris cela serait l'aspect le problème... pas de graisse mais pas de gainage non plus chez toi. Dans ce cas j'ai le même problème que toi alors mais avec de la graisse en plus vu tous les médocs que je m'enfile pour les douleurs neuros.
Courage et bises chastes à tous.
La Batracienne Junky.
hahaha je ne vois pas de beau gosse par ici moi loool, sinon ca va "vieille" à 55ans il y a pire :D Non vraiment le plus frustrant quand tu as toujours eu l'habitude de faire du sport, c'est les maintient abdominal ! Même sans graisse c'est dégueulasse ! il va falloir se faire poser des abdos en silicones lool
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« le: 26 septembre 2020 à 22:21:25 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
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« le: 26 septembre 2020 à 13:16:58 »
A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça? Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
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« le: 25 septembre 2020 à 21:55:45 »
Moi je comprends très bien Virginie !
Il faut pas se leurrer , les femmes ont plus de facilités a aller vers un homme en fauteuil que l'inverse , car la femme doit encore pour beaucoup etre le reflet d'un idéal au niveau du corps ... forcement quand t'as plus les muscles , a poids équivalent,nous les filles ont fait grosse gelée lorsqu'on est assises .
J'aime bien nager ou etre verticalisée juste pour entendre les commentaires du type " ah mais t'es mince en fait ?" ... dépliée oui ça va ...
C'est quand meme sacrement décourageant de faire des efforts tout le temps sur la bouffe et la muscu et d'avoir ce corps qui pend de partout ... je déteste vraiment me voir assise en maillot et je cache mon ventre des qu'on me déshabille , ce qui arrive souvent en surf avec des( presque) inconnus , j'ai honte de mon aspect . Je trouve difficile d'assumer ce rôle de sportive tout en ayant un corps déformé par le handicap .
Bref Virginie je comprends parfaitement ton envie , ton besoin de te sentir plus en adéquation avec ton corps .
Yep exactement le même ressenti ! même si je bosse les abdos au max (para incomplet) il n'y pas les tablettes de choco d'avant ! grrrr c'est tlmnt frustrant! Dégueulasse ce visuel ! @Breizh : ne peux tu pas toi aussi bénéficier d'une liposuccion ou d'une opé pour ton ventre? L'inconvénient c'est que quand ils "ouvrent à ciel ouvert" la cicatrice est grande mais dans le pli du ventre... Comme tu as des enfants, les accouchements n'ont pas du te faciliter les choses aussi... il ne faudrait pas l'oublier... ce dont les Papas ne se rendent pas toujours compte de tout ce que les mères donnent...
Bises chastes (sur la joue et pas sur les seins ni sur le ventre hein? lol).
La Batracienne Junky.
Même avec une liposuccion ca ne changera rien. Car au final le problème qui se pose c'est qu'il n'y a pas de muscles pour gainer la ceinture abdominale, et donc les organes.
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« le: 24 septembre 2020 à 10:18:48 »
bonjour à tou-te-s
@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci
Hervé
Pour ma part il s'agit des deux médecins de rééducation qui me suivaient pour ma pompe, mais également les deux chirurgiens qui sont intervenus dans les deux cas... Laisser des patients dans des phases de sevrage et surdosage pendant un an est juste inadmissible!
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« le: 22 septembre 2020 à 23:30:55 »
Mais quel enfer !!! rien a proposer , je 'ra qui vient de subit 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...
J'ai également eu le même problèmes!! et à 2 reprises !! La première fois c'était il y 5 ans, soit disant le problème ne venait pas de la pompe ni du cathé.. ils m'ont laissé trainer 4 mois avec des phases de sevrage et surdosage... (avec en prime un séjour en réa car le médecin à fait une erreur de manip lors de la programmation de la pompe), j'ai du insister pour me faire opérer (changement cathéter) et résultat ? problème résolu! Et la deuxième fois c'était en Octobre 2018... et la .... il m'ont laissé trainer 1 an comme ca! les médecins étaient totalement bornés à dire que cela ne venait pas de la pompe ou cathé (comme la première fois)! j'ai fais je ne sais combien d'examens (irm, scanners, opacification etc etc) de modifications de dosage, de type diffusion de la pompe.. Ils écoutaient rien de ce que je leur racontais, apparement ils s'avaient mieux que moi ce que je ressentais lol . Comme la première fois le problème venait du cathéter (vu les symptômes que j'avais et ma première expérience cela ne pouvais venir que de la..) mais non ces messieurs insistaient pour dire que ça ne venait pas de la car tous les tests étaient bons! Soit disant c'était mon corps qui s'habituais au baclofène, ou alors une aggravation de ma blessure médulaire (gros LOOOOL) J'ai du encore une fois m'embrouiller avec eux pour me faire opérer ! Je leur ai dis qu'il fallait changer le cathéter, mais non selon eux si le problème venait du matériel ca serait éventuellement de la pompe! Du coup il ont pas voulu changer le cathé, uniquement la pompe. Résultat: aucun changement toujours ces mêmes douleurs et symptômes de sevrage et surdosage. Du coup j'ai du taper du point sur la table pour leur dire qu'ils arrêtent leurs conneries et de m'écouter. Donc deuxième opération pour cette fois le changement de cathéter... et là.. problème résolu.. Après UN AN !! une honte franchement ! Surtout en ayant déjà eu le cas une première fois ! Et le pire c'est que dans les deux cas , quand ils ont vu qu'ils avaient tord, isl osent me dire que finalement ils se doutaient que ca venait du cathéter.. foutage de gueule!
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« le: 20 septembre 2020 à 23:44:36 »
Concernant les Vapro Plus Pocket, vous êtes aussi tombé sur les défauts style mauvaise soudure etc ?
Maintenant Il y a un nouveau packaging depuis peu et la poche à changé (texture, solidité etc)
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« le: 16 septembre 2020 à 11:09:48 »
Merci Breizhfenua, c pas s'il y a une différence entre h/f... d'après divers sites ça parle d'une moyenne de 12.
Les mecs, n'hésitez pas à donner vos valeurs ????
Vais essayer les VaPro Plus Pocket, le principe à l'air bien sans trop de prise de tête.
VaPro Plus Pocket charrière 14 ;)
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« le: 06 septembre 2020 à 21:19:43 »
Pour ma part j'ai une mutuelle perso, Harmonie (qui fait également du matériel médical, donc cela permet d'avoir des réductions) et une mutuelle d'entreprise (GMC - Henner). J'utilise l'une en complément de l'autre quand je dois me faire rembourser quelque chose.
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« le: 06 septembre 2020 à 21:15:42 »
moi j'en ai une et j'en suis pleinement satisfait! :D Ayant un environnement Apple complet (iPhone, watch, macbook, apple tv, homepod, AirPods etc etc) tout est connecté et donc super pratique.
L'Apple Watch rien que pour la possibilité de paiement directement sur la montre c'est top! Idem pour la réactivité entre l'iPhone et la watch, tout est parfaitement synchronisé.
Et j'ai été agréablement surpris du mode "fauteuil roulant" dispo sur la montre!
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« le: 31 août 2020 à 04:16:54 »
ah ben voilà je ne suis pas seule a faire des nuits de 2H ! merci pour les idées de séries , il y en a plein que jeune cionnais pas encore ! ça y est homecoming saison 2 ça ma fait ma nuit de vendredi
04:16 > je viens de terminer la première partie de la saison 5 de Lucifer :p
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« le: 27 août 2020 à 22:12:15 »
Blacklist c'est bizarre, car cette série a tout pour me plaire, mais je n'ai jamais réussi à aller au-delà de la première saison.
J'ai regardé les 6 saisons d'affilées lool un marathon ! Mindhunter c est très sympa ! Killing Eve c'est terminée non ?
Il y a bien une saison 4 de prévue :p
90
« le: 26 août 2020 à 23:32:46 »
Moi ce que je regarde (ou regardais car terminé) c'est:
- How to get away with murder (terminé)
- Gotham (terminé)
- 13 Reasons Why (terminé)
- Homeland (terminé)
- Sense 8 (terminé)
- Chernobyl (terminé, mini series top)
- Lucifer
- La Casa De Papel
- Killing Eve
- Pennyworth
- Why Women Kill
- You
- Les rivières pourpres
- American Horror Story
- American Crime Story
- Blacklist
- Black Mirror
- The Boys (AP)
- The 100
- Snowpiercer (AP
- Absentia (AP)
- The Sinner
- The Walking Dead
- Into The Dark (AP)
- The Terror (AP)
Et j'ai envie de commencer Umbrella Academy et MindHunter
lol je m'aperçois que je regarde une quantité folle de séries mdrr En même temps cela occupe les nuits quand on dort pas :p
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« le: 23 août 2020 à 01:09:35 »
Hey rien a voir (quoique) mais j'ai une occasion sur un vérin télécommandé pour ouvrir mon coffre de viano et un aménageur qui accepte de me le poser (pour la modique sommes de 980 pros TTC l pose ...) bref , ça modifie quelquechose ça un vérin pneumatique télécommandé ? apriori ça se fixe au châssis . autre questions : certains d'entre vous sont équipés ? ça vaut le cout de l'installation ? le but pour moi serait d'attraper et de ranger seule ma blumil (quitte a bidouiller un treuil manuel .
Ça n'a rien à voir avec la choucroute...mais juste une petite comparaison !
J'ai contacté un plombier pour changer la chasse d'eau de mes toilettes
Un robinet est un mécanisme de chasse d'eau 57 €
Déplacement 45 €
Main-d'œuvre 50 €
Montant hors-taxes 152 €
TVA 10 % 15 ,20 €
Montant TTC 167,20 euros
J'en conclus que la main-d'œuvre est très chère dans tous les domaines !
et oui! dans le garage où je vais c'est 75€ de l'heure !
92
« le: 21 août 2020 à 23:22:27 »
Ça a l'air tellement simple chez les Américains !!!
mdr c'est clair! Chez nous il faudrait 150 autorisations, avec 150 intermédiaires qui se prennent chacun une bonne marge lol. (cf la Kia Soul, le jeep renegade ou le renault captur) Bon par contre le mec il relève ses pieds, pas pratique pour un para ou tetra :p
93
« le: 17 août 2020 à 23:03:30 »
oui ça c'est certain que tu va cailler lol, par contre l'entraînement à la maison c'est pas pareil qu'à la salle.. j'entend par la qu'il y a moins de motivation et d'ambiance ^^
Demande à faire quelques séances d'essai pour voir si tu peux trouver ton organisation la bas .
Honnêtement les seules fois ou je demande de l'aide c'est pour descendre la poulie laissée tout en haut, ou attraper les haltères de plus de 30kg . Je pense qu'il y a moyen que tu trouve ton organisation. Et puis il y a toujours quelqu'un pour filer un coup de main je pense (personnel ou adhérents)
94
« le: 16 août 2020 à 14:37:20 »
Disons que niveau accessibilité ça va dans l’ensemble (salle de plein pied, pas de marches, toilettes etc etc) mais il y a toujours des détails qui coincent...(Système de badge trop haut, tourniquet etc etc)
Après l’Orange Bleue, c’est du matériel Technogym il me semble la bas , donc du coup c’est plutôt pas mal. Après à voir si cette salle est équipée de tout ce que la chaîne impose.
Pas de cage? C’est à dire cage? Poulie?
95
« le: 14 août 2020 à 15:35:09 »
ah super ça ! bon faut que je bouge voir ça .
Si tu trouves une salle avec le kinésis (technogym) c’est top. Tu peux quasi tout faire sur cette machine, et sans quitter ton fauteuil. Quand j’ai repris le sport en fauteuil j’ai recommencé avec cette machine. Bon maintenant je ne l’utilise plus trop car pas assez de charge, mais pour un entraînement féminin (c’est à dire des série à charge réduite mais longue) c’est top.
96
« le: 12 août 2020 à 22:43:07 »
loool oui j'ai vu ca sur FB mdrr
Bah après il y a des dossiers sur la plupart des machines donc du coup pas de risque de tomber en arrière, et en fonction de ton exercice tu aura des poignées sur les cotés ou devant donc tu peux te stabiliser. Après tu peux faire quasiment tout sur les poulies en restant dans ton fauteuil.
97
« le: 12 août 2020 à 02:17:15 »
Franchement pour les transferts ya moyen c'est pas compliqué du tout sur les machines, sinon tu peux bosser avec les poulie, et donc rester dans ton fauteuil. Pour les cours co, à voir , j'ai jamais été fan :D Pas la peine de "citer" quand tu répond a la suite 
98
« le: 12 août 2020 à 01:24:28 »
Ah ce ventre !!! pareil je ne suis pas en surpoids mais je ne ressemble plus rien ! toute flasque de partout ...et ce ventre qui est tout plat allongée et devient proéminent des que je suis assise ...grrrr ! j'ai beaucoup de mal ! je choisis mes vêtements avec soin pour cacher au max mon bedon , à part ça ... Mon AVS est tombée sur un livre photo et me dit "wow ! t'avais vraiment un corps de sportive !" ... ce qui est fou c'est que je n'ai pas pris de poids , juste perte musculaire et le corps parait énorme ...
et oui ! !! ca rend dingue ce truc!! lol même en faisant une abdominoplastie je sais pas si ca changerai quelque chose
99
« le: 10 août 2020 à 22:51:55 »
bonsoir,
Ca commence à se démocratiser ces salles de sport!, ceci dit ; ça reste très restreint, pour ma part, le mieux est la machine ou tu reste dans ton fauteuil électrique ou manuel, je pense que c'est possible, sur le site que propose Solis, il y en a une qui me semble correcte, à vérifier, vu que sur les photos, on ne voit que des valides l'utiliser, à la vue des dernières technologies, il me semble que cela devrait évidemment être une formalité, mais encore une fois, sans avoir peur d'être vu comme un geignard, un paranoiaque (normal j'aime Dali), un susceptible( j'ai des origines Corses), le manque d'intérêt pour les handis est flagrant!, pas de salle accessible, pas la bonne machine, des villes oui, d'autres non, à qui mieux mieux, par contre merçi à Solis pour l'info concernant cette machine, dès que je peux, je m'affaire à essayer de trouver une salle avec ce type de machine, autre chose, je comprends qu'il faut payer le même prix d'adhésion que les valides, c'est ni plus ni moins du vol, je ne connais pas les lois, mais j'en ressent une injustice!!, à quelle heure devraient-on payer le même prix, alors qu'ils nous sera possible d'utiliser qu'une seule et unique machine!, celui ou celle qui va te faire utiliser un tapis roulant c'est le pote à Jésus ( mais bon, on sait bien que c'est faux joseph).Pour conclure, j'ai aussi navigué sur la mer binaire( internet), j'ai vu une nana des states utiliser une machine telle que celle conseillée par Solisman (en rappel de Superman), cette nana c'est Typhanie Adams, on la voit sur sa page facebook utiliser l'engin
Bye
En fait j'ai testé les deux. l'entrainement assis dans ton fauteuil avec des machines dont l'assise pivote etc etc et l'entrainement classique (transfert sur machine sauf pour les poulies que l'on peut bien évidemment utiliser direct en fauteuil), et franchement ma préférence va pour la deuxième solution.. Après il faut pouvoir se transférer sur la machine mais honnêtement la posture, le maintien, la réalisation du mouvement sont bien meilleurs :)
100
« le: 10 août 2020 à 22:17:36 »
Il y a aussi une salle ouverte sur lyon depuis deux ans visiblement.
www.ens-lyon.fr/actualite/recherche/inauguration-lyon-de-la-premiere-salle-de-sport-dediee-au-handicap-moteur
j'espère qu'ils en feront d'autres ailleurs car avoir accès aux machines avec électrostimulations c'est clairement super rare.
Par ailleurs je vais déménager sous peu et donc recherche toujours un modèle polyvalent de musculation que je puisse utiliser avec le fauteuil sans transfert (et acheter en tant que particulier)
Hello! Franchement si l'handicap et le niveau de paralysie le permet autant aller dans une salle classique. J'ai regardé l'équipement de plusieurs salles "adaptées" et franchement c'est trop light ^^
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