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Messages - Calia
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« le: 13 décembre 2015 à 21:14:16 »
Oui j'en ai eu pour 2 matchs.
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« le: 08 décembre 2015 à 15:17:14 »
Je ne peux m'empecher de vous demander des nouvelles de Karine, même si j'imagine que si vous n'en donnez pas c'est qu'il n'y a rien de nouveau...
Mais... comment va t-elle ?
Et vous comment allez-vous ?
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« le: 03 décembre 2015 à 00:20:39 »
 Je comprends maintenant pourquoi je n'avais plus de ses nouvelles ces derniers jours. (nous communiquions par mail depuis une dizaine de jours et j'étais contente de pouvoir l'aider à vaincre sa solitude, même si ce n'est que virtuel) Ça me met un coup au cœur d'apprendre cette nouvelle, décidément ce mois de novembre 2015 a été très difficile à vivre, les mauvaises nouvelles d'ici et d'ailleurs s'accumulent... J'espère vraiment que Karine s'en sortira une nouvelle fois, elle a du caractère c'est sur c'est une battante ! Quant à un possible état végétatif ce serait pire que tout, pour elle et pour vous son papa. Je ne suis pas croyante mais c'est dans ces moments qu'on a plus d'autres choix que de prier en ce que l'on croit. Donnez nous des nouvelles dès que vous avez du nouveau, je vous souhaite plein de courage, sincèrement, je suis peinée par ce revirement, je pense très fort à vous 2.
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« le: 21 novembre 2015 à 23:16:02 »
Bonjour Karine
Je suis contente de revoir ici t'exprimer.
Je ne sais pas trop quoi te dire à part d'essayer de transformer ta rage en une énergie positive qui pourra surement t'aider à mener ta rééducation pour essayer de retrouver la parole.
N'en veut pas à ton père, il t'aime beaucoup tu es ce qu'il a de plus précieux, il ferait tout pour toi et il ferait encore plus s'il le pouvait.
Si tu veux te défouler demande ton fauteuil électrique et va faire une bonne grosse balade dehors dans la nature, prendre l'air ça remet les idées en place, surtout par le froid qui arrive, ça pique un peu mais respire un bon coup et crie ta colère, crie le plus fort que tu peux ! Ça fait du bien, comme de taper du poing, ça libère !
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« le: 05 novembre 2015 à 00:21:40 »
Cet AVC c'est un coup dur c'est certain, elle qui nous parlait déjà avant, de sa souffrance par rapport à la solitude qu'elle ressent. C'est difficile de réconforter quelqu'un qui a des tendances dépressives, je vous comprends, et je la comprends aussi.
Y'a des moments où on est à bout, la goutte d'eau a fait déborder le vase et on craque. Il faut peut être essayer de lui rappeler que c'est une battante, lui rappeler le chemin parcouru malgré les épreuves.
Dites lui de notre part que la patience est notre lot à tous, à nous aussi, même si on peut avoir moins de difficultés que Karine, on a tous nos petits problèmes suivant le niveau de notre handicap... Certains attendent une opération qui changera leur quotidien, certain attendent qu'un escarre guérisse durant des mois, certains sont en rééducation pour une récupération physique, etc... La patience et la volonté sont nos meilleurs atouts pour aller de l'avant.
Il faut qu'elle sache qu'elle n'est pas toute seule, malgré ce qu'elle peut ressentir.
On peut aussi avoir la parole et plus d'autonomie et se sentir très seul malgré tout. Par exemple, je ne travaille pas, je suis à la maison les 3/4 du temps et je ne parle à personne de la journée. La plupart de mes amis vivent loin et ma famille aussi. Alors après j'ai un conjoint et un enfant qui va à l'école, ça me permet de ne pas être seule le soir, je ne me plains pas mais il n'empêche que ça me manque de ne pas avoir d'amies que je pourrai voir souvent.
Je raconte ceci pour dire à Karine qu'en effet ce sont des souffrances qu'on peut avoir en commun du fait de nos situations de personnes handicapées. C'est normal de se sentir seule dans une situation comme la sienne et c'est normal d'avoir envie de tout laisser tomber à un moment donné.
Lui avez vous demandé ce qui pourrait lui faire plaisir en dehors de reparler ? Un petit week end dans un endroit qu'elle aime, aller voir un film au cinéma, un spectacle... Quelque chose qui lui fasse oublier un temps tous ces soucis et lui remonter un cran de moral. Elle avait l'air d'avoir beaucoup apprécié vos vacances à Barcelone, ça doit lui faire du bien de voir autre chose et d'aller dans un endroit où il y a du monde.
Je ne pense pas que ça soit miraculeux mais ça peut être un moyen de lui rappeler qu'il y a aussi de belles choses à vivre.
Je ne sais pas quoi vous dire d'autres à part qu'on est là si elle a besoin de s'exprimer, de "lire du monde".
Courage, patience et volonté Karine, on te soutient et on espère que le travail que tu as à faire pour essayer de reparler, donnera autant de résultats que tu le souhaites, accroche toi, on compte sur toi pour te battre !
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« le: 30 octobre 2015 à 18:41:24 »
J'ai connu quelqu'un dans un établissement que j'ai fréquenté, qui ne pouvait s'exprimer oralement. Par contre il bougeait la tête, je ne sais plus si c'est le cas de Karine. Il avait une grande tablette en bois devant lui sur son fauteuil avec l'alphabet écrit dans des cases ainsi que des mots élémentaires genre "soif", "faim", "toilettes" etc... et il avait un genre de serre-tête avec une tige en plastique ou une lumière laser pour pointer les cases de sa tablette pour s'exprimer.
Sinon il fallait utiliser le système que vous utilisez déjà à savoir épeler l'alphabet avec le clignement des yeux. Mais pour aller plus vite on lui demandait d'abord consonne ou voyelle et si c'était consonne il fallait lui demandait si c'était les premières (donc de B à L) ou les dernières de M à Z, ça évitait de tout réciter à chaque fois.
En ce qui concerne l'élocution, je pense que seul un professionnel pourra vous aider au mieux, d'autant que je suppose qu'il peut y avoir plusieurs sources de blocage (musculaire, cordes vocales, commandes au niveau cérébral...) et que la rééducation n'est surement pas la même suivant ce qu'il faut faire travailler.
J'espère que Karine pourra nous faire un coucou bientôt.
Bon courage pour continuer ce combat.
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« le: 12 octobre 2015 à 23:29:11 »
Sait-on ce qui a déclenché l'AVC ? Est-ce une conséquence de l'épilepsie ou d'un trop gros stress ?
J'espère que Karine récupèrera le plus rapidement possible toutes ses facultés d'avant, et j'espère que les médecins de Bron seront efficaces pour cela.
C'est vrai que ça ne doit pas être évident d'évaluer précisément son état mais le temps reste votre meilleur allié pour l'instant.
Encore une fois bon courage à elle mais aussi à vous.
Continuez de lui témoigner de notre soutien, même si on ne se connait que virtuellement, Karine est une personne attachante et il faut qu'elle sache que nous pensons bien à elle.
On attend des nouvelles.
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« le: 11 octobre 2015 à 18:30:28 »
On en voit de plus en plus dans les galeries marchandes, faut ouvrir l’œil. Pour les lyonnais, il y en a une (depuis déjà longtemps) dans l'entrée en face du parking handi de Carrefour Vénissieux.
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« le: 09 octobre 2015 à 15:34:17 »
Je me demandais pourquoi on ne voyait plus Karine...
Je ne peux pas vous aider au niveau du suivi, j'ai déjà été hospitalisée à l’hôpital neurologique de Lyon/Bron, cela s'est bien passé mais ce n'était pas du tout les même conditions évidemment.
Passez le bonjour à Karine avec tout notre soutien moral et dites lui qu'on attend son retour. Si l'hospitalisation s'étale dans le temps, n'hésitez pas à passer nous donner de ses nouvelles.
Bon courage à vous.
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« le: 23 septembre 2015 à 17:41:24 »
C'est vrai que j'ai pas redonné de nouvelles. Alors j'ai fini par lui expliquer un jour qu'il me disait que lui aussi voulait un fauteuil roulant. Il m'a écouté mais il n'a pas posé de questions et n'en a pas reparlé depuis. Je pense pas que ce soit sa préoccupation, donc je le laisse tranquille avec ça, on verra quand ça commencera à poser des questions à l'école, s'il faut revenir sur le sujet.
lilo, ça doit etre dur d'entendre ta fille te dire qu'elle ne veut plus que tu l'accompagnes, j'en aurai pas dormi de la nuit moi... Heureusement le dialogue arrange tout.
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« le: 17 septembre 2015 à 00:19:03 »
En fin de compte elles n'attendaient que ça, la rupture du contrat, vu le peu de bonne volonté qu'elles y ont mis, et ça depuis le début ! J'ai du mal à comprendre comment on peut faire ce métier et respecter aussi peu les patients, surtout en libéral comme ça, on s'attend bien à avoir des patients lourds en terme de temps et de manipulations à effectuer. Tout était expliqué en détail en plus, quel manque de professionnalisme, je trouve ça scandaleux ! L'histoire de la sonde arrachée et du pincement de peau en mettant le corset ce sont des fautes graves pour moi.
Je comprends ton angoisse Karine et celui de ton père de te laisser en de telles mains chaque jour de la semaine, vous avez surement pris la bonne décision, parfois il faut aller voir ailleurs pour se rendre compte que ce qu'on a n'est finalement pas si mal.
Repose toi bien maintenant.
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« le: 08 septembre 2015 à 19:40:11 »
Je les connais, j'en ai toujours dans mon sac pour les utiliser en extérieur mais j'en suis pas entièrement satisfaite voilà pourquoi je ne les utilise pas au quotidien.
Ce qui m’embête le plus c'est que le sondage est beaucoup moins rapide qu'avec les easycath set, cela tient au fait qu'il n'y a pas d'appel d'air sur la compacte, vu que la poche est entièrement hermétique alors que sur les non compactes l'air passe par le conduit où loge la sonde et cela fait un appel qui rend le sondage plus rapide. De plus elle n'est proposé qu'en charrière 12 à ma connaissance alors que j'utilise du 14 sur les autres, ce qui fait encore un point en moins sur la rapidité.
J'ai aussi rencontré à plusieurs reprises un problème avec la poche dont les 2 parois restent collées entre elles et ne s'écartent pas quand l'urine doit sortir. (là encore problème d'appel d'air ??)
Enfin dernier petit hic avec la compacte c'est qu'elle est chiante à vider. Vu que j'ai pour habitude, une fois le sondage fait, de retourner la poche au dessus des WC pour que la easycath set se vide par le conduit et non en déchirant la poche (je m'en mets tjs plein les doigts je trouve ça pas pratique) Avec la compacte, vider en retournant la sonde c'est trèèès long ! Et je ne suis toujours pas douée pour déchirer la poche sans renverser.
Bref tu l'auras compris pour moi la corvée du sondage doit être expédiée au plus vite donc quand le matériel ne suit pas ça ne me convient pas.
88
« le: 04 septembre 2015 à 10:07:19 »
Vous avez de la chance, ils vous tendent des perches pour en parler. Achille n'en a jamais parlé même de loin, comme tu dis il ne voit pas le fauteuil et pour lui je suis la plus normale des mamans lol. J'essayerai de profiter du prochain dessin pour saisir l'occasion, je vous tiendrai au courant. Mardi il a ramené un dessin de 4 bonhommes, chacun avait sa petite particularité c'était marrant. Moi j'étais la plus fine avec les jambes légèrement pliées par rapport aux autres. Papa avait le corps le plus carré car il est costaud, et tonton avait le corps plus rond et plus large au niveau du ventre car c'est un gros gourmand (il est boulanger-pâtissier et ça se voit lol). Comme tu dis finalement c'est pas moi la plus mal lotie !  Quand à lui même c'était le plus mignon des 4 bonhommes. Quel sens du réalisme pour de simples petits bonhommes, tout est dans le détail qui tue, c'est fou !
89
« le: 03 septembre 2015 à 22:43:09 »
Je sais que c'est un peu con mais je me vois mal le prendre entre 4 yeux pour lui expliquer, comme ça comme un cheveux sur la soupe... Ça me parait bizarre. Pourtant j'ai les mots pour le faire et je ne suis pas gênée d'en parler, j'ai déjà répondu plusieurs fois aux questions d'autres enfants, mais justement je trouve ça plus simple quand c'est abordé spontanément et naturellement.
Tout à l'heure il est rentré de l'école avec un dessin de bonhommes, il m'en a montré un en disant que c'était moi mais qu'on voyait pas mon fauteuil, je lui ai demandé pourquoi il a juste répondu "parce que". Si un psy passe par là lol !
Enfin l'idée fait son chemin, j'y pense de plus en plus, faut que je trouve le bon moment pour lancer le sujet.
Sinon, ici la piscine la plus proche ne commence la natation qu'à partir de 5 ans donc c'est prévu qu'on l'inscrive mais faut encore attendre un an.
90
« le: 03 septembre 2015 à 22:30:21 »
Karine
ton père peut peut être comprendre que tu te sens seule et que la présence d'un animal peut t'aider au quotidien, surtout si celui ci est éduqué pour t'aider. C'est sur un chien faut le sortir tous les jours mais par exemple je connais 2 personnes en fauteuil électrique avec peu de mobilité des bras et des jambes, qui vont promener leur chien elles mêmes et qui adorent ce moment car ça leur permet de se sentir libre et de voir du monde dehors le temps d'une promenade, parfois même le chien est un bon moyen de parler aux gens car ça les attire, ils ont envie de le caresser. Elles n'ont pas de problème d'épilepsie comme toi mais si tu restes près de chez toi et que ton chien t'averti d'une crise imminente tu as peut être le temps de rentrer chez toi, ou d'appeler quelqu'un... Il y a toujours des solutions quand on y réfléchit bien. Je pense que tu as assez d'arguments à donner à ton père sur les bienfaits d'avoir un chien d'assistance, la solitude étant le 1er et principal. Bien sur avant tout, faut que tu aies envie d'en avoir un.
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« le: 03 septembre 2015 à 15:04:15 »
Karina, je me demandais, pourquoi tu ne prends pas un chien qui détecte les crises d'épilepsie ? Apparemment ça aide beaucoup, il sent la crise arriver avant même les symptômes ce qui permet de faire en sorte que la crise se passe mieux et le chien lui même, permet d'apaiser.
Sans compter que ça fait un très bon compagnon de vie. Certes tu ne peux pas discuter avec mais ça fait une présence rassurante et ça te permettrait de te sentir responsable de quelqu'un qui compte pour toi.
92
« le: 03 septembre 2015 à 14:45:51 »
Ahah poulette tu m'as devancée, j'avais dans l'intention d'ouvrir un post similaire ! ;)
Achille a fait une bonne rentrée en moyenne section. Petite déception sur le fait qu'ils ont vachement mixé les classes et que ses 2 meilleures copines se retrouvent dans une autre classe... Une maman m'avait dit l'an dernier qu'en général ils préservaient les amitiés quand ils refont les classes :/ En contrepartie il a une maîtresse vraiment bien cette année. (depuis l'année dernière j'entends parler d'elle qu'en éloges)
Ce matin il était pressé d'y aller, ça fait plaisir l'année s'annonce bien.
Sinon le club de gym où il allait depuis 2 ans et demi a dû fermer en juillet :/ et ça n'est pas une mince affaire de trouver une activité avant l'âge de 5 ans. Finalement j'ai trouvé un cours d'éveil au judo à 20min à pieds/roues de chez nous, Achille a hâte de découvrir ce que ça donne.
Par contre je commence à me poser la question s'il faut que je raconte de moi même à Achille pourquoi je suis en fauteuil, ou s'il vaut mieux attendre que ça vienne de lui quitte à ce qu'il se retrouve démuni si les autres enfants viennent à lui poser des questions. Pour l'instant on a été confronté à ça que vaguement, une fois à la gym, une petite fille qui posait des questions, j'ai répondu brièvement et Achille s'est montré curieux mais j'ai du écourter car ce n'était pas trop le moment ni le lieu.
Des expériences là dessus ?
93
« le: 31 août 2015 à 15:26:55 »
Moi aussi, utilisatrice des easycath set depuis une quinzaine d'années, je hais ce nouveau petit flacon, je ne comprends pas pourquoi ils l'ont changé, l'ancien était très bien et plus facile à casser ! J'en ai parlé à ma conseillère Lilial qui me livre les sondes et effectivement d'autres gens n'en sont pas satisfait également. Lilial devait faire remonter le problème chez Coloplast de notre part mais comme tu dis on ne voit rien bouger.
Je suis para donc à la longue j'ai fini par m'habituer au flacon, j'arrive à le casser sans faire de dégats et de plus en plus souvent aussi sans l'arracher entièrement pour ne pas que le capuchon se balade et finisse par venir le loger dans l'embout de la sonde (ça m'est déjà arrivée oui oui) ou ne parte dans les wc lors de la vidange de la poche (pas très écolo !). Mais je regrette fortement l'ancien flacon, au début ça m'a mis en colère quand j'ai découvert ça, j'ai songé à changer de labo mais après tests de différents modèles d'autres marques, je suis revenue aux easycath set... y'a pas à dire les vieilles habitudes ça colle à la peau...
94
« le: 08 août 2015 à 14:57:35 »
C'est super, tu as été super courageuse ! D'en avoir parlé à ton père doit te soulager quand même, ça fait un poids en moins, peut être que les pulsions seront moins fortes maintenant que tu as pu t'exprimer. Le fait de garder pour soit amplifie souvent les choses.
J'espère que les neurologues pourront t'apporter des réponses et t'aider à gérer tout ça.
95
« le: 04 août 2015 à 00:01:08 »
Je n'y connais rien mais peut être que le fait que ça dégénère parfois en crise d'épilepsie et que tu aies des maux de tête, doit avoir un rapport avec le traumatisme cranien (puisque tout a l'air centré vers le cerveau...). Peut être qu'un médecin spécialisé (neurologue ?) peut te prescrire un traitement inhibiteur pour neutraliser ces pulsions. Mais encore une fois il faut que tu puisses en parler à quelqu'un pour t'accompagner... Tu ne peux pas en parler à ta belle mère ? Il n'y a personne de qui tu te sentes assez à l'aise pour t'accompagner voir un médecin ?
Il semble que le problème ne soit pas de ne pas pouvoir assouvir ses envies, ça ressemble plus à un mécanisme cérébral qui s'enclenche. Quand on est "simplement" frustrée je ne sais pas si ça se manifeste autant et si systématiquement que ça...
96
« le: 03 août 2015 à 19:08:33 »
Si tu as quelqu'un pour t'aider tu peux acheter 2 nattes de plage pour rouler dessus, pour reprendre l'idée des gros filets qui sont installés pour les accès aux plages. Tu mets les 2 à la suite et si tu veux aller plus loin, une fois que tu es arrivée au bout de la 2ème, ton accompagnateur replace la première devant et ainsi de suite. Le seul inconvénient c'est qu'il faut arriver à se frayer le chemin, sur une plage bondée c'est impossible. Et que comme c'est moins épais que les gros filets c'est un peu moins facile mais avec de l'aide ça le fait.
97
« le: 31 juillet 2015 à 16:31:12 »
Ce genre de symptômes m'est arrivé en cas d'aérophagie. Je ne connais rien de pire en terme de maux de ventre que ça.
Ou sinon effectivement la piste du fécalome est à vérifier.
98
« le: 28 juillet 2015 à 15:41:33 »
Dans mes favoris ! Moi aussi j'ai été sélectionnée pour la demie finale de l'Euro (pour mon homme) à Lyon et surtout pour la finale à Paris pour le plus grand bonheur de ma sœur, qui elle, n'a été retenue pour aucun des matchs qu'elle avait demandé. On se croisera peut être donc ! 
99
« le: 26 juillet 2015 à 15:01:26 »
Il existe des sexologues spécialisées pour les para/tetra, je pense que ça peut être une bonne idée d'en consulter une pour en parler et trouver des solutions.
Es-tu suivie par un centre de rééducation ? A l’hôpital henry Gabrielle près de Lyon il est possible de prendre rdv pour ça par exemple.
100
« le: 01 juillet 2015 à 21:53:47 »
Je suis une habituée des crises d'angoisse et les symptômes de celles ci ne durent jamais plusieurs jours d'affilés. Sinon mes sensations d'oppression arrivaient n'importe quand, aussi bien assise que couchée.
Mais comme je vous l'ai dit, c'est fini et le médecin a mis ça sur le compte de mon E.Coli est à la limite du seuil de traitement et j'étais ptete aussi un peu dérangée du transit (je le suis tjs un peu mais bon, additionné à autre chose) donc ce n'est pas la peine d'essayer de me trouver un diagnostic ! lol
A la base je suis venue expliquer que j'avais eu une réponse à mes symptômes, si jamais ça pouvait servir à quelqu'un d'autre qui pourrait aussi se demander ce qui lui arrive et flipper car c'est vrai que ça fait très peur quand ça arrive.
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