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Messages - Doudou

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 14 mars 2019 à 13:38:35 »
Perso, ce n'est pas pour lutter contre les UI car j'en ai très peu, même pas une par an, c'est juste pour le plaisir  :wink:
J'avoue que j'irai bien jusqu'à 2 par semaine du coup  :grin:
Moi, c'est de la Leffe blonde à 6.6 % en 25 cl.

Sinon, je ne me suis jamais sondée, il y a 40 ans ce n'était pas proposé, il y avait seulement la percussion ou la poussée abdominale.
Comme j'ai une vessie flasque et toujours mes abdominaux, ce fut donc la poussée abdominale.
Étant jeune, je n'avais aucune fuite mais, en prenant de l'âge, elles sont apparues et la contenance de ma vessie est devenue bien moindre.
Je porte donc des protections Always "au cas où" et je vais souvent uriner aux toilettes.
Depuis ma sortie de Centre, je n'ai jamais été suivie par aucun urologue et je n'ai jamais eu d'examens particuliers pour l'appareil urinaire.
Je prends un sachet de Cystalia tous les matins et essaie de boire le plus possible (eau plate, thé, tisane).

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 14 mars 2019 à 12:46:49 »
Mais c'est tellement agréable une bonne bière...   :grin:
Ça je suis bien d'accord  :tongue:
Mais je me pose une question à ce sujet, quelle quantité peut-on boire sans que ça soit nocif ?
Est-ce qu'une bière par semaine (25 cl) est raisonnable, sachant que je ne prends rien d'autre comme alcool ?

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Les équipements, les aides techniques / pantalon et vêtement
« le: 14 décembre 2018 à 20:58:30 »

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Les équipements, les aides techniques / pantalon et vêtement
« le: 14 décembre 2018 à 20:57:15 »

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 20 novembre 2018 à 18:23:41 »
Pour les sections, non ... mais pour 3 sujets, oui, j'ai demandé à les suivre mais je ne reçois toujours aucune notification (comme pour ce sujet par exemple).

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Essais cliniques en cours / Stimulation épidurale Barcelone
« le: 09 octobre 2018 à 20:41:08 »
Pareil qu'Eric ...
C'est tellement la galère avec tous les soucis qu'il énumère que, franchement, la marche je m'en fiche pas mal. Surtout la marche telle qu'on la voit dans les vidéos avec cette technique de stimulation. Ça ne fait pas rêver.
Ce que j'aimerais déjà en priorité, c'est ne plus souffrir nuit et jour et pouvoir faire mes besoins normalement !

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 07 octobre 2018 à 16:12:37 »
Salut Gyzmo,

Comme je ne recevais toujours aucune notification pour les nouveaux messages publiés dans les rubriques que j'ai demandé à suivre, j'ai mis exactement dans mon profil ce que tu m'as indiqué au-dessus dans ton image, surligné en jaune ... mais je ne reçois toujours rien !

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Et ce qui me met le plus en colère, c'est qu'il laisse penser aux médias et au grand public que ça serait possible actuellement de permettre à des paraplégiques (des vrais eux ...) de remarcher normalement, alors qu'on sait tous qu'actuellement ce n'est absolument pas réalisable et que ça ne le sera pas avant bien longtemps ... si les chercheurs y arrivent un jour ... la moelle épinière étant tellement complexe.
Il y a actuellement plus de progrès avec la robotique qu'avec la science, malheureusement.

Sur les vidéos des quelques essais que l'on peut voir avec ces stimulateurs, les patients avancent (ce n'est pas une marche) laborieusement par à-coups, avec un déambulateur et une personne assise devant eux sur un siège à roulettes qui, en reculant, leur repositionne les pieds à chaque pas.
On est vraiment bien loin d'une marche !

Ce garçon (Adrien Bocquet) a sûrement eu une paraplégie incomplète dûe à une compression de la moelle. Celle dernière a ensuite récupéré ses fonctions normales petit à petit, comme cela arrive plus ou moins souvent, heureusement pour certains blessés médullaires.
Je me demande bien quelles peuvent être ses motivations pour apporter ainsi publiquement des infos tronquées, mensongères et irréalistes, pouvant donner tant de faux espoirs à tout le monde. C'est  tout simplement ignoble !

159
Je n'y crois pas une seconde !

160
Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 21 septembre 2018 à 16:49:09 »
Tu vas dans > Profil > Modifier le profil > Notification et email (et regarde ce que j'ai surligné en jaune)
J'avais déjà ce qu'il faut dans mes paramètres ("instantanément" pour la première ligne et "seulement les réponses" pour la seconde ligne, d'ailleurs je recevais bien les notifications auparavant.
Mais plus maintenant ...

161
Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 21 septembre 2018 à 12:04:52 »
La meilleure solution est de désactiver le wysiwyg pour tout le monde car il n'est plus compatible avec cette version de Smf.
Je viens de désactiver ce wysiwyg dans mon profil et maintenant, tout fonctionne normalement pour les sauts de ligne, merci.

PS : Je suis avec Firefox

Re-PS : Par contre, j'avais demandé à suivre ce sujet, avec notification immédiate par mail, et je n'ai rien reçu alors qu'il y a eu de nouvelles réponses  :wink:

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 20 septembre 2018 à 17:26:20 »
Bonjour,

Merci à tous deux, mais les retours à la ligne ne fonctionnent toujours pas normalement.
Pour un retour, il faut cliquer 2 fois sur la touche "Entrée" du clavier au lieu de seulement une fois et, pour avoir un espace entre 2 lignes, il faut cliquer 3 fois sur cette touche "Entrée" au lieu de 2.

Serait-il possible de faire quelque chose pour remédier à cela ?

163
Perso, fracture de L1 avec pose de plaques Roy Camille de D11 à L3 comprises, jamais retirées, ça fait 40 ans.
J'ai commencé à avoir des douleurs neuro seulement après environ 8 ans de paraplégie mais elles n'ont pas arrêté d'augmenter depuis, en durée/intensité/surface, toujours sur la jambe gauche.
Je prends du Lyrica (75mg le soir), mais ça ne me soulage que peu.

164
Bonjour Marc,

Je n'ai malheureusement pas d'informations pour toi, à part que la tachycardie peut provoquer des pertes de connaissance.
J'espère que les médecins pourront t'en dire plus et, surtout, te rassurer et te soulager.
Tiens-nous au courant.
De tout cœur avec toi.
Amitiés.

165
Bonsoir,

Déterrage peut-être, mais le sujet est malheureusement toujours d'actualité pour nous qui souffrons toujours ...

Perso, je prends un Lyrica 75mg le soir et je continue à souffrir énormément de mes douleurs neuropathiques (jambe gauche), jour et nuit mais un peu moins quand même que sans.
J'ai essayé d'augmenter la dose à 2 gélules de 75 mg le soir, ça diminuait un petit peu les douleurs mais je n'ai pas supporté les effets secondaires apportés par cette gélule supplémentaire, donc je suis revenue à une seule.
Je peux dire que mes douleurs sont importantes, tous les jours, et que j'en ai vraiment "marre"  :sad:
 
J'avais consulté en Centre de la douleur mais aucun des produits qu'ils ont pu me proposer ne m'a fait effet et j'ai laissé tomber, lassée d'attendre le prochain RDV, de patienter très longtemps en salle d'attente pour rester 10 mn avec le médecin, juste le temps de me signer un nouveau médicament.

Avant que le Rivotril ne puisse plus être donné (même le neurologue avait refusé de me le prescrire à cette époque), 5 gouttes le soir me soulageaient énormément.
Quand j'ai enfin pu m'en refaire prescrire, environ 2 ans plus tard, il ne me faisait plus effet malheureusement.

166
Ouh là là ... ça sombre dans le répugnant sur ce topic, il serait peut-être opportun que la modération intervienne. Merci.

167
La percussion ne fonctionne que pour certains types de vessies neurologiques.
Perso, j'ai une vessie dite "flasque" et la percussion n'a aucun effet chez moi.
J'urine avec pression abdominale depuis 40 ans ... à cette époque, c'était percussion ou pression abdominale, jamais on ne m'a parlé de l'auto-sondage dont j'ai appris l'existence sur ce forum ;)

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Exprimez-vous ! / Re : Les petites choses qui changent nos vies
« le: 26 juillet 2018 à 14:50:44 »
Pour ceux qui ne connaissent pas, il existe un produit Français juste magique pour nos situations : le Twistmirror.
Je viens de le commander, merci pour l'info ;)

169
Fauteuils roulants / Re : Montage de nouvelles main courantes
« le: 12 juillet 2018 à 20:18:25 »
Bonjour,

Non, il n'y a qu'un seul modèle de main-courantes pour les Carbolife Gekko.

170
Ok et merci, ça restera donc comme ça ;)

171
Oui Daniel, le code 12 n'existe pas et les autres ne correspondent pas à mon handicap, j'ai aussi cherché longuement sur le Net après avoir lu tes messages au-dessus.

Tu dis qu'il y aura de nouveaux codes quand ils referont mon permis ... il faut vraiment que je demande un nouveau permis après déjà 24 ans que je conduis avec celui-là ?
Si tu n'avais pas mis les codes sur le forum et que je n'avais pas eu la curiosité de regarder mon permis, je ne me serais jamais aperçu de quoi que ce soit ;)

172
Je lis avec attention cette discussion et, du coup, je suis allée regarder ce qu'il y a noté sur mon permis de conduire.
Mon permis "valide" avait été adapté en 1979 suite à mon accident et j'avais à peu près à l'époque la même chose que Max avec il me semble la boule au volant en plus.
Puis il a été modifié lors de mon mariage pour le changement de nom et encore une fois lors de mon divorce. Il date actuellement de 1994.

Ils ont donc modifié ce qu'il y avait pour mettre des codes, mais ce qu'ils ont noté, d'après ce que je lis des codes indiqués par Daniel, c'est vraiment n'importe quoi :

CONDITIONS PARTICULIÈRES D'USAGE

VALABLE CATEG.B BOITE AUTO
VERRES CORRECTEURS
AMÉNAGEMENT  40
AMÉNAGEMENT  43
AMÉNAGEMENT  10
AMÉNAGEMENT  12

Les codes indispensables ne sont pas notés (frein, accélérateur manuels), d'autres ne servent à rien dans mon cas (changement de vitesse adapté puisque il est déjà fait mention de boite auto, siège du conducteur adapté dont je n'ai pas besoin et même direction adaptée dont je n'ai pas besoin non plus), et un n'existe pas dans la liste.

Faudrait-il que je fasse modifier tout cela ? Si oui où dois-je m'adresser ?
Merci pour vos conseils.

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Vêtements / Re : Bas de contention
« le: 12 mai 2018 à 10:29:02 »
Si je ne mets pas mes chaussettes de contention, j'ai les pieds qui gonflent, c'est bien pour cela que je les mets ;)

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40 ans de paraplégie, pas de sensibilité et aucun "déplacement" nulle part pour moi ... le néant complet ...

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Vêtements / Re : Pantalons !
« le: 27 avril 2018 à 11:54:55 »
Bonjour,

Chez RolliModen, ils ont des jeans avec une coupe spéciale pour nous, qui sommes toujours assis(es), avec le haut qui monte bien dans le dos et le devant plus bas.
Tu peux voir ici leur site, regarde particulièrement les soldes :

https://www.rollimoden.de/en/

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