Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Thérapies expérimentales => Discussion démarrée par: Gyzmo34 le 18 mai 2015 à 22:34:16
-
Ci-joint une bonne nouvelle :smiley: --> http://alarme.asso.fr/reveiller-linhibition-neuronale-dans-des-conditions-pathologiques/ (http://alarme.asso.fr/reveiller-linhibition-neuronale-dans-des-conditions-pathologiques/)
Bonne lecture,
-
lu hier, grace a la newsletter :1409:
-
Très intéressant ! :1409:
-
La spaticiter et les douleurs neuropathiques chroniques pourrissent la vie de beaucoup de paraplégiques et tétraplégiques (et j'en fait partie) :sad: j'ai donc bon espoir en cette thérapie...
-
merci pour l article marc :wink:
en espérant que ça prend forme et que ça soulage nos maudites douleurs
eric
-
"Cette pathologie est caractérisée par l’hyperactivité de certains réflexes, entrainant une raideur musculaire, et par des spasmes douloureux. Très fréquente chez les patients paraplégiques et tétraplégiques, elle peut profondément altérer leur qualité de vie"
Nooooon ? Ils sont au courant alors ? Étonnant !
Parce que le Sativex (cannabis thérapeutique de synthèse) qui fonctionne tres correctement contre ces douleurs et qui est prescrit maintenant dans toute l'Europe (+US +Canada…) n'est, curieusement, pas jugé efficace en France. Ou plutot, il se dit qu'en France, ceux qui ont ce genre de douleurs sont SEULEMENT ceux qui ont des SCLÉROSES EN PLAQUE. Les autres n'ont pas mal. Donc, on ne doit pas le leur prescrire. Vous N'AVEZ PAS MAL ! C'EST CLAIR ?
Douce France…
-
"Cette pathologie est caractérisée par l’hyperactivité de certains réflexes, entrainant une raideur musculaire, et par des spasmes douloureux. Très fréquente chez les patients paraplégiques et tétraplégiques, elle peut profondément altérer leur qualité de vie"
Nooooon ? Ils sont au courant alors ? Étonnant !
Parce que le Sativex (cannabis thérapeutique de synthèse) qui fonctionne tres correctement contre ces douleurs et qui est prescrit maintenant dans toute l'Europe (+US +Canada…) n'est, curieusement, pas jugé efficace en France. Ou plutot, il se dit qu'en France, ceux qui ont ce genre de douleurs sont SEULEMENT ceux qui ont des SCLÉROSES EN PLAQUE. Les autres n'ont pas mal. Donc, on ne doit pas le leur prescrire. Vous N'AVEZ PAS MAL ! C'EST CLAIR ?
Douce France…
La morphine est "normalement" réservé au cancéreux mais on peut s'en procurer. A ma dernière visite au centre antidouleur, le Savitex "NON CATÉGORIQUE ! RÉSERVÉ AU SCLÉROSES EN PLAQUE." Le rivotril est merdique à ce procurer pour les blessés médullaires (réservé aux épileptiques), blef la douleur est structuré au cas par cas sans prendre l'efficacité du médicament sur d'autres pathologies :rolleyes:
Des économies à la mord moi le noeud qui casse vraiment les couilles !!
-
Bonsoir
Fin 2013 j'avais eu un échange bien sympathique avec Mr Laurent Vinay qui m'avait même proposé de visiter son laboratoire à Marseille. Il nous a malheureusement quitté depuis :sad: Avec bien du retard je souhaite exprimer toute mes condoléances à ces proches !
Chris
-
Certains vont peut être hurler , mais peu importe :
je maitrise totalement mes douleurs neurologiques , mais la plupart prèfèrent s'échanger des recettes de médicaments .
Ne serait ce pas le rôle d'assoc comme alarme de relayer ce genre d'infos et de promouvoir des essais locaux de manière
à faire bénéficier les plus nombreux de cette technologie. J'ai complété recemment mes problèmes avec un traitement des contractures
par l'homéopathie qui pour moi fonctionne.
-
Salut patrick
Le tétras que je suis aimerait bien essayer l'homéopathie . Quelles granules faut ils ?
Merci. Christophe
-
Bonjour à toi,
Juste un petit rappel je traite mes douleurs neurologiques avec l'acupuncture sans aiguilles grace au cemtech qui traite les méridiens musculaires.
Il me restait les problèmes de contractures que je traite à l'homéopathie : cuprum metallicum 5ch 5 granules en cas de début de contractures.
Il arrive parfois que je ne puisse traiter immédiatement les douleurs neurologiques : la nuit par exemple ou quand mon épouse qui fait le traitement n'est pas disponible.
Hypericum perforatum 15ch 5 a 10 granules.
Bon courage.
Patrick
-
Merci Patrick :smiley:
Je ne pratique pas l’acuponcture mais l'homéopathie est présent dans mon régime "guérison ou soulagement" Je vais donc essayer : Hypericum perforatum 15ch 5 a 10 granules :wink:
-
Merci patrick
-
merci Patrick je vais essayer aussi
-
hietr soir , mauvaise soirée rien ne marchais !! obligé de passer au plan d'urgence : 1 doliprane 1mg
-
Perso, le doliprane ne m'est d'aucune utilité :undecided: Je suis alité depuis une quinzaine de jour car les douleurs sont devenu insupportable en fauteuil. Les rdv avec les médecins et spécialistes (en tout genre) ne donnent qu'un diagnostic : DOULEUR NEUROLOGIQUE !
Que faire ? Souffrir en serrant les dents et regarder la fenêtre de ça chambre en attendant !
Quoi me direz-vous ? Au jour d'aujourd'hui, je n'attend plus rien de la vie ou du moins, atténuer mes douleurs :sad:
C'est les aléas de la tétraplégie et je paie cher mes 23 ans dans cette état.
https://www.youtube.com/watch?v=w25fhz7XmKE
-
Juste je sais qu'il y a des centres pour gérer la douleur, je n'en sais pas plus mais un ami qui a une sclérose en plaque doit y partir. Après as tu essayé l'hypnose ?? Moi perso je voulais essayer pour arrêter de fumer, mais bon la grippe A est passée par la et j'ai arrêté.
-
Bonjour oz,
J'ai essayé l'hypnose sans résultat et je suis aussi suivi par le centre anti-douleur de Montpellier :undecided:
Merci pour ton intervention,
-
bonjour à tous,
je rebondis sur le forum,
j'ai essayé ce Y3 cuprum metallicum 5ch 5 granules en cas de début de contractures.
immédiatement les douleurs neurologiques : Hypericum perforatum 15ch 5 a 10 granules.
oups, message parti trop vite.
J'ai essayé ce que proposait patrickp
cuprum metallicum 5ch 5 granules en cas de début de contractures.
douleurs neurologiques : Hypericum perforatum 15ch 5 a 10 granules.
Depuis un mois, ça marche... Peu (ou plutôt pas) de baclofène et je refuse de prendre dantrium, neurontin et autre saloperie.
Merci à patrickp
-
Oups, message parti trop vite...
zylorique : La prochaine fois si tu rencontre le même problème tu peux utiliser la fonction "Modifier" (en haut à droite de ta réponse). Cela t'évitera de refaire ton écrit 2 fois :wink:
-
Bonjour
As tu déjà essayé l'acupuncture gyzmo ?
A tout problème une solution :wink:
Courage, courage :wink:
Bonne journée
-
Le 6 juillet j'ai vu un gastro-entérologue dont la finalité ce résume à du charbon pour les gaz ??? Je ne peu même pas prendre d'antalgiques pour éviter d'être constipé :rolleyes:
Depuis que j'ai la stomie je suis tordu de douleurs au point ou je ne tiens plus au fauteuil. Voilà presque 2 mois que je suis alité et malgré un scanner fait il y a 1 semaine, la gastro-entérologue n'avait même pas le compte rendu de celui-ci :?: Pourquoi faire des examens qui ont un certain cout ? Sans compter l'ambulance !!! Le rendez-vous c'est terminé par une incompréhension du spécialiste malgré les hra provoqué ainsi que les contractures.
Mes nerfs laches et la position assise et si douloureuse que je n'en peu plus ! La cause à effet avec les contractures et les HRA ne mentent pas ! Mais dans l'ignorance de ses symptômes que faire, ou que dire face a un médecin persuadé de tout savoir ?
Je suis déjà sous antidépresseur et je ne voit pas le bout du tunnel :sad:
Mon "chaque problème à une solution" s'estompe de jour en jour ...
-
Gyzmo, courrage!
Des spécialistes qui ne comprennent pas... c'est comme si nous étions au Moyen âge et ce, malgrés toutes ces machines...
Je râle...
Courrage. NE Laisse PAS la déprime prendre le dessus; la SAL**E! C'est qu'elle est tenace cette biatch. :1494:
G.
-
OUAIS!! lâche pas mec, accroche toi comme tu peu mais lâche pas! :ok:
-
Je crois ne jamais être descendu aussi bas et je perd ma combativité chaque jour. La porte ce referme dans ce long couloir qui accompagne ma douleur. Je n'ai pas perdu qu'une femme avec mon divorce mais aussi un fils qui s'éloigne avec cette bougie qui ce consume malgré moi.
https://www.youtube.com/watch?v=rWc08fR_od4 (https://www.youtube.com/watch?v=rWc08fR_od4)
Mon moral est une rose qui n'a ni charme ni odeur malgré mon amour des fleurs. Je suis en mode survie avec des douleurs qui me cloue au lit, comment avoir la force de combattre alors que j'ai vue au moins 5 spécialistes et en étant suivi par le centre anti-douleur ?
-
Accroche toi mec accroche toi il y a forcement des solutions ! J'ai traversé des périodes épouvantable pendant 5 ans et pour quel raison je vais mieux ???? Le lyricas que je prends à forte dose y est pour quelque chose mais le mental a un grand rôle ! Fait chi.......... de t'imaginer dans un tels état. Dans une petite quinzaine je pense descendre sur Montpellier, je passerai donc te voir :wink: Courage, courage je suis avec toi par la pensée :wink:
Amitié
Chris
-
Bon Courage Gyzmo !
Une pensée de Lisbonne. On est avec toi partout dans le monde !
:wink:
-
Je suis de tout coeur avec toi Gyzmo.
Cela fait mal de te lire et de te savoir aussi mal
Vite que cette période néfaste soit derrière toi
Courage et encore courage
-
:1409: à tous,
Cela fait +de 15 ans que je souffre de "soit disante" douleurs neurologiques et j'ai toujours supporter cette souffrance jusqu'à ma stomie de l'intestin. Depuis les douleurs n'ont fait qu'empirer et cette situation aucun professionnels de santé ne l'entend !!! J'ai atteint un seuil ou je ne supporte plus ses douleurs !!!!!!!
Etre désarmer face à des professionnels qui n'ont aucune idée des conséquences de ses douleurs à été un long combat de +de 15 ans, sans jamais avoir de réponse. Je suis user de chercher des réponses alors que l'évolution du mal à atteint le summum du supportable.
Vingt-et-une goutes de rivotrile +5 goutes de tercian (par jour) et malgré cela mon colon est source de brulure intence (massage, hypnose, probiotique, médicament en tout genre ont eus leurs périodes de soulagement mais ils ne me font plus aucun effet. Les HRA +contractur n'inquiète pas plus ??? Que dire de plus ?
Le mode survie n'est pas mon mode de vie, et pourtant ...
Quant à Flavien c'est encore une autre histoire qui mine mon moral.
Marc
-
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail ?
infection , oubli de matériel chirurgical ?
-
Bonjour
Tu ne m'as pas dit pour l'acupuncture Marc :tongue:
Chris
-
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail ?
infection , oubli de matériel chirurgical ?
Et est-ce que tu as envisagé de consulter d'autres spécialistes dans d'autres villes ?
-
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail ?
infection , oubli de matériel chirurgical ?
Le scanner n'a rien révélé de bien grave et coté infection, un prélèvement de selle a révélé un escherichia colis (normal).
Bonjour
Tu ne m'as pas dit pour l'acupuncture Marc :tongue:
Chris
Je n'ai pas essayer mais encore faudrai-t-il que je puisse m'asseoir au fauteuil pour cela :-/ Au retour de mon rdv avec la gastro-entérologue j'ai essayé de me mettre au fauteuil, mais l'intensité des douleurs m'empêcher de respirer, j'ai tenu 1h :sad:
@Bruce : J'ai rencontré le médecin rééducateur de PROPARA (qui fait parti des plus grands centres de rééducation pour les paras/tétras) et le seul conseil qui m'a été prodigué est de vivre avec les douleurs ???
-
Bonjour,
Quelle a été la raison de cette opération ?
-
L'évacuation des selles durées 3/4 d'heures et les HRA tremper mes draps (+les conséquences : Tension++). C'était donc la seule alternative...
-
et tu avais les mêmes douleurs avant ?
-
J'ai toujours eu des douleurs abdominales (environ 15 ans) mais je les contrecarrées en étant hyperactif (c'était ma manière de gruger le cerveau). Maintenant les douleurs sont si intence que cela ne suffit plus.
Depuis ma stomie de l'intestin tout mon colon me brule et en position assis j'ai du mal à respirer.
-
C'est bizarre , il y a un produit qui est efficace contre les brûlures de l'intestin comme le chrone par exemple
c'est le G5 , on en trouve chez naturalia ou par internet chez G5 espana de toutes manière ça ne peut pas faire de mal
si ça ne fait pas de bien.
Il semble même que ce soit disponible sur amazon
-
Marc, quel est ton traitement anti-douleur actuellement ? C'est pas normal de te laisser dans cet état de douleur ! :huh:
-
Bonjour Marc, je viens de lire les deux pages résumant ton problème, difficile de comprendre , nous sommes tous différents, et nous ne sommes pas à ta place, à ce que je comprends, c'est une douleur à conséquence neurologique, à mon avis , en position assise tu viens appuyer là ou il y a une chose étrangère mise à vif ce qui te provoque ses symptômes, c'est le constat que j'arrive à faire moi personnellement car lorsque j'ai eu des coupures au niveau des pieds, et bien de suite c'était traduit lors de ma verticalisation par d'effroyables spasmes et de suées très prononcées, peut-être qu'avec les années ton système digestif est devenu fragile, est-il possible d'opérer afin de virer la zone devenue trop fragile?
CORDIALEMENT
Rémi
-
Marc, quel est ton traitement anti-douleur actuellement ? C'est pas normal de te laisser dans cet état de douleur ! :huh:
Bonjour Marc, je viens de lire les deux pages résumant ton problème, difficile de comprendre , nous sommes tous différents, et nous ne sommes pas à ta place, à ce que je comprends, c'est une douleur à conséquence neurologique, à mon avis , en position assise tu viens appuyer là ou il y a une chose étrangère mise à vif ce qui te provoque ses symptômes, c'est le constat que j'arrive à faire moi personnellement car lorsque j'ai eu des coupures au niveau des pieds, et bien de suite c'était traduit lors de ma verticalisation par d'effroyables spasmes et de suées très prononcées, peut-être qu'avec les années ton système digestif est devenu fragile, est-il possible d'opérer afin de virer la zone devenue trop fragile?
CORDIALEMENT
Rémi
MERCI pour votre soutien :sm6:
Je pense que le « physique » de la stomie, qui a été la cause de la multiplication exponentielle de mes douleurs neurologiques (à peine 48 à 96 heure après l’opération par célioscopie) est la cause principal de mon état. Au jour d’aujourd’hui je suis tordu de douleurs, alité depuis environ 6 mois et je n’arrive plus à trouver ma respiration en position assise, les HRA se sont multipliées ainsi que les contractures et les IU (Des causes à effet difficile à expliquer aux docteurs avec un sentiment de ne pas être réellement pris au sérieux).
Pour ce qui est de mon traitement :
Douleurs neurologiques
Rivotril : 7/7/7 suite aux conseils du neurologue qui me suis au centre antidouleur de "Clémenville" j’ai essayé le Tercian : 20 gouttes durant 5 jours, rivotril 5/5/5 puis "rivotril 5/5/5 +Tercian 0/0/9" environ 1 mois, ensuite "rivotril 7/7/7 +Tercian 0/0/4" mais sans résultat probant du Tercian je l’ai totalement arrêté.
Cymbalta 60 mg 1/0/0 (vu mon état moral j’ai conservé le Cymbalta "antidépresseur" qui avait été prescrit à ma demande)
Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier) un petit clin d'oeil à patrick :wink:
EnzyNutrics Total : 1/1/1 (en fichier joint)
Ultraflora Premiums : 1/0/0 (en fichier joint)
Après avoir souffert durant 17 ans de douleurs neurologiques (que je combattais avec de l’hyperactivité), ma stomie qui date de juin 2014 et l’amplification de mes douleurs depuis cette chirurgie a fait que j’ai vue des spécialistes qui comprennent mal le système des douleurs neurologiques due à l’ASIA B de ma blessure incomplète. Je suis démuni devant tant de symptômes "physique" apparents non pris en compte et suis usé de me battre avec le corps médical qui, déduction faite des symptômes donne un diagnostic qui est basé uniquement sur des douleurs neurologiques. Pourtant je n’étais aucunement traité pour mes douleurs neurologiques avant la pose de cette stomie ??? Je ne suis pas non plus alité par plaisir depuis 6 mois :rolleyes:
Ces dernières semaines de nouveaux symptômes tels qu’une : Fatigue excessive (allant jusqu’a l’endormissement), fourmillements (brulure) dans tout le corps, torsion et brulure intense au niveau du colon apparaissent durant les pics de douleurs :sad:
Je suis usé d’essayer de trouver des solutions à des douleurs croissantes associées à des nouveaux symptômes handicapants qui s’accumulent depuis plus d’un an ! Et c’est sans compter la fatigue morale, les cauchemars, les infections urinaires et l’état violacé de mes fesses... (du à des écoulements de l'anus) :undecided:
J’ai essayé de prendre contact avec le centre de la Timone (Pr Delarque, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Timone, APHM) mais j’ai été redirigé sur le CHU de Montpellier (Pr Isabelle Laffont, chef de Service MPR à Montpellier), qui m’a redirigé sur PROPARA (c’est le serpent qui se mord la queue).
Pour ce qui est de PROPARA, il y a quelques années j’ai déjà été hospitalisé pour les douleurs neurologiques, et cela à aboutit sur des antipsychotiques, du valium, un tramadole 150lp (et 3 en 50mg par jour), mais ce traitement n'a eu aucun effet. Il va de soi que de ce fait je ne veux pas renouveler l’expérience mais cela étant, PROPARA reste un bon centre de rééducation spécialisé lorsque l’on à une escarre comme j’en ai fait l’expérience (pour mon lanbaux et les divers problèmes cutanées qui ont été très bien pris en charge chez eux).
Sinon j'ai postulé pour un essai clinique auprès du Professeur Frédéric Brocard qui travail en étroite collaboration avec le centre de la Timone. Ma candidature a été retenue mais toujours le même problème (dans l'attente de financement)
Article du 18 mai 2015 : RÉVEILLER L’INHIBITION NEURONALE DANS DES CONDITIONS PATHOLOGIQUES (http://alarme.asso.fr/reveiller-linhibition-neuronale-dans-des-conditions-pathologiques/). Cet article fait référence à vos recherches sur la PLASTICITÉ ET PHYSIO-PATHOLOGIE DES RÉSEAUX MOTEURS RYTHMIQUES (http://www.int.univ-amu.fr/spip.php?page=equipe&lang=fr&equipe=P3M)
Pour ce qui est du suivi strict de la stomie qui n’a pas été effectué par le docteur Salzano, j'ai du faire appel à un délégués de défenseur des droits :angry: :673: (point trop n'en faud :673: :angry:
J’ai appris à vivre avec des douleur neurologiques mais celles-ci sont devenues bien plus intense à peine 48h à 96h après la pose de ma stomie sans que je soit réellement bien pris en charge :?: Les douleurs neurologiques exponentiel c’est comme les antibiotiques, ce n’est pas automatique !!! Les opérations par célioscopie peuvent engendraient de multiples problèmes qui ont été sois disant été résolues par le centre antidouleur de Clémenville, sans aucun examens préalable A mon humble avis n’est pas la marche "normal" à suivre malgré ma blessure médullaire.
Marc
-
hors sujet (je m'en excuse)...je crois que je vais tenter le dermosquelette.....j'attends vos avis...
-
Marc, pourquoi on ne t'a pas donné du LYRICA ? C'est un des médicaments les plus efficaces contre les douleurs neurologiques :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Prégabaline
:huh:
-
Le LYRICA est un médicament que j'ai testé (sans rivotril) mais malheureusement il s'est révélé moins efficace que le rivotril seul (je n'ai pas pensé à demander si on pouvait cumuler) :(
-
Le LYRICA est un médicament que j'ai testé (sans rivotril) mais malheureusement il s'est révélé moins efficace que le rivotril seul (je n'ai pas pensé à demander si on pouvait cumuler) :(
lyrica je devenais dingue avec ça ça me tapais sur le système , pour mon cas personnelle le plus efficace restera le rivotril
-
[quote]Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier) un petit clin d'oeil à patrick
Je vais te raconter une histoire très personnelle : deux de mes fils ont été atteints très fort par la maladie de chrone , le premier
était en pleine crise lorsqu'il a essayé le G5 l'effet a été immédiat et cela a été jusqu’à la guérison , son frére a été atteint a son tour
récemment et le même produit a provoqué les mêmes résultats.
précision , seul le G5 original fait de l'effet , le siliplant n'est pas efficace!! Tu en penses ce que tu veux ...;