Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: farid le 19 septembre 2009 à 16:20:03
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pourquoi ne pas faire en sorte de suggerer a la tv publique une emission sur la paratetra,une emission qui ferait le tour d'horizon sur les recherches et essais cliniques en cours apres une evocation des difficultes que subissent tous les jours les paratetras suite à une lesion medullaire.je suis que sur que cela ne sera que du positif pour notre cause.il faut lever le voile sur notre condition.et la tv peut etre un moyen important.je ne parle pas d'une emission d'un quart d'heure à 13h48 sur la 5,et qui ne va avoir aucun impact mediatique.
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le dimanche matin il y a "Le jour du Soigneur" sur France 2 ...
à part ça ... même dans le créneau proposé, ça m'étonnerait que ça marche.
Ou alors créer une chaîne TV malheurs : cancer story, ParaTétraLife, un Téléthon quotidien ...
Je me demande quand même ce que j'aurais fait en tombant là-dessus "avant". Non, je sais, j'aurais zapé ...
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gerard;t'as un sacre humour,meme s'il est un peu noir.si tu crois que les gens s'en foutent,s'ils ne se sentent pas concernes,permets moi d'esperer le contraire.la moelle epiniere fait partie du systeme nerveux central avec toutes les maladies inherentes:avc,parkinson,allzeimer qui font flipper pas mal de personnes.une emission sur les lesions de la moelle epiniere aura certainement de l'audience.je tiens le pari.a condition d'un horaire non desavantageux et d'une emission consequente.(michel cymes à eviter par exp)
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ce matin dans le " jour du soigneur" pour reprendre gerard, on parlait de recherches sur les cellules souches
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ce matin dans le " jour du soigneur" pour reprendre gerard, on parlait de recherches sur les cellules souches
quelle est leur avie les catho la dessus?
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les "cathos" considerent la cellule pour un etre vivant donc humain, pourtant certaines cellules ne seront jamais destinées pour une fécondation donc c'est poubelle plutot que de partir vers la recherche, heureusement certains chercheurs ne voient pas cela du même oeil!
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on s'egare,les amis.je parle d'une emission à la tv sur la paratera;et on aboutit sur l'avis des cathos sur les cellules.relire mes posts.
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Ben je suis encore une fois complètement abasourdi par la réaction de certains qui se prétendent représentants d'une religion d'amour. Même si j'ai lancé ça comme une vanne à deux balles, j'ai envie de gueuler "laissez donc vivre ces pôv petites cellules et crever les invalides, qui sont si touchants le 15 août à Lourdes" ....
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
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:wink: Gérard lol
Je sens que tu vas te faire remonter les bretelles par Farid :tongue:
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Excellente idée Farid
Tu t'en charges ?
Bonne journée à Tous
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moi je verrais bien un Koh Lanta du paratétra ... largué en fauteuil sur du sable bien mou, juste le droit de recharger les batteries des fauteuil électriques en les branchant sur les poissons torpille du lagon :grin:
pour se sonder on utiliserait des bambous
le suppos à la glicérine seraient remplacés par des bouts de méduses découpés avec les dents :tongue:
pour que ça marche faudrait un peu de cul donc là on improvisera en fonction des afinités
y'a juste l'épreuve finale des poteaux... on la remplacerait par un concours de 2 roues
si vous avez d'autres idées d'épreuves n'hésitez pas, plus ce sera débile, plus on sera prèt de l'émission originale. :lol:
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a michele;je ne reside pas en france.sinon;j'aurais fait pas mal de choses pour la cause et sans pretention aucune. a lepotager;j'essaie de recadrer le debatqui a l'air de devier du sujet du debut.kixx en est un autre exemple avec kohl anta.ou alors ,faudra que j'admette que les "alarmistes"sont de joyeux lurons.
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de gais lurons
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L'idée est bonne, sans être pessimiste mais réaliste, quel format, quel scénario pourrait intéresser une chaine télé et le public ?
Dans les prochaines semaines devrait débarquer "En roues libres" (http://alarme.asso.fr/forum/livres-theatre-cinema/emission-tele-voyager-en-fauteuil-roulant/msg45190/) même si le public sera limité par la diffusion cable/satellite, c'est toujours ça de pris.
Les audiences à succès à la télé sont beaucoup basées sur les séries et les jeux, donc, le propos de kix n'est pas si dénué de sens. Néanmoins, pour rappel le fiasco de l'émission qui montrait des handis aller au Kilimandaro... Le côté larmoyant était clairement de trop...
Par contre je suis sur que certains jeux où téléréalités améliorerait relativement bien l'image des paratetras, mais les boites de prod sont trop frileuses.
Eventuellement, une série de "documentaires" sur des visites de paratetras hors-norme (sportifs, artistes, entrepreneurs, etc...) pourrait faire changer les choses.
Autrement, sur le principe de "Un gars, une fille", on pourrait avoir "Para, Tétra", je suis sur que pas mal d'entre vous pourriez donner matière à quelques scènes sympas.
Sinon reste le côté télé-médical, et ça, on le sait par expérience, ça n'intéresse pas grand monde à part pour le téléthon et quelques rares sujets au sein d'émissions abordant le sujet de la lésion médullaire.
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ou dans le genre "Plus belle la vie" avec "Plus beau les Handis"!!!!
en tout cas, c'est sûr que les gens n'ont pas spécialement envie de regarder des émissions qui vont les déprimer encore plus...
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Coucou Farid,
ne pas résider en France n'est pas un obstacle que je sache : la preuve, tu "nous" as trouvés ! :wink:
quand je dis "nous", je parle essentiellement des membres de l'Association dont tu ne fais pas partie pourtant le fait que tu habites par delà la mer Méditerranée n'est pas un obstacle à cela non plus... peut-être même pas à ce que tu développes la première antenne A L A R M E intercontinentale !
Etre paratétra est-il incompatible avec le fait d'être des joyeux zé gays lurons ( faut un "i"ou pas je ne sais plus Gérard ? :wink:)
Je suis OK avec Toi cependant, nous pourrions nous mobiliser davantage autour de Jean et son équipe pour mener des actions plus concrètes mais inutile d'avoir la larme à l'oeil pour cela :grin: (voir + haut par ex :wink:)
Ne me demande pas ce que j'ai moi-même fait de mon côté... tu serais peut-être étonné. Je parle au "passé" parce qu'effectivement, c'est du passé (d'avant même cette Asso.). De même, je ne verse plus de cotisation à ALARME depuis le début de l'année (cela dit, je pense avoir été généreuse) et tu sais pourquoi ? parce que j'en ai marre que ce soit toujours les mêmes qui donnent (avec le sourire bien sûr) et que les autres attendent la bouche ouverte de recevoir parce que c'est normal pour EUX ! en se lamentant sur leurs tristes sorts, cela va de soi.
Je ne poursuis pas... je vais perdre mon sourire :tongue:
Bien amicalement,
Michèle
ps : Tu pourrais peut-être utiliser toute l'énergie "agressive" qui transpirent de tes différents mails d'une manière plus productive afin que ton impatience soit ton moteur et non un frein... Simple suggestion et ... recadrage :azn:
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Voir ici : http://www.dailymotion.com/video/x9xqaf_vague-despoir-teaser_sport
Sans doute prochain reportage d'un envoyé spécial
Voila l'image que j'espère donnée et que je veux voir ....
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moi je verrais bien un Koh Lanta du paratétra ... largué en fauteuil sur du sable bien mou, juste le droit de recharger les batteries des fauteuil électriques en les branchant sur les poissons torpille du lagon :grin:
pour se sonder on utiliserait des bambous
le suppos à la glicérine seraient remplacés par des bouts de méduses découpés avec les dents :tongue:
pour que ça marche faudrait un peu de cul donc là on improvisera en fonction des afinités
y'a juste l'épreuve finale des poteaux... on la remplacerait par un concours de 2 roues
si vous avez d'autres idées d'épreuves n'hésitez pas, plus ce sera débile, plus on sera prèt de l'émission originale. :lol:
J'ADORE!!!!!!!!! LOL!!!!
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" a lepotager;j'essaie de recadrer le debatqui a l'air de devier du sujet du debut.kixx en est un autre exemple avec kohl anta.ou alors ,faudra que j'admette que les "alarmistes"sont de joyeux lurons."
un peu d'humour Farid!! Ca fait du bien! :cheesy:
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Les gens qui recadrent,donnent des conseils,expliquent ce qu'ils ont donné sans savoir ce que les autres ont fait feraient bien de conserver leur calme et leur humour.Chacun a le droit de s'exprimer meme s'il ne donne pas à Alarme.Je donne moi meme pas mal à une autre asso mais je n'en parle pas et je trouve quand meme interessant d'echanger avec tout le monde car il me semble que nous vivons tous la meme chose.
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J'ai une bonne idée d'emission.
Il faudrais un globtroter para qui visiterais tous les pays en fauteuil avec une camera sur l'epaule.
D'en le genre de "j'irais dormir chez vous.
Il faudrais biensur que ce gas soit simpa, pas un pleurnichard et tres debrouillard.
Ca pourrais peu etre interrssé les valides.
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Regardes quelques messages au dessus, j'en parle. Fatigue ? :)
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Vu le fil des échanges, il me semble que ta réponse,Send, m'était particulièrement adressée (enfin je vais faire "comme si" ;) )
alors donne toi le droit de me nommer personnellement, ça ne m'empêchera pas de dormir :) . Farid l'a fait et j'apprécie. J'interviens donc à nouveau en faisant "comme si" tu t'étais particulièrement senti visé ;) )
Je me suis permise de recadrer Farid (relis son post) parce qu'il a lui-même jugé bon de recadrer ( son propre mot réutilisé)un débat qui ne lui convenait pas... notamment au niveau de l'humour. Il ne me semble pas en avoir manqué dans ma réponse... par contre la tienne.... :)))
Il est certainement plus facile de donner à une asso ( mais tu n'en parles pas ! lol) qui promet de demander à ses adhérents le moment venu s'ils sont ok pour les premiers essais cliniques qu'à une Asso qui depuis 10 ans a permis à des centaines de paratétras de se rassembler. Audrey et Stéphane, au tout début, parlait de "se fédérer", ce qui n'était pas le même objectif de base et sous-entendait aussi une participation financière , en devenant membre pour commencer, pour faire évoluer l'Asso de manière + efficace. L'argent est le nerf de la guerre... à savoir si "on" n'agit que pour soi ou pour le bien de tous comme Jean en particulier et bon nombre de personnes de bonne volonté qu'ils soient membres du Conseil d'administration, modérateurs et -trices- du forum ou simples MEMBRES actifs ;)
A L A R M E a été conduite en justice par l' I R M E, le savais-tu ? ça en dit long sur l'importance nécessaire et capitale de l'implication de chacun(e) pour chaque Autre ! ça fait dix ans que A L A R M E se bat donc au moins deux fois 5 ans que "Monsieur 5 ans" continue à "nous" endormir parce que ça fait dix ans que le nombre d'adhérents à l'Asso progresse à la vitesse escargot. Tu sais ce qui donne de l'importance et une reconnaissance à un mouvement associatif ? LE NOMBRE DE SES ADHERENTS !
et le forum où chacun a le droit de venir s'exprimer bien évidemment eh bien ce n'est pas l'Asso, c'est un + qu'elle nous a généreusement offert. Sans nul doute, avec + de moyens, elle aurait fait et ferait davantage parce que la quasi totalité des sommes récoltées (par le biais des adhésions notamment... eh oui... ;) ) est reversée à la Recherche et au très prometteur NEUROGEL. Tu sais pourquoi le montant de la cotisation est aussi faible ? pour qu'un maximum de personnes puise rejoindre et amplifier le nombre d'adhérents !
Quant aux "conseilleurs", s'ils donnent des idées pour se fédérer physiquement et non plus virtuellement, qu'ils s'expriment, oui, et avec l'humour qui les caractérisent et que tout cela ne soit plus que des idées en l'air !
Non, nous ne vivons pas tous la même chose. Aucune blessure ou déficience médullaire n'est identique comme aucun être vivant ne l'est sinon nous nous serions déjà tous refilés les bons tuyaux pour le "pipi-caca", la sexualité, la gestion du quotidien, les problèmes de peau, etc, etc.
Bian amicalement cher Habitué,
Michèle
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Michèle,
bien sur que ma réponse t'étais adressée,je ne me suis pas senti visé puisque je n'étais pas intervenu mais j'ai trouvé ton intervention un peu rude et je trouve que tu juges l'asso neurogel et ses adhérents un peu durement.Je donne effectivement à neurogel,non pas pour que l'on me propose les essais cliniques (que je refuserait),mais parce que je pense que c'est assez prometteur.Nous ne sommes pas là pour nous critiquer mais pour essayer de nous federer et je trouve que le Forum Alarme est un exemple.
Mais il est vrai que je le consulte beaucoup et pour passer d'habitué à adhérent,je verserai des demain matin ma cotisation.
Quand je parle de vivre la meme chose,je parle de douleur psychologique.
Bien amicalement chere adhérente et bonne nuit
Cordialement
Send
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eh ben voilà! Tout finit bien : hop un adhérent de plus! :tongue: :cool:
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Send,
je ne juge pas le Neurogel, j'y adhère !
et pour ce qui est de la rudesse... c'est toi qui le ressent comme ça et il ne me semble pas avoir critiqué qui ou quoi que ce soit...
Je fais comme tous les participants à ce forum, je m'exprime ! :)
Le forum A L A R M E n'est pas un exemple, c'est un moyen. LE MOYEN de l'Asso ! ;)
Que tu deviennes membre parce que tu consultes beaucoup le forum, c'est bien, que tu deviennes membre parce que tu as réellement compris le sens de mon message (et je le pense) , c'est encore mieux et j'espère que bon nombre de non adhérents auront la même salutaire prise de conscience.
Tu vois je ne sais pas si c'est une simple coïncidence mais j'avais remarqué qu'après une ou deux de mes interventions de même teneur (peut-être + "soft"... là encore c'est selon ;) ) le nombre d'inscrits au présent forum était passé de quasi 1500 (si je me souviens bien) à 800 et quelques...
Alors "on" se fédère ? :)
Combien d'entre nous sommes prêts à adhérer à AL A R M E ( parce que je le répète, ce qui fait la force et la reconnaissance d'une Association, c'est le NOMBRE D'ADHERENTS) ne serait-ce que pour mettre en oeuvre, dans un premier temps, une pétition à adresser à nos dirigeants nationaux, européens ? ça fonctionne ça ! je sais de quoi je parle pour en avoir adressé une il y a quelques années avec l'aide d'une amie à la Commission Européenne pour s'ériger contre le projet SUAW (qui a dû couter quelques centaines de millions d'euros), nous n'avons plus entendu parlé du brillant chirurgien qui a réussi à mettre UN paraplégique debout ! mais ce n'était peut-être là encore qu'une simple coïncidence ;)
Bonne nuit à Toi Send et Merci de m'avoir donné la possibilité d'en dire un peu plus :D en espérant que nous ne serons pas descendu à 500 participants demain matin ! :evil:
Une bise sur ta douleur psychologique, la mienne s'est beaucoup dissipée le jour où j'ai accepté le handicap fusse t'il à vie alors qu'il m'empêchait d'avancer lorsque je ne l'acceptais qu'au jour le jour et ça ne veut absolument pas dire que si NEUROGEL me propose de jouer au chat, je refuserais ! ;) .
Michèle :smack:
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je me suis efforce de suivre l'emission de michel cymes sur france 2(ou 3) je me rappelle plus.emission medicale d'environ 2 heures qui englobait les accidents traumatiques et don d'organes.pas la moindre info sur la paratetra,ni meme la moindre allusion.je m'y attendais un peu.franchement,c'est visceral,je ne supporte pas ces 2 olibrius de cymes et d'encausse.leurs connaissances medicales me paraissent limitees .leurs emissions sur la 5 consistent principalement à lire les depeches medicales du net.j'ai eu la chance de voir une emission sur la tv suisse (tssr);la difference est abyssale avec les emissions de la 5.je suis sur que l'emission d'hier a fait un flop malgre le prime time.