Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: Lilie le 14 mai 2006 à 17:41:33
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Bonjour tout le monde !
j'ai pas trop la forme en ce moment. Les relations avec mes parents ne s'améliorent pas. J'ai réussi la semaine dernière a aller au cinéma avec des amis. Ma mère m'a déposé et est revenue me chercher à la fin de la séance. Mais maintenant elle ne veut plus que je sorte. J'ai l'impression que j'avais encore plus de liberté au centre parce qu'au moins je pouvais aller prendre l'air. J'essaye d'en parler avec mes parents, Ninoche et ma kiné en ont aussi parlé mais ça ne change pas grand chose. Je crois que mes parents doivent avoir un peu honte de moi en fauteuil. Je suis un poid pour eux parce qu'ils sont obligés de s'occuper de moi quand je ne peux pas faire seule. Alors parfois j'ai envie de tout envoyer bouler. Cet après midi, je me suis énervée contre ma mère parce qu'elle m'a dit "viens on va aller te promener" j'ai l'impression que je suis un objet à qui il faut faire prendre l'air de temps en temps. Mes parents sont tristes aussi. mais c'est pas eux qui sont en fauteuil, c'est à cause de moi qu'ils sont malheureux. :cry:
Je sais que vous n'y pouvez rien mais ça fait du bien d'écrire ce que j'ai sur le coeur
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bonjour lilie,
ce que tu écris me touche terriblement car en ce qui me conserne, je suis la maman d'un enfant paraplégique et je pense que tes parents devrais penser comme moi. c'est à dire de rendre son enfant heureux, et ce par tous les moyens en commençant par le respecter en respectant ses désirs.
si lorsque tu dis à tes parents qu'il te rende malheureuse en refusant de te laisser de la liberté, ils ne sont pas touchés et ils ne se remettent pas en question, et bien je leur recommande vivement de le faire. j'estime que vous avez suffisemment de poid à porter pour en plus quémander un moyen d'existance suffisant pour vivre joyeusement. tu n'as pas à te sentir coupable de quoi que ce soit. tu as le droit d'être heureuse au même titre que n'importe quel enfant de ton âge.
je suis outrée de leur comportement, et je parle en connaissance de cause car mon fils était encore au centre
6 mois après son accident qu'il nous demandait déjà de prendre le train pour aller au cinéma avec une aide soignant qui l'y invitait. et bien nous avons accepté et pourtant c'était un peu prématuré.
j'ai hâte qu'il se décide à venir sur le forum pour te parler, il a un emploi du temps très chargé et je préfère qu'il t'en parle lui même un jour où il aura du temps (là actuellement il est à un tournoie de baskette)
surtout ne culpabilise pas c'est la première chose que tu dois comprendre de même que tu n'es pas un poid tu es une personne qui doit composer avec un handicap et tu n'as pas demander à être ainsi et cela peut arriver à n'importe quelle personne par accident.
je pense que le chat n'est toujours pas réparer domage car mon fils préfère parler en direct, d'ailleurs il parle toujours sur msn, mais peut-être qu'un jour ils le répareront.
dit à tes parents qu'ils te rendent malheureuse et s'ils ne se sentent pas coupable de te rendre malheureuse alors que penser ?
bisous bouriquette
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Salut Lilie
Je comprends que tu en ai marre et que tu etouffes. Je ne sais pas trop quoi te conseiller, c'est sur que c'est dur pour les parents de voir leur enfant devenir handicapé et j'ai moi aussi vécue une période difficile notamment avec ma mere quand j'avais 16 ans, la communication etait difficile à tel point que j'ai décidé de rester à l'internat 1 week end sur 2 comme ça ça evitait les conflits quand je rentrais le week end et pis au moins à l'internat on etait une dizaine entre amis et on sortait sur Paris, ou au ciné.... D'autant qu'à cette periode là je venais de me faire operer et je n'etais plus autonome à 100% et comme toi j'avais l'impression d'etre un poid. Mais c'est passé par la suite, je suis redevenue autonome et comme je rentrais moins nos relations se sont améliorées.
C'est sur que c'est pas facile surtout si tu es tout le temps renfermé chez toi avec les parents... Tu n'as de pas de freres et soeurs ? Je ne peux que te conseiller de discuter avec ta mère calmement en lui expliquant que si ça continue comme ça tu vas finir par peter les plombs, que tu te sens déprimée et opréssée, Le + important c'est de communiquer, avec ma mere ce qui a marché, j'ai commencé à lui parler de ce que je ressentais et nos relations se sont enfin améliorées comme ça. Le tout c'est de ne pas discuter quand le moment est tendu ça ne fait qu'empirer la situation.
Si tu as envie de discuter, ou si tu t'ennuis tu peux toujours me demander mon msn par mp, je suis tout le temps connectée donc meme si je suis occupée je pourrais prendre du temps pour te repondre. N'hesite pas !
Bon courage.
Amandine.
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Kikoo Lillie
Effectivement, ta mère n'a pas choisit le bon terme !! Je suis ecoeurée moi aussi par la forme qu'elle emploie ...
Peut être devrais tu crever l'abcès une fois pour toute en lui faisant comprendre que tu es responsable et mature, que même si tu es jeune et en fauteuil ça n'empêche pas de se prendre en charge.
Tu dis dans ton message que tes parents doivent faire ce que tu ne peux pas faire, si tu veux on peut te donner des astuces pour le faire seule et aquérir ainsi, plus d'indépendance ?
Bon courage
Pam
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Coucou !
Il faut pas trop en vouloir à mes parents parce que ce n'est pas facile pour eux non plus je pense. Ce n'est pas facile parce que je suis les cours à la maison par le cned et donc je ne sors pas trop.
Je n'ai pas de frères et soeurs, juste Ninoche qui est souvent chez moi ! Pour moi c'est comme ma grande soeur mais pas pour mes parents forcément.
Un des problèmes c'est que l'appartement n'est pas vraiment aménagé. Juste ma chambre et la salle de bain. Mais par exemple je peux quasiment rien faire dans la cuisine qui est très étroite, le salon c'est un peu le parcours du combattant. Du coup, dans l'appartement je peux pas faire grand chose sans aide. Beaucoup de choses sont trop hautes ou bien les portes sont trop étroites. C'est plus ou moins provisoire car nous attendons une maison plus accéssible mais elle ne sera pas finie avant la fin de l'année( minimum). Mais bon c'est quand même mieux parce que maintenant mon père a bricolé la table pour que je puisse manger avec mes parents. Avant c'était vraiment trop haut alors je mangeais sur mon bureau dans ma chambre. On va aussi changer mon armoire pour que je puisse prendre mes vêtements dedans toute seule.
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T'inquiete pas cette situation avec tes parents ne durera qu'un temps. Pour le moment ils sont encore dans "l'acceptation" de la situation, ils ont pleins de craintes pour toi etc... Ils ont plus besoin d'etre rassuré qu'autre chose je pense. Essaye de demander à ta mere si elle ne souhaite pas prendre contact avec une maman qui a aussi un enfant para ? Il y en a sur ce forum qui sont ptete d'accord pour temoigner et pour la rassurer...
Dejà quand tu pourras mieux te debrouiller toute seule ça ira mieux je pense, ta mere se rendra compte que tu peux etre independante et ça la rassurera surement. Mais ce n'est pas bon de laisser trainer cette situation, tu pourrais finir par craquer ou deprimer alors n'attends pas d'etre au fond du trou. (j'exagere ptete un peu mais ça peut arriver). Dis lui ce que tu ressens surtout et si tu ny arrive pas ecris lui une lettre et vide ton coeur, dis lui de la lire quand elle sera seule et que si elle a envie qu'elle te reponde aussi par ecrit afin qu'elle se vide aussi et que tu comprennes pourquoi elle agit comme ça. L'ecriture est un bon moyen de se comprendre et de debloquer les situations parfois...
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Hello lilie,
Tu ne crois pas que la réaction de tes parents va plutôt dans le sens de te protéger? Souvent les parents se retrouvent bien démunis face à un handicap subit par leur enfant. D'autant plus que tant par le lieu, ton âge ....tu ne peux pas vraiment être autonome comme tu l'aimerais. Souvent insconsciemment, les parents ont tendance à se tourner vers des comportements qu'ils ont l'habitude d'avoir et dans le cas d'un traumatisme tel que le nôtre, il redevienne avec nous comme au temps où nous étions des tout petits enfants. J'ai eu mon accident à 30 ans, j'étais marié avec 2 enfants, mais ma mère voulait me reprendre chez elle dès que je me suis séparé de mon ex-femme, elle me maternait comme au temps de mon enfance...De plus, pour eux c'est une manière inconsciente de te garder encore près d'eux. Il n'est pas toujours facile pour des parents de voir leurs enfants prendre leur envol, ils aimerait toujours en rester au temps bénis de l'enfance, le temps où leur semblent-ils les problèmes étaient plus facilement maîtrisables...en plus il se voient aussi vieillir...Bon voilà, je te dis cela en tant que para et père d'une fille de 15 ans et d'un fils de 13, pour que peut être en te mettant un peu plus dans leur peau, tu trouves des solutions par toi-même.
Bien à toi lilie :wink:
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effectivement, ce n'est facile pour personne et souvent les parents ou l'entourage ont tendance a nous materner, nous proteger apres l'accident il pense pas forcement mal faire c'est d'ailleurs tout le contraire mais c'est vrai que des propos du style on va te promener comme on irait oromener le chien peuvent etre tres blessant peut etre ne s'est elle meme pas rendu compte du mal qu'elle t'a fait en prononcant cette phrase et c'est peut etre a toi de lui expliquer calmement si possible (je sais plus facile a dire qu'a faire) mais bon peut etre une fois que tu auras exprime ton ressenti (l'impression d'etre un boulet...)vous pourrez repartir sur de meilleures bases
Bon courage en tous les cas
a +
Anne-So
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Coucou toi !
je ne vais pas trop en rajouter sur la question de tes parents, je commence à les connaitre relativement bien et je leur ai déjà dit ce que je pensais de la situation. Nous sommes en train de voir avec la kiné si on pourrait les convaincre d'aller voir un psy avec Lilie pour avoir un regard plus neutre sur la question.
Je crois que ce qui pose un réel problème c'est la question de ton "autonomie". Je n'avais personnellement jamais été confrontée au handicap avant de connaitre Lilie, mais en vous lisant, j'ai l'impression qu'elle pourrait être beaucoup plus autonome. Rien que son fauteuil me parait énorme comparé à ce que j'ai pu voir sur certain topics (je pense au fauteuil de Vincent en particulier qui m'a frappé par sa taille). Je ne vis pas le handicap mais j'ai quand même l'impression que ça joue beaucoup dans la mobilité et l'autonomie. Je pense aussi que l'environnement non adapté joue un rôle dans l'attitude de tes parents. Est-ce qu'en la voyant galèrer pour faire le moindre geste banal (style pour boire un verre d'eau la miss est obligée de demander à ce qu'on lui attrape un verre et n'a pas accès au robinet, trop loin sur un plan de travail trop haut avec des tiroirs en dessous) ses parents n'ont pas l'impression qu'elle est beaucoup plus dépendante d'eux qu'elle ne le serait dans un environnement plus adapté ?
Qu'en pensez vous, vous qui vivez ça au quotidien ?
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Je suis d'accord avec toi Ninoche comme je l'ai evoqué dans mon dernier message, je crois que l'autonomie joue beaucoup dans l'histoire.
Si Lilie tu as besoin d'aide rien que pour boire un verre d'eau c'est sur que tes parents ne doivent pas etre rassurée pour ton avenir. Ils n'arrivent surement pas à te visualiser autonome et peuvent peut etre croire que tu auras toujours besoin d'eux, d'où la surprotection. Comme beaucoup de parents qui ont un enfant handicapé depuis peu, ils sont dans l'ignorance de ce que peut etre la vie d'une paraplegique independante. Lilie, faut que tu leur demontre au maximum que tu peux te debrouiller meme si l'appartement ne s'y prete pas, montre, quand tu es dehors que tu peux te pousser seule, attraper quelquechose dans un magasin, faire un transfert seule etc... Ca rassurera tes parents et ainsi tu leur demontreras que tu n'auras pas toujours besoin d'eux pour les choses materielles.
Tu dis qu'elle a un fauteuil qui parait enorme comparé à certains sur le forum. C'est quoi comme fauteuil ?
Sache qu'on calcule la taille de fauteuil qui convient à une personne en prenant la largeur d'une hanche à l'autre. Normalement il ne doit pas y avoir d'espace entre les proteges-vetements (ou accoudoirs) et les hanches, il ne faut pas etre serré non plus bien sur mais faut juste compter 1cm de plus de chaque coté comme espace celà suffit. Par exemple moi j'ai un fauteuil de 33cm de largeur d'assise. Ainsi le fauteuil fait corps avec la personne qui est dedans. Il n'est pas necessaire non plus d'avoir un dossier trop haut, à mi dos celà suffit. Il est plus facile de se deplacer dans un fauteuil qui epouse au maximum le corps et de plus on parait moins "grosse handicapée" dans un petit fauteuil et donc beaucoup plus debrouillarde puisqu'il sera aussi plus leger et donc plus maniable. C'est sur c'est plus cher mais il existe differentes marques pour differents prix (perso je conseille les Kuschall niveau rapport qualité prix) et de plus certains organismes peuvent aider financierement.
De toute façon il est clair qu'un bon fauteuil c'est la base d'une bonne autonomie, il faut se sentir à l'aise.
Tes parents verront bien quand vous aurez votre nouvelle maison qui sera plus adapté que tu n'auras plus besoin d'eux forcement pour tout. Si tu as besoin d'idée pour ameliorer l'autonomie au sein de la future maison n'hesite pas à demander.
L'idée d'aller voir un psy en famille est bonne. Ca debloquerait peut etre la situation.
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Gnit,
je tapotais mon message mais Calia à très bien résumé la situation et je pense que le relationnel que tu auras avec tes parents dependras avant tout de ton autonomie.
Néanmoins je ne suis pas sur que le "psy" soit une bonne solution. Il suffit de tomber sur une "mauvaise éminence grise" et ton probleme prendra de l'envergure.
Soit patiente et n'hésite pas à provoquer des situations qui pourraient faire progresser la confiance mais aussi regresser les craintes, que tes parents ont pour toi.
Peut etre pourrais tu essayer de leur faire voir le quotidien d'un "paratetra" autonome ?
Amicalement ;)
Schtaff
P.S: Evite de prendre exemple sur Bagjer ( Salut p'tit Suisse) car là tu serais consigné à vie dans ta chambre à coucher. :grin:
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Bonjour Lillie,
Je suis nouveau ici, je ne te connais pas, ne sais ni ton âge ni ton handicap. Mais finalement peu importe, ton message m'a beaucoup touché.
Dans mon adolescence, j'ai également connu un gros problème avec mes parents, alors je me permets de te donner un conseil : écris-leur une lettre.
N'économise pas le papier, écris-leur tout ce que tu as à leur dire (tes douleurs, comment tu les perçois, ton ressenti, ce que tu aimes, n'aimes pas, tes désires, parle-leur de toi et d'eux, de ton avenir,......). Surtout prend le temps d'écrire cette lettre, choisi les mots adéquats et dort minimum une nuit après avoir écrit ta lettre pour la relire le lendemain. Tu connais parfaitement tes parents, tu sauras quels mots choisir. Surtout, dis-toi que cette lettre doit vous rapprocher et non créer des conflits. Termine ta lettre en leur disant que tu es prête à en parler ouvertement avec eux.
Pour leur remettre la lettre, je te conseille une manière qui les fasse "ruminer" un moment. Par exemple, arrange-toi un soir pour aller te coucher avant tes parents, dépose la lettre dans leur chambre à coucher (d'une manière très visible) et va dormir. Ils découvriront la lettre à leur coucher, bien entendu ils l'a liront. Probablement qu'ils passeront une mauvaise nuit, mais au moins ils auront eu le temps de réfléchir plusieurs heures à ce que tu auras écrit. Je ne sais pas si tu peux procéder ainsi (comme je ne connais pas tes possibilités), mais tu pourrais aussi par exemple, lorsque tu es au lit, appeler tes parents et leur remettre la lettre en leur disant de la lire attentivement et que tu désires dormir maintenant.
Tes parents voudront probablement en parler avec toi. Dans ce cas, accepte mais surtout précise-leur qu'il faut que vous en parliez entre adultes et que tu ne souhaites pas que vous vous énerviez, éleviez la voix. Si vous vous "engueulez" vous en serez tous les deux perdants. Il est également important d'en choisir le moment, faites-le à un moment qui vous convient à tous et prenez votre temps (il ne faut surtout pas que vous soyez pressés car vous avez un rendez-vous 30 minutes plus tard).
Personnellement, dans mon adolescence cette manière de procéder m'a permis de m'expliquer avec mes parents, de mettre les choses au point et de créer des liens encore plus fort qu'avant. Même aujourd'hui que je suis adulte, j'ai la chance d'avoir une excellente entente avec mes parents. N'oublie pas que si tes parents te "surprotègent" c'est parce qu'ils t'aiment, simplement ils n'utilisent pas la manière adéquate pour te le montrer. A toi de montrer que tu peux être une personne responsable et que tu veux prendre les devant pour éviter d'éternels conflits entre eux et toi.
Me concernant je suis le copain (je suis gay) d'un homme qui est tétraplégique depuis 3 semaines. J'imagine un peu ce que ressentent tes parents, c'est terrible cette impuissance vis-à-vis de l'être que l'on aime.
Je suis ouvert à en parler avec toi, tu peux m'écrire des mails ou l'on pourrait bavarder vis msn lionsman_@hotmail.com
Courage à toi
Damien
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Gnit,
P.S: Evite de prendre exemple sur Bagjer ( Salut p'tit Suisse) car là tu serais consigné à vie dans ta chambre à coucher. :grin:
Oui bien sûr schtaff, mais t'as omis de préciser que c'est uniquement en charmante compagnie :rolleyes: et pour ton info, c'est tjrs l'alsacienne :wink:
a+
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Bonjour Lilie,
je viens de lire à l'instant ton post et les réponses que tu as reçues ... je pense que beaucoup de choses ont été dites.
Je voudrais pourtant insister sur une chose qui me semble hyper importante ... Je ne connais pas tes parents, mais je crois qu'aucun parent ne pourrait avoir honte de son enfant parce qu'il est en fauteuil ... qu'ils souffrent de la situation, ça c'est certain mais qu'ils aient honte, je ne pense pas. Il n'y a pas de honte à être para ou tétra, ce n'est pas une situation qu'on a voulue, qu'on a cherchée, c'est comme ça et c'est tout. Il est difficile pour nous d'accepter la situation (surtout au début), il est sans doute tout autant difficile pour un papa, une maman de se dire que tu ne remarcheras peut-être plus jamais (quoique la recherche avance à grands pas) ... En tous cas, pour l'instant, c'est une réalité qui leur est difficile d'accepter, je ne crois pas qu'ils puissent en être honteux s'ils t'aiment ... et à voir comme tu les décris, ils t'aiment. C'est d'ailleurs sans doute là le hic ... ils t'aiment tellement qu'ils te couvent et te surprotègent ... Bagjer et moi t'avons décrit ce qui nous était arrivé lorsque nous nous sommes retrouvés dans un fauteuil (main-mise des parents sur leur enfant alors que l'enfant est question est marié ..., besoin de materner à nouveau etc ...), c'est ce qui arrive avec tes parents, pour eux, tu es redevenue leur petit bébé et ce d'autant plus que tu dépends d'eux pour un tas de chose si j'ai bien compris de par l'inadéquation des lieux, et du mobilier.
Cette situation en tous cas ne peut durer, il faut que tu leur fasses comprendre ce que tu ressents (et peut-être qu'en ce faisant, tu sauras mieux ce que eux ressentent) ... quelle méthode ? Une lettre ... de vive voix ... un psy ... une personne extérieure ... ? Je pense que toi, qui connais bien tes parents et qui te connais doit pouvoir trouver quel est le meilleur moyen.
Un seul mot d'ordre ... ne pas te culpabiliser ! Les choses sont ce qu'elle sont et tu n'y es pour rien. Ne te dévalorise pas, tu es quelqu'un de bien ... alors en fauteuil ou pas, tu es toi ... n'oublie jamais ça ...
:kiss:
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Encore une dernière chose ... ta situation montre bien à quel point, un effort doit être fait au niveau de la communication entre les médecins, les centres de revalidation et les proches d'un "néo-patratétra" ... il y a 30 ans, à l'époque de mon handicap, personne ne s'est occupé de savoir comment mon mari prenait les choses, comment il les vivait .... des années après, un jour, il m'a dit combien il s'était senti désarmé devant la situation, combien il était désespéré, ne sachant pas si ses réactions par rapport à la nouvelle situation étaient bonnes (même à moi, il n'osait pas m'en parler, se disant que c'était déjà bien assez dur comme ça pour moi).
30 ans sont passés mais j'ai l'impression que les choses n'ont pas évoluées et que rien n'est fait par rapport à la famille proche de celui qui se retrouve dans un fauteuil ... c'est désolant ...
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merci tout le monde pour vos réponses.
Aujourd'hui, la kiné a dit à mes parents qu'il allait falloire que je change bientôt de fauteuil. J'ai grandi de plus de 20cm depuis l'accident, j'ai les genoux qui cognent partout !! lol Elle a insisté sur le fait que c'était important de choisir un modèle "pour l'avenir" c'est à dire pour quand je ne serai plus chez mes parents. Le gros de ma croissance étant fini, on va pouvoir trouver quelque chose de plus adapté. Comme Ninoche l'a dit, j'ai un fauteuil énorme (style fauteuil avec des gros accoudoirs et un dossier super haut) du coup ce n'est pas pratique dans la rue car je suis vite fatiguée de me pousser. Ce n'est pas très grave si je ne peux pas aller toujours avec mes copines car elles vont dans des super magasins pour les gens qui ont un corp normal. En plus l'assise est trop large je pense. (je suis trop maigre mais je crois pas que ça changera tellement) Je crois que mes parents ont compris qu'il me fallait autre chose. surtout que l'année prochaine je vais aller à la fac ... ça va être galère parce que c'est un vieux batiment victorien et je crois pas que ça soit très accéssible. et puis il faudra que je me débrouille seule, la plupart des valides n'aiment pas les handi. des fois je me dis que mes parents sont un peu comme ça, ils ont peur je pense. quand j'ai eu l'accident on venait d'arriver en irlande et moi et maman on ne parlait pas vraiment bien anglais je crois qu'on a rien compris à ce que disaient les kinés et les médecins du centre.
Je veux pas pas trop en parler avec mes parents parce que ça les rend triste. ils ont eu assez de tristesse. moi je prend sur moi. pour pas leur rajouter de problèmes.
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...et puis il faudra que je me débrouille seule, la plupart des valides n'aiment pas les handi. . ..
Ha bon? :huh: Tu tiens d'où cette affirmation? :huh:
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la plupart des valides n'aiment pas les handi.
non je suis pas d'accord avec toi c'est une idée preconcue je pense ils ont peut etre simplement parfois peur de la difference
des fois je me dis que mes parents sont un peu comme ça, ils ont peur je pense.
C'est plutot comme tu le dis qu'ils sont morts de trouille pour toi et ca c'est plutot une preuve d'amour non ??
quand j'ai eu l'accident on venait d'arriver en irlande et moi et maman on ne parlait pas vraiment bien anglais je crois qu'on a rien compris à ce que disaient les kinés et les médecins du centre.
Je veux pas pas trop en parler avec mes parents parce que ça les rend triste. ils ont eu assez de tristesse. moi je prend sur moi. pour pas leur rajouter de problèmes.
Tu es en effet super courageuse mais fais attention car persone n'est de fer et quelquefois il faut bien se laisser aller et se reposer sur qqu'un sinon meme forte on finit par craquer, donc il ne faut pas que tu essayes de surproteger tes parents comme eux le font avec toi car tu vois toi-meme que ce n'est pas une bonne solution..
année prochaine je vais aller à la fac ... ça va être galère parce que c'est un vieux batiment victorien et je crois pas que ça soit très accéssible.
c'est super ca sera peut etre l'occasion pour toi de prendre un peu ton envol. Tu comptes aller ou a la fac ? n'y a-t-il pas une fac un peu plus loin qui soit un peu plus accessible ca te permettrait peut etre d'etre en residence universitaire la semaine et d'aider a couper le cordon .
Bon courage en tous les cas
Anne-So
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Bonsoir Lilie,
Je confirme les valides ne peuvent comprendre la personne handi et tous les soucis liés au handicap,pour tes parents ils veulent te protèger comme tous les parents et encore plus certainement maintenant,avec le temps sa changera,par contre prendre sur toi n'est pas une bonne chose,le mieux est trouver une personne pour dialoguer et le aller à la fac va changer ta vie (copines,copains) et tu pourra parler même ci les gens te comprenent pas toujours.
Souvent à la sortie des centres le retour à domicile est très difficile,surtout quand le lieu est pas aménagé,le fauteuil pas adapté etc...,bref tu es très courageuse bon courage à toi dans ce moment pénible.
Amicalement
Sylvain :wink:
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bonjour tite demoiselle,
et si tu faisais découvrir ce site à tes parents, peut-être y trouveraient-ils de quoi se rassurer, et finiront-ils par te lâcher la grappe?
c ça ou la chambre capitonnée pour pas que tu te froisses la main-courante :undecided:!!!
courage...
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J'aimerais comprendre Lilie pourquoi tu dis que la plupart des valides n'aiment pas les handis ... est-ce ta propre expérience qui te fait croire ça ? Est-ce quelque chose qu'on t'a dit ? Est-ce quelque chose que tu penses, une idée plutôt préconçue que tu as ?
Je suis en fauteuil depuis 1978 et je peux t'affirmer que ce n'est pas le cas, les valides sont bien souvent maladroits lors des premiers contacts avec un paratetra parce qu'ils ne savent pas toujours comment faire, ce qu'ils peuvent dire, pas dire ... ça leur fait aussi un peu peur ... mais je n'ai jamais constaté de l'agressivité, de la haine ... que du contraire, le milieu dans lequel j'évolue est un monde de valides, mes amis sont valides (et j'en ai beaucoup), mes relations de travail aussi et je n'ai jamais eu de problème avec ça.
Qui a bien pu te mettre une telle idée dans la tête ?
L'idée de Sebasse est une très bonne idée, montre le site à tes parents, peut-être qu'ils comprendront mieux qu'il y a une vie qui peut être belle pour les paratétras même si elle n'est jamais plus comme avant, même si c'est une vie différente que cette vie d'après ... Et toi, comment vois-tu ta vie ?
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bonjour tite demoiselle,
et si tu faisais découvrir ce site à tes parents, peut-être y trouveraient-ils de quoi se rassurer, et finiront-ils par te lâcher la grappe?
c ça ou la chambre capitonnée pour pas que tu te froisses la main-courante :undecided:!!!
courage...
Où pourquoi pas le lien vers ton site perso, là verrons ce que c'est l'autonomie ... (Lilie, prépare les un peu avant, sinon ça va frôler la crise cardiaque :lol: )
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Pas grand chose à ajouter Lilie ,, je t'offre simplement ce qui peut être le meilleur de ma compréhension ,, dire par cette occasion que c'est bien d' être accompagnée par Ninoche et ta kiné ,, et c'est en même temps le positif ,, que tu ais su leur faire confiance ,,
Bon courage à toi , Bisous lilie ,
danielle
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merci ! vous êtes sympa.
je dis que les valides aiment pas les handi parce que quand ils me regardent ça se voit. Ils ont pitié.
Sinon Ninoche est super elle s'occupe de plein de choses. Je vais pouvoir changer de fauteuil bientôt grace à elle car elle a convaincu mes parents que je pouvais pas rester sur celui là. Il faut qu'on regarde ce qui est mieux pour moi mais je crois que de toutes manières ça peux pas être pire.
Je viens pas beaucoup en ce moment parce que je travaille pour le bac. Ma maman est très stressée car nous allons prendre l'avion pour les épreuves en France. De toutes façons, elle a peur dès que je sors de l'immeuble !!!
Je vais essayer de montrer le site à mes parents mais vous savez ils ont déjà eu beaucoup de douleur avec moi. C'est normal qu'ils aient du mal à me laisser seule.
Bonne nuit !
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Tu passes quand ton bac ?
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Les épreuves écrites commencent le 12 juin et mon oral (ma dernière épreuve) aura lieu le 20 juin. Je crois que cette perspective de prendre l'avion stresse mes parents aussi. Nous ne sommes pas retournés en France depuis le déménagement il y a 3 ans, l'accident a eu lieu juste après. Nous allons passer une semaine et demi chez la soeur de ma maman. Sa maison n'est pas vraiment adaptée mais on a pas trouvé mieux. L'hôtel c'est vraiment hors de prix.
Sinon, j'ai l'impression que les choses avancent. Ninoche (MERCI !!!!) a réussi a convaincre mes parents de nous laisser sortir toutes les deux sans eux cet après midi. Nous sommes allées faire les magasins dans un centre commercial de Belfast qui est relativement accéssible. C'était GENIAL !!!
Reste le problème du fauteuil qui, toujours grace à Ninoche, est aussi en train de s'arranger. Elle a trouvé un vendeur de fauteuils sur Belfast qui fait plein de marques. Ce soir, on en a parlé avec la kiné et Ninoche a tout traduit pour Maman qui ne comprenait pas tout. On a regardé les modèles et je crois que mes parents on eu le déclic en voyant les modèles qui me conviendraient. Ils ont compris que ça n'avait rien à voir avec celui que j'ai maintenant et qui me restreint dans mes mouvements plus qu'autre chose.
Moi j'aime bien deux modèles dans ceux qui sont proposés : le TiLite TRC et le TiLite ZR. Je ne sais pas si vous connaissez.
Enfin voilà ça fait beaucoup de choses aujourd'hui. Je suis super contente ! Je ne regrette qu'une chose c'est que Ninoche parte au mois de juin :smiley:
Bonne soirée à tous
Lilie
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Bonsoir Lilie,
une chose super importante ... exige de pouvoir avoir le fauteuil sur lequel tu flashes au moins une journée à l'essai chez toi, c'est hyper important ... un fauteuil, c'est un peu comme une chaussure, il faut qu'on s'y sente à l'aise, en fait le fauteuil qu'on le veuille ou non, fait partie intégrante de notre vie, c'est hyper important qu'il te convienne parfaitement (ou du moins presque parfaitement).
Je te souhaite bonne chance pour le bac, je croise les doigts pour que tout se déroule bien.
Tu nous tiendras au courant ?
Bisous
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Sympa le tilite ZR ... il ressemble beaucoup au K4 :ok:
Pour ceux qui ne connaissent pas ca se passe ici ---> http://www.tilite.com/
Et devinez qui est l'importateur en france des ces produits ?
POITEVIN DIFFUSION
Amicalement.
Zolive2K
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Bon choix Lilie, j'aime bien le ZR, il est ds le style du K4 de Kuschall.
Dans le style ya le Voyager de chez Otto Bock qui est pas mal aussi à part les fourches à l'avant qui sont differentes.
Tu as de la chance d'etre tombé sur Ninoche, elle est geniale !
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Bonjour Lillie!
Je suis "dans l'ombre" la discussion que tu as lancée... Je devais avoir plus ou moins ton âge quand je suis devenue paraplégique. Ne dis pas que les valides n'aiment pas les handi, qu'ils ont pitié, ce sont des a priori, je pense. Les valides (ainsi que les para...) voient l'image que la personne dégage, si tu montres que tu peux te débrouiller, que tu es autonome comme eux, ils oublient vite la chaise roulante et le regard qu'ils posent sur toi te semblera différent.
Je t'encourage aussi vivement à changer de chaise roulante, qu'elle te convienne totalement! Moi aussi je te conseille une Kuschall mais pour ce qui est de la hauteur du dossier tout dépend de la hauteur de la lésion, un dossier trop bas peut ne pas te convenir.
Pour la fac, rends-toi sur place pour voir si toi, tu as accès à toutes les infrastructures, c'est important de ne pas avoir d'obstacles d'accessibilité! Quelquefois il existe des facultés plus modernes quelques kilomètres plus loin...
En attendant, Bonne M**** pour le bac! :smiley:
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Bonjour à tous !!
Juste un petit message car je pars en voyage pour une semaine et que je ne pourrais pas venir sur le net d'ici dimanche prochain.
Je viens d'avoir Lilie un bon moment au téléphone, elle est actuellement en France pour les épreuves du bac qui commencent Lundi. Elle est un peu stressée mais pluôt sereine car elle a bien travaillé et ne devrait pas avoir trop de problèmes. Le voyage en avion s'est apparement bien passé malgré l'angoisse de ses parents. Les relations avec ses parents sont toujours un peu tendue mais ça a l'air d'évoluer dans le bon sens. L'année prochaine, Lilie sera à la fac à Belfast et a obtenu de ses parents de pouvoir y aller en bus (qui ici sont tous accéssibles)
Voilà un peu l'évolution des choses, Lilie aura aussi son nouveau fauteuil le 26 juin donc peu de temps après son retour à Belfast, je crois que ça va achever de convaincre les parents de la possible autonomie de leur fille.
Bon week end et bonne semaine prochaine à tous, je serai de retour à partir du 18.
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Bonjour Ninoche,
si jamais tu as encore Lilie au téléphone, dis lui qu'on croise les doigts pour que tout se passe bien pour son bac ...
c'est bien qu'elle pourra prendre un peu d'indépendance.
Bonnes vacances à toi.
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Et alors, Lilie, le bac, ça s'est passé comment ?
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je vois Lilie demain avant son retour à Belfast, je vous transmettrai les nouvelles, mais à priori au téléphone ça a gazé super !! comme d'hab quoi :smiley:
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Bonsoir, Bonsoir Marine ,
Tansmets bien mes meilleures pensées à Lilie ,, Réussite bien sûr à son Bac ,, mais aussi , Réussite et Courage pour tout ce qui l'attend encore ,,
:smack:à toutes les deux
danielle
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En France, quand avez-vous les résultats du bac?
J'espère que tout s'est bien passé pour toi...!
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Bonjour tout le monde,
Lilie est rentrée à Belfast et devrait pouvoir vous répondre mais l'appartement de ses parents a été cambriolé pendant leur absence et ils n'ont donc plus d'ordi ... :angry:
Je l'ai au téléphone régulièrement et je peux donc servir d'intermédiaire.
Lilie est très contente de son bac, les résultats sont le 3 juillet au soir mais il n'y a pas d'inquiétude à avoir. :wink:
La miss a aussi récupéré son nouveau fauteuil ce matin. Elle est ravie et le bolide a aussi séduit ses parents.
Elle vous passe son bonjour !
bonne fin d'aprèm !
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Eh ben c'est pas de chance de s'etre fait cambriolé !!!
Quel dommage pour l'ordi car ça doit etre un bon moyen de communication pour elle, elle va ptete s'ennuyer sans....
J'espere qu'elle pourra en avoir un nouveau rapidement !
Super pour le fauteuil, passé le petit temps d'adaptation, ça va lui changer la vie !
Bientot les resultats, tiens nous au courant si elle ne peux pas le faire elle meme.
A+
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Bonjour Ninoche,
remet bien notre bonjour à Lilie, dis lui qu'on l'embrasse et qu'on est ravis de lire qu'elle a son nouveau fauteuil (moins ravis de lire qu'ils se sont faits cambriolés, ça c'est pas de chance).
On attend ses résultats
Bises à toi aussi
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Ninoche,
Remets bien nos félicitations à Lillie pour le bac!
Comme tout le monde ici, j'espère qu'elle aura vite un nouveau pc, nous sommes impatients d'avoir ses impressions sur sa nouvelle voiturette (entre autres!) ! :rolleyes:
Bonnes vacances!
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Salut tout le monde !!!
Lilie n'a toujours pas d'ordi .... mais elle a son bac !!
Mention très bien, environ 17.5 de moyenne ... haut la main quoi !!! Bravo Lilie !! :lol:
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FELICITATIONS!!!! :cheesy: :cheesy: :grin: :grin:
C'est pas donné à tout le monde la mention, et en plus très bien!!! waou!!! :cool:
Ca mérite bien un ordi tout beau tout neuf ça!!!
:wink:
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felicitation Lilie et bon courage pour la suite
bise
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Félicitations, Lillie!! :179:
Bonnes vacances!
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17,5 ? Woua c'est super ça comme note ! Moi je dis ... ça s'arrose ! Bon courage ;)
Pam
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bravo lillie et félicitaton!!!! et comme on dis chez nous accroche te eum tiote chez eul début d ine grinde aventure!!!(accroche toi ma petite c le début d une grande aventure) bisous eric le chti mi du 62
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BRAVO Lillie :smiley: :ok:
Toute mes félicitations :sm6:
:sm9: Au plaisir de te lire ici :smiley:
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Super Lilie ... vivement qu'elle ait son nouvel ordinateur pour qu'on puisse la féliciter en direct
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Salut tout le monde !
Je suis de retour de 15 jours chez Lilie à Belfast. on a passé un super séjour ensemble et j'ai pu apprécier la nouvelle autonomie de Lilie. Son nouveau fauteuil lui change vraiment la vie. Elle passe maintenant dans toutes les portes de l'appartement (contre à peine 1/2 avant) et se déplace beaucoup plus facilement. Il n'y a pas de comparaison possible avec ce qu'était sa vie avant.
Pour ce qui est de l'ordi, il va falloire attendre encore un peu. En effet, ses parents ont perdu pas mal de choses dans le cambriolage et l'assurance traine à les rembourser. L'ordi n'est pas la chose la plus urgente à remplacer donc Lilie va devoir attendre encore. Pour répondre à vos question la miss est inscrite à la fac de Belfast où j'étais l'an dernier, dans trois matières : Anglais Histoire et sciences politiques. Il faudra ensuite qu'elle choisisse une spécialité en deuxième année mais elle pourra garder une autre matière en complément (des fois que ça soit trop facile lol)
Elle remercie tout le monde pour les félicitations pour le bac. je lui ai dit qu'elle pouvait être fière mais la demoiselle est modeste ... et déjà stressée pour l'an prochain. Elle rejoint en effet le cursus traditionnel des étudiants Irlandais et à peur de ne pas être à la hauteur.
La maison en cours de construction avance plutôt bien et l'emménagement est prévu d'ici à la fin de l'année. Ca devrait achever de rendre son autonomie à Lilie car elle a été concue de façon à être accéssible.
Si vous avez des questions que je peux transmettre à Lilie, n'hésitez pas je l'ai presque tous les jours au téléphone.
Bises
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Et bien hormis l'ordi, ce sont de bonnes nouvelles que tu nous donnes ... Dis simplement à Lilie de profiter de ses vacances sans trop stresser et que nous l'attendons sur le forum. En attendant, on lui fait de gros bisous.