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Douleurs & spasticité / Spasticité, contractures et sommeil
« le: 24 avril 2014 à 02:45:44 »
Bonjour,
22 ans de tétraplégie, depuis plus d'une paires d'années mes contractures et Spasticité augmente et bien sur m'handicap dans mes transfer, habillage etc ... au point où les simples vibrations de la palette (fauteuil manuel) me d'eclanche des contractures terrible. tout ça me fatigue bcp.
je suis a 9 lioresal/ jour, j'ai bien sur consulté diffèrent médecins voulant te refiler tout l'attiraille vidal du parfait toxico l'egal. seulement gober les cachetons magique, hop une tension a 8 ... même une carotte a plus la patatte. j'ai us les traditionnel questions, épine eritatives ? non, problème de selles ? non, rougeur ou point d'apuis ? naaaon etc ...
bcp m'ont parler bien sur de la pompe, que je refuse (j'ai trop vue de complication a ce corps étranger), et personne veux ce risquer a me proposer une neurotomie (d'ailleurs je cherche des VRAIS témoignages là dessus), un seul medecin m'as parler de BOTOX alors que d'autre me disent que non, pas pour les contractures.
j'ai surtout découvert qu'il n'y as pas de spécialiste de la contractures et qu'il y a un grand vide medical en dehor du vidal, le cheminent physiologique du comment ca ce passe oui, mais pas le pour quoi moi et pas l'autre ou pour quoi aujourd'hui et pas hier... enfin bref ...
j'ai tester l'acuponcture (en plus du liorésal), et il y a un résultant ... vouiiii (que je pourrait développer dans un autre sujet) , seulement ca marche 2, 3 jours. Donc a 2 fois par semaine ... 8x40€ par mois ...
depuis je mène ma petit enquête, a savoir que mes p**** de contractures sont aléatoires selon les jours, le climat, le moral voir même la lune ...
a cotés de celà, j'ai une fatigue accumuler par une apné du sommeille assé récurante depuis bien longtemps. il se trouve que dernièrement j'ai suivie une "étude du sommeille" dans le but de tester un appareil de ventilation. Et bien figurez vous que je me suis aperçus tout connement que les nuits où je dormais mal, le lendemain fatigue et ... contractures infernal
Et ce n'est pas une question de longévité du sommeil (parfois 12h), mais bien de qualité de du sommeil.
Aujourd'hui je suis fort convaincu qu'il y a une piste de ce cotes là, malheureusement tres peut de médecins ecoute vraiment. je n'ai pas pu avoir ce ventilateur pour tester véritablement mes dires. Bien qu'avec des apnées de 46s le médecin du sommeille en question (que je ne citerais pas) m'as tout simplement annoncer que j'était légèrement en dessous de leur QUOTAT ( resultat scientifique de chiffres obtenue dans la globalité de l'étude) et il se trouve âpres un débat de questionnement Medecin patient (plus d'1h) ... j'ai vite vue que l'etude ne prenait pas en compte mon handicap tétra, d'ailleurs le pir c'est le dit Médecin s'aperçois au par grande surprise ... "Tétraplégique, mais vous êtes en fauteuil manuel ???" ca en dit long sur ses connaissances du handicap (suis sur que ca vous est dejà arriver).
A ce jour je vais essayer d'obtenir ce fameux ventilateur, par d'autres démarche afin de véritablement tester: qualité du sommeille / contracture.
bien sur tous les handicaps ne se ressemble pas, si vous avez des témoignages ou entendu d'une étude la dessus ... je suis qu'on peut faire avancer la science
22 ans de tétraplégie, depuis plus d'une paires d'années mes contractures et Spasticité augmente et bien sur m'handicap dans mes transfer, habillage etc ... au point où les simples vibrations de la palette (fauteuil manuel) me d'eclanche des contractures terrible. tout ça me fatigue bcp.
je suis a 9 lioresal/ jour, j'ai bien sur consulté diffèrent médecins voulant te refiler tout l'attiraille vidal du parfait toxico l'egal. seulement gober les cachetons magique, hop une tension a 8 ... même une carotte a plus la patatte. j'ai us les traditionnel questions, épine eritatives ? non, problème de selles ? non, rougeur ou point d'apuis ? naaaon etc ...
bcp m'ont parler bien sur de la pompe, que je refuse (j'ai trop vue de complication a ce corps étranger), et personne veux ce risquer a me proposer une neurotomie (d'ailleurs je cherche des VRAIS témoignages là dessus), un seul medecin m'as parler de BOTOX alors que d'autre me disent que non, pas pour les contractures.
j'ai surtout découvert qu'il n'y as pas de spécialiste de la contractures et qu'il y a un grand vide medical en dehor du vidal, le cheminent physiologique du comment ca ce passe oui, mais pas le pour quoi moi et pas l'autre ou pour quoi aujourd'hui et pas hier... enfin bref ...
j'ai tester l'acuponcture (en plus du liorésal), et il y a un résultant ... vouiiii (que je pourrait développer dans un autre sujet) , seulement ca marche 2, 3 jours. Donc a 2 fois par semaine ... 8x40€ par mois ...
depuis je mène ma petit enquête, a savoir que mes p**** de contractures sont aléatoires selon les jours, le climat, le moral voir même la lune ...
a cotés de celà, j'ai une fatigue accumuler par une apné du sommeille assé récurante depuis bien longtemps. il se trouve que dernièrement j'ai suivie une "étude du sommeille" dans le but de tester un appareil de ventilation. Et bien figurez vous que je me suis aperçus tout connement que les nuits où je dormais mal, le lendemain fatigue et ... contractures infernal
Et ce n'est pas une question de longévité du sommeil (parfois 12h), mais bien de qualité de du sommeil.
Aujourd'hui je suis fort convaincu qu'il y a une piste de ce cotes là, malheureusement tres peut de médecins ecoute vraiment. je n'ai pas pu avoir ce ventilateur pour tester véritablement mes dires. Bien qu'avec des apnées de 46s le médecin du sommeille en question (que je ne citerais pas) m'as tout simplement annoncer que j'était légèrement en dessous de leur QUOTAT ( resultat scientifique de chiffres obtenue dans la globalité de l'étude) et il se trouve âpres un débat de questionnement Medecin patient (plus d'1h) ... j'ai vite vue que l'etude ne prenait pas en compte mon handicap tétra, d'ailleurs le pir c'est le dit Médecin s'aperçois au par grande surprise ... "Tétraplégique, mais vous êtes en fauteuil manuel ???" ca en dit long sur ses connaissances du handicap (suis sur que ca vous est dejà arriver).
A ce jour je vais essayer d'obtenir ce fameux ventilateur, par d'autres démarche afin de véritablement tester: qualité du sommeille / contracture.
bien sur tous les handicaps ne se ressemble pas, si vous avez des témoignages ou entendu d'une étude la dessus ... je suis qu'on peut faire avancer la science
