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Messages - REMYDEDEZ

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101
salut à tous,


jusqu'a présent je fesait des mictions par percutions mais mon médecin reeducateur me déconseille de continuer sur cette lancée et souhaiterais que j'essayer de me sonder.
Simplement je suis terra c5-c6 du coup c'est moins simple qu'un para.
J'arrive à déboutonner mon pantalon et le baisser avec le caleçon pour avoir une vue dégager sur l'outil mais pour remonter le tout c'est mission impossible.
J'aurais donc voulu avoir les retours d'expériences de tetras qui se sondent pour voir quel adaptations vous avez fait pour vous facilité la vie et quel matériel utilisé vous ?
Pour commencer j'ai déjà essayer au lit avec des sondes coloplast speedicat set à trois reprise mais ce fut un echec à chaque fois, tout ce passe bien jusqu'a arriver au sphincter et la la porte et fermé, impossible d'aller plus loin et je n'ose pas trop forcer je ne voudrais pas me blesser.
J'ai essayer d'orienter l'oiseau dans tous les sens mais rien n'y fait.


Un peu d'aide avec vos avis me serait d'une grande aide ;)


merci


a+

102
salut à tous,


au début j'elliminer mes selles avec un T.R tout les 2 jours en 20min c'était bouclé et je me center bien.
Mais depuis 1 an j'ai commencé à avoir de plus en plus de mal.
Je suis déjà passé d[size=78%]'un forlax tout les 2 jours à 1 tout les jours [/size][size=78%]avec des sphincters qui se contratent et [/size][size=78%]des transpirations durant[/size][size=78%] le T.R. et l'impression de ne pas de vider correctement avec des sensations de brulures vers le bas ventre à gauche.[/size]

[size=78%]j'ai donc découvert ce post il y à plus de 6 mois et décider de passer au peristeen vu l'enthousiasme de la plupart de membres.[/size]
[size=78%]Aujourd'hui je ne suis pas [/size]très convaincu, j'ai arrêté complètement le forflax et fait une irrigation de peristeen de 700ml tout les 2 jours.
Mais impossible d'évacuer sans T.R depuis 6 mois j'ai du évacuer seul 3-4 fois et sans que cela se vide completement.
La plupart du temps les 1éres selles sont assez dur pour finir en diahrées très odorantes, l'infirmière m'avait conseillée de passé à un irrigation tout les 3 jours au lieu de 2 ce que j'ai fait mais n'a pas résolu mon problème T.R toujours présent et ces douleurs de bas ventre en sensations de ne pas s'être vidé correctement.
J'ai également me contracture qui on pas mal augmenter durant le jours et la nuit.


Si l'un de vous à rencontrer des problèmes similaire et peux me conseiller je suis preneur ;)


Voilà comment je procéde: je fais l'irrigation (700ml), prends ma douche (+ ou - 20min) et enfin passe au T.R qui dure + ou - 20min aussi.


Merci pour l'aide ;)

103
merci Caro,

il complete ton salaire à quel hauteur sans indiscrétions ?

104
salut à tous,


je suis tetra depuis 10ans et je n'ai jamais penser à faire une demande AAH, depuis peu j'ai un emploi à mi-temps qui m'assure un salaire de 864€ par mois et j'aurais voulu savoir si je sui éligible à l'AAH et est-ce rétro actif pour les années ou je ne l'ai pas demandé ?
Je compte devenir propriétaire prochainement et j'aimerais savoir si je suis éligible également aux APL et serais-je exonéré de taxes d'habitation et foncière ?


Actuellement je touche environ 1000€ d'aide tierce personne par la PCH


Merci pour votre aide ;)

105
salut à tous, certains d'entre vous on réussi à ce faire assurer en perte d'emploi ? je suis passer par handi assure et sur le 4 assureurs qui ont répondu positivement à l'assurance décès aucun n'a répondu pour l'assurance perte d'emploi....

106
je perçois l'aide à la tierce personne

107
Merci Pikinette, malheureusement un cabinet d'IDE mieux vault oublier dans mon cas car ils refuseront ce genre de prestations à tout les coup :(

108
autant pour moi je voulait parler du SSIAD pas de l'admr, j'ai mis à jour mon post ;)

au début je faisait appel à un cabinet d'infirmiére pour mes toilette d'autant plus que le T.R releve d'un acte infirmier seulemen au bout d'une semaine elles m'ont dit que cela serait trop compliqué de rester entre 30min et 1h30 pour ma toillete quotidien et ont décliné l'offre en me renvoyant vers un société d'aide à domicile.

Et depuis je ne me suis jamais vraiment posé la question de savoir s'il exister des cabinet d'aides soignantes ou infirmieres prise charge par la sécu qui accepterais ce genre de missions.

D'aprés ce que j'ai pu lire de SSIAD pourrais convenir ?

109
salut à tous,

je fais actuellement appel à une société privé pour mes toilettes du matin. Seulement pour 1h d'auxiliaire de vie chaque matin cela me revient à plus de 700€ par mois et j'aimerais donc savoir s'il y avait un organisme d'état qui serait prit en charge par la sécu pour ces préstations ?

merci pour l'aide

110
Je vais demander tout ca à l'ergo de la mdph elle doit etre au courant.
Pour les taxes tu veux dire qu'on est exonéré à 100% ?

111
Salut à tous,

j'ai pour projet de de rénové une vieille grange sous peu et j'aimerais savoir auxquels aides non avons le droit pour faire ammenager nos maisons adaptées ?

Car j'aimerais avoir une cuisine adaptées avec des plans de travails et mauble hauts reglable en hauteur electriquement.
un ascenceur pour monter à l'étage, des rails de baie vitrée a fleur du sol etc...
 
Aussi avons nous le droit à une sorte de prêt à taux zero pour le financement de la maison global ?
Et avons nous droit à des reductions sur les taxes fonciéres et d'habitation ?

voilà si vous avez des bon plans pour savoir où se renseigner etc ils sont les bienvenu ;) je compte monter un dossier à la mdph mais peu etre qu'il y à d'autres organismes complémentaires...

Merci pour l'aide ;)

A+

112
salut Stéphane22, alors finalement as tu fais cette opération au mois d'aout et qu'en pense tu avec le recul ?

113
oui le dr ruffion m'a egalement proposé cette solution mais j'ai homis d'en parler car je n'envisage pas du doute cette intervention,

114
je viens d'avoir l'avis du dr rouais de propara, pas de surprise elle reste sur le même diagnostic à savoir pose d'une prothése d'incontinentation dans un premier temps et voir au bout de quelques mois si on fait une incontinentation definitive ou une stomie continent qui lui parait etre la solution la plus ideal car en car de rapport sexuel ou autre on garde les sphyncters fermé donc pas de pipi qui sort du tuyau :)

pour le moment etant celibataire et n'ayant pas pour projet de me mettre avec quelqu'un c'est un aspect qui ne me gene pas du tout mais dans le futur cela pourrait peut etre évoluer....

pour la stomie continente celà me parait barbare, et problématique en cas de sortie etc... Je projette cette intervention pour pouvoir être autonome et ne plus avoir à me soucier de mes mictions en cas de sortie alors s'il me faut de l'aide ou trouver des coins tranquille pour pisser cela ne va pas de faire du tout....

donc reste à savoir si je fait un incontinentation definitive directement ou je passe par la case prothés entre temps mais le fait de multiplier les interventions m'enchante guère :(

115
effectivement stéphane nous avons une situation semblable, moi aussi ils ont programmé l'opération pour aout.
Par contre il t'as egalement préciser que la prothése urétrale devait etre retiré au bout de 1an ?

116
franck le probléme et que j'ai besoin de me percuter tout les 2-3 hrs en suant à grosse goutes donc autant au debut c'était acceptable maintenant ça ne l'est plus.
Le medecin m'a fait comprendre que j'étais en train d'abimer m'a vessie et qu'il y avait des risques de reflus vers les reins  :undecided: le Dr ruffion m'a dit que la toxine botulique intra sphinctérien n'avait que peu de resultat et le Dr fatal m'a dit qu'ils avait des retours positifs dans environ 80% des cas et je me trouve dans les 20% restant :(

bref je n'ai pas trop le choix si je veux améliorer mon quotidien :(

117
Personne n'a d'avis ? :(

118
Salut à tous,


je suis tetra (c5-c6) depuis 2002 et au fil des années les percutions sont de moins en moins efficace. Aujourd'hui je transpire beaucoup à chaque percutions et c'est l'aspect le plus génant pour moi car cela complique tout de suite les sorties etc...
Tu discute avec qq'un et tu te mets à transpirer a grosses goute même s'il fait -15 dehors les gens ne comprenne pas pourquoi tu te sens mal à l'aise et c'est difficile à expliquer...
Du coup j'ai tester les injections botulique intrasphinctérien pour voir si cela m'apporterais une amélioration mais malheureusement celà n'a pas fonctionner sur moi :(

je suis donc aller voir un urologue (dr ruffion) semaine derniere pour trouver une solution pour pallier à ce probléme.
Je lui ai expliquer que porter un petui penien et une poche à urine n'était pas un souci pour moi.
Il m'a proposer 2 solutions de la meilleur à la moins bonne pour moi selon lui:

- Stomie continente
- pose d'une prothése d'incontinentation temporaire puis à terme une incontinentation chirurgicale car les prothése doivent être enlevé au bout d'un an.

la stomie continente me semble plus complexe à mettre en oeuvre et je n'aime pas trop l'idée d'avoir un corp etranger dans de corps et de devoir m'enfiler en tuyau en plastique dans le ventre toute les 2-3 heures...
d'autant plus que cela ne reglera pas mon probléme en cas de sortie, s'il faut que je demande à qq'un de m'aider et de trouver un endroit où s'isoler celà ne va pas me plaire du tout.

Breffe j'aimerais avoir votre avis et je pense que je vois envoyer le compte rendu à propara là où j'ai fais ma réeducation pour avoir l'avis d'un deuxiéme medecin.

Merci ;)


119
plus serieusement c'est clair que le mieux adapté c'est une cage à poulie.
sinon moi quand j'ai envie de me fatiguer (ouioui c'est rare :cheesy: ) je joue a wii sport (tennis et boxe) et rock band ou guitar hero (a la batterie).
c'est moins ciblé que de la muscu pur et dur mais je peux te garantir qu'apres 20-30 minutes max t'as les bras qui tirent dans tout les sens!!!

humm au début je me disais bonne idée puis hier j'fais 3/4 heure de nage non stoppe et ce matin pas une courbature du coup je me dis que faire des mouvement sans résitance serait peut être un peu léger pour moi... puis jouer à la wii sans pouvoir appuyer correctement sur le boutons ça doit sensiblement restreindre le plaisir de jouer.

Le quadrugby remy ! Le quadrugby ! en plus t'es pas seul comme un c...

Merci mais le sport co c'est pas pour moi ;)

D'après le titre de ton message "Appareil de muscu pour tetra", je peux te proposer autre chose qu'une cage à poulies (bien trop grande).

L'alternative pour faire de la muscu, c'est... un banc de muscu lol

l'idée est bonne mais j'ai un peu peur que cela reste limité à 2 mouvement en gros.

il y a le saratoga : http://www.sportaid.com/saratoga-cycles
je crois qu'il n'y a plus de revendeur en france => sportaid....

Humm j'ai déjà un motomed dans le genre mais je ne m'en sert jamais, car trop répétitif et un seul movement possible :(

120
La kinésithérapie & l'orthopédie / Appareil de muscu pour tetra
« le: 21 août 2010 à 14:41:51 »
Salut,

j'aimerais bien reprendre entretenir un peu les muscles supérieur qu'ils me reste :) seulement je ne sais pas trop dans quoi investir, un cage de poulithérapie serait l'idéale seulement cela prend énormement de place... auriez vous d'autres alternatives aussi éfficace ?

Merci A+

121
tu abaisse pour accelerer et tu pousse contre le tableau de bord pour freiner.
c'est plus parlant en video ;) :

http://www.pimas.fr/articles/pimas-video-accelerateur-europa--62-178.php

122
en abaissant le levier à droite du volant

123
toynes76 ton systéme était mécanique ou electronique ? car en mécanique l'accelerateur est vraiment dur, même pour un valide ce n'est pas agréable.
Rien à voir avec la version electronique sur ma golf que je pourrais presque actionné avec un doigt.... :(

124
Fauteuils roulants / Re : Fauteuil pliable ultra leger
« le: 11 août 2010 à 15:00:50 »
salut, j'arrive un peu tard mais j'ai un quickie neon et perso je trouve le systéme de pliage beaucoup plus facile que le champion.
Apparement il est moins lourd aussi...
aujourd'hui je dois changer de fauteuil et je ne sais pas trop quel modéle prendre, quelqu'un connait un modéle pliable plus leger que le neon ?
merci a+

125
Kempf m'avais installé un frein à main éléctrique , c'etait deja un plus !
pimas me l'a proposé ensuit mais bon encore 1200€ et je ne suis pas convaincu car le temps de l'actionner personne n'a la main sur le frein donc mon probléme restera un peu le même...

Tu ne peux pas demander à ton garagiste de rendre la direction assistée plus facile. Pour ma part, avec un bras et une main valide, elle est réglée à 1kg 200. Je ne sais pas par contre si cela est possible sur ton ancien modèle
ah non sur les anciennes ce n'est pas réglable ;)

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