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Messages - zylorique
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« le: 26 janvier 2015 à 10:43:41 »
ben à l'âge que tu as, pourquoi n'envisages-tu pas le bip (la télé assistance) dispo dans toutes les associations d'aide aux personnes âgéés ??????????? Ca pourraît être une piste pour te sécuriser ????????
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« le: 22 janvier 2015 à 15:59:10 »
Bon courage Marc........... c vrai qu'on est attachés à nos gamins... Pas facile tout cela....
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« le: 21 janvier 2015 à 19:26:48 »
Moi j'arrive encore à p.... normalement mais je vide pas ma vessie... du coup risque d'infection. A l'hopital on m'a dit de ne pas perdre la miction et de terminer par un autosondage........ Cela dit, je maitrise bien et je trouve beaucoup beaucoup plus pratique de me sonder....
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« le: 29 décembre 2014 à 18:25:25 »
Je confirme, j'en suis à la 8ème.... Nette amélioration.... je sens encore quand ma vessie est pleine mais je ne fuite plus jamais.... durée environ 9 mois........ Confort de vie......... Je me levais jusqu'à 8 fois par nuit (pas top quand on bosse). A strasbourg, c'est en ambulatoire.... Tu arrives le matin, on te fait une sédation au Propofol (tu te prends pour Michael Jakson ;)....... Tu repars au plus tard à 14 heures......
Est-ce qu'on t'a appris les autosondages ??????????? parce que le risque c'est que tu puisses plus uriner autrement que par auto sondage......Moi je sens quand ma vessie est pleine......... mais au niveau du sensitif, c'est chacun son truc... N'hésite pas si tu as d'autres questions.
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« le: 20 décembre 2014 à 09:32:59 »
Toutes les grandes chaines d'hotels ont leur chambre handi... De temps en temps fort mal conçues d'ailleurs... A Aubenas, l'eau ne s'évacuait pas du parterre de la douche... du coup me suis choppée une bactérie... Faut dire que nous, nous sommes bien fragiles....
Chaque fois que je voyage, j'appelle l'hôtelier et je fais le point avec lui sur ses possibilités (impossibilités)... douche, situation de la chambre.......C'est une démarche que je conseille à tous... Pas de surprise à l'arrivée.. ni pour l'un, ni pour l'autre
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« le: 02 décembre 2014 à 19:40:38 »
Alors à Strasbourg, la maréchaussée a fait très fort : elle allume les handicapés jusqu'à ce qu'ils prouvent qu'ils le sont réélement (photocopie de la notification prefectorale)...... après la prune saute........ Je trouve que c'est pas mal.......... Je sais pas si la municipale tient un fichier mais maintenant, je suis tranquille (j'avais dû prouver que j'avais la carte bleue......).......... J'ai déjà oublié de mettre la carte et je n'ai atteris ni en fourrière ni en rouge bancaire.
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« le: 22 novembre 2014 à 19:19:26 »
Heureuse pour toi qu'une solution s'ouvre devant toi. Je te rassure, au début de mes autos sondages, j'en pleurais tellement je n'y arrivais pas... Maintenant, ça fait partie de mon quotidien. Bon courage.
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« le: 21 novembre 2014 à 19:26:50 »
Bien difficile tout cela... Moi je me sonde d'une main mais suis habituée +++. A force de se sonder, on prend le coup de main ... droite.... Au niveau matos : j''avais écrit à tous les labos pour avoir des échantillons et j'ai terminé avec des http://www.coloplast.fr/speedicath-compact-set-fr-fr.aspx il existe la version plus longue pour des gros bidons comme le mien... Sinon peut être peux tu demander une admission en hôpital de jour dans un centre de réadaptation fonctionnelle pour une prise en charge globale du pb. Les CRF sont beaucoup plus aptes à aider à cela.... T'as quel niveau d'infection urinaire ??? moi à Strasbourg, on ne traite pas à 10 puissance 4 germes... Tu as parlé du ton pb à un urologue ou c ta généraliste qui te prescrit les antibiotiques ???? Moi je sais que mon généraliste est pas au top là dessus et d'ailleurs il me l'a dit... Bon courage pour trouver une solution à ton pb
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« le: 08 octobre 2014 à 15:16:23 »
Moi j'ai un forfait orange tout groupé = télé, fixe et téléphone mobile. J'ai de l'illimité partout sur tous les téléphones (fixe et portable) ; de la 4G et de la fibre optique pour moins de 55 euros mensuels........ En plus, chez Orange, aucun pb pour le sav, tu es dépanné dans l'heure qui suit... et si en plus tu leur dis que tu es PMR, ils sont bien sympa avec toi et attendent le temps que t'arrive à débrancher, rebrancher, rebooter... bref toutes les manips quand ça bug... Ils sont vraiment bien... et je trouve ça pas trop cher pour un service de qualité
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« le: 17 septembre 2014 à 19:39:26 »
Super........ Bienvenue à la petite Charlie
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« le: 09 août 2014 à 10:42:03 »
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« le: 14 juin 2014 à 11:04:07 »
Je confirme... = Pub... D'ailleurs on retrouve le même post dans différents forums....
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« le: 13 juin 2014 à 10:23:49 »
Pour vous les p'tits parents courage :
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« le: 08 juin 2014 à 08:52:58 »
Alors, nous au boulot on est en train de négocier une mutuelle (loi de sécurisation de l'emploi)... Etant bientôt retraitée, j'ai regardé les propositions des mutuelles pour après le boulot............ oups.......... 3 fois le prix de la cotisation pour les mêmes garanties........ du coup, je vais refuser d'adhérer à la mutuelle proposée (j'en ai le droit puisque j'ai déjà une couverture mutualiste).... Changer de mutuelle me coûterait 50 euros mensuels supplémentaires... Je précise que je suis d'Alsace Moselle et que notre sécu nous prend en charge à 90% et que l'hospitalisation est garantie ....
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« le: 28 mai 2014 à 19:30:47 »
Pour moi, j'ai la chance d'habiter à côté de l'Allemagne... Donc j'achète des lingettes "type P Q" humidifiées... (moins de 2 euros les 65) et ça fonctionne bien... Pour ceux qui connaissent l'Allemagne : je fréquente le DM pour tout ce qui est lessive, produit d'entretien... On a fait un comparatif et on a trouvé 15 euros d'écart entre le Cora de Strasbourg et le DM pour le même paquet (même modèle, même nombre) de lames de rasoir.
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« le: 17 mai 2014 à 20:42:31 »
Moi aussi, suis tétra incomplète .depuis 7 ans...... Pour moi, la spasticité, c'est "marche ou crève".... En fait, je marchouille et il m'a été conseillé de garder cette fonction ...... Mon neurologue m'a dit : "faut marcher !"...... Alors je marche, mais si je force trop = spasticité + + + .... Comme dirait l'autre = action = réaction...... Cela s'accompagne d'énormes douleurs neuro........ De temps en temps, je prends un doliprane..... Mais la sophrologie m'a beaucoup aidée à dépasser les douleurs........Donc p'tete que ta spasticité est due au fait que tu peux solliciter certains membres... qui eux n'aiment pas beaucoup cela.... J'ai une copine qui est aussi tétra incomplète et qui confirme ce que je pense : les toubibs savent pas faire avec les gens comme nous... Du coup, c'est à nous d'aller farfouiller à droite et à gauche pour trouver les aides (spécialistes ou techniques) qui nous sont d'un grand secours...... Moi je me suis battue pour avoir un releveur de pied par exemple....... Faut savoir que les toubibs sont essentiellement prescripteurs de médocs...... Moi je prends que 2 liorésal par jour en cas de spasticité (suis descendue de 6 à 2 à la sortie du centre de rééduc.). C'est toi qui devra choisir, expérimenter ce qui te fera du bien. Bon courage
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« le: 23 avril 2014 à 21:35:23 »
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« le: 05 avril 2014 à 09:49:28 »
J'en rajoute une couche. Moi je suis la mamie des jumeaux nés il y a 18 mois... Maintenant je m'éclate : ma fille me met le petit garçon (Stanislas) sur les genoux pour faire "ta ta ta" comme il dit = écouter STROMAE à l'ordinateur... mais là où ça se corse, c'est quand la soeur (Anastasia) veut aussi monter sur l'assemblage précaire de la grand-mère tétra (incomplète) et de son frère jumeau........ alors, là on, cale l'assemblage avec la table où est installé l'ordi pour éviter les chutes.... La petite doit être une warrior pour supporter que la table lui compresse tellement le ventre.... mais bon, elle hurle si je ne la prends pas.... de grands moments de bonheur teintés quand même de trouille que l'un des petits se casse la g.
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« le: 24 décembre 2013 à 09:58:34 »
Bonnes fêtes à tous... avec une pensée plus particulière pour ceux et celles sur qui la solitude pèsera encore plus lourd que le handicap.
Bon courage les amis.
Bonne fiesta pour ceux qui ont la chance d'être entourés.
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« le: 21 décembre 2013 à 17:31:33 »
C'est très triste Gilles. Nos animaux sont nos premiers confidents... Ils nous comprennent et nous soutiennent dans notre galère souvent mieux que les humains... Bon courage l'ami...
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« le: 12 décembre 2013 à 18:58:13 »
l'assurance vie c'est pas mal
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« le: 26 octobre 2013 à 11:20:48 »
Oui moi aussi j'ai eu des pb avec le générique......... Sécheresse de la bouche et moins d'efficacité ... Du coup, je me fais prescrire en "non substituable".
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« le: 25 octobre 2013 à 10:17:58 »
Moi j'ai eu aussi un provisoire pendant 2 ans (évaluation de la conduite passée lors de l'hospitalisation de jour en centre de rééducation). Après les 2 années, nouveau passage devant la commission médicale : permis définitif...
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« le: 16 octobre 2013 à 18:25:39 »
Sympathie à toi Thierry.... De temps en temps, on aimerait que la pluie des ennuis tombe ailleurs que sur nous... Bon courage l'ami.
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« le: 01 juin 2013 à 09:38:39 »
Petit partage.... Moi je suis la mamie handicapée de jumeaux... J'avais parlé sur ce post de la grossesse cacafouille de ma fille.... Tout va bien... Les nains ont 7 mois... Ils sont toujours allaités par la maman.... Dans la famille, on ne sait pas trop ce que le mot "petit pot" veut dire : les gamins ont diversifié eux-mêmes leur alimentation : au sein de maman et quand on est prêt on commence à piquer dans l'assiette des grands et ça marche bien... Mes filles ont eu la chance d'avoir pu répondre à leur souhait d'allaitement de leurs bébés.... Ma belle-fille -elle - a donné le biberon dès le départ et tout le monde va très bien... Tous les bébés nous comblent de sourire et de bien être... Moi j'ai juste un problème : dès le départ, je suis obligée d'être très stricte avec eux... Parce que comme je suis amenée à me balader seule avec, il faut qu'ils sachent écouter les consignes quand je sors avec eux (par exemple m'attendre à la sortie de voiture): je ne peux pas leur courrir après. Du coup, c'est dès la naissance que j'ai décidé de ne pas les laisser déborder afin qu'ils écoutent Mamie....
Mais ils survivent très bien et le grand de 9 ans m'a dit qu'il avait très vite compris cela... et que la fermeté n'empêchait pas la tendresse...
Bonne bise les filles... éclatez vous bien
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