Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: plopix le 26 janvier 2017 à 18:04:32
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Bonjour,
je suis paraplegique T8 AIS D suite a une méningo-encephalo-myelite d éthiologie indeterminée ( ADEM probable ) depuis mai 2006 ( suivi en urologie a garche ) les IRM montrent 2 hypersignaux périventriculaire et myélite étendue de C2 a C6- et de T2 a T9. je remarche legerement, la vessie est prise en charge a garche, toxine botulique ne faisant plus effet une entérocystoplastie est prévu.
je me tourne vers vous car je note une degradation depuis 2 ans, car les douleurs, fourmies et brulures dans les jambes, sont devenus constantes et insuportable ( insomnies ) et surtout des problemes de constipation severent sont de pire en pire. je ne sais pas vers qui me tourner pour traiter ma douleur , pour etre ecouté et etre suivi, avec des idées concretes, nouvelles et supportables niveau effets secondaires
car la plupart des medecins qui m ont suivi ont laissé tomber faute d idées pour me soulager.
en effet les seul anti douleurs qui ont marché un peu sur moi sont : rivotril , stylnox , tramadol et anafranil
mais tous ont des effet sur la libido ( surtout tramadol ) et cause l anorgasmie
y aurait il des traitement puissnts contre les douleurs neurologiques qui n ont pas d effets sur la sexualité ? et sans constiper si possible ?
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plopix, s'il te plais, arrête de multiplier les sujets avec les mêmes demandes, on sait que tu à des douleurs et que tu est constipé :smiley:
poste tes requettes dans des sujets déjà existant, tu aura plus de réponses et ce sera suivi.
merci.
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oui oui, je ne posterais pas plus
mais j attends de voir si il y a des reponses sur ce post merci
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Salut Plopix,
Pour les douleurs, les traitements que tu as pris tramadol anafranil rivotril ont été et sont très efficaces sur moi. C'est sûr ils ont des effets secondaires qui peuvent en partie être pris en charge par d'autres médicaments contre les nausées par exemple. Pour éviter les vertiges il faut préférer le tramadol libération prolongée et augmenter les doses très progressivement. Idem, il faut augmenter les doses très progressivement pour l'anafranyl et le rivotril ou le lyrica qui remplace maintenant le rivotril. Il n'y a que comme cela que j'ai pu supporter les traitements et continuer à travailler... Perso, je préfère être un peu shootée en sachant qu'on s'y habitue très bien ensuite avec le temps que de souffrir...
:D
Quant aux effets sur la sexualité : c'est sûr tous ces médocs ça calme et rend difficile l'orgasme. Pour les hommes, il y a des traitements comme la célèbre pilule bleue Viagra qui n'existe pas pour les femmes. Pour nous les meufs ben... comme d'hab... il n'y a rien de prévu. Perso, avec tous ces médocs et les douleurs neurologiques dans les jambes, les pieds, le périnée, le vagin, dans l'abdomen mes possibilités ont évolué et je vois les choses aussi d'un point de vue de la tendresse que l'on peut échanger avec l'autre. Si on est bien dans sa tête, on vit cela mieux et si l'autre t'aime, il ou elle s'adaptera à tes possibilités. Et l'amour dans tout cela? Si tu es mal dans ta tête, cela ne marchera pas bien. Parfois l'aide d'un psychologue peut aider. J'y ai eu recours à certains moments.
:wink:
Bon courage. :smile41:
Louise Frog2Lille
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@Gilles : Gilles, tu ne m'en veux pas d'avoir répondu à Plopix qui semble assez déprimé? Cela me fait toujours de la peine de voir les autres souffrir plus que mes propres douleurs. Excuse, mais je n'arrive pas à changer le batracien "saint bernard" qui est en moi (mes collègues me surnomment la saint bernard...). J'espère que Plopix va trouver une solution, j'ai répondu à tous ses topics pour l'aider. Parfois le désespoir te fait faire des trucs que tu ne contrôles pas.
:wink:
Bisous, bisous tout le monde ! :smile41:
Louise Frog2Lille.
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il y a pas de soucis Louise mais la multiplication des même questions dans différents messages rend difficile la lisibilité du forum. :smiley:
s'il y a déjà un sujet qui traite de la constipation, pas la peine d'en ouvrir un autre.
c'est dans ce sens que va ma remarque.
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merci
je me suis mis sous tramadol 50 fois 2 en cas de hautes douleurs
mais j ai peur de m en acoutumer et en dependre donc j y vais molo
mais en gros conclusion pas d anti douleurs qui jouent pas sur la sexualité ?
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"...et je vois les choses aussi d'un point de vue de la tendresse que l'on peut échanger avec l'autre. Si on est bien dans sa tête, on vit cela mieux et si l'autre t'aime, il ou elle s'adaptera à tes possibilités..."
Voilà; Merci Louise !!
Et un peu plus pratiquement, en tant que para (D10 complet) depuis 25 ans, crois-moi qu'il existe d'autres méthodes pour emporter et accompagner la femme que tu aime au 7ème ciel; Le coït en est un... de même que pisser debout est une méthode masculine pour vider sa vessie. En tant que para on doit faire le deuil d'un certain nombre de choses, et en apprendre d'autres.
L'impuissance, c'est dans la tête, on tient la solution au bout des doigts (ou de la langue ...) :sm12: ) l'important est ce que l'on donne et partage.
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Trop cool Jeronimoooo ! :cool:
Je kiffe grave.
Salut et au plaisir de te lire. :smile41: :sm3:
Bisous, bisous,
Louise Frog2Lille batracien aimé et qui aime grave son homme crapaud depuis 9 ans!
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@plopix : à ta place je prendrai du tramado en continu en libération prolongée à la plus petite dose possible car à chaque fois que tu prends les gélules de 50 mg à libération rapide cela te shoote grave tandis que la libération prolongé agît doucement en continu et tu as beaucoup MOINS d'effets indésirables sur la libido, au niveau des nausées et des vertiges.
:wink:
Bon courage. :smile41:
Louise Frog2Lille
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oui, pour la douleur je prend du Tramadol 100 LP (libération en 12 h) et je garde le 50 mg en cas de coups durs.
concernant l'accoutumance, pour le 50 mg il est facile de s'en passer, le 100 LP comme j'ai mal tout le temps suffit même s'il compense pas a fond la douleurs, il atténue bien.
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pour moi 2 tramadol 50 marchent bien
mais vais peu etre passer au lp100 2 par jour
oui en sexualité pas de souci pour donner un orgasme a ma partenaire
mais moi j aimerais bien en avoir aussi :)
en 6 mois de relation j en ai eu un, juste un
j ai testé que le viagra, cyalis ou autres traitements pourraient macher mieux je vais essayer
il y a des traiteemnts pour l anejaculation en recherche par pierre denys a garche, mais bon ce sera long a commercialiser
un autre pays peu etre aurait des solutions
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Bonjour
Suite a un de vos poste et vu les douleurs terrible que je supporte ( je ve pas me shooter) , je me suis rapproché des 30 molecules qui vous veulent du bien a strasbours cnrs :
Reponse , on' peur rien faire aujourd'huui . Mais en suisse , en vente libre sous ordonnence er sous controle medical on hinale un gaz , du syntotinon ou ( oxytocine ) .
Normalement controle medical , sauf dans ma jungle ,je crois savoir quon peut vomir ( pas bon pour moi car alité depuis 6 mois cause gros escars ) .
Savee vous mode administration sinon jaissai doucement
Merci
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franchement je connais pas!!
si ce gaz n'est pas autorisé en France c'est peut être pour une bonne raison. :smiley:
courage pour ton souci d'escarre. :smiley: