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Messages - Frog2Lille
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« le: 27 janvier 2017 à 18:07:46 »
@Gilles : Gilles, tu ne m'en veux pas d'avoir répondu à Plopix qui semble assez déprimé? Cela me fait toujours de la peine de voir les autres souffrir plus que mes propres douleurs. Excuse, mais je n'arrive pas à changer le batracien "saint bernard" qui est en moi (mes collègues me surnomment la saint bernard...). J'espère que Plopix va trouver une solution, j'ai répondu à tous ses topics pour l'aider. Parfois le désespoir te fait faire des trucs que tu ne contrôles pas.  Bisous, bisous tout le monde !  Louise Frog2Lille.
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« le: 27 janvier 2017 à 18:00:50 »
Salut Plopix, Pour les douleurs, les traitements que tu as pris tramadol anafranil rivotril ont été et sont très efficaces sur moi. C'est sûr ils ont des effets secondaires qui peuvent en partie être pris en charge par d'autres médicaments contre les nausées par exemple. Pour éviter les vertiges il faut préférer le tramadol libération prolongée et augmenter les doses très progressivement. Idem, il faut augmenter les doses très progressivement pour l'anafranyl et le rivotril ou le lyrica qui remplace maintenant le rivotril. Il n'y a que comme cela que j'ai pu supporter les traitements et continuer à travailler... Perso, je préfère être un peu shootée en sachant qu'on s'y habitue très bien ensuite avec le temps que de souffrir... :D Quant aux effets sur la sexualité : c'est sûr tous ces médocs ça calme et rend difficile l'orgasme. Pour les hommes, il y a des traitements comme la célèbre pilule bleue Viagra qui n'existe pas pour les femmes. Pour nous les meufs ben... comme d'hab... il n'y a rien de prévu. Perso, avec tous ces médocs et les douleurs neurologiques dans les jambes, les pieds, le périnée, le vagin, dans l'abdomen mes possibilités ont évolué et je vois les choses aussi d'un point de vue de la tendresse que l'on peut échanger avec l'autre. Si on est bien dans sa tête, on vit cela mieux et si l'autre t'aime, il ou elle s'adaptera à tes possibilités. Et l'amour dans tout cela? Si tu es mal dans ta tête, cela ne marchera pas bien. Parfois l'aide d'un psychologue peut aider. J'y ai eu recours à certains moments. Bon courage. Louise Frog2Lille
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« le: 27 janvier 2017 à 17:45:30 »
Salut plopix, As-tu essayé de combiner différents laxatifs (je prends 3 types de laxatifs en même temps plus les légumes/fruits etc) ?  Pour moi la combinaison d'un laxatif osmotique (forlax) +  un laxatif de lest gomme de guar (optifibre) + le jus de pruneau + légumes et fruits avec boissons abondantes, cela marche bien. C'est sûr que c'est dur pour le moral toutes ces douleurs et ces problèmes d'exonération. Courage. Tu vas trouver une solution. Bisous à tous. Louise Frog2Lille
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« le: 26 janvier 2017 à 12:22:08 »
Salut Plopix, Tu vas trouver une solution. C'est vrai que les antidépresseurs et les anti épileptiques que donnent les centres anti douleur constipent. Mais en associant plusieurs moyens pour lutter contre la constipation, tu vas y arriver : il y a les médocs pas trop dangereux genre forlax, il y a les laxatifs huileux, il y a les mucilages = laxatifs de lest genre OPTIFIBRE (j'ai fait un post là dessus que tu peux retrouver en faisant "rechercher") tout cela sont des laxatifs non agressifs. Gilles a raison : tu as l'alimentation avec des légumes et des fruits (quand cela bloque je m'avale 33 cl de jus de pruneau et oups suis dégagée). Puis tu as aussi l'irrigation trans anale genre PERISTEEN (Il y a un long post très documenté là-dessus où de nombreux tetra et para mais aussi des "malades comme nous au niveau des nerfs mais non blessés médullaires" qui en sont contents). Pour trouver un bon médecin qui gère tous ces problèmes je crois que c'est un médecin "rééducateur" et il y en a plein à Garches. Tu es sûrement suivi par l'un de ces médecins. S'il ne te convient pas tu peux en changer et aller dans un autre centre de rééducation. En région parisienne tu devrais trouver ton bonheur. (J'habite à Lille en Ch'nord mais suis parisienne d'origine ravie d'être devenue provinciale) Je te souhaite plein de courage. Si tu as besoin, il y a la messagerie privée sur le forum. Bisous, bisous à tous et à plopix. Louise Frog2Lille batracien infecté sur roulettes (espèce rare).
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« le: 26 janvier 2017 à 12:06:05 »
 Gyzmo 34 Marc ! J'espère que tu vas bien et que tu as moins de douleurs en ce moment. Suis ravie de t'avoir lue et si tu as besoin de te défoulé par mail privé, n'hésite pas. Bisous, bisous, Louise Frog2Lille (rein droit infecté depuis mi-novembre...).
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« le: 26 janvier 2017 à 11:58:39 »
Salut ploplix, Tout d'abord, que ce soit un accident ou une tumeur (comme moi) ou une infection (comme toi), dès que les nerfs qui contrôlent l'intestin et la vessie sont atteints, nous sommes soumis à ces problèmes intestinaux et de vessie chroniques qui nous pourrissent la vie. Que l'on t'ait donné des antidépresseurs pour "supporter cette fatalité" ne m'étonne pas du tout car comme toi j'ai parfois moi aussi des idées noires. Tout cela est bien normal et il ne faut pas t'inquiéter. Tous les conseils  sont tous bons à prendre, chacun d'entre nous avons toujours fini par trouver la solution qui lui convient que ce soit pas les médocs ou une irrigation "trans anale". Perso je combine 2 médocs naturels (forlax 3 par jour les lundi, mercredi, vendredi et samedi + optifibre 2 fois par jour dans les aliments + des fruits et des légumes + du jus de pruneau quand cela ne veut pas). Avec tout cela j'ai réussi à contrôler mes petits popos. J'ai lancé un post sur OPTIFIBRE. Et c'est important de bien éliminer tes selles pour éviter que les germes qui sont dedans migrent dans la vessie... Tu vas trouver ta solution! Courage et si tu as besoin n'hésite pas à m'envoyer un e-mail privé en messagerie sur le forum. Le forum fourmille de très bonnes idées et on est là pour s'entraider. Bisous, bisous à tous. Louise Frog2Lille batracien sur roulettes infecté depuis mi-novembre dans le rein droit.
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« le: 24 janvier 2017 à 15:47:54 »
dans l'espoir que la machine ne me supprime pas mon topic sur la constipation vaincue grâce à OPTIFIBRE ! Bisous, bisous, à tous. Louise Frog2Lille.
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« le: 24 janvier 2017 à 15:45:54 »
Salut à tous, Pour s'aider à se désencombrer il y a les nébulisations ou aérosols qui sont des machines disponibles en location sans frais sur prescription médicale. Il faudrait aller consulter le topic où je donne plein plein d'infos (mais je suis une grenouille très bavarde) sur les nébulisations dont le lien est ci-dessous : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9352.0Bon courage à tous et toutes, je sais que l'encombrement bronchique fait très mal et est très handicapant pour bouger dans le fauteuil, se laver, faire les transferts etc... Bisous, bisous, Louise Frog2Lille.
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« le: 23 janvier 2017 à 16:23:54 »
@Calia : tu me rassures avec ce que tu me décris plus haut sur ton état. En fait, les docs ils ne prescrivent pas facilement un nébuliseur car ces nébuliseurs sont surtout prescrits aux enfants lors des bronchiolites par les médecins pédiatre ou par les pneumologues aux enfants comme aux adultes. J'ai moi aussi malgré mon lourd passé d'insuffisante respi du mal à avoir une prescription car en fait le doc ne SAIT pas quoi prescrire. Pas plus c.. que cela. Donc, à chaque fois, je me documente, je lui ramène mon ordo du pneumologue pour qu'il la recopie etc. etc. (au fait, je ne sais pas où je l'ai foutue cette fichue ordo du pneumologue...). Il faut faire apparaître les mots nébuliseur PNEUMATIQUE pour prise de médicaments en précisant lesquels et aux bonne doses pour ne pas avoir à payer la location de l'engin, ni les médocs etc. Et il faut aussi faire prescrire le masque, le tuyau et/ou l'embout buccal qui va avec et qui est propre à chaque machine et à chaque patient. Il faut à part une ordo avec les médocs bien sûr. Avec internet les médecins peuvent trouver les matos. l'ATOMISOR est celui qui m'avait le plus aidée. Va voir sur le lien plus haut. Bon courage. Bisous. Louise Frog2Lille
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« le: 23 janvier 2017 à 14:41:30 »
Salut tout le monde ! Ceci pour info j'ai reçu en très bon état les protège vêtements de Gilles. J'attends que mon homme les monte mais cela va prendre du temps car j'ai des soucis avec mon 2ème fauteuil et mon homme n'a que deux bras valides! De plus, je suis malade comme une grenouille qui se prend pour un chien depuis plus de 2 mois alors... quand cela ira mieux mon homme aura plus de temps. Bisous à tous. Louise Frog2Lille.
761
« le: 23 janvier 2017 à 14:34:22 »
J'essaie de répondre à tout le monde mais mille excuses pour le pavé...  @Gilles : tu as raison 2 ou 3 jours de solupred à 20 ou 40 mg par jour cela améliore les choses mais c'est sur prescription bien entendu car solupred=cortisone ! :ok: @thomas : tu as raison, on peut l'avoir en prêt gratis sur prescription du médecin généraliste. :ok: @caro23 : entre 2 patients l'appareil est stérilisé et de toutes les façons ce que tu mets en bouche, le tuyau et le masque sont à acheter par CHAQUE patient (mais gratis sur prescription) et comme l'air est envoyé de la machine à tes poumons par de risque qu'il y ait des microbes dans la machine.  @Calia et @caro23 : si tu n'as pas régulièrement des infections respiratoires : fais toi prescrire un nébuliseur en location et avec du simple sérum physiologique tu seras bien dégagée! Pour moi qui ai une insuffisance respi chronique... (bien que non tétra ni para mon atteinte est au niveau des racines sacrées dans l'abdomen) cela marche bien du sérum phy en nébulisation et si c'est trop la m.rd. je nébulise après le sérum phy de la cortisone. Après si tu veux un appareil tu peux en trouver vers 60€ avec l'OMRON : http://www.realme.fr/132-nebuliseur-pneumatique-aerosoltherapieCa commence à 60€ mais l'OMRON à 117,60€ me paraît mieux. Je t'explique plus l'appareil est "gros" plus il envoie plus loin dans les bronches le nuage de nébulisation. J'en ai un portable que j'ai payé à l'époque 400€! oui tu as bien lu QUATRE CENTS EUROS et il est beaucoup moins efficace que les gros appareils ATOMISOR qui sont plus chers à 360,00€. Attention! ce n'est pas avec ce site que j'avais acheté le mieux, j'étais passée par le pharmacien. Mais je trouve que ce site a une véritable offre. Cela donne une idée des matériels et des prix. Je ne peux pas garantir le sérieux. @Calia : si cela fait 15 jours que tu galères : il te FAUT de la cortisone ET des antibios. Faut retourner voir ton doc généraliste. L'idéal est la cortisone en nébulisations après le sérum phy, cela pour le confort et l'efficacité, sinon tu peux prendre les antibios par la bouche comme la cortisone et faire des nébulisations de sérium phy avec une machine en prêt. A tout le monde, bon courage à vous qui avez des infections respi... J'en ai depuis la naissance, j'ai déjà été en réa etc donc je sais ce que c'est. On a des bons médocs pour vous tirer de là. :D @Calia et tout le monde : et pour ceux qui vous disent ben alors t'es encore malade et en plus comme t'es handi et tu fais rien pour te tirer de là : il faut passer sa route et juste leur dire que la maladie et le handicap frappent les gens très bien portants et on ne sait jamais quand cela vous arrive. ET TOC! @Paulo : Eh oh tu vas bien paulo? Tu t'en sors. Des nouvelles seraient Bisous bien infectés à l'escherichia coli depuis 10 novembre et 50 jours d'antibios : Yeah man c'est : Ya un problème? ben non hein?
762
« le: 22 janvier 2017 à 00:16:45 »
@Caro23 : oui l'appareil s'achète, les prix vont de 80€ à 400€ mais ce sont les appareils les plus chers qui sont les plus efficaces... Mais Gilles a raison ces appareils se louent sur prescription du médecin traitant et dans ce cas cela ne te coûte nada. Etant aussi insuffisante respiratoire en plus de ma neuropathie périphérique plexique sacrée j'ai eu l'occasion de tester et du simple sérum physiologique est radical pour te nettoyer de l'intérieur. @Paulo : Et Paulo tu vas mieux? Bisous à tous et bon courage. Louise Frog2Lille.
763
« le: 19 janvier 2017 à 12:03:22 »
Les mains courantes chauffantes seraient cool en effet. Pour les gants de moto, je n'y avais pas pensé. Gilles! Bisous à tous. Louise Frog2Lille
764
« le: 19 janvier 2017 à 11:58:11 »
Salut Paulo, Si tu n'as plus de fièvre c'est : tu vas mieux. Pour les sécrétions si tu es trop gêné demande à ton médecin un nébulliseur (appareil qui te permet de respirer un "brouillard") dans lequel tu mettrais du simple sérum physiologique et c'est radical pour éliminer les sécrétions. Tu respires cela 10 minutes et après tu tousses en recrachant tout le brin (=le caca en ch'ti, ici pour désigner les sécrétions). Bon courage et je te souhaite d'aller mieux le plus vite possible. Bisous, Louise Frog2Lille.
765
« le: 19 janvier 2017 à 11:50:49 »
Salut tout le monde ! suis d'accord avec vous, c'est choquant de voir des personnes qui marchent sans difficultés et qui utilisent des places handicapées. :ok: Pour ma part, je ne suis ni tetra ni para mon niveau de lésion étant au niveau du plexus sacré donc c'est bas très très bas par rapport à la majorité d'entre vous et ma lésion ne concerne pas la moelle épinière mais ses racines sacrées. Je marche encore avec une canne sur de petites distances lorsque je ne suis pas fatiguée ou malade sinon c'est le fauteuil même à l'intérieur. Pour faire mes courses ou me promener dans un parc j'utilise mon fauteuil roulant. Je n'ai plus d'abdominaux en raison de 3 interventions chirurgicales à ce niveau qui ont détruit les nerfs périphériques à cet endroit(même si je ne suis pas lésée au niveau de la moelle épinière) donc j'ai beaucoup de mal à manipuler mon fauteuil. Mes abdos sont impossible à "re-muscler" car c'est le malaise vagal direct (mon nerf vague a été endommagé aussi). J'ai bien entendu des problèmes d'équilibre sinon cela ne serait pas marrant. Enfin, (et je m'arrête là après) j'ai une pathologie cardiaque et suis insuffisante respiratoire grave (j'aurai de l'oxygène en permanence à l'avenir) d'où l'utilisation du fauteuil également pour cette dernière raison. Bien sûr mes lésions au niveau sacré impliquent tous les problèmes "vessie - rectum" que vous avez la plupart d'entre vous (autosondages etc). A mon sens, il y a aussi des personnes malades comme moi qui ont de gros problèmes de marche bien que non tetra ou para. Tout ceci pour dire que le handicap peut gravement rendre invalide une personne dont la moelle épinière n'a pas été touchée.  L'idée selon laquelle il y aurait des places handicapées plus petites pour les personnes sans fauteuil en plus des places handicapées actuelles est une bonne idée. Bisous, bisous à tous. Louise Frog2Lille batracien sur roulettes à la moelle épinière intacte à l'IRM.
766
« le: 19 janvier 2017 à 11:22:35 »
Comme anneso, j'utilise des mitaines "tribord" de chez décathlon mais qui ne tiennent pas dans le temps : je les change 2 fois par an. Je n'ai jamais trouvé de gants renforcés et spéciaux... Parait il cela existe. J'en ai vu sur le site "tousergo" dont voici le lien : http://www.tousergo.com/Pour l'hiver, effectivement je peux avoir froid au mains, dans ce cas je mets en dessous une paire très fine de sous-gants de ski que l'on trouve aussi à decathlon.  Bisous à tous ! Louise Frog2Lille
767
« le: 19 janvier 2017 à 11:12:42 »
anneso, paulo ribeiro, letetra et Gilles pour vos retours ! C'est . J'espère que mon sujet intéressera d'autres membres de notre forum qui sont peut-être lassés de faire des TR ou d'utiliser le système peristeen qui m'a été proposé mais que j'ai refusé. Avec OPTIFIBRE j'y vais tous les jours maintenant réglée comme une horloge! :D Bisous à vous tous et surtout bons popos comme il le faut lorsque vous le désirez où vous le souhaitez et non pas de manière accidentelle sur le fauteuil! Louise Frog2Lille batracien sur roulettes infréquentable au rein droit infecté depuis le 10 novembre. BEURK. 
768
« le: 16 janvier 2017 à 19:50:23 »
Cool de te lire Marc. Bisous, Louise Frog2Lille
769
« le: 16 janvier 2017 à 19:45:16 »
anneso pour ta réponse. Quand je me connecte et que je vais dans vessies neurologiques etc. je ne vois que le sujet peristeen et pas optifibre. La machine "dégage" certains sujets et pas d'autres comme peristeen qui apparaît tout seul en première page.  @anneso : Pour en revenir au sujet si tu arrives à te passer de médocs : c'est super Si tu utilises peristeen tu as vraiment beaucoup de courage. Pour le moment j'en refuse le principe et je préfère "passer par le haut" même au prix de prendre des médocs qui sont des produits chimiques. @ tout le monde : Voilà pourquoi j'ai lancé ce sujet optifibre pour ceux qui souhaitent éviter la case peristeen d'autant que ce produit est naturel à base de gomme de guar. Bisous à tous, Louise Frog2Lille.
770
« le: 13 janvier 2017 à 09:24:29 »
 La machine ne kiffe vraiment pas mon sujet optifibre qui disparaît après quelques heures. Forcément, les autres membres auront du mal à me répondre... OPTIFIBRE c'est : une mesurette de poudre blanche (pas ce que vous croyez  )comme du sucre en poudre mais sans le goût dans une boisson ou un aliment et "hop roule ma poule" : 48h après tout est reparti naturellement sans effort à l'expulsion à condition d'augmenter TRES progressivement les doses. Pas d'irrigation anale etc. que je souhaite éviter si possible pour le moment. Sur moi, cela marche bien même trop bien : j'ai du réduire les doses (mais je prends aussi du FORLAX). Bisous, bisous. Louise Frog2Lille. PS : je ne travaille pas chez NESTLE ! Suis juste utilisatrice d'un produit nouveau qui pourrait vous aider. Bisous.
771
« le: 12 janvier 2017 à 18:24:03 »
 Chapeau bas les filles. Vous avez vraiment du courage. Mon neurologue m'a proposé ce système mais j'ai trop la trouille...  Bisous, bisous. Louise Frog2Lille.
772
« le: 12 janvier 2017 à 18:12:14 »
Tu vas mieux Paulo? Bises à toi et à tout le monde. Louise Frog2Lille.
773
« le: 12 janvier 2017 à 18:10:55 »
Salut les Zamis, Comme Eric, je vais lire le livre de Grand Corps Malade (je l'achète direct sur le net ce jour) pour aller voir le film ensuite. @Arnaud : à Arnaud pour l'info. @Gilles : les valides ont en effet du mal à imaginer aussi les handicaps cachés (vessie-intestin) EN PLUS de ceux que l'on voit (mains, bras, jambes). Bisous, bisous à tous. Courage donc en attendant le film. Louise Frog2Lille batracien infecté mais non contagieux (ouf!)
774
« le: 12 janvier 2017 à 17:09:33 »
Bisous, bisous. Louise Frog2Lille.
775
« le: 11 janvier 2017 à 02:43:12 »
@Gilles : tu as raison! En tous les cas le sujet est regardé : 422 vues en une semaine... Et régulièrement il disparaît contrairement à des posts plus anciens dans les pages suivantes Bizarre la machine... Mais si cela pouvait aider quelqu'un, cela serait cool. Bon les Zamis, Je vous tiens au courant : faut commencer doucement et attendre 48h pour avoir les premiers effets et augmenter très progressivement pour ne pas être en diarrhée. La pièce jointe plus haut vous donnera plus d'explications sur les moyens de lutter contre cette foutue constipation neuro de manière non dangereuse au long cours. Bisous tout le monde. Louise Frog2Lille
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